Réseaux sclérose en plaques et maladies inflammatoires VIE PROFESSIONNELLE

148 | La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 4 - avril 2011
VIE PROFESSIONNELLE
Réseaux sclérose en plaques
et maladies inflammatoires
A. Créange*
* Service de neurologie, groupe hospi-
talier universitaire Henri-Mondor,
Créteil, réseau SINDEFI, Créteil, et
Excitabilité nerveuse et thérapeu-
tique, EA 4391, université Paris-Est,
Créteil.
Les réseaux de santé :
des structures aux contours
et aux rôles mal connus
Voilà bientôt 10 ans que les réseaux de santé existent
dans leur forme actuelle. C’est dans le cadre de la loi
du 2 mars 2002 qu’ils ont définitivement été créés
(décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002) [1].
Initialement financés par le Fonds d’aide à la qualité
des soins de ville (FAQSV) sur une cinquième
enveloppe de l’ONDAM (Objectif national des
dépenses de l’Assurance maladie), les réseaux de
santé ont vu leur financement évoluer vers le FIQCS
(Fonds d’intervention pour la qualité et la coordi-
nation des soins) au gré des changements de loi sur
le financement de la Sécurité sociale (tableau I).
Cependant, la philosophie du législateur est restée
la même, à savoir que les réseaux constituent des
structures complémentaires à celles existantes
(hôpitaux et médecine de ville) financées dans une
enveloppe qui ne fait pas partie des 4 enveloppes
classiques (tableau II). C’est cette situation à part
dans le paysage de santé qui a toute sa logique et
son actualité dans la mise en place de la loi “Hôpital,
patients, santé et territoires”. À une période où les
réseaux de santé sont toujours appelés “réseaux de
soins” ou “réseau ville-hôpital”, ce qui témoigne de
la méconnaissance habituelle de ces structures, il est
utile de faire un point de pratique professionnelle
les concernant.
La philosophie des réseaux de santé est de considérer
la pratique de la médecine comme ne pouvant plus
être solitaire. Si la consultation est la base de la
relation médecin-malade, une bonne médecine ne
s’envisage plus seul. Si les médecins ont l’habitude
de travailler entre collègues, et avec d’autres profes-
sionnels de santé en établissement, cette modalité
d’exercice partagé diminue nettement dès la sortie
de l’hôpital. II faut considérer les réseaux de santé
comme un outil de partage des pratiques et des
compétences entre professionnels de santé diffé-
rents, outil permettant d’améliorer la qualité du
service rendu au patient. C’est pourquoi on trouve
dans les réseaux de santé plusieurs professions qui
partagent la prise en charge du patient. Les réseaux
Tableau I. Objectifs et missions du Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en 2011
(Assurance maladie, 2007).
L’article94 de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2007 crée un Fonds d’intervention pour la qualité et la
coordination des soins (FIQCS) dont l’objet est l’amélioration de l’efficacité de la politique de coordination des soins et le
décloisonnement du système de santé.
Ce nouveau fonds reprend les champs d’intervention du Fonds d’aide à la qualité des soins de ville (FAQSV), hors
financement des actions d’évaluation des pratiques médicales, et de la Dotation nationale de développement des réseaux
(DNDR), qui fusionnent.
Il finance :
• le développement de nouveaux modes d’exercice et de réseaux de santé ;
• les structures contribuant à la permanence des soins (PDS) : maisons médicales de garde, centres de régulation libérale ;
• les actions ou structures visant au maintien de l’activité et l’installation en zone déficitaire ;
• les actions favorisant l’exercice pluridisciplinaire et regroupé des professionnels de santé ;
• les actions et expérimentations concourant à l’amélioration de la qualité des soins de ville ;
• le développement du dossier médical personnel (DMP).
Le décret d’application n° 2007-973 du 15 mai 2007 paru au Journal officiel du 16 mai 2007 prévoit l’entrée en vigueur
de ce nouveau fonds au 1er juillet 2007.

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de santé dédiés aux patients atteints de SEP, par
exemple, rassemblent des médecins de diverses
spécialités (neurologues, rééducateurs, radiologues,
urologues, ophtalmologistes, médecins du travail),
mais également des professionnels paramédicaux
tels qu’infirmières, kinésithérapeutes, assistantes
sociales ou psychologues. Ce brassage des compé-
tences améliore la prise en charge du patient. Par
ailleurs, au sein des réseaux de santé, les liens
avec les structures médico-sociales peuvent être
resserrés, aussi bien avec les maisons départemen-
tales des personnes handicapées qu’avec celles
favorisant le maintien dans l’emploi, les services
de soins d’aide à domicile, voire les associations de
patients. Ainsi, dans ces réseaux, le patient est au
centre de la prise en charge : autour de lui gravitent
un certain nombre d’acteurs, coordonnés par l’équipe
du réseau en charge de cette tâche. Le réseau de
santé favorise l’organisation d’une prise en charge
complexe en proposant de devenir coordonnateur
du parcours de soins. Le médecin spécialiste reste
celui qui détermine les objectifs de prise en charge,
mais il s’entoure de façon permanente de collègues
dont les compétences forment un ensemble pluri-
disciplinaire.
Si la définition et les missions d’un réseau de santé
sont mal connues par les médecins eux-mêmes,
on peut imaginer combien il est difficile pour les
patients de comprendre les services offerts par un
réseau de santé. Portés par des associations loi 1901,
les réseaux de santé sont souvent confondus avec
les associations de patients, qui ont, cependant, des
objectifs différents.
Des réseaux SEP
au service des patients
et des professionnels de santé
Les réseaux de santé, en particulier ceux concernant
les maladies inflammatoires du système nerveux
et en premier lieu la SEP, sont pour la plupart
constitués autour d’une équipe de coordination qui
fait le lien entre l’hôpital et la ville ; les membres
des réseaux sont des professionnels individuels
et des structures, qui participent, pour les plus
impliqués d’entre eux, au comité de pilotage du
réseau.
Un réseau de santé ne se substitue pas à l’action des
professionnels de santé. C’est ainsi qu’il ne perçoit
pas de rémunération directe de la Sécurité sociale.
Les médecins des réseaux de santé ne peuvent pas
prescrire. Les infirmiers et infirmières ne réaliseront
pas de soins qui seraient par ailleurs remboursés par
la Sécurité sociale. C’est également le cas pour les
actes de kinésithérapie. Il est important de rappeler
aux médecins et aux patients la place des équipes
Tableau II. Les enveloppes de l’ONDAM et la situation du FIQCS dans la loi de finance de la Sécurité sociale en 2011.
Construction
Synthèse 2011 Prévision d’exécution
pour 2010
(périmètre de 2011)
Sous-objectifs
2011
Taux d’évolution
par rapport à 2010
(%)
Soins de ville 75,2 77,3 2,8
Total ONDAM hospitalier, dont
– établissements de santé tarifés à l’activité
– autres dépenses relatives aux établissements de santé
70,9
52,4
18,5
72,9
53,9
19,0
2,8
2,8
2,7
Total ONDAM médico-social, dont
– contribution de l’Assurance maladie aux dépenses
en établissements et services pour personnes âgées
– contribution de l’Assurance maladie aux dépenses
en établissements et services pour personnes handicapées
15,2
7,3
8,0
15,8
7,6
8,2
3,8
4,4
3,3
Autres prises en charge, dont FIQCS* 1,0 1,1 5,9
ONDAM total 162,4 167,1 2,9
* Ce sous-objectif comprend les dépenses relatives aux soins à l’étranger, au financement des établissements accueillant des personnes confrontées à
des difficultés spécifiques, notamment en matière d’addictologie, ainsi qu’à la participation de l’Assurance maladie au FIQCS.

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de coordination des réseaux de santé. Cependant,
de nombreux services peuvent être rendus aussi bien
aux patients qu’aux professionnels dans les réseaux
de santé (tableau III).
Pour le neurologue libéral ou exerçant seul, il s’agit
de faire le lien avec les autres professionnels, parfois
difficiles à trouver ou à coordonner pour une prise en
charge optimale à domicile, en particulier lorsqu’il
s’agit de patients dépendants. En ce qui concerne
l’activité de groupe, qu’elle concerne un hôpital, un
centre de recours, un centre expert, une clinique
spécialisée, une consultation multidisciplinaire,
l’application pratique des directives ou des propo-
sitions envisagées est délicate. Souvent, une seule
consultation est réalisée tous les 6 à 12 mois. Le
réseau de santé fait ainsi le lien de proximité et de
continuité avec les recommandations de la prise en
charge établies en centre expert. On ne peut qu’en-
courager ces structures à prendre contact avec les
réseaux de santé de leur région pour organiser ce
lien de proximité (tableau IV).
Des structures de formation
destinées aux patients
et aux professionnels
Les réseaux de santé sont également des lieux
d’innovation. Ne pouvant réaliser des actes déjà
établis par la Sécurité sociale, ils se doivent d’ima-
giner les nouveaux liens utiles aux patients et aux
professionnels, les documents à rédiger, les infor-
mations qui restent à donner. C’est ainsi que les
réseaux de santé sont des instances tout à fait
adaptées à l’éducation thérapeutique, à la prise en
charge des aidants, à la mise en place de groupes
de paroles, à la diffusion sur Internet d’informations
médicales et paramédicales actualisées. Il s’agit de
missions améliorant la prise en charge, missions
chronophages et non valorisées dans la tarification
à l’activité (T2A) et dont la réalisation n’est plus
adaptée à l’hôpital.
Les médecins, en particulier les neurologues, ont
une place individuelle de choix au sein des réseaux
de santé prenant en charge des patients atteints de
SEP et sont donc reliés à l’équipe de coordination du
réseau. Les établissements de santé et les centres
médico-sociaux participent également en signant,
par l’intermédiaire de conventions, une charte de
bonnes pratiques. Bien évidemment, l’adhésion
au réseau est libre et gratuite pour le patient ;
cependant, aucune inscription d’un patient n’est
possible sans l’accord de son médecin ou de son
neurologue traitant.
Les réseaux de santé sont également des lieux
de communication et d’information pour le
patient. Il est souvent complexe pour ce dernier
de s’informer ou de communiquer avec le spécia-
liste en consultation, soit par manque de temps
de ce dernier, soit par appréhension devant lui ;
c’est particulièrement vrai dans les grands centres
hospitalo-universitaires et, pourtant, l’information
du patient est particulièrement nécessaire dans la
SEP. Il sera ainsi possible pour un patient de discuter
avec un médecin, un infirmier, un psychologue pour
faire part de sa situation, de ses objectifs, de ses
craintes, ce qui lui permettra de ne pas retenir les
seules discussions et informations obtenues à partir
d’un moteur de recherche Internet. Les difficultés
de communication dans les centres hospitaliers
universitaires conduisent habituellement le patient
à se rendre aux urgences en raison de la crainte
d’une poussée de la maladie. Le réseau permet ainsi
fréquemment d’éviter des passages inappropriés
aux urgences.
Tableau III. Exemples de missions et services des réseaux de santé prenant en charge les patients
atteints de SEP.
Services rendus aux patients
Évaluation personnalisée de la situation globale du patient pour établir un PPS (plan personnalisé de
soins)
Éducation thérapeutique
Coordination psychologique
Faciliter l’identification et l’accès aux ressources adaptées de proximité
Faciliter l’accès aux services sociaux
Optimisation du parcours de soins : rapidité de diagnostic, continuité de mise en œuvre, partage des
informations, pluridisciplinarité
Suivi de l’application du plan et évaluation
Services rendus aux professionnels
Gain de temps, de sécurité et d’efficacité pour la prise en charge du patient
Accès à des documents prérédigés (ordonnances, certificats)
Coordination avec les autres professionnels (paramédicaux, spécialistes)
Apport d’expertise
Aide à la prescription
Mise en relation des professionnels libéraux avec les services hospitaliers ou paramédicaux, avec les
médecins et les neurologues
Formation et évaluation des pratiques
Services rendus aux établissements
Diminution de la fréquence des appels dans les services
Évitement du recours aux urgences
Actions sur la durée de séjour
Accès aux outils du réseau
Annuaire de ressources
Participation à la continuité des soins

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Tableau IV. État des lieux des réseaux de santé prenant en charge des patients atteints de SEP (groupement des réseaux
SEP, 2007).
Réseaux Régions Départements
ADNA RAPIDFR-NAT Franche-Comté 25-39-70-90
alSacEP Alsace 67-68
Aquisep Aquitaine 33
SEP Île-de-France Ouest Île-de-France Ouest En construction
G-SEP Nord-Picardie 59-62-02-80
LORSEP Lorraine 54-55-57-52-88
PACASEP Provence-Alpes-Côte d’Azur 04-05-06-13-83-84
Réseau SEP Antilles Antilles En construction
Réseau Bas-Normand (RBM-SEP) Basse-Normandie 14-50-61
Réseau MIPSEP Midi-Pyrénées 31-32-82-81-09-12-46-65
Réseau Neuro Centre Centre 18-28-36-37-41-45
Réseau Rhône-Alpes-SEP Rhône-Alpes 01-07-26-38-42-69-73-74
Réseau SEP Auvergne Auvergne 03-15-43-63
Réseau SEP Bretagne Bretagne 22-29-35-56
RESEP-LOIRE Pays-de-la-Loire 44-49-53-2-85
Res-SEP Haute-Normandie 76-27
SEP-Bourgogne Bourgogne 21-58-89-71
SINDEFI-SEP Île-de-France 75-77-91-93-94
Les réseaux de santé sont également des lieux de
formation pour les professionnels de santé, qu’ils
soient médicaux ou paramédicaux. Leur proximité
avec les acteurs de terrain fait d’eux un lieu privilégié
pour la formation médicale et le développement
professionnel continus (2).
Les réseaux SEP sont distribués
sur la grande majorité
du territoire national
Ces dernières années ont vu se développer de façon
remarquable les réseaux de santé dédiés à la SEP et
aux maladies inflammatoires du système nerveux.
Il s’agit d’un exemple tout à fait unique dans la
médecine française témoignant d’un soutien des
Régions aux initiatives des neurologues sur la prise en
charge de la SEP. En 2008, on dénombrait 15 réseaux
de santé financés par le FIQCS dans toute la France
et prenant en charge des patients atteints de SEP
de façon spécifique. Ce nombre est désormais d’une
vingtaine en incluant les réseaux sclérose latérale
amyotrophique et autres pathologies ; ces réseaux
représentent 2,5 % de l’ensemble des réseaux
financés, loin derrière les soins palliatifs (13,2 %),
la cancérologie (10,6 %), la gérontologie (15,3 %),
la diabétologie (8,9 %), la périnatalité et l’addicto-
logie (7 %) [3]. Ces réseaux sont variables dans leur
organisation et leur territoire d’action. À la différence
d’autres réseaux, tels que les réseaux gérontolo-
giques ou ceux de soins palliatifs, qui ont un terri-
toire d’action limité à une ville ou à plusieurs petites
villes, les réseaux de santé neurologique prennent
en charge plusieurs départements et souvent une
Région, ce qui conduit à des difficultés d’organisation
et à des services rendus tout à fait spécifiques d’une
Région à l’autre. On compte à ce jour 18 réseaux
fonctionnels ou en cours de création prenant en
charge des patients atteints de SEP.
La spécialisation de la médecine conduit à avoir un
discours ciblé sur une pathologie spécifique telle
que la SEP. On peut néanmoins comprendre, pour

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les organismes de tutelle, la difficulté à s’intéresser
à une seule maladie, fût-elle importante en termes
de conséquences comme la SEP, première cause de
handicap non traumatique de l’adulte jeune. C’est
pourquoi plusieurs réseaux s’orientent vers une prise
en charge non ciblée sur une seule maladie, et qui
concerne des pathologies cohérentes. Cela peut aller
d’une prise en charge globale du handicap neurolo-
gique aux pathologies inflammatoires du système
nerveux, parce qu’il s’agit avant tout de maladies
nécessitant des compétences multiples, l’accès à
de nombreux spécialistes et dont les conséquences
en termes d’incapacité et de handicap sont proches
(SEP, neuromyélite optique de Devic, lupus érythé-
mateux disséminé, encéphalo myélites aiguës dissé-
minées et également neuropathies périphériques
inflammatoires).
Une cohérence nationale
qui mérite un soutien
Les réseaux de santé sont des lieux de partage et des
structures médicales permettant une prise en charge
adaptée à l’organisation nouvelle de la santé et aux
besoins de communication. Loin de dévaloriser la
place du médecin, ils précisent son positionnement
dans l’organisation générale de la prise en charge
des patients et sont source d’innovation dans l’orga-
nisation des soins.
Les limites actuelles des réseaux de santé tiennent,
d’une part, à leur fragilité institutionnelle et,
d’autre part, à leur méconnaissance. Concernant
leur fragilité institutionnelle, il s’agit de struc-
tures portées pour la plupart par des associations,
financées dans le cadre d’enveloppes non pérennes,
soumises à une évaluation annuelle de l’utilisation
des fonds et à l’obtention du renouvellement de
la dotation dépendant de choix stratégiques de
santé publique. À ce titre, certains réseaux, tels
que le réseau SINDEFI-SEP, se sont orientés vers
la création d’un groupement de coopération
sanitaire validé par l’Agence régionale de santé,
qui institutionnalise le réseau au même titre qu’un
établissement de santé. La deuxième limite tient
à la méconnaissance par les médecins eux-mêmes
de l’action des réseaux et de la nécessité, dans une
médecine moderne, de développer des actions de
soutien psychologique, social, ou encore l’éducation
thérapeutique. Le réseau permet de combler les
difficultés d’obtention de la réponse immédiate,
personnalisée et continue dont tout patient
souhaite désormais bénéficier depuis la révolution
créée par Internet. ■
1. Décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions
d’organisation, de fonctionnement ainsi que d’évaluation des réseaux de santé et portant
application de l’article L6321-1 du code de la santé publique.
2. Créange A. Connect on SEP : la plateforme web de développement professionnel
continu des réseaux de santé sclérose en plaques. JNLF. Paris, 2011.
3. FIQCS. Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins. Rapport
d’activité, 2008.
■ Assurance maladie (2007). Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination
des soins. http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/connaitre-l-assurance-maladie/
fiqcs/presentation.
■ Groupement des réseaux SEP (2007). http://reseaux-sep.org/Coordonnees.html.
Références bibliographiques Pour en savoir plus...
Conflit d’intérêts. L’auteur déclare avoir un conflit d’intérêts comme expert avec Bayer-Schering Pharma, Biogen Idec, Sanofi-Aventis,
Merck-Serono, Teva, Novartis, CSL Behring et LFB.