Développement de l`enfant et handicap

Développement de l’enfant et handicap
1- L’histoire d’une famille.
1.1-
La filiation
1.2-
Les handicaps et leurs incidences dans l’équilibre familial
1.3-
Incidences sur l’AVS
2- Le Développement de l’enfant.
2.1- L’enfant
2.2- Le développement moteur
2.3- le développement psychique
3- La notion de handicap.
3.1- Définition
3.2- la notion de situation de handicap
3.3- les différentes natures de handicap
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Développement de l’enfant et handicap
1- L’HISTOIRE D’UNE FAMILLE.
1.1-
La filiation.
La famille est un ensemble d’individus organisés autour de liens d’alliance, et de filiation entre les
différentes générations. La famille est incluse dans un ensemble social et culturel ; l’héritage qui
en découle est aussi bien génétique, que psychique et culturel.
L’arrivée d’un enfant dans ce groupe permet la perpétuation de la lignée familiale, des gènes et
de l’histoire familiale.
Communément les familles se reconnaissent dans l’enfant « il est comme sa mère, il a le caractère
de son père, les cheveux de la tante, les yeux du grand père… ». Et parce que l’enfant n’est pas en
adéquation avec l’image idéalisée des parents avant sa naissance, l’enfant est reconnu par ses
parents et est alors investit d’une filiation pour avoir sa place au sein de sa famille.
1.2-
Les handicaps et leurs incidences dans l’équilibre familial.
Le décalage entre l’image idéalisée de l’enfant et celle que renvoi l’enfant né avec un handicap,
l’excès de différences entre les parents et l’enfant porteur de handicap, plongent la famille dans
un anéantissement. Le handicap vient alors défier les liens de la généalogie et provoque un risque
de rupture dans la filiation.
Le handicap brise la reconnaissance que peuvent avoir les parents de leur enfant, l’écart est trop
grand pour que les parents puissent s’identifier à leur enfant.
A cela, il faut ajouter le fait que l’enfant puisse passer entre la vie et la mort à la naissance,
nécessitant des soins intensifs dès les premières secondes de vie, ne laissant pas la possibilité
aux parents de s’investir psychologiquement de leur enfant.
Ces séparations provoquent un sentiment d’impuissance des parents, d’inefficacité et de
culpabilité.
1.3-
Les incidences sur l’AVS.
Devant le vécu de l’enfant et celui de la famille, une écoute et un échange humble sont de mises.
Chaque changement d’accompagnement, soignant ou enseignant, chaque établissement ordinaire
ou spécialisé, est susceptible de réactiver une déception chez les parents.
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Cette répétition d’histoires rappelle l’incapacité constante de l’enfant de pouvoir s’ajuster à
« l’image de l’enfant idéalisé » par ses parents avant la naissance. Il peut donc être difficile de
comprendre le positionnement des parents à l’égard de l’enfant ; positionnement différent du
votre (discours jugeant). Il est donc important pour vous de vous détacher de ces jugements.
Les réactions défensives des parents alternent entre le refus, le déni, la colère ou la dépression ;
il est important de respecter ces sentiments car les parents « font ce qu’ils peuvent ».
La résolution des problématiques des parents ne vous appartiennent pas : ce sont les
accompagnants professionnels du médico-social qui ont cette vocation et y sont habilités par le
travail réalisé autour du projet personnalisé de l’enfant qu’ils ont contracté ensemble.
Il faut donc éviter le désir de réparation, de se missionner pour une réussite scolaire ou une
parfaite intégration sociale de l’enfant dans le groupe scolaire. Il n’y a pas d’obligation de
résultat mais une obligation de mise à disposition des moyens humains et relationnels. L’AVS
apporte un regard neuf sur les problématiques, les envies et les aptitudes de l’enfant.
2- LE DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT.
2.1- l’enfant.
L’enfant est un être en structuration psychique et en développement (moteur) qui accède à son
autonomie par le jeu et par ses différents rapports aux limites de ses capacités (physiques ou
psychiques).
Pour qu’il se structure, il est important pour l’enfant qu’il évolue dans un cadre affectif stable,
valorisant et sécurisant. Ce sont ces retours valorisants de l’adulte qui permettent à l’enfant de
mettre du sens dans ses activités.
Exemple d’intervention de l’AVS :
J’accompagne Lucas, 9 ans, à la piscine. Il ne sait pas nager. Le bassin est réservé et le maîtrenageur est attentif. Je propose à Lucas de sauter dans l’eau du bord du bassin. Ma proposition
déclenche aussitôt une crise d’agitation ; Lucas se met à se moquer de moi, à me provoquer.
Je lui explique qu’il peut sauter dans le bassin avec les progrès qu’il a fait depuis que nous allons à
la piscine, qu’il sait mettre la tête sous l’eau et qu’il sait aussi sortir la tête de l’eau. Je lui
explique aussi que je sais qu’il est capable mais que je ne le forcerais pas. Je lui dis que seul lui
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peut prendre la décision de sauter quand il se sentira prêt ; et que je serais là pour l’aider à ce
moment-là.
Après quelques séances supplémentaires de piscine, Lucas saute du bord du bassin et en fait son
jeu préféré.
J’ai écouté les limites et les peurs de Lucas ; j’ai respecté son rythme et je l’ai rassuré sur ses
capacités et la possibilité de gérer sa peur en restant disponible pour lui.
Il est donc important pour vous de s’adresser à l’individu (fait de limites et de capacités) plutôt
que limiter son échange au handicap, donc aux limites de l’enfant.
Un enfant porteur de handicap est un enfant avant tout ; il est unique. Il faut donc créer un
espace où puissent être mise en œuvre des activités, des échanges, lui permettant de développer
ses compétences propres.
2.2- le développement moteur.
Jusqu’à 6 ans, le développement moteur fait partie des préoccupations principales de la vie de
l’enfant. La marche est à peine acquise, qu’il cherche déjà à courir ou à sauter. L’enfant s’entraine
in lassablement afin de progresser. Les expériences sont alors riches, variées et ludiques.
C’est à cette période là (18 mois- 6 ans) que les acquisitions motrices de base s’acquierent :
-
La locomotion : marcher, courir, sauter, grimper, rouler, glisser…
-
L’équilibre : se tenir sur un pied, marcher sur une poutre…
-
La manipulation et la préhension : saisir, agiter, secouer, pousser, tirer…
-
Les projections et réception d’objets : lancer et recevoir..
Ces actions seront à la base de tous les gestes de l’individu. La pratique de ces activités permet
alors de connaître et maîtriser les expériences.
Dans un premier temps, ce sont des actions plaisir : jouer, éprouver son pouvoir sur le monde et
les objets qui l’entourent.
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Vers 6 ans, les bases psychomotrices acquises, l’enfant les entraine et les expérime en les
utilisant dans le jeu et ses règles. La socialisation peut alors prendre une autre forme : l’enfant
découvre, teste, invente avec les autres enfants, instaurant des valeurs sociales et morales
(respcet des règles, de l’autre).
Vers 10 ans, les gestes sont plus techniques et les pratiques sont plus codifiées ; la compétition
est recherchée. L’habileté, la vitesse, la précision sont en place. L’enfant cherche à être
« expert » dans l’activité, notamment dans le sport.
Pour l’enfant porteur de handicap :
Les handicaps transforment la motricité, soit parce que les récepteurs sont endommagés ou mal
utilisés :
-
Troubles des sens : vue, ouie..
-
Troubles de l’attention, de la concentration, de la personnalité
Soit parce que l’appareil locomoteur est dysfonctionnel :
-
Troubles du tonus (trop ou pas assez)
-
Mouvements involontaires
-
Manque d’amplitudes articulaire ou musculaire
-
Déficience physique (cardiaque, respiratoire)
Soit parce que le milieu environnemental de l’enfant est mal utilisé ou ne permet pas un rapport à
son environnement :
-
Déficience intellectuelle
-
Maladie psychiatrique
-
Trouble du comportement
-
Trouble de l’organisation d’une tâche…
Le handicap vient alors compliquer l’acquisition des bases motrices. Il peut ainsi provoqueer un
ralentissement des acquisitions, un coût énergétique suppérieur entrainant une fatigabilité
importante, ou des frustrations / des souffrances importantes.
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Le handicap n’empêche pas l’acquisition motrice mais appauvrie les expériences de l’enfant.
L’accompagnement de l’adulte se portera donc sur l’adaptation des expériences au handicap de
l’enfant afin de le valoriser dans ses acquisitions. Cependant, l’adulte veillera à ne pas
surprotéger l’enfant pour ne pas le confronter sans cesse à son handicap. C’est ce juste équilibre
qui permettra les acquisitions de l’enfant à son rythme, et dans la limite de ses capacités.
2.3- le développement psychique.
Durant la petite enfance, l’individu est dépendant à l’intervention d’un tiers pour répondre à ses
besoins vitaux. Au fure et à mesure, il acquiert le manger seul, le langage, la propreté... et
s’autonomise. Les relations premières sont celles à la mère, puis à sa cellule familiale, puis aux
relations aux autres (école, modes de garde, encadrants…).
Pour l’enfant porteur de handicap :
Comme nous l’avons vu, l’enfant porteur de handicap né dans une cellule familiale qui est en
« travail de deuil »(deuil de l’enfant idéalisé avant sa naissance). Très vite l’enfant se rend donc
compte qu’il n’est pas comme son petit frère ou sa grande sœur ; il constate sa différence. Il
faut donc que ses proches lui fassent une place différente.
L’enfant est donc dépendant de l’adulte pour la réponse à ses besoins vitaux, mais aussi pour
pouvoir adapter sa communication et son environnement à son handicap. La relation à l’autre est
donc déformée par la nécessité d’assistance. L’enfant peut ainsi se retrouver dans la position du
bébé
totalement
dépendant
de
sa
mère,
entrainant
pour
l’enfant
des
frustrations
supplémentaires :
-
Comment faire pour se différencier de l’autre, se sortir de la dépendance à l’autre ?
-
La nécessité d’autonomisation qui sous tend à un développement moteur et psychique de
l’enfant qui devient alors une réelle problématique
-
L’entourage doit créer un espace où l’enfant est acteur
L’enfant se construit donc dans un cadre de référence particulier, où les adultes (parents,
encadrants professionnels) fixent des interdits et des permissions accessibles à ses capacités.
Les activités nouvelles vont alors lui paraitre impossible, parce qu’elles font peur à l’adulte ou
parce qu’une première expérience s’est mal passée. Il est donc important pour vous de respecter
ce cadre de référence, le domaine du possible pour l’enfant, pour l’amener vers l’apprentissage
sans lui faire violence.
Exemple d’intervention :
Mathieu est à une fête organisé où sont présents ses parents, ses camarades de la structure et
tout le personnel avec qui il travaille toute l’année. Il souffre d’importantes difficultés à
mastiquer et déglutir la nourriture.
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A l’heure du gouter, je passe devant les invités pour leur proposer des gâteaux. A mon passage,
Mathieu refuse. A la maison, ses parents lui préparent des repas mixés ; un des projets fait avec
le service est de l’autoriser à participer à des repas sans la présence de ses parents (ce qui
provoque des angoisses chez Mathieu mais aussi pour ses parents).
Je croise sa maman qui me demande si Mathieu a mangé quelque chose ; je lui explique qu’il a
refusé. Sa maman me répond « c’est bête, il sait que les gâteaux Savane il peut en manger ».
Je retourne vers Mathieu et lui explique que sa maman m’a dit qu’il savait qu’il pouvait manger ces
gâteaux.
Pour Mathieu, le cadre de référence est clair : la nourriture est problématique, voire
potentiellement dangereuse pour lui et sa famille. Il a besoin d’une autorisation explicite, et
incister pour le faire manger, même en mon nom, n’aurait fait que renforcer la notion d’interdit
autour de l’alimentation sans l’autorisation de sa maman.
3- LA NOTION DE HANDICAP.
3.1- définition du handicap.
La loi du 11.02.2005 portant sur « l’égalité des droits et des chances » donne une nouvelle
définition du handicap :
«
Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activités ou
restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une
personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs
fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly handicap ou
d’un trouble de santé invalidant ».
Il faut en retenir que le handicap est un manque par rapport à une norme (limitation d’activités
ou restriction de participation à la vie en société) fixé par l’environnement, qu’il soit matériel ou
social.
Le handicap serait alors la conséquence entre la rencontre d’une barrière environnementale,
économique ou sociale qui s’impose à la personne parce qu’elle est insurmontable. La place de la
personne porteuse de handicap serait donc différente d’une place ordinaire dans la société…
La loi assimile donc le handicap au manque d’adéquation des possibilités personnelles avec les
exigences de la société.
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3.2- la notion de situation de handicap.
Une personne porteuse d’un handicap, donc limitée dans ses fonctions propres, peut ne pas être
en situation de handicap si son environnement vient contrebalancer ses incapacités. Alors la
personne peut espérer avoir une place ordinaire dans la société.
La société et donc chacun d’entre nous pouvons travailler à ce que la personne porteuse de
handicap ne soit pas en situation de handicap.
La nature de l’environnement matériel et humain est un des facteurs externes de la présence ou
non de situation de handicap. Mais des facteurs internes à la personne peuvent provoquer une
situation de handicap (caractéristiques psychiques) et donc être des obstacles à la vie ordinaire.
La situation de handicap nait de ces deux axes : les obstacles et barrières environnementales
extérieures, et la nature psychique de la personne qui peuvent créer des obstacles à sa propre
autonomie (peur de l’échec, dévalorisation, motivation, personnalité).
Impacts sur l’intervention de l’AVS :
Dans l’accompagnement de l’enfant porteur de handicap, ce qui est primordial c’est de connaitre
la personnalité de l’enfant, d’observer ses aptitudes, ses limites et besoins, afin de lui proposer
une présence efficace et discrète, justement mesurée.
Pour l’enfant porteur de handicap, le manque d’expérimentation représente une difficulté
supplémentaire. Le fait de ne pas avoir accès à l’ensemble des expériences habituelles pour un
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enfant du même âge vient également ralentir le développement des désirs de faire, donc
d’acquérir une autonomie physique et psychique.
Votre travail consiste alors à aider l’enfant à devenir un Sujet à part entière (avoir la capacité
et la motivation à exercer un contrôle sur les objets, exercer une influence sur les autres, se
contrôler et agir avec son propre corps).
Ainsi vous l’aiderez à s’identifier grâce à votre regard sur ses aptitudes, et grâce à l’acceptation
et au respect que vous aurez de ses limites.
3.3- les différentes natures de handicap :
L’origine des handicaps peut s’inscrire à différents moments de la vie d’un individu.
-
Durant la grossesse, donc avant la naissance (période anténatale), le fœtus peut être
touché par des maladies, des infections, des anomalies génétiques (trisomies,
mucoviscidose, myopathie).
 trisomies : anomalie chromosomique où, au moins une des paires de
chromosomes est un triplet (un des 2 géniteurs fourni alors 2 chromosomes au
lieu de 1). La plus fréquente est la trisomie 21 (syndrome de Down qui touche une
naissance sur 800), mais il existe aussi la trisomie 18 (syndrome d’Edwards), 13
(syndrome de Patau), la trisomie X qui concerne les chromosomes sexuels…Les
trisomies empêchent le développement normal du cerveau.
 mucoviscidose : maladie génétique, chronique et progressive, qui touche le
chromosome 7, particulièrement la protéine CFTR (responsable de la régulation du
chlore au travers des membranes cellulaires). Son dysfonctionnement entraine
une accumulation du mucus dans les voies respiratoires et digestives.
 myopathie : maladie neuromusculaire entrainant une dégénérescence du tissu
musculaire.
Ces accidents provoquent alors des dysfonctionnements organiques, des malformations physiques
( du corps ou des organes), des fragilités des appareils, des AVC.. chez l’enfant à naître.
-
Des accidents traumatiques de la mère durant la grossesse (chutes, accidents de la
circulation, violences..) qui peuvent devenir la cause de lésions irréversibles chez l’enfant.
-
Durant la naissance ou les quelques heures suivants la naissance (période périnatale),
l’enfant peut subir des dommages à cause d’un accouchement difficile (manque
d’oxygénation, infections, AVC…). La prématurité renforce les risques d’atteintes
centrales.
-
Et enfin, les handicaps peuvent apparaitre chez tous les individus de manière acquise,
tout au long de la vie (maladie, accident, infections (méningite par exemple)…).
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3.3.1- les handicaps moteurs.
La locomotion n’est pas la seule fonction touchée dans le cadre d’un handicap moteur ; peuvent
être altérées :
-
L’action sur le monde extérieur : manipulation, préhension, dextérité, maladresse…
-
La perception du monde extérieur : mouvements des yeux, de la tête, absence de
perception de la douleur dans le cas de paralysie…
-
La communication : parole, élocution, gestes, mimiques, écriture…
-
L’alimentation : troubles de la déglutition, fausses routes, troubles de la mastication…
-
La respiration : faiblesse des muscles…
-
La motricité automatique (inconsciente) : dysfonctionnement des muscles respiratoires
ou des sphincters.
La motricité intervient également dans les fonctions de contrôle : équilibre, coordination des
mouvements, praxie (penser son geste, le contrôler, la préhension, le langage ou l’écrit, les gestes
de la vie quotidienne).
Le handicap moteur concerne 4% de la population française (soit 2.3 millions de personnes) mais
1.5% souffrent d’un handicap moteur isolé : lésions de la moelle, infirmité motrice cérébrale,
myopathie…
3.3.2- les handicaps sensoriels.
Ils recouvrent les personnes aveugles ou mal voyantes, et les malentendantes et les sourdes.
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1.7 millions de personnes souffrent de déficiences visuelles en France, avec 210 000 mal voyants
profonds et 61 000 personnes aveugles. A noter que 60% des déficiences visuelles sont des
personnes de plus de 60 ans.
5.2 millions de personnes souffrent de déficiences auditives en France, dont 300 000
malentendants sévères. Dans 4 cas sur 5, la déficience auditive est couplée à un autre handicap,
moteur le plus souvent.
3.3.3- les sous-groupes des enfants DYS.
Ces enfants sont nombreux dans le milieu scolaire ordinaire et présentent des troubles des
apprentissages scolaires dus à un dysfonctionnement ciblé de différentes compétences telles
que :
-
Le langage oral : dysphasie = trouble de la communication verbale qui atteint l’expression
et/ou la compréhension. Elle touche 2% des enfants scolarisés.
-
L’apprentissage de la lecture : dyslexie = trouble de l’apprentissage de la lecture liée à
une difficulté à identifier une lettre, une syllabe ou un mot. La dyslexie entraine
régulièrement des troubles de l’acquisition de l’orthographe : dysorthographie. La
dyslexie toucherait 5 à 15% des enfants scolarisés.
-
L’apprentissage des mathématiques avec des troubles de la construction du nombre, du
raisonnement ou de la logique : dyscalculie. Elle touche 3.5 à 7% des enfants scolarisés.
-
L’organisation et la coordination des gestes volontaires (marche, faire du vélo, nage, jeux,
couper de la viande…) : dyspraxie. Elle toucherait 3 à 6% des enfants mais est peu
diagnostiquée.
-
L’apprentissage de l’écriture et du graphisme : dysgraphie.
Souvent les troubles DYS sont associés : dysgraphie et dyslexie par exemple
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3.3.4- les handicaps intellectuels.
Ils touchent 1 à 3% de la population (plus les garçons que les filles), caractérisé par une
insuffisance des capacités cognitives (apprentissage, concentration, mémorisation). Le handicap
intellectuel est diagnositqué par un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70 (en France, une
moyenne de 100 de QI avec 50% de la population entre 85 et 115). Le handicap mental touche
700 000 personnes en France.
Le handicap peut être primaire (exemple de la trisomie 21) ou acquis par conséquence d’un autre
handicap
(manque
de
stimulation,
troubles
de
la
communication,
épilepsies,
maladie
dégénérative…)
On parle de retard mental léger (peu diagnostiqué) avec un QI compris entre 69 et 50, retard
mental modéré entre 49 et 35, et retard profond en dessous de 35.
Les causes peuvent être multiples : anomalies chromosomiques, maladies génétiques, syndrome
d’alcoolisme fœtal, rubéole durant la grossesse, manque d’osygénation, malnutrition…
3.3.5- le poly-handicap.
Il correspond à l’association de déficiences motrices et intellectuelles sévères associées
éventuellement à d’autres déficiences, entrainant une restriction de l’autonomie.
Liés à des maladies affectant le fœtus ou l’embryon, ou une grande prématurité ayant provoquée
des atteintes cérébrales sévères. Ces enfants bénéficient d’un accompagnement adapté tout au
long de leur vie et ne profitent pas d’une scolarité en milieu ordinaire.
3.3.6- les maladies mentales.
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Elles regroupent :
 Les nevroses : troubles obsessionnels et compulsifs, phobiques et anxieux posttraumatiques, l’hystérie
 Les
psychoses : schyzophrénie, troubles bi-polaires, troubles délirants avec
hallucinations
Elles perturbent la pensée, les sentiements et le comportement de la personne de manière à
rendre son intégration sociale quasi impossible.
Elles relèvent de la psychiatrie et leurs symptômes sont variés :
-
Conduite asociale et perturbations des relations
-
Troubles de l’humeur
-
Altération de la personnalité
-
Troubles perceptuels et cognitifs, hallucinations
-
Altération de la perception du réel
3.3.7- les maladies génétiques avec ou sans évolutions.
Elles sont dues à un défaut de fonctionnement ou une anomalie d’un gène ; elles sont hérédiaires
donc transmises à l’enfant par ses parents.
Exemple des leucodystrophies : démyélénisation du système nerveux aboutissant à une sclérose
cérébrale.
3.3.8- les maladies chroniques provoquant des déficiences générales.
Pathologies cardiaques, respiratoires, circulatoires, viscérales… qui provoquent une intoxication
progressive de l’organsime.
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