D Entre cancer biomédical et cancer vécu :

Dossier : maladies incipiens
Entre cancer biomédical et cancer vécu :
peut-on, et comment, dire au patient
qu’il n’est pas malade ?
Luc Perino*
D
u point de vue global du praticien, les cancers
dits “hématopoïétiques” présentent des spé-
cificités d’ordre diagnostique, clinique, théra-
peutique et évolutif qui les distinguent nettement de la
grande famille des tumeurs dites “solides”. Le diagnostic
de ces cancers est relativement précoce et aisé, car il
repose sur des analyses hématologiques courantes
et sur des tumeurs (rate, ganglions) facilement acces-
sibles à la palpation par le clinicien. Ce sont sur ces
tumeurs que les chimiothérapies classiques ont eu les
meilleurs résultats. Certains lymphomes et leucémies
ont, les premiers, amené l’idée de guérison possible
en cancérologie. La chirurgie y est quasiment absente,
du moins la chirurgie mutilante. Enfin, la surveillance
est également plus aisée, pour les mêmes raisons que
celles du diagnostic initial.
Mais surtout, c’est dans cette famille hématopoïétique
que l’on découvre la plus forte proportion de “cancers”
cliniquement muets dont nous avons désormais acquis
la certitude qu’ils le resteront longtemps ou définiti-
vement (certaines leucémies lymphoïdes chroniques,
les petits lymphomes folliculaires, les gammapathies
monoclonales de signification indéterminée, etc.). Ces
différences fondamentales font de cette branche de la
cancérologie une excellente base de réflexion sur des
sujets actuellement brûlants tels que le dépistage, le
surdiagnostic, l’annonce du diagnostic, et, surtout, sur
les tensions de plus en plus grandes entre la recherche
biomédicale et l’intérêt du patient.
Si notre désir de progrès biomédical est réellement lié
à l’intérêt de nos patients, il nous faudra impérative-
ment inventer un nouveau concept intermédiaire entre
maladie biomédicale et maladie vécue. Pour l’instant,
aucune faculté médicale n’a vraiment manifesté le
désir de combler cette lacune épistémo logique.
Pour les cancers du sein, dont nul ne sait dire a priori
combien et lesquels deviendront métastatiques ou
mortels, l’estimation des surdiagnostics se fait par des
extrapolations statistiques où la marge d’erreur est
grande. Aujourd’hui, cette estimation varie de 10 %
à 50 % selon l’“idéologie” des auteurs ! Inversement,
l’hémato-oncologie paraît plus précise : les données
actuelles de la science affirment qu’une gamma pathie
monoclonale a un risque de transformation en hémo-
pathie maligne de 1 % par an et de 15 % à 10 ans. Nous
avons ici une précision pronostique inégalée en can-
cérologie, qui devrait nous obliger à une précision au
moins équivalente dans notre “science” de l’annonce
au patient.
Pour établir cette science, il est indispensable d’avoir
compris la notion “d’équivalence secondaire du vécu”.
Un mot diagnostique correspond à un objet-mala-
die défini par la biomédecine. La simple formulation
de ce mot – indépendamment de l’état clinique du
patient – provoque toujours une morbidité psycho-
logique, voire physique. Ainsi, les patients, dont la
santé était excellente avant le “mot”, finiront par
rejoindre le vécu morbide des patients initialement
symptomatiques. Pire, la morbidité vécue peut être
paradoxalement supérieure lorsque aucun signe cli-
nique n’avait préalablement alerté le patient. En effet,
un patient qui avait perçu une tuméfaction ou une
adénopathie possède un point de repère simple en
suivant les variations de volume de cette “tumeur”,
alors qu’un patient dépourvu de repère clinique vit
parfois avec plus d’angoisse l’attente d’un résultat
biologique, car la vacuité clinique peut créer une plus
grande dépendance au pouvoir biomédical.
Pour cette science de l’annonce, il faut aussi faire un
point lucide sur l’arsenal thérapeutique disponible.
*Médecine générale,
diplômé de médecine
tropicale et d’épidémiologie ;
écrivain ; essayiste
(www.lucperino.com).
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VIII - n° 2 - Mars-avril 2013
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Avant-propos
Un traitement capable de ralentir une pathologie cli-
niquement évoluée est généralement inefficace, voire
nocif sur une entité biomédicale infraclinique. La cancé-
rologie offre de plus en plus de situations infracliniques
où il est illicite d’appliquer ce que T.J. Scheff (1) a nommé
“la règle de décision médicale” liée à la présupposition
que l’activité médicale ne peut être que bénéfique, donc
qu’il est préférable de juger quelqu’un malade que de le
déclarer en bonne santé. Certains médecins rétorque-
ront que l’application pratique de ces considérations
théoriques est impossible en raison de la multiplicité
des sources d’informations et des pressions du marché
qui profite de l’angoisse créée par le mot, pour élargir
le cadre de la prescription. Pressions qui s’exercent de
façon égale sur le clinicien et sur son patient.
La façon la plus honorable de sortir de ces imbro-
glios socio-sanitaires est d’en revenir aux valeurs
fondamentales. Les philosophes nomment “axio-
logie” l’étude des valeurs morales et éthiques. Pour un
médecin, il est “bien” de faire progresser les sciences
biomédicales, comme il est “bien” de protéger les
intérêts et la qualité de vie de son patient. Il appa-
raît donc une “tension axiologique”, c’est-à-dire une
incompatibilité entre 2 systèmes de valeurs. Cette
tension est d’autant plus forte que les connaissances
cliniques et biomédicales du médecin progressent.
Heureux sont les ignorants !
Du côté du patient, sa position de profane limite ses
choix. S’en remettre sans retenue au mot diagnostique
et aux décisions médicales qui le suivent engendre
inévitablement une souffrance liée à la morbidité
secondairement vécue et à la découverte brutale de
sa finitude. Réfuter le mot diagnostique et le suivi
médical, en raison de l’absence de signe clinique,
engendre un autre type de souffrance liée au doute
du profane.
Dans tous les cas, la relation entre le médecin et le
patient est asymétrique. L’asymétrie est d’autant
plus grande que seul le médecin a la possibilité de
la rompre. D’où l’importance de la réflexion avant de
prononcer tout mot ayant valeur de diagnostic ou
de pronostic.
Le médecin peut-il résoudre cette “tension axiologique”
autrement qu’en optant pour le “tout biomédical” au
détriment certain de son patient, ou en optant pour le
“tout patient” en pénalisant alors un peu la recherche
épidémiologique et biomédicale ? Oui, il le peut, en
revenant aux valeurs fondamentales, c’est-à-dire à
l’homme, “terme unique d’où il faut partir et auquel il
faut tout ramener” (2).
Prenons très pratiquement l’exemple de l’annonce
d’une gammapathie monoclonale de signification indé-
terminée (MGUS) à une personne de plus de 65 ans.
N’ayons pas peur d’appliquer ici nos connaissances
pronostiques précises en faisant fi des pressions du
marché, du jugement de nos pairs normatifs, et d’une
illusoire judiciarisation. Il est ici possible de dépasser les
postures toujours asymétriques de “décision partagée”
ou d’“information éclairée”, et d’aller jusqu’à supprimer
totalement l’asymétrie de la relation.
“Madame ou Monsieur. Non, contrairement à ce que
vous avez lu ou entendu, vous n’avez pas de cancer,
ni de maladie, ni de risque supérieur de cancer ou de
maladie. Votre système immunitaire vieillit, comme
tous vos organes et fonctions. Je ne vous appren-
drai rien en vous disant que les organes et fonctions
vieillissent à des allures différentes. Audition, arti-
culations, peau, etc., ont leur propre rythme ; votre
système immunitaire a le sien. Je n’ai donc rien de
particulier à vous proposer comme surveillance ou
comme traitement. Vivez votre vie en oubliant cette
analyse… Cependant, nous faisons actuellement
des recherches sur les modalités de vieillissement
du système immunitaire. Cela nous aiderait si vous
acceptiez une analyse par an… À vous seul d’en
décider…”
La tension axiologique et l’asymétrie de la relation sont
ici résolues d’un seul coup.
Certains puristes ou progressistes vaguement corpora-
tistes ou subtilement marchands trouveront la formu-
lation trop triviale… Laissons-les s’agiter… D’après les
données actuelles de la science, aucun juge ne vous
reprochera d’avoir oublié de proposer une surveillance,
car le patient, rassuré par un clinicien-chercheur huma-
niste, reviendra assurément vers vous s’il a les moindres
symptômes ou inquiétudes. Aucun patient ne vous
reprochera de lui avoir rappelé gentiment qu’il vieillis-
sait, ni de lui avoir proposé d’étudier les modalités de
ce vieillissement, car vieillir utilement est un honneur
que vous lui avez fait. ■
Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. VIII - n° 2 - Mars-avril 2013
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1. Scheff TJ. Being mentally ill :
a sociological theory. Chicago:
Aldine de Gruyter, 1966.
2. Diderot D. Article “Ency-
clopédie”, Encyclopédie, 1751.
Références