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Le réseau ONCORA ou la mise en pratique
d’une certaine idée de réseau
! F. Farsi (1, 2), Y. Devaux (2, 10), A. Voloch (3), G. de Laroche (4, 5), J.P. Suchaud (6), P. Winckel (7), M. Vincent (8),
I. Ray-Coquard (2, 9), J.F. Latour (2), B. Favier (2), T. Philip (1, 2)
ertaines disciplines médicales, certains types de
prise en charge se prêtent tout particulièrement à
une prise en charge en réseau. La cancérologie, la
prise en charge de la personne atteinte de cancer sont à l’évidence de celles-là.
Le cadre réglementaire, qui permet qu’aujourd’hui de nombreux réseaux, en particulier de cancérologie, puissent prétendre à agrément et financement, existe depuis peu (1-5). La
mise en place dans la région Rhône-Alpes du premier réseau
de cancérologie français est antérieure à ces textes, et ceci
explique peut-être cela, ONCORA n’a pas trop souffert,
contrairement à d’autres réseaux plus récents, des ambiguïtés
du débat autour des ordonnances Juppé ou de celui sur les
réseaux et filières (6).
ONCORA (ONCOlogie Rhône-Alpes) est un réseau mis en
place par des professionnels de santé. Ses promoteurs et ses
membres ont inscrit dans leur démarche la mise en œuvre de
valeurs et de principes qu’ils souhaitaient partager.
C’est un réseau né de l’initiative des professionnels, qui n’ont
pas souhaité créer un “club de docteurs” qui, aussi noble que
pût être sa démarche, aurait pu se voir contester la place de
réel partenaire des pouvoirs publics dans la réflexion sur
l’organisation de la qualité cancérologique au sein de la
région.
ONCORA a donc sollicité un agrément, négocié un contrat
d’objectifs et de moyens et s’est doté d’une structure juridique
pour mettre en œuvre son projet.
C’est un réseau créé à l’initiative de cancérologues qui ont
souhaité que les autres spécialités dites “d’organes”, les infirmières, les administrations des établissements membres, les
médecins généralistes et les paramédicaux de ville, mais aussi
les acteurs de la prise en charge psychosociale, puis les
patients eux-mêmes et leurs familles soient peu à peu intégrés
dans la réflexion sur le devenir du projet et son organisation.
C
(1) GIP ONCORA, (2) CRLCC Léon-Bérard, (3) clinique privée de Rillieux,
(4) clinique mutualiste La Digonnière, (5) institut de cancérologie de la Loire,
(6) CHG de Roanne, (7) institut privé de cancérologie de Grenoble,
(8) CH St-Joseph-St-Luc, (9) clinique mutualiste Eugène-André, (10) HAD soins
et santé Caluire.
206
Il s’agit d’un réseau qui associe dans un travail coopératif des
membres issus de structures de santé publiques, privées, PSPH
et des libéraux de ville, qui n’avaient jusque-là pas vocation à
le faire et, qui surtout, ont accepté le principe, puis la réalisation d’audit et d’évaluation de ces pratiques.
ONCORA a souhaité relever le défi et maîtriser les enjeux de
la prise en charge cancérologique du XXIe siècle : ceux de la
qualité des soins, ceux de l’équité des accès géographique et
social à ces mêmes soins, ceux de la formation continue et de
l’information des professionnels de santé, ceux de l’information et de la participation des patients à leur projet thérapeutique.
L’ORGANISATION DU RÉSEAU
Le réseau a formalisé ses pratiques coopératives à partir de
1993, par des conventions interétablissements, bi- ou tripartites. Ces conventions, qui impliquaient à leur signature le
référent de cancérologie, le président de CME et le directeur
de chaque établissement, explicitaient les objectifs à atteindre
et les moyens pour y parvenir. Leur objectif central était de
mettre en œuvre le SROS Rhône-Alpes de 1re génération, dont
les principaux mots-clés étaient “coopérations interétablissements, proximité et égalité d’accès à des soins de qualité”.
Le démarrage du réseau et son fonctionnement pendant cinq
ans ont été réalisés au moyen de ressources internes dégagées
par chacun des établissements, et en particulier par le centre
régional de lutte contre le cancer Léon-Bérard, promoteur de
ce réseau. Les ordonnances Juppé consacrant réglementairement les réseaux de soins ayant une convention constitutive, et
permettant leur financement sur le contrat d’objectifs et de
moyens de l’établissement promoteur, le CRLCC de Lyon a
inscrit le projet médical du réseau comme l’un des chapitres
importants de son propre projet d’établissement, ce qui a permis le financement du réseau depuis 1998 et l’agrément de sa
convention constitutive en juillet 1999 (7).
Le réseau s’est engagé ensuite dans la mise en place de la
structure juridique, lui assurant une gestion indépendante de
ces moyens, et celle d’instances délibératives et représentatives reconnues. Le choix d’ONCORA s’est arrêté sur une
structuration en groupement d’intérêt public régional, dont
l’agrément a été prononcé par le préfet de région, commissaire
du gouvernement, en décembre 2000 (8).
La Lettre du Cancérologue - volume X - n° 5 - septembre-octobre 2001
LE TRAVAIL, LES RÉALISATIONS,
LES MÉTHODES D’ONCORA
Les bonnes pratiques, les méthodologies déployées pour leur
mise en œuvre, l’évaluation de cette mise en œuvre, une analyse des besoins ainsi qu’une réflexion approfondie sur les systèmes d’information sont les fondements du projet médical du
réseau.
Depuis 1995, existe le Thesaurus ONCORA (9), référentiel de
pratiques cancérologiques du réseau dont la mise à jour est
régulière. Ce Thesaurus pour spécialistes de la cancérologie
(figure 1) s’est ensuite enrichi progressivement d’un référentiel plus spécifiquement destiné au médecin généraliste (Thesaurus ONCORAMEDG, figure 2), répondant aux problématiques de prise en charge de la douleur, de l’aplasie fébrile…,
et donc plus proche des préoccupations pratiques du médecin à
la maison. Les personnels infirmiers hospitaliers et libéraux
ont aussi réalisé un important travail de concertation et de mise
en commun de leurs pratiques, de protocoles et de procédures
et les fiches techniques (Thesaurus ONCORAInfirmier).
Ce travail de réflexion sur les pratiques et d’élaboration de
référentiels ou d’outils communs au sein de groupes de travail,
puis de validation consensuelle au cours de la réunion plénière
mensuelle est le cœur de la méthode d’ONCORA.
Cette méthodologie d’élaboration commune ou d’appropriation de bonnes pratiques existantes, basée sur la médecine factuelle (evidence based medecine) et/ou sur le consensus
d’experts, comme les standards, options et recommandations
(10), les recommandations ANAES ou celles de sociétés
savantes, est reconnue comme l’une des rares méthodes
d’“implémentation” ayant fait la preuve de son efficacité (11).
Les audits de pratiques réalisés dans le réseau l’ont confirmé
(12-14). Le rendu des résultats de ces études (feed-back d’information sur les acteurs) a permis d’aider les membres du réseau
à mieux appréhender les déficits et donc de mettre en place les
plans d’assurance qualité nécessaires pour lever les difficultés
ou mieux définir les recommandations. Par exemple, les variations de pratiques existantes pour la prise en charge des patients
âgés ont impulsé des coopérations et un travail de réflexion
avec les gériatres de la région ; cela a conduit à mieux définir
les critères physiologiques permettant de recommander, de
réfuter ou d’aménager les projets thérapeutiques ; ceux-ci font
maintenant l’objet de recommandations apparaissant dans les
Thesaurus pour cette population de patients.
Des études d’évaluation médico-économiques de l’impact des
recommandations, y compris sur les dépenses pharmaceutiques
et sur les alternatives de prise en charge confortent, elles aussi,
la pertinence de l’organisation du travail en réseau (15-18).
Dès le début, un travail important a aussi été réalisé sur la
structuration de l’information dans le dossier médical. Le dossier unique oncologie du réseau (DUO ONCORA) représente à
ce titre l’entente, entre cancérologues, sur les principaux items
à recueillir dans un dossier patient, afin de permettre une
meilleure connaissance de l’activité cancérologique dans la
région (figure 3).
Figure 1. Référentiel commun de pratiques dans un réseau : le Thesaurus ONCORA.
Figure 3. Le DUO.
Figure 2. Le Thesaurus ONCORAMEDG.
La Lettre du Cancérologue - volume X - n° 5 - septembre-octobre 2001
Enfin, la mise au point puis les débuts de réalisation d’un projet, beaucoup plus ambitieux et original, de dossier patient partagé mais restant réparti (figure 4), l’équipement, avec le soutien du conseil régional, de la majorité des établissements et,
en particulier, des plus éloignés géographiquement (30 en
2001 sur les 52 structures membres) en moyens de visioconférence permettant la concertation pluridisciplinaire à distance et
207
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le site ONCORANET (figure 5) sont les composantes d’un
système d’information du réseau de plus en plus performant et
complet.
Figure 5.
Cela nécessite aussi, de la part des équipes de ville, un investissement dans la mise à jour de connaissances sur des pathologies
qui ne concernent souvent qu’une infime partie de leur clientèle
(statistiquement deux à trois nouveaux patients par an pour le
médecin généraliste). Cela requiert également d’accepter de
prendre en charge des patients porteurs de pathologies souvent
lourdes en raison de la technicité de l’intervention, celle-ci pouvant être très différente car elle concernera à chaque fois des
cancers différents (organes ou stades) ; en outre, ces prises en
charge nécessiteront souvent un investissement important en
matière d’accompagnement du patient ou de sa famille.
Or, ces prises en charge – et le CRLCC de Lyon a aujourd’hui
à cet égard une des expériences les plus importantes en
France – se développent, à la satisfaction des professionnels,
des patients et de leur famille, parce que l’environnement adéquat, les restructurations et les moyens indispensables sont
dégagés par les établissements persuadés du bien-fondé et de
la nécessité de cette évolution.
Il faut souligner, cependant, que malgré les déclarations de
bonnes intentions des pouvoirs publics, peu de mesures incitatives existent encore dans ce domaine. Les expérimentations
dites “Soubie”, du fait de la complexité du dispositif – qui a
découragé plus d’un promoteur de réseau de présenter son dossier –, sont en conséquence en trop petit nombre à avoir été
agréées dans le domaine de la cancérologie pour qu’on puisse
en attendre les réponses aux questions posées en matière de
dérogations nécessaires.
Le fonds d’amélioration de la qualité des soins en ville
(FAQSV), qui devait compléter le dispositif, avec pour principal objectif d’encourager des expérimentations de coordination
en ville, ne permet pas non plus de résoudre toutes les problématiques posées (19, 20). Les modalités de financement des
hôpitaux (point ISA) ou le remboursement à l’acte pour la
ville, et l’absence de réflexion sur la fongibilité des deux enveloppes de l’ONDAM, ainsi que d’autres difficultés (médicaments ou conditionnements réservés ou adaptés seulement aux
hôpitaux, non-remboursement de la prise en charge par un psychologue de ville, difficultés de l’environnement social de certains patients…) posent très clairement, aujourd’hui, les
limites et les verrous à l’extension de ces expériences.
L’IMPACT DES RÉALISATIONS, DE L’ORGANISATION
EN RÉSEAU SUR LES PRISES EN CHARGE
LA POURSUITE DE LA DÉMARCHE
OU L’ÉPREUVE DU TEMPS
Certaines modalités de prise en charge, certains enjeux autour
de la participation des acteurs médico-psychosociaux (y compris de ville) et des patients à l’élaboration du projet de soins
seraient complètement irréalistes et irréalisables si, tout
d’abord, la confiance, les méthodes et les outils n’étaient pas
partagés.
Par exemple, la prise en charge à domicile nécessite une
recomposition des services classiques hospitaliers (anticipation
des sorties, disponibilité vis-à-vis de l’extérieur pour l’information ou l’urgence, souplesse dans la réintégration à l’hôpital
du patient si nécessaire), et un changement de mentalité
(reconnaissance des compétences de l’autre, prescription de
cette confiance au patient et à sa famille…).
La réflexion sur les méthodologies se mettant progressivement
en place (21-23), ONCORA s’est engagé résolument dans une
démarche d’évaluation des pratiques mais aussi de démonstration de la valeur ajoutée de l’organisation en réseau. Il se prépare à l’accréditation des réseaux par l’ANAES et souhaite
être partie prenante de la réflexion menée aujourd’hui par la
communauté cancérologique sur la labélisation qui concernera
très certainement l’environnement des structures et des services de cancérologie, et donc la pratique en réseau.
Les méthodes de travail coopératif et d’évaluation d’une
démarche qualité engagée et poursuivie dans ONCORA obligent à se poser la question de la pérennité du réseau. La pérennité se doit d’abord d’être dépendante de l’objet du réseau, elle
Figure 4. Le dossier patient partagé.
208
La Lettre du Cancérologue - volume X - n° 5 - septembre-octobre 2001
n’a de valeur que si l’objet (de santé publique) demeure ou évolue dans le temps. Elle est liée aussi au degré de pertinence bien
réfléchi du niveau d’intervention souhaité et de la qualité du service rendu à la personne malade. L’épreuve du temps et la production de réalisations effectives, la réelle implication des
acteurs sont des motifs de fierté des “pionniers-fondateurs” de
ce réseau (tableau I). Les exigences des professionnels en
matière de nouvelles réalisations et de nouveaux objectifs à
atteindre sont de bons indicateurs de la vitalité du réseau. L’intégration progressive des patients dans l’élaboration des développements du projet et dans son organisation l’est aussi.
Tableau I. Un réseau actif.
Médecins
Nombre de réunions plénières
Nombre de réunions de groupes de travail
Nombre de participants aux réunions plénières
Nombre de participants aux groupes de travail
Nombre total de réunions
Nombre total de participants
1999
7
37
164
385
44
549
2000
10
33
185
327
43
512
Infirmières
Nombre de réunions plénières
Nombre de réunions de groupes de travail
Nombre de participants aux réunions plénières
Nombre de participants aux groupes de travail
Nombre total de réunions
Nombre total de participants
1999
3
20
122
139
23
261
2000
2
36
108
175
38
283
Médecins + infirmières
Nombre de réunions plénières
Nombre de réunions de groupes de travail
Nombre de participants aux réunions plénières
Nombre de participants aux groupes de travail
Nombre total de réunions
Nombre total de participants
1999
10
57
286
524
67
810
2000
12
69
293
502
81
795
ONCORA a aujourd’hui près de huit années d’existence et
mène une démarche qualité concernant l’amélioration des
prises en charge et les contenus et moyens de transmission des
informations concernant les patients.
Le réseau poursuit ce travail en abordant aujourd’hui les
aspects psychosociaux de ces prises en charge avec la consultation dite “d’ancrage” ou “d’annonce”, la prise en charge
psycho-oncologique (USPO) et la mise en place d’unités villehôpital de soins continus.
Les domaines de “la préférence des patients” (24-26) concernant les modalités thérapeutiques (ou comment rendre à la personne malade sa place d’acteur réel de sa santé), et les nouvelles modalités de tarifications possibles pour assurer une
réelle permanence des soins entre différentes structures et
entre différents acteurs de la prise en charge, font aussi partie
des enjeux du projet 2003-2007 d’ONCORA.
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I B L I O G R A P H I Q U E S
1. Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation
publique et privée. NOR : TASX9600043R. Journal officiel de la république
française 1996 ; 128 (98) : 6324-36.
2. Ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée
des dépenses de soins. NOR : TASX9600042R. Bulletin officiel affaires sociales,
ville et intégration 1996 ; I (96/17) : 119-52.
La Lettre du Cancérologue - volume X - n° 5 - septembre-octobre 2001
3. Circulaire DH/EO 97/777 du 09/04/97 relative aux réseaux de soins et communautés d’établissement. NOR : TASH9730152C. Bulletin officiel affaires
sociales, ville et intégration 1997 ; I (97/18) : 95-104.
4. Circulaire DGS/DH/N° 98-213 du 24 mars 1998 portant organisation des
soins en cancérologie dans les hôpitaux publics et privés. NOR : MESP9830149C.
Bulletin officiel solidarité-santé 1998 ; I et II (98/17) : 177-187.
5. Circulaire DGS/DAS/DH/DSS/DIRMI N° 99-648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux. NOR :
MESP9930589C. Bulletin officiel solidarité-santé 1999 ; I-II (99/49) : 125-32.
6. Chauvin F, Farsi F, Ray-Coquard I, Philip T. Actualité et dossier en santé
publique : dossier cancer. Réseaux et filières 1998 ; 40-6.
7. Agrément convention constitutive du réseau ONCORA. Arrêté 99-RA-86
(21/07/99).
8. Agrément du contrat constitutif du groupement d’intérêt public ONCORA.
Arrêté préfectoral N°2000-5698 ; Recueil spécial des actes administratifs du
26/12/00.
9. Ouvrage collectif. Thesaurus ONCORA en cancérologie. Paris :
Arnette/Blackwell éditeurs, 1996.
10. Les Standards, options et recommandations en cancérologie :
http://www.fnclcc.fr/-sci/sor/index.htm.
11. Durieux P, Chaix C, Durand-Zaleski I, Guillo S, Falcoff H, Huttin C,
Ravaud P. Comment améliorer les pratiques médicales. Approche comparée
internationale. Les dossiers de l’Institut d’études des politiques de santé. Médecine Sciences Flammarion éditeur, 1999.
12. Ray I, Philip T, Lehmann M, Fervers B, Farsi F, Chauvin F. Impact of a
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13. Ray-Coquard I, Philip T, Négrier S et al. Is colon cancer management in a
comprehensive cancer centre evidence-based ? Colorectal Disease 1999 ; 1 :
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14. Ray-Coquard I, Philip T, De Laroche G et al. Impact of a clinical guidelines program on medical practice : a controlled “before-after” study in a
regional cancer network (soumis au Br J Cancer).
15. Mille D, Roy T, Carrère MO et al. Economic impact of harmonizing medical practices : compliance with clinical practice guidelines in the follow-up of
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16. Ray-Coquard I, Auray JP, Gomez F et al. Consommation en antisérotoninergiques (sétrons) pour la prévention des nausées postchimiothérapie dans différentes structures hospitalières d’un réseau de soins en cancérologie. (Soumis
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17. Favier B et al. Impact du réseau ONCORA sur les dépenses médicales et
pharmaceutiques (DMPH) hospitalières de cancérologie dans la région RhôneAlpes (mémoire de DEA MASS, données non publiées).
18. Ray-Coquard I, Philip T, Carrère MO et al. Impact of a clinical guidelines
program for breast cancer : medical analysis and economic assessment. Elec J
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19. Décret n° 99-940 du 12 novembre 1999 relatif au fonds d’aide à la qualité
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20. Holué C. FAQSV : 147 projets financés en 2000 ; http://adserv.medikeo.com.
21. ANAES. Principes d’évaluation des réseaux de santé ; novembre 1999 ;
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23. CREDES, IMAGE (ENSP). L’évaluation des réseaux de soins. Enjeux et
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24. Moumjid-Fredjaoui N, Carrère MO. La relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de
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25. Carrère MO, Moumjid-Ferdjaoui N, Charavel M, Brémond A. Eliciting
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26. Morelle M, Moumjid-Ferdjaoui N, Carrère MO, Charavel M, Brémond A.
Comment évaluer la qualité du transfert de l’information du médecin au
patient ? Le choix des tests psychométriques d’un tableau de décision dans un
centre régional de lutte contre le cancer. Rev Epidemiol Santé Publique 2001 ;
49 : 299-13.
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