COMMUNIQUÉ POUR PUBLICATION IMMÉDIATE LA FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME EXIGE DES ACTIONS CONCRÈTES IMMÉDIATES Montréal, le 2 avril 2014 – La Fédération québécoise de l’autisme profite de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme pour rappeler aux pouvoirs publics qu’il est plus que temps de passer à l’action. Après de multiples bilans et enquêtes au cours des cinq dernières années sur la question des services aux personnes autistes et leur famille, le portrait est clair : l’offre de services ne répond pas à la demande. Pendant cinq ans, les instigateurs de ces bilans ont incité les familles à être patientes, en leur promettant que les choses allaient changer. Mais les choses n’ont toujours pas changé, pire encore l’offre de services a pris du recul. Plus de 10 ans après le Plan d’action national en autisme de 2003, on se demande encore qui est responsable de quoi… Au nom de toutes les familles du Québec qui ont un enfant autiste qui requiert des services, voici ce que la Fédération québécoise de l’autisme demande : Mettre en place des services spécialisés pour les personnes autistes de tous les groupes d’âge; Offrir les services en fonction des besoins plutôt qu’en fonction de l’organisation des services d’un réseau; Assurer la gestion des situations de crise; Garantir à chaque personne autiste un plan d’intervention; Assurer une formation continue de qualité au personnel qui intervient auprès des personnes autistes; Rendre disponible dans le réseau public l’accès à une évaluation diagnostique aux adultes chez qui l’on soupçonne un trouble du spectre de l’autisme; Développer un réel programme de soutien à la famille qui soit équitable pour l’ensemble des familles de toutes les régions du Québec; Réévaluer les budgets en fonction du taux de prévalence actuel, soit 1 % de la population; Réaliser le plan d’accès dans les règles de l’art en assurant un réel accès dans des délais raisonnables, une continuité à l’intérieur d’un réseau et avec d’autres réseaux et une qualité des services basée sur des ressources humaines qualifiées et des outils d’évaluation standardisés; Confier un mandat à la Santé publique en lien avec le taux de prévalence. Nous tenons à rappeler que le Plan d’action gouvernemental en autisme, lancé en 2003, une offre de services accessibles promit à tous les groupes d’âge. Les bilans et enquêtes ont révélé de graves lacunes dont les familles font les frais, même s’il faut reconnaître que certains services ont été mis en place. La Fédération québécoise de l’autisme et ses associations régionales considère qu’un temps précieux a été perdu et réclament des actions immédiates et significatives pour répondre aux besoins légitimes d’une partie de la population qui compterait pas moins de 80 000 personnes, selon le taux de prévalence actuel. En incluant les membres de la famille, ce sont quelque 320 000 personnes qui doivent vivre au jour le jour avec les lacunes d’un système qui peine à répondre à leurs besoins. L’urgence a été reconnue puisque le ministère de la Santé et des Services sociaux n’hésite pas à parler de tsunami! Il est temps que le parti au pouvoir, quel qu’il soit, démontre une réelle volonté politique de faire avancer la cause de l’autisme au Québec. - 30 – Pour renseignements : Jo-Ann Lauzon Fédération québécoise de l’autisme 514 270-7386 / [email protected] www.autisme.qc.ca La Fédération québécoise de l’autisme est un regroupement provincial de plus de 75 organismes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste et ceux de sa famille et de ses proches. Trouble du spectre de l’autisme Connu pendant plusieurs années sous l’appellation générale de troubles envahissants du développement, dont il faisait partie, l’autisme devient, avec le DSM-5, une catégorie unique. Appelé trouble du spectre de l’autisme (TSA), il englobe le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifique. Le trouble du spectre de l’autisme se situe dans un continuum et permet d’identifier le niveau de sévérité ainsi que les troubles associés. Il se caractérise par des déficits persistants : · au niveau de la communication et de l’interaction sociale; · des comportements stéréotypés et des intérêts restreints. Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance, mais ils peuvent aussi se manifester pleinement avec l’augmentation des demandes sociales. Ils limitent et altèrent le fonctionnement quotidien. Les causes de l’autisme ne font pas encore l’objet d’un consensus au sein de la communauté scientifique. On estime cependant que le taux de prévalence touche 1 % de la population.