La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 | 413
Résumé
Trente années de lutte contre le sida suggèrent les enjeux suivants :
1. Donner une place privilégiée à l’expression des besoins des malades au sein des associations.
2. Instaurer un véritable partenariat entre la personne malade et ses médecins. Mieux préparer l’interven-
tion des différents professionnels ainsi que les sorties d’hospitalisation.
3. Construire la recherche et le soin avec les malades.
4. Mettre en place un partenariat avec les associations de malades pour que prévention et prise en charge
correspondent aux modes de vie des personnes.
5. Privilégier les médicaments entraînant une forte réduction de la morbi-mortalité.
6. Intégrer la santé sexuelle à la prise en charge des malades.
7. Reconnaître, former et valoriser les aidants.
8. Soutenir les malades isolés.
Mots-clés
Relation desoin
Recherche
biomédicale
Associations
demalades
Santé sexuelle
Aidants
Summary
Thirty years of struggle against
AIDS suggest the following
issues:
1. Give a privileged expression
of the needs of patients within
the associations instead.
2. Establish a true partnership
between the patient and his
doctors. Better prepare the
intervention of the various
professional and outputs of
hospitalization.
3. Build research and care with
patients.
4. Establish a partnership
with patient organizations for
prevention and management
match the lifestyles of people.
5. Focus on drugs with a signifi -
cant reduction in morbidity and
mortality.
6. Integrate sexual health care
of patients.
7. Recognize, develop and
enhance caregivers.
8. Support individual patients.
Keywords
Care relationship
Biomedical research
Patient associations
Sexual ealth
Caregivers
généralistes, serait à promouvoir, ainsi que le
développement massif d’actions de prévention
ciblées, en lien avec des associations de terrain,
pour changer des comportements qui sont de grands
facteurs de risque de cancer, comme le tabagisme
et la consommation d’alcool.
La relation de soin
Tant dans la période d’impasse thérapeutique que
dans la forme chronique de la maladie, la mise en
place d’un véritable partenariat entre la personne
malade et ses médecins est au cœur de la réussite
de la relation de soin.
Pendant près de 15 ans, aucun traitement curatif n’a
été disponible, alors que beaucoup de gens porteurs
du VIH étaient testés et se savaient infectés. Les
médecins, notamment hospitaliers, furent alors les
compagnons de route de leurs malades jusqu’à la
fi n de leur vie. Ils furent aussi ceux qui, après l’ins-
tauration des multithérapies antirétrovirales, virent
revivre leurs malades, qui faisaient à nouveau des
projets pour l’avenir, y compris celui d’avoir des
enfants !
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
L’instauration d’une véritable relation de confi ance
entre la personne malade et ses soignants est au
cœur du partenariat à construire tout au long de la
maladie. Cela doit se concrétiser dans la nécessaire
coordination entre les soignants pour une prise en
compte des différents lieux de prise en charge et une
bonne gestion de la “sortie” de l’hôpital. La mise au
point d’une multitude de tests prédictifs sans une
réponse thérapeutique validée n’est pas une solution
à offrir aux personnes malades. Une des priorités
serait de s’assurer de l’effi cacité des médicaments
à la disposition des cancérologues pour pouvoir
faire le meilleur choix thérapeutique compte tenu
des caractéristiques du patient et de sa tumeur, et
avec le moins possible d’effets indésirables.
Associations de malades
et protocoles de recherche
Les associations de malades ont montré leur
expertise dans la mise en place de protocoles
de recherches biomédicales et la défi nition des
stratégies thérapeutiques adaptées aux enjeux
et aux besoins des personnes face à leur maladie.
Les débuts dramatiques du sida, sans aucun traite-
ment efficace jusqu’en 1996, ont bouleversé l’uni-
vers médical. On a vu apparaître également un
formidable désir de comprendre la maladie par des
personnes malades, non scientifiques, non méde-
cins, tout simplement parce que leur vie était en
jeu. Un rôle particulièrement novateur et exem-
plaire, qui dure depuis plus de 20 ans, est celui,
en France, du groupe TRT-5, créé en 1992 dans un
contexte d’urgence médicale majeure par 5 asso-
ciations pionnières dans la lutte contre le sida,
afin de se doter d’un outil commun d’action sur
les questions thérapeutiques et liées à la recherche
clinique.
Enjeux possibles pour la médecine
personnalisée dans le cancer
Comme pour le VIH, un travail en partenariat
avec les diverses associations de malades doit
pouvoir se mettre en place de façon pérenne, afi n
que l’ensemble des aspects liés à la recherche
biomédicale et aux diverses thérapeutiques, y
compris les pratiques non conventionnelles, soient
abordés et traités pour prendre en compte les
besoins des personnes atteintes de cancer.
Pour des partenariats
en santé publique
Les politiques publiques de santé nécessitent la
mise en place de partenariats durables entre les
pouvoirs publics, les professionnels de santé, les
chercheurs en sciences sociales et les personnes
malades, pour la définition des besoins et des
réponses à apporter à la lutte contre leur maladie.