C’ Un paradoxe ?

Un paradoxe ?
C’est la loi du 9 juin 1999 qui
vise à garantir le droit d’ac-
cès aux soins palliatifs. Ceux-ci se
définissent comme “des soins ac-
tifs et continus pratiqués par une
équipe interdisciplinaire en insti-
tution ou à domicile. Ils visent à
soulager la douleur à apaiser la
souffrance psychique, à sauvegar-
der la dignité de la personne ma-
lade et à soutenir son entourage”.
En 1987, s’ouvrait à Paris la pre-
mière unité de soins palliatifs fran-
çaise. Aujourd’hui, on dénombre,
en France, 58 unités de soins pal-
liatifs et 108 équipes mobiles.
Les soins palliatifs sont orientés
sur une prise en charge globale
du patient. Ils ne se limitent pas
aux patients en fin de vie, mais
concernent avant tout les patients
atteints d’une pathologie déstabi-
lisante qui entraîne une rupture
de l’équilibre physique et psy-
chologique. Cette rupture d’équi-
libre est due aux modifications
que la maladie entraîne dans la
vie quotidienne du patient.
Ce n’est pas la fin de vie
Dans les soins palliatifs, le patient
représente un ensemble compre-
nant lui-même, sa famille et ses
soignants. Le but de la démarche
palliative est d’aider le patient à
passer un cap difficile de son exis-
tence, qu’il soit atteint d’une pa-
thologie potentiellement mortelle
ou pas. Il inclut aussi le soutien
de l’entourage familial du patient
dont l’existence est souvent réor-
ganisée autour de la maladie du
proche et rythmée par celle-ci.
Enfin, les soins palliatifs concer-
nent le soutien des équipes soi-
gnantes exposées quotidienne-
ment à la souffrance physique et
psychologique des patients et
de leur famille, dont il est diffi-
cile de se préserver. Les équipes,
confrontées au désespoir et à la
mort, sont souvent en quête de
sens par rapport à leur fonction
et aux soins qu’elles dispensent.
D’une manière générale, on peut
définir les soins palliatifs comme
un ensemble de soins universel-
lement applicables, quel que soit
le service. Les soins palliatifs sont
à la fois le soulagement, l’écoute,
la reconnaissance, le respect, l’ac-
compagnement et l’information
du patient et de son entourage.
Réanimation : état des lieux
Même si les indices de gravité
permettent d’évaluer l’état du pa-
tient à son entrée en réanimation,
il reste toujours difficile de pré-
voir son évolution. C’est pour-
quoi un soutien psychologique
est indispensable au patient dès
son admission ou lorsqu’il est ca-
pable d’entrer en relation avec
ceux qui l’entourent. Les soi-
gnants connaissent bien les effets
délétères de l’hospitalisation en
secteur de réanimation et tout ce
qu’elle induit chez les patients.
Tout d’abord, la réanimation en-
traîne une rupture avec le milieu
familial, le monde extérieur, pro-
voquant un sentiment d’isole-
ment et/ou de solitude. Ensuite,
les soins techniques répétés, in-
vasifs ou douloureux sont sou-
vent ressentis comme des agres-
sions physiques et psychologiques
constantes. Enfin, les soignants
connaissent le stress qu’engendre
l’hospitalisation chez le patient.
C’est pourquoi le soutien et l’ac-
compagnement font partie inté-
grante des soins quotidiens. C’est
grâce à leur expérience que les
soignants apprennent à adapter
au mieux leur comportement vis-
à-vis des patients et en fonction
des pathologies qu’ils présentent.
Ils s’appliquent le plus souvent à
les informer, les soutenir et les
écouter. Parfois, ils deviennent
même “porte-parole” de leurs
malades ou défenseurs de leurs
droits auprès des équipes médi-
cales. L’attitude des soignants per-
met aussi d’établir un équilibre
entre l’aspect technique et l’aspect
humain de la réanimation. Ils ser-
vent en outre de garde-fous et
permettent ainsi de prévenir cer-
taines déviances telles que la dé-
personnalisation du patient ou
l’acharnement thérapeutique. En
réanimation, les soins aux ma-
lades peuvent être considérés
comme une intrusion et une
agression physique et psycholo-
gique du corps et, dans ce cas,
être atténués par les qualités
humaines et relationnelles des
soignants. Ces derniers ont, en
quelque sorte, un rôle “tampon”
entre le patient et la technicité
des soins.
Qui accompagner ?
La difficulté ou l’impossibilité
d’accompagner les patients dans
leurs tous derniers instants de vie
est largement compensée en ré-
animation par un soutien au quo-
tidien permanent. Certaines pa-
thologies nécessitent une prise en
charge très lourde pour l’équipe
soignante. Il s’agit surtout des
affections neurologiques (accident
vasculaire cérébral, polyradiculo-
névrite, maladie de Charcot) ou
encore d’autres affections comme
les insuffisances respiratoires
chroniques ou les polytrauma-
tismes. Ces pathologies
La pratique des soins palliatifs n’est pas récente.
Elle fait partie intégrante des soins dans de nombreuses
spécialités, notamment en réanimation. Dans ce
domaine, les soins palliatifs représentent une aide
indéniable. Seules les modalités d’intervention restent
difficiles à déterminer.
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Soins palliatifs et réanimation
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Professions Santé Infirmier Infirmière - No24 - mars 2001

ayant autant de retentisse-
ment sur le plan psychique que
sur le plan somatique, les infir-
miers passent beaucoup de temps
au chevet de ces patients pour ten-
ter de communiquer avec eux, de
les comprendre, de les réconforter
de les encourager et de les soute-
nir. Ces soins sont aussi impor-
tants que les soins techniques qui
leur sont prodigués étant donné
l’état de détresse et de dépendance
de ces patients. Les soignants ac-
compagnent les patients à travers
des deuils successifs à caractère
transitoire ou définitif auxquels ils
doivent faire face (perte de la mo-
tricité, de la parole, de la fonction
de nutrition, de l’autonomie res-
piratoire, perte du rôle familial et
du statut social...). L’implication
émotionnelle des soignants est
souvent très importante car ils vi-
vent au jour le jour, avec les ma-
lades, les périodes d’amélioration,
de régression et les échecs. De
plus, les hospitalisations sont sou-
vent longues et peuvent durer plu-
sieurs mois. Les familles ont éga-
lement besoin, et tout autant, d’un
soutien et d’un accompagnement
en rapport avec la gravité et la du-
rée de la pathologie du proche. La
vie des familles est souvent ryth-
mée par les horaires des visites, par
les long moments d’attente à l’ac-
cueil et les appels téléphoniques.
Elles vivent dans une angoisse
et une incertitude constantes, at-
tendant mais aussi redoutant toute
nouvelle information. Les familles
sont fragilisées par la fatigue, l’at-
tente, la crainte de l’avenir et ont
souvent les nerfs “à fleur de peau”.
Elles sont souvent très sensibles
aux marques d’attention que les
soignants peuvent leur témoigner.
Les hôtesses d’accueil ont aussi un
rôle primordial d’accompagne-
ment, d’information et de soutien
auprès de ces familles. Quant aux
infirmiers, ils occupent un rôle im-
portant mais difficile. Ils servent
souvent d’intermédiaires ou d’in-
terprètes entre les familles et les
médecins. En fait, les relations soi-
6Professions Santé Infirmier Infirmière - No24 - mars 2001
gnants/familles se tissent au fur
et à mesure de l’hospitalisation,
fondées sur l’information, l’écoute
mutuelle et le partage des émo-
tions, de sorte que, lorsque le pa-
tient est en phase critique ou dé-
cède, les relations entre la famille
et les soignants sont souvent le re-
flet et la continuité des relations
qui se sont établies lors de l’hos-
pitalisation. L’accompagnement ne
s’arrête pas au décès du patient,
mais se poursuit par l’accueil, l’ac-
compagnement dans la chambre,
l’écoute, le soutien, l’aide aux dé-
marches, une liberté de visite, le
respect de l’intimité de la famille.
Soins de confort
et de prévention
Un gros travail de prévention et de
confort est réalisé en réanimation
auprès de tous les patients dès leur
admission et quelles que soient
leurs pathologies, depuis l’instal-
lation du patient dans son lit jus-
qu’à l’aménagement pratique de
son environnement. Des soins de
base sont instaurés dès l’entrée
comme les soins de bouche, les
soins oculaires, les soins de confort
et de prévention : pratique de mas-
sages ou frictions, surélévations
des membres pour les risques po-
tentiels du décubitus, prévention
des positions vicieuses, position et
fixation des sondes, soins de
sondes vésicale, gastrique et à oxy-
gène. La surveillance et l’évalua-
tion de la douleur sont évidem-
ment inclus dans ces soins.
Obstacles
On peut relever plusieurs obs-
tacles à l’intégration de la phi-
losophie des soins palliatifs en
réanimation. Le premier est la
non-reconnaissance de l’accom-
pagnement et du soutien des ma-
lades et de leurs familles comme
un soin à part entière et néces-
saire. Le deuxième est la souf-
france et le stress des soignants,
rarement évoqué et pris en charge
en réanimation. Le troisième obs-
tacle est le manque de temps
consacré au malade et à sa famille.
Ce manque de temps, considéré
quelquefois comme une indispo-
nibilité, constitue un problème
majeur en matière de nursing.
L’absence ou la rareté des cas re-
levant des soins palliatifs explique
en partie le peu de sollicitations
ou de demandes d’intervention
des équipes mobiles de soins pal-
liatifs. Le souhait des équipes mé-
dicales de réanimation de prendre
en charge leurs patients jusqu’au
bout, sans aucune aide extérieure,
peut être considéré comme une
résistance à l’intégration des soins
palliatifs. Cependant, la difficulté
de prendre en charge certains pa-
tients ou de gérer certaines situa-
tions peut parfois susciter l’envie
de passer le relais à une autre
équipe, d’être conseillé pour la
prise en charge de certains symp-
tômes, pour une orientation, ou
d’être éclairé par rapport à un
problème éthique.
De même, il est important de sou-
ligner la différence de statut du
corps selon que le patient est pris
en charge en réanimation ou par
les équipes de soins palliatifs. En
réanimation, on parle volontiers
de “corps-machine” ou de “corps-
objet”, c’est-à-dire d’un individu
dépossédé de sa capacité à gérer
sa propre existence, alors que la
philosophie des soins palliatifs
encourage à une réappropriation
et au maintien de l’autonomie du
patient jusqu’au bout, ceci devant
guider la relation de soins.
En effet, l’expérience de l’accom-
pagnement a permis aux acteurs
des soins palliatifs de s’orienter
vers la prise en charge d’autres
patients, notamment ceux de ré-
animation. Seule subsiste la diffi-
culté de déterminer les frontières
entre les soins dits “curatifs” et
“palliatifs”. Car ces frontières res-
tent encore actuellement floues
dans ces services.
Sylvie Van Daele
Infirmière, équipe mobile de soins
palliatifs, pavillon Christiaens,
hôpital A.-Calmette, CHRU de Lille.
Soins palliatifs et réanimation
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