Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Apport de la lutte contre le sida dans la prise en charge des personnes affectées par l’épidémie : le point de vue d’un acteur de cette lutte L’engagement pour la vie, grâce aux malades eux-mêmes et aux partenariats qu’ils ont noués avec leurs médecins, leurs proches, la recherche biomédicale et les institutions de santé publique G. Pelé* Le rôle des associations de soutien aux personnes malades * Association Les Petits Bonheurs ; commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) à l’hôpital de la Fondation Cognacq-Jay, Paris ; coordination régionale de la lutte contre le VIH (COREVIH), comité de Paris Île-de-France Centre. La création des structures de soutien aux personnes malades leur permet de partager leur destin avec d’autres et de donner sens à la lutte qu’elles mènent face à la maladie. En France, après les États-Unis, toute une série d’associations ont vu le jour au début des années 1980, d’abord en soutien aux personnes malades pour lesquelles aucun traitement curatif n’est disponible (Vaincre le sida [VLS], Aides, Association de recherche, de communication et d’action pour l'accès aux traitements [ARCAT], par exemple) ou pour faire face à des enjeux plus “politiques” concernant les rapports de force avec les différents pouvoirs (Act Up) ; d’autres, enfin, sont strictement le fait de malades qui souhaitent, entre eux, avancer dans une meilleure prise en charge thérapeutique (Actions traitements, Actif santé). Ces mouvements d’autosupport permettent aux personnes malades de trouver un cadre et les moyens de partager avec d’autres, atteints de la même maladie, l’ensemble 412 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 des contraintes de leur vie de malade, et de faire émerger des revendications pour que tout soit fait afin que des réponses satisfaisantes, adaptées aux modes de vie des personnes concernées, soient apportées aux questions de santé publique. L’originalité de certaines associations de lutte contre le sida (Aides, Santé et plaisir gai [SPG], Auto-support des usagers de drogues [ASUD]) a été également leur investissement fort dans les enjeux liés à la prévention de la maladie, en vue de modifier les comportements des différents groupes particulièrement affectés par la prévalence du VIH afin de réduire la diffusion du virus. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Les associations, rassemblant des membres d’horizon et de parcours différents, doivent laisser aux personnes malades de vrais lieux et moments pour l’expression des enjeux qui les concernent. Pour ce qui est de la prévention, le renforcement des dépistages organisés des cancers du sein et du côlon par un rôle accru des associations, notamment Résumé Mots-clés Trente années de lutte contre le sida suggèrent les enjeux suivants : 1. Donner une place privilégiée à l’expression des besoins des malades au sein des associations. 2. Instaurer un véritable partenariat entre la personne malade et ses médecins. Mieux préparer l’intervention des différents professionnels ainsi que les sorties d’hospitalisation. 3. Construire la recherche et le soin avec les malades. 4. Mettre en place un partenariat avec les associations de malades pour que prévention et prise en charge correspondent aux modes de vie des personnes. 5. Privilégier les médicaments entraînant une forte réduction de la morbi-mortalité. 6. Intégrer la santé sexuelle à la prise en charge des malades. 7. Reconnaître, former et valoriser les aidants. 8. Soutenir les malades isolés. Relation de soin généralistes, serait à promouvoir, ainsi que le développement massif d’actions de prévention ciblées, en lien avec des associations de terrain, pour changer des comportements qui sont de grands facteurs de risque de cancer, comme le tabagisme et la consommation d’alcool. La relation de soin Tant dans la période d’impasse thérapeutique que dans la forme chronique de la maladie, la mise en place d’un véritable partenariat entre la personne malade et ses médecins est au cœur de la réussite de la relation de soin. Pendant près de 15 ans, aucun traitement curatif n’a été disponible, alors que beaucoup de gens porteurs du VIH étaient testés et se savaient infectés. Les médecins, notamment hospitaliers, furent alors les compagnons de route de leurs malades jusqu’à la fin de leur vie. Ils furent aussi ceux qui, après l’instauration des multithérapies antirétrovirales, virent revivre leurs malades, qui faisaient à nouveau des projets pour l’avenir, y compris celui d’avoir des enfants ! Associations de malades et protocoles de recherche Les associations de malades ont montré leur expertise dans la mise en place de protocoles de recherches biomédicales et la définition des stratégies thérapeutiques adaptées aux enjeux et aux besoins des personnes face à leur maladie. Les débuts dramatiques du sida, sans aucun traitement efficace jusqu’en 1996, ont bouleversé l’univers médical. On a vu apparaître également un formidable désir de comprendre la maladie par des personnes malades, non scientifiques, non médecins, tout simplement parce que leur vie était en jeu. Un rôle particulièrement novateur et exemplaire, qui dure depuis plus de 20 ans, est celui, en France, du groupe TRT-5, créé en 1992 dans un contexte d’urgence médicale majeure par 5 associations pionnières dans la lutte contre le sida, afin de se doter d’un outil commun d’action sur les questions thérapeutiques et liées à la recherche clinique. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Recherche biomédicale Associations de malades Santé sexuelle Aidants Summary Thirty years of struggle against AIDS suggest the following issues: 1. Give a privileged expression of the needs of patients within the associations instead. 2. Establish a true partnership between the patient and his doctors. Better prepare the intervention of the various professional and outputs of hospitalization. 3. Build research and care with patients. 4. Establish a partnership with patient organizations for prevention and management match the lifestyles of people. 5. Focus on drugs with a significant reduction in morbidity and mortality. 6. Integrate sexual health care of patients. 7. Recognize, develop and enhance caregivers. 8. Support individual patients. Keywords Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer L’instauration d’une véritable relation de confiance entre la personne malade et ses soignants est au cœur du partenariat à construire tout au long de la maladie. Cela doit se concrétiser dans la nécessaire coordination entre les soignants pour une prise en compte des différents lieux de prise en charge et une bonne gestion de la “sortie” de l’hôpital. La mise au point d’une multitude de tests prédictifs sans une réponse thérapeutique validée n’est pas une solution à offrir aux personnes malades. Une des priorités serait de s’assurer de l’efficacité des médicaments à la disposition des cancérologues pour pouvoir faire le meilleur choix thérapeutique compte tenu des caractéristiques du patient et de sa tumeur, et avec le moins possible d’effets indésirables. Comme pour le VIH, un travail en partenariat avec les diverses associations de malades doit pouvoir se mettre en place de façon pérenne, afin que l’ensemble des aspects liés à la recherche biomédicale et aux diverses thérapeutiques, y compris les pratiques non conventionnelles, soient abordés et traités pour prendre en compte les besoins des personnes atteintes de cancer. Care relationship Biomedical research Patient associations Sexual ealth Caregivers Pour des partenariats en santé publique Les politiques publiques de santé nécessitent la mise en place de partenariats durables entre les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les chercheurs en sciences sociales et les personnes malades, pour la définition des besoins et des réponses à apporter à la lutte contre leur maladie. La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 | 413 Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE Apport de la lutte contre le sida dans la prise en charge des personnes affectées par l’épidémie : point de vue d’un acteur de cette lutte La lutte contre le sida a permis de faire travailler ensemble un certain nombre d’acteurs, souvent éloignés et qui ne se parlaient pas : les pouvoirs publics, les chercheurs en sciences sociales, les professionnels de santé et les associations de soutien aux personnes malades. Concertations, relectures, groupes de travail divers ont permis de dégager des stratégies et des actions communes au bénéfice des malades et des non-malades. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Les actions de prévention et la prise en charge thérapeutique doivent pouvoir se construire, comme pour le VIH, avec les associations de malades de façon à mieux prendre en compte ce que les personnes malades vivent et questionnent. Accès aux traitements L’accès pour tous aux traitements n’est recevable collectivement que si la recherche biomédicale prouve une véritable efficacité curative des produits de santé qu’elle souhaite faire prendre en charge par la collectivité. Dès que l’efficacité des multithérapies antirétrovirales a été prouvée, en 1996, par des essais cliniques internationaux montrant de vraies rémissions chez les malades, et non plus un allongement de quelques semaines de l’espérance de vie, s’est posé le problème crucial de l’accès à ces molécules très coûteuses. Pendant un temps, l’idée d’attribuer les médicaments par tirage au sort a fait son chemin, y compris parmi les associations de malades. Mais c’est une décision politique du gouvernement, en 1997, qui décida que ces médicaments seraient accessibles à tous et remboursés à 100 % par l’Assurance maladie après une prescription initiale hospitalière. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Dans un contexte de contraintes financières fortes autour de l’Assurance maladie, le développement des essais cliniques et l’efficacité avérée des nouvelles molécules ou des nouveaux biomarqueurs entraînant une forte réduction de la morbi-mortalité sont à 414 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XXII - n° 10 - novembre 2013 privilégier dans les futures stratégies préventives et thérapeutiques. Prise en charge médicale et qualité de vie La personne malade est aussi un être de désir, et la prise en compte de sa santé sexuelle doit s’intégrer pleinement dans sa prise en charge. Le VIH se transmet principalement par voie sexuelle. La diversité des comportements sexuels réels des personnes, très éloignés de leurs représentations, a fait irruption dans le champ social de façon massive. La prévention a alors pu être pensée, entendue et acceptée par les personnes concernées. De ce fait, les professionnels de santé, rarement formés à ces sujets, se sont trouvés confrontés à une délicate intimité de la vie de leurs patients très peu évoquée avec autant d’importance dans d’autres pathologies. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Une personne malade est une globalité. La sexualité est l’une des composantes les plus importantes de la vie humaine. Aujourd’hui, les professionnels concernés estiment que la santé sexuelle doit faire partie intégrante de la prise en charge des personnes atteintes de cancers : ce sujet doit pouvoir être abordé lors de l’annonce du diagnostic, pendant le traitement, à la sortie de l’hôpital et durant le suivi après le cancer. Des actions innovantes permettant d’optimiser une offre d’oncosexologie de qualité commencent à voir le jour (démarche ROSA en Rhône-Alpes, par exemple). Le rôle des proches Les “aidants” familiaux et amicaux doivent être mieux reconnus et valorisés, car ils jouent un rôle irremplaçable dans le quotidien des personnes malades. La lutte contre le sida a mis sous le feu des projecteurs des chercheurs, des médecins et des personnes malades. Pourtant, de nombreuses personnes non contaminées mais affectées par le développement de la maladie sont venues très vite à la rencontre Actualités sur la MÉDECINE PERSONNALISÉE des personnes malades pour leur apporter aide et soutien. Tous ces aidants ont besoin de reconnaissance et de soutien, car eux aussi ont leur souffrance. Ils continuent de jouer, dans le cadre du “VIH-maladie chronique”, un rôle primordial pour l’aide à l’observance dans la prise quotidienne des médicaments et le fait que les personnes malades s’inscrivent désormais, pour la très grande majorité d’entre elles, dans des projets de vie. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer Les aidants doivent être reconnus, formés et valorisés, car ils sont les compagnons de lutte indispensables des personnes atteintes d’un cancer. Le malade puisera dans leur attention et leur soutien des forces nouvelles pour vivre avec son cancer. Le devoir de solidarité Dans un contexte de profond désespoir lié aux conséquences de la maladie, il nous faut créer l’indispensable solidarité auprès des personnes les plus fragiles, isolées, sans soutien. La création, au printemps 2008, de l’association Les Petits Bonheurs s’est faite dans un contexte où, malgré l’efficacité indéniable des traitements, qui ont permis à beaucoup de malades de refaire des projets de vie, nous constations, via les services hospitaliers et des cas individuels signalés aux fondateurs de l’association, un isolement majeur d’un certain nombre de malades, gravement atteints par des pathologies invalidantes souvent liées à une absence de dépistage du VIH, ayant perdu leur réseau d’amis dans les années noires (1980-1997) ou ne pouvant pas dévoiler leur maladie à leur famille. Enjeux possibles pour la médecine personnalisée dans le cancer L’isolement d’un certain nombre de malades existe également bien sûr avec le cancer. Eux aussi doivent pouvoir bénéficier, grâce aux associations, de quelques moments de “petits bonheurs” pour les soutenir dans l’épreuve et la solitude qu’ils traversent. G. Pelé déclare avoir des liens d’intérêts avec Janssen, Roche (en 2011), Gilead, MSD, BMS, Abbott, ViiV Healthcare. Coordinateur REGARDS CROISÉS Denis Moro-Sibilot (Grenoble) CLINICIENS/BIO-PATHOLOGISTES Experts SUR LA LITTÉRATURE EN ONCOLOGIE THORACIQUE Nicolas Girard (Lyon) Marie Brevet (Lyon) et Alexis Cortot (Lille) et Fabienne Escande (Lille) www.edimark.fr/revues-presse/onco-thoracique Les articles majeurs de la littérature en oncologie thoracique analysés et décryptés pour vous par des duos d’experts. Charles Ferté (Villejuif) Julien Adam (Villejuif) et Sous l’égide de Avec le soutien institutionnel Directeur de la publication : Claudie Damour-Terrasson Rédacteur en chef : Jean-François Morère (Bobigny et Villejuif)