N° 419 rectifié S É N A T

N° 419 rectifié
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 2000-2001
Annexe au procès-verbal de la séance du 27 juin 2001
RAPPORT D'INFORMATION
FAIT
au nom de la commission des Affaires sociales (1) par la mission d’information (2)
sur la politique de lutte contre le cancer,
Par M. Lucien NEUWIRTH,
Sénateur.
(1) Cette commission est composée de : MM. Jean Delaneau, président ; Jacques Bimbenet, Louis
Boyer, Mme Marie-Madeleine Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet, vice-présidents ;
Mme Annick Bocandé, MM. Charles Descours, Alain Gournac, Roland Huguet, secrétaires ; Henri d’Attilio, François
Autain, Jean-Yves Autexier, Paul Blanc, Mme Claire-Lise Campion, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau,
Gilbert Chabroux, Jean Chérioux, Philippe Darniche, Gérard Dériot, Claude Domeizel, Jacques Dominati, Michel Esneu,
Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Alain Hethener, Claude Huriet, André Jourdain, Roger Lagorsse,
Dominique Larifla, Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Max Marest, Georges Mouly, Roland
Muzeau, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM. Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz,
MM. Henri de Raincourt, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vezinhet, Guy
Vissac.
(2) Cette mission d’information est composée de : MM. Claude Huriet, président ; Louis Boyer,
Gilbert Chabroux, vice-présidents ; Lucien Neuwirth, rapporteur ; Guy Fischer, Jacques Bimbenet, Francis Giraud,
secrétaires ; Bernard Cazeau, Philippe Darniche, Charles Descours, Claude Domeizel, Alain Gournac, Jean-Louis
Lorrain.
Santé publique.

- 3 -
SOMMAIRE Pages
LISTE DES MEMBRES DE LA MISSION................................................................................................. 8
AVANT-PROPOS ................................................................................................................................................. 9
I. LE PROFIL DU « TUEUR » : LES PRINCIPALES DONNÉES
ÉPIDÉMIOLOGIQUES SUR LE CANCER......................................................................................... 11
1. La place du cancer en France parmi les causes de mortalité ............................................................ 11
2. La proportion du nombre de décès prématurés dus au cancer et l’évolution de la
mortalité prématurée.................................................................................................................................... 12
a) La proportion du nombre de décès prématurés dus au cancer...................................................... 12
b) L’évolution de la mortalité prématurée .............................................................................................. 13
3. L’incidence estimée du cancer, son évolution durant les 25 dernières années............................. 13
a) La situation en 1995................................................................................................................................. 13
b) L’évolution entre 1975 et 1995............................................................................................................. 14
4. Les disparités régionales............................................................................................................................. 15
5. L’épidémiologie du cancer en France au regard de la situation des autres pays
développés....................................................................................................................................................... 15
II. LE CANCER N’EST PAS UNE FATALITÉ : LES VOIES ET MOYENS D’UNE
PRIORITÉ NATIONALE DE SANTÉ PUBLIQUE EN FAVEUR DE LA LUTTE
CONTRE LE CANCER................................................................................................................................ 22
A. FAIRE DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER LA PRIORITÉ D’UNE VÉRITABLE
POLITIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE ET DONNER AU MINISTÈRE DE LA SANTÉ
LES MOYENS D’ASSUMER SES RESPONSABILITÉS DANS LE CADRE D’UNE
DÉMARCHE PARTENARIALE ET CONTRACTUELLE AVEC LES AUTRES
ACTEURS DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER.............................................................................. 22
1. Faire de la lutte contre le cancer la priorité d’une véritable politique de santé
publique........................................................................................................................................................... 23
2. Donner au ministère de la Santé les moyens d’assumer ses responsabilités, dans le
cadre d’une démarche partenariale et contractuelle avec les autres acteurs de la
lutte contre le cancer.................................................................................................................................... 25
B. METTRE EN ŒUVRE DES PRIORITÉS NETTEMENT IDENTIFIÉES......................................... 30
1. La prévention et le dépistage...................................................................................................................... 30
2. La veille épidémiologique............................................................................................................................ 33
3. La recherche................................................................................................................................................... 36
4. La démographie médicale ........................................................................................................................... 37
5. La radiothérapie et l’imagerie médicale................................................................................................. 38
6. La prise en charge globale du malade et l’égalité d’accès aux soins.............................................. 40
C. RÉPONDRE AUX INTERROGATIONS ET À L’ANGOISSE DU MALADE................................ 45
1. Améliorer la prise en charge psychologique, financière et sociale du malade............................. 45
2. Reconnaître et préciser les droits des malades dans leurs relations avec le système de
santé .................................................................................................................................................................. 46
TRAVAUX DE LA COMMISSION............................................................................................................... 47
LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES............................................................................................. 50

- 4 -
I. AUDITION DE M. BERNARD KOUCHNER, MINISTRE DÉLÉGUÉ À LA
SANTÉ, SUR LA POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE CANCER (JEUDI 14
JUIN 2001)......................................................................................................................................................... 52
II. AUDITIONS DU JEUDI 3 MAI 2001 ...................................................................................................... 64
A. AUDITION DU DOCTEUR PASCALE GROSCLAUDE, DIRECTEUR
SCIENTIFIQUE DU REGISTRE DES CANCERS DU TARN ET SECRÉTAIRE DU
RÉSEAU FRANÇAIS DES REGISTRES DE CANCER....................................................................... 65
B. AUDITION DU PROFESSEUR MICHEL MARTY, DIRECTEUR DE LA
RECHERCHE THÉRAPEUTIQUE ET DE LA STRATÉGIE MÉDICALE À
L’INSTITUT GUSTAVE ROUSSY (VILLEJUIF).................................................................................. 73
C. AUDITION DU PROFESSEUR THIERRY PHILIP, PRÉSIDENT DE LA
FÉDÉRATION NATIONALE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER,
DE M. DOMINIQUE MAIGNE, DÉLÉGUÉ GÉNÉRAL ET DE M. LAURENT
BORELLA, DÉLÉGUÉ GÉNÉRAL ADJOINT DE LA FÉDÉRATION........................................... 83
D. AUDITION DE MME RÉGINE GOINÈRE, FONDATRICE ET PRÉSIDENTE DE
L’ASSOCIATION D’AIDE ET DE SOUTIEN AUX MALADES ATTEINTS DU
CANCER « VIVRE AVEC » (LYON)........................................................................................................ 90
E. AUDITION DE MME NICOLE ALBY, PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION
EUROPA DONNA FORUM-FRANCE (ASSOCIATION POUR L’INFORMATION
DES FEMMES SUR LE CANCER DU SEIN ET L’AMÉLIORATION DE LA PRISE
EN C HARGE DE CETTE MALADIE), DU DOCTEUR PASCALE ROMESTAING,
RADIOTHÉRAPEUTE AU CHU DE LYON-SUD, VICE-PRÉSIDENTE, ET DU
DOCTEUR MARC ESPIÉ, CANCÉROLOGUE À L’HÔPITAL SAINT-LOUIS,
MEMBRE DU CONSEIL SCIENTIFIQUE............................................................................................... 94
F. AUDITION DU DOCTEUR GUY DE LAROCHE, RADIOTHÉRAPEUTE,
PRÉSIDENT DU RÉSEAU DE QUALITÉ EN CANCÉROLOGIE PRIVÉE DE LA
LOIRE, MEMBRE DU BUREAU DU RÉSEAU DE SOINS COORDONNÉS EN
CANCÉROLOGIE DE LA RÉGION RHÔNE-ALPES (ONCORA)..................................................101
G. AUDITION DU PROFESSEUR PIERRE BEY, PRÉSIDENT DU RÉSEAU DE SOINS
COORDONNÉS EN CANCÉROLOGIE DE LA RÉGION LORRAINE (ONCOLOR)
ET DU DOCTEUR HERVÉ GARIN, RESPONSABLE DU SYSTÈME
D’INFORMATION D’ONCOLOR..............................................................................................................108
H. AUDITION DU PROFESSEUR DAVID KHAYAT, CHEF DE SERVICE
D’ONCOLOGIE MÉDICALE À L’HÔPITAL DE LA PITIÉ-SALPÊTRIÈRE, CO-
ORGANISATEUR DU SOMMET MONDIAL CONTRE LE CANCER..........................................115
I. AUDITION DU PROFESSEUR VICTOR IZRAEL, CANCÉROLOGUE, CHEF DE
SERVICE À L’HÔPITAL TENON (PARIS)............................................................................................121
J. AUDITION DE M. JEAN-PIERRE RICHARD, DÉLÉGUÉ GÉNÉRAL ADJOINT DE
LA FÉDÉRATION HOSPITALIÈRE DE FRANCE, DE M. LE PROFESSEUR JEAN
CLAVIER, FONDATEUR DE L’INSTITUT DE CANCÉROLOGIE ET
D’HÉMATOLOGIE DU CHU DE BREST, PRÉSIDENT DE LA FÉDÉRATION
NATIONALE DE CANCÉROLOGIE DES CHU, DE M. DIDIER DELMOTTE,
DIRECTEUR GÉNÉRAL DU CHU DE LILLE, VICE-PRÉSIDENT DE LA
FÉDÉRATION NATIONALE DE CANCÉROLOGIE DES CHU ET DE M. LE
PROFESSEUR PIERRE DEGAND, PRÉSIDENT DE LA COMMISSION MÉDICALE

- 5 -
D’ÉTABLISSEMENT DU CHU DE LILLE, DE LA FÉDÉRATION HOSPITALIÈRE
DE FRANCE......................................................................................................................................................128
III. AUDITION DU MARDI 22 MAI 2001 ..................................................................................................136
A. AUDITION DE M GÉRARD DUBOIS, PRÉSIDENT DU COMITÉ NATIONAL DE
LUTTE CONTRE LE TABAGISME...........................................................................................................136
IV. AUDITIONS DU MARDI 29 MAI 2001 ................................................................................................138
A. AUDITION DU PROFESSEUR YVES MATILLON, PRÉSIDENT DE L’AGENCE
NATIONALE D’ACCRÉDITATION ET D’ÉVALUATION EN SANTÉ (ANAES)....................138
B. AUDITION DE M. LE PROFESSEUR HENRI PUJOL, PRÉSIDENT DE LA LIGUE
NATIONALE CONTRE LE CANCER.......................................................................................................149
C. AUDITION DE MME LE PROFESSEUR DANIÈLE SOMMELET, PRÉSIDENTE DU
GROUPE FRANÇAIS D’ÉTUDES DES CANCERS ET LEUCÉMIES DE L’ENFANT.............157
V. AUDITION DU MERCREDI 13 JUIN 2001..........................................................................................164
AUDITION DE M. JEA N-MARIE SPAETH, PRÉSIDENT DE LA CNAMTS, ET DE
MME YVETTE RACT, MÉDECIN CONSEIL NATIONAL ADJOINT...........................................164
VI. AUDITION DU JEUDI 14 JUIN 2001....................................................................................................177
AUDITION DU PROFESSEUR JEAN-PIERRE BADER, GASTRO-ENTÉROLOGUE,
CANCERS COLORECTAUX.......................................................................................................................177

- 6 -
POURQUOI LA CRÉATION D’UNE MISSION D’INFORMATION SUR LA
POLITIQUE DE LUTTE CONTRE LE CANCER ?
Il est dans la vocation de la commission des Affaires sociales du Sénat de se
saisir des grands dossiers de société et également de ceux concernant la santé publique.
C’est ainsi que, fin 1994, elle votait à l’unanimité les textes conduisant à la
prise en charge de la douleur, également votés à l’unanimité par l’Assemblée nationale.
En 1999, la loi concernant la mise en œuvre des soins palliatifs, désormais
admis comme un droit pour chaque citoyen, était également adoptée à l’unanimité.
Aujourd’hui, après la sévère mise en cause par la Cour des comptes de la
politique de lutte contre le cancer dans notre pays, la Commission, sur la demande de
votre rapporteur, a estimé devoir constituer une mission d’information du Sénat afin
d’examiner la situation, recouper et réunir toutes les informations afin de définir une
politique complète de lutte à tous les niveaux. Après avoir auditionné le ministre
délégué, le directeur général de la santé, le président de la CNAMTS, les spécialistes les
plus éminents de la cancérologie et les représentants des malades, la mission présente
son rapport.
Son rapporteur ne peut que se réjouir de l’émulation suscitée par cette mission
et des volontés d’interventions qui se multiplient.
Ce rapport de la Cour des comptes sur la sécurité sociale de septembre 2000
interpelle directement notre commission lorsqu’en quarante-trois pages, ses têtes de
chapitres indiquent : « une mobilisation insuffisante de la population et des
professionnels de santé, des difficultés de coordination et des responsabilités mal
identifiées, et une articulation avec la prise en charge thérapeutique peu organisée ».
On ne peut qu’être alarmé lorsque le rapport établit également « que
l’information nécessaire à l’élaboration d’une politique cohérente de lutte contre le
cancer n’est pas disponible en France et que, même lorsque les données existent, leur
exploitation est insuffisante pour autoriser une réflexion sur la corrélation entre les
besoins de santé et l’offre de soins. Les moyens financiers engagés tant pour la
prévention que pour le dépistage sont mal connus et ceux consacrés aux soins encore
plus difficiles à évaluer ».
Ainsi est mis en lumière le paradoxe « qui fait qu’en France, plusieurs sources
sont susceptibles de fournir des informations sur l’ampleur du fléau mais que ces
sources sont non coordonnées, rarement recoupées entre elles et restent incomplètes en
ce qui concerne la prise en charge des personnes atteintes de cancer. »
Vous retrouverez dans ces analyses des critiques identiques à celles émises par
la majorité des éminents spécialistes que la mission a auditionnés ces deux derniers
mois. Elles rejoignent également les conclusions des échanges lors des Etats-généraux
des malades atteints de cancer organisés le 25 novembre 2000 par la Ligue nationale
contre le cancer.
Les conclusions de la Cour des comptes révèlent l’ampleur de la tâche à
entreprendre : « … Une véritable politique de santé ne sera mise en place que lorsque les
différents acteurs, notamment l’Etat et l’assurance maladie, travailleront mieux
ensemble et seront en mesure de combiner une approche par pathologie, une approche
par population et une approche par producteur d’actes, qu’il s’agisse de prévention, de
dépistage, de diagnostic ou de traitement et donc d’évaluer la performance globale du
système ».