Rôle infirmier auprès des parents d’un enfant atteint de cancer

CHALLET Laure & LUTHI Camille
Volée Bachelor automne 2010
PROGRAMME DE FORMATION DE SOINS INFIRMIERS HES
Rôle infirmier auprès des parents d’un
enfant atteint de cancer
TRAVAIL DE BACHELOR PRESENTE A LA HES LA SOURCE
Lausanne 2013
Directeur du travail : M. Michel Jeanguenat

Travail de Bachelor CHALLET Laure & LUTHI Camille
Haute Ecole de la Santé La Source
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REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier Monsieur Michel Jeanguenat, directeur de notre travail de Bachelor
pour son soutien, son accompagnement ainsi que tous ses conseils pertinents et avertis.
Nous remercions Mme Dumazy, responsable des séminaires, pour ses précieux conseils
tout au long de l’année.
Un grand merci à Madame Marie-Laure Moine d’avoir accepté le rôle d’experte de terrain.
Un grand merci également à Mesdames Isabelle Philipona, Jacqueline Bugnon et Marie
Luthi pour avoir relu, corrigé, approuvé notre travail et amené un regard différent.

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Haute Ecole de la Santé La Source
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RESUME
L’objet de notre revue de littérature porte sur le rôle infirmier auprès des parents d’un enfant
atteint de cancer. Dans une perspective de soins à la famille, nous nous sommes interrogées
sur les besoins spécifiques des parents d’un enfant atteint de cancer. Nous voulions
également établir un lien avec les approches complémentaires et leurs réponses possibles à
certains besoins des parents.
Nous avons effectué diverses recherches d’articles scientifiques et en avons finalement
sélectionné dix. Six recherches traitent des besoins des parents d’un enfant atteint de cancer
et quatre études parlent des approches complémentaires en oncologie pédiatrique. Nous
nous sommes appuyées sur les différents articles de recherche pour construire notre
problématique et y répondre le plus précisément possible.
Les résultats des études nous ont permis d’élaborer une classification des besoins des
parents et de mettre en avant les problèmes les plus fréquemment soulevés. En effet, une
majorité estime ne pas avoir suffisamment d’informations sur la maladie de leur enfant ou sur
la gestion des symptômes secondaires liés au traitement conventionnel. De plus, un grand
nombre déclare ne pas se sentir suffisamment soutenu et écouté durant cette période
difficile. Ces données ont mis en avant le rôle spécifique de l’infirmière1 dans une approche
systémique. Il est fondamental qu’elle élabore des interventions, en collaboration avec
chaque famille, pour répondre au mieux aux besoins identifiés.
Nous avons également mis en avant certaines perspectives d’interventions et de recherches.
Il serait, par la suite, intéressant de les relier à la pratique actuelle des services d’oncologie
pédiatrique. Nous pourrions alors établir des comparaisons et porter un regard critique sur
les interventions existantes, sur les différentes évolutions ainsi que sur les recherches en
cours.
La rédaction et les conclusions de ce travail engagent uniquement la responsabilité de ses
auteures et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé La Source.
1 Ce qui se lit au féminin se lit également au masculin.

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Haute Ecole de la Santé La Source
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TABLE DES MATIERES
1. INTRODUCTION 4
2. QUESTION ET PROBLEMATIQUE 5
2.1 CONCEPTS 5
2.2 INTERET DE LA QUESTION POUR LA DISCIPLINE INFIRMIERE 7
2.3 PERTINENCE DE LA QUESTION EN FONCTION DU CONTEXTE SOCIO-SANITAIRE ET PROFESSIONNEL 8
2.4 PERTINENCE DE LA QUESTION EN FONCTION DE NOTRE EXPERIENCE 9
3. METHODOLOGIE 10
3.1 OBJECTIF DU TRAVAIL DE BACHELOR 10
3.2 PROCESSUS DE RECHERCHE 10
3.3 BASES DE DONNEES 11
3.4 STRATEGIES DE RECHERCHE ET MOTS CLES 11
4. RESULTATS 12
4.1 CRITERES DE SELECTION 12
4.2 CRITERE D’EXCLUSION 12
4.3 ARTICLES TROUVES ET SELECTIONNES 12
4.4 ANALYSE CRITIQUE DES ARTICLES 14
4.5 COMPARAISON DES RESULTATS 21
5. DISCUSSION ET PERSPECTIVES 28
5.1 CONSENSUS ET DIVERGENCES DES RESULTATS 28
5.2 LIEN AVEC NOTRE PROBLEMATIQUE 29
5.3 PERSPECTIVES D’INTERVENTION 31
5.4 PERSPECTIVES DE RECHERCHE ET DE PROJET 32
5.5 LIMITE DE NOTRE TRAVAIL 33
6. CONCLUSION 34
6.1 LES APPRENTISSAGES REALISES 34
6.2 CONCLUSION DE NOTRE REVUE DE LITTERATURE 34
7. BIBLIOGRAPHIE 35
7.1 LISTE DE REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 35
7.2 LISTE BIBLIOGRAPHIQUE 36
8. ANNEXES 38

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1. INTRODUCTION
Durant les deux dernières années de notre formation à la HES La Source, nous avons
réalisé notre travail de Bachelor qui correspond à l’aboutissement de nos quatre années
d’étude. La rédaction de ce dossier nous a initiées aux diverses méthodes de recherche et a
affiné notre pratique professionnelle, à l’aide d’une problématique de recherche en lien avec
la discipline infirmière. L’analyse des articles de recherche, les résultats étudiés, ainsi que la
discussion finale nous permettent de nous positionner en tant que futures professionnelles
de la santé.
Dès le début, nous nous sommes questionnées sur le thème de l’oncologie pédiatrique.
Nous avons donc construit notre travail autour d’une problématique en lien avec ce sujet.
Lors de la réalisation de notre projet, nous avions ciblé la problématique sur les approches
complémentaires en oncologie pédiatrique. En effet, ces dernières nous intéressaient
particulièrement et nous souhaitions faire un lien pertinent avec ce service. Par la suite, au
cours de l’élaboration de notre travail de Bachelor, notre problématique a évolué en fonction
des divers résultats rencontrés.
Nos questionnements se sont développés tout au long de nos recherches. Nos premières
interrogations et réflexions ont pu nous apporter des informations essentielles pour la suite
de notre travail :
· Existe-il des approches complémentaires en oncologie pédiatrique ?
· Qu’apportent-elles en plus du traitement médical ?
· Comment intégrer ce genre de soins dans la profession infirmière ?
· Quelles sont les connaissances des parents et des patients sur ce sujet ?
· Comment informer les parents d’un enfant atteint de cancer sur ces approches ?
· Ces approches sont-elles compatibles durant le traitement oncologique et/ou après,
dans le but de diminuer l’intensité des effets secondaires?
Au fil de nos discussions, nous avons décidé de nous centrer davantage sur le rôle des
parents dans la prise en soins d’un enfant atteint de cancer. En effet, nous avons constaté
que nous ne pouvions dissocier les parents de l’enfant car, en fonction de l’âge de ce
dernier, ils ont un rôle fondamental dans la prise en charge globale. Nous nous sommes
alors questionnées sur les besoins des parents dans des circonstances telles que la maladie
d’un enfant et les différents éléments intervenant dans une telle situation. Cependant, nous
souhaitions toujours pouvoir intégrer les approches complémentaires à cette problématique.
La littérature rencontrée développe de plus en plus de recherches en oncologie pédiatrique.
Diverses études confrontent les multiples besoins des parents, l’impact de la maladie sur le
cercle familial, les ressources mises en place pour y faire face, ainsi que les difficultés
rencontrées par les parents dans ces situations. Certains besoins, comme le manque
d’informations quant au traitement ou au soulagement des effets secondaires du traitement
conventionnel sont mentionnés dans la plupart des recherches.
Nous avons finalement choisi de nous questionner sur le rôle infirmier en lien avec les divers
besoins des parents. Diverses études rapportent les points de vue des parents confrontés à
celui des infirmières. Il est donc intéressant de comparer ces deux visions afin de cibler le
rôle infirmier, d’apporter des conseils pour des soins de qualité et d’évaluer la possibilité
d’introduire des informations sur les approches complémentaires dans des situations de
cancer en oncologie pédiatrique.