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Quel est l’intérêt d’une prise en charge psycho-
logique pour des patients atteints de sclérose
en plaques ?
La maladie bouleverse l’adaptation établie antérieurement.
Elle nécessite d’importants remaniements du comportement
qui s’appuient sur les ressources intellectuelles et émotion-
nelles du sujet. La personne atteinte d’une sclérose en plaques
doit composer avec l’émergence imprévisible des symptômes
et avec les changements probables de degré du handicap et des
conditions de l’environnement. La présence de troubles cogni-
tifs, thymiques et physiques tels que la fatigue, les difficultés
sexuelles, sont responsables de difficultés d’adaptation à la vie
familiale et sociale sur un plan affectif et donc relationnel.
Dans ces conditions, le patient peut se trouver en difficulté
pour ajuster un contrôle effectif sur les événements extérieurs
et sur ses émotions, que ce soit à la période d’annonce du dia-
gnostic ou au cours de la maladie. À moyen terme, cela conduit
à un sentiment d’impuissance et devient une source de souf-
france psychique. Une prise en charge psychologique doit être
envisagée afin de réduire cette souffrance. Dans ce contexte,
il est essentiel de connaître la qualité du soutien affectif dans
l’entourage du patient et la capacité de ce dernier à l’accepter
de manière effective. Il arrive fréquemment que les patients se
mettent en retrait vis-à-vis de la famille, des amis et des rela-
tions sociales. Les ruptures relationnelles entraînent un appau-
vrissement des capacités d’investissement. Le repli sur soi
et l’isolement, lorsqu’ils durent, ne constituent pas un aména-
gement efficace face à la souffrance morale.
La psychothérapie nécessite une démarche active auprès d’un
tiers extérieur. Elle stimule alors le sujet, en l’aidant à
sortir de son isolement, avec pour objectif de lui permettre
de comprendre les raisons pour lesquelles il désinvestit les rela-
tions avec autrui, mais aussi le sens qu’il donne à sa souffrance
psychique.
Considérez-vous qu’il y a des caractéristiques
spécifiques à prendre en compte chez ces
patients ?
Toute approche psychothérapique d’un malade atteint de sclé-
rose en plaques doit prendre en compte les caractéristiques
propres à la maladie : l’âge de survenue, à une période de vie
stratégique sur le plan des investissements affectifs et socio-
professionnels ; le potentiel évolutif caractérisé par des pous-
sées imprévisibles, véritable “épée de Damoclès” ; l’incidence
neuropsychologique des lésions qui modifient les capacités
d’autocritique et les réactions émotionnelles. De manière plus
générale, l’approche psychologique prend en compte la person-
nalité antérieure du patient, l’histoire individuelle et familiale,
la dynamique familiale actuelle (vie de couple, relations paren-
tales), la structure familiale réduite et élargie à la parentèle, les
particularités conjoncturales au moment de la consultation, le
contexte culturel et socioéconomique (moment de crise ou
période de stabilité), et les caractéristiques actuelles de la mala-
die (évolution, séquelles) (1).
Existe-t-il des “moments clés” où la prise en
charge psychologique est conseillée ?
L’annonce diagnostique nécessite un soutien psychologique, mais
tout événement ou toute situation de vie au cours de la maladie
peut être à l’origine d’une demande d’aide psychologique.
Quelles sont les principales difficultés rencon-
trées par les patients à l’annonce du diagnostic ?
Dans les semaines ou les mois qui suivent l’annonce du
diagnostic, différentes réactions peuvent coexister ou se succé-
der : déni, sidération psychique, effondrement, soulagement,
révolte, peur et angoisse. Ces réactions expliquent l’apparente
Face à face... avec Michèle Montreuil* sur
la prise en charge psychologique des patients
atteints de sclérose en plaques
* Psychologue clinicienne à la Fédération de neurologie, hôpital de la
Salpêtrière, Paris. Maître de conférence en psychologie à l’université
de Paris-VIII.
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incompréhension et “l’oubli” partiel ou total de l’information
médicale. L’angoisse due à l’attente des signes cliniques avec
polarisation sur le corps est particulièrement marquée au
moment de l’annonce de la maladie. À cette période, le patient
envisage l’avenir en s’identifiant systématiquement aux aspects
les plus péjoratifs de la maladie, mais aussi en rejetant cette
éventualité : “Je sais bien qu’on finit en fauteuil avec cette
maladie, jamais je n’accepterai d’en arriver là”. On observe
une forte culpabilité et une perte de confiance en soi vis-à-vis
de l’entourage affectif. Ces sentiments sont renforcés par la
honte d’appartenir à la “catégorie des malades” et la peur de
devenir un “fardeau” moral et physique (1). L’incertitude quant à
l’avenir, la remise en question des projets de vie aboutissent par-
fois à une inhibition de l’action qui peut prendre la forme d’une
dépression, dépression réactionnelle, certes, mais dont les causes
sont multifactorielles, puisque les lésions y jouent un rôle (2).
Très souvent, la confrontation avec la maladie met en lumière
et cristallise des souffrances antérieures non élaborées. Le vécu
de la maladie qui induit une surcharge de souffrance devient
alors le révélateur de blessures, voire même de traumatismes
psychiques antérieurs. Ainsi, des situations particulièrement
dramatiques, parfois jamais exprimées au cours de la vie de
certains patients, sont dévoilées dans les entretiens psycholo-
giques. Dans tous les cas, la confrontation avec la maladie
réactive le souvenir des situations d’échec, elle actualise
un sentiment de dévalorisation et une perte de confiance en soi.
En psychothérapie, une réflexion sur le passé et le présent doit
aider le patient à comprendre ses réactions négatives actuelles,
conditionnées par son histoire, et qui renforcent sa souffrance
morale face à la maladie.
Au cours de la maladie, qu’est-ce qui motive
une demande d’aide psychologique ?
De nombreux patients observent que les événements de vie à
forte charge émotionnelle (familiaux, professionnels, etc.)
aggravent très souvent les symptômes de la maladie. Dès les
années 1950, cette question était déjà soulevée par les clini-
ciens (3). Depuis, ces observations cliniques ont fait l’objet de
quelques recherches traitant de l’influence du stress sur les
poussées (4). Bien que nous connaissions mal la nature exacte
du lien entre stress et poussées, une prise en charge psycholo-
gique aide le patient à mieux contrôler les émotions et à anticiper
leur répercussion sur le plan psychique et somatique. La maladie
elle-même, par son imprévisibilité, peut produire des stress
émotionnels qui favorisent le développement de somatisation.
C’est-à-dire que l’incertitude qui entoure la nature, l’intensité
et le devenir des symptômes peut concourir à ce que certains
malades préoccupés par leur corps et leurs symptômes aient
des réactions émotionnelles massives, difficiles à contrôler et à
contenir. Par ailleurs, les troubles cognitifs et affectifs propres
à la maladie peuvent compliquer le tableau clinique. Toutes ces
situations sont source de déstabilisation interne, car le patient a
conscience avec culpabilité, honte et angoisse, d’une perte des
repères et du contrôle.
Le travail d’acceptation de la maladie doit respecter un rythme
propre à chaque individu. Il est fonction de la personnalité
antérieure et de la souplesse des mécanismes de défense en
œuvre. Il est aussi en relation avec la rapidité d’évolution de la
maladie. Ainsi, les périodes de rémission représentent un répit.
Elles permettent un temps d’élaboration psychique sur ce qui
est perdu et ce qui peut et doit être réinvesti.
Quelles sont les techniques de prise en charge
psychothérapeutiques proposées ?
Je prends le parti de présenter brièvement deux techniques
essentielles de prise en charge psychothérapeutique des
patients SEP, techniques qui sont complémentaires. Il s’agit,
d’une part de la relaxation, car une prise de conscience des
émotions peut se faire en partant des perceptions corporelles
chez des patients qui ont des difficultés à exprimer ce qu’ils
ressentent affectivement, d’autre part des psychothérapies
verbales qui nécessitent un minimum d’élaboration conceptuelle
pour être efficaces.
Quels sont les objectifs de la relaxation ?
Aucune recherche sur les spécificités techniques et les effets de
la relaxation dans la sclérose en plaques n’est actuellement
publiée. Cependant, il existe différentes techniques et approches
théoriques en relaxation qui ont toutes un intérêt pratique
lorsque le praticien sait s’adapter au patient. Pour bien conduire
le travail de relaxation, un entretien préliminaire à la prise en
charge est indispensable. Il permet au thérapeute d’individualiser
la technique et de répondre aux besoins spécifiques du patient.
Schématiquement, on distingue plusieurs étapes qui se succè-
dent dans le temps : la prise de conscience du corps, la visuali-
sation, le relâchement musculaire, la verbalisation.
Par exemple, dans le cas d’une relaxation centrée sur le contrôle
des émotions, et en particulier de l’anxiété, le thérapeute hié-
rarchise avec le patient une liste de situations source d’anxiété.
Ces troubles sont généralement analysés en termes de condi-
tionnement. L’objectif thérapeutique est de mettre en place une
relaxation musculaire, puis le patient est invité à visualiser le
plus intensément possible les situations anxiogènes, de manière
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à réaliser un contre-conditionnement. Les situations anxiogènes
sont traitées successivement dans le temps en fonction de leur
hiérarchisation. Un conditionnement positif a pour but de
réduire les réponses neurovégétatives intenses ou inadéquates.
Le patient met en place des attitudes motrices nouvelles et de nou-
veaux modes de pensées. L’étape ultérieure correspond à la verba-
lisation. C’est un temps d’analyse et d’évaluation de ce qui a été
ressenti corporellement au cours de la séance et des affects qui
s’y rapportent. Cette étape permet au patient d’exprimer ses
conflits et ses angoisses.
Quel est le principal intérêt de la relaxation ?
D’une part, la relaxation peut s’associer ou préparer à une psy-
chothérapie verbale ; d’autre part, l’intérêt de la relaxation est
de permettre au patient de découvrir ou de redécouvrir l’intimité
avec un corps dont les repères ont changé, de continuer à
l’investir positivement, et de conserver un sentiment de contrôle
physique. Il est en effet nécessaire de réhabiliter le corps qui
est devenu objet de peur, de honte et de rejet. Quand l’indica-
tion est bien posée, la relaxation a pour effet d’atténuer
l’angoisse et la polarisation négative sur les symptômes
physiques. Le parcours “balisé” par les différentes étapes que
nous avons décrites entretient chez le patient un effort d’atten-
tion et de concentration, car il doit être acteur de sa propre
relaxation.
En pratique, que sont les psychothérapies
verbales ?
Les psychothérapies verbales représentent une des réponses
à la souffrance psychique. Elles sont variées et doivent être
adaptées à chaque patient. Elles peuvent être d’inspiration
psychanalytique, cognitive et comportementale ou systémique.
Il est conseillé de privilégier des psychothérapies structurées et
en face à face. Ces approches prennent en compte l’histoire
singulière du sujet, élément essentiel dans la compréhension
des difficultés et des souffrances actuelles et de ses ressources
psychiques pour y faire face.
• La psychothérapie d’inspiration psychanalytique repose en
particulier sur le concept freudien de vie psychique inconsciente.
Dans ce cadre, le patient fait l’expérience de l’association libre
en découvrant progressivement à travers la parole, des pensées
et des idées qu’il ne soupçonnait pas, qui lui permettent de faire
des liens entre passé et présent. L’écoute attentive et active du
clinicien et les interprétations ponctuelles sur le contenu
psychique permettent au patient de trouver du sens à ce qu’il
vit intérieurement, en rapport avec son histoire singulière.
• Dans l’approche comportementale,un des objectifs est d’ai-
der le patient à acquérir un meilleur contrôle de ses réponses
physiologiques et émotionnelles aux stress, en développant
les stratégies d’adaptation les plus économiques sur le plan
psychique (6). Un autre objectif, s’inspirant de la phénoménologie,
est de lui permettre d’anticiper en se projetant dans l’avenir
grâce à des réajustements dans son mode de vie et dans ses
projets. L’objectif thérapeutique est d’aider le patient à déve-
lopper des comportements adaptés à son nouvel environne-
ment. Le travail psychothérapique lui permettra de prendre
conscience des comportements jugés mal adaptés aux situations.
• L’intervention du psychologue dans le cadre familial, en théra-
pie systémique,est envisagée lorsque la communication est
perturbée ou source de conflits entre le patient et certains
membres de la famille (le plus souvent le conjoint, l’(es)
enfant(s), le père et/ou la mère mais aussi la fratrie). L’objectif
est de conduire chaque personne à comprendre quel est son
rôle dans le dysfonctionnement observé (dysfonctionnement
qui peut être antérieur à la maladie) et à trouver les moyens de
rétablir un mode d’échange plus harmonieux, à partir de la
reconnaissance réciproque du rôle de chacun et du réajuste-
ment de ce rôle en fonction de la maladie.
Les patients ont-ils des attentes particulières
quant au dispositif psychothérapeutique ?
Pour répondre, je m’appuie sur ma propre expérience clinique
en service de neurologie, avec un recul de treize ans. Cette
expérience repose sur l’évaluation, l’orientation thérapeutique,
mais aussi la prise en charge psychologique à moyen et à long
terme. J’observe que la prise en charge psychologique doit
tenir compte du caractère chronique et des spécificités de la
maladie. Elle nécessite un cadre plus structuré et plus interactif
que dans les psychothérapies classiques de type analytique. En
effet, les patients se plaignent d’un accroissement de l’angoisse
lorsqu’il y a des silences trop fréquents au cours des séances.
Cela s’observe particulièrement au commencement d’une psy-
chothérapie, au décours d’une poussée ou encore lorsque le dia-
gnostic est récent. Les patients interprètent alors la fréquence
des silences comme une absence de solution devant la maladie,
dont l’issue est perçue comme dramatique à courte échéance.
En règle générale, ils déplorent principalement deux choses :
- que les psychothérapeutes se cantonnent à leur dispositif de
psychothérapie traditionnelle ; c’est-à-dire qu’ils orientent de
manière univoque l’interprétation de la souffrance actuelle en
terme de conflit psychique inconscient ;
- et par conséquent, qu’ils prennent insuffisamment en compte
les difficultés liées à la chronicité, à l’atteinte du corps et aux
troubles cognitifs et émotionnels, voire qu’ils en fassent
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abstraction ; autrement dit, la souffrance autour de l’atteinte
corporelle ne semble pas entendue. Cela est alors source
d’incompréhension et d’arrêt prématuré de la psychothérapie.
Quel que soit le dispositif proposé, l’engagement thérapeutique
fait l’objet d’un accord tacite entre le psychothérapeute et
le patient, ce qui nécessite l’élaboration d’une demande de la
part du patient. Le nombre, la durée et l’espacement des
séances doivent être évalués en fonction de l’état physique et
mental et sont à discuter et à définir avec le patient. C’est ce
qu’on appelle le cadre et le contrat thérapeutiques, indispen-
sables pour faire un bilan “avant” et “après” prise en charge
psychologique. Ainsi, les variables susceptibles de changer
peuvent être évaluées, selon les objectifs visés. Il n’existe pas,
à notre connaissance, de recherches publiées sur l’efficacité de
la prise en charge psychologique des patients SEP. De telles
études pourraient, par exemple, être entreprises dans les inves-
tigations sur la qualité de vie (5).
Quel est le principal intérêt de la psychothérapie
verbale pour les patients ?
La psychothérapie verbale contribue à la réorganisation du
mode de pensée du patient et lui permet de réaménager sa réalité
interne et externe. C’est un travail que le patient va pouvoir
poursuivre seul à un moment donné. Il peut y avoir des reprises
ponctuelles d’entretiens, lorsque les périodes de réorganisation
psychique sont source de tensions durables ou de détresse,
par exemple dans des situations liées à l’évolution de la maladie,
à un bouleversement affectif, ou encore à un changement de
statut socioprofessionnel.
Les objectifs du soutien psychologique dans une prise en charge
structurée peuvent être les suivants : clarifier avec chacun quels
sont les problèmes les plus importants auxquels il est confronté,
c’est-à-dire hiérarchiser les problèmes selon le patient ; hiérar-
chiser les problèmes selon la famille ; maintenir ou rétablir une
qualité de communication entre le patient et sa famille, si cela
est nécessaire ; analyser la nature des stratégies mises en place
pour résoudre les problèmes rencontrés ; aider à établir des stra-
tégies nouvelles de réponse aux difficultés permettant moins
d’épuisement et plus d’efficacité ; assurer un rôle de contenant
émotionnel face aux angoisses du quotidien mais surtout de l’ave-
nir et entretenir un sentiment de continuité (1).
Quelle est votre conclusion ?
La prise en charge psychologique aide le patient à comprendre
et à tolérer les émotions, à maintenir un sentiment d’identité
malgré les inévitables bouleversements internes et externes,
mais aussi à trouver un sens à la souffrance qu’il rencontre face à
la maladie et dans son histoire personnelle. Par ailleurs, la fonc-
tion de soutien est susceptible d’améliorer la qualité de vie du
patient et de rétablir un sentiment d’existence dans le contexte
social. À l’issue de ce travail, le patient découvre ou redécouvre,
alors, une autonomie intérieure qui lui permet de mieux accepter
les aléas de la maladie et de son histoire personnelle.
Afin d’améliorer la prise en charge des patients, il serait néces-
saire d’envisager une approche pluridisciplinaire qui prendrait
en compte l’ensemble des besoins du patient. L’apport du psy-
chologue clinicien ne doit pas être négligé, considérant que la
fonction éthique de la psychologie clinique consiste à intro-
duire ou réintroduire par la parole la dimension symbolique de
la souffrance et la singularité du sujet atteint par la maladie. ■
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
1. Fontaine B, Montreuil M. Génétique et maladies du système nerveux ;
biologie, éthique et psychopathologie. Collection dirigée par Jouvent R,
Lyon-Caen O. Ed PIL 1999.
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Sclerosis : Part II : Quality of Life. Can J Neurol Sci 1998 ; 25 : 31-8.
6. Butler S, Chalder T, Ron M, Wessely S. Cognitive behaviour therapy in CFS. J
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