Des sites pour les patients (2) I

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La Lettre d’ORL
Des
Des sites
sites pour
pour les
les patients
patients (2)
(2)
R. Marianowski*
V
oici la suite de la chronique précédente et une liste de sites
classés pour vos patients afin qu’ils puissent rechercher des
précisions sur leur pathologie sans avoir accès à des données médicales trop confuses. À condition, bien sûr, qu’ils soient
anglophones !
Un premier site concerne les troubles auditifs liés aux maladies
osseuses (ostéogenèse imparfaite et maladie de Paget surtout). Il
s’intitule “Hearing loss and bone disorders” et l’on peut le trouver à
l’adresse suivante : http://www.osteo.org/hear.htm.
On y trouve tout d’abord une description de l’anatomie de l’oreille
ainsi que des explications quant à son fonctionnement. Cette page est
directement tirée d’un traité d’ORL de M. Monsell de Detroit. Les
différents types de surdité y sont ensuite expliqués. On apprend que
près de 50 % des patients atteints d’ostéogenèse imparfaite sont
atteints de problèmes auditifs qui débutent chez des adultes jeunes.
Ce sont initialement des surdités de transmission qui peuvent évoluer
vers la labyrinthisation. L’intérêt d’une surveillance audiologique
régulière est naturellement rappelé, tout comme la valeur d’alerte des
acouphènes. La stapédectomie reste naturellement plus dangereuse
sur ce terrain. Les patients souffrant de maladie de Paget sont, eux,
sujets à une perte auditive en cas d’atteinte de l’os temporal par compression des nerfs auditifs. Les atteintes sont le plus souvent bilatérales,
mais asymétriques. Si les atteintes auditives sont unilatérales, il est rappelé au patient que les examens radiologiques doivent éliminer un problème tumoral (en toutes lettres).
On le voit, ces pages ont un contenu informatif précis et clair pour les
patients qui les consultent. Il existe également sur ces pages des liens
hypertextes avec l’American Academy of Otolaryngology-Head and
Neck Surgery (AAO-HNS), l’American Speech Language Hearing
Association (ASHA), la Self Help for Hard of Hearing People, Inc.
(SHHH) et le National Institute of Health (NIH) qui permet d’avoir
plus de renseignements sur les maladies rhumatologiques ellesmêmes (e-mail : [email protected]).
Le site du National Cancer Institute (NCI), qui est une agence fédérale comme le National Institute of Health (NIH), est un site remarquable quant à la qualité, la précision et l’intérêt des informations
qu’il diffuse à destination des patients. Il publie aussi une série de
* Service d’ORL, hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
brochures intitulées “What you need to know” (WYNTK) qui permettent d’obtenir une excellente vulgarisation concernant de multiples
problèmes de santé. Vous en trouverez le sommaire sur la page suivante : http://cancernet.nci.nih.gov/wyntk pubs/index.html.
Chaque brochure donne des informations sur les symptômes, le diagnostic et le traitement, fait état de l’impact émotionnel et suggère les
questions à poser au praticien lorsque le patient est confronté à différents types de cancer : du cancer de la vessie à celui du cerveau, du
cancer du poumon au mélanome, du cancer du larynx au lymphome.
Pour le cancer du larynx, à l’adresse http://cancernet.nci.nih.
gov/wyntk pubs/larynx.htm, vous trouverez les renseignements suivants : description anatomique du larynx, définition d’un cancer,
moyens diagnostiques et thérapeutiques, effets secondaires des traitements, où et comment obtenir un deuxième avis médical, les modalités de suivi thérapeutique, les risques de récidive, les adresses des
organisations de patients, les principales étiologies et les moyens de
prévention.
On apprend ainsi que 12 000 personnes par an sont atteintes d’un cancer du larynx aux États-Unis. Un glossaire accompagne cette rubrique
qui permet aux patients de retrouver la définition exacte des termes
utilisés. La différence entre laryngoscopie directe et laryngoscopie
indirecte est très simplement expliquée aux patients.
Ce site est très précis quant aux conduites à tenir pratiques pour les
patients (par exemple, préférer le rasoir électrique après radiothérapie
compte tenu de l’état cutané) et il n’élude aucune des conséquences
des traitements envisagés. Il invite les patients et leurs praticiens à
s’informer sur les différents essais thérapeutiques en cours afin de
pouvoir en bénéficier. De même, les réactions psychologiques du
patient et de la famille ne sont pas ignorées. Ils sont invités à en parler
avec des psychologues et avec leur praticien.
Quant au risque pronostique de certaines pathologies, on rappelle aux
patients qu’ils ne doivent pas hésiter à poser des questions à leur praticien et que les statistiques ne sont qu’une moyenne. Personne ne
peut donc prédire l’évolution d’un patient. Tous les problèmes liés à
la voix et à l’alimentation des patients opérés font l’objet d’études
très détaillées. Ce site délivre un contenu informatif pratique de très
grande qualité qui permet une réelle information, complète et adaptée,
pour les patients atteints de cancer.
On trouve également l’adresse de sites généraux permettant aux
patients d’interroger des bases de données sur le cancer. Il s’agit du
site du NIH (http://www.nci.nih.gov), du site concernant les essais
La Lettre d’ORL : http://www.edimark.fr
La Lettre d’Oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale - n° 243 - mai 1999
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thérapeutiques “Cancertrial” (http://cancertrials.nci.nih.gov) et d’un
site informatif pour les professionnels de la santé (http://cancernet.
nci.nih.gov) qui comporte une base de données bibliographiques,
CANCERLIT®. Les patients peuvent adresser directement leur questions au “cancermail” ([email protected]) en précisant
bien qu’ils cherchent de l’aide (message help) afin d’obtenir les renseignements qu’ils désirent.
Sur le site Tinnitus FAQ (frequently asked questions), à l’adresse
http://www.cccd.edu/faq/tinnitus.html, vous trouverez les informations pour comprendre les acouphènes grâce aux différentes rubriques
“Découvrir et comprendre son acouphène”, “Diagnostic de l’acouphène”, “Masquage acoustique”, “Prévention”, “Sites Internet liés
aux acouphènes”. L’ensemble de ces rubriques est associé à un glossaire permettant aux patients confrontés aux termes médicaux de s’y
retrouver. Ce site est fait par les patients, pour les patients, et seuls
des contributeurs médicaux sont sollicités pour répondre aux questions.
Ce site a été créé en janvier 1994 par M. Bixby qui cherchait initialement des informations pour sa mère souffrant d’acouphènes. Il a ainsi
pu recueillir sur le Net de nombreuses informations qu’il a diffusées
sur son site où elles sont confirmées par des recherches bibliographiques. Ce site est actuellement développé par M. Leaster (souffrant
lui aussi d’acouphènes) à qui l’on peut écrire à l’adresse suivante :
[email protected]. Il est naturellement rappelé que ce site ne doit pas
empêcher de contacter un médecin pour toute information complémentaire.
Où trouver le Tinnitus FAQ ? On peut le trouver à toutes les adresses
suivantes : http://www.cccd.edu/faq/tinnitus.html, http://www.
cccd.edu/faq/tinnitus.txt, http://www.cccd.edu/faq/tinnitus/,
ftp://ftp.cccd.edu/pub/faq/tinnitus.html,ftp://
ftp.cccd.edu/pub/faq/tinnitus.txt, ftp://ftp.cccd.edu/pub/faq/tinnitus/, ftp://rtfm.mit.edu/pub/usenet/news.answers/medicine/
tinnitus-faq.
Le Voice Center de l’Eastern Virginia Medical School, que l’on peut
trouver à l’adresse http://www.voice-center.com/, est un site dédié
aux désordres de la voix et du larynx. On y trouve la description de
l’anatomie et de la fonction du larynx, des mécanismes de production
vocale (vibration cordale et articulation cricoaryténoïdienne), les
techniques d’examen du larynx, l’EMG, le spectrophonogramme. Suit
une description très complète des pathologies laryngées et de leur
traitement, comme la dysphonie spasmodique, la paralysie cordale,
les nodules vocaux, les conséquences du reflux gastro-œsophagien,
ou le cancer du larynx. On trouve tout sur la réalisation d’une trachéotomie, les différentes canules, mais également des recommandations d’hygiène vocale. Ce site a été développé par le Dr Plant, à Norfolk, en Virginie.
Le centre de Jackson (http://www.netdoor.com/entinfo/), développé
par le Dr Casano, permet, d’une part, de répondre aux questions des
patients sur les problèmes rhinosinusiens, d’autre part, de voir des
vues en 3D des sinus et de recevoir des informations concernant
l’embryologie, l’anatomie et la chirurgie des sinus. Quant aux brochures d’information pour les patients, leurs titres se passent de tout
commentaire : Vous et votre nez encombré, Douleurs sinusiennes,
Otalgies et otites séromuqueuses, Le rhume, Anticongestionnants et
antihistaminiques, La grippe, Arrêter de fumer, Les pharyngites, Les
oreilles, l’altitude et l’avion, Le ronflement, Les troubles du goût et
de l’odorat, Les épistaxis, Les rhinites allergiques, L’audition de mon
enfant, Le cholestéatome, Docteur, quel est ce bruit dans mon
oreille ?, Les douleurs et le syndrome de dysfonctionnement de l’articulation temporomandibulaire, en passant par Qu’est-ce qu’un otorhino-laryngologiste ? Une page est dédiée aux problèmes de cérumen et de conduit auditif externe (http://www.netdoor.com/
entinfo/waxaao.html). Bien que la tentative d’exhaustivité puisse
faire sourire, il faut souligner le caractère précis des informations diffusées et le réel effort d’information.
Sur la page du Better Business Bureau on Hearing Aids, http://www.
bosbbb.org/lit/0163.htm, on trouve beaucoup d’informations développées par l’industrie à propos des aides auditives et des prothèses de
tous les types. Après des explications quant aux différents types de
surdité, il est rappelé que l’évaluation des prothèses dépend du praticien et de l’audioprothésiste. Ce site diffuse l’adresse des audioprothésistes agréés par cette association américaine ainsi que les bonnes pratiques commerciales afin de préserver l’intérêt du patient (notamment
par la délivrance d’un livret d’instructions avant le port d’une prothèse
auditive afin que le patient se familiarise tôt avec sa manipulation). La
constitution d’une prothèse auditive est ensuite décrite, de même que
les critères de choix entre les différents types de prothèses. Son coût
est ensuite abordé très directement. Le prix d’une prothèse amplificatrice aux États-Unis est de 700 à 1 000 dollars selon le type de prothèse monaurale choisie. Il est recommandé aux patients de s’entourer
de toutes les garanties possibles et de pratiquer des examens audiométriques réguliers. La description d’un contrat de vente et d’entretien
type est suivie de quelques conseils pratiques : ne pas utiliser de laque
pour cheveux lors du port de l’appareil, changer régulièrement les
piles et surtout ne pas tenter de réparer son appareil soi-même, acheter
sa prothèse auditive auprès de membres de la International Hearing
Aid Society, ou de la American Speech Language Hearing Association. Les vendeurs ambulants sont en effet peu fiables en termes de
garantie d’entretien d’après les promoteurs du site !!
Voilà donc un site pour vos patients malentendants appareillés qui
leur donnera de bons conseils pratiques.
À bientôt et bon surf !
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La Lettre d’Oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale - n° 243 - mai 1999