EFFETS INDÉSIRABLES POSSIBLES • Liés à la pose de la gastrostomie (péritonite, infection inflammation locale, fistule gastro-grélique), • Liés au système (dysfonction de pompe, altération des tubes de stomie, arrachage de sonde, obstruction, plicature, dislocation des tubes, bézoard et occlusion...), • Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild www.fo-rothschild.fr Liés au traitement (hallucinations, neuropathie périphérique...). CONTRAINTES • Soins quotidiens par Infirmier(e) Diplômé(e) d'Etat ou patient, • Changement de sonde de gastrostomie si besoin (1 fois par an) en ambulatoire à l’hôpital de la Croix Saint-Simon, • Aller chercher à l’hôpital la Duodopa (limite de conservation 15 semaines), • Conserver le produit au réfrigérateur (+2° et +8°), à l’abri de la lumière (dans son emballage), • Rapporter les cassettes utilisées à la pharmacie. TRAITEMENT PAR DUODOPA Fiche d’information pour le patient et ses proches CE QUI EST PERMIS Une fois cicatrisées, c’est-à-dire au bout de 2 semaines environ, les gastrostomies ne nécessitent que peu de soins. Les patients peuvent se doucher, se baigner, y compris à la piscine. La pratique du sport est autorisée pour autant que l’état de santé le permette. Les voyages s’organisent à l’avance pour disposer du produit et d’une IDE. Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon www.hopital-dcss.org PRINCIPE Au cours de l’évolution de la maladie, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent devenir difficiles à soulager de façon stable. Il peut apparaitre des fluctuations des symptômes avec une alternance de dyskinésies et de signes de sous-dosage, une intolérance à certains médicaments, des difficultés de déglutition… Pour diminuer au mieux les symptômes, il est important d’avoir des taux plasmatique de lévodopa les plus stables possibles. La pompe à duodopa vise à apporter à l’organisme la molécule la plus active dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, de façon continue, en évitant la vidange gastrique qui est irrégulière. PRÉSENTATION MISE EN ROUTE La mise en route du traitement par duodopa nécessite une hospitalisation d’une dizaine de jours pour : • la consultation anesthésie, • la prise de sang, • la pose de la gastrostomie endoscopique percutanée à l’hôpital de la Croix Saint-Simon, • la vérification de la bonne position de la sonde, • l'adaptation des posologies de traitement, • les soins de sonde quotidiens pendant 7 à 10 jours (pansement antiseptique). RETOUR À DOMICILE • Aidé par un prestataire de soin spécialisé, • Infirmier à domicile ou formation du patient et de l’aidant pour soins quotidiens et mise en place de la cassette (patient ou prestataire), • Nécessité d’aller à l’hôpital pour chercher les cassettes (patient ou prestataire). Après cicatrisation (7 à 10 jours), les soins par l’infirmière sont espacés à raison de 3 par semaine pendant 3 semaines. Après 1 mois, le site de gastrostomie se lave à l’eau et au savon ordinaire et ne nécessite plus de désinfection. BÉNÉFICES ATTENDUS • Amélioration de la qualité de vie, de l’autonomie, • Diminution des périodes de blocage, des douleurs, • Diminution des fluctuations motrices, • Amélioration du sommeil, • Simplification du traitement, • Diminution des effets secondaires des traitements per os (moins de dyskinésies, de troubles psychiques, de somnolence…).