Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Médecine personnalisée dans le cancer Fonctionnement coordonné ville-hôpital-recherche Circulation des informations entre la ville et l’hôpital Coordination autour du patient Coordinated operation town-hospital-research flow of information between the city and hospital Coordination around the patient P. Van Es* “La meilleure connaissance des caractéristiques des tumeurs et de leur évolution permet de mieux affiner les choix, les doses et les durées de traitement afin d’optimiser la réponse thérapeutique. Mais l’individualisation de la prise en charge repose également sur les aspects environnementaux et sociétaux.” (La médecine personnalisée du cancer à portée de mains. Dossier Inserm) D * Professeur émérite de médecine générale, faculté de médecine ParisDescartes, Paris. ans la plupart des pathologies, la prise en charge des patients nécessitant une approche pluridisciplinaire, intégrant, d’une part, le médecin traitant – le plus souvent un médecin généraliste (MG) – et, d’autre part, une institution hospitalière, publique ou privée, impose, dans l’intérêt du patient, une bonne coordination entre les différents soignants. Dans le cadre de la maladie cancéreuse, cette synchronisation paraît encore plus indispensable du fait de la gravité de l’affection, de la complexité des interventions, de l’évolution chronique et de la variabilité du pronostic. Par ailleurs, le trajet de ces malades, alternant des périodes d’hospitalisation et de retour à domicile, implique une bonne circulation de l’information, 400 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 avec, en particulier, si cela est possible, la participation éclairée du patient. Quelques pistes de réflexion à partir d’une enquête sur la prise en charge du cancer en médecine générale Cette enquête, intitulée “Prendre en charge le cancer en médecine générale : médecine générale, médecine spécialisée, entre hiérarchie, concurrence et complémentarité”, a fait l’objet d’un rapport en octobre 2008 et a donné lieu à la publication d’un article (1). Résumé Dans le cadre du développement de la médecine personnalisée concernant la problématique du cancer, il nous a paru important de lancer quelques pistes de réflexion sur ce thème. Dans un premier temps sont présentés les résultats d’une étude parue en 2008, visant à identifier l’espace thérapeutique investi par les médecins généralistes face au cancer et leurs relations avec les équipes spécialisées. Ensuite, nous rappelons les grands principes issus d’une expérience ancienne de coordination entre ville et hôpital : l’Association pour une bonne coordination diagnostique (ABCD), initiée en 1985. Puis nous nous intéressons aux outils mis en place dans le cadre du deuxième Plan cancer 2009-2013. Enfin, les propositions du troisième Plan cancer, présentées le 30 août 2013 dans le rapport Vernant, sont utilisées comme conclusion provisoire. La méthode de l’étude : utilisation d’une imbrication d’enquêtes Les apports de l’enquête concernant la prise en charge du cancer ◆ Enquête quantitative Population concernée ➤ Constitution d’un panel national de médecins généralistes (MG) en France et en Norvège, disposés à répondre à un questionnaire élaboré collectivement avec un groupe européen de généralistes et validé dans 5 pays d’Europe (2). Ce questionnaire recense des données contenues dans les dossiers médicaux des patients conservés par les généralistes. Les médecins sont volontaires et bénévoles. Il n’y a pas de relance. En France, 5 dossiers par MG sont obtenus ; en Norvège, 2. ➤ Constitution de 2 autres populations de patients français sélectionnés auprès d’un échantillon de médecins généralistes enseignants et d’un échantillon de généralistes impliqués dans les réseaux cancer. ◆ La prévention personnalisée Les généralistes s’impliquent dans les politiques ou actes de dépistage systématique des cancers pour 30 % des patients en France, contre 42 % en Norvège. Résultats de l’étude quantitative ➤ Panel national de médecins généralistes En France : 1 679 questionnaires exploitables ont été remplis et retournés par 349 MG, soit 4,8 questionnaires en moyenne pour 7 % de répondants. En Norvège : 386 questionnaires exploitables ont été remplis et retournés par 292 MG, soit une moyenne de 1,3 questionnaire pour 36 % de répondants. ➤ Généralistes enseignants et maîtres de stage Mille neuf cent quatre-vingt-quatorze patients inclus par 410 MG, 11 % de répondants, soit une moyenne de 4,9 questionnaires. ➤ MG proches des réseaux cancer Quatre cent vingt-quatre dossiers, soit un taux de réponse de 11,8 % et une moyenne de 4,8 questionnaires. ◆ Enquête qualitative Le recueil des données françaises a, en outre, été complété par une enquête sociologique qualitative par entretien semi-directif menée auprès de 60 généralistes établis en région parisienne et en province, dont 19 généralistes membres de réseaux cancer. ◆ La découverte du cancer En France, le processus est commencé par les généralistes pour 78 % des patients, en raison d’une suspicion (58 %), dans le cadre d’un dépistage (19 %) ou à la suite d’une découverte fortuite (16 %). Ils ont prescrit les premières investigations pour 70 % des patients, avant de les adresser à un spécialiste. ◆ Choix de l’équipe traitante En Norvège, les filières sont imposées. En France, l’orientation par le MG se fait sur la renommée de l’équipe (24 %) ou selon le choix du malade (29 %). Pour 80 % des patients, c’est le généraliste qui a contacté l’équipe spécialisée, 6 fois sur 10 par courrier. L’enquête qualitative révèle également un recours préférentiel à des réseaux personnels de correspondants spécialisés pour le suivi ultérieur des patients. ◆ Annonce de la maladie C’est un processus éclaté et morcelé entre plusieurs professionnels. Le généraliste annonce la maladie pour plus de la moitié des patients et des proches (35 % des patients en informent ensuite leurs proches). Il prépare au mieux le patient à la prise en charge spécialisée. Mots-clés Médecine personnalisée Cancer Coordination villehôpital Médecin généraliste Summary In connection to the development of personalized medicine applied to cancer, it seemed important to launch a few lines of thought on this topic. First, the results of a study published in 2008 to identify the therapeutic space invested by general practitioners facing cancer and their relationship with specialized teams are presented. Then the principles of a past city-hospital coordination experience, ABCD (Association for a Good Diagnostic Coordination), initiated in 1985, are recalled. Questions about the use of the tools developed within the framework of the second Cancer Plan 2009-2013 are considered. Finally, the third Cancer Plan proposals in the Vernant report, dated August 30th 2013, are used as a provisional conclusion. Keywords Personalized medicine Cancer Coordinating city hospital GP ◆ Le suivi Certains généralistes regrettent de ne pas pouvoir faire valoir auprès des équipes spécialisées leur bonne connaissance des particularités de leurs patients (adaptation personnalisée des traitements, en particulier pour les personnes âgées ou les patients angoissés). Ils assurent souvent la prise en charge des effets indésirables délétères, mais se plaignent parfois d’un manque d’information sur les traitements mis en place. La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 | 401 Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Médecine personnalisée dans le cancer Ils prescrivent souvent (pour 55 % des patients) les examens biologiques et radiologiques de contrôle, et de surveillance des risques de rechute. Ils revendiquent le maintien du rôle antérieur de médecin traitant (pathologies concomitantes), et restent présents sur tous les aspects sociaux, familiaux (pour 78 % des patients) et administratifs (pour 59 % des patients) de la maladie. Ils assurent une présence de proximité avec un suivi psychologique et empathique (pour 72 % des patients). Lorsque l’évolution du cancer est défavorable, ils assistent le patient dans 33 % des cas : fin de vie (prescription de morphine, en particulier, et soins palliatifs) et prise en charge des proches. Globalement, la proximité des MG et de leurs patients s’impose tout au long du parcours de soins comme la rhétorique dominante du discours des généralistes et le fondement de leur stratégie d’action, justifiant leur place au côté des équipes spécialisées : “passer la main et la reprendre” ! Notons aussi l’importance de la stratégie volontariste de certains généralistes motivés. ◆ Les difficultés de la prise en charge commune Les MG regrettent les lacunes dans la transmission des informations concernant leurs patients, l’attitude de certains confrères à leur égard vécue comme du mépris, la captation et la perte de certains de leurs patients ; mais ils ont également conscience des limites de leurs connaissances et compétences techniques et scientifiques. De cette étude, nous retiendrons que les médecins généralistes souhaitent rester présents auprès des patients porteurs d’un cancer à tous les stades de la prise en charge et même en amont. Ayant une connaissance globale de leurs patients, de leur histoire personnelle et familiale, ils restent leurs interlocuteurs et intermédiaires privilégiés. L’ABCD, Association pour une bonne coordination diagnostique En 1985, 2 généralistes du 14e arrondissement de Paris et 2 hospitaliers du centre de diagnostic de l’Hôtel-Dieu font le constat du dysfonctionnement des relations entre médecins de ville et médecins hospitaliers. 402 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 Après avoir listé tous les problèmes posés de part et d’autre lors de l’exploration d’une problématique diagnostique complexe chez un patient (difficultés de communication – courrier, téléphone –, manque de coordination concernant la prise en charge, notamment), ils décident de créer une association loi 1901 et de recruter des médecins généralistes et des praticiens hospitaliers intervenant au sein du centre de diagnostic, tous volontaires. Une charte est proposée à tous les participants, et des outils sont mis en place : ➤ circuit téléphonique réservé, permettant un contact rapide et l’élaboration d’une stratégie cordonnée entre le médecin généraliste et le praticien hospitalier ; ➤ création d’un dossier commun établi par le médecin généraliste, remis au patient, et l’accompagnant lors de son parcours hospitalier, qui est personnalisé pour les patients de l’association. Pour améliorer la formation de tous les intervenants et standardiser les pratiques, un forum hebdomadaire est organisé, au sein de l’hôpital mais animé par des généralistes. Les dossiers soumis à l’ensemble des membres de l’association sont fournis par les médecins généralistes. Des protocoles communs d’exploration et de prise en charge des différentes pathologies rencontrées en médecine générale sont élaborés en petits groupes puis soumis à la validation de l’ensemble des membres de l’ABCD. Des procédures d’évaluation sont mises en place (en particulier concernant la satisfaction des patients) et des travaux de thèses sont proposés aux internes de médecine générale (3, 4). Cette expérience novatrice va se poursuivre pendant 3 ans, sans aucun support financier, fondée sur le seul volontariat de tous, d’où son arrêt par lassitude et épuisement de chacun. Elle sera à l’origine de la plupart des démarches “réseaux” ultérieures, en particulier concernant la prise en charge des patients porteurs du VIH, des toxicomanes, etc. Elle aura démontré l’intérêt d’une démarche coordonnée entre acteurs de santé pour une prise en charge efficiente des problèmes sanitaires de patients informés et concernés : les prémices d’une “médecine personnalisée globale” ! Le deuxième Plan cancer 2009-2013 (5) Ce plan comportait un certain nombre de recommandations et de mesures à mettre en place. Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Le programme personnalisé de soins (PPS) [6] Remis à tous les malades en relais immédiat du dispositif d’annonce (mesure 18), il intègre un volet social permettant de repérer les difficultés de mise en œuvre de l’accompagnement social du patient (prise en compte des inégalités sociales). Relayé par le “Programme personnalisé de l’aprèscancer” (PPAC) conduit avec et par le médecin traitant, il comprend un volet soins (accepté par le patient) et les documents transmis au médecin traitant : proposition de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), PPS, compte-rendu opératoire, résultats anatomopathologiques, examens complémentaires, lettre de sortie, etc., un volet social et une liste de contacts utiles. Le rapport Vernant Remis à la ministre des Affaires sociales et de la Santé et à la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 30 août 2013 et destiné à lancer en début d’année 2014 le troisième Plan cancer, ce rapport (7) préconise, entre autres, une plus grande implication des médecins généralistes. “On peut considérer que les mesures suggérées [dans le deuxième plan cancer] pour induire cette implication du médecin traitant dans la prévention, le dépistage et la prise en charge pendant et après le cancer sont restées peu productives.” Dans le détail, la mesure 18 du deuxième Plan cancer prévoyait la création de postes de soignants chargés de la coordination entre ville et hôpital. Le rapport Vernant relève que cela n’a guère été suivi d’effets. “Les comptes-rendus de la réunion de concertation pluridisciplinaire, de l’hospitalisation et des consultations, élaborés et réalisés par les spécialistes et le plus souvent adressés avec beaucoup de retard, constituent en règle générale le seul lien, à sens unique, entre l’établissement de santé et le médecin généraliste”, observe l’ancien chef de service de la Pitié-Salpêtrière. Les mesures 11 et 16 recommandaient d’impliquer le médecin traitant dans la prévention du cancer et dans les programmes de dépistage organisés. “Il apparaît que cette implication a été très limitée”, souligne l’expert, en incriminant notamment l’inadaptation du paiement à l’acte pour ce genre de tâches. D’une manière générale, le rapport note aussi que “la participation effective [des médecins traitants] au parcours de soins et au suivi médical” des patients atteints de cancers est “restée assez limitée”. “Mais le rôle du généraliste doit aussi aller au-delà de la prévention”, souligne Jean-Paul Vernant, qui estime indispensable que le troisième Plan cancer se donne pour objectif de faire participer le médecin traitant au parcours de soins dans l’établissement de santé. D’où la proposition phare pour y parvenir : proposer au médecin traitant de participer à la consultation de fin de traitement, le rémunérer pour cela et faire de sa participation à une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) un élément de validation du développement professionnel continu (DPC). Jean-Paul Vernant salue néanmoins le gros effort de production de recommandations et de fiches concernant chaque type de cancer réalisé par l’Institut national du cancer (INCa) et la Haute Autorité de santé (HAS). Mais pour quoi faire ? Il observe que, finalement, ces documents ne sont guère utilisés par les généralistes, “car ils leur sont adressés de manière aléatoire et sans coordination avec le problème concret que pourrait poser l’un de leurs patients.” Après avoir posé ce constat de semi-échec de la coordination entre ville et hôpital autour du cancer, le rapport Vernant estime donc que le troisième Plan cancer devra absolument renforcer le rôle du généraliste et invite à une “surveillance médicale partagée basée sur le volontariat des différents intervenants”. En pratique, la bonne idée du rapport est de mettre en place des consultations de prévention et de dépistage systématiques chez les généralistes à différents stades de la vie. Pour renforcer le rôle du médecin traitant à ce stade, il suggère aussi que les invitations au dépistage soient adressées simultanément au patient et à son praticien. Au-delà, le troisième Plan cancer devra aussi renforcer la formation des internes à la prévention et au dépistage des cancers et prévoir des stages en cancérologie pour les jeunes internes en médecine générale. Persuadé que l’information en temps réel du généraliste permettrait d’éviter bien des recours aux urgences pour son patient, le rapport réclame aussi un important effort dans ce domaine : informatisation de la transmission des informations médicales concernant le patient, mais aussi envoi simultané au médecin de ville des fiches de l’HAS et de l’INCa correspondant au cancer et à son traitement. Il va jusqu’à proposer une procédure sécurisée qui permettrait au médecin traitant d’accéder au système informatique de l’hôpital pour avoir accès aux données de son patient. La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 | 403 Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Médecine personnalisée dans le cancer Conclusion P. Van Es déclare ne pas avoir de liens d’intérêts. Le contenu du rapport Vernant apparaît comme une base de conclusion à notre réflexion. Dans le cadre de la médecine personnalisée du cancer et dans l’intérêt du patient, la présence du médecin traitant doit être largement favorisée, le contact avec les équipes spécialisées, privilégié, et les circuits de communication, en particulier, déve■ loppés. Références bibliographiques 1. Bungener M, Demagny L, Bachimont J, Vazeilles I, Holtedahl K, Letourmy A. La prise en charge du cancer : quel partage des rôles entre médecine générale et médecine spécialisée. Pratique et organisation des soins 2009;40(3):191-6. 2. Letourmy A, Carricaburu D, Bungener M. La prise en charge des patients atteints de cancer par le médecin généraliste dans 5 pays européens. Rev Aff Soc 1999;2:37-50. Nos éditions 3. Adam Laville P. Des relations médecine de ville/hôpital, une expérience à l’Hôtel-Dieu de Paris, l’ABCD. Thèse. Président : Pr V. Meininger. Paris : 1988. 4. N’Guyen-Syhung B. Concurrence ou partage d’intérêts réciproques entre l’hôpital et la médecine de ville : l’expérience de l’ABCD. Thèse. Président : Pr A. Bernadou. Paris : 1989. 5. INCa. Le Plan cancer 2009-2013. http://www.e-cancer. fr/plancancer-2009-2013 6. INCa. Les outils. http://www.e-cancer.fr/soins/parcoursde-soins/le-parcours-personnalise-des-patients-pendantet-apres-le-cancer/les-outils 7. Vernant JP. Recommandations pour le troisième Plan Cancer. 2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/images/ stories/fichiers/Historique/recommandations-pour-le3e-plan-cancer.pdf vous proposent : Acheter et régler en ligne NOS OUVRAGES Bulletin à découper et à renvoyer complété et accompagné du règlement à : EDIMARK SAS – Éditions – 2, rue Sainte-Marie – 92418 Courbevoie Cedex BON DE COMMANDE Je souhaite recevoir Nombre d’exemplaires Total en euros M O D E D E PA I E M E N T Carte bancaire VISA, EUROCARD/MASTERCARD L'annonce de la maladie : une parole qui engage (29 €) N° I I I I I I I I I I I I I I I I I Relation médecin-malade : enjeux, pièges et opportunités (29 €) Date d’expiration I I I I I N° C V V I I I I (Trois derniers chiffres au dos de votre carte bancaire) Frais de port 3,80 € Date : Signature : soit un total de so € Chèque à l’ordre de "EDIMARK" Virement bancaire à réception de facture (réservé aux collectivités) Merci d’écrire nom et adresse en lettres majuscules Dr, M., Mme, Mlle ............................................................................................................................................ 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