L`implication des pairs dans l`éducation à la gestion autonome du

L’avenir des soins 13
l’identification des objectifs de gestion
autonome spécifiques à chaque individu
l’éducation et l’adaptation du comportement
nécessaires pour aider l’individu à réaliser
les objectifs de gestion autonome fixés
l’évaluation de la réalisation des objectifs
de gestion autonome fixés.’2
Le US Institute of Medicine a déclaré que
‘la gestion autonome se référait aux tâches
qu’un individu doit mettre en oeuvre pour
bien vivre avec une ou plusieurs conditions
chroniques. L’une de ces tâches consiste à
acquérir la confiance nécessaire pour faire
face à la gestion médicale, la gestion des
rôles et la gestion des émotions.’3
La première et la dernière définitions offrent
une vision beaucoup plus large que la défi-
nition de l’AADE, qui ressemble davantage
à la définition classique de l’éducation à
la santé centrée principalement sur la ges-
tion médicale. Cela s’explique notamment
par le fait que, dans le cas du diabète,
Le diabète se distingue de nombreuses autres conditions
chroniques par la complexité de sa gestion au quotidien, tant la
gestion médicale que la gestion autonome, qui doit être suivie
par la personne atteinte de la condition pratiquement heure
par heure. Pour y arriver, les personnes concernées doivent
être formées à gérer leur condition de façon autonome. Kate
Lorig aborde la complexité de l’éducation à la gestion autonome
du diabète, explique la forme qu’elle prend actuellement et
suggère une nouvelle méthodologie efficace.
La gestion autonome peut être définie de plu-
sieurs façons. Au Royaume-Uni, par exemple,
elle a été définie comme ‘la capacité de l’indi-
vidu à gérer les symptômes, le traitement, les
conséquences physiques et psychosociales
et les changements de style de vie inhérents
à la vie avec une condition chronique. Une
gestion autonome efficace comprend la ca-
pacité à surveiller sa condition et à influer sur
les réactions cognitives, comportementales
et émotionnelles nécessaires pour maintenir
une qualité de vie satisfaisante. Un processus
dynamique et continu d’auto-régulation est
donc mis en place.’1
D’après la définition utilisée par l’Association
américaine des éducateurs en diabète (AADE),
il s’agit d’un ‘processus interactif, collaboratif
et continu impliquant la personne atteinte de
diabète et les éducateurs incluant :
l’évaluation des besoins éducatifs spéci-
fiques de chacun
L’implication des pairs dans
l’éducation à la gestion
autonome du diabète
Kate Lorig
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BUDAPEST, Hungary, November 5-8, 2008
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focus will be placed on the DAWN Youth initiative,
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BUDAPEST
Novembre 2007 | Volume 52 | Numéro Spécial

L’avenir des soins
14
l’adaptation du style de vie nécessaire pour
gérer les taux de glycémie est si complexe
qu’elle laisse peu de temps pour aborder
les questions émotionnelles ou la gestion
des rôles. Or, si on ne tient pas compte
de la gestion des rôles et des émotions,
il est pratiquement impossible de gérer
efficacement la glycémie.
Les adaptations du style de vie
nécessaires pour gérer les taux
de glycémie sont complexes
et laissent peu de temps pour
aborder d’autres questions.
Une situation classique montre la nécessité
de définir plus largement la gestion auto-
nome et illustre la complexité de celle-ci. Les
personnes atteintes de diabète sont généra-
lement invitées à limiter leur consommation
d’hydrates de carbone, ce qui implique toute
une série de compétences et de tâches,
notamment lire et interpréter les étiquettes
des aliments, comprendre le système des
portions, savoir quels aliments contiennent
des hydrates de carbone et distinguer les
aliments riches ou pauvres en hydrates
de carbone. Certaines personnes doivent
alors renoncer à leurs aliments préférés
et éprouvent une certaine frustration face
au changement d’habitudes alimentaires.
Parallèlement, leur rôle au sein de la famille
ou au travail peut subir des modifications.
Autrement dit, les facteurs émotionnels et
sociaux peuvent compliquer davantage
encore la gestion nutritionnelle du diabète,
déjà complexe par nature. La communauté
médicale a relevé ce défi ; en effet, dans
de nombreux pays, il existe des program-
mes d’éducation à la gestion autonome du
diabète ayant fait leurs preuves.
Efficacité
Dans la plupart des cas, l’information
fournie par les éducateurs en diabète se
base sur les meilleures données scientifi-
ques disponibles. Dans le même temps,
certains contenus peuvent être influencés
par les habitudes locales ou les intérêts
commerciaux. Par exemple, l’efficacité du
contrôle glycémique pour les personnes
atteintes de diabète de type 2 est quelque
peu équivoque. Une revue de Cochrane
a conclu que ‘la surveillance autonome
de la glycémie pouvait être efficace pour
améliorer le contrôle glycémique chez les
patients atteints de diabète de type 2 qui
n’utilisent pas d’insuline.’
4
Toutefois, un
essai aléatoire plus récent à grande échelle
n’a observé aucun effet de la surveillance
glycémique chez ces mêmes populations.5
Pourtant, l’AADE a récemment publié une
déclaration recommandant le contrôle gly-
cémique à toutes les personnes atteintes de
diabète de type 2.6
Malgré une certaine controverse sur le
contenu de l’éducation au diabète, les
données scientifiques sont de plus en plus
nombreuses à confirmer son efficacité,
en particulier lorsqu’elle s’adresse à un
groupe et/ou une communauté spécifique.7
Malheureusement, peu d’études ont ana-
lysé l’efficacité de l’éducation au diabète
en séance individuelle.
Accès
La plupart des personnes atteintes de dia-
bète ne bénéficient pas d’une éducation à
la gestion autonome du diabète structurée,
parfois par manque de motivation person-
nelle, mais généralement parce qu’elles
n’ont pas accès à une éducation adaptée
au bon moment. Les problèmes liés à la
formation de populations caractérisées par
des cultures et des langues diverses sont
bien documentés. Toutefois, le nombre ré-
duit de professionnels disponibles considé-
rés éligibles par les systèmes de santé pour
proposer une éducation au diabète limite
l’accès à celle-ci. Il s’agit généralement
de prestataires de soins qui sont parfois
dans l’incapacité d’offrir une éducation aux
endroits, aux moments ou dans les langues
qui répondent aux besoins des personnes
reçues dans leur institution.
Une solution partielle :
l’éducation par les pairs
Les membres de la famille, les amis et les voi-
sins sont depuis de nombreuses générations
une source importante d’informations sur
la santé. Cette source d’informations s’est
parfois institutionnalisée. Les Alcooliques
Anonymes en sont un exemple à grande
échelle. Pendant de nombreuses années,
les pays en développement ont fait appel
à des personnes disposant d’une formation
médicale limitée pour fournir l’essentiel
des soins de santé à leurs populations.
Plus récemment, les pays développés ont
commencé à faire appel aux membres de
la communauté pour la prise en charge
des soins locaux. Une grande partie de
leur travail est généralement consacrée à
l’éducation.
Les prestataires de
soins sont parfois dans
l’incapacité d’offrir une
éducation qui réponde aux
besoins des personnes.
Nous avons également observé une utilisa-
tion accrue de volontaires dans le cadre de
programmes de gestion autonome standar-
disés, par exemple le programme Reach
to Recovery de la Société américaine pour
le cancer, les Alcooliques Anonymes, déjà
cités plus haut, et les programmes en 12
étapes (le programme Expert Patient au
Royaume-Uni et le programme Arthritis
Self-Help aux États-Unis, au Canada et
en Australie).
Novembre 2007 | Volume 52 | Numéro Spécial

L’avenir des soins 15
Des questions subsistent concernant l’effi-
cacité des éducateurs pairs. Au début des
années 1990, 34 études sur l’efficacité
de l’aide autonome et des groupes d’en-
traide, dont les Alcooliques Anonymes et
d’autres programmes structurés du même
type, ont fait l’objet d’une revue. La plupart
des études démontraient les bienfaits des
groupes d’entraide, qui se traduisaient
par une meilleure santé ou par un état de
santé stationnaire associé à une diminution
des coûts par rapport aux soins médicaux
traditionnels.8
En 2006, la revue de 18 études sur le dia-
bète (dont huit essais cliniques aléatoires)
qui avaient utilisé des éducateurs pairs a
conclu que les connaissances des partici-
pants s’étaient améliorées et qu’ils étaient
généralement satisfaits de leur contact avec
les agents sanitaires de leur communauté.
Dans certaines interventions, des amélio-
rations physiologiques ont été constatées.
Des changements de style de vie et des
soins autonomes efficaces ont été observés
dans un certain nombre d’études. Une
diminution de l’utilisation inappropriée des
soins a également été mis en évidence.9
Aux États-Unis, une initiative menée en
2007 dépendait largement du recours à
des éducateurs pairs.10
Il est intéressant de remarquer que la
plupart des études de la revue de 2006
avaient été réalisées dans des communau-
tés majoritaires, tandis que celles de 2007
se sont principalement concentrées sur des
communautés minoritaires. Les conclusions
suggèrent que alors que l’éducation par
des pairs est souvent utilisée dans les cas
d’addictions et de santé mentale, dans le
cas du diabète, elle est considérée comme
une solution pour atteindre les communau-
tés auxquelles les prestataires de soins
n’ont pas accès.
Débat
Il semble que les éducateurs pairs pour-
raient jouer un rôle important dans l’édu-
cation au diabète. Pour peu qu’ils soient
correctement supervisés dans le cadre d’un
programme adapté, ils s’avèrent être des
éducateurs efficaces pouvant influencer
positivement l’état de santé et, parfois,
l’utilisation même des soins. Ils peuvent
également atteindre des populations dé-
laissées par la plupart des programmes
d’éducation professionnels.
En partant de l’hypothèse, sur la base de
ce qui précède, que les éducateurs pairs
peuvent devenir un complément utile à
l’éducation au diabète professionnelle
traditionnelle, de nombreuses questions
restent ouvertes.
Elles concernent les points suivants :
l’efficacité comparative de l’éducation
par un professionnel par rapport à l’édu-
cation par des pairs et surtout la combi-
naison idéale des deux
le contexte dans lequel les pairs sont effi-
caces, notamment les soins primaires, au
sein de groupes, dans le cadre de visites
à domicile, via des réseaux en ligne
les populations pour lesquelles les pairs
sont efficaces, par exemple les commu-
nautés minoritaires, les communautés
majoritaires qui ne participent pas aux
programmes éducatifs proposés par des
professionnels ou toutes les populations.
Des questions se posent également concer-
nant la formation des éducateurs pairs et la
façon de valoriser leurs efforts. Une autre
question importante concerne la façon de
maintenir les capacités uniques des éduca-
teurs pairs sans les professionnaliser. Malgré
ces nombreuses questions encore sans ré-
ponse, le recours à ce type d’éducateurs
s’avère être une option très prometteuse.
Kate Lorig
Kate Lorig est professeur de médecine
auprès de la Stanford University
School of Medicine, États-Unis.
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with chronic conditions: A review. Patient
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insulin. Diabetes Care 2005; 28: 1510-7.
5 Farmer A, Wade A, Goyder E, et al. Impact
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7 Mensing CR, Norris SL. Group education in
diabetes: effectiveness and implementation.
Diabetes Spectrum 2003; 16: 96-103.
8 Kyrouz EM, Humphreys K, Loomis C. A
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Geriatr Soc 1992; 2: 147-50.
9 Norris SL, Chowdhury FM, Van Le K, et al.
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in the care of persons with diabetes.
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10 Promising approaches to diabetes self-
management: lessons from the diabetes
initiative of the Robert Wood Johnson
Foundation. The Diabetes Educator
2007; 6 (Special Issue): S122-S224.
Novembre 2007 | Volume 52 | Numéro Spécial