Le refus de soins, une réalité dans la prise en charge de patients

Institut de Formation de Profession de Santé
44, chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
Le refus de soins, une réalité dans la
prise en charge de patients atteints de la
maladie d’Alzheimer
UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherches
UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques
UE 6.2 S6 : Anglais (rédaction de l’abstract du travail de fin d’études)
Présenté par :
BARONCHELLI Fanny
HUTINET Mathilde
MELOT Elodie
MICHALET Andréa
Promotion 2013/2016
Formatrice de guidance :
Madame BOUSSOUR Rhila
1
REMERCIEMENTS
La réalisation de ce travail de fin d’étude marque la fin de trois années de formation
intense, riche en émotions et en apprentissage. C’est pourquoi nous voulons remercier
toutes les personnes qui ont contribué à la conception de notre travail.
Notre formatrice de guidance, Madame B., pour nous avoir conseillé et guidé lors de
l’élaboration de notre travail de fin d’étude.
Les professionnels de santé qui ont accepté de répondre à nos questions lors des
entretiens afin de nous aider dans notre réflexion.
Madame T., documentaliste, pour son aide quant à la mise en page de ce travail et
aux différentes recherches effectuées au Centre de Recherche et de Documentation.
Nos formateurs responsables des unités d’enseignement en lien avec le Travail
d’Initiation à la Recherche de Fin d’Etude : Madame L., Madame S. et Monsieur D.
Monsieur H. pour l’impression et la reliure de notre travail de fin d’étude.
Pour finir nous tenons à souligner, la bonne cohésion et l’entente qu’il y a eu au sein
de notre groupe, ce qui a permis la réalisation de notre travail dans une ambiance agréable.
2
SOMMAIRE
INTRODUCTION ................................................................................................................... 4
PARTIE 1 : SITUATION D’appel et emergence du questionnement ...................................... 6
1.1 La situation d’appel ...................................................................................................... 7
1.2 Emergence du questionnement .................................................................................... 8
1.3 La question de départ ................................................................................................... 9
Partie 2 : cadre de reference................................................................................................ 10
2.1 La maladie d’Alzheimer .............................................................................................. 11
a. Epidémiologie ........................................................................................................... 11
b. Définition, symptômes, facteurs de risque................................................................. 11
c. Evolution, diagnostic et traitement............................................................................. 12
d. Conséquences sur la prise en charge soignante ....................................................... 12
2.2 Les soins infirmiers ..................................................................................................... 13
a. Qu’est-ce que le soin ? ............................................................................................. 13
b. Qu’est-ce que le « care » et le « cure » ?.................................................................. 13
c. Les décrets qui encadrent la profession .................................................................... 14
d. Les soins IDE auprès des patients atteints de maladie d’Alzheimer .......................... 14
2.3 Le refus de soins ........................................................................................................ 15
a. Définition du refus de soins ....................................................................................... 15
b. Les lois relatives aux droits des patients ................................................................... 15
c. Les lois relatives aux décrets IDE ............................................................................. 17
2.4 La prise en charge de la maladie en institution ........................................................... 18
a. les plans de santé publique....................................................................................... 18
b. La formation des soignants ....................................................................................... 19
c. Les unités spécialisées dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer .............. 20
2.5 La conduite à tenir face à un refus de soins ............................................................... 21
a. Comprendre le refus de soins pour mieux l’appréhender .......................................... 22
b. La posture IDE face à un refus de soins ................................................................... 24
c. Refus de soins et pratique professionnelle ................................................................ 25
3
PARTIE 3 : METHODOLOGIE DE L’ENQUETE .................................................................. 27
3.1 Choix de l’outil ............................................................................................................ 28
a. Le terrain de l’enquête .............................................................................................. 28
b. Les objectifs attendus ............................................................................................... 28
c. Les professionnels choisis ........................................................................................ 29
3.2 Le déroulement de l’enquête et la grille d’entretien ..................................................... 29
a. Elaboration de la grille d’entretien ............................................................................. 29
b. Déroulement des entretiens ...................................................................................... 29
3.3 Exploitation des données ........................................................................................... 30
a. Le retour des soignants interrogés ............................................................................ 30
b. Analyse des entretiens.............................................................................................. 32
c. Limites et points forts ................................................................................................ 34
PROBLEMATIQUE .............................................................................................................. 35
CONCLUSION ..................................................................................................................... 37
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................. 39
ANNEXES ........................................................................................................................... 44
4
INTRODUCTION
5
Les méthodes thérapeutiques et l’allongement de l’espérance de vie ont entrainé un
vieillissement de la population mondiale, conséquence également du « baby boom »
débutant après 1945 et perdurant jusqu’au milieu des années 70. En 2013, selon un
recensement de l’Insee1, 17,5% de la population française a plus de 65 ans, dont 9% a plus
de 75 ans. Les instituts, tels que l’HAS2 et l’Insee, estiment que ce chiffre est amené à
augmenter dans les prochaines années [1].
En 2011, le gouvernement français a engagé un débat national sur la question de la
dépendance. En effet, l’allongement de l’espérance de vie entraine des conséquences sur la
santé notamment avec la présence de polypathologies et de démences.
La démence est définie comme étant « un syndrome, chronique ou évolutif,
caractérisée par une altération de la fonction cognitive plus importante que celle que l’on
pourrait attendre du vieillissement normal. Elle entraine une dégradation de la mémoire, du
raisonnement, du comportement et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes 3» [2]. A
ce jour, on dénombre environ 47,5 millions de personnes atteintes de démence dans le
monde, dont 7,7 millions de nouveaux cas chaque année [3]. Elle comprend diverses
formes : telle que la démence vasculaire, à corps de Lewy, fronto-temporale ou la maladie
d’Alzheimer. Cette dernière est la cause la plus répandue puisqu’elle serait à l’origine de 60
à 70% des cas de démence [4].
Il parait ainsi essentiel, en tant que futur professionnel de santé, d’appréhender et de
comprendre cette pathologie afin d’être en mesure d’optimiser les prises en charge de
patients qui en sont atteints. En effet, elle peut parfois susciter de l’incompréhension de la
part des soignants et de l’entourage, entrainant une stigmatisation et des difficultés de
diagnostic et de soins.
Au cours de notre formation, rythmée par les périodes de stage, nous avons toutes
été confrontées à la prise en charge de patients atteints de démence, notamment de la
Maladie d’Alzheimer. Celle-ci nous a particulièrement intéressée, car il s’agit d’une
pathologie rencontrée fréquemment dans les différents services de soins et dont le
diagnostic est souvent mis en avant à tort par le grand public. Aussi le travail de fin d’étude
nous a semblé être l’opportunité d’approfondir le thème de la prise en charge de cette
maladie, plus particulièrement sur le refus de soins, situations fréquemment rencontrées au
cours de nos stages.
La première partie de ce travail est tout d’abord consacrée à l’énonciation de la
situation d’appel et l’émergence du questionnement qui nous ont encouragées à traiter ce
sujet. La deuxième partie aborde le cadre de référence en s’appuyant sur des données
théoriques. La troisième partie est consacrée à la méthodologie d’enquête employée. Enfin
la dernière partie fait état de l’analyse des résultats obtenus.
1
Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
Haute Autorité de Santé
3
Définition selon l’OMS.
2
6
PARTIE 1 : SITUATION D’APPEL ET EMERGENCE DU QUESTIONNEMENT
7
Lors de la première étape de notre TFE4, nous nous sommes concertées pour choisir
la situation d’appel la plus pertinente en rapport à notre sujet d’étude. Nous avons choisi la
situation de Fanny, c’est pourquoi le « je » est employé dans cette partie.
1.1 La situation d’appel
J’ai effectué mon deuxième stage de première année dans un EHPAD5 en unité
conventionnelle. Cet établissement est composé de 4 étages, divisé en secteur par les
infirmières (étage 0-1 / étage 2-3). Pour ma part je suis affectée au premier étage. Lors de la
4° semaine de stage, l’IDE6 me demande de réaliser la réfection d’un pansement auprès
d’une patiente que je ne connais pas, dont je n’ai pas eu le temps de consulter le dossier de
soins. L’infirmière me présente succinctement la patiente et le soin que je dois réaliser.
Madame B est âgée de 85 ans, elle est atteinte d’une démence apparentée à la maladie
d’Alzheimer depuis de nombreuses années. Suite à une chute dans la structure survenue il y
a 2 jours, la patiente présente une plaie au niveau du bras droit, de type érosion cutanée,
d’environ 5 cm de longueur et 2 cm de largeur. Suite à un avis médical, un protocole est mis
en place : réfection du pansement tous les 2 jours avec cycle Biseptine et pansement sec et
évaluation de l’évolution de la plaie.
Durant la matinée, je prépare le matériel afin de me rendre seule dans la chambre
individuelle de la résidente. Lorsque j’arrive, elle est installée au fauteuil et le pansement est
défait. En effet l’aide-soignante vient de terminer son accompagnement à la douche. En
attendant la réfection du pansement, l’aide-soignante a pris la précaution de protéger la plaie
sanguinolente à l’aide d’une bande et de compresses. Avant de débuter le soin, l’AS7 me
demande de l’aide afin de couper les ongles de Mme B. En effet, face à l’agitation et
l’agressivité de la patiente, l’AS éprouve des difficultés à réaliser le soin. Une fois celui-ci
terminé, l’aide-soignante quitte la chambre, me laissant seule avec la patiente.
Je commence par la rassurer en lui parlant calmement et en m’agenouillant près
d’elle. Je lui explique le déroulement du soin et sa nécessité. Sa plaie saigne beaucoup et
les compresses sont saturées, j’insiste alors pour effectuer la réfection du pansement
comme le stipule le protocole. Mais elle s’agite et me repousse par des gestes violents et
des propos agressifs, « foutez-moi la paix » dixit et insultes diverses, notamment lorsque
j’enlève la bande et les compresses.
Après un moment de conversation, je parviens à
détourner son attention et à terminer le soin. Mais la résidente menace de « tout défaire »
(dixit) et s’apprête à retirer la bande. J’interviens rapidement en posant ma main sur son bras
et me sert de la sonnette pour appeler une aide-soignante.
4
Travail de Fin d’Etude
Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
6
Infirmière Diplômée d’Etat
7
Aide-Soignante
5
8
Celle-ci arrive rapidement et m’aide à mettre le gilet de Madame B afin qu’elle n’ait
pas le pansement en vue. Nous la réinstallons confortablement au fauteuil. La patiente nous
demande alors de partir, face à son agitation et ses cris, nous nous exécutons.
1.2 Emergence du questionnement
Face à cette situation d’appel, de nombreux questionnements personnels ont
émergé. C’est pourquoi nous avons débattu pour conserver les plus pertinentes au regard de
notre sujet :
- Peut-on parler de refus de soins dans cette situation ?
- Quelle attitude adoptée, en tant qu’ESI8, dans cette situation et face aux comportements
opposants de la patiente ? Quelles actions l’ESI aurait pu mettre en place afin d’améliorer le
déroulement du soin ?
- Une hospitalisation sur plusieurs années peut-elle avoir un impact sur la qualité des soins
procurés au patient atteint de troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
- Dans cette situation, peut-on parler de maltraitance ? Et si oui, à quel moment dans le
soin?
- Au contraire, peut-on dire qu’il y a eu bienveillance à l’égard de la patiente ?
- Dans cette situation et lors de la réalisation du soin, quels sont les droits de la patiente ?
- La connaissance de la personne soignée et l’établissement de la relation de confiance a-telle un impact sur la qualité de la prise en soins ?
- Quelles sont les compétences nécessaires d’un soignant dans la prise en charge des
patients atteints de troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
- Existe-t-il des formations spécifiques à la prise en charge de personnes atteintes de
troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
- Quel est l’impact du refus de soins pour les soignants et les soignés ?
- La communication était-elle adaptée ?
- Quels sont les moyens de communication de la patiente ? L’opposition de la patiente estelle un moyen de communiquer ?
- Comment la collaboration entre l’ESI et l’AS a-t-elle influencé la situation ?
- Existe-t-il une différence entre troubles cognitifs et maladie d’Alzheimer ?
8
Etudiant en Soins Infirmiers.
9
1.3 La question de départ
L’ensemble de ces interrogations nous ont ainsi amené à formuler la question
principale de notre travail de fin d’étude : « Quels sont les facteurs qui interviennent dans la
qualité de la prise en soins IDE dans un contexte de refus de soins auprès d’une personne
atteinte de la maladie d’Alzheimer ? »
10
PARTIE 2 : CADRE DE REFERENCE
11
2.1 La maladie d’Alzheimer
a. Epidémiologie
La maladie d’Alzheimer est un réel problème de santé publique. En France environ
900 000 personnes en souffrent. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont recensés [5].
L’INSERM9 estime également, au vu de l’augmentation de l’espérance de vie, que cette
pathologie concernerait près de 1,3 millions de personnes en France en 2020, soit près d’un
patient sur 4 de plus de 65 ans.
Cette pathologie touche essentiellement les sujets âgés et sa prévalence augmente
avec l’âge. En effet, selon les chiffres de l’INSERM, moins de 2% des cas de maladie
d’Alzheimer surviennent avant l’âge de 65 ans [5]. De plus, le risque de développer la
pathologie double tous les 5 ans après 65 ans.
b. Définition, symptômes, facteurs de risque
Découverte en 1906 par Alois ALZHEIMER10, c’est une maladie neurodégénérative,
d’évolution progressive et irréversible du tissu cérébral, aboutissant à un état de démence.
Cette maladie se caractérise par une atrophie cérébrale, causée par une diminution des
neurones et la formation de plaques séniles.
Dans un premier temps, les altérations s’effectuent dans l’hippocampe, zone du
cerveau qui régit la mémoire. Lorsque la maladie évolue, d’autres zones du cerveau sont
touchées entrainant l’apparition de nouveaux symptômes en fonction de la zone atrophiée
[6].
Du fait de ces troubles associés, la maladie d’Alzheimer se caractérise par des
symptômes ayant un retentissement sur l’autonomie de la personne et dans les actes de la
vie quotidienne, tels que des troubles de la mémoire antérograde (perte des souvenirs des
plus récents aux plus anciens), de l’orientation spatio-temporelle, du langage (aphasie), des
fonctions exécutives (difficultés à se concentrer par exemple), des gestes (apraxie), de la
reconnaissance d’objets ou de personnes (agnosie), de la persévération, de la pensée, de
l’humeur (dépression, anxiété, agitation).
Les facteurs de risques de la maladie d’Alzheimer sont l’âge, le sexe (prédominance
féminine), les facteurs de risque cardiovasculaire (hypertension, diabète, hyperlipidémie,
tabac), les antécédents familiaux, les antécédents de dépression (entrainant une diminution
du volume de l’hippocampe), manque d’activité et l’isolement social.
9
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Psychiatre et neurologue allemand (1864-1915)
10
12
c. Evolution, diagnostic et traitement
La vitesse et l’évolution de la maladie sont variables d’un individu à l’autre ; en
moyenne elle aboutit au décès du patient entre 8 à 12 ans après l’annonce du diagnostic.
Son évolution se caractérise par la présence de 4 stades [6] : stade 1 (apparition des
premiers symptômes dont perte de souvenirs récents), stade 2 (accentuation des troubles),
stade 3 (accentuation de l’amnésie associée à une perte des fonctions autonomes et à une
altération du langage, des gestes et de la motricité), stade 4 (perte totale de l’autonomie
engendrant systématiquement un état grabataire).
Face à l’évolution irréversible de cette pathologie, il est important d’établir un
diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer afin de pouvoir mettre des aides en place et un
accompagnement adapté. Le diagnostic doit être réalisé par une équipe pluridisciplinaire,
composée de neurologues, psychologues et médecins traitants. Les équipes paramédicales
ont une place importante dans l’élaboration du diagnostic au travers de l’observation clinique
du patient. Pour se faire, il existe des tests neuropsychologiques qui aident au dépistage de
la maladie.
De plus, différents examens doivent être réalisés comme un IRM11, un bilan
biologique afin d’éliminer un faux diagnostic (tumeur, carence…). Cependant, à ce jour il
n’existe pas d’examens qui permettent de confirmer la pathologie. Seule une autopsie postmortem, consistant en l’analyse des tissus cérébraux, permet d’affirmer le diagnostic.
Il est possible de freiner l’évolution de la maladie et des symptômes par une
approche
non
médicamenteuse
(rééducation,
activités
thérapeutiques,
etc.)
et
médicamenteuse (neuroleptique, anticholinéstérasique, anxiolytique, etc.). A ce jour il
n’existe pas de traitement curatif pour traiter cette pathologie.
d. Conséquences sur la prise en charge soignante
L’équipe soignante est indispensable dans la prise en charge du patient atteint de cette
maladie. Les IDE interviennent auprès de cette population régulièrement, que ce soit à
domicile, en institution, ou dans un service hospitalier. Mais la prise en charge d’une telle
pathologie, si elle n’est pas reconnue ou comprise, peut être source de difficultés pour le
soignant.
Elle entraine des répercussions au niveau psychologique, comme le stress, l’anxiété,
l’humeur dépressive, épuisement professionnel (voire le burn-out). Elle peut également avoir
des conséquences sur les aptitudes du soignant et sur son exercice professionnel au
travers d’une augmentation de la charge de travail, d’attitude de résignation de la part du
soignant, d’une désorganisation, d’une attitude de négligence ou de maltraitance.
11
Imagerie par Résonnance Médicale
13
2.2 Les soins infirmiers
Dans le cadre de notre TFE, il a semblé important d’aborder le concept du « soin » :
qu’est-ce-que le soin ? Comment s’inscrit-il dans la démarche infirmière ? En effet, lors de la
prise en charge d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, l’IDE est soumis à son rôle
sur prescription médicale et à son rôle propre qui occupe une place majeure.
a. Qu’est-ce que le soin ?
Le soin se définit par « des actes accomplis pour rendre la santé à un malade, les
soins sont quotidiens : surveiller régulièrement la température, le pouls, la respiration, la
tension, la courbe de diurèse, administrer les médicaments, faire la toilette et le lit du malade
[7]». 12
Plus largement, les soins sont définis comme « des actes par lesquels on veille au
bien-être de quelqu’un / des actes thérapeutiques qui visent à la santé de quelqu’un, de son
corps / des actes qui visent à entretenir, préserver quelque chose ou quelqu’un [8] ».13
Le terme de « soin » a donc plusieurs définitions, qui se rejoignent dans le sens où le soin
est un acte ou ensemble d’actes réalisés à autrui ou à soi-même, dans le but de préserver
son bien-être et de maintenir, restaurer et promouvoir sa santé.
Nous avons assisté à une conférence14 animée par
M. Walter HESBEEN15, qui
définit le mot soin comme « avoir le souci de », mais aussi comme « un ensemble d’actes et
de tâches qui ponctuent le quotidien ». Pour lui, le soin n’est pas seulement de l’ordre du
technique mais également du relationnel ; « prendre soin » se différencie de « faire un
soin ».
b. Qu’est-ce que le « care » et le « cure » ?
Jean WATSON, infirmière américaine, évoque les soins à travers deux dimensions [9].
Elle a introduit la différence entre le « care » et le « cure ». Le Curing correspond à
« apporter un soin » et s’applique à agir et traiter la maladie, soit l’aspect curatif du soin. Cet
aspect est pour la plupart du temps, associé à la profession infirmière.
L’autre dimension, le Caring, relève en grande partie du rôle propre infirmier
et
correspond d’avantage au « prendre soin de quelqu’un». Ces deux dimensions sont toutefois
complémentaires. Cette nuance entre le « care » et le « cure » se retrouve dans la législation
codifiant la profession infirmière au travers de ces deux rôles.
12
Définition selon l’encyclopédie alphabétique Larousse.
Définition selon le dictionnaire Larousse
14
Conférence du 05/04/2016 à 14 heures, à l’IFPS de Besançon
15
Infirmier possédant un doctorat en santé public et rédacteur en chef de « perspective soignante »
13
14
Comme l’explique M. HESBEEN faire des soins est différent de prendre soin :
« Prendre soin n’est pas un métier, c’est une disposition à l’humain ». En effet pour faire des
soins : « il faut une qualification et un statut professionnel ».
c. Les décrets qui encadrent la profession
Le rôle propre IDE est légiféré par les articles R. 4311-1 à R. 4311-5 du Code de la
Santé Publique : « Relèvent du rôle propre de l’infirmier ou de l’infirmière les soins liés aux
fonctions d’entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou
totalement un manque ou une diminution d’autonomie d’une personne ou d’un groupe de
personnes. Dans ce cadre, l’infirmier ou l’infirmière a compétence pour prendre les initiatives
et accomplir les soins qu’il juge nécessaire conformément aux dispositions des articles R.
4311-5 et R.4311-6 : il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier,
formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les protocoles de
soins infirmiers relevant de son initiative. […] » [11]
Le rôle infirmier sur prescription médicale est légiféré par les articles R. 4311- 7 du
Code de la Santé Publique : « l’infirmier ou l’infirmière est habilité à pratiquer les actes
suivants soit en application avec une prescription médicale qui, sauf urgence, est écrite,
qualitative et quantitative, datée et signée, soit en application d’un protocole écrit, qualitatif et
quantitatif, préalablement établi, daté et signé par un médecin : […] » [12]
d. Les soins IDE auprès des patients atteints de maladie d’Alzheimer
Dans la prise en charge de cette maladie, le rôle de l’IDE est primordial. Il doit veiller
à conserver l’autonomie du patient ainsi que ces facultés cognitives et mnésiques. Par
exemple, en l’incitant à faire seule les gestes du quotidien et en lui donnant des repères
spatio-temporels.
L’IDE peut également mettre en place des activités individuelles et/ou collectives, à
buts thérapeutiques. Celles-ci doivent être adaptées aux besoins et aux capacités du patient
pour leur permettent à la fois de se distraire, de rompre son éventuel isolement, de garder un
rythme de vie normal et de travailler sur sa mémoire.
L’IDE a un rôle important de surveillance : il doit être en capacité de repérer les
premiers symptômes de la maladie afin d’optimiser la prise en charge, de surveiller les
traitements, leurs efficacités et leurs effets secondaires. Il doit être capable d’identifier les
troubles cognitivo-comportementaux : évolution, fréquence d’apparition, intensité.
Cette observation lui permet de mieux comprendre le comportement, d’adapter son
attitude et sa prise en charge.
La communication fait partie intégrante des soins infirmiers, car elle est à la base de
la relation soignant/soigné. On peut donc se demander comment se passe cette relation
lorsque la communication devient difficile voire impossible, en raison des troubles cognitifs.
15
Elle est également un moyen d’éviter plusieurs situations dérangeantes ou qui
pourraient être un frein dans la relation soignant/soigné. Ces situations peuvent être les
suivantes : comportement d’opposition, d’agressivité, de fugue, de repli sur soi, d’isolement
et enfin de refus de soins. Si la personne n’est plus en capacité de s’exprimer, il ne lui reste
que ces comportements pour se faire entendre. Les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer sont sensibles à la communication, mais également au non verbal que l’on peut
exprimer malgré nous, il faut donc être vigilant à nos mots, nos gestes. « La maladie impose
de penser autrement la communication avec la personne malade » [13].
Comment se positionner en tant qu’IDE, lorsque le patient s’oppose aux soins que l’on
veut lui prodiguer ? La question est d’autant plus complexe concernant les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. En effet, si celle-ci se caractérise par des troubles
cognitifs, il est légitime de se questionner quant à la nature du refus : celui-ci est-il compris
par la personne ?
2.3 Le refus de soins
a. Définition du refus de soins
Le terme refuser, vient du latin « refutare ». Il se définit comme le fait de «ne pas
accepter ce qui est proposé, présenté» [14]. Il se rencontre fréquemment chez les patients
atteints de maladie d’Alzheimer, ou maladies apparentées. Il est parfois expliqué comme le
seul moyen pour le patient d’exprimer ce dont il a besoin, envie, ou de montrer son
mécontentement. Le refus de soin peut s’observer de différentes manières [15] :
-Explicite de façon verbale face à une sollicitation soignante : « non, je ne veux pas ».
-Implicite exprimé de façon non verbale par des comportements d’agitation, de retrait,
de colère, cris et parfois violence envers le soignant.
Il peut s’exprimer ponctuellement ou de façon régulière, sur n’importe quel soin notamment
face à la toilette, ou aux bilans sanguins jugés trop répétés et invasifs par les patients.
b. Les lois relatives aux droits des patients
La législation qui accompagne le refus de soin concerne avant tout ce qui est relatif
aux droits du patient : notion d’information, de consentement, de patient acteur de son soin.
En effet, ces notions sont aujourd’hui encadrées par des textes juridiques récents
destinés à conserver au mieux la dignité de chaque personne hospitalisée en lui garantissant
le respect de ses volontés [16].
16
- La charte Alzheimer éthique et société de 2001 : « Les personnes souffrant d’une
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée […] doivent bénéficier des mêmes droits
que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, à la compensation de
leurs handicaps, au respect de leur dignité, à l’écoute de leurs attentes ».
- La Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et de la qualité du
système de santé. Cette loi a pour objectif de placer le patient au centre de ses soins c'est-àdire qu’il devienne acteur à part entière de son traitement. Cet objectif est indissociable d’une
information claire et précise par le médecin de toutes les connaissances liées à la pathologie
et aux traitements associés, ainsi qu’un consentement libre et éclairé de la personne
soignée.
- Le droit à l’information Art L.1111-2 : Toute personne a le droit d’être informée sur son
état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou
actions de prévention qui sont proposées, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs
conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent
ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de
refus.
- Le consentement Art L1111-6 : L’obligation d’information a pour corollaire le droit au
consentement pour le patient. Toute personne prend, avec le professionnel de santé et
compte tenu des informations et préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa
santé. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement
libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
- Le refus de soins Art L.1111-4 : Le médecin doit respecter la volonté de la personne
après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de
refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en
œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables.
Les principes de refus de soins et de consentement font appel directement aux
capacités d’autonomie de l’individu, sa capacité à choisir pour lui ce qui est bon ou pas. Or,
dans le cas d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, ces
fondamentaux sont évidemment perturbés par l’apparition de troubles cognitifs : la personne
comprend-elle les explications médicales ? Est-elle capable de donner un avis adapté à la
situation ? Comprend-elle les conséquences d’un refus de soins, de traitements ? Peut-on se
fier à son refus ou à l’acceptation des soins ? Autant de questionnements qui perturbent au
quotidien la prise en soin des soignants de patients atteints de troubles cognitifs importants.
Ces difficultés peuvent amener à un excès ou une insuffisance de soins et aboutir à
certain cas de maltraitance, de malveillance. Elle peut aussi générer, chez l’équipe
soignante, une grande culpabilité.
17
La recherche du consentement permet de préserver le respect de la personne en lui
donnant accès aux connaissances qui lui permettront de prendre une décision. En effet, quel
que soit l’état de santé de la personne, elle se doit d’être informée par le médecin de toute
information la concernant de manière claire et précise sur sa maladie, ses traitements, ses
conséquences.
Enfin, chaque membre de l’équipe, qu’il soit médecin, infirmier, aide soignant,
kinésithérapeute, doivent repérer tous signes d’une réponse de la personne. Le travail
d’équipe permet un échange entre tous ces partenaires et contribue à la confrontation
d’informations sur l’état de santé du malade, l’évolution de la pathologie, les signes de refus,
de consentement pour que toute décision prise soit le plus proche possible du souhait du
patient concerné.
Les textes juridiques de ces vingt dernières années constituent un repère pour la
personne soignée car ils permettent d’affirmer la place centrale du patient dans son soin.
Celui-ci n’est plus passif dans l’attente des décisions médicales à son sujet mais c’est à lui
que revient l’ultime décision du soin ou du traitement le concernant. On parle aujourd’hui
d’alliance thérapeutique entre le soignant et le soigné.
Cependant, lorsqu’il s’agit de patient atteint de maladie d’Alzheimer ou troubles
apparentés, l’application de la loi devient plus complexe. C’est là que s’installe une
démarche de réflexion en équipe entre professionnels de santé et famille qui permet
d’éclairer au mieux les souhaits du patient en matière de décision médicale. Cette démarche
contribue également à la relation de confiance partagée entre le patient, ses proches et
l’équipe soignante.
c. Les lois relatives aux décrets IDE
L’article R. 4312-26 du CSP16 stipule que « l’infirmier ou l’infirmière agit en toute
circonstance dans l’intérêt du patient » [17]. Il nous semble légitime de se questionner sur
l’ambiguïté de cet article concernant une personne atteinte de troubles cognitifs. En effet, si
cette dernière possède une capacité cognitive altérée, est-elle en mesure de choisir par et
pour elle-même en toute connaissance de causes ? La difficulté pour l’infirmier(e) et pour les
équipes soignantes est alors de juger de l’intérêt du soin pour la personne. Est-ce que
l’intérêt du soin prime sur le respect de son refus et ainsi de son autonomie ?
De plus, l’article R 4312-29 affirme que « l’infirmier ou l’infirmière applique et respecte
la prescription médicale écrite, datée et signée par le médecin prescripteur, ainsi que les
protocoles thérapeutiques […] » [12].
16
Code de Santé publique
18
On peut alors se questionner quant au rôle de l’IDE face à un refus de soins lorsque
celui-ci est prescrit ? L’IDE engage alors sa responsabilité à réaliser ou non le refus de
soins. Dans le cas où l’IDE juge qu’il n’est pas nécessaire de réaliser le soin, il doit en
informer le médecin prescripteur.
2.4 La prise en charge de la maladie en institution
a. les plans de santé publique
Compte tenu des données épidémiologiques exposées précédemment, la maladie
d’Alzheimer est devenue au fil du temps un réel enjeu de société et un problème de santé
publique. Elle entraine des conséquences sociales et économiques pour les patients,
l’entourage et la société. C’est la raison pour laquelle les politiques publiques se sont
impliquées dans la réflexion de cette maladie afin de trouver des réponses au travers de la
mise en place de plan de santé publique. Le premier « plan Alzheimer » a débuté en 2001
face au nombre croissant de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (350 000 patients
diagnostiqués en 2001) [18]. Ce plan s’est terminé en 2005, et a été reconduit lors d’un
second « plan Alzheimer » en 2004 face au besoin d’améliorer la prise en charge. Les
objectifs de ces deux plans consistaient à faciliter le diagnostic, la prise en charge et à
améliorer la qualité de vie des patients et leur entourage [19].
Un troisième « Plan Alzheimer et Maladies Apparentées 2008-2012»17, lancé le 1er février
2008, a souligné l’importance de la recherche au travers de la mise en place de moyens
financiers et humains.
A ce jour, nous sommes au quatrième plan de santé publique. Ce « plan maladies
neurodégénératives 2014-2019 » poursuit le plan Alzheimer. A la différence que ce nouveau
plan ne se concentre plus uniquement sur la maladie Alzheimer mais s’étend à d’autres
maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson et la sclérose en plaque).
Ce plan comporte 3 axes [20]:
- Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades.
- Assurer la qualité de vie des malades et des aidants naturels.
- Favoriser le développement et la coordination de recherches.
La nécessité d’une personnalisation de la prise en charge de cette pathologie, a
entrainé la création de structures dédiées à la prise en charge de patients atteints de la
maladie d’Alzheimer et à la mise en place de formation des différents professionnels de
santé intervenant auprès de cette population.
17
Cf. annexe 1
19
C’est ce que souligne le plan Alzheimer 2008-2012, qui a permis « la création d’outils
de formation et d’information ainsi que le renforcement de la médicalisation des
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) », notamment
au travers de mesures spécifiques telles que les mesures 1, 2, 16, 17 et 2018.
b. La formation des soignants
Le personnel soignant se retrouve souvent désemparé face aux troubles du
comportement qu’implique la maladie d’Alzheimer, notamment lors des comportements
d’opposition ou de refus de soins. En effet, la prise en charge de personnes dépendantes et
présentant des troubles cognitifs et comportementaux peut être difficile pour les
professionnels de santé, notamment pour les débutants. Cela peut alors entrainer
l’apparition de situations d’incompréhension pour le soignant. Il est ainsi important que ce
dernier sache s’adapter à chaque personne et à chaque situation et qu’il soit en capacité de
comprendre les différents troubles du comportement afin d’adapter son attitude et sa prise
en charge. C’est la raison pour laquelle le plan Alzheimer 2008-2012 reporté en 2013,
affirme « que tous professionnels exerçant auprès de patients atteints de la maladie
d’Alzheimer ou de troubles apparentés, doivent posséder les compétences approfondies
d’autant plus qu’ils œuvrent auprès de personnes particulièrement vulnérables ». Il prévoit
ainsi, au travers de l’objectif 6, de « valoriser les compétences et développer les formations
des professionnels » en mettant en place un plan de développement de métiers et de
compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer, avec pour objectifs [21] :
-La création d’une formation qualifiante pour les coordonnateurs
-L’amélioration de la prise en charge des malades par la mise à disposition de
compétences professionnelles nouvelles.
-Un plan de formations spécifiques de l’ensemble du personnel intervenant dans les
unités adaptées des EHPAD.
En 2009, l’HAS recommande également que « tous les professionnels soient formés
sur les troubles du comportement (facteurs de risques, symptômes, etc.) et leur prévention »,
afin qu’il soit en capacité de prendre en charge des situations difficiles en particulier lors des
troubles du comportement. Ces formations prévoient une amélioration pour les
professionnels de santé : augmenter le sentiment d’efficacité, limiter les risques de détresse
ou d’épuisement, éviter les attitudes inadaptées face aux troubles du comportement. [22].
Un troisième organisme, l’ANESM19, a mis en place des recommandations de bonnes
pratiques professionnelles en regard du plan Alzheimer 2008-2012 pour les établissements
médico-sociaux accueillant et accompagnant des personnes atteintes de cette pathologie.
18
Cf. annexe 1
Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médicosociaux.
19
20
Celles-ci prévoient que « l’ensemble des professionnels des établissements médicosociaux prenant en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou
apparentées soit qualifié, spécifiquement formé et soutenu pour accompagner les personnes
accueillies » [23].
La formation des professionnels de santé prévoit ainsi d’adapter et de compléter leurs
connaissances et compétences au regard de la maladie afin d’assurer un accès aux soins et
une prise en charge de qualité.
Ces formations ont divers objectifs tels que [23] : l’actualisation des connaissances
sur la maladie et sa prise en charge, son retentissement sur les capacités de la personne
malade dans les actes de la vie quotidienne / la mise en place de stratégies adaptatives qui
respectent la personne et son histoire / la compréhension et à l’évaluation des troubles
psychologiques et comportementaux / l’anticipation et à la résolution des situations de crise /
aux techniques de communication, «savoir-être» et «savoir-faire» / l’évaluation de la douleur,
plus particulièrement chez les personnes non communicantes.
c. Les unités spécialisées dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
La perte progressive d’autonomie engendrée par la maladie d’Alzheimer est un
facteur responsable, à long terme, d’une institutionnalisation de la personne atteinte de cette
pathologie. L’ANESM explicite que « la maladie d’Alzheimer représente une des principales
causes d’entrée en institution » [23]. Outre la formation des soignants, nous nous sommes
intéressées dans ce travail sur un autre facteur facilitant la prise en charge des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées ; la création d’unités
spécialisées.
A ce jour, il existe plusieurs structures spécifiques pour l’accueil des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elles ont pour objectifs d’accueillir des patients dans un
cadre sécurisé et adapté à leur pathologie en proposant des prises en charge conforme à
chaque résident suivant un projet de vie individuel, personnalisé et d’une collaboration étroite
avec la famille.
Ces structures ont été définies par le plan « Alzheimer et maladies apparentées
2008-2012 » qui a souligné l’importance d’améliorer l’accueil en établissement pour une
meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, notamment au
travers des mesures 16 et 1720. Ces mesures ont permis la création, au sein des structures
existantes, des unités de soins spécialisées dans les prises en charge de patients présentant
des troubles comportementaux.
20
Annexe 2
21
Ce plan prévoit ainsi différents dispositifs d’accompagnement dans le but de prendre
en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, que ce
soit en EHPAD ou à l’hôpital, tels que [24] :
 Pôle d’Activités et de Soins Adaptés (PASA)
Ce dispositif permet d’accueillir, durant la journée, des résidents d’un EHPAD exclusivement,
ayant des troubles du comportement modérés. Cela leur permet de bénéficier d’activités
sociales et thérapeutiques dans un environnement rassurant, spécialement aménagé et
adapté à la déambulation. Ces activités, individuelles ou collectives, ont pour objectif le
maintien ou la réhabilitation des capacités fonctionnelles ou cognitives restantes.
 Unité d’Hébergement Renforcée (UHR)
Ce dispositif est destiné aux personnes ayant des troubles du comportement sévères. Il
propose des soins et des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un hôpital, d’un USLD
ou d’un EHPAD, sur une période donnée.
 Unité Cognitivo-Comportementale (UCC)
Ce dispositif permet l’accueil de patients présentant des troubles du comportement
productifs sévères et venant du domicile, d’un EHPAD ou de l’hôpital. Il propose une
hospitalisation de courte durée (moins de 30 jours en général) afin de permettre une
stabilisation
des
troubles
du
comportement
et
une
réhabilitation
cognitive
et
comportementale, fondée sur l’écoute, la bienveillance et le respect du patient. Ce dispositif
permet d’éviter un passage en service hospitalier pouvant fragiliser le patient.
2.5 La conduite à tenir face à un refus de soins
Lors de la première année de formation, des cours théoriques concernant la prise en
charge de patients atteints de la maladie d’Alzheimer nous ont été dispensés [6]. Ceux-ci
avaient pour objectifs de définir la maladie et de nous transmettre des éléments clés de la
conduite soignante à adopter lors de prises en charge de personnes atteintes de cette
pathologie, tels que :
 Organiser des repères dans la vie quotidienne : répéter régulièrement dans la journée
son prénom ou son nom, renommer ses proches et son entourage, laisser ses affaires à la
même place, éclairer les lieux autorisés et laisser dans l’obscurité les lieux interdits (…). En
effet, un changement de lieu, d’habitude de vie ou encore la présence d’un nouveau
professionnel, peuvent majorer les troubles psycho-comportementaux, d’où l’importance
d’éviter tous changements dans les habitudes du patient.
22
 Rythmer la vie quotidienne : établir un ordre dans les activités de soins afin de permettre à
la personne de s'habituer à une vie ordonnée. Chaque fois qu’un évènement de la vie en
institution est modifié, le patient doit apprendre et à se réadapter.
 Accompagner le patient et respecter son autonomie.
 Proposer des activités occupationnelles ou de stimulation en fonction des centres
d'intérêts et des capacités de la personne.
De plus, l’HAS a établi des recommandations pour les soignants, que l’on doit
adapter à chaque situation [22].
21
Malgré ces moyens mis en place, nous nous sommes
aperçues au cours de nos divers stages, que les situations de refus de soins restent
fréquentes. C’est la raison pour laquelle nous avons orienté nos recherches sur la conduite à
tenir face à un refus de soins et quelles stratégies pouvaient être mises en place.
a. Comprendre le refus de soins pour mieux l’appréhender
Le refus de soins pose souvent un problème de gestion au quotidien par l’équipe
soignante. Outre le fait que s’opposer à un soin entraine une organisation complexe (perte
de temps, de patience, impossibilité de faire les soins, etc.), les professionnels de santé se
sentent souvent démunis face à un refus ne sachant pas quelle posture adopter. Il est donc
essentiel pour le soignant d’être à l’écoute et de prendre le temps de comprendre l’origine,
les causes, les facteurs qui contribuent au refus de soins : Pourquoi est-ce que, ce jour-là et
à ce moment-là, la personne malade refuse l’intervention du soignant ? L’hypothèse
apportée par certains professionnels et anthropologues, tel que F. BALARD serait que, pour
préserver une identité déjà fragilisée par l’âge et/ou la maladie, l’individu préfère refuser
l’aide, l’accompagnement, en bref tout ce qui pourrait révéler une dépendance [25]. C’est
dans le refus qu’il prouve sa façon d’exister, qu’il est à même de décider seul de ce qu’il
veut. Dans ces
situations, la confrontation du soignant qui s’obstine dans le soin n’est
évidemment pas conseillée puisqu’elle aggrave la situation de repli sur soi du patient.
Les soignants qui travaillent avec des personnes atteintes de troubles cognitifs sont
quotidiennement confrontés au refus de soins : refus de la toilette, de la prise de
médicaments, de s’alimenter (…). Ces multiples refus sont d’autant plus difficiles à supporter
qu’ils remettent en cause la pratique soignante ; l’identité propre du soignant qui est de
porter assistance, aider, secourir, accompagner « Son intervention perd donc tout son sens
si elle est vécue comme une agression par le malade. Alors la question suivante se pose :
comment rester soignant dans ces circonstances ? » [25].
Pour comprendre un refus de soins, il est tout d’abord nécessaire d’en comprendre
son origine : qu’est-ce qui est refusé ? Par exemple la toilette, l’heure de la toilette, les
conditions du soin, etc.
21
Cf. Annexe 2
23
En effet, un refus de soins peut avoir diverses origines qu’il faut rechercher, telles que
des causes organiques (douleur, inconfort, infection, etc.), psychologiques (dépression, des
facteurs socio-environnementaux), environnementales (manque de confiance envers le
soignant, changement des habitudes de vie etc.)
Une fois que le soignant a identifié l’origine du refus, il est alors pertinent de se
questionner sur sa signification au travers d’éléments de l’histoire de vie de la personne,
avec l’aide de ses proches : est-ce une volonté du patient ? Cela a-t-il un rapport avec ses
mœurs et sa religion ? Est-ce en rapport avec ses habitudes de vie ou encore un rapport
avec les relations qu’il entretient avec un soignant ?
En second lieu, le soignant se doit de réfléchir sur les conséquences de ce refus et
sur la compréhension du patient. Si nous prenons pour exemple les soins d’hygiène, souvent
négociés par les soignants, on peut se questionner sur le bon sens du patient qui refuse ces
soins. Le manque d’hygiène a peu d’influence sur l’état de santé d’une personne mais peut
avoir des conséquences sur sa vie sociale. A ce jour, les mentalités tentent à changer : si
auparavant une douche par jour était le minimum, aujourd’hui les équipes prennent en
compte le vécu des patients qui même dans leur vie active ne bénéficiaient pas toujours
d’une douche quotidienne.
Enfin, il est nécessaire de se questionner sur l’indication des soins. Par exemple, un
patient peut se montrer réticent à prendre plus d’une dizaine de médicaments par jour. Le
travail de collaboration avec le médecin est alors essentiel afin de l’interpeller sur la
nécessité et sur l’indication de chaque traitement.
Ces situations de confrontations permanentes peuvent amener le soignant à devenir
malveillant, non pas de façon volontaire, mais dans la façon d’imposer son soin au patient.
Cette malveillance intervient rarement pour maltraiter le patient mais plutôt par souci « de
bien faire » et de remplir sa fonction principale de soignant qui est d’apporter le soin, l’aide,
de guérir le malade. C’est dans ce contexte que l’on retrouve souvent dans le langage des
professionnels « mais si il faut prendre vos traitements c’est important », « il faut se laver,
vous serez mieux après une bonne douche ». Souvent, le refus de ces soins est vécu
comme un échec pour l’équipe qui semble ne pas avoir tout fait pour le confort du patient,
qui parfois se sent coupable de ne pas avoir rempli efficacement sa mission de soin.
Enfin, la posture du soignant est aussi influencée par son vécu, sa propre vision du
soin, de la perception qu’il a de lui s’il était hospitalisé. Ainsi, le soignant s’obstine à faire une
toilette parce qu’il considère que lui-même ne supporterait pas de rester un jour sans se
laver. Il peut forcer la prise de médicaments car elle garantit le maintien de la vie, qu’il
considère comme primordiale. C’est dans ce contexte qu’il est important de rappeler que
chaque individu est différent et que les professionnels de santé ne peuvent pas parler à la
place de la personne hospitalisée.
24
La présence de la famille, des proches devient alors essentielle afin que chaque
indice permette de s’adapter au mieux à la vie et à la personnalité de la personne malade.
Elle est nécessaire pour ne pas réduire l’individu à l’état de patient. Il est important de
souligner que le patient, malgré la maladie et l’avancée des troubles cognitifs, reste libre de
ses choix. Le travail d’équipe permet également une vision différente de prise en charge qui
aide à ne pas enfermer le soin dans une seule vision professionnelle.
b. La posture IDE face à un refus de soins
En réponse au refus de soins, l’attitude du soignant est primordiale. L’IDE doit rester
calme, adopter une attitude bienveillante et adapter son comportement. En effet, face à une
attitude autoritaire, infantilisante, moralisatrice de l’IDE, le patient pourrait se sentir agressé,
altérant la relation de confiance établie en accentuant ainsi les comportements d’opposition.
De plus, il ne faut pas forcer la personne, quelque que soit le moyen employé (contention,
chantage…). Il en va du devoir de l’IDE, comme le souligne la loi des incapables majeurs de
1968; « le consentement doit toujours être recherché et respecté, que la personne protégée
soit lucide ou non » [26].
Face à un refus de soins, l’IDE doit vérifier que la personne a compris ce qui lui est
proposé et donc ce qu’elle refuse. Mais, la pathologie entrainant une altération des fonctions
cognitives, il est légitime de se questionner sur le degré de compréhension de la personne :
est-elle en mesure de comprendre les informations transmises ? Est-elle en mesure de
prendre une décision ? Face à cette difficulté de trouver une réponse à ces questions, l’IDE
peut mettre en place des stratégies organisationnelles. Par exemple il est important
d’essayer de décaler les soins autant que possible, respecter les habitudes et le rythme de
vie des patients, prendre en compte l’avis de l’entourage, rechercher en équipe des
compromis et accepter de laisser au patient des possibilités de choix, négocier avec la
personne afin d’assurer les soins prioritaires (…).
L’infirmière a un rôle important concernant la collaboration avec les autres
professionnels de santé. Travailler en équipe permet d’optimiser les prises en soins en
collaboration avec d’autres professionnels de santé. Cela permet de passer le relais dans les
situations les plus complexes, en s’assurant que celui-ci relève de sa compétence. En effet,
l’une des causes du refus de soins peut être le manque de confiance envers le soignant.
Afin d’assurer la cohérence de la prise en charge, on retrouve dans les services des
temps de paroles tels que les relèves, les réunions hebdomadaires et/ou les groupes de
parole. Ces moments doivent permettre d’éviter la fatigue professionnelle et un sentiment
d’isolement des soignants. Le professionnel de santé doit également être capable de se
remettre en question en acceptant le refus et proposer des soins adaptés à chaque patient.
25
c. Refus de soins et pratique professionnelle
Ce que l’on retrouve chez la majorité des professionnels de santé confrontés au refus
de soin est une remise en cause perpétuelle de leur pratique, une réflexion quotidienne de
leurs actions : ai-je bien fait ? Ai-je respecté le désir du patient ? Ainsi, chacun trouve dans
sa prise en charge des « ruses », des moyens de s’adapter à chaque patient : passer plus
tard dans la chambre, intégrer les médicaments dans les aliments, adapter la toilette en
proposant un bain plutôt qu’une douche (…). Cela pousse le soignant à évaluer et à
s’adapter, chaque jour et à chaque moment de la journée, à la personne hospitalisée.
Cependant, en début de carrière, on retrouve souvent de jeunes professionnels adeptes du
forcing ou de l’abandon n’ayant que peu d’expérience et peu de recul. Puis, avec des
années de pratiques, une certaine souplesse et une adaptabilité apparaissent et grandissent
avec le jugement personnel et le travail d’équipe qui permet l’échange des pratiques avec les
différents professionnels. Outre ce partage d’expérience, le travail d’équipe est important,
essentiel car il permet d’éviter des situations de frustration personnelle et professionnelle. En
effet, la collaboration permet un relais lorsque le professionnel est en difficulté. Ainsi, le
soignant ne reste pas seul et démuni devant un refus mais il a possibilité d’échanger avec
l’équipe sur les manières d’appréhender le refus chez tel ou tel patient. Cela permet ainsi
d’éviter un épuisement professionnel qui accroit le risque de maltraitance.
Dans la prise en soin de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, la difficulté
consiste en le respect de la loi qui repose sur l’autonomie et sur la notion de jugement
personnel (ce qui est bien pour moi), elle-même affectée par la maladie. Le soignant se
retrouve face à un dilemme : il a appris à dispenser des soins pour le bien-être de la
personne, mais doit-il ne plus les faire parce qu’il ne respecte plus la loi ? Quelle
responsabilité endosse alors le professionnel s’il n’effectue pas des soins pourtant censés
amener à la guérison ou du moins au confort du malade. C’est ce contexte complexe qui
amène parfois les soignants à se trouver dépourvus de solutions, démunis face à la prise en
charge de certains patients. La question du positionnement dans la responsabilité soignante
face à un refus est alors fréquemment évoquée.
Une autre difficulté qui subsiste est de considérer et préserver la dignité de la
personne bien que la maladie la conduit parfois à des comportements jugés indignes d’un
individu. Ainsi, le travail en soins de longue durée, intervient dans toutes les dimensions du
quotidien : levé, repas, toilette, couché… Toutes ces occasions doivent permettre de mieux
connaitre le patient et sa famille et contribuent à déterminer ce qu’il aime (préférence
alimentaire, odeur) et ce qu’il n’aime pas (heure de la journée, organisation du soin). Ces
facteurs aident à diminuer l’apparition de refus de soins car la prise en charge du patient
repose en majorité sur son identité : son ancien rythme de vie, ses habitudes alimentaires
qu’il avait chez lui (…).
26
Les troubles cognitifs engendrés par cette maladie, provoque une angoisse massive
à laquelle doit répondre constamment l’équipe soignante. Elle concerne notamment les
demandes répétées des patients en proie à la désorientation spatio-temporelle, l’équipe se
doit d’aider les patients à acquérir un minimum de repères. Le soignant est donc confronté à
la principale contrainte professionnelle de temps, le fameux dilemme qui oppose les règles
institutionnelles (horaires de médicaments, horaires de toilette, pauses, relèves, réunions) et
la volonté de tout mettre en place pour le confort d’un patient.
Une autre question se pose dans cette démarche : accepter un refus est-ce toujours
être soignant ? En effet, le refus ne doit pas être vécu comme un échec. Il permet de
reconsidérer le patient en tant que personne qui affirme ces souhaits. Souvent celui-ci ne
refuse pas un soin mais plutôt une attitude invasive qui survient à un moment difficile ou non
approprié pour lui. La gestion du refus s’améliore en général avec le temps. L’hospitalisation
en longue durée permet au patient une prise progressive de repères. Ainsi les soignants
parviennent, peu à peu, à devenir l’entourage familier que le patient tend à accepter. Il est
également important de valoriser le travail du soignant en lui démontrant qu’il contribue au
progrès de la personne, même minime.
Ainsi chaque petit gain d’autonomie (parvenir à prendre seul sa fourchette, effectuer seul la
toilette de son visage), doit permettre de prévenir l’épuisement professionnel et de positiver
sur sa pratique quotidienne.
27
PARTIE 3 : METHODOLOGIE DE L’ENQUETE
28
3.1 Choix de l’outil
a. Le terrain de l’enquête
Dans le but de répondre à nos questionnements et élargir notre réflexion dans le
cadre de notre mémoire, nous avons choisi de mener des interviews auprès de
professionnels directement concernés par le refus de soins, que sont les IDE. Cette
approche nous a permis de nous confronter à la réalité du terrain, d'être au plus près des
pratiques soignantes des services et de répondre à la problématique posée par notre TFE.
Nous avons effectué trois entretiens s'inscrivant dans une méthode qualitative et semidirective au travers d'un questionnaire.
Afin de réaliser cette enquête, nous avons décidé d’interroger trois IDE, exerçant au
sein d’établissements différents : Service de gériatrie, CHRU de Besançon / Unité fermée
spécifique maladie Alzheimer, Les Jardins d’Asclepios à Baume-les-Dames / Service
conventionnel accueillant des personnes âgées démentes ou non, SSR des Tilleroyes.
La diversité des services nous a paru pertinente pour comparer les moyens de prise
en charge de la personne âgée atteinte de troubles cognitifs et pour observer les différents
outils mis en place par l’établissement (formation des soignants, organisation des services,
soutien aux professionnels…). Cette différence nous a permis de relever comment était
appréhendé le refus de soin suivant les moyens, le personnel présent, l'organisation du
service (…). En effet, nous avions pour objectif d'identifier les similitudes et les divergences
entre services.
Pour cela, nous avons choisi divers établissements en fonction de :
-
La population accueillie : nous souhaitions réaliser dans des établissements
accueillants des personnes âgées.
-
La capacité d’accueil de l’établissement. A l’origine, nous avions le souhait de
réaliser les entretiens auprès d’établissement possédant une capacité d’accueil
similaire, afin que l’aspect organisationnel n’interfère pas dans le discours des
professionnels. capacité d'accueil semblable
-
éviter les influences notamment par les professionnels exerçant à la fois dans une
unité ouverte et une unité fermée.
b. Les objectifs attendus
Le but de cette démarche était d'obtenir le maximum d'information quant aux moyens
utilisés lors d'un refus de soin, les ressources dont disposent les professionnels mais aussi
leur vécu au quotidien ainsi que leur expérience face à ce genre de situations. Nous avons
également comparé cette enquête à nos recherches théoriques établies précédemment.
29
c. Les professionnels choisis
Le choix des professionnels s'est tourné vers des infirmier(e)s confrontées
quotidiennement à des personnes âgées atteints de maladie d'Alzheimer ou de troubles
apparentés, susceptibles d’être face à des situations de refus de soin.
Pour les interviews, nous n'avons pas ciblé de critères particuliers (âge, années
d'expérience, sexe…) pour ne pas avoir un professionnel « type » mais au contraire élargir
les réflexions avec des soignants d'établissements différents. De plus, cela enrichi notre
questionnement à travers des pratiques soignantes diverses d'un individu à l'autre.
3.2 Le déroulement de l’enquête et la grille d’entretien
a. Elaboration de la grille d’entretien
Nous avons, après des recherches en amont, formulé un questionnaire comprenant
douze questions relatives à la prise en charge et au refus de soins des patients atteints de la
maladie d’Alzheimer et troubles apparentés22.
b. Déroulement des entretiens
Le premier entretien s'est déroulé au service conventionnel du SSR des Tilleroyes
avec une infirmière que l'on nommera IDE 1. Cette IDE a 44 ans, elle est diplômée depuis
2005 (11 ans) et a toujours travaillé dans cette structure, ce qui est pour elle un choix.
L'interview a duré 13 minutes, temps assez bref car l'IDE était pressée par le temps. Cet
échange écourté, nous a paru être une limite à l’entretien. Nous avons réalisé cet entretien
dans une salle, où nous étions seules avec l’IDE et dont le climat était propice à l’échange
(pas d’interférence).
Le second entretien s'est déroulé en unité fermée dans l'EHPAD Les Jardins
d'Asclepios, avec une infirmière de 28 ans que l'on nommera IDE 2. Cette structure
spécialisée accueille des personnes âgées atteintes d’une ou plusieurs démences. L'IDE 2
est diplômée depuis 6 ans et demi (2009) et travaille dans la structure depuis 3 mois.
Auparavant elle a exercé en EHPAD et a eu un an d’expérience en tant qu’infirmière libérale.
L’entretien a duré environ 11 minutes et s’est déroulé dans une salle que la cadre de santé
nous a laissée à disposition. Nous étions ainsi seules avec l’IDE, sans interférence. Elle
s’est montrée disponible et intéressée par le sujet.
Le dernier entretien s'est déroulé avec un infirmier âgé de 27 ans, que l'on nommera
IDE 3. Cet IDE exerce au sein du service de gériatrie (2 Aile Nord) au sein du CHRU de
Besançon. Il est diplômé depuis 5 ans (2011) et a toujours travaillé dans ce service.
22
Cf Annexe 3
30
L’entretien a duré environ 16 minutes au sein d’une salle réservée à cet effet. Il était ouvert
et intéressé par le sujet.
3.3 Exploitation des données
a. Le retour des soignants interrogés
Nous avons débuté notre interview par une présentation brève des IDE : nom,
prénom, âge, parcours professionnel, année d’expérience.
Les trois infirmiers nomment l'expérience professionnelle comme un facteur important
qui permet nettement d'améliorer la qualité de PEC des patients : « Oui, on se nourrit des
expériences précédentes et de nos astuces, enfin ce qu'on a déjà fait avec d'autres
patients ». L'IDE 2 explique, par exemple, que le choix de travailler en EHPAD a toujours été
un souhait car c'est un public qu'elle apprécie. Elle mentionne que l'équipe est habituée à
travailler avec des personnes âgées ce qui facilite nettement la prise en soin.
Lorsque l'on aborde la question de la maladie d'Alzheimer et des troubles
apparentés, les principales difficultés rencontrées durant les PEC sont l'opposition,
l'agressivité, trouver des activités adaptées, connaître les souhaits des patients, la
déambulation fréquente (majorée par le risque de fugue), les perturbations de l'organisation
du service (contrainte de temps) ainsi que les conflits avec les autres résidents. Tous
s'accordent à évoquer que la difficulté principale reste le refus de soins.
Les trois infirmiers interrogés définissent le refus de soins comme « Ne pas vouloir
faire, le fait de dire non... ». C'est la réponse immédiate qui survient lorsque l'on demande
d'expliquer le refus de soin. Bien que cette définition paraisse claire, on suppose, en
approfondissant le sujet, que les professionnels semblent en difficultés à repérer ces refus :
« Est-ce qu’ils sont d’accord ou pas ? Ca on n’en sait probablement rien. » IDE 3. Ce doute
est d'autant plus marqué par la présence de troubles cognitifs «Des fois on ne sait pas
vraiment si c'est un refus ou s'ils ne souviennent pas... » IDE 1.
A la question n°7 « Existe-t-il une organisation spécifique », les IDE 1 et 3 relatent
une absence d’organisation spécifique au sein du service dans la PEC de patients atteints
de la maladie d’Alzheimer. Par exemple, l’IDE 1 évoque pour sa part des contraintes de
temps, d’effectifs et d’organisation, ce qui ne permet pas de respecter les habitudes du
patient et de proposer une organisation spécifique pour les personnes démentes :« Comme
le soir, on a 30 patients et un tour de cachets qui dure 1 heure, donc si on commence par
parlementer pour prendre un Doliprane avec le 1er patient et qu’on voit l’heure tourner
(pause)… ». En revanche l’IDE 2 nous parle d’une organisation spécifique qui permet de
s’adapter aux habitudes du patient. « On a une unité, donc unité 2 qui plutôt heu… on va dire
lourde entre guillemets heu… physiquement, donc ils sont plus dépendants physiquement et
l’autre unité où c’est plus psychologiquement. »
31
De plus, il s’agit d’une unité fermée (à l’intérieur comme à l’extérieur), ce qui permet
au patient de pouvoir déambuler en sécurité. Cette organisation permet aux soignants d’être
plus disponibles et de proposer diverses activités, adaptées au patient.
Diverses stratégies sont évoquées pour appréhender un refus de soins.
Tous
évoquent la négociation. Comme l’explique l’IDE 2 face à patient récalcitrant : « du coup on a
essayé de négocier avec lui ». Les IDE 1 et 2 évoquent la ruse notamment en dissimulant
les traitements dans la nourriture et/ou en détournant l’attention. Cette stratégie nous a
interpellée, notamment de la part de l’IDE 2 qui travaille en unité spécialisée et où nous
n'aurions pas supposé de telles pratiques. De plus, les propos de l’IDE 1 nous ont étonnés
« Mentir au patient et après on se dit ' que c’est pour leur bien». Cela nous interroge sur les
notions de bienveillance et notamment du respect des codes éthiques de la profession. De
plus, qui sommes-nous pour juger du bien-être d'un individu ? L'IDE 2 parle de délégation,
de la notion de relais entre les soignants de l'équipe pour éviter l'épuisement et l'énervement
de l'infirmière confrontée au refus. Elle évoque également le fait « d'entrer dans le délire »
pour permettre d'apaiser certains patients agités. Elle cite pour exemple, une patiente qui
s’énerve tous les jours vers 16 heures. Sa pathologie l’amène à revivre son adolescence où
elle rentrait les vaches à la même heure, explication donnée par les enfants lors de
l’entretien avec l’équipe.
Les professionnels parlent aussi de répétition dans leur sollicitation c'est à dire qu'ils
n'hésitent pas à réitérer leurs demandes face à un échec par rotation des personnels.
Une autre stratégie évoquée par les IDE 1 et 3 est la collaboration avec les médecins mais
de façon différente. Si pour l'IDE 1 il est important de prévenir le médecin par le biais de
réunion collégiale ou simplement pour se protéger dans ses pratiques professionnelles, pour
l'IDE 3 c'est plutôt un recours, parler en équipe pluridisciplinaire lors de PEC difficile pour
trouver des solutions.
En complément de l'expérience, comme vu précédemment dans les apports
théoriques, chaque professionnel a l'opportunité de participer à des formations concernant la
PEC de personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Cette participation reste basée sur
le volontariat. Cependant, l’IDE 1 se sent moins formée que les soignants des services
spécialisés.
Face au refus de soins, les professionnels s'accordent à dire que la connaissance du
patient est le facteur primordial de leur PEC. Elle permet de mieux cerner le malade par la
connaissance de ses habitudes de vie et de sa personnalité, moyen évoqué par les trois
IDE. Les réactions du patient sont également mieux appréhendées : moments de la journée
où il paraît irrité, ce qu'il préfère comme organisation (douche, bain...), ces préférences
alimentaires. Ce qui influe également la PEC est le temps d'hospitalisation, énoncé par les
IDE 1 et 3.
32
Effectivement, un temps d'hospitalisation de longue durée permet d'être identifié par
le patient comme un individu de l'entourage, puisque le soignant intervient dans les actes de
la vie quotidienne, et donc d'instaurer une relation de confiance. L'IDE 2 nous parle aussi de
l'importance du recueil de données effectué à l'entrée du patient par la neuropsychologue.
Ce recueil se réalise avec les familles lors d'entretien d'accueil et se trouve très utile pour
adapter les soins et les activités quotidiennes aux personnes.
Enfin, nous avons interrogé les IDE sur les compétences nécessaires pour prendre
en charge un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Pour deux
d’entre eux (IDE 2 et 3), il s’agit plus de valeurs que de compétences. Cependant, si l’IDE 1
aborde la question sous le sens de compétences, elle mentionne, comme les deux autres, le
patient en premier lieu. Ils font tous mention de tolérance, de collaboration : « le fait de savoir
passer le relais », d’empathie, d'écoute et de transfert. L’IDE 2 évoque également
l’importance de la remise en question du professionnel « être capable de dire qu’on y arrive
plus » et éviter de s’obstiner.
b. Analyse des entretiens
Dans l’optique d’analyser les résultats des différents entretiens menés, nous avons
réalisé un tableau regroupant les principaux éléments de réponse classés par thème.
Grâce aux interviews, nous avons comparé nos représentations à la réalité. En interrogeant
des professionnels infirmiers exerçant dans des structures différentes (SSR, CHRU, Unité
fermée), nous prouvons que l'on retrouve cette pathologie dans la majorité des services de
santé. Ainsi, chaque soignant, sera, au cours de sa carrière, amené à prendre en charge ce
public.
Les principaux refus de soins évoqués par les interviewés restent l'opposition à la
toilette, aux repas et aux traitements. Nous supposons qu'il s'agit des soins les plus évoqués
car ce sont ceux les plus rencontrés dans les structures : peu de soins techniques en
EHPAD. Concernant les démonstrations d'un refus de soins, tous évoquent une expression
verbale. Seul l'IDE 3 ajoute la communication non verbale pour exprimer une opposition aux
soins, en prenant l’exemple des patients qui arrachent plusieurs fois leurs cathéters veineux
périphériques. De ce fait, nous nous demandons si les IDE 1 et 2 considèrent un refus de
soins par sa démonstration non verbale.
Ces interviews ont ainsi corrigé nos représentations car nous pensions à tort que les
professionnels exerçant au sein des structures spécialisées étaient en obligation de détenir
une formation spécifique. Cela dépend des établissements, comme nous le confirme l’IDE 1 :
« Mais c’est vrai qu’à l’UCC ils ont une formation spécifique et obligatoire pour travailler dans
le service. »
33
En ce qui concerne les origines du refus de soins, seul l’IDE 3 nous explique qu’il
tente de rechercher la source de l'opposition. Cette réponse nous a interpellé car nous
pensions que l’IDE 2, de par son exercice en structure spécialisée, serait plus à même
d'émettre des hypothèses quant au refus de soins. C’est également dans l’interview de l’IDE
3 où l’on ressent le plus la notion de respect du choix du patient. C’est ce qu'il nous explique,
en parlant au nom de l’équipe, que lorsque qu’un patient refuse un soin, il n’insiste pas. Le
respect du refus de soins est une notion abordée dans les deux autres interviews, lorsque
les stratégies mises en place en amont ne sont pas fonctionnelles.
Comme évoqué précédemment, les professionnels abordent la collaboration avec le
médecin. Après analyse des entretiens, nous nous sommes questionnés sur l'intérêt pour
l'IDE d'en échanger avec le médecin : se protéger, rechercher une solution, débriefer ? (…).
Par ailleurs, la notion de travail d'équipe nous paraît essentielle pour étoffer la recherche de
solutions face à une PEC difficile. Outre la collaboration avec les médecins, l’IDE 2 énonce
également l’importance d’un travail en équipe paramédicale, notamment lors du besoin de
passer le relais. Elle évoque l’importance d’une équipe soudée : « c’est vrai qu’on a toujours
une collègue qui est là ».
Après la lecture de ces entretiens, nous avons ressenti une certaine fatigue
professionnelle pour les IDE 1 et 2, notamment avec la notion de répétition évoquée par
l'IDE 2, et l’éventuel énervement qui en surgit. Comme l'expliquent l’IDE 1 et l’IDE 2 : « Ben
c’est agaçant en fait (1)», « ça dépend aussi de nous, de notre état de fatigue », « sentiment
de perte de temps et d’impact sur le travail (2)». Leur vécu complexe et les notions
négatives, telle que l’agacement, la perte de patience ou l’irritabilité, énoncés par les
professionnels sont souvent traduits par des pauses lors de l’interview. Face à ces
intonations et aux postures observées lors des entretiens, on suppose que évoquer leurs
difficultés paraît tabou pour les professionnels car elles sont trop facilement associées à de
la maltraitance envers des personnes vulnérables. Nous avons relevé une contradiction dans
le discours de l'IDE 2 : malgré la certaine fatigue professionnelle qu’elle évoque, à la
question « quelles difficultés éprouvez-vous dans la PEC au quotidien », elle répond « il n’y a
pas de grandes difficultés ». Nous supposons que les refus soins font partie du quotidien de
l’IDE, essentiellement dans un service spécialisé. L’IDE 3 n’évoque pas de difficultés au
travail ou d’impact sur son activité. Nous nous sommes questionné sur le lien avec les
réunions collégiales, mises en place toutes les 2 semaines. Parler de ces limites permet-il de
soulager les conséquences des prises en charge difficile au travail ?
Ce que nous avons également ressenti lors des entretiens, c’est que la PEC dépend
de la dynamique de l’équipe. Comme l’explique l’IDE 3, il existerait une influence des
différents collaborateurs : « l’arrivée du nouveau chef de service très impliqué, à améliorer
les PEC au travers des réunions collégiales, des questionnements éthiques ».
34
Cependant, à la suite de l‘analyse de ces entretiens, nous relevons qu’aucun
professionnel n’aborde la question de la communication. Ceci peut s’expliquer par le fait
qu’elle est la base du soin, et les soignants ne pensent pas à la mentionner parce qu’elle est
évidente.
c. Limites et points forts
Nous avons trouvé plusieurs limites à ces entretiens :
- Les interviews ont duré moins longtemps que prévu initialement.
- Les réponses des IDE étaient parfois brèves, peu étoffées et difficilement exploitables.
Nous avons éprouvé des difficultés à relancer le débat, de part notre faible expérience en
interview.
-Après relecture des différents entretiens, nous avons réalisé qu’il nous manquait certains
éléments de réponses et que nous aurions pu explorer d’autres pistes lors de ces
rencontres. Des questions supplémentaires nous sont apparues lors des analyses des
interviews.
Les points forts des entretiens :
- Pour chaque entretien, nous étions attendus et une salle était disponible pour l'interview.
- Chaque IDE était informé de notre venue par la cadre de santé.
- Mise à part le premier entretien, les IDE 2 et 3 n'avaient pas de contraintes de temps et se
sont montrés très intéressés par le sujet.
35
PROBLEMATIQUE
36
Au cours de ce travail, nous avons recueillis différents éléments. Des éléments
« théoriques », que nous avons étudiez lors de notre formation et grâce à nos recherches ;
et des éléments « pratiques », lors de nos différents entretiens avec les professionnels de
santé. Ce travail a enrichi nos recherches et notre réflexion ce qui nous a mené à une
problématique.
L’analyse de notre travail nous a permis de nous rendre compte à quel point la
communication est importante dans la relation soignant-soigné. Néanmoins, nous avons pu
remarquer que cette relation peut être difficile lorsque le patient est atteint de troubles
cognitifs, surtout en cas de refus de soins. Comme nous l’avons dit dans notre travail, la
communication est également un moyen d’éviter plusieurs situations dérangeantes ou qui
pourraient être un frein dans la relation soignant/soigné. Les patients atteints de la maladie
d’Alzheimer s’expriment souvent grâce à une communication non verbale. Il est donc
nécessaire que le soignant soit en capacité de remarquer ces signes afin d’améliorer sa
prise en charge, de s’adapter au patient grâce à sa communication.
Pour une prise en charge IDE d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer de
qualité, nous nous posons la question suivante : « En quoi la communication du soignant
envers un patient atteint de la maladie d’Alzheimer influe la qualité de la prise en charge ? »
37
CONCLUSION
38
Nous arrivons au terme de notre étude. A partir des questionnements qui ont découlé
de notre situation d’appel, nous avons pu réaliser des recherches théoriques et rencontrer
trois IDE, afin de dégager les points clés dans la prise en charge de personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés. Nous rappelons que nous avons axé notre
travail sur la recherche de facteurs susceptibles d’améliorer la qualité de la prise en charge
de la personne atteinte de cette pathologie, notamment lors des refus de soins. Cette notion
nous a paru importante à aborder. En effet, au vu de nos expériences de stage, nous
retrouvons ces situations dans la majorité des services, ce qui nous prouve que c’est une
réalité incontestable du métier infirmier. C’est la raison pour laquelle nous devons
approfondir nos connaissances sur la pathologie et les avancées médicales en lien.
Tout d’abord, nous avons dégagé des facteurs communs à l’ensemble des
professionnels soignants, tels que les formations spécifiques à la prise en charge de la
maladie d’Alzheimer et la création d’unités spécialisées au sein des structures existantes.
Par ailleurs, concernant le rôle IDE, nous avons repéré des éléments essentiels à
concilier avec l’accompagnement d’un patient atteint de cette pathologie. D’une part dans la
prise en charge globale de la personne et d’autre part l’attitude spécifique au refus de soins.
Le mot d’ordre général et primordial est la notion d’adaptabilité. En effet, l’IDE doit ainsi
s’adapter à chaque situation et patient, de part leur singularité. De plus, l’attitude de l’IDE
occupe une place importante ; face au refus de soin, il est essentiel que le soignant cherche
le dialogue et évite la confrontation. Sa posture et sa réflexion professionnelle doivent
l’amener à une remise en question perpétuelle car il doit adapter ses connaissances à
chaque individu, qui défend ses propres valeurs, besoins, envies et refus. Cette remise en
question doit assurer une bonne relation soignant/soigné en laissant au patient le besoin
d’être entendu. Tous ces éléments évoluent avec le temps, l’expérience professionnelle ainsi
que les pratiques réflexives qui découlent des situations interpellantes.
Ce travail nous aura permis d’approfondir nos connaissances législatives concernant
l’exercice de la profession infirmière et nous aura permis de nous interroger sur nos
conceptions du
professionnelle.
soin et de la relation soignant/soigné afin d’améliorer notre pratique
39
BIBLIOGRAPHIE
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Disponible
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«Entendre
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refus,
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renforcer
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professionnalisme », mai-juin2012.
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2013. pp. 32-34.
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-Refus de soins est maladie d’Alzheimer. Gérontologie sans frontière, n°162, avril 2012. pp.
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-L’aide-soignante, le refus de soins et l’obstination déraisonnable. L’aide-soignante, n°163,
janvier 2015. pp. 10-12.
-Alzheimer : changer le regard de la société. Gérontologie, n° 119, mars 2001. pp. 50-51.
-Quelles attitudes adopter face à un refus de soins. Gérontologie, n° 119, mars 2001. pp.
30-33.
-Ethique médicale et gériatrie. Gérontologie, n° 119, mars 2001. pp. 8-20.
44
ANNEXES
45
Annexe 1
Les objectifs et mesures du plan Alzheimer 2008-2012
AXE I. AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES MALADES ET DES AIDANTS
Objectif n°1 - Apporter un soutien accru aux aidants.
Mesure n°1 Développement et diversification des structures de répit
Mesure n°2 Consolidation des droits et de la formation des aidants
Mesure n°3 Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels
Objectif n°2 - Renforcer la coordination entre tous les intervenants.
Mesure n°4 Labellisation sur tout le territoire de « portes d’entrée unique » les
« Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer » (MAIA)
Mesure n°5 Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du territoire
Objectif n°3 - Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le
soutien à domicile.
Mesure n°6 Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de
personnels spécialisés
Mesure n°7 Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies
Objectif n°4 Améliorer l’accès au diagnostic et optimiser le parcours de soins.
Mesure n°8 Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et
d’accompagnement
Mesure n°9 Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les
professionnels de santé
Mesure n°10 Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque
malade
Mesure n°11 Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues
Mesure n°12 Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans
les zones non pourvues
Mesure n°13 Renforcement des consultations mémoire à forte activité
Mesure n°14 Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux
Mesure n°15 Amélioration du bon usage des médicaments
46
Objectif n°5 Améliorer l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Mesure n°16 Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour
les patients souffrant de troubles comportementaux
Mesure n°17 Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et
de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer
Mesure n°18 Hébergement des malades jeunes
Mesure n°19 Identification d’un « centre national de référence pour les malades
Alzheimer jeunes»
Objectif
n°6
Valoriser
les
compétences
et
développer
les
formations
des
professionnels.
Mesure n°20 Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques
pour la maladie d’Alzheimer
AXE II. CONNAITRE POUR AGIR
Objectif n°7 Fournir un effort sans précédent pour la recherche
Mesure n°21 Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et
coordonner la recherche scientifique
Mesure n°22 Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et
amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses
Mesure n°23 Allocations doctorales et post-doctorales
Mesure n°24 Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalouniversitaires
Mesure n°25 Recherche en sciences humaines et sociales
Mesure n°26 Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes
Mesure n°27 Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences
Humaines et Sociales
Mesure n°28 création d’un ventre de recherche sur le traitement automatisé de
l’image
Mesure n°29 Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades
(cohortes)
Mesure n°30 Génotypage à haut débit
Mesure n°31 Exploitation du séquençage du génome du microcèbe
Mesure n°32 Formation à l’épidémiologie clinique
47
Mesure n°33 Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie
Objectif n°8 Organiser un suivi épidémiologique
Mesure n°34 Mise en place d’un suivi épidémiologique
AXE III. SE MOBILISER POUR UN ENJEU DE SOCIETE
Objectif n°9 Informer et sensibiliser le grand public
Mesure n°35 Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et
d’orientation locale
Mesure n°36 Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en œuvre du
plan
Mesure n°37 Connaissance du regard porté sur la maladie
Objectif n°10 Promouvoir une réflexion et une démarche éthique
Mesure n°38 Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
Mesure n°39 Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte
de la maladie d’Alzheimer en établissement
Mesure n°40 Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de
l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer
Mesure n°41 Information des malades et leurs proches sur les protocoles
thérapeutiques en cours en France
Objectif n°11 Faire de la maladie Alzheimer une priorité européenne.
Mesure n°42 Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de
l’Union Européenne lors de la présidence française
Mesure n°43 Valorisation et promotion de la recherche au plan européen
Mesure n°44 Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008
48
Annexe 2
Selon has :
Les attitudes de soins suivantes sont données pour exemple et sont à adapter à chaque cas:

Eviter de faire à la place du patient ce qu’il est encore capable de faire : rechercher
les capacités restantes et les stimuler

Installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l’obliger à prendre un bain s’il a
l’habitude de se doucher, etc.)

Laisser au patient la possibilité de faire ses choix (par exemple pour les plats ou pour
les vêtements). Ces capacités diminuent en fonction de l’évolution de la maladie

Simplifier le quotidien au fur et à mesure de l’évolution de la maladie (par exemple,
préférer les vêtements faciles à enfiler, éviter les plateaux-repas ou les tables trop
encombrés, etc.)

Décliner les différentes tâches en plusieurs étapes (par exemple après le choix des
vêtements, les présenter dans l’ordre de l’habillage)

Préserver l’intimité pour les soins et l’hygiène personnelle

Aider pour les soins d’hygiène corporelle, qui peuvent être un moment de tension :
veiller à la température de la salle de bains et de l’eau, préparer les objets de toilette
à l’avance (savon, gant, brosse à dents, etc.), respecter le besoin de pudeur du
patient, lui donner une instruction à la fois, le prévenir avant de lui faire un soin
comme lui laver le visage

Chercher des alternatives lorsqu’un soin peut être à l’origine d’un trouble du
comportement

Rassurer et réconforter la personne régulièrement lors d’un soin

Laisser faire les comportements qui ne dérangent pas, à condition qu’ils ne soient
pas dangereux

Proposer une activité ou des alternatives qui ont une signification lorsqu’il existe
certains troubles : pour une déambulation qui dérange proposer une autre activité
répétitive comme plier le linge ; pour une agitation, proposer d’écouter de la musique
ou regarder l’album photo personnel du patient, etc.

Ne pas insister lorsque le patient ne veut pas faire l’action demandée, ne pas le
raisonner

Laisser le patient se calmer lorsqu’il existe une agressivité verbale ou physique
déclenchée par la présence de l’aidant.
49
Annexe 3
Questionnaire :
1. Pouvez-vous vous présenter succinctement (âge, année d’expérience, parcours
professionnel, période d’exercice dans la structure ?)
Il s’agit d’une entrée en matière. Nous posons tout d’abord cette question pour obtenir des
informations sur la personne interrogées. Cela nous permettra, par la suite, d’avoir des
éléments afin de comparer les réponses des différents professionnels (comparaisons
éventuelles par rapport aux années d’expériences, à l’âge, au parcours professionnel
antérieur…)
2. Depuis quand travaillez-vous dans l’EHPAD ?
3. Est-ce un choix de votre part de travailler dans cet établissement et auprès de cette
population ?
La question a pour objectif de renforcer le cadre de présentation. Nous cherchons ici à savoir
si le fait de vouloir ou non travailler auprès de cette population peut avoir un impact sur la
prise en charge et sur le refus de soins des patients pris en charge.
4. Quel type de population et pathologie récurrente retrouvez-vous au sein de la
structure ? Etes-vous amener à prendre en charge des patients atteints de troubles
apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
Il s’agit d’une question que l’on pose au service conventionnel pour vérifier la présence ou
non de personnes atteintes de démences au sein de la structure et leur fréquence de prise
en charge. Nous poserons cette question uniquement dans les structures conventionnelles.
5. Quelles difficultés éprouvez-vous au quotidien dans
la prise en charge
des
résidents ?
Cela va nous permettre d’entrée dans le sujet. Nous avons décidé de poser cette question
avant d’aborder la notion de refus de soins pour voir si les professionnels de santé
interrogés abordent le sujet d’eux-mêmes et si c’est fréquent. Dans le cas où le
professionnel n’évoque pas le refus de soins, nous serons amenées à aborder cette notion
avec lui.
Cette question nous permettra également de voir si nos difficultés rencontrées lors des
stages sont partagées par les professionnels de santé interrogés.
50
6. Pour vous, qu’est-ce qu’un refus de soins ? Comment le définissez-vous ?
Cette question a pour objectif de savoir si les professionnels de santé sont au clair avec la
définition même du refus de soins. En effet, il nous parait important en premier lieu de
comparer ces éléments de réponse.
7. Y-a-t-il une organisation de prise en soins spécifique pour les personnes atteintes
de troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer dans le service ?
OUI
NON
Si oui laquelle :
C’est une question axée sur l’organisation même du service, afin de savoir si des actions
collectives sont mises en place et savoir comment le service répond à la nécessité d’une
prise en charge spécifique concernant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
8. Avez-vous déjà été confronté au refus de soins avec une personne atteinte de
troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
OUI
NON
Cette question a pour but de vérifier la présence du refus de soin auprès des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et leur fréquence
9. Si oui, quelle est votre attitude face à un refus de soins ? Quelles stratégies mettezvous en place pour améliorer la prise en charge ?
Question axée sur les actions mises en œuvre par le soignant lors d’un refus de soins. Elle
pousse le soignant à se questionner sur sa pratique professionnelle. Cela nous permettra,
par la suite, de confronter les différentes stratégies mises en place face à un refus de soins.
10. Avez-vous reçu une formation spécifique à la prise en charge de patients atteints
de troubles cognitifs pour travailler dans cette structure ?
OUI
NON
Au vu des recherches réalisées en amont, nous souhaitons, au travers de cette question,
savoir si les formations concernant la prise en charge de patients atteints de la maladie
d’Alzheimer sont dispensées dans les services. Et nous souhaitions également savoir si ces
formations ont un impact positif pour la prise en charge des patients déments.
51
11. Pour vous, la connaissance du patient et de ses habitudes peut-elle avoir un
impact sur la qualité de prise en charge d’un patient atteint de troubles apparentés à
la maladie d’Alzheimer ?
Nous voulons savoir, au travers de cette question, si le fait de connaître le patient améliore la
qualité de prise en soins. Cela permettra de confronter les réponses entre une structure
spécialisée et des unités conventionnelles dont la durée de prise en charge est
généralement plus courte.
12. Selon vous, quelles sont les compétences nécessaires d’un soignant dans la prise
en charge des patients atteints de troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer ?
Ici, nous cherchons à savoir quelles sont les compétences requises pour améliorer la qualité
de prise en soins afin de répondre à une partie de la question de départ. Quels sont les
facteurs individuels, propres à l’IDE, nécessaires afin d’améliorer la qualité de prise en
charge d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés qui refusent
un soin.
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Le refus de soins chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
De nos jours, la maladie d’Alzheimer constitue un réel enjeu de santé publique. En 2015,
47,5 millions de personnes sont atteintes de cette pathologie dans le monde, dont 900 000
en France. Cette maladie peut entrainer des situations de refus de soins, parfois difficilement
vécues par les équipes soignantes. Le but de ce travail consiste à identifier les facteurs qui
influencent la qualité de prise en charge infirmière des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. Pour répondre à ce questionnement, 3 infirmières exerçant dans des structures
différentes et auprès d’une population âgée ont été interrogées. Cet entretien qualitatif a
permis de comparer différentes prises en charge concernant le refus de soins chez les
patients atteints de la maladie d’Alzheimer et les différentes pratiques professionnelles. Les
résultats principaux ont démontré que les professionnels interrogés s’accordent à définir une
prise en charge semblable malgré les différents lieux d’exercices. Cependant, des facteurs
organisationnels et personnels interviennent. En conclusion, il existe différents facteurs
influençant la qualité de prise en charge. Notamment des facteurs communs à l’ensemble
des professionnels de santé (formation des soignants et création d’unités spécialisées) ainsi
que des facteurs individuels (le travail d’équipe, la relation soignant/soigné, les émotions du
soignant...).
Mots clés : maladie d’Alzheimer, santé, refus de soins, prise en charge, infirmière.
Denial of medical treatment in people with Alzheimer's disease
Alzheimer's disease is nowadays a serious public health issue. In 2015, 47.5 million people
around the world had this disease, including 900,000 in France. The disease can lead to the
patient denying medical treatment, which is not always easy for the healthcare team to
handle. This work aims to identify the factors influencing the quality of nursing care for people
with Alzheimer's disease. To address this issue, three nurses working with elderly people in
different facilities were questioned. This qualitative interview enabled the comparison of both
different types of patient management for people with Alzheimer's disease denying medical
treatment and the various professional practices. The key results showed that the questioned
professionals tend to manage their patients similarly, irrespective of the workplace. However,
organisational and personal factors are involved. To conclude, there are several factors
influencing the quality of care, whether they are common to all healthcare providers (training
of the staff and creation of specialised units) or individual (teamwork, provider-patient
relationship, patient's feelings...).
Key’s word: Alzheimer’s disease, health, denial of medical treatment, healthcare, nurse.