Des recommandations réactualisées

Des recommandations réactualisées
S
elon la définition de l’OMS, les
soins palliatifs sont des “soins
•Où et quand mettre en œuvre
les soins palliatifs ?
•Principes de prise en charge des
patients en soins palliatifs ;
•Modalités de prise en charge
des principaux symptômes ;
•Prise en charge des problèmes
sociaux et familiaux ;
•Prise en compte des problèmes
spirituels ;
•Prise en charge de la phase
terminale.
Sont précisés les traitements vi-
sant à soulager les symptômes
tels que la douleur, l’asthénie,
l’anxiété et la dépression, les
troubles respiratoires et digestifs,
les troubles du sommeil et les
syndromes confusionnels. Les
modalités de prise en charge
d’autres troubles fréquemment
rencontrés en phase palliative
(sécheresse buccale, escarres,
déshydratation, etc.) sont égale-
ment détaillées. Les nouvelles re-
commandations rappellent que
les soins palliatifs, en tant qu’ap-
proche globale du patient, ont à
prendre en compte non seule-
ment les symptômes physiques
ou psychologiques présentés par
celui-ci mais aussi ses besoins
spirituels et sociaux. Enfin, y est
soulignée l’importance de la com-
munication entre l’équipe soi-
gnante et les proches du patient.
Un plan triennal
La mise en œuvre du plan trien-
nal de développement des soins
palliatifs lancé en avril 1998 par
le secrétariat d’État à la Santé et
l’Action sociale comportait, outre
l’effort financier de 50 millions
fait par la CNAMTS, un finance-
ment spécifique de 150 millions
en 1999 afin de soutenir le déve-
loppement et la création d’unités
et d’équipes mobiles de soins
palliatifs. Un recensement des
structures existantes et, surtout,
le choix des projets de dévelop-
pement ou de création de soins
palliatifs ont été réalisés. Certes,
la prise de conscience de la né-
cessité d’accompagner le mourant
et ses proches s’est faite tardive-
ment en France. Alors que la ma-
jorité des personnes souhaitent
mourir chez elles, le nombre de
décès au domicile diminue régu-
lièrement et se situe actuellement
à 25 %. Cependant, l’évolution
récente montre que l’accompa-
gnement de fin de vie préoccupe
de plus en plus les Français :
parmi les 15 thèmes retenus dans
le cadre des États généraux de la
santé, celui de la douleur et des
soins palliatifs était le plus traité
lors des débats en régions.
L’augmentation de l’espérance de
vie, les changements de mode de
vie, l’éclatement de la famille, la
modification de l’habitat rendent
indispensable une prise en charge
cohérente et organisée des der-
niers jours de la vie. Une prise en
charge médicale, mais aussi so-
ciale et relationnelle.
L’objectif du plan de développe-
ment des soins palliatifs était de
créer et de diffuser une culture
des soins palliatifs à la fois chez
les professionnels de santé et dans
le public pour que chacun ait
droit à une mort décente.
Une approche
interdisciplinaire
Les soins palliatifs et l’accompa-
gnement sont interdisciplinaires.
Ils s’adressent au malade en tant
que personne, à sa famille et à ses
proches, que le malade soit à do-
micile ou en institution. La for-
mation et le soutien des soignants
et des bénévoles font partie de
cette démarche. Le malade est
considéré comme un être vivant,
et la mort comme un processus
L’ANAES réactualise ses recommandations relatives aux “modalités
de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs”.
Élaborées à la demande de la Direction générale de la santé, ces
recommandations s’inscrivent dans le cadre de la loi du 9 juin 1999.
Soins palliatifs
14 Professions Santé Infirmier Infirmière - No46 - mai 2003
actifs, complets, donnés aux ma-
lades dont l’affection ne répond
plus au traitement curatif. La lutte
contre la douleur et les autres
symptômes, ainsi que la prise en
considération des problèmes psy-
chologiques, sociaux et spirituels
sont primordiaux. Ils ne hâtent ni
ne retardent le décès. Leur but est
de préserver la meilleure qualité
de vie possible jusqu’à la mort”.
Actualité de l’ANAES
Les recommandations de l’ANAES
privilégient une approche trans-
versale des soins palliatifs, quelle
que soit la maladie causale. Elles
précisent les modalités de prise en
charge des patients adultes at-
teints de maladies graves évolu-
tives ou mettant en jeu le pronos-
tic vital, ou encore des patients en
phase avancée et terminale. Sont
aussi concernées par les soins pal-
liatifs, les personnes dont la vie
prend fin dans le grand âge.
La loi no99-477 du 9 juin 1999
prévoit l’accès aux soins palliatifs
à “toute personne dont l’état le re-
quiert” et a introduit la notion de
droit d’accès à des soins et à un
accompagnement individualisé.
Elle définit également la nature et
les objectifs des soins palliatifs
ainsi que les personnes habilitées
à intervenir, personnels soignants
et bénévoles. C’est dans ce cadre
législatif et celui du nouveau Pro-
gramme gouvernemental de dé-
veloppement des soins palliatifs
(2002-2005) que s’inscrivent ces
recommandations.
Les points suivants y sont traités :
•Définition des soins palliatifs ;
•Patients et professionnels
concernés ;

naturel. Ceux qui dispensent les
soins palliatifs cherchent à éviter
les investigations et les traite-
ments déraisonnables. Ils se re-
fusent à provoquer intention-
nellement la mort. Ils s’efforcent
de préserver la meilleure qua-
lité de vie possible jusqu’au dé-
cès et proposent un soutien aux
proches en deuil. Ils s’emploient,
par leurs pratiques cliniques, leur
enseignement et leurs travaux de
recherche, à ce que ces principes
puissent être appliqués.
Les équipes mobiles
Les équipes mobiles de soins pal-
liatifs (EMSP) sont pluridiscipli-
naires et ont pour objectif de fa-
ciliter l’intégration et la pratique
des soins palliatifs, soit au sein de
l’établissement, soit à l’extérieur.
A ce titre, elles ont un rôle de
soins, d’aide technique et théra-
peutique, de transmission des
connaissances sur la prise en
charge de la douleur, de relais au-
près de la personne malade et de
leurs proches en termes de sou-
tien relationnel et de soutien di-
rect aux équipes en charge de
ces patients. Les EMSP peuvent
constituer une étape préliminaire
à la création d’une unité de soins
palliatifs (USP) en permettant de
mieux apprécier les besoins réels.
Les soins infirmiers sur prescrip-
tion du médecin traitant concer-
nent les injections, les panse-
ments, la vérification de la prise
des médicaments et la sur-
veillance de leurs effets secon-
daires. Les infirmiers effectuent
également les actes techniques
telles les perfusions, l’aide à l’ali-
mentation, la surveillance...
Les soins infirmiers consistent aussi
en des soins de confort, des soins
relationnels, une écoute attentive
qui permet au patient et à son en-
tourage d’exprimer ses difficultés
et ses souhaits. L’éducation du pa-
tient et de ses proches concernant
la gestion de situations difficiles
et la façon d’y faire face fait aussi
partie de la fonction infirmière.
Les unités de soins
palliatifs
Les USP offrent une prise en
charge de la personne malade et
de son entourage pluridiscipli-
naire, médicale, psychologique et
sociale. Elles accueillent, en règle
générale, des malades adultes, en
phase dite “terminale”. Les USP
ne peuvent être que complémen-
taires avec les autres services qui
accueillent des patients suscep-
tibles de relever de ce type de
soins et qui, en majorité, conti-
nuent à les assurer. Il paraît donc
aujourd’hui prioritaire de privilé-
gier la création d’USP dans les
CHU qui, dans l’exercice de leur
triple mission de soins, d’ensei-
gnement et de recherche, doivent
contribuer à la diffusion des
connaissances en la matière.
Le soignant
face à la mort
Le stress et le burn out existent en
soins palliatifs, mais ils ne sem-
blent pas aussi prévalents que
dans les autres spécialités. Sans
doute parce qu’on les a mis rapi-
dement en évidence et que des
systèmes de soutien ont été in-
corporés aux programmes de
soins palliatifs.
La relation du malade en fin de
vie au personnel hospitalier et
son impact sur les pratiques pro-
fessionnelles entraînent des com-
portements spécifiques. La rela-
tion soigné/soignant se fait sur la
base de “négociations” feutrées.
L’attitude du patient est ainsi dé-
finie par la littérature :
–“conscience fermée” où le pa-
tient ne s’aperçoit pas de sa mort
imminente, même si tout le
monde le sait ;
–“conscience présumée” où le pa-
tient soupçonne ce que les autres
savent et donc s’efforce de confir-
mer ou d’écarter son soupçon ;
–“conscience ouverte” où le pa-
tient et l’équipe médicale savent la
mort proche.
Ces contextes entraînent des com-
portements soignants différents
où la mort fait partie de l’envi-
ronnement. Le travail des soi-
gnants doit donc être organisé sur
les plans ergonomique et psycho-
logique. Leur mission est certes de
mettre en œuvre tous les moyens
existants pour soigner et accom-
pagner leurs malades jusqu’à la fin
de leur vie. Mais s’occuper surtout
de fin de vie exige d’être formé.
Car les soignants expriment sou-
vent la souffrance qu’occasionne
la survenue de la mort dans les
services hospitaliers, souffrance
qui renvoie à l’échec et à la culpa-
bilité. Elle trouve son expression
dans le langage, dans des voies de
décharge physiques ou psycho-
sensorielles, mais aussi dans des
défenses telles les conduites d’évi-
tement des mourants, qui sont
aussi fâcheuses pour les mourants
que pour les soignants eux-
mêmes et, bien sûr, inconcevables
dans les soins palliatifs. Ici, le sen-
timent de position d’échec se
trouve compensé par la relation
privilégiée avec le patient.
L’ enquête d’Anne-Marie Pronost*,
réalisée dans le cadre de sa thèse
de doctorat en psychologie, com-
pare le burn out chez les infir-
mières en soins palliatifs et les in-
firmières en soins curatifs, puis
celui des infirmières en soins pal-
liatifs formées et celui des infir-
mières non formées. Les résultats
montrent que, bien que la mort
des patients ainsi que leur dégra-
dation physique soient plus fré-
quentes dans les services de soins
palliatifs, elles entraînent des phé-
nomènes de burn out moindres
que chez les infirmières en soins
curatifs. De même, le phénomène
de “coping” (le faire-face) appa-
raît plus sur son versant négatif
(stratégies défensives) en soins
curatifs et d’une façon plus posi-
tive en soins palliatifs.
L.G.
* Pronost AM. La souffrance des soignants :
stress, burn out, coping chez les infir-
mières face à la mort. Thèse de doctorat
en psychologie, 1997.
15
Professions Santé Infirmier Infirmière - No46 - mai 2003