Région S

Région
Dimanche 12 Février 2017 TTE 61
20 %
Son ouverture a précédé
l’annonce, par le ministère
de la Santé, d’un Plan de
lutte contre la maladie de
Lyme, plan « qui nous conforte
dans notre démarche », note le
Dr François Goehringer. Le
médecin infectiologue est le
coordonnateur de la consulta-
tion pluridisciplinaire spécifi-
que maladie de Lyme ouverte
au CHRU de Nancy. Un dispo-
sitif unique dans la région
Grand Est.
DOSSIER
Face à cette pathologie trans-
mise par une piqûre de tique
infectée, aux nombreuses con-
troverses et polémiques qui y
sont attachées, médecins et
patients sont aujourd’hui per-
dus et « il s’est installé un
climat de plus en plus suspi-
cieux dans la population »,
observe le Dr Goehringer :
« Nous constatons qu’il y a de
plus en plus de personnes qui
ont peur malgré une sérologie
négative. »
Prise en charge
personnalisée
Pour limiter l’errance dia-
gnostique, fréquente dans
cette maladie dont les symptô-
mes ne sont pas spécifiques
dans les formes tardives, le
CHRU propose donc désor-
mais, au travers de cette con-
sultation pluridisciplinaire
dédiée, « une filière de soins
claire », explique le médecin.
Objectif : « Apporter au cas par
cas une réponse à la plainte »
de chacun des patients adres-
sés « par leur médecin trai-
tant », précise l’infectiologue.
Que le patient soit atteint par
la maladie de Lyme ou lors-
qu’un autre diagnostic est
posé. « Cette consultation va
nous permettre de cerner trois
cas de figure », détaille le D
r
Goehringer.
Premier cas de figure : « Le
patient a simplement besoin
d’être rassuré. Il a une sérologie
positive mais n’a pas de symp-
tôme. Il faut savoir que dans
95 % des cas, quand on a été
en contact avec cette bactérie,
on guérit seul. » Deuxième cas
de figure : « On est face à une
Lyme typique. On traite : 2 à 3
semaines d’antibiotiques pour
une phase primaire, 4 à 6 pour
une forme tardive. Et on suit en
consultation. » Troisième cas
de figure : « On a une sérologie
positive avec des symptômes
qui peuvent évoquer autre
chose, une sérologie négative
avec une piqûre avérée et des
symptômes… A ces patients,
nous proposons notre hospita-
lisation de jour pluridiscipli-
naire » qui comprend infectio-
logues, rhumatologues,
neurologues, psychologues…
Les cas sont discutés en réu-
nion de concertation pluridis-
ciplinaire et chaque patient
bénéficie d’une prise en charge
personnalisée « qu’il s’agisse de
Lyme ou d’une autre patholo-
gie ».
Consultations
à la hausse
Au CHRU, les consultations
pour maladie de Lyme ont
« augmenté mais pas le nombre
de cas avérés », fait observer le
Dr Goeh-ringer. En revanche,
poursuit-il, « chez ces consul-
tants, dans un tiers des cas, on
diagnostique malheureuse-
ment quelque chose d’autre. Je
dis malheureusement parce
que parfois, il s’agit de patholo-
gies graves » avec toutes les
conséquences d’un retard dia-
gnostic.
Textes :
Marie-Hélène VERNIER
et Stéphanie SCHMITT
SANTÉ grand est
Maladie de Lyme :
enfin une consultation
Unique dans le Grand Est, un dispositif contre la maladie de Lyme a été mis en place au CHRU de Nancy.
Une consultation pluridisciplinaire pour limiter l’errance diagnostique dans une région parmi les plus touchées.
La prévention reste la meilleure arme contre cette maladie. Des moyens simples existent : porter des vêtements couvrants,
rentrer le pantalon dans les chaussettes, porter un chapeau . Photo archives RL/Pierre HECKLER
« J’ai vécu une vraie galère »,
résume aujourd’hui Mariela
Astier, « je suis tombée malade
et je ne savais pas ce que
j’avais ». Les symptômes se
sont installés petit à petit :
« Des problèmes musculaires,
articulaires, des problèmes de
sommeil, des problèmes de
vue, des crises de panique, de
la tachycardie… C’était ingéra-
ble, j’étais devenue l’ombre de
moi-même. Aucun traitement
n’y faisait rien. Le pire c’est
qu’on a failli m’opérer du
cœur. »
« Les tests
ne sont pas fiables »
Jusqu’au jour où… la jeune
femme, originaire de La Bresse
dans les Vosges, est amenée à
changer de médecin traitant :
« Je suis arrivée devant lui avec
toute ma liste de symptômes. Il
a souhaité reprendre les choses
depuis le début. » Le praticien
lui prescrit le test de la maladie
de Lyme. Le test Elisa revient
positif, confirmé par le test
Western Blot : « Je n’ai jamais
eu d’érythème, je ne me sou-
viens pas d’épisode de fièvre »,
raconte Mariela Astier. Trois
ans auparavant, elle avait déjà
réalisé le test Elisa. Revenu
négatif.
« Les tests ne sont pas fia-
bles. Le protocole de soins
n’est pas adapté. On vous dit
avec 21 jours d’antibiotiques
tout ira mieux. Tant que les
choses ne bougeront pas, on
n’avancera pas. Les malades
resteront dans la détresse. On
continuera à voir des person-
nes non diagnostiquées à qui
l’on dit "tout ça c’est dans
votre tête". »
A bout de forces, Mariela
Astier a choisi de se tourner un
jour « vers un médecin du sud
de la France » qui lui a prescrit
une cure d’antibiotiques au
long cours, témoigne-t-elle.
Médecin inquiété par la Sécu-
rité sociale, ajoute-t-elle (ndlr :
les règles édictées de traite-
ment sont aujourd’hui de trois
semaines maximum d’antibio-
tiques). Puis elle s’est tournée
vers des traitements alternatifs
complémentaires. Et dit
aujourd’hui « aller bien ». Après
quatre ans de galère.
Son combat désormais, elle
le mène à la tête de l’associa-
tion « Vosges Lyme » qu’elle a
créée : « Dans mon secteur, il y
a beaucoup de gens qui sont
touchés par la maladie de Lyme
mais qui continuent de souffrir.
Je trouve cela choquant. Il y a
beaucoup de détresse. J’ai
décidé de me battre pour conti-
nuer à informer, aider les gens
dans leur parcours, organiser
des conférences. » La dernière
en date a fait « salle archi-com-
ble » face au Pr Christian Per-
ronne, infectiologue à l’hôpital
de Garches et président du con-
seil scientifique de la Fédéra-
tion française des maladies vec-
torielles à tiques.
Pour mener son combat,
Mariela Astier s’est rapprochée
de l’association strasbour-
geoise Lyme Impact.
Contact Vosges Lyme :
Tél.: [phone].
Le combat de Mariela Astier
à la tête de Vosges Lyme
Mariela Astier a été atteinte d’une forme sévère de la maladie :
« J’étais devenue l’ombre de moi-même. » Photo DR
La tique infectée transmet une bactérie à l’homme qui peut
développer une maladie très invalidante. Photo archives RL/Pascal BROCARD
Forme précoce
de la maladie
Dans les formes précoces,
un érythème migrant dans
les temps suivant la piqûre
est un signe clinique qui
induit à lui seul la mise en
place par le médecin d’un
traitement antibiotique.
Forme tardive
de la maladie
Dans les formes tardives
quand la phase précoce n’a
pas existé ou est passée
inaperçue, si des manifesta-
tions neurologiques, articu-
laires, etc., se manifestent,
une sérologie est néces-
saire. Toute la difficulté est
de faire le lien avec une
piqûre très antérieure,
d’autant que les symptô-
mes ne sont pas spécifiques
à la maladie.
Quid de la fiabilité
des tests ?
Le protocole de diagnos-
tic en France : le test Elisa,
qui permet un dosage enzy-
matique d’anticorps dans le
sang, suivi s’il est positif du
test Western Blot, plus spé-
cifique. La sensibilité de ces
tests est au cœur des polé-
miques. Un des axes straté-
giques du Plan national de
lutte contre la maladie de
Lyme vise à les améliorer.
Un protocole de diagnostic
et de soins actualisé est
annoncé pour juillet.
Trois choses
à savoir
« LymAction » est la cellule de défense et de
recours constituée de M e Catherine Faivre et M e
Julien Fouray, avocats à Epinal. Cette affaire
hors-norme, initiée dans les Vosges, oppose près
de 200 personnes atteintes de la maladie de Lyme
à cinq laboratoires fabricants de test sérodiagnos-
tiques utilisés dans la détection de la maladie.
« Nous entendons mettre en cause la responsa-
bilité civile des fabricants de tests sérodiagnosti-
ques sur l’absence de fiabilité de ces tests (type
Elisa, ndlr) utilisés dans la détection de la maladie
de Lyme », explique Catherine Faivre. 130 dos-
siers sont déjà engagés auprès des tribunaux de
Nanterre, Paris et Bobigny, « une cinquantaine de
plus le seront à la fin février ». La procédure
s’annonce longue et complexe. Les prochaines
échéances des dossiers en cours sont attendues
en mars et avril prochains.
« Aujourd’hui, quand en France sont détectés
30 000 cas, ce sont 300 000 en Allemagne. Aux
Etats-Unis, les tests Elisa ont été abandonnés
depuis longtemps… », souligne l’avocate. Lymac-
tion est à disposition de toute personne, quelle
que soit sa situation et les résultats de ses tests
sérodiagnostiques.
Plus d’infos sur www.lymaction.fr
Par mail : [e-mail]
Fronde judiciaire
contre les fabricants de tests
Me Catherine Faivre s’attaque
aux fabriquants de tests. Photo archives VM/J. ALEXANDRE
Dans le Grand Est,
région parmi les plus
concernées, les départe-
ments du Haut-Rhin et
du Bas-Rhin et celui de
la Meuse sont les plus
touchés. On estime à
20 % le nombre
des tiques infectées.
Le Grand Est est l’une des régions les plus touchées par les tiques infectées,
en particulier les départements alsaciens et de la Meuse. Photo archives L’ALSACE/Thierry GACHON