Apport de la lutte contre des personnes affectées

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Actualités sur
la MÉDECINE
PERSONNALISÉE
Apport de la lutte contre
le sida dans la prise en charge
des personnes affectées
par l’épidémie : le point de vue
d’un acteur de cette lutte
L’engagement pour la vie, grâce aux malades eux-mêmes
et aux partenariats qu’ils ont noués avec leurs médecins, leurs proches,
la recherche biomédicale et les institutions de santé publique
G. Pelé*
Le rôle des associations
de soutien aux personnes
malades
* Association Les Petits Bonheurs ;
commission des relations avec les
usagers et de la qualité de la prise en
charge (CRUQPC) à l’hôpital de la
Fondation Cognacq-Jay, Paris ; coordination régionale de la lutte contre
le VIH (COREVIH), comité de Paris
Île-de-France Centre.
La création des structures de soutien aux
personnes malades leur permet de partager leur
destin avec d’autres et de donner sens à la lutte
qu’elles mènent face à la maladie.
En France, après les États-Unis, toute une série
d’associations ont vu le jour au début des années
1980, d’abord en soutien aux personnes malades
pour lesquelles aucun traitement curatif n’est
disponible (Vaincre le sida [VLS], Aides, Association de recherche, de communication et d’action
pour l'accès aux traitements [ARCAT], par exemple)
ou pour faire face à des enjeux plus “politiques”
concernant les rapports de force avec les différents
pouvoirs (Act Up) ; d’autres, enfin, sont strictement
le fait de malades qui souhaitent, entre eux, avancer
dans une meilleure prise en charge thérapeutique
(Actions traitements, Actif santé). Ces mouvements
d’autosupport permettent aux personnes malades
de trouver un cadre et les moyens de partager avec
d’autres, atteints de la même maladie, l’ensemble
412 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013
des contraintes de leur vie de malade, et de faire
émerger des revendications pour que tout soit fait
afin que des réponses satisfaisantes, adaptées aux
modes de vie des personnes concernées, soient
apportées aux questions de santé publique.
L’originalité de certaines associations de lutte contre
le sida (Aides, Santé et plaisir gai [SPG], Auto-support
des usagers de drogues [ASUD]) a été également
leur investissement fort dans les enjeux liés à la
prévention de la maladie, en vue de modifier les
comportements des différents groupes particulièrement affectés par la prévalence du VIH afin de
réduire la diffusion du virus.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Les associations, rassemblant des membres
d’horizon et de parcours différents, doivent laisser
aux personnes malades de vrais lieux et moments
pour l’expression des enjeux qui les concernent.
Pour ce qui est de la prévention, le renforcement
des dépistages organisés des cancers du sein et du
côlon par un rôle accru des associations, notamment
Résumé
Mots-clés
Trente années de lutte contre le sida suggèrent les enjeux suivants :
1. Donner une place privilégiée à l’expression des besoins des malades au sein des associations.
2. Instaurer un véritable partenariat entre la personne malade et ses médecins. Mieux préparer l’intervention des différents professionnels ainsi que les sorties d’hospitalisation.
3. Construire la recherche et le soin avec les malades.
4. Mettre en place un partenariat avec les associations de malades pour que prévention et prise en charge
correspondent aux modes de vie des personnes.
5. Privilégier les médicaments entraînant une forte réduction de la morbi-mortalité.
6. Intégrer la santé sexuelle à la prise en charge des malades.
7. Reconnaître, former et valoriser les aidants.
8. Soutenir les malades isolés.
Relation de soin
généralistes, serait à promouvoir, ainsi que le
développement massif d’actions de prévention
ciblées, en lien avec des associations de terrain,
pour changer des comportements qui sont de grands
facteurs de risque de cancer, comme le tabagisme
et la consommation d’alcool.
La relation de soin
Tant dans la période d’impasse thérapeutique que
dans la forme chronique de la maladie, la mise en
place d’un véritable partenariat entre la personne
malade et ses médecins est au cœur de la réussite
de la relation de soin.
Pendant près de 15 ans, aucun traitement curatif n’a
été disponible, alors que beaucoup de gens porteurs
du VIH étaient testés et se savaient infectés. Les
médecins, notamment hospitaliers, furent alors les
compagnons de route de leurs malades jusqu’à la
fin de leur vie. Ils furent aussi ceux qui, après l’instauration des multithérapies antirétrovirales, virent
revivre leurs malades, qui faisaient à nouveau des
projets pour l’avenir, y compris celui d’avoir des
enfants !
Associations de malades
et protocoles de recherche
Les associations de malades ont montré leur
expertise dans la mise en place de protocoles
de recherches biomédicales et la définition des
stratégies thérapeutiques adaptées aux enjeux
et aux besoins des personnes face à leur maladie.
Les débuts dramatiques du sida, sans aucun traitement efficace jusqu’en 1996, ont bouleversé l’univers médical. On a vu apparaître également un
formidable désir de comprendre la maladie par des
personnes malades, non scientifiques, non médecins, tout simplement parce que leur vie était en
jeu. Un rôle particulièrement novateur et exemplaire, qui dure depuis plus de 20 ans, est celui,
en France, du groupe TRT-5, créé en 1992 dans un
contexte d’urgence médicale majeure par 5 associations pionnières dans la lutte contre le sida,
afin de se doter d’un outil commun d’action sur
les questions thérapeutiques et liées à la recherche
clinique.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Recherche
biomédicale
Associations
de malades
Santé sexuelle
Aidants
Summary
Thirty years of struggle against
AIDS suggest the following
issues:
1. Give a privileged expression
of the needs of patients within
the associations instead.
2. Establish a true partnership
between the patient and his
doctors. Better prepare the
intervention of the various
professional and outputs of
hospitalization.
3. Build research and care with
patients.
4. Establish a partnership
with patient organizations for
prevention and management
match the lifestyles of people.
5. Focus on drugs with a significant reduction in morbidity and
mortality.
6. Integrate sexual health care
of patients.
7. Recognize, develop and
enhance caregivers.
8. Support individual patients.
Keywords
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
L’instauration d’une véritable relation de confiance
entre la personne malade et ses soignants est au
cœur du partenariat à construire tout au long de la
maladie. Cela doit se concrétiser dans la nécessaire
coordination entre les soignants pour une prise en
compte des différents lieux de prise en charge et une
bonne gestion de la “sortie” de l’hôpital. La mise au
point d’une multitude de tests prédictifs sans une
réponse thérapeutique validée n’est pas une solution
à offrir aux personnes malades. Une des priorités
serait de s’assurer de l’efficacité des médicaments
à la disposition des cancérologues pour pouvoir
faire le meilleur choix thérapeutique compte tenu
des caractéristiques du patient et de sa tumeur, et
avec le moins possible d’effets indésirables.
Comme pour le VIH, un travail en partenariat
avec les diverses associations de malades doit
pouvoir se mettre en place de façon pérenne, afin
que l’ensemble des aspects liés à la recherche
biomédicale et aux diverses thérapeutiques, y
compris les pratiques non conventionnelles, soient
abordés et traités pour prendre en compte les
besoins des personnes atteintes de cancer.
Care relationship
Biomedical research
Patient associations
Sexual ealth
Caregivers
Pour des partenariats
en santé publique
Les politiques publiques de santé nécessitent la
mise en place de partenariats durables entre les
pouvoirs publics, les professionnels de santé, les
chercheurs en sciences sociales et les personnes
malades, pour la définition des besoins et des
réponses à apporter à la lutte contre leur maladie.
La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 | 413
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la MÉDECINE
PERSONNALISÉE
Apport de la lutte contre le sida dans la prise en charge des personnes affectées
par l’épidémie : point de vue d’un acteur de cette lutte
La lutte contre le sida a permis de faire travailler
ensemble un certain nombre d’acteurs, souvent
éloignés et qui ne se parlaient pas : les pouvoirs
publics, les chercheurs en sciences sociales, les
professionnels de santé et les associations de soutien
aux personnes malades. Concertations, relectures,
groupes de travail divers ont permis de dégager des
stratégies et des actions communes au bénéfice des
malades et des non-malades.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Les actions de prévention et la prise en charge
thérapeutique doivent pouvoir se construire, comme
pour le VIH, avec les associations de malades
de façon à mieux prendre en compte ce que les
personnes malades vivent et questionnent.
Accès aux traitements
L’accès pour tous aux traitements n’est recevable
collectivement que si la recherche biomédicale
prouve une véritable efficacité curative des
produits de santé qu’elle souhaite faire prendre
en charge par la collectivité.
Dès que l’efficacité des multithérapies antirétrovirales a été prouvée, en 1996, par des essais
cliniques internationaux montrant de vraies rémissions chez les malades, et non plus un allongement
de quelques semaines de l’espérance de vie, s’est
posé le problème crucial de l’accès à ces molécules très coûteuses. Pendant un temps, l’idée
d’attribuer les médicaments par tirage au sort a
fait son chemin, y compris parmi les associations
de malades. Mais c’est une décision politique du
gouvernement, en 1997, qui décida que ces médicaments seraient accessibles à tous et remboursés
à 100 % par l’Assurance maladie après une prescription initiale hospitalière.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Dans un contexte de contraintes financières fortes
autour de l’Assurance maladie, le développement des
essais cliniques et l’efficacité avérée des nouvelles
molécules ou des nouveaux biomarqueurs entraînant
une forte réduction de la morbi-mortalité sont à
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privilégier dans les futures stratégies préventives
et thérapeutiques.
Prise en charge médicale
et qualité de vie
La personne malade est aussi un être de désir, et la
prise en compte de sa santé sexuelle doit s’intégrer
pleinement dans sa prise en charge.
Le VIH se transmet principalement par voie
sexuelle. La diversité des comportements sexuels
réels des personnes, très éloignés de leurs représentations, a fait irruption dans le champ social de
façon massive. La prévention a alors pu être pensée,
entendue et acceptée par les personnes concernées.
De ce fait, les professionnels de santé, rarement
formés à ces sujets, se sont trouvés confrontés à
une délicate intimité de la vie de leurs patients
très peu évoquée avec autant d’importance dans
d’autres pathologies.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Une personne malade est une globalité. La sexualité
est l’une des composantes les plus importantes
de la vie humaine. Aujourd’hui, les professionnels
concernés estiment que la santé sexuelle doit
faire partie intégrante de la prise en charge des
personnes atteintes de cancers : ce sujet doit pouvoir
être abordé lors de l’annonce du diagnostic, pendant
le traitement, à la sortie de l’hôpital et durant
le suivi après le cancer. Des actions innovantes
permettant d’optimiser une offre d’oncosexologie
de qualité commencent à voir le jour (démarche
ROSA en Rhône-Alpes, par exemple).
Le rôle des proches
Les “aidants” familiaux et amicaux doivent être
mieux reconnus et valorisés, car ils jouent un rôle
irremplaçable dans le quotidien des personnes
malades.
La lutte contre le sida a mis sous le feu des projecteurs des chercheurs, des médecins et des personnes
malades. Pourtant, de nombreuses personnes non
contaminées mais affectées par le développement
de la maladie sont venues très vite à la rencontre
Actualités sur
la MÉDECINE
PERSONNALISÉE
des personnes malades pour leur apporter aide et
soutien. Tous ces aidants ont besoin de reconnaissance et de soutien, car eux aussi ont leur souffrance. Ils continuent de jouer, dans le cadre du
“VIH-maladie chronique”, un rôle primordial pour
l’aide à l’observance dans la prise quotidienne des
médicaments et le fait que les personnes malades
s’inscrivent désormais, pour la très grande majorité
d’entre elles, dans des projets de vie.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Les aidants doivent être reconnus, formés et valorisés,
car ils sont les compagnons de lutte indispensables
des personnes atteintes d’un cancer. Le malade
puisera dans leur attention et leur soutien des forces
nouvelles pour vivre avec son cancer.
Le devoir de solidarité
Dans un contexte de profond désespoir lié aux
conséquences de la maladie, il nous faut créer
l’indispensable solidarité auprès des personnes
les plus fragiles, isolées, sans soutien.
La création, au printemps 2008, de l’association
Les Petits Bonheurs s’est faite dans un contexte où,
malgré l’efficacité indéniable des traitements, qui ont
permis à beaucoup de malades de refaire des projets
de vie, nous constations, via les services hospitaliers et des cas individuels signalés aux fondateurs
de l’association, un isolement majeur d’un certain
nombre de malades, gravement atteints par des
pathologies invalidantes souvent liées à une absence
de dépistage du VIH, ayant perdu leur réseau d’amis
dans les années noires (1980-1997) ou ne pouvant
pas dévoiler leur maladie à leur famille.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
L’isolement d’un certain nombre de malades existe
également bien sûr avec le cancer. Eux aussi
doivent pouvoir bénéficier, grâce aux associations,
de quelques moments de “petits bonheurs” pour
les soutenir dans l’épreuve et la solitude qu’ils
traversent.
G. Pelé déclare avoir des liens
d’intérêts avec Janssen, Roche
(en 2011), Gilead, MSD, BMS,
Abbott, ViiV Healthcare.
Coordinateur
REGARDS CROISÉS
Denis Moro-Sibilot (Grenoble)
CLINICIENS/BIO-PATHOLOGISTES
Experts
SUR LA LITTÉRATURE EN ONCOLOGIE THORACIQUE
Nicolas Girard (Lyon)
Marie Brevet (Lyon)
et
Alexis Cortot (Lille)
et Fabienne Escande (Lille)
www.edimark.fr/revues-presse/onco-thoracique
Les articles majeurs
de la littérature en oncologie
thoracique analysés et décryptés
pour vous par des duos d’experts.
Charles Ferté (Villejuif)
Julien Adam (Villejuif)
et
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Directeur de la publication :
Claudie Damour-Terrasson
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Jean-François Morère (Bobigny et Villejuif)
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