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Région
Dimanche 12 Février 2017
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SANTÉ
Trois choses
à savoir
Forme précoce
de la maladie
Unique dans le Grand Est, un dispositif contre la maladie de Lyme a été mis en place au CHRU de Nancy.
Une consultation pluridisciplinaire pour limiter l’errance diagnostique dans une région parmi les plus touchées.
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La tique infectée transmet une bactérie à l’homme qui peut
développer une maladie très invalidante. Photo archives RL/Pascal BROCARD
Le combat de Mariela Astier
à la tête de Vosges Lyme
on ouverture a précédé
l’annonce, par le ministère
de la Santé, d’un Plan de
lutte contre la maladie de
Lyme, plan « qui nous conforte
dans notre démarche », note le
D r François Goehringer. Le
médecin infectiologue est le
coordonnateur de la consultation pluridisciplinaire spécifique maladie de Lyme ouverte
au CHRU de Nancy. Un dispositif unique dans la région
Grand Est.
Dans les formes tardives
quand la phase précoce n’a
pas existé ou est passée
inaperçue, si des manifestations neurologiques, articulaires, etc., se manifestent,
une sérologie est nécessaire. Toute la difficulté est
de faire le lien avec une
piqûre très antérieure,
d’autant que les symptômes ne sont pas spécifiques
à la maladie.
DOSSIER
Face à cette pathologie transmise par une piqûre de tique
infectée, aux nombreuses controverses et polémiques qui y
sont attachées, médecins et
patients sont aujourd’hui perdus et « il s’est installé un
climat de plus en plus suspicieux dans la population »,
observe le D r Goehringer :
« Nous constatons qu’il y a de
plus en plus de personnes qui
ont peur malgré une sérologie
négative. »
Mariela Astier a été atteinte d’une forme sévère de la maladie :
« J’étais devenue l’ombre de moi-même. » Photo DR
Jusqu’au jour où… la jeune
femme, originaire de La Bresse
dans les Vosges, est amenée à
changer de médecin traitant :
« Je suis arrivée devant lui avec
toute ma liste de symptômes. Il
a souhaité reprendre les choses
depuis le début. » Le praticien
lui prescrit le test de la maladie
de Lyme. Le test Elisa revient
positif, confirmé par le test
Western Blot : « Je n’ai jamais
eu d’érythème, je ne me souviens pas d’épisode de fièvre »,
raconte Mariela Astier. Trois
ans auparavant, elle avait déjà
réalisé le test Elisa. Revenu
négatif.
« Les tests ne sont pas fiables. Le protocole de soins
n’est pas adapté. On vous dit
avec 21 jours d’antibiotiques
tout ira mieux. Tant que les
choses ne bougeront pas, on
n’avancera pas. Les malades
resteront dans la détresse. On
continuera à voir des person-
nes non diagnostiquées à qui
l’on dit "tout ça c’est dans
votre tête". »
A bout de forces, Mariela
Astier a choisi de se tourner un
jour « vers un médecin du sud
de la France » qui lui a prescrit
une cure d’antibiotiques au
long cours, témoigne-t-elle.
Médecin inquiété par la Sécurité sociale, ajoute-t-elle (ndlr :
les règles édictées de traitement sont aujourd’hui de trois
semaines maximum d’antibiotiques). Puis elle s’est tournée
vers des traitements alternatifs
c o mp l é m e n t a i r e s . E t d i t
aujourd’hui « aller bien ». Après
quatre ans de galère.
Son combat désormais, elle
le mène à la tête de l’association « Vosges Lyme » qu’elle a
créée : « Dans mon secteur, il y
a beaucoup de gens qui sont
touchés par la maladie de Lyme
mais qui continuent de souffrir.
Je trouve cela choquant. Il y a
beaucoup de détresse. J’ai
décidé de me battre pour continuer à informer, aider les gens
dans leur parcours, organiser
des conférences. » La dernière
en date a fait « salle archi-comble » face au Pr Christian Perronne, infectiologue à l’hôpital
de Garches et président du conseil scientifique de la Fédération française des maladies vectorielles à tiques.
Pour mener son combat,
Mariela Astier s’est rapprochée
de l’association strasbourgeoise Lyme Impact.
Contact Vosges Lyme :
Tél.: 03 29 25 52 10.
Pour limiter l’errance diagnostique, fréquente dans
cette maladie dont les symptômes ne sont pas spécifiques
dans les formes tardives, le
CHRU propose donc désormais, au travers de cette consultation pluridisciplinaire
dédiée, « une filière de soins
claire », explique le médecin.
Objectif : « Apporter au cas par
cas une réponse à la plainte »
de chacun des patients adressés « par leur médecin traitant », précise l’infectiologue.
Que le patient soit atteint par
la maladie de Lyme ou lorsqu’un autre diagnostic est
posé. « Cette consultation va
Dans les formes précoces,
un érythème migrant dans
les temps suivant la piqûre
est un signe clinique qui
induit à lui seul la mise en
place par le médecin d’un
traitement antibiotique.
Forme tardive
de la maladie
Quid de la fiabilité
des tests ?
Le protocole de diagnostic en France : le test Elisa,
qui permet un dosage enzymatique d’anticorps dans le
sang, suivi s’il est positif du
test Western Blot, plus spécifique. La sensibilité de ces
tests est au cœur des polémiques. Un des axes stratégiques du Plan national de
lutte contre la maladie de
Lyme vise à les améliorer.
Un protocole de diagnostic
et de soins actualisé est
annoncé pour juillet.
Prise en charge
personnalisée
« Les tests
ne sont pas fiables »
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grand est
Maladie de Lyme :
enfin une consultation
« J’ai vécu une vraie galère »,
résume aujourd’hui Mariela
Astier, « je suis tombée malade
et je ne savais pas ce que
j’avais ». Les symptômes se
sont installés petit à petit :
« Des problèmes musculaires,
articulaires, des problèmes de
sommeil, des problèmes de
vue, des crises de panique, de
la tachycardie… C’était ingérable, j’étais devenue l’ombre de
moi-même. Aucun traitement
n’y faisait rien. Le pire c’est
qu’on a failli m’opérer du
cœur. »
TTE
La prévention reste la meilleure arme contre cette maladie. Des moyens simples existent : porter des vêtements couvrants,
rentrer le pantalon dans les chaussettes, porter un chapeau . Photo archives RL/Pierre HECKLER
nous permettre de cerner trois
cas de figure », détaille le Dr
Goehringer.
Premier cas de figure : « Le
patient a simplement besoin
d’être rassuré. Il a une sérologie
positive mais n’a pas de symptôme. Il faut savoir que dans
95 % des cas, quand on a été
en contact avec cette bactérie,
on guérit seul. » Deuxième cas
de figure : « On est face à une
Lyme typique. On traite : 2 à 3
semaines d’antibiotiques pour
une phase primaire, 4 à 6 pour
une forme tardive. Et on suit en
consultation. » Troisième cas
de figure : « On a une sérologie
positive avec des symptômes
qui peuvent évoquer autre
chose, une sérologie négative
avec une piqûre avérée et des
symptômes… A ces patients,
nous proposons notre hospitalisation de jour pluridisciplinaire » qui comprend infectiologues, rhumatologues,
neurologues, psychologues…
Les cas sont discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire et chaque patient
bénéficie d’une prise en charge
personnalisée « qu’il s’agisse de
Lyme ou d’une autre pathologie ».
Consultations
à la hausse
Au CHRU, les consultations
pour maladie de Lyme ont
« augmenté mais pas le nombre
de cas avérés », fait observer le
Dr Goeh-ringer. En revanche,
poursuit-il, « chez ces consultants, dans un tiers des cas, on
diagnostique malheureusement quelque chose d’autre. Je
dis malheureusement parce
que parfois, il s’agit de pathologies graves » avec toutes les
conséquences d’un retard diagnostic.
Textes :
Marie-Hélène VERNIER
et Stéphanie SCHMITT
20 %
Dans le Grand Est,
région parmi les plus
concernées, les départements du Haut-Rhin et
du Bas-Rhin et celui de
la Meuse sont les plus
touchés. On estime à
20 % le nombre
des tiques infectées.
Fronde judiciaire
contre les fabricants de tests
« LymAction » est la cellule de défense et de
recours constituée de Me Catherine Faivre et Me
Julien Fouray, avocats à Epinal. Cette affaire
hors-norme, initiée dans les Vosges, oppose près
de 200 personnes atteintes de la maladie de Lyme
à cinq laboratoires fabricants de test sérodiagnostiques utilisés dans la détection de la maladie.
« Nous entendons mettre en cause la responsabilité civile des fabricants de tests sérodiagnostiques sur l’absence de fiabilité de ces tests (type
Elisa, ndlr) utilisés dans la détection de la maladie
de Lyme », explique Catherine Faivre. 130 dossiers sont déjà engagés auprès des tribunaux de
Nanterre, Paris et Bobigny, « une cinquantaine de
plus le seront à la fin février ». La procédure
s’annonce longue et complexe. Les prochaines
échéances des dossiers en cours sont attendues
en mars et avril prochains.
« Aujourd’hui, quand en France sont détectés
30 000 cas, ce sont 300 000 en Allemagne. Aux
Etats-Unis, les tests Elisa ont été abandonnés
depuis longtemps… », souligne l’avocate. Lymaction est à disposition de toute personne, quelle
que soit sa situation et les résultats de ses tests
sérodiagnostiques.
Le Grand Est est l’une des régions les plus touchées par les tiques infectées,
en particulier les départements alsaciens et de la Meuse. Photo archives L’ALSACE/Thierry GACHON
Plus d’infos sur www.lymaction.fr
Par mail : [email protected]
Me Catherine Faivre s’attaque
aux fabriquants de tests. Photo archives VM/J. ALEXANDRE