Procréation assistée Canada Assisted Human Reproduction Canada Le conseil génétique Le conseil génétique : À l’intention des Canadiens qui veulent obtenir des techniques de procréation assistée Le conseil génétique a pour but d’aider les personnes ou les familles à comprendre les maladies génétiques et à y faire face, et de les renseigner sur les options, les tests et les ressources disponibles. Le terme « maladie génétique » désigne tout trouble médical causé par une variation dans le matériel héréditaire d’une personne, comme un changement affectant les chromosomes ou les gènes. Les conseillers en génétique Les conseillers en génétique sont des professionnels de la santé. Ils possèdent généralement une maîtrise en conseil génétique, qui comporte une formation spécialisée en génétique médicale et en counseling. Les conseillers en génétique travaillent normalement dans une clinique située dans un établissement public ou privé du secteur de la santé, et en collaboration avec des généticiens et autres médecins spécialistes. Ils sont une source d’information pour les autres professionnels de la santé et le grand public. La plupart des conseillers en génétique sont agréés par l’Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG) ou l’American Board of Genetic Counseling (ABGC). Pourquoi recourir au conseil génétique en cas d’infertilité? Environ un couple sur huit vit des problèmes d’infertilité, ce qui est parfois du à une maladie génétique sousjacente. Les conseillers en génétique travaillent avec des individus ou des couples qui ne parviennent pas à concevoir ou à mener une grossesse à terme, afin de déterminer la cause possible de l’infertilité. À l’heure actuelle en Amérique du Nord, six pour cent de tous les conseillers en génétique sont spécialisés dans le domaine de l’infertilité. Les personnes ou les couples qui reçoivent ou envisagent de recevoir des techniques de procréation assistée (PA) devraient considérer consulter des conseillers en génétique dans les cas suivants : • Femme de 35 ans et plus • Insuffisance ovarienne primitive • Nombre insuffisant de spermatozoïdes • Partenaires consanguins (p. ex. cousins) • Trois fausses-couches ou plus ou des problèmes d’infertilité • Maladie génétique diagnostiquée ou risque de maladie génétique (p. ex. fibrose kystique) • Inquiétude à la suite d’une grossesse marquée par un problème ou une anomalie chromosomique • Appartenance à un groupe ethnique admissible à des tests de dépistage Les conseillers en génétique ont la formation requise pour discuter des diverses techniques de PA et, notamment, faire savoir aux patients que certains de ces traitements peuvent accroître le risque d’avoir un enfant présentant une maladie génétique. Les conseillers en génétique collaborent souvent étroitement avec les conseillers en fertilité et/ou des professionnels de la santé mentale pour aider leurs patients à gérer les diverses émotions associées aux problèmes de fertilité et aux techniques de PA, ainsi qu’à analyser les options de techniques de PA qui s’offrent à eux. Rendez-vous chez les conseillers en génétique Habituellement, à la première consultation, les conseillers en génétique recueillent de l’information, comme les antécédents familiaux et médicaux. Ces renseignements restent confidentiels. Ils permettent de reconnaître les personnes à risque de présenter une maladie génétique donnée ou admissibles à des analyses et à des tests de dépistage génétiques qui pourraient mettre en évidence la cause des problèmes de fertilité. Les conseillers expliquent les types d’analyses et de tests de dépistage génétique de façon à ce que leurs patients puissent faire un choix éclairé. Ils peuvent passer en revue l’information au sujet de l’hérédité et de certaines maladies génétiques, notamment la nature de ces troubles, leur évolution probable, leur mode de transmission, leur dépistage et leur éventuelle prise en charge. Toutefois, il faut bien comprendre que c’est uniquement chez un petit nombre de personnes que l’infertilité s’explique par une prédisposition génétique, et que les analyses et tests de dépistages génétiques ont leurs limites. Il se pourrait que le conseil génétique ne révèle pas la cause de l’infertilité. Les conseillers aident également leurs patients à surmonter les moments difficiles: subir des analyses ou des tests de dépistage; prendre une décision à la période prénatale; être porteur d’une maladie génétique; prendre soin d’un proche qui présente une maladie génétique; être à risque d’avoir une telle maladie. Pour trouver une clinique de génétique médicale dans votre région, consultez le site Web de l’Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG) au www.cagc-accg.ca. RENSEIGNEMENTS SUPPLÉMENTAIRES Nos Sites Web Procréation assistée Canada (PAC) www.pac-ahrc.gc.ca Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG) www.cagc-accg.ca Sites Web Externes Organisation mondiale de la Santé : Conseil génétique www.who.int/genomics/professionals/counselling/en (Information en anglais seulement) National Society of Genetic Counselors (Chicago, IL) www.nsgc.org (Information en anglais seulement) Société canadienne de fertilité et d’andrologie www.cfas.ca Avertissement : L’ACCG et PAC n’assument aucune responsabilité à l’égard du contenu des sites Web autres que les leurs. Les conseillers en génétique interviennent également pour aider leurs patients à établir les contacts leur donnant accès aux services de soutien disponibles dans leur milieu. Pour rencontrer des conseillers en génétique Ce sont habituellement des professionnels de la santé (p. ex. médecins de famille) qui orientent la personne ou la famille qui a besoin de conseil à une clinique de génétique médicale. Au Canada, le conseil génétique fait partie des services offerts par le système de santé. Il n’y a donc rien à débourser, pourvu qu’il s’agisse d’une clinique du secteur public. ©Sa Majesté la Reine du Chef du Canada, 2008 No. Cat.: H14-41/2008 ISBN: 978-0-662-06039-0