Réseau pédiatrique RESILIAENCE État des lieux depuis 2006

Réseau pédiatrique
RESILIAENCE
État des lieux …depuis
depuis 2006
et perspectives
Dr Anne Notz
Médecin coordonnateur
è
8ème
j
journée
é régionale
é i
l du
d RCA, 27 nov 2009
POPULATION CONCERNEE
• 95 nouveaux
ou eau pa
patients
e s pa
par a
an e
en Aquitaine
qu a e
• Répartition géographique :
– Gironde : 40%
– Aquitaine hors gironde : 45%
–C
Charentes,
a e es, au
autres
es : 15%
5%
• Types tumoraux :
–
–
–
–
–
Hémopathies : 55%
Tumeurs cérébrales : 20%
Tumeurs de blastèmes : 10%
Sarcomes : 10%
Autres : 5%
2
MISSION
«Que tout enfant atteint d’un cancer
puisse bénéficier
d
dans
les
l meilleurs
ill
délais,
dél i
d’une prise en charge de qualité,
tenant compte de ses besoins médicaux,
psychologiques
p
y
gq
et sociaux,,
et chaque fois que possible au plus près
de son lieu de vie.
vie »
3
La Rochelle
Angoulême
Rochefort
Saintes
Périgueux
Bergerac
Bordeaux
Libourne
Villeneuve s Lot
Marmande
Agen
Mont-de-Marsan
Dax
Bayonne
Pau
4
EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE
•
•
•
•
•
médecin 80% ETP : A.
A N
Notz
secrétaire 50% ETP : S. Destips
puéricultrice 100% ETP : E.Cauvin
assistante sociale 50% ETP : S.Gharib
S Gharib
psychologue 50% ETP : G. Lyard
5
2 types d’actions
• Orientées vers les professionnels
• Orientées vers les patients
6
Prof / COMMUNICATION
• DISPONIBILITE
– Médecin joignable 24h/24:
• Journée : 06 37 83 26 33
• Nuits et WE : 05 56 79 56 16
– Réseau joignable en semaine, horaires ouvrables
• ANNUAIRES
– De l’équipe de Bordeaux
– Des correspondants onco de chaque hôpital général
– Des correspondants de RCP
• SITE INTERNET
– RCA<Réseau<pédiatrie et cancer
7
Prof / FORMATION CONTINUE
• 1 visite annuelle sur site dans chaque centre
– 185 p
personnes formées p
par an
• 1 journée annuelle d’échanges à Bordeaux
– 120 personnes chaque année
• des stages infirmiers à Bordeaux
•
Sujets :
–
–
–
–
–
–
–
–
Diagnostic précoce et urgences
Annonce du cancer
Types de cancer,
cancer traitements,
traitements résultats
Toxicité et surveillance des chimiothérapies
Maniement des voies centrales
Aplasie fébriles, transfusions
Douleur, fin de vie
Investissement professionnel
8
Prof / HARMONISATION
DES PRATIQUES
• Protocoles de soins, rédigés, diffusés, actualisés
• Sujets :
– Prise en charge d’une aplasie fébrile
– Modalités de transfusion
– Alimentation en aplasie à domicile
– Alimentation sous corticoïdes
– Hygiène
H iè d
de vie
i àd
domicile
i il
– Hygiène buccodentaire
– Maniement des voies veineuses centrales
– Isolement protecteur
9
Prof / TRANSMISSION
DE L’INFORMATION
• Elaboration de documents :
- fiche-résumé médicale
- fiche de macrocibles infirmières
- fiche de liaison sociale
• Livret de suivi infirmier
• Dossier communicant
10
Patients / RCP
• Organisation
g
de RCP dédiées
– Exhaustivité de passage des nouveaux cas :
• En 2006 : 89%, en 2007 : 91%, en 2008 : 97%
– Répartition :
Type RCP
onco solide
hémato
t.cérébrales
Nbre réunions/an
20
11
11
Nbre participants
/réunion
8 à19
8 à 16
7 à 15
48-52-85
38-43-42
34-55-52
Nbre dossiers / type
réunion / an
11
Patients / INFORMATION
• Collaboration au dispositif d’annonce
– Mise à disposition de documents d’information
d information
– Sélection de sites internet validés
• Présentation du réseau lors de l’entretien
l entretien de
sortie, reprise du parcours de soin, remise du
carnet de liaison infirmier
12
Patients / TRANSMISSION
DE L’INFORMATION
• T
Transmission
i i systématique
té ti
au centre
t
hospitalier périphérique correspondant en fin
d’h
d’hosp.
initiale,
i iti l
– téléphonique et écrite (fiche-résumé, fiche de
macrocibles,
ibl
fifiche
h d
de liliaison
i
sociale)
i l )
– pluridisciplinaire
liaison
2007
2008
médicale
50
56
infirmière
50
56
sociale
25
55
13
Patients / REINSERTION
• Aide à la réinsertion après traitement pour
tumeur cérébrale par l’action
l action de la
neuropsychologue
type
2006
2007
2008
Cs
10
34
58
PAI
1
8
11
14
CONCLUSION
•
•
•
•
Aide à la collaboration +++
Homogénéisation et pas uniformisation
Maillage, délégation, respect, confiance
Particularités :
– Importance de la pluridisciplinarité
– Importance de la formation continue sur site
– Rôle
Rôl régional
é i
ld
de lla neuropsychologue
h l
15
PERSPECTIVES
• Phase d’évaluation
• Ouverture vers « la ville »
(médecin traitant, IDE, prestataires de service, soignants de ville,
HAD unités mobiles de soins palliatifs)
HAD,
• Développement de RCP interrégionales
avec Toulouse et Limoges
(allogreffe, TC, TOs, essais de phase I-II)
• Réflexion
é e o su
sur la
ap
prise
se e
en c
charge
a ge des
adolescents en collaboration avec le RCA
(GTR sarcome, lymphome, TC)
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