Volume 26, Issue 3 • Summer 2016

Volume 26, Issue 3 • Summer 2016
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 26, Issue 3 • Summer 2016
182Editorial
Articles
186
HELENE HUDSON LECTURESHIP
Developing a provincial cancer patient navigation
program utilizing a quality improvement approach
Part two: Developing a Navigation Education
Framework
by Linda C. Watson, Jennifer Anderson, Sarah Champ,
Kristina Vimy, and Andrea Delure
194
CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE
DE HELENE HUDSON
Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Deuxième partie – Élaboration d’un cadre éducatif
de la navigation
par Linda C. Watson, Jennifer Anderson, Sarah
Champ, Kristina Vimy et Andrea Delure
203 Triaging symptom calls with and without practice
guides: A case exemplar
ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online)
183
215 Delays in Discharge in Neuro-Oncology: Using
a Lean Six Sigma-Inspired Approach to Identify
Internal Causes
by Karen Rezk and Catherine-Anne Miller
221 Délais dans l’octroi des congés en neuro-
oncologie : utilisation d’une approche inspirée des
méthodes Lean Six Sigma pour en déterminer les
causes internes
par Karen Rezk et Catherine-Anne Miller
228 Le poids de la compassion—Comment faire le
deuil de ses idéaux afin de mieux soigner?
par Kim Sadler
233 The price of compassion—Letting go of your ideals
to provide better care
by Kim Sadler
238 The promise of virtual navigation in cancer care:
Insights from patients and health care providers
by Kristen Haase, Fay Strohschein, Virginia Lee, and
Carmen G. Loiselle
by Barbara Ballantyne and Dawn Stacey
209 Triage des appels de gestion des symptômes avec
et sans guides de pratique : étude de cas
par Barbara Ballantyne et Dawn Stacey
Mot de la rédactrice en chef
246 Les promesses de la navigation virtuelle dans les
soins du cancer : perspectives des patients et des
fournisseurs de soins de santé
par Kristen Haase, Fay Strohschein, Virginia Lee et
Carmen G. Loiselle
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Features/Rubriques
255 LEADERSHIP COLUMN
Medication errors and shift to a culture of patient
safety and high reliability
262 International Perspective
by Janice Chobanuk
256 CHRONIQUE SUR LE LEADERSHIP
Erreurs de médication et virage vers une culture
de grande fiabilité et de sécurité des patients
by Kittikorn Nilmanat
265 PERSPECTIVE INTERNATIONALE
par Janice Chobanuk
258 REFLECTIONS ON AN INTERNATIONAL
EXPERIENCE
Palliative care in India: Visiting as a volunteer
by Zahra Lalani
260 REFLEXIONS SUR UNE EXPERIENCE A
L’ETRANGER
Les soins palliatifs en Inde : leçons d’une bénévole
de passage
Palliative care in Thailand: Development and
challenges
Soins palliatifs en Thaïlande—Mise en œuvre et
défis à relever
par Kittikorn Nilmanat
268 BOOK REVIEW
Fight Breast Cancer with Exercise
Reviewed by Debbie Benoit and Diana Taylor
269 CRITIQUE DE LIVRE
Fight Breast Cancer with Exercise
Critique rédigée par Debbie Benoit et Diana Taylor
par Zahra Lalani
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
181
Editorial
I
have been struck over the past few months by how many
presentations and conversations I have heard that focus on
older adults in our country, defined as those who are 65 years
of age and older. According to the Stats Canada website, the
number of individuals in the older population is expected to
accelerate fairly rapidly between 2010 and 2031.
To review the numbers, one in seven Canadians are 65 or
older now; in 2036, it is expected to be one in four. We had
5,825 Centenarians (100 years or older) in 2011 and anticipate
there will be 20,300 by 2036. Life expectancy in our country has increased by 25 years since 1921. At present, the average life expectancy for Canadians is 81.7 years (79 for men
and 83 for women). Needless to say, the demographic distribution of our population is rapidly shifting and we will soon
see proportionally more older adults than individuals less than
15 years of age.
With this shift in population demographics, there are
accompanying health care challenges. Several key challenges
emerge in particular for cancer care and are important for
oncology nurses to know about and take into consideration.
Firstly, the older adult population is a heterogeneous group
in terms of health, functional status, psychology, and social
and economic status. Aging is a highly individualized process and embraces multiple dimensions. Aging individuals
are highly diverse. Some are running marathon races at 85
while others are bedbound; some are actively engaged in work
and volunteer activities at 80 while others are suffering from
advanced dementia. At present, 25% of adults 65 years and
older have four or more comorbid conditions (e.g., hypertension, arthritis, diabetes, back problems, etc.) while 37% do in
the 80+ age group. Hence, health status can range from fit to
frail and is not necessarily related to chronological age.
Secondly, cancer is primarily a disease of aging, as it is most
commonly diagnosed in the 65 years and older population. For
both males and females, the median age of cancer diagnosis
is between 65 and 69 years of age. It is estimated that in 2015,
43% of all new cases will occur in people aged 70 years or
older, and 28% of all new cases will occur in people aged
60-69 years (Canadian Cancer Society’s Advisory Committee
on Cancer Statistics, 2015).
Thirdly, despite the prevalence of older adults diagnosed
with cancer, there are many unanswered questions about the
most appropriate treatment and care approaches for this age
group. One of the reasons there are gaps in our understanding
182
of how cancer and its treatment affect this population is that
so few older adults are actually participating in research. Not
only are there gaps in our knowledge and understanding of the
safest, most effective ways to treat cancer in older adults, but
also there are gaps in understanding how geriatric or comorbid conditions affect cancer treatment and how psychosocial
issues particular to older adults affect decision-making, treatment and survivorship.
Fourthly, there are practice approaches within gerontology
that could be of value to oncology. In particular, the application and use of a comprehensive geriatric assessment (CGA)
is one practice approach that shows promise. This approach
evaluates a number of dimensions including functionality, mobility/risk of falls, cognition, depression, comorbidity, polypharmacy, social situation, and geriatric syndromes
and allocates individuals into one of three categories: fit, vulnerable, frail. Such groupings can then guide decisions about
what further assessments are necessary and what interventions may be required. In busy clinical settings, it is suggested
that a screening for frailty triage be completed, as a first step to
determine the need for further assessment through the full
CGA approach.
Oncology nurses are in an ideal position to engage with
older adults and tailor the care approaches to the needs of the
individual. Factors such are functional limitations, co-morbidities, cognitive decline and social support are key ones in
determining how well the older adult will cope with the diagnosis and treatment. Attitudes, values and preferences for
decision-making and engagement held by older individuals are
other important areas for nurses to assess and incorporate into
their care interventions. Person-centred care begins with gaining a clear understanding of what is important to the individual. The heterogeneity of the older adult population demands
we engage with the individual and not approach care with stereotypical notions of what it means to be an aging adult.
Margaret Fitch, RN, PhD
Editor in Chief, CONJ
REFERENCE
Canadian Cancer Society’s Advisory Committee on Cancer Statistics
(2015). Canadian Cancer Statistics 2015. Toronto, ON: Canadian
Cancer Society.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Mot de la rédactrice en chef
A
u cours des derniers mois, j’ai remarqué à quel point les
personnes âgées (c’est-à-dire les 65 ans et plus) de notre
pays sont au cœur de nombreuses présentations et conversations. Selon le site de Statistique Canada, cette tranche de la
population augmentera assez rapidement entre 2010 et 2031.
Voici un aperçu des chiffres : actuellement, 1 Canadien sur 7
a 65 ans ou plus, alors qu’en 2036, cette proportion devrait être
passée à 1 Canadien sur 4. En 2011, il y avait 5 825 centenaires
(100 ans et plus); on s’attend à ce que ce chiffre augmente à
20 300 d’ici 2036. L’espérance de vie dans notre pays a augmenté de 25 ans depuis 1921 et est aujourd’hui de 81,7 ans
(79 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes). La répartition démographique de notre population change rapidement
et bientôt, il y aura proportionnellement plus de personnes
âgées que de jeunes de 15 ans et moins.
Ce changement démographique s’accompagnera de défis
dans le domaine des soins de santé. En effet, plusieurs grands
enjeux voient le jour, tout particulièrement dans les soins aux
personnes atteintes de cancer, et il est important que les infirmières soient éveillées à ces enjeux pour qu’elles puissent en
tenir compte dans leur pratique.
Tout d’abord, le groupe des personnes âgées est des plus
hétérogènes en ce qui a trait à la santé, à l’état fonctionnel, à la
psychologie et aux situations économique et sociale. Le processus de vieillissement varie fortement d’un individu à l’autre et
englobe des aspects multiples. La population vieillissante est
elle-même grandement diversifiée : certains courent des marathons à 85 ans alors que d’autres sont alités, d’autres encore
travaillent toujours ou font activement du bénévolat à 80 ans
tandis que certains, au même âge, sont rendus à un stade
avancé de démence. Actuellement, 25 % des personnes âgées
de 65 ans et plus cumulent 4 facteurs ou plus de comorbidité
(haute pression, arthrite, diabète, maux de dos, etc.). Cette
proportion atteint 37 % chez les personnes âgées de 80 ans et
plus. On constate que l’état de santé va de bon à fragile, et ce,
sans égard à l’âge chronologique.
En outre, le cancer est principalement une maladie associée
au vieillissement puisqu’il est plus couramment diagnostiqué
chez les personnes de 65 ans et plus. L’âge médian des personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer est de 65-69 ans.
Il a été estimé qu’en 2015, 43 % de tous les nouveaux cas de
cancer concerneraient des personnes de 70 ans et plus, et que
28 % toucheraient les 60-69 ans (Comité directeur des statistiques sur le cancer de la Société canadienne du cancer, 2015).
De plus, malgré la prévalence de personnes âgées qui
reçoivent un diagnostic de cancer, plusieurs questions
restent sans réponse en ce qui concerne les traitements et les
approches de soins appropriés à ce groupe d’âge. Une des raisons qui expliquent les failles de notre compréhension quant
aux effets du cancer et de son traitement sur cette tranche de la
population est que très peu de personnes âgées participent aux
recherches. Il y a donc des lacunes dans notre compréhension
et nos connaissances des manières les plus sûres et efficaces
de traiter le cancer chez les personnes âgées, mais aussi dans
notre compréhension de l’effet qu’ont la gériatrie et les facteurs
de comorbitié sur le traitement du cancer, ainsi que de l’effet
qu’ont les problématiques psychosociales des personnes âgées
sur le processus décisionnel, le traitement et le taux de survie.
Enfin, certaines pratiques propres à la gérontologie pourraient trouver écho en oncologie; l’approche visant à appliquer et utiliser l’évaluation gérontologique standardisée (EGS)
semble notamment prometteuse. En effet, elle évalue divers
facteurs, comme les capacités fonctionnelles, la mobilité et le
risque de chute, les capacités cognitives, la dépression, les facteurs de comorbidité, la polymédication, la situation sociale et
les syndromes gériatriques, pour ensuite classer les personnes
en trois catégories : bonne santé, vulnérable ou fragile. Cette
catégorisation aide à orienter les décisions concernant les évaluations subséquentes à faire et les interventions requises. Les
milieux cliniques très occupés pourraient effectuer d’abord un
triage en fonction de la vulnérabilité pour déterminer s’il faudrait effectuer des évaluations plus poussées avec une EGS
complète.
Les infirmières en oncologie sont bien placées pour s’impliquer auprès des personnes âgées et personnaliser les
approches de soins en fonction des besoins. Les limitations
fonctionnelles, les comorbidités, le déclin cognitif et le soutien
de l’entourage sont des facteurs déterminants pour prévoir
comment une personne âgée réagira au diagnostic et au traitement. L’attitude, les valeurs et les préférences en matière décisionnelle et d’implication des personnes âgées sont d’autres
points importants que les infirmières doivent évaluer et intégrer dans leurs interventions de soins. Pour donner des soins
centrés sur la personne, il faut avant tout avoir une vision
claire de ce qui est important pour cette personne. Puisque la
population âgée est hétérogène, il faut apprendre à connaître
chaque individu et non soigner en fonction des stéréotypes
entourant le vieillissement.
Margaret Fitch, inf. aut., Ph.D.
Rédactrice en chef, RCSIO
RÉFERENCE
Comité directeur des statistiques sur le cancer de la Société
canadienne du cancer (2015). Statistiques canadiennes sur le
cancer 2015. Toronto (Ont.) : Société canadienne du cancer.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
183
HELENE HUDSON LECTURESHIP
This manuscript was written on the basis of the presentation offered as the Helene Hudson Lectureship at the Annual Conference of the
Canadian Association of Nursing in Oncology held in Toronto in 2015.
Developing a provincial cancer patient navigation
program utilizing a quality improvement approach
Part two: Developing a Navigation Education
Framework
by Linda C. Watson, Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy, and Andrea Delure
ABSTRACT
In 2012, the provincial cancer agency in Alberta initiated a provincial quality improvement project to develop, implement, and evaluate a provincial cancer navigation program spanning 15 sites across
more than 600,000 square kilometres. This project was selected
for two years of funding (April 2012–March 2014) by the Alberta
Cancer Foundation (ACF) through an Enhanced Care Grant process (ACF, 2015). A series of articles has been created to capture the
essence of this quality improvement (QI) project, the processes that
were undertaken, the standards developed, the education framework that guided the orientation of new navigator staff, and the
outcomes that were measured. The first article in this series focused
on establishing the knowledge base that guided the development of
this provincial navigation program and described the methodology
undertaken to implement the program across 15 rural and isolated
urban cancer care delivery sites (Anderson et al., 2016). This article, the second in the series, delves into the education framework
ABOUT THE AUTHORS
Linda C. Watson, RN, PhD, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Jennifer Anderson, RN, MN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Sarah Champ, RN, BScN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, Alberta, Canada
Kristina Vimy, RN, BN, Faculty of Nursing, University of Calgary,
Alberta, Canada
Andrea Delure, BA, CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, Alberta, Canada
Corresponding author and requests for reprints: Linda C. Watson,
2210-2nd St. SW, Calgary, AB, Canada T2S 3C3
Email: [email protected];
Phone: 403-698-8190
DOI: 10.5737/23688076263186193
186
that was developed to guide the competency development and orientation process for the registered nurses who were hired into cancer
patient navigator roles and how this framework has evolved to support navigators, as they move from novice to expert practice. The
third and final article will explore the outcomes that were achieved
through this quality improvement project culminating with a discussion section highlighting key learnings, adaptations made, and
next steps underway to broaden the scope and impact of the provincial navigation program.
INTRODUCTION
D
eveloping, implementing, and evaluating a provincial
navigation program spanning 15 sites across more than
600,000 square kilometres is no small feat, but that is what
was undertaken within Alberta’s provincial cancer agency.
Work on this provincial quality improvement (QI) project began in April 2012 and is ongoing. However, the grantfunded portion of the work occurred from 2012–2014 and is
the focus of this series of articles. Capturing the essence of this
program work, the processes that were undertaken, the standards developed, the education framework that guided the orientation of new navigator staff, and the outcomes that were
measured in the initial two-year, grant-funded project required
the development of a series of articles.
The intention of this series of articles is to share the learnings gleaned from the multiple stages of this project with others who may be considering the implementation of a similar
program. As well, these articles will contribute to the knowledge base regarding the impact that a cancer patient navigator
program such as this can have on the patient experience, team
functioning, care coordination, and health system utilization.
In the first article, the focus was on establishing the knowledge
base that guided the development of the navigation program
and describing the methodology undertaken to implement the
program across 15 rural and isolated urban cancer care delivery sites (Anderson et al., 2016). This article, the second in the
series, delves into the education framework that was developed
to guide the competency development and orientation for registered nurses who were hired into cancer patient navigator
roles and how this framework has evolved to support navigators from novices to experts. The third and final article will
explore the overarching navigation model that emerged and
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the outcomes that were achieved through this quality improvement project. The final article will also include key learning,
adaptations made, and work underway to broaden the scope
and impact of the provincial navigation program.
BACKGROUND
Cancer patient navigation can be defined as a “proactive,
intentional process of collaborating with a person and his or
her family to provide guidance, as they negotiate the maze of
treatments, services and potential barriers throughout the cancer journey” (Canadian Partnership Against Cancer [CPAC],
2012, p. 5). The central concept within this definition includes
an individual (navigator) being available to support a cancer
patient at any point throughout his or her cancer journey. The
scope of support that a navigator can provide to the patient
and their family is directly influenced by whether the navigation program utilizes a lay navigation model or a professional
navigation model (CPAC, 2012). Lay navigation programs utilize volunteers or cancer survivors to provide information and
awareness of resources such as psychosocial supports, home
care, and other health services in a community setting (Meade
et al., 2014). Professional navigation models utilize registered
health care professionals, most commonly registered nurses
or social workers, to provide a variety of clinical supports and
services including psychosocial interventions, coordination
of care, health education, case management, and facilitation
of communication between health systems and the patient
(Pedersen & Hack, 2010; Wells et al., 2008).
In 2012, through the generous support of the Alberta Cancer
Foundation (ACF), funding was secured to implement a cancer
patient navigation program in Alberta. In alignment with the
provincial goal of creating a comprehensive and coordinated
cancer care system (Alberta Health, 2013), the goals that guided
the development of this program included enhancing integration with primary care; improved access for rural patients
to psychological, physical, and supportive care services; and
developing a strong cancer workforce to meet the needs of cancer patients and their families in Alberta. During the program
design phase, several key decisions were made that fundamentally directed the program and the development of the education
framework. The first impactful decision was to utilize a professional navigation model. A previous provincial needs assessment had identified the need for improved linkages between
the cancer patient/family, community care agencies and healthcare providers in the primary, ambulatory and acute care settings (Miller, 2006). Further, this needs assessment highlighted
that improved linkages were required across the cancer trajectory from prevention, through diagnosis, treatment and into
survivorship and/or palliation (Miller, 2006). Due to the scope
of need, a professional model of navigation was selected as the
most appropriate approach in Alberta.
The second influential decision made was that the cancer patient navigator role would be designed as a specialized
oncology registered nurse (RN) role. Oncology nurses are
ideally suited for the patient navigator role due to their comprehensive knowledge of the cancer disease and the various treatment modalities used to treat cancer. Additionally,
they possess competencies in complex symptom management, supportive care, patient education, and have a strong
experience base in facilitating continuity and coordination of
care between health care providers and care delivery settings
and systems (Doll et al., 2007; Fillion et al., 2006; Pedersen
& Hack, 2010; CPAC, 2012). The vision for the navigator role
was that they would work to provide a single point of contact
for patients and families living with cancer, and for health care
professionals caring for those patients in the community setting who require information about care management. In this
way, the navigator role would connect the patient, the community-based provider, and the cancer care system, serving to
facilitate integration of care across systems (Cook et al., 2013).
The third key decision made was to introduce the navigator role into the rural and isolated urban cancer centres
across the province, as the provincial needs assessment had
revealed patients who live in rural and isolated urban centres
face additional challenges in accessing care and experiencing coordinated care (Miller, 2006). Moreover, smaller community settings often have a limited number of health care
providers with oncology expertise and supportive care knowledge (Cantril & Haylock, 2013). Thus, the RN who becomes a
navigator needed to have a broad oncology knowledge base in
order to serve all cancer patients within a specific geographical
area and be prepared to deliver navigation support at any point
on their cancer journey (Thomas & Peters, 2014).
PROJECT METHODOLOGY
This implementation project was designed as a continual
QI project, as the core goal of the project was to implement
the cancer patient navigator role into the existing clinical environment at each setting and evaluate its impact. The implementation guide for cancer patient navigation developed by
the Canadian Partnership Against Cancer (CPAC, 2012) was
utilized as a guiding document, as it is well established that
successful QI requires a comprehensive and effective change
management strategy (Langley, Moen, Nolan, Norman,
& Provost, 2009).
The implementation strategy included several key elements including: a current state review, provincial program
coordination and standards, co-design of the navigation role
with cancer care operational leaders, development and utilization of a standardized training and coaching program, identification of barriers in each setting with associated strategies
to manage them, and the development of program metrics.
As per the QI methodology, the approach for optimizing the
navigator role once it had been implemented included routine small-scale, site-specific Plan, Study, Do, Act (PSDA)
cycles (Langley et al., 2009). This project complied with the
Helsinki Declaration (World Medical Association, 2008)
and the Alberta Research Ethics Community Consensus
Initiative (ARECCI) ethics guidelines for quality improvement
and evaluation (ARECCI, 2012). A project screen established
by ARECCI identified this project as within the scope of QI
and waived the need for a full Research Ethics Board review.
No harm was anticipated or actually reported in relation to this
project.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
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187
THE CANCER PATIENT NAVIGATION
CURRICULUM
As part of the earlier work undertaken in Alberta, which
began in 2006 with the initial provincial needs assessment (Miller, 2006), a cancer patient navigation curriculum
was developed (Dozois, 2010). The curriculum consisted of
eight modules. Modules and key elements are outlined in
Table 1.
This existing curriculum was the starting point for developing both the navigator role description and orientation plan.
Initial work focused on the question of how best to prepare an
RN to take on the navigator role. A comprehensive mapping of
this curriculum was conducted to determine whether any new
content needed to be developed (Dozois, 2010). Additionally,
the literature regarding navigation was reviewed, and navigation programs (including tumour-specific ones) within our
province, as well as others across Canada, were consulted in
order to gain an understanding of the scope and function of
navigation roles, both provincially and nationally. Based on
the previous needs assessment, the existing navigation curriculum content, the literature, and input from key operational
stakeholders, the overall vision for the navigator program and
role in Alberta was established. A standard job description
was developed, which outlined the scope and function of the
role (Anderson et al., 2016), as well as the corresponding aptitude and skill set necessary to be successful in the role. Once
the standardized role description was vetted with operational
management and provincial human resources (HR), the scope
and description allowed for the development of a provincial
orientation program.
THE PROFESSIONAL NAVIGATION
COMPETENCY FRAMEWORK AND CORE
AREAS OF PRACTICE
Knowledge about cancer patient navigation continued to
grow after the development of the Alberta navigation curriculum. In fact, in 2010, CPAC supported the implementation
of cancer navigation programs in several jurisdictions as a
Table 1: Alberta Cancer Patient Navigation Curriculum (Dozois, 2010)
Module
Key Elements
1. Module One:
Introduction
•Encompasses the history and benefits of patient navigation, including the goals of navigation, and the various
navigation roles and models of navigation that exist.
•Explores the underpinnings of the Alberta navigation model, and the guiding principles of navigation which
informed its development.
2. Module Two:
Effective and
Compassionate
Communication
•Provides the navigator with strategies to enhance their communication with patients, families, and other healthcare
professionals.
•Principles of effective communication, including both verbal and non-verbal communication.
•Explores the barriers to effective communication, how to deal with strong emotions and conflict, and how to
communicate in an interdisciplinary environment.
3. Module
Three: Culturally
Competent Patient
Care
•Explores how culture influences health beliefs and practices, and how it can impact the clinical interaction.
•Cultural impact on cancer and cancer care is also explored, including screening practices, understandings of cancer,
and cancer treatment.
•Throughout this module, the navigator is encouraged to explore their beliefs and biases in order to provide culturally
appropriate care.
4. Module Four:
Assessing Patient
Needs
•Explores strategies for patient assessment in all domains, including informational, psychosocial, and practical.
•Contains information on assessing the patient’s readiness to learn, and explores ways to enhance learning in the
patient.
•Various tools for patient assessment are also included in this module, in addition to several techniques for having a
therapeutic conversation with a patient.
5. Module Five:
Navigating Patients
to Resources and
Support
•Assists the navigator in determining strategies to facilitate patients’ and families’ access to resources, whether they
are informal, community-based, or system supports. Navigators will be able to assess patients’ current supports,
address gaps, and assist patients in accesses required supports.
•Emphasis on facilitating self-navigation and empowerment of the patient to become effective partners in their care.
6. Module Six:
•The learner is exposed to the signs and symptoms of stress and burnout and the common stressors experienced by
Managing stress and those who care for cancer patients.
•Strategies to prevent burnout are explored.
avoiding burnout
7. Module Seven:
Documentation
•Explores the what, how, and why of documentation for the navigator. Different methods of documentation are
provided, including PIE, SOAP, and FOCUS charting.
•Discusses the role of documentation regarding legal, quality improvement and risk management.
8. Module Eight:
Toolkit
•Includes a toolkit to assist the navigator as they move into practice. Various instruments are included to assist with
patient assessment, identification of patient needs, and connection to community resources and supports.
188
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
driver towards a more patient-centred, integrated care system. Based on the evaluation of these programs, a guide to
implementing navigation (CPAC, 2012) was released. This
guide explained three models of cancer navigation; peer
or lay led, professional led, and virtual (on-line). As part of
this resource, a bi-dimensional conceptual framework for
professional cancer patient navigation developed by Fillion
et al. (2012) was included. This framework describes the
duality of the navigator role, as both patient/family and
health system centric and includes two theoretic and co-dependent domains of professional navigation: facilitating continuity of care (health system centric), and promoting patient
and family empowerment (person centric). Table 2 highlights
the two domains, along with the three related concepts and
key processes under each domain.
The development of this professional navigation conceptual framework (Fillion et al., 2012) provided further clarity
regarding the ways that navigators contribute to improved
outcomes for the patient and family, as well as the health
system. However, it did not clearly outline the core areas of
practice and competencies of the navigator, nor did it identify the resources and educational supports required to enact
the cancer patient navigator role. To address this issue, the
researchers published a subsequent paper (Cook et al., 2013),
which synthesized the domains and processes established by
Fillion et al. (2012), with the practice standards and competencies for specialized oncology nurses, developed in 2006
by the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO),
and similar roles in Australia. Three core areas of practice for professional navigators were identified: providing
information and education, providing emotional and supportive care, and facilitating coordination of services and continuity of care within the context of an interdisciplinary team
approach (Cook et al., 2013).
Although the Cook et al. paper was not published
until 2013, these core areas for practice were included in
the CPAC navigation implementation guide in 2012. The
publication of this guide coincided with the development of
the Alberta cancer patient navigation program and associated navigation education framework development. Hence, a
comparison was done of the content and topic areas between
the Alberta navigation curriculum, the professional navigation framework, the core areas of practice, and the Alberta
cancer patient navigator job description. The purpose of this
comparison was to identify alignment, synergies, and areas
where further content was required. The result from this
comparison, in turn, guided development of the Navigation
orientation framework.
Table 2: Professional Navigation Framework (adapted from Fillion et al., 2012)
Domain
Concepts
Key Processes
Facilitating
continuity of
care
Informational
Continuity
•Having access to and understanding information about the patient, their cancer and their treatments
•Providing timely and tailored information to the patient, their family and their interdisciplinary team
•Using communication tools and strategies to increase continuity of information
Outcome:
Management
Patients
Continuity
experience care
as coherent and
connected across
their cancer
Relational
journey
Continuity
•Conducting comprehensive screening and assessments (initial and ongoing)
•Matching unmet needs with services, resources available and support systems within the cancer
system and/or community
•Mapping continuum of care, explaining treatment and care plans, minimizing patient uncertainty and
decreasing barriers to care
Promoting
patient
and family
empowerment
Active Coping
•Assisting the patient and family to actively obtain information, support and the referrals they need
•Enhancing or reinforcing the patient’s and family’s ability to cope through education and support to
maintain their quality of life
•Enhancing recognition of the patient’s and family’s inner resources
Outcome:
Navigator is
a supportive
partner to the
patient, their
family and the
care team
Cancer Selfmanagement
•Assessing, monitoring, managing and facilitating symptom management
•Assisting and reinforcing the patient in adjusting to and managing his or her altered health state and
symptoms proactively
•Providing timely and tailored information and self-care instructions that promote and reinforce selfcare behaviours
•Initiating and maintaining an ongoing relationship with the patient with cancer and their family
•Being easily accessible throughout the cancer continuum to both the patient and their care team
•Being a trusted healthcare provider and a trusted member of the care team
Supportive care •Providing access to supportive care through screening, assessment, direct care interventions and/or
referral to specialized programs
•Identifying unmet supportive care needs and supporting patients and families to mobilize their own
resources and access available supports
•Assisting and facilitating the mobilization of supportive care services within the community and
cancer system to meet the patient’s needs
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
189
DEVELOPMENT OF THE INITIAL
NAVIGATION ORIENTATION FRAMEWORK
The Alberta navigation curriculum provided an excellent
starting point for the development of the job description for
the cancer patient navigator role, and for the navigation education framework. The Alberta navigation curriculum was the
only navigation-specific curriculum at that time in Canada and
the decision was made to utilize this navigation curriculum as
core content and structure in the orientation process. However,
after comparing the content of the curriculum to the national
framework, the core areas of practice, and the job description,
gaps in the content were identified. These gaps informed redesign and reorganization of the existing content, resulting in
new content being developed and integrated. Modules that
were redesigned included documentation, as all Alberta navigators were required to document in a standardized approach
within the provincial electronic medical record (EMR), and
cultural competency, to include the more recent context of cultural safety. The order in which the modules were utilized in
the orientation was also adapted; we wanted to utilize a stepwise, sequential approach to learning. Finally, new content was
added to supplement the existing modules and included content on case management, the concept of personhood in practice, health literacy and principles of adult learning, screening
for distress, mapping of community resources, and information about complementary and alternative therapies.
In addition to content revision, a variety of modes of learning were incorporated throughout the curriculum. Some
learning occurred primarily through self-study and reading relevant articles to each module. Other learning (such
as teaching and coaching skills, communication, and complementary therapies) was facilitated through video conference sessions in either one-on-one or small group situations.
Other components (such as telephone triage and palliative
care) were learned through face-to-face experiences in the
tertiary cancer centres or community facilities.
This approach to orientation was utilized for the initial orientation phase to support the integration of cancer patient
navigator roles in all 15 sites involved in this program: four
regional cancer centres (RCCs) and 11 community cancer clinics (CCCs) (Anderson et al., 2016). Ongoing feedback was
gathered from the navigators who participated in the initial
orientation, as well as the operational managers to whom the
navigators reported at each site.
education framework, which is more extensive and comprehensive than simply an orientation approach and can guide
navigators, as they move from novice to expert practice.
Maximize impact, minimize volume
Navigators have reported that supplemental learning materials, such as articles and videos, for each course module
were valuable in enhancing their understanding. However,
they stressed that the volume of reading was, at some points,
overwhelming. Based upon this feedback, the program team
worked to streamline the additional readings by focusing on
the key competencies required by new navigators. A review of
the required reading articles was conducted and the number of
articles was decreased.
Navigators reported that the use of multiple learning
modalities (videos, online content, face-to-face meetings,
video conferences, small group sessions, and self-study) was
helpful to their learning. Therefore, this varied approach was
strengthened.
More support for community engagement
One area where new navigators have consistently felt
under-prepared for actualizing the navigator role was community engagement. As experienced oncology nurses, the navigators have been most familiar with working in an environment
where the work came to them. For example, as a clinic nurse
in an ambulatory oncology setting, the daily work is driven
by the care needs of patients who are scheduled for appointments that day. In the community, because the navigator role
was new to these communities, there was no work coming to
them at the beginning. The navigators needed to engage their
community in understanding the navigator role and how it
could benefit both the system and patients. This type of community engagement was unfamiliar to most navigators and,
although the navigation course included community resource
mapping tools in the tool box, the work of community engagement challenged most new navigators. As a result, community
engagement has been identified as a fourth core area of practice (see Figure 1), and an increased emphasis on the topic was
integrated into the one-on-one and small group sessions in the
education framework.
EVOLUTION TO A NAVIGATION
EDUCATION FRAMEWORK
As the navigation program developed from a pilot program
to an operational program, and as the experiential knowledge base of navigation practice grew across sites, the orientation framework was modified and expanded to include
ongoing professional development. There have been significant opportunities to learn from navigators about how to best
prepare them to move into a new navigator role and support
their ongoing professional development. Several key learnings
have emerged, and have resulted in the evolution of a broad
190
Figure 1. Core areas of practice for the cancer patient
navigation (adapted from Cook et al., 2013)
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Self-reflection as the starting point
Self-reflection not only enhances nurses’ learning experiences, but it also allows them to hone their critical thinking
skills. Furthermore, it assists nurses in ensuring their learning
experiences reflect their needs (Asselin & Fain, 2013). Because
the nurses entered the navigation role with different background experiences and knowledge bases, the decision to integrate a self-reflection exercise into the orientation program was
made. This exercise is based on the CANO/ACIO (2006) standards of practice, and is completed at the end of the first week of
orientation, and then at three- and six-month intervals, to identify areas on which to focus ongoing professional development
efforts. The navigator and the program educator then discuss
specific learning needs identified in the self-reflection and tailor
additional learning experiences to the needs of the individual. At
the three-month point in the role, the self-reflection is repeated
by the new navigator and a learning plan is co-created between
the navigator and educator. This process ensures continual professional development and movement towards expert practice.
Novice versus experienced pathway
As more navigators joined the program, it was apparent that all nurses had a steep learning curve, as they moved
into the navigation role. However, it became apparent that the
nurses who did not have oncology experience had significantly
more challenges. From the beginning of the program, all navigators who were new to oncology participated in the basic
nursing orientation for the clinic setting prior to taking on
the navigator orientation. However, there were still significant
gaps in oncology-specific knowledge that made it difficult for
these novice oncology nurses to move into the navigator role.
This highlighted a key assumption in the original orientation
framework—that the incumbent already had oncology knowledge. Given this assumption, the orientation had not contained
any disease-specific content beyond symptom management.
Based on this learning, a decision was made that new navigators who had no previous oncology experience would complete additional orientation components to develop baseline
oncology knowledge and skills prior to starting the navigation
components of their orientation. These navigators are encouraged and supported to complete the De Souza Foundations in
Oncology Nursing Practice course using a distance education
format (De Souza Institute, n.d.) within the first six months in
the navigator role.
Peer preceptorship and mentorship
Mentorship and preceptorship have been widely identified
as key facilitators of professional practice development in nursing (Canadian Nurses Association [CNA], 2004; CPAC, 2012).
Although these two terms are often used interchangeably,
they are, in fact, different (Watson, Raffin-Bouchal, Melnik,
& Whyte, 2012). Preceptorship is linked more closely with
supporting the integration of new staff into a particular workplace (Yonge, Billay, Myrick, & Luhanga, 2007), and is usually
an assigned, time-limited relationship, which focuses on the
development of the new staff’s clinical knowledge and skills
relevant to the new work environment (Watson et al., 2012).
Conversely, mentorship is a relationship that is more focused
on supporting continual professional development beyond the
initial phase in the role (Yonge et al., 2007). Typically, a mentor is chosen by the mentee, but it can evolve from an initial
preceptor relationship (Watson et al., 2012).
One of the largest initial challenges for the navigation program implementation was that the provincial experience base in
generalist navigation was limited. Therefore, the ability to utilize
either preceptorship or mentorship as a professional development strategy for new navigators was restricted. Initially, the program educator served as both preceptor and mentor. However,
as the program grew and more nurses were settled in their navigator roles, new opportunities to distribute this responsibility
emerged. Now, new navigators are assigned during their orientation phase to an experienced navigator preceptor who works in
a nearby cancer clinic setting. A less formal approach to mentorship has been established where new staff are encouraged to
seek guidance from other experienced navigators. This approach
is nurtured through monthly navigation teleconferences, an
annual face-to-face navigation team meeting, and relationships
developed during the navigator’s preceptorship.
Addition of triage in regional centres
As the navigation program and role became more established in all communities with a regional or community cancer centre, a greater understanding of the differences in the
navigation competencies between navigator roles within
the RCCs and CCCs has emerged. Navigators who work at the
larger RCC sites that receive direct referrals for new consultations required further competency development in tumour
triage. Given the navigators at the RCC sites began connecting with patients as soon as possible after diagnosis, it became
apparent that the navigators could also support timely access
to first consult by ensuring:
• The consult was booked within the appropriate timeframe
for the individual’s clinical situation;
• The appropriate tests/scans were booked prior and completed in a timely manner prior to the initial consult;
• That the patient was aware of the next steps in care;
• That the patient had access to the relevant information to
participate in decision-making at that initial consult.
As a result of learning a cancer patient navigator could play
a larger role in the initial access phase, a new job description
was created highlighting the integration of triage competencies in sites where new consults are received. This was followed by the integration of a module for tumour triage into
the education framework for navigators at regional sites. Cross
training with existing triage staff then occurred, expanding
their competencies and including those in the cancer patient
navigator role. This increased navigation and triage capacity at
the regional sites through the creation of a navigation team.
Based on the learnings, the education framework has
evolved to include both orientation and ongoing professional
development. The educational framework supports competency development in RNs who move into the cancer patient
navigator role in both the RCCs and CCCs, as well as ongoing professional development once in the navigation role (see
Table 3).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
191
Table 3: Navigation Education Framework
Timeline
Navigator
Responsibilities
as per the Job
Description
Competencies
Learning Activities
Week 1
Care
Coordination
• Understanding the navigator role, the underpinning philosophy of
person-centred care, and its impact on the system and the patient
experience
Navigation and person-centred care (introductory video education
session with learners and program educator)
Module #1 (paper-based self-study – Introduction to Navigation)
Promoting personhood in practice (on-line module)
Case management (on-line education)
CANO self-assessment exercise
Assignment of a peer preceptor navigator
Additional
Week
for RCC
navigators
Tumour Triage
Management Continuity:
• Mapping continuum of care, explaining treatment and care plans,
minimizing patient uncertainty and decreasing barriers to care
Integration of Triage into navigator role (video conference session)
Provincial Generalist Tumour Triage Module (paper-based selfstudy modules)
Shadowing experience Triage nurse (at Tertiary or Regional sites)
Week 2
Person-Centred Relational Continuity:
Care
• Initiating and maintaining ongoing relationship with the patient with
cancer and their family
• Being easily accessible throughout the cancer continuum to both
the patient and their care team
Informational Continuity
• Using communication tools and strategies to increase continuity of
information
Module #2 (paper-based self-study – Effective and
Compassionate Communication)
Promoting the program in your community (video conference
session to review communication plan, promotional resources and
activities)
Week 3
Teaching and
Coaching
Empowerment: Active Coping
• Enhancing or reinforcing the patient’s and family’s ability to cope
through education and support to maintain their quality of life
• Enhancing recognition of the patient’s and family’s inner resources
Informational Continuity
• Providing timely and tailored information to the patient, their family
and their interdisciplinary team
Health literacy (video conference session)
Alberta patient education resources (video conference session)
Adult learners (on-line course)
Personal learning style inventory (on-line)
Complementary and alternative therapies (video education and
review of the CAMEO resources)
Week 4
Assessment
and Symptom
Management
Management Continuity
• Conducting comprehensive screening and assessments (initial and
ongoing)
• Mapping continuum of care, explaining treatment and care plans,
minimizing patient uncertainty and decreasing barriers to care
Empowerment: Active Coping
• Assisting the patient and family to actively obtain information,
support and referrals they need
Empowerment: Cancer Self-Management
• Assessing, monitoring, managing and facilitating symptom
management
• Assisting and reinforcing the patient in adjusting to and managing
his or her altered health state and symptoms proactively
Module # 4 (paper-based self-study – Assessing Patient Needs)
Symptom management and telephone triage guidelines (video
conference education session and review of written guidelines)
Screening and responding to distress (on-line learning module)
Health Coaching (video conference group/individual learning
session)
Shadow experience with navigator preceptor
Week 5
Community
Engagement/
Creating
Partnership
Empowerment: Supportive Care
• Assist and facilitate the mobilization of supportive care services
within the community and cancer system to meet the patient’s needs
Management Continuity
• Matching unmet needs with services, resources available and
support systems within the cancer system and or community
Relational Continuity
• Being a trusted health care provider and a trusted member of the
care team
Creation of a community-specific resource map (video conference
education session)
Creating a community of practice (video conference education
session)
Module #5 (paper-based self-study - Navigating Patients to
Resources and Supports)
Module #3 (paper-based self-study – Culturally Competent
Patient Care)
Cultural sensitivity workshop (video conference education session)
Second shadow experience with preceptor
Week 6
Program
Development
and Data
Management
Informational Continuity
• Having access to and understanding information about the patient,
their cancer and their treatments
Module #7 (paper-based-self-study – Documentation)
ARIA EMR navigation documentation (face to face or video)
CARNA documentation standards (self-review)
Workload measurement tool (video conference session)
Self-Paced
Module #6 (paper-based self-study- Managing Stress and
Avoiding Burnout)
Within
3 months
of hire
Leadership,
Change
management,
ongoing
professional
development
Navigation Certificate Exam
Repeat of self-assessment and the development of an ongoing
learning plan
Ongoing
Moving towards
expert cancer
patient navigator
practice
Participation in monthly navigator community of practice
meetings
Participation in annual face to face navigator team meeting
Participation in an annual interdisciplinary workshop on
collaborative care coordination
Development of meaningful mentorship relationships within the
program
As able, taking on preceptor and mentorship responsibilities
192
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCLUSION
In 2012, the provincial cancer care agency in Alberta undertook a daunting task, to develop, implement, and evaluate the
impact of a provincial cancer patient navigation program spanning 15 isolated urban cancer care delivery centres. In order to
achieve this goal, a provincial plan was required, followed by a
robust implementation phase. The focus of this article was to
share the development of the orientation for new navigators and
to describe the evolution, from an orientation framework to an
education framework, based on our experience. Much collective
learning has occurred as a result of the implementation of this
provincial cancer patient navigation program. It is hoped that
REFERENCES
Alberta Cancer Foundation (ACF) (2015). Annual progress report.
Retrieved
from
http://albertacancer.ca/progress-report/
spring-2015/patient-navigators
Alberta Health (AH). (2013). Changing our future: Alberta’s cancer plan
to 2030. Retrieved from http://www.health.alberta.ca/documents/
Cancer-Plan-Alberta-2013.pdf
Alberta
Research
Ethics
Community
Consensus
Initiative (ARECCI) (2012). ARECCI guidelines for quality
improvement and evaluation projects. Retrieved from http://
w w w. a i h e a l t h s o l u t i o n s . c a / i n i t i a t i v e s - p a r t n e r s h i p s /
arecci-a-project-ethics-community-consensus-initiative/
Anderson, J., Champ, S., Vimy, K., DeIure, J., & Watson, L. (2016).
Developing a provincial cancer patient navigation program
utilizing a quality improvement approach: Part one-designing and
implementing. Canadian Oncology Nursing Journal, 26(2), 122–128.
doi:10.5737/23688076262122128
Asselin, M.E., & Fain, J.A. (2013). Effect of reflective practice
education on self-reflection, insight, and reflective thinking among
experienced nurses: A pilot study. Journal for Nurses in Professional
Development, 29(3), 111–119. doi:0.1097/NND.0b013e318291c0cc
Canadian Association of Nurses in Oncology/Association
canadienne des infirmières en oncologie (CANO/ACIO). (2006).
Practice standards and competencies for the specialized oncology
nurse.
Retrieved
from
http://www.cano-acio.ca/~ASSETS/
DOCUMENT/Practice/CONEP_Standards2006September28_
REVISEDFor_20Website.pdf
Canadian Nurses Association (2004). Achieving excellence in
professional practice: A guide to preceptorship and mentoring.
Retrieved
from
https://www.cna-aiic.ca/en/download-buy/
preceptorship-and-mentorship
Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) (2012). Navigation:
A guide to implementing best practices in Person-Centred Care.
Retrieved from http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/
documents/webcontent/guide_implement_nav.pdf
Cantril, C., & Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology
care setting. Seminars in Oncology Nursing, 29(2), 76–90.
doi:10.1016/j.soncn.2013.02.003
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T.,
Aubin, M., ... Rainville, F. (2013). Core areas of practice and
associated competencies for nurses working as professional cancer
navigators. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue Canadienne
de soins infirmiers en oncologie, 23(1), 44–52.
De Souza Institute (n.d). Foundations in oncology nursing practice.
Retrieved from https://portfolio.desouzainstitute.com/courses/
viewCourse/567
Doll, R., Barroetavena, M., Ellwood, A., Fillion, L., Habra, M.,
Linden, W., & Stephen, J. (2007). The cancer care navigator:
through sharing these learnings, similar programs will have an
informed starting place to begin program planning and development, thus leveraging health system transformation forward.
The third and final article in this series will highlight the
overarching navigation model that has emerged from this QI
work and report on the findings from the program evaluation.
The knowledge shared through this series of articles will add
to the knowledge base regarding how to implement and support a large scale cancer patient navigation program and will
highlight the impact that such a program can have on the
patient experience, team functioning, care coordination, and
health system utilization.
Towards a conceptual framework for a new role in oncology.
Oncology Exchange, 6(4), 28–35. Retrieved from http://www.
oncologyex.com/gif/archive/2007/vol6_no4/6_continuing_
care_4.pdf
Dozois, E. (2010). Alberta Health Services (AHS). Cancer patient
navigation course. Internal AHS document.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A., Aubin, M., de Serres, M.,
Rainville, F., ... Doll, R. (2012). Professional navigation framework:
Elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing
Forum, 39(1), 58–69. doi:10.1188/12.ONF.E58-E69 A
Fillion, L., de Serres, M., Lapointe-Goupil, R., Bairati, I., Gagnon, P.,
Deschamps, M., ... Demers, G. (2006). Implementing the role of
patient-navigator nurse at a university hospital centre. Canadian
Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, 16(1), 11–17.
Langley, G., Moen, R., Nolan, K., Nolan, T., Norman, C., & Provost, L.
(2009) The Improvement Guide: A Practical Approach to Enhancing
Organisational Performance. San Francisco, CA: Jossey Bass.
Meade, C.D., Wells, K.J., Arevalo, M., Calcano, E.R., Rivera, M.,
Sarmiento, Y., Freeman, H.P., & Roetzheim, R.G. (2014). Lay
navigator model for impacting cancer health disparities. Journal of
Cancer Education, 29(3), 449–457. doi:10.1007/s13187-014-0640-z
Miller, J. (2006). Cancer patient navigation needs assessment: Project
report. Alberta Cancer Board: Medical Affairs and Community
Oncology Division, Internal Document.
Pedersen, A., & Hack, T. (2010). Pilots of oncology healthcare: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55–60. doi:10.1188/10.ONF.5560
Thomas, M., & Peters, E. (2014). Setting-specific navigation. In
K. Blaseg, P. Daughtery, & K. Gamblin (Eds.), Oncology nurse
navigation: Delivering patient-centered care across the continuum.
Pittsburg, Pennsylvania: Oncology Nursing Society.
Watson, L., Raffin-Bouchal, S., Melnick, A., & Whyte, D. (2012).
Designing and implementing an ambulatory oncology nursing
peer preceptorship program: Using grounded theory research to
guide program development. Nursing Research and Practice. Article
ID 451354. doi:10.1155/2012/451354.
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A.,
Calhoun, E., … Raich, P.C. (2008). Patient navigation: State of the art
or is it science? Cancer, 113(8), 1999–2010. doi:10.1002/cncr.23815
World Medical Association (WMA) (2008). Declaration of
Helsinki: Ethical principles for medical research involving
human
subjects.
Retrieved
from
http://www.wma.net/
en/30publications/10policies/b3/17c.pdf
Yonge, O., Billay, D., Myrick, F., & Luhanga, F. (2007). Preceptorship
and mentorship: Not merely a matter of semantics. International
Journal of Nursing Education Scholarship, 4(1).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
193
CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE DE HELENe HUDSON
Le texte ci-après a été rédigé à partir de la présentation donnée à la Conférence à la mémoire de Helene Hudson, qui a eu
lieu durant le congrès annuel de l’Association canadienne des infirmières en oncologie, tenu à Toronto en 2015.
Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Deuxième partie – Élaboration d’un cadre éducatif
de la navigation
par Linda C. Watson, Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy et Andrea Delure
RÉSUMÉ
En 2012, l’agence provinciale du cancer de l’Alberta lançait un
projet d’amélioration de la qualité dans le but de créer, de mettre
en œuvre et d’évaluer un programme provincial de navigation
pour patients cancéreux englobant 15 établissements répartis sur
plus de 600 000 kilomètres carrés. Ce projet a été sélectionné pour
recevoir un financement de deux ans (d’avril 2012 à mars 2014)
de l’Alberta Cancer Foundation (ACF), accordé à la suite d’un
processus de subvention pour améliorer les soins (Enhanced Care
Grant). Une série d’articles a été rédigée pour capturer l’essence
de ce projet d’amélioration de la qualité des processus amorcés,
des normes élaborées, du cadre éducatif déterminant l’orientation
du nouveau personnel navigateur et des résultats mesurés. Le premier article de la série portait sur la base de connaissances ayant
guidé l’élaboration du programme provincial de navigation et sur
AU SUJET DES AUTEUReS
Linda C. Watson, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Jennifer Anderson, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Sarah Champ, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta, Canada
Kristina Vimy, inf. aut., B.Sc.inf., Faculté des sciences infirmières,
Université de Calgary, Alberta
Andrea Delure, B.A., CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, Alberta, Canada
Auteure-ressource : Linda C. Watson, 2210-2nd Street SW,
Calgary (Alberta) T2S 3C3
Courriel : [email protected] ; Téléphone :
403-698-8190
DOI: 10.5737/23688076263194202
194
la méthodologie employée pour mettre le programme en œuvre
dans 15 centres de soins du cancer situés en milieu rural ou en
milieu urbain isolé (Anderson et al., 2016). Le présent article,
deuxième de la série, approfondit le cadre éducatif conçu pour
guider l’acquisition des compétences et le processus d’orientation
des infirmières (et infirmiers) autorisées engagées pour remplir le
rôle d’intervenant pivot auprès des patients cancéreux. Il expose
également comment le cadre a évolué pour aider à ce que les navigateurs passent du statut de novice à celui d’expert. Le troisième
et dernier article explorera les résultats obtenus grâce à ce projet d’amélioration de la qualité et se terminera par une section
de discussion mettant en lumière les principales leçons retenues,
les mesures d’adaptation mises en place, ainsi que les prochaines
étapes en cours pour étendre la portée et les effets du programme
provincial de navigation.
INTRODUCTION
L
a conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’un programme provincial de navigation englobant 15 centres de
cancérologie répartis sur plus de 600 000 kilomètres carrés ne sont pas une mince affaire, mais c’est pourtant ce qu’a
entrepris l’agence provinciale du cancer de l’Alberta. Les travaux sur ce projet provincial d’amélioration de la qualité ont
débuté en avril 2012 et se poursuivent encore. La portion
subventionnée du projet a toutefois été réalisée entre 2012 et
2014; c’est elle qui fait l’objet de la présente série d’articles. Le
but de ces écrits est de capturer l’essence des efforts accomplis pour la mise en œuvre du programme, des processus mis
en place, des normes élaborées, du cadre éducatif ayant guidé
l’orientation du nouveau personnel navigateur (ou « intervenant pivot ») et des résultats mesurés pendant ces deux années
de subvention.
La présente série d’articles vise à transmettre à toute personne qui envisagerait la mise en place d’un programme
semblable les leçons apprises au fil des multiples étapes du
projet. En outre, ces articles enrichiront la base de connaissances sur les répercussions potentielles d’un programme de
navigation des patients cancéreux sur leur expérience, ainsi
que sur le fonctionnement de l’équipe, la coordination des
soins et le recours au système de santé. Le premier article a
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essentiellement décrit la base de connaissances ayant aiguillé
la création du programme de navigation et la méthodologie
employée pour mettre le programme en œuvre dans 15 centres
de cancérologie situés en milieu rural ou en milieu urbain
isolé (Anderson et al., 2016). Le présent article, deuxième de
la série, approfondit le cadre éducatif conçu pour guider l’acquisition des compétences et le processus d’orientation des
infirmières (et infirmiers) autorisées engagées pour remplir
ce nouveau rôle d’intervenant pivot auprès des patients cancéreux. Il expose également comment le cadre a évolué pour
aider à ce que les navigateurs passent du statut de novice
à celui d’expert. Le troisième et dernier article explorera le
modèle de navigation global qui a émergé de cette expérience
ainsi que les résultats obtenus grâce à ce projet d’amélioration de la qualité. Il se terminera par une section de discussion mettant en lumière les principales leçons retenues, les
mesures d’adaptation mises en place, ainsi que le travail en
cours pour étendre la portée et les effets du programme provincial de navigation.
CONTEXTE
La navigation santé pour les patients atteints de cancer
peut se définir comme un « processus proactif et intentionnel de collaboration avec une personne et sa famille ayant pour
but de les guider à travers l’éventail de traitements, de services et d’obstacles, et ce, tout au long de leur expérience globale du cancer » [Traduction] (Partenariat canadien contre le
cancer [PCCC], 2012, p. 5). L’élément au centre de cette définition, c’est la personne (le « navigateur », ou « intervenant
pivot ») présente pour soutenir le patient tout au long de son
expérience du cancer. La portée du soutien que le navigateur
apporte au patient et à sa famille est directement influencée par le type de programme adopté entre le modèle d’intervenants pivots non professionnels et celui d’intervenants pivots
professionnels (CPAC/PCCC, 2012). Les programmes de navigation avec des non-professionnels (bénévoles ou autres survivants du cancer, etc.), renseignent et sensibilisent le patient
sur les ressources disponibles : soutien psychologique, soins
à domicile et autres services de santé du milieu communautaire (Meade et al., 2014). Les modèles de navigation avec des
professionnels ont recours à des intervenants autorisés en
santé – habituellement un professionnel en travail social ou
en soins infirmiers – qui fournissent une vaste gamme de services cliniques et d’interventions de soutien (interventions psychologiques, éducation sur la santé, coordination des soins,
gestion de cas et facilitation de la communication entre les
composantes du système de santé et le patient, etc.) (Pedersen
& Hack, 2010; Wells et al., 2008).
En 2012, grâce à l’appui généreux de l’Alberta Cancer
Foundation (ACF), des fonds ont été fournis pour mettre
en place en Alberta un programme de navigation pour les
patients atteints du cancer. En concordance avec l’objectif provincial de création d’un système de soins du cancer complets
et coordonnés (Alberta Health [AH], 2013), le programme de
navigation a été développé dans l’objectif d’améliorer l’intégration des soins du cancer aux soins primaires, d’offrir aux
patients des régions rurales un meilleur accès aux services de
soins psychologiques, physiques et de soutien, et de mobiliser
des effectifs pour combler partout en Alberta les besoins des
patients cancéreux et de leurs proches.
Au cours de l’étape de conception, diverses décisions clés
ont déterminé la direction fondamentale du programme et
le développement de son cadre éducatif. La première décision charnière a été celle d’établir un modèle de navigation
basé sur des intervenants professionnels. Une évaluation des
besoins dans la province avait précédemment relevé la nécessité de renforcer les liens des patients et de leurs proches avec
les organismes de soins communautaires et les fournisseurs
de soins primaires, ambulatoires ou de courte durée (Miller,
2006). Cette évaluation avait aussi montré le besoin de favoriser les transitions tout au long de la trajectoire du cancer – prévention, diagnostic, traitement, soins aux survivants et soins
de fin de vie (Miller, 2006). Étant donné les besoins cernés, le
modèle professionnel s’avérait le meilleur choix pour l’Alberta.
La deuxième décision déterminante a été d’attribuer le rôle
d’intervenant pivot à des infirmières autorisées spécialisées en
oncologie. Elles ont une connaissance approfondie de la maladie et des diverses modalités de traitement, elles savent gérer
des symptômes complexes, et elles peuvent offrir des soins de
soutien et de l’éducation du patient, en plus d’avoir une solide
expérience pour contribuer à la continuité et à la coordination des soins dans l’ensemble des milieux de soins et entre
les prestataires (Doll et al., 2007; Fillion et al., 2006; Pedersen
et Hack, 2010, CPAC/PCCC 2012). Ces acquis en font les
personnes idéales pour le rôle de navigateur, qui constituerait l’unique point de contact reliant les patients cancéreux
et leur famille avec les professionnels du milieu communautaire, lesquels doivent être informés de la gestion des soins à
leurs patients. Le navigateur sert de chaînon pivot pour relier
le patient, le fournisseur de soins local et le système de soins
en oncologie et ainsi faciliter l’intégration des soins entre les
systèmes impliqués (Cook et al., 2013).
La troisième décision angulaire était d’introduire le rôle
de navigateur dans les centres de traitement en milieu rural
et en milieu urbain isolés, l’évaluation des besoins propres à
la province ayant fait ressortir les difficultés en matière d’accès aux soins et de continuité dans ces milieux (Miller, 2006).
Cela importait d’autant plus que les collectivités de taille
modeste ne pouvaient compter que sur un nombre limité d’effectifs possédant une expertise et des connaissances en oncologie (Cantril et Haylock, 2013). Dans ce contexte, l’infirmière
prenant le rôle d’intervenant pivot se devait donc d’avoir une
vaste connaissance en oncologie afin de servir tous les patients
cancéreux d’une région géographique donnée et être apte à
gérer n’importe laquelle des étapes de la trajectoire globale du
patient (Thomas et Peters, 2014).
MÉTHODOLOGIE
Étant donné que son objectif fondamental était d’intégrer le rôle de navigateur dans l’environnement clinique de
chaque établissement et d’en évaluer les répercussions, l’initiative a été conçue comme un projet continu d’assurance
qualité. Comme il est bien évident que le succès de l’amélioration de la qualité dépend d’une stratégie détaillée et efficace
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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de gestion du changement, le guide de mise en œuvre de la
navigation santé pour les patients cancéreux préparé par le
Partenariat canadien contre le cancer (CPAC/PCCC, 2012)
a servi de document de référence (Langley, Moen, Nolan,
Norman et Provost, 2009).
La stratégie de mise en œuvre comprenait plusieurs éléments clés, entre autres : un examen de la situation actuelle;
la coordination du programme provincial et l’établissement
de normes pour ce dernier; la co-conception du rôle de navigateur avec les décideurs opérationnels du domaine des soins
du cancer; la création et l’utilisation d’un programme de formation et d’encadrement normalisé; le recensement des
obstacles auxquels fait face chaque établissement et des stratégies pour les surmonter; et la définition des paramètres du
programme. Conformément à la méthodologie pour l’assurance qualité, l’approche utilisée pour optimiser le rôle
du navigateur (une fois ce dernier mis en place) prévoit l’accomplissement régulier de microcycles de planification, d’expérimentation, de mesure et d’adaptation ajustés à chaque
établissement (Langley et al., 2009). Le présent projet respecte
la déclaration d’Helsinki (Association médicale mondiale,
2008) et les lignes directrices éthiques de l’Alberta Research
Ethics Community Consensus Initiative (ARECCI) en matière
d’amélioration de la qualité et d’évaluation (ARECCI, 2012).
Après avoir évalué le projet, l’ARECCI a jugé qu’il cadrait avec
la portée d’une démarche d’assurance qualité et a renoncé
à exiger une révision complète par le comité d’éthique de la
recherche (CER). Aucun préjudice n’était anticipé ni n’a été
rapporté relativement à ce projet.
PROGRAMME DE NAVIGATION POUR LES
PATIENTS ATTEINTS DU CANCER
En Alberta, c’est par une évaluation initiale des besoins de
la province que s’est amorcé en 2006 le travail de création d’un
programme de navigation pour les patients atteints du cancer (Miller, 2006). Le plan qui en a découlé comprenait huit
modules de formation, dont les titres et éléments principaux
sont présentés dans le tableau 1.
Tableau 1 : Plan du programme albertain de navigation des patients atteints de cancer (Dozois, 2010)
Module
Éléments clés
1. Module 1 :
Introduction
•Historique, avantages et objectifs du concept de navigation des patients; modèles et divers rôles propres à ce concept.
•Fondements du modèle de navigation albertain; principes directeurs ayant guidé l’élaboration du modèle.
2. Module 2 :
Communication
efficace et
empathique
• Stratégies proposées au navigateur pour mieux communiquer avec les patients, leurs proches et les autres
professionnels de la santé.
•Principes de communication efficace (verbale et non verbale).
• Obstacles à la communication efficace; conseils pour gérer les émotions fortes et les conflits; communication dans un
milieu interdisciplinaire.
3. Module 3 :
Soins
culturellement
adaptés
•Influence de la culture sur les croyances et les pratiques en matière de santé; répercussions sur l’interaction clinique.
•Influence de la culture sur le cancer et les traitements contre le cancer, y compris les pratiques de dépistage, la
compréhension de la maladie et les traitements.
•Exploration des croyances et des préjugés culturels du navigateur en vue d’une prestation de soins culturellement
adaptée.
4. Module 4 :
•Stratégies d’évaluation du patient dans toutes les sphères, notamment informationnelle, psychosociale et pratique.
Évaluation des
•Évaluation de la disposition du patient envers l’apprentissage; façons d’améliorer l’expérience d’apprentissage.
besoins du patient •Outils d’évaluation du patient, y compris des techniques visant à tenir des entretiens avec le patient qui soient
thérapeutiques.
•Établissement de stratégies facilitant l’accès aux ressources pour les patients et leurs proches, qu’il s’agisse de soutien
5. Module 5 :
informel, communautaire ou issu du système de santé.
Aiguillage des
•Évaluation du soutien existant, correction des lacunes, et assistance au patient pour qu’il accède à l’aide requise.
patients vers les
bonnes ressources •Favorisation de l’autonavigation du patient et de son autonomie en vue d’être des partenaires de soins efficaces.
6. Module 6 :
Gestion du stress
et prévention de
l’épuisement
•Signes et symptômes de stress et d’épuisement professionnel; facteurs de stress courants chez les personnes prenant
soin de patients atteints du cancer.
•Stratégies pour prévenir l’épuisement.
7. Module 7 :
Documentation
•Documentation : quoi, comment et pourquoi? Méthodes de documentation possibles, notamment PIE (Problème,
Intervention, Évaluation), SOAP (Subjective, Objective, Assessment, Plan/Subjectif, Objectif, Évaluation, Plan) et
FOCUS ou F-DAR (Focus, Data, Action, Response/Sujet, Données, Action, Résultat).
•Rôle de la documentation dans les cadres juridique, d’amélioration de la qualité et de gestion du risque.
8. Module 8 :
Boîte à outils
•Exploration de la boîte à outils du navigateur en vue de son entrée en fonction : instruments pour l’évaluation du
patient, l’établissement des besoins du patient et la mise en relation avec les ressources extérieures.
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Ce plan a servi de point de départ pour rédiger la description du rôle de navigateur et le plan d’orientation. Le travail
initial a porté sur la façon de préparer le mieux possible une
infirmière autorisée à jouer le rôle d’intervenant pivot. Un
parcours détaillé a été élaboré pour déterminer si du contenu
devait être ajouté au programme (Dozois, 2010). Une
revue de la littérature portant sur la navigation, sur les programmes de navigation (y compris ceux destinés à la gestion
d’un type de tumeur en particulier) en place dans la province
ainsi que sur d’autres programmes de navigation appliqués
ailleurs au Canada a permis de comprendre la portée et la
fonction du rôle de navigateur, tant à l’échelle provinciale
que nationale. La vision générale du programme de navigation santé et du rôle de navigateur en Alberta a été établie
à partir de l’évaluation des besoins menée précédemment,
du programme de navigation qui existait déjà, de la revue
de la littérature et des commentaires formulés par les principaux intervenants opérationnels. Une description de poste
normalisée a été rédigée pour définir la portée et la fonction du rôle (Anderson et al., 2016), ainsi que l’ensemble
des compétences et aptitudes nécessaires pour remplir ce
rôle avec succès. Une fois que les gestionnaires opérationnels et les ressources humaines provinciales ont approuvé la
description normalisée du rôle de navigateur, la portée et la
description ainsi établies ont alors permis la création du programme d’orientation provincial.
LE CADRE DE COMPÉTENCE DU
NAVIGATEUR PROFESSIONNEL ET LES
PRINCIPAUX DOMAINES D’EXERCICE
Les connaissances sur la navigation des patients se sont élargies depuis la rédaction du programme albertain de navigation. De fait, en 2010, le PCCC a soutenu la mise en œuvre de
programmes de navigation dans plusieurs régions pour soutenir la transition vers un système de soins intégrés centré sur le
patient. L’évaluation de ces programmes a mené à la publication
Tableau 2 : Cadre conceptuel sur la navigation professionnelle (adapté de Fillion et al., 2012)
Domaine
Concepts
Principaux procédés
Contribution à la
continuité des soins
Continuité de •Avoir accès aux renseignements concernant le patient, leur cancer et leurs traitements, et bien
l’information
comprendre ceux-ci
•Fournir en temps opportun des renseignements personnalisés à l’équipe interdisciplinaire, aux
Résultat : Les soins
patients atteints de cancer et à leurs proches
reçus par les patients
•Utiliser des outils et stratégies de communication afin d’assurer une continuité maximale de
sont cohérents et
l’information
interreliés pendant
toute leur expérience Continuité de •Réaliser un dépistage complet et des évaluations (initiale et continue) globales
de la maladie.
la gestion
•Combler les besoins non satisfaits en recourant aux services, aux ressources disponibles et aux
systèmes de soutien offerts par le réseau de soins en cancérologie et dans la collectivité
•Schématiser le continuum de soins, expliquer les plans de traitement et de soins, réduire
l’incertitude chez les patients et contrer les obstacles au traitement
Continuité de •Amorcer et maintenir une relation continue avec le patient atteint de cancer et sa famille
la relation
•Demeurer accessible au patient tout comme à l’équipe soignante durant tout le continuum de soins
en oncologie
•Avoir la confiance des prestataires de soins et faire partie intégrante de l’équipe soignante
Adaptation
Promotion de
l’autonomisation des active
patients et de leur
famille
Résultat :
Le navigateur est un
partenaire sur qui le
patient, sa famille et
l’équipe soignante
peuvent compter
•Aider le patient et sa famille à obtenir activement l’information, le soutien et l’orientation dont ils
ont besoin
•Augmenter ou renforcer chez le patient et ses proches la capacité d’affronter la situation en leur
fournissant éducation et soutien pour qu’ils conservent leur qualité de vie
•Favoriser la reconnaissance par le patient et ses proches de leurs propres ressources et de leur
force intérieure
Autogestion
du cancer
•Évaluer, surveiller, gérer et faciliter la gestion des symptômes
•Aider le patient à composer avec son état de santé altéré et ses symptômes et à les gérer de façon
proactive, ou renforcer ses efforts à cet effet
•Dispenser en temps opportun de l’information et des instructions d’autosoins personnalisées pour
promouvoir et renforcer les comportements d’autosoins
Soins de
soutien
•Donner accès aux soins de soutien par le truchement du dépistage, de l’évaluation, des soins et
interventions directs et de l’orientation vers des programmes spécialisés
•Dégager les besoins en soins de soutien qui ne sont pas satisfaits et aider le patient et sa famille à
mobiliser leurs propres ressources pour accéder au soutien disponible
•Faciliter la mobilisation de services de soins de soutien offerts par le réseau de soins en cancérologie
et dans la collectivité en vue de répondre aux besoins du patient
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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d’un guide de mise en place du rôle de navigateur (CPAC/
PCCC, 2012), lequel présente trois modèles de navigation pour
les patients atteints de cancer : navigation par des non-professionnels, par des professionnels, ou virtuelle (en ligne).
Dans cette ressource figure un cadre conceptuel bidimensionnel élaboré par Fillion et collaborateurs (2012) sur la navigation professionnelle dans le cadre de traitements du cancer.
On y décrit la dualité du rôle de l’intervenant pivot – axé à
la fois sur le patient et sur le système de santé – en y abordant deux domaines théoriques et codépendants de la navigation par des professionnels : la contribution à la continuité
des soins (centré sur le système de santé) et la promotion de
l’autonomisation des patients et de leurs proches (centré sur
le patient). Le tableau 2 présente les deux domaines ainsi que
leurs concepts et principaux procédés connexes.
L’élaboration du cadre conceptuel sur la navigation par des
professionnels (Fillion et al., 2012) a permis de clarifier les
façons dont les navigateurs contribuent à améliorer les résultats pour les patients, leurs proches et le système de santé.
Cependant, il restait à préciser les principaux domaines d’exercice et les compétences de l’intervenant pivot en cancérologie,
et à dresser la liste des ressources et supports éducatifs nécessaire pour bien remplir le rôle en question. Conséquemment,
les chercheurs ont publié une suite (Cook et al., 2013) à leur
premier article qui faisait la synthèse des domaines et processus établis par Fillion et collaborateurs (2012), des normes de
pratique et compétences des infirmières en oncologie établies
en 2006 par l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO), ainsi que des personnes tenant un rôle similaire
en Australie. Trois grands domaines d’exercice ont été cernés :
informer et éduquer; offrir un soutien affectif et des soins de
soutien; aider à la coordination des services et à la continuité
des soins dans le cadre d’une approche interdisciplinaire axée
sur la collaboration (Cook et al., 2013).
Bien que l’article de Cook et collaborateurs n’ait été publié
qu’en 2013, ces principaux domaines d’exercice ont été inclus,
en 2012, dans le guide de mise en œuvre d’un programme de
navigation du PCCC. Sa publication coïncidait avec le développement du programme albertain de navigation santé
pour les patients atteints de cancer et celui du cadre éducatif
de navigation connexe. On a donc procédé à la comparaison
transversale du programme albertain de navigation, du cadre
conceptuel sur la navigation par des professionnels, des principaux domaines d’exercice et de la description de poste de
navigateur en oncologie de l’Alberta en vue d’en faire ressortir
les ressemblances, les synergies et lacunes à combler dans le
contenu. Les résultats de cette comparaison ont éclairé l’élaboration d’un cadre d’orientation de la navigation.
ÉLABORATION DU CADRE INITIAL
D’ORIENTATION DE LA NAVIGATION
Le programme de navigation de l’Alberta a constitué un
excellent point de départ pour rédiger la description du poste
de navigateur et celle du cadre éducatif de la navigation. À ce
moment, le programme de navigation de l’Alberta était le seul
programme au pays conçu spécialement pour la navigation;
c’est pourquoi son contenu et sa structure ont servi de base
198
dans le processus d’orientation. Toutefois, certaines lacunes
ont été repérées lors du travail de comparaison transversale.
Celles-ci ont orienté la refonte et la restructuration du contenu
existant ainsi que la création et l’intégration de nouveau contenu. Ont notamment ainsi été remaniés les modules sur la
documentation (car tous les navigateurs albertains doivent se
documenter suivant une approche normalisée et conforme
au système de dossiers médicaux électroniques tenus par la
province) et sur la compétence culturelle (pour y intégrer le contexte actuel de la sécurité culturelle). L’ordre de présentation
des modules d’orientation a aussi été modifié pour créer une
méthode d’apprentissage séquentielle, et du nouveau contenu
a été ajouté sur la gestion de cas, le concept de l’identité individuelle et son application dans la pratique, la littératie en santé,
les principes d’apprentissage chez l’adulte, la détection des signaux de détresse, la cartographie des ressources communautaires, et les thérapies complémentaires et parallèles.
Au-delà de la révision du contenu, des modes d’apprentissage variés ont été incorporés au programme. Certaines
notions sont apprises de façon autonome et par la lecture d’articles; d’autres (comme les thérapies complémentaires ou les
aptitudes en enseignement, en coaching et en communication)
le sont par des séances de vidéoconférence individuelles ou en
petit groupe, et certaines compétences (comme le télétriage
et la gestion des soins palliatifs) sont acquises par expérience
concrète dans des centres de soins tertiaires en cancérologie
ou des établissements communautaires.
On a eu recours à cette approche au cours de la phase initiale d’orientation afin d’appuyer l’intégration du rôle de navigateur dans les 15 établissements concernés, soit 4 centres
régionaux de cancérologie et 11 cliniques communautaires
de soin du cancer en Alberta (Anderson et al., 2016). Une
rétroaction continue a été recueillie, autant de la part des navigateurs ayant participé à l’orientation initiale que de leur supérieur (directeurs des opérations) dans les établissements où ils
pratiquaient.
PROGRESSION VERS UN CADRE ÉDUCATIF
DE LA NAVIGATION
Le programme de navigation s’est développé d’un programme pilote jusqu’à devenir un programme opérationnel,
et le cadre d’orientation était ajusté et alimenté à mesure que
la base de connaissances empiriques s’élargissait dans les
établissements. Les intervenants pivots ont été une source
importante d’apprentissage quant à la manière optimale de
les préparer à leur rôle et de continuellement soutenir leur
développement professionnel. Des leçons tirées est né un
cadre éducatif vaste et exhaustif, plus détaillé qu’une simple
approche d’orientation et apte à aider les navigateurs à passer
du statut de novice à celui d’expert.
Effet maximum, volume minimum
Les navigateurs ont rapporté que le matériel pédagogique supplémentaire fourni à chaque module (articles,
vidéos et autres) a contribué à renforcer leur compréhension
des notions apportées, mais que le volume de matériel atteignait parfois des proportions démesurées. Conséquemment,
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l’équipe ayant élaboré le programme a rationalisé, d’une part,
le matériel supplémentaire en se concentrant sur les compétences clés requises pour les nouveaux navigateurs, et a révisé,
d’autre part, la liste d’articles à lire pour en réduire le nombre.
Les intervenants pivots ont aussi relaté que la pluralité des
modes d’apprentissage (vidéos, contenu en ligne, rencontres
en personne, vidéoconférences, séances en petits groupes,
étude personnelle, etc.) leur a été bénéfique; la formule a donc
été exploitée encore plus.
Soutien accru à l’engagement communautaire
Un champ d’action pour lequel les nouveaux navigateurs
se sont sentis inadéquatement préparés était celui de l’engagement dans la collectivité. La plupart de ces personnes étaient
des infirmières expérimentées en oncologie et, en tant que
telles, ont connu un milieu professionnel où le travail venait
de lui-même. Par exemple, en oncologie ambulatoire, le travail
du personnel infirmier est dicté par les besoins des patients
qui ont un rendez-vous ce jour-là. Inversement, en milieu communautaire, le travail ne venait pas initialement de lui-même,
notamment parce que le rôle du navigateur n’y était pas encore
bien implanté et connu. Les navigateurs devaient stimuler l’intérêt dans la collectivité pour faire comprendre leur rôle et les
bénéfices que leur présence apportait aux patients et au système de santé. Malgré l’enseignement reçu relativement aux
outils de cartographie des ressources communautaires, la plupart des nouveaux navigateurs n’étaient pas familiers avec ce
type d’interaction et y ont trouvé un défi de taille. À la suite de
cette expérience, l’engagement communautaire a été ajouté en
tant que quatrième domaine d’exercice principal (voir figure 1),
et une insistance particulière sur ce thème a été intégrée aux
séances individuelles et en petits groupes du cadre éducatif.
L’autoréflexion comme point de départ
En plus d’améliorer l’apprentissage, l’autoréflexion permet aux infirmières de parfaire leur pensée critique et les
aide à valider si leur apprentissage va de pair avec leurs
besoins (Asselin et Fain, 2013). Les nouveaux navigateurs arrivant avec des parcours et des connaissances distincts, un exercice d’autoréflexion a été intégré au programme d’orientation :
Figure 1. Navigation des patients atteints de cancer :
principaux domaines d’exercice (adapté de Cook et al., 2013)
basé sur les normes de pratique de l’ACIO/CANO (2006),
l’exercice est fait à la fin de la première semaine d’orientation,
puis de nouveau après trois et six mois afin de déterminer
chaque fois les sujets sur lesquels se concentrer pour poursuivre son développement professionnel.
Le navigateur et son instructeur discutent ensuite des
besoins d’apprentissage relevés lors de l’autoréflexion et
conçoivent des expériences d’apprentissage personnalisées
supplémentaires. Après trois mois en fonction, le navigateur
répète l’exercice d’autoréflexion, et un plan d’apprentissage est
créé ou mis à jour conjointement avec l’instructeur. Le processus favorise un développement professionnel constant et une
progression vers une pratique émérite.
Comparaison du cheminement du novice avec celui de l’expert
À mesure que les navigateurs entrant en fonction augmentaient, il devenait manifeste que toutes les infirmières
suivaient une certaine courbe d’apprentissage, courbe qui
s’avérait beaucoup plus marquée chez les personnes qui
n’avaient pas d’expérience de travail en oncologie. Tous les
navigateurs correspondant à ce profil ont participé à une
séance d’orientation de base sur les soins infirmiers en
milieu clinique préalablement au programme d’orientation du navigateur; il demeurait néanmoins d’importantes
lacunes sur le plan des connaissances en oncologie, ce qui
entravait la transition attendue vers la pleine prise du rôle.
Cette observation a fait ressortir un prérequis du cadre
conceptuel original : celui que l’aspirant navigateur possède
déjà des acquis en oncologie. Basée sur cet a priori, l’orientation n’abordait pas de thèmes propres à la maladie au-delà de
la gestion des symptômes. On a pris la décision, à la suite de
ce constat, de prescrire du contenu additionnel aux navigateurs en devenir n’ayant pas d’expérience en oncologie afin de
leur donner des connaissances et des compétences de base
en la matière en amont de la phase d’orientation en soi. On
encourage ces apprentis à suivre dans les six premiers mois
suivant leur entrée en fonction la formation à distance du
De Souza Institute intitulée « Fondements des soins infirmiers en oncologie » (en anglais : Foundations in Oncology
Nursing Practice) (De Souza Institute, s.d.).
Préceptorat et mentorat par les pairs
Le mentorat et le préceptorat sont des atouts clés dans le
développement de compétences professionnelles en soins
infirmiers (CNA/AIIC, 2004; CPAC/PCCC, 2012). Bien
que ces deux termes soient souvent utilisés de manière
interchangeable, ils ont des sens distincts (Watson, RaffinBouchal, Melnik et Whyte, 2012). Le préceptorat réfère à l’intégration d’un nouvel employé dans un milieu donné (Yonge,
Billay, Myrick et Luhanga, 2007); il s’agit d’une relation formelle et temporaire servant à enseigner au nouveau venu les
bases de son travail et de son nouvel environnement professionnel (Watson et al., 2012). Inversement, le mentorat se
concentre plutôt sur le développement professionnel continu,
au-delà de la phase d’intégration initiale (Yonge et al., 2007).
Par ailleurs, le mentoré choisit typiquement lui-même son
mentor – ce qui n’empêche pas néanmoins qu’une relation de
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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mentorat naisse d’une relation de préceptorat (Watson et al.,
2012). L’un des défis majeurs dans la mise en place du programme de navigation provenait du fait que l’expertise provinciale était limitée; se voyaient ainsi restreintes les possibilités
de recours au préceptorat ou au mentorat comme stratégie
de développement professionnel des nouveaux navigateurs.
Au départ, l’instructeur incarnait à la fois le rôle de précepteur et de mentor, mais à mesure que le programme a pris
de l’ampleur et que le bassin d’intervenants pivots bien établis s’est agrandi, ces responsabilités se sont mieux réparties.
Désormais, les apprentis navigateurs se voient jumelés à un
précepteur plus expérimenté qui travaille dans une clinique
d’oncologie rapprochée, et ce, dès la phase d’orientation. Une
approche de mentorat plus informelle a été instaurée : on
encourage en effet les apprenants à rechercher les conseils de
leurs pairs plus expérimentés. Des téléconférences mensuelles
et une rencontre annuelle de l’équipe de navigation tenue en
personne cultivent cette formule, en plus des relations développées au cours de la phase de préceptorat.
Triage et classement des tumeurs dans les centres régionaux
À mesure que le programme se mettait en place dans les
collectivités munies d’un centre communautaire de soins du
cancer ou d’un centre régional de cancérologie, on a gagné
une compréhension accrue du rôle de navigateur et des compétences requises dans chacun des deux milieux. Étant donné
que les navigateurs qui travaillent dans les grands centres
régionaux reçoivent de nouveaux patients qui ont été aiguillés directement vers eux, ces intervenants ont dû recevoir une
formation supplémentaire dans le classement des tumeurs
et le triage des patients. Comme ils sont mis en contact avec
les patients promptement après la pose du diagnostic, on a
observé que ces navigateurs devaient s’assurer que :
Tableau 3 : Cadre éducatif de la navigation
Calendrier
Responsabilités du
Compétences
navigateur (selon la
description de poste)
Activités d’apprentissage
Semaine 1
Coordination des
soins
• Comprendre le rôle de navigateur, la philosophie directrice des
soins centrés sur le patient et son incidence sur le système et sur
l’expérience du patient
La navigation et les soins centrés sur le patient (séance vidéo
introductive avec les apprenants et l’instructeur)
Module 1 : Introduction à la navigation (formation autonome sur
support papier)
L’application de l’identité individuelle dans la pratique (module en
ligne)
La gestion de cas (en ligne)
Exercice d’autoévaluation de l’ACIO
Jumelage avec un précepteur
Semaine
supplémentaire
pour les
navigateurs en
centre régional
Classement des
tumeurs
Continuité de la gestion
• Schématiser le continuum de soins, expliquer les plans de
traitement et de soins, réduire l’incertitude chez les patients et
contrer les obstacles au traitement
Intégration du triage dans les fonctions du navigateur (séance en
vidéoconférence)
Module sur le classement général des tumeurs dans la province
(formation autonome sur support papier)
Observation d’une infirmière de triage (dans un centre de soins
tertiaires ou régional)
Semaine 2
Soins centrés sur la
personne
Continuité de la relation
• Amorcer et maintenir une relation continue avec le patient atteint
de cancer et sa famille
• Demeurer accessible au patient tout comme à l’équipe soignante
durant tout le continuum de soins en oncologie
Continuité de l’information
• Utiliser des outils et stratégies de communication afin d’assurer
une continuité maximale de l’information
Module 2 : Communication efficace et empathique (formation
autonome sur support papier)
Faire la promotion du programme dans votre collectivité (séance
en vidéoconférence pour revoir le plan communicationnel, les
ressources et activités de promotion)
Semaine 3
Enseignement et
encadrement
Autonomisation : adaptation active
• Augmenter ou renforcer chez le patient et ses proches la capacité
d’affronter la situation en leur fournissant éducation et soutien pour
qu’ils conservent leur qualité de vie
• Favoriser la reconnaissance par le patient et ses proches de leurs
propres ressources et de leur force intérieure
Continuité de l’information
• Fournir en temps opportun des renseignements personnalisés à
l’équipe interdisciplinaire, aux patients atteints de cancer et à leurs
proches
Littératie en santé (séance en vidéoconférence)
Ressources d’apprentissage destinées aux patients en Alberta
(séance en vidéoconférence)
Les apprenants adultes (en ligne)
Inventaire des styles d’apprentissage personnels (en ligne)
Les thérapies parallèles et complémentaires (vidéo et revue des
ressources de CAMEO)
Semaine 4
Évaluation et
gestion des
symptômes
Continuité de la gestion
• Réaliser un dépistage complet et des évaluations (initiale et
continue) globales
• Schématiser le continuum de soins, expliquer les plans de
traitement et de soins, réduire l’incertitude chez les patients et
contrer les obstacles au traitement
Autonomisation : adaptation active
• Aider le patient et sa famille à obtenir activement l’information, le
soutien et l’orientation dont ils ont besoin
Autonomisation : autogestion du cancer
• Évaluer, surveiller, gérer et faciliter la gestion des symptômes
• Aider le patient à composer avec son état de santé altéré et ses
symptômes et à les gérer de façon proactive, ou renforcer ses
efforts à cet effet
Module 4 : Évaluation des besoins du patient (formation
autonome sur support papier)
Lignes directrices sur la gestion des symptômes pour le télétriage
(séance en vidéoconférence et révision des lignes directrices)
Détection des signaux de détresse et réponse (en ligne)
Le coaching en santé (séance en vidéoconférence de groupe/
individuelle)
Observation du précepteur au travail
(suite du tableau page suivante)
200
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
• le rendez-vous était pris dans un délai approprié selon la
situation clinique du patient;
• les tests ou examens pertinents étaient complétés avant la
consultation initiale;
• le patient était au courant des étapes suivantes;
• le patient avait accès à l’information nécessaire à la prise de
décision qui aurait lieu lors de sa consultation initiale.
Constatant que le navigateur pouvait jouer un rôle plus
important dans l’accès initial aux soins, on a inclus les aptitudes nécessaires au triage dans la description de poste des
sites où sont reçus les nouveaux patients en cancérologie. Par
la suite, on a intégré un module sur le classement des tumeurs
dans le cadre éducatif des navigateurs des centres régionaux.
On a ensuite mis en place une forme de formation réciproque
entre les apprentis navigateurs et le personnel de triage, permettant aux deux partis d’affiner leurs aptitudes et de mieux se
connaître. En créant ainsi une équipe de navigation, la capacité
de triage et de navigation dans les sites régionaux a été accrue.
Conformément à ces leçons, le cadre éducatif a évolué pour
incorporer à la fois l’orientation et le développement professionnel continu : il est conçu pour guider le développement
de la compétence chez les infirmières qui endossent le rôle de
navigateur dans un centre communautaire ou dans un centre
régional et pour orienter le développement professionnel
continu après l’entrée en fonction (voir tableau 3).
CONCLUSION
En 2012, l’agence du cancer provinciale de l’Alberta a entrepris la tâche ardue de créer et de mettre en œuvre un programme provincial de navigation dans 15 centres de soins du
cancer en milieu urbain isolé de même que d’en évaluer les
répercussions. L’objet du présent article était de décrire le développement du cadre d’orientation des nouveaux navigateurs et
son évolution, basée sur l’expérience, d’un cadre d’orientation
à un cadre éducatif. Un important apprentissage collectif a pu
être réalisé grâce au processus entrepris pour mettre en œuvre
ce programme de navigation des patients atteints de cancer.
Nous espérons qu’en transmettant les leçons apprises au fil du
projet, les personnes qui envisagent de mettre en œuvre un
programme semblable seront mieux outillées pour amorcer
la planification et la création de leur programme, ce qui, par
conséquent, fera progresser la transformation du système de
santé.
Le troisième et dernier article de la série mettra en lumière
le modèle général de navigation qui est né des travaux d’amélioration de la qualité et rapportera les conclusions de l’évaluation du programme. Le savoir transmis dans cette série
d’articles s’ajoutera à la base de connaissances portant sur les
effets possibles d’un programme de navigation santé à l’intention des patients atteints de cancer sur l’expérience des
patients, le fonctionnement de l’équipe, la coordination des
soins et le recours au système de santé.
Semaine 5
Engagement
communautaire/
création de
partenariat
Autonomisation : soins de soutien
• Faciliter la mobilisation de services de soins de soutien offerts par
le réseau de soins en cancérologie et dans la collectivité en vue de
répondre aux besoins du patient
Continuité de la gestion
• Combler les besoins non satisfaits en recourant aux services, aux
ressources disponibles et aux systèmes de soutien offerts par le
réseau de soins en cancérologie et dans la collectivité
Continuité de la relation
• Avoir la confiance des prestataires de soins et faire partie
intégrante de l’équipe soignante
Semaine 6
Élaboration du
programme et
gestion de données
Continuité de l’information
Module 7 : Documentation (formation autonome sur support
• Avoir accès aux renseignements concernant le patient, leur cancer papier)
et leurs traitements, et bien comprendre ceux-ci
Documenter la navigation dans les DME et le système ARIA
(vidéo en direct ou en différé)
Normes du CARNA en matière de documentation (révision
autonome)
Outils de mesure de la charge de travail (séance en
vidéoconférence)
Autoformation
Cartographie des ressources disponibles dans la collectivité
(séance en vidéoconférence)
Création d’une communauté de pratique (séance en
vidéoconférence)
Module 5 : Aiguillage des patients vers les bonnes ressources
(formation autonome sur support papier)
Module 3 : Soins culturellement adaptés (formation autonome sur
support papier)
Atelier de sensibilisation culturelle (séance en vidéoconférence)
Deuxième période d’observation du précepteur au travail
Module 6 : Gestion du stress et prévention de l’épuisement
(formation autonome sur support papier)
Dans les trois
mois suivant
l’embauche
comme
intervenant pivot
(navigateur)
Leadership, gestion
du changement,
développement
professionnel
continu
Examen de certification en navigation santé
Autoévaluation et élaboration ou mise à jour du plan
d’apprentissage continu
En continu
Progression des
navigateurs du
statut de novice à
celui d’expert
Participation aux rencontres mensuelles de la communauté de
pratique en navigation
Participation à la rencontre annuelle de l’équipe de navigation
tenue en personne
Participation à un atelier annuel interdisciplinaire sur la
coordination collaborative des soins
Développement de relations de mentorat dans le cadre du
programme
Si apte, adoption du rôle de précepteur et de mentor
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
201
RÉFÉRENCES
Alberta Cancer Foundation (ACF) (2015). Annual progress report.
Page Web consultée : http://albertacancer.ca/progress-report/
spring-2015/patient-navigators
Alberta Health (AH). (2013). Changing our future: Alberta’s cancer
plan to 2030. Page Web consultée : http://www.health.alberta.ca/
documents/Cancer-Plan-Alberta-2013.pdf
Alberta
Research
Ethics
Community
Consensus
Initiative (ARECCI) (2012). ARECCI guidelines for quality
improvement and evaluation projects. Page Web consultée :
http://www.aihealthsolutions.ca/initiatives-partnerships/
arecci-a-project-ethics-community-consensus-initiative/
Anderson, J., Champ, S., Vimy, K., DeIure, J. et Watson, L. (2016).
Création d’un programme provincial de navigation santé
pour les patients atteints de cancer à l’aide d’une approche
d’amélioration de la qualité – Première partie : Conception
et mise en œuvre. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue
canadienne de soins infirmiers en oncologie, 26(2), 122–128.
doi:10.5737/23688076262122128
Asselin, M.E. et Fain, J.A. (2013). Effect of reflective practice
education on self-reflection, insight, and reflective thinking among
experienced nurses: A pilot study. Journal for Nurses in Professional
Development, 29(3), 111–119. doi:0.1097/NND.0b013e318291c0cc
Association médicale mondiale (AMM/WMA) (2008). Déclaration
d’Helsinki : Principes éthiques applicables à la recherche médicale
impliquant des êtres humains. Page Web consultée : http://www.
wma.net/fr/30publications/10policies/b3/index.html.pdf
Canadian Association of Nurses in Oncology/Association canadienne
des infirmières en oncologie (CANO/ACIO). (2006). Normes de
pratique et compétences pour l’infirmière spécialisée en oncologie. Page
Web consultée : http://www.cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/
CANO-CONEP%20as%20at%20100906%20from%20S%20
Burlein%20Hall%20FRE-FINAL1_Heather.pdf
Canadian Nurses Association/Association des infirmières et
infirmiers du Canada (2004). Atteindre l’excellence dans la pratique
de la profession : Guide sur le préceptorat et le mentorat. Page Web
consultée : https://www.cna-aiic.ca/~/media/cna/page-content/
pdf-fr/achieving_excellence_2004_f.pdf?la=fr
Canadian Partnership Against Cancer/Partenariat canadien contre
le cancer (CPAC/PCCC) (2012). Navigation : guide d’adoption de
pratiques exemplaires pour des soins centrés sur la personne. Page
Web consultée : http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/
documents/webcontent/guide_implement_nav_fr.pdf
Cantril, C. et Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology
care setting. Seminars in Oncology Nursing, 29(2), 76-90.
doi:10.1016/j.soncn.2013.02.003
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T.,
Aubin, M., ... Rainville, F. (2013). Principaux domaines d’exercice
et compétences associées des infirmières œuvrant à titre de
navigateurs professionnels en oncologie. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
23(1), 44–52.
202
De Souza Institute (s.d). Foundations in oncology nursing practice. Page
Web consultée : https://portfolio.desouzainstitute.com/courses/
viewCourse/567
Doll, R., Barroetavena, M., Ellwood, A., Fillion, L., Habra, M.,
Linden, W., & Stephen, J. (2007). The cancer care navigator:
Towards a conceptual framework for a new role in oncology.
Oncology Exchange, 6(4), 28-35. Page Web consultée : http://www.
oncologyex.com/gif/archive/2007/vol6_no4/6_continuing_
care_4.pdf
Dozois, E. (2010). Alberta Health Services (AHS). Cancer patient
navigation course. Internal AHS document.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A., Aubin, M., de Serres, M.,
Rainville, F., ... Doll, R. (2012). Professional navigation framework:
Elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing
Forum, 39(1), 58–69. doi:10.1188/12.ONF.E58-E69 A
Fillion, L., de Serres, M., Lapointe-Goupil, R., Bairati, I., Gagnon, P.,
Deschamps, M., ... Demers, G. (2006). Implantation d’une
infirmière pivot en oncologie dans un centre hospitalier
universitaire. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie, 16(1), 11–17.
Langley, G., Moen, R., Nolan, K., Nolan, T., Norman, C., et Provost, L.
(2009) The Improvement Guide: A Practical Approach to Enhancing
Organisational Performance. San Francisco, CA: Jossey Bass.
Meade, C.D., Wells, K.J., Arevalo, M., Calcano, E.R., Rivera, M.,
Sarmiento, Y., Freeman, H.P. et Roetzheim, R.G. (2014). Lay
navigator model for impacting cancer health disparities. Journal of
Cancer Education, 29(3), 449–457. doi:10.1007/s13187-014-0640-z
Miller, J. (2006). Cancer patient navigation needs assessment: Project
report. Alberta Cancer Board: Medical Affairs and Community
Oncology Division, Internal Document.
Pedersen, A. et Hack, T. (2010). Pilots of oncology healthcare: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55–60. doi:10.1188/10.ONF.5560
Thomas, M. et Peters, E. (2014). Setting-Specific Navigation. In
K. Blaseg, P. Daughtery et K. Gamblin (Eds.), Oncology nurse
navigation: Delivering patient-centered care across the continuum.
Pittsburg, Pennsylvania: Oncology Nursing Society.
Watson, L., Raffin, S., Melnick, A. et Whyte, D. (2012). Designing and
implementing an ambulatory oncology nursing peer preceptorship
program: Using grounded theory research to guide program
development. Nursing Research and Practice. Article ID 451354.
doi:10.1155/2012/451354.
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A.,
Calhoun, E., … Raich, P.C. (2008). Patient navigation: state of
the art or is it science? Cancer, 113(8), 1999-2010. doi:10.1002/
cncr.23815
Yonge, O., Billay, D., Myrick, F. et Luhanga, F. (2007). Preceptorship
and mentorship: Not merely a matter of semantics. International
Journal of Nursing Education Scholarship, 4(1).
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Triaging symptom calls with
and without practice guides:
A case exemplar
by Barbara Ballantyne and Dawn Stacey
ABSTRACT
This case exemplar demonstrates use of COSTaRS symptom practice guides for enhancing quality of telephone-based nursing services. The case is based on findings from an audit of nurse-led
telephone consultation documentation from 299 patients’ health
records in ambulatory oncology programs. Phone calls between a
49-year-old woman with metastatic colon cancer and three registered nurses (RNs) are described herein. The patient received
chemotherapy intravenously (day 1) and orally (days 1–14). On
days three, five and six she telephoned her RN to report nausea and
vomiting. The first two RNs advised her to take her antiemetics
with no assessment documented. The third RN used a COSTaRS
symptom guide to conduct a thorough assessment, medication
review, and discussed strategies for self-management.
INTRODUCTION
A
lthough chemotherapy is an effective treatment for curing
or palliating cancer, most patients experience unwanted
side effects. Poorly managed side effects from chemotherapy may progress to require hospitalization and/or become
life-threatening (Vandyk, Harrison, Macartney, Ross-White, &
Stacey, 2012). Recent years have seen an ever-expanding number of chemotherapeutic regimens, as well as increased use of
oral chemotherapy. This shift has resulted in increased challenges to patient safety, especially as treatment moves away
from chemotherapy suites to patients’ homes (Leung et al.,
ABOUT THE AUTHORS
Barbara Ballantyne, RN, MScN, CON(C), CHPCN(C),
Advanced Practice Nurse, Palliative Care, Northeast Cancer
Centre, Health Sciences North, 41 Ramsey Lake Road, Sudbury,
ON, P3E 5J1
Phone: (705) 522-6237 ext. 2527; Fax: (705) 523-7172
[email protected]
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), University Research Chair
in Knowledge Translation to Patients, Full Professor, School
of Nursing, University of Ottawa, Scientist, Ottawa Hospital
Research Institute, 451 Smyth Road (RGN 1118), Ottawa,
K1H 8M5
Phone: (613) 562-5800 ext. 8419; Fax (613) 562-5443
[email protected]
Address for correspondence: Barbara Ballantyne, 41 Ramsey Lake
Road, Sudbury, ON, P3E 5J1
Phone: (705) 522-6237 ext. 2527; Fax: (705) 523-7172; Email:
[email protected]
DOI: 10.5737/23688076263203208
2012). These challenges are largely attributable to the fact that
moving chemotherapy delivery from an institutional setting
into the home moves treatment delivery from an area where
checks and balances, policies, and procedures are well established to a setting that lacks similar safeguards (Weingart et al.,
2008). Nurses, therefore, find themselves providing information, education and side effect management to their patients
remotely via telephone (Macartney, 2012).
For higher quality, telephone-based nursing services
nurses: a) use clinical guidelines, standardized protocols, and
agency policies and procedures; b) document all interactions;
and c) participate in orientation and continuing education
(CNA, 2007). To inform nurses’ telephone-based assessment,
triage, and guidance for patients experiencing treatment-related symptoms at home, the Pan-Canadian Symptom Triage
and Remote Support (COSTaRS) symptom guides were developed (Stacey, Macartney, Carley, Harrison, & COSTaRS, 2013).
The 13 symptom guides are based on evidence from clinical
practice guidelines and are publicly available on the Canadian
Association in Oncology (CANO) website (http://www.canoacio.ca/triage-remote-protocols). To implement the symptom
guides in routine nursing telephone practice in our oncology
program, nurses received a 60-minute training workshop and
reinforcement sessions (Stacey et al., 2015). Reinforcement
sessions were informal discussions focused on specific symptoms and overcoming challenges to using the symptom
guides. As well, clerks were instructed to place the relevant
symptom practice guide with the telephone message prior
to giving written messages to the primary nurse. Completed
practice guides were then filed in the patients’ paper health
record.
In this paper, a case exemplar is employed as a strategy for
demonstrating how using a COSTaRS symptom practice guide
has the potential to enhance the quality of telephone-based
nursing services.
EVIDENCE SOURCES
The case exemplar was developed using findings from a
chart audit of nurse-led telephone consultation documentation in an outpatient oncology program. The documentation
audits (N = 299 patient health records) were conducted as part
of a larger COSTaRS study to determine uptake of the practice
guides (Stacey et al., 2012). To protect patient and nurse confidentiality, demographics in the case exemplar were changed.
Ethics approval for the larger COSTaRS study was obtained
from the appropriate Research Ethics Board (REB), its affiliated university and REB’s of the participating centre.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
203
CASE EXEMPLAR
At the age of 49, Tracy White (pseudonym) was diagnosed with colon cancer metastasized to her liver. Prior to
her diagnosis, Tracy had made plans to retire from her position as a school secretary in order to travel with her husband
and spend more time with her children and grandchildren.
The colon cancer was diagnosed during a routine colonoscopy. Unfortunately, during staging she was noted to have
lesions on her liver. The original treatment plan consisted
of surgery to remove part of her colon and her oncologist
suggested she undergo an initial course of six months of
chemotherapy. In order to receive the initial chemotherapy treatments, Tracy travelled two hours from her home
to the nearest satellite oncology site where she received her
weekly intravenous chemotherapy. On a monthly basis, she
also travelled a total of 11 hours to the cancer centre to meet
with her oncologist and primary nurse. Her cancer journey was further complicated by an infected PICC line incident and severe fatigue. Having completed the prescribed
six months of chemotherapy, Tracy’s CT SCAN showed
stable disease and she was, therefore, able to discontinue
chemotherapy.
Several months later, Tracy was advised by her oncologist to consider restarting chemotherapy due to retroperitoneal progression. After careful consideration, citing travel
issues from her home to her nearest Outreach oncology site,
Tracy chose not to have another PICC line, opting instead
for a combination of oxaliplatin by intravenous day 1 of each
three-week cycle and an oral agent capecitabine (Xeloda)
twice a day for two weeks. Her oncologist also prescribed
three medications for managing nausea and vomiting—
ondansetron, dexamethasone, and prochlorperazine. Tracy
was pleased, as this new chemotherapy combination drastically decreased the number of hours required to travel for
each treatment and she felt this was a more ‘convenient’
treatment plan.
For the first 48 hours after her initial treatment Tracy felt
‘fine’. However, on the third morning she woke up nauseated and was unable to eat breakfast. By noon, she continued
to feel nauseated and Tracy made her first phone call to the
tertiary oncology program for advice. Over a four-day period,
Tracy called the cancer centre three times regarding nausea.
Each time Tracy called she spoke with a registered nurse (RN)
who had participated in the education workshops on the
COSTaRS symptom guides. Due to the fact that Tracy’s RN
was on vacation, Tracy spoke to three different nurses during a
four-day period. A summary of these telephone interactions is
described below:
First phone call – Day 3 of oral chemotherapy: Tracy called to
speak with her nurse.
• Telephone triage clerk message: “Has not taken her chemo
pill today. Medication tastes bad and stomach feels awful.”
The clerk attached a copy of the Nausea and Vomiting
COSTaRS symptom guide to the message for the primary
nurse.
204
Primary Nurse with 15 years of oncology experience returned
Tracy’s call in 2.5 hours and documented on the non-COSTaRS
telephone message: “Patient advised to take Xeloda if she can.
Advised to try Prochlorperazine first.” No documentation was
completed on the COSTaRS symptom guide.
Second phone call – Day 5 of oral chemotherapy: Tracy called
again to speak with her primary nurse, but was unaware that
she was not at work.
• Telephone triage clerk message: “Vomited last night. Not
sure if she should take chemo pill.” The clerk again attached
a Nausea and Vomiting COSTaRS symptom guide to the
message.
• Replacement RN, with less than six months oncology experience, returned Tracy’s call within two hours of receiving
the message and documented: “Took Stemetil once with
effect. Not nauseated now. Drinking OK. Advised to proceed.” This documentation was found on the separate telephone message form, but no documentation was found on
the COSTaRS symptom guide.
Third phone call – Day 6 of oral chemotherapy: Tracy called
for a third time.
• Telephone triage clerk message: “Patient requesting primary
nurse call her ASAP. Feels terrible. Nauseated and medication
is not helping. Has not taken chemotherapy.” Telephone clerk
attached a Nausea and Vomiting COSTaRS symptom guide
to the message and sent it to the ambulatory clinic. Her regular primary nurse was on vacation and the oncologist was
working with a second replacement RN (third RN in four
days). The RN documented her assessment, triage and interventions on the COSTaRS symptom guide (see Figure 1). In
addition to nausea, the conversation directed by the use of the
COSTaRS symptom guides, between the third RN and Tracy
revealed that constipation was also contributing to Tracy’s
nausea. The RN then assessed, triaged and managed both
symptoms appropriately using the COSTaRS practice guides.
According to the symptom assessment, Tracy was triaged
as having moderate symptom severity requiring self-management and reassessment within 12–24 hours if no improvement
or symptoms recur. The COSTaRS medication review revealed
that Tracy had not been using prochlorperazine as prescribed
and that she was not aware that the metoclopramide she had
on hand from her original chemotherapy treatment was also
an antiemetic. The RN noted that she was given granisetron
with her IV chemotherapy and that this medication frequently
causes constipation. Tracy had colace and senokot for constipation at home, but she was not using these medications regularly. The COSTaRS self-management strategies were reviewed
and next steps agreed upon were clearly documented. Tracy
agreed to hold the prochlorperazine and instead try the previously prescribed metoclopramide, as ordered, and several of the
self-management strategies (numbers 6, 8 and 12) (Figure 1).
Tracy made no further calls to the cancer centre regarding
nausea or constipation. Her next follow-up was an in-person
interview with the oncologist where documentation describes
the symptoms as resolved.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Figure 1: Completed COSTaRS Symptom Guide for Tracy
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
205
206
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
207
DISCUSSION
This case exemplar demonstrates the benefit of using the
COSTaRS symptom guide for conducting and documenting the assessment, triage, medication review, self-management review, and agreed-upon plan when handling cancer
treatment-related symptom calls from patients. In fact, due
to the comprehensive assessment, the third nurse who spoke
with Tracy was able to identify other symptoms contributing
to the nausea and establish a more appropriate multi-symptom management plan. Given the minimal documentation in
the patients’ health record that was completed by the first two
nurses who spoke to Tracy, it was impossible to determine the
extent of the assessment or guidance in self-management that
was provided by these nurses.
The use of standardized nursing symptom guides such
as COSTaRS provided an evidence-informed approach for
the RNs to support a collaborative relationship with patient
so as to enhance self-care, ultimately improve their outcomes,
and enhance the documentation. Early detection and self-management is also important to reduce the severity of treatment-related side effects. In this situation, when the practice
guide for nausea and vomiting was used, the patient received a
more thorough assessment and tailored guidance in self-managing her symptoms. The COSTaRS symptom guides were
designed to be user-friendly and use plain language to facilitate
communication with patients (Stacey et al., 2013). Practising
remote support with the COSTaRS practice guide allowed
the third nurse to more systematically assess the presenting
symptoms, triage the situation to the appropriate level of care,
REFERENCES
Canadian Nurses Association (2007). [Position Statement]
TELEHEALTH: The Role of the Nurse. Retrieved from http://www.
cna-aiic.ca
Leung, M., Bland, R., Baldassarre, F., Green, E., Kaizer, L., Hertz, S.,
et al. (2012, July 9). Safe administration of systemic cancer therapy:
Introduction and general methods. Toronto, ON: Cancer Care
Ontario. Program in Evidence-based Care Practice Guideline
Report No.: 12–12 Methods.
Macartney, G., Stacey, D., & Harrison, M.B. (2012). Priorities, barriers
and facilitators for remote telephone support of cancer symptoms:
A survey of Canadian oncology nurses. Canadian Oncology Nursing
Journal, 22(4), 235–240.
Stacey, D., Bakker, D., Ballantyne, B., Chapman, K., Cumminger,
J., Green, E., et al. (2012). Managing symptoms during cancer
treatments: Evaluating the implementation of evidence-informed
remote support protocols. Implementation Science, 7(1), 110.
doi:1748-5908-7-110 [pii]; 10.1186/1748-5908-7-110
208
review available medications for symptom management, and
initiate an action plan together with Tracy.
Another key element in handling these telephone calls
was the team-based approach. The cancer centre included the
clerks, who are not licensed health care professionals, in the
training provided to nurses on the COSTaRS symptom practice guides. In this case exemplar, as well as the original chart
review, the clerk always attached a COSTaRS practice guide to
the telephone message.
This paper demonstrates the importance of the oncology nurses’ role in providing remote symptom support and
how employing practice guides such as COSTaRS can lead to
improved symptom assessment, management, and documentation. The case exemplar exhibits how the COSTaRS symptom practice guides helped one RN who was unfamiliar with
Tracy to collaborate with her in assessing and self-managing
her self-reported nausea and underlying constipation. When
two other nurses responded to Tracy’s earlier calls without using the COSTaRS symptom guides, Tracy repeatedly
became more distressed in her calls and the nausea became
more intolerable. Highlighted here is how documenting on the
COSTaRS symptom guide may have led to more effective communication amongst staff and, in turn, reduced the number of
times Tracy had to tell her story. Had the COSTaRS symptom
guide been used with the first call, subsequent nurses would
have had access to standardized documentation regarding
Tracy’s concerns and the advice she was given in earlier phone
calls. This may have resulted in improved consistency in messaging to the patient, reinforcement of teaching and earlier
identification of the scope of the problem.
Stacey, D., Macartney, G., Carley, M., Harrison, M.B., & COSTaRS.
(2013). Development and evaluation of evidence-informed clinical
nursing protocols for remote assessment, triage and support
of cancer treatment-induced symptoms. Nursing Research and
Practice, 2013, 1–11. doi:10.1155/2013/171872
Stacey, D., Skrutkowski, M., Carley, M., Kolari, E., Shaw, T., &
Ballantyne, B. (2015). Training oncology nurses to use remote
symptom support protocols: A retrospective pre-/post-study.
Oncology Nursing Forum, 42(2), 174–182. doi:10.1188/15.
ONF.174-182
Vandyk, A.D., Harrison, M.B., Macartney, G., Ross-White, A., &
Stacey, D. (2012). Emergency department visits for symptoms
experienced by oncology patients: A systematic review. Supportive
Care in Cancer, 20(8), 1589–1599. doi:10.1007/s00520-012-1459-y
Weingart, S.N., Brown, E., Bach, P.B., Eng, K., Johnson, S.A., Kuzel, T. M.,
et al. (2008). NCCN Task Force Report: Oral chemotherapy. Journal of
the National Comprehensive Cancer Network, 6(Suppl. 3), S1–14.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Triage des appels de gestion des symptômes
avec et sans guides de pratique : étude de cas
par Barbara Ballantyne et Dawn Stacey
RÉSUMÉ
La présente étude de cas fait la démonstration de l’utilisation des
guides de pratique d’évaluation des symptômes élaborés par l’équipe
pancanadienne de triage des symptômes et aide à distance en oncologie (COSTaRS : Pan-Canadian Oncology Symptom Triage and
Remote Support) pour améliorer la qualité des services infirmiers
téléphoniques. Le cas cité en exemple a été préparé à partir d’une évaluation des dossiers de consultations téléphoniques réalisées auprès de
299 patients suivis dans le cadre de programmes d’oncologie ambulatoire. On y décrit les appels qui ont eu lieu entre une femme de 49 ans
souffrant d’un cancer du côlon avec métastases et les trois infirmières
autorisées lui ayant répondu. La patiente était en traitement de chimiothérapie par intraveineuse (jour 1) et par voie orale (jours 1 à 14).
Les jours 3, 5 et 6, elle a téléphoné à son infirmière pour signaler des
nausées et des vomissements. Les deux premières infirmières lui ont
conseillé de prendre des antiémétiques sans documenter leur évaluation. La troisième infirmière a utilisé un guide COSTaRS pour
procéder à une évaluation approfondie, passer en revue la médication
prise et discuter de stratégies d’autogestion des symptômes.
INTRODUCTION
B
ien que la chimiothérapie constitue un traitement efficace de soins curatifs ou palliatifs du cancer, elle cause des
effets secondaires indésirables chez la plupart des patients.
S’ils sont mal gérés, ces effets secondaires peuvent empirer
au point de nécessiter une hospitalisation ou de mettre la
vie de la personne en danger (Vandyk, Harrison, Macartney,
Ross-White et Stacey, 2012). Au cours des dernières années,
un nombre croissant de traitements de chimiothérapie ont vu
le jour et l’utilisation de la chimiothérapie par voie orale est
AU SUJET DES AUTEURES
Barbara Ballantyne, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C),
Infirmière en pratique avancée, Soins palliatifs, Centre de
cancérologie du Nord-Est, Horizon Santé-Nord, 41 Ramsey Lake
Road, Sudbury, ON P3E 5J1
Tél. : 7055226237 poste 2527; Téléc. : 705-523-7172 ;
[email protected]
Dawn Stacey, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), Chaire de recherche
de l’Université sur le transfert des connaissances aux patients,
Professeure titulaire, École des sciences infirmières, Université
d’Ottawa, Scientifique, Institut de recherche de l’Hôpital
d’Ottawa, 451 Smyth Road (RGN 1118), Ottawa, ON K1H 8M5
Tél. : 6135625800 poste 8419; Téléc. : 6135625443 ;
[email protected]
Auteure-ressource : Barbara Ballantyne, 41 Ramsey Lake Road,
Sudbury, ON P3E 5J1
Tél. : 7055226237 poste 2527; Téléc. : 7055237172;
[email protected]
DOI: 10.5737/23688076263209214
devenue de plus en plus répandue. Ce changement a entraîné
de nombreux défis pour assurer la sécurité des patients, d’autant plus que les traitements se font à domicile au lieu d’être
administrés en salle de chimiothérapie (Leung et al., 2012).
Ces défis sont largement attribuables au fait que la chimiothérapie, en sortant du contexte institutionnel, quitte un
milieu disposant de contrôles, de vérifications, de politiques
et de procédures bien établies pour un environnement – le
domicile du patient – qui n’offre pas de ce genre de garanties (Weingart et al., 2008). Les infirmières doivent donc offrir
à leurs patients information, éducation et gestion des effets
secondaires à distance, par téléphone (Macartney, 2012).
Pour améliorer la qualité des services de soins infirmiers dispensés par téléphone, les infirmières : a) respectent des lignes
directrices cliniques, des protocoles normalisés, ainsi que les
polices et procédures de l’organisme; b) consignent toutes les
interactions; c) participent à des séances d’orientation et à de
la formation continue (Association des infirmières et infirmiers du Canada [AIIC/CNA], 2007). Pour faciliter l’évaluation,
le triage et l’orientation par téléphone des patients qui souffrent
de symptômes causés par leur traitement à domicile, l’équipe
pancanadienne de triage des symptômes et aide à distance en
oncologie (COSTaRS) a élaboré des guides d’évaluation des
symptômes (Stacey, Macartney, Carley, Harrison et COSTaRS,
2013). Ces 13 guides sont construits à partir des données probantes générées par les lignes directrices en matière de pratique
clinique. Ils sont accessibles au public via le site Web de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) (www.
cano-acio.ca/triage-remote-protocols). Pour les aider à intégrer
les guides d’évaluation des symptômes aux pratiques de routine
des interventions téléphoniques réalisées par les infirmières de
notre programme d’oncologie, nous avons offert à ces dernières
un atelier de formation de 60 minutes, ainsi que des séances
d’approfondissement (Stacey et al., 2015). Ces séances ont consisté en discussions axées sur certains symptômes bien précis et
sur la proposition de solutions au moyen des guides d’évaluation.
Les réceptionnistes se sont en outre vu demander de joindre aux
messages téléphoniques les guides de pratique d’évaluation des
symptômes pertinents avant de remettre les messages écrits à
l’infirmière principale. Les guides de pratique, une fois remplis,
sont archivés dans le dossier médical des patients.
L’étude de cas examinée ici permet d’illustrer comment
l’utilisation d’un guide d’évaluation des symptômes COSTaRS
peut améliorer la qualité des services téléphoniques infirmiers.
Sources des données
L’étude de cas a été élaborée à partir des résultats issus d’une
évaluation des dossiers de consultations téléphoniques réalisées
par les infirmières d’un programme de suivi externe des patients
en oncologie. Cette évaluation des dossiers (N = 299 patients)
a été menée dans le cadre d’une étude COSTaRS plus vaste
visant à déterminer la mise en application réelle des guides de
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
209
pratique (Stacey et al., 2012). Pour protéger la confidentialité
des patients et des infirmières, les données démographiques de
l’étude de cas ont été changées. L’étude COSTaRS susmentionnée
a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche (CER)
concerné, de l’université affiliée et du CER du centre participant.
ÉTUDE DE CAS
À l’âge de 49 ans, Tracy White (pseudonyme) a reçu un
diagnostic de cancer du côlon avec métastases au foie. Avant
le diagnostic, elle planifiait de prendre sa retraite de son poste
de secrétaire d’école pour voyager avec son mari et passer plus
de temps avec ses enfants et ses petits-enfants. Le cancer du
côlon a été diagnostiqué pendant une coloscopie de routine.
Malheureusement, à l’étape de classification du stade de la maladie, des lésions sur le foie ont été remarquées. Le plan de traitement original prévoyait une chirurgie pour retirer une partie
du côlon et, à la suggestion de l’oncologue, l’administration
d’une première série de traitements de chimiothérapie d’une
durée de 6 mois. Pour recevoir les premiers traitements, Tracy
se rendait chaque semaine à 2 heures de chez elle, à la clinique
d’oncologie satellite la plus proche, où elle recevait une chimiothérapie par intraveineuse. Une fois par mois, elle effectuait un
trajet de 11 heures pour se rendre au centre de cancérologie et
voir son oncologue et l’infirmière principale. Une infection de
son cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP) et une
extrême fatigue sont venues compliquer un peu plus son expérience. Une fois terminée la période de chimiothérapie prescrite
de 6 mois, le tomodensitogramme de Tracy a révélé que le cancer était stable et elle a donc pu interrompre le traitement.
Plusieurs mois plus tard, l’oncologue de Tracy lui a conseillé de recommencer la chimiothérapie à cause d’une progression du cancer dans la cavité rétropéritonéale. Après avoir bien
réfléchi et invoqué la difficulté de se rendre jusqu’à la clinique
d’oncologie de proximité la plus proche, Tracy a refusé l’installation d’un nouveau CCIP et elle a plutôt opté pour une combinaison d’oxaliplatine par intraveineuse le premier jour de chaque
cycle de trois semaines et de capécitabine (Xeloda), un médicament à prendre par voie orale deux fois par jour pendant deux
semaines. Son oncologue lui a également prescrit trois médicaments en cas de nausées et de vomissements : du ondansétron,
de la dexaméthasone et de la prochlorpérazine. Tracy était
contente, car cette nouvelle combinaison de chimiothérapie
réduisait considérablement le nombre d’heures de déplacement
nécessaires pour recevoir chaque traitement et ce plan était,
selon elle, beaucoup plus « pratique ».
Pendant les 48 premières heures après le traitement initial,
Tracy se sentait « bien ». Toutefois, le troisième matin, à son
réveil, elle était nauséeuse et incapable de déjeuner. À midi,
Tracy avait toujours la nausée, ce qui l’a amenée à téléphoner
pour une première fois au programme d’oncologie tertiaire
pour obtenir des conseils. Au cours des quatre jours suivants,
Tracy a appelé le centre de traitement du cancer trois fois à
cause de ses nausées. Chaque fois, elle a parlé à une infirmière
ayant participé aux ateliers de formation sur les guides d’évaluation des symptômes COSTaRS. Comme l’infirmière de Tracy
était en vacances, cette dernière s’est entretenue avec trois
infirmières différentes pendant cette période de quatre jours.
Voici un résumé des interactions téléphoniques.
210
Premier appel – jour 3 de la chimiothérapie par voie orale :
Tracy téléphone pour parler à son infirmière.
• Message de la réceptionniste du triage téléphonique : « N’a
pas pris ses comprimés de chimio aujourd’hui. Le médicament goûte mauvais et son estomac est à l’envers. » La
réceptionniste a joint une copie du guide d’évaluation des
symptômes COSTaRS sur les nausées et les vomissements
au message laissé à l’infirmière principale.
L’infirmière principale, qui possède 15 ans d’expérience en
oncologie, a rappelé Tracy 2,5 heures plus tard et a inscrit ce
qui suit sur une fiche servant à noter les appels téléphoniques
(et non dans le guide COSTaRS) : « La patiente a été avisée
de prendre du Xeloda si possible, et de prendre d’abord la prochlorpérazine. » Rien n’a été consigné dans le guide d’évaluation des symptômes COSTaRS.
Deuxième appel – jour 5 de la chimiothérapie par voie orale :
Tracy appelle de nouveau pour parler à son infirmière principale, ignorant que cette dernière est absente.
• Message de la réceptionniste du triage téléphonique :
« A vomi la nuit passée. N’est pas sûre si elle doit prendre son comprimé de chimio. » Le guide d’évaluation des
symptômes COSTaRS sur les nausées et les vomissements
est de nouveau joint au message par la réceptionniste.
• L’infirmière remplaçante, qui avait moins de 6 mois d’expérience en oncologie, a rappelé Tracy 2 heures après
la réception du message et noté ce qui suit : « A pris du
Stemetil une fois, avec succès. N’a pas de nausées pour l’instant. S’hydrate suffisamment. Avisée de poursuivre le traitement. » Cette note a été rédigée sur la fiche d’inscription
des messages téléphoniques, mais rien n’a été inscrit dans le
guide d’évaluation des symptômes COSTaRS.
Troisième appel – jour 6 de la chimiothérapie par voie orale :
Tracy téléphone pour la troisième fois.
• Message de la réceptionniste du triage téléphonique : « La patiente demande que l’infirmière principale la rappelle dès que
possible. Se sent très mal. A des nausées et les médicaments
n’aident pas. N’a pas pris sa chimiothérapie. » La réceptionniste a joint un guide d’évaluation des symptômes COSTaRS
sur les nausées et les vomissements au message et l’a transmis à la clinique ambulatoire. L’infirmière principale habituelle de Tracy était en vacances et l’oncologue travaillait avec une
deuxième infirmière remplaçante (la troisième infirmière dans
le dossier en quatre jours). Cette dernière a consigné l’évaluation, le triage et les interventions dans le guide d’évaluation des
symptômes COSTaRS (voir figure 1). La conversation orientée
grâce au guide d’évaluation des symptômes COSTaRS entre la
troisième infirmière et Tracy a révélé de la constipation, un facteur contribuant aux nausées. L’infirmière a alors évalué, classé
par priorité et géré les deux symptômes de manière appropriée
en ayant recours aux guides de pratique COSTaRS.
Selon l’évaluation conduite au moment du triage, Tracy
présentait des symptômes de gravité modérée nécessitant une
autogestion et une réévaluation dans les 12 à 24 heures s’il n’y
avait pas d’amélioration ou que les symptômes réapparaissaient.
L’examen de la médication à l’aide du guide COSTaRS a révélé
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
que Tracy n’avait pas pris la prochlorpérazine conformément à
la prescription et qu’elle ignorait que la métoclopramide qu’elle
avait en sa possession depuis son premier traitement de chimiothérapie était aussi un antiémétique. L’infirmière a remarqué
que Tracy avait reçu du granisétron avec sa chimiothérapie par
intraveineuse et que ce médicament entraîne fréquemment de
la constipation. Tracy avait du Colace et du Senokot pour soulager la constipation à la maison, mais elle n’avait pas l’habitude de prendre ces médicaments. L’infirmière a passé en revue
les stratégies d’autogestion COSTaRS et consigné clairement
les prochaines étapes convenues avec Tracy. Tracy a accepté
d’essayer la métoclopramide conformément aux recommandations et d’appliquer plusieurs des stratégies d’autogestion
(numéros 6, 8 et 12 – voir figure 1).
Tracy n’a pas rappelé au centre de traitement du cancer à
cause de nausées ou de constipation. Sa visite de suivi subséquente a eu lieu en personne avec l’oncologue et, selon les
documents, les symptômes s’étaient résorbés.
Figure 1 : Guide d’évaluation des symptômes COSTaRS rempli pour Tracy
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
211
212
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
213
Discussion
Cette étude de cas prouve les avantages d’utiliser le guide
COSTaRS pour procéder à l’évaluation, au triage, ainsi qu’à la
vérification de la médication, de l’autogestion des symptômes
et du plan convenu avec le patient; elle montre également
l’utilité du guide pour documenter toutes ces interventions
au moment de gérer les appels d’évaluation des symptômes
des patients cancéreux qui suivent un traitement. En effet,
grâce à son évaluation complète, la troisième infirmière qui a
parlé à Tracy a réussi à cerner d’autres causes aux nausées et
à établir un plan de gestion multisymptômes plus approprié.
Étant donné la documentation minimale versée au dossier
médical de la patiente par les deux premières infirmières qui
ont rappelé Tracy, il était impossible de déterminer l’étendue
de l’évaluation ou des conseils d’autogestion fournis par ces
infirmières.
L’utilisation de guides infirmiers normalisés comme
ceux de l’équipe COSTaRS constitue, pour les infirmières,
une approche fondée sur des données probantes qui permet
d’établir une relation de collaboration avec le patient encourageant l’autogestion des soins et, au bout du compte, d’améliorer
l’état du patient tout en bonifiant la documentation versée
au dossier. Le dépistage précoce et l’autogestion contribuent
également à réduire la gravité des effets secondaires causés par
le traitement. Dans la situation étudiée, lorsque l’infirmière a
utilisé le guide de pratique portant sur les nausées et les vomissements, la patiente a bénéficié d’une évaluation beaucoup
plus complète, ainsi que de conseils personnalisés pour autogérer ses symptômes. Les guides d’évaluation des symptômes
COSTaRS ont été conçus pour être simples à utiliser et sont
écrits en langage clair de manière à faciliter la communication
avec les patients (Stacey et al., 2013). En employant le guide
d’évaluation des symptômes COSTaRS dans son intervention de soutien à distance, la troisième infirmière a pu évaluer de manière systématique les symptômes ressentis, classer
la situation selon le niveau de soins approprié, examiner la
RÉFÉRENCES
Canadian Nurses Association (2007). [Position Statement]
TELEHEALTH: The Role of the Nurse. Retrieved from http://www.
cna-aiic.ca
Leung, M., Bland, R., Baldassarre, F., Green, E., Kaizer, L., Hertz, S.
et al. (2012, July 9). Safe administration of systemic cancer therapy:
Introduction and general methods. Toronto, ON: Cancer Care
Ontario. Program in Evidence-based Care Practice Guideline
Report No.: 12–12 Methods.
Macartney, G., Stacey, D. et Harrison, M.B. (2012). Priorités, obstacles
et facilitateurs concernant le traitement à distance des symptômes
du cancer : Enquête auprès des infirmières en oncologie du
Canada. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 22(4),
241–247.
Stacey, D., Bakker, D., Ballantyne, B., Chapman, K., Cumminger, J.,
Green, E. et al. (2012). Managing symptoms during cancer
treatments: evaluating the implementation of evidence-informed
remote support protocols. Implementation Science, 7(1), 110.
doi:1748-5908-7-110 [pii]; 10.1186/1748-5908-7-110
214
médication disponible pour gérer les symptômes et mettre au
point un plan d’action en collaboration avec Tracy.
Un autre élément central de la gestion de ce type d’appels
téléphoniques était l’approche axée sur le travail d’équipe. En
plus des infirmières, le centre de cancérologie avait également
formé les réceptionnistes (qui ne sont pas des professionnels de la santé agréés) sur les guides de pratique sur l’évaluation des symptômes COSTaRS. Dans le cas étudié, ainsi
que dans l’examen original des dossiers, la réceptionniste a
toujours joint au message téléphonique un guide de pratique
COSTaRS.
Le présent article démontre l’importance du rôle des
infirmières en oncologie dans la prestation de soutien à distance pour la gestion des symptômes, en plus d’illustrer comment l’emploi de guides de pratique comme ceux de l’équipe
COSTaRS peut améliorer l’évaluation, la gestion et la documentation des symptômes. L’étude de cas montre bien que les
guides d’évaluation COSTaRS ont aidé l’une des infirmières à
collaborer avec Tracy, qu’elle ne connaissait pas, pour évaluer
ses nausées et la constipation sous-jacente et l’amener à
autogérer ses symptômes. Lorsque les deux infirmières précédentes ont répondu aux appels de Tracy sans utiliser les guides
d’évaluation des symptômes COSTaRS, la détresse manifestée par Tracy pendant ses appels ne cessait d’augmenter et
ses nausées devenaient de plus en plus intolérables. La documentation des interventions à l’aide du guide d’évaluation des
symptômes aurait pu améliorer la communication entre les
membres du personnel et, en l’occurrence, permis à Tracy de
ne pas avoir à répéter son histoire. Si le guide d’évaluation des
symptômes COSTaRS avait été utilisé dès le premier appel, les
infirmières suivantes auraient eu accès à des documents normalisés décrivant les inquiétudes exprimées par Tracy et les
conseils formulés au cours des appels précédents. Tout cela
aurait pu améliorer la cohérence des messages transmis à la
patiente, renforcer l’enseignement et permettre de cerner plus
rapidement la portée du problème.
Stacey, D., Macartney, G., Carley, M., Harrison, M.B. et COSTaRS.
(2013). Development and evaluation of evidence-informed clinical
nursing protocols for remote assessment, triage and support
of cancer treatment-induced symptoms. Nursing Research and
Practice, 2013, 1–11. doi:10.1155/2013/171872
Stacey, D., Skrutkowski, M., Carley, M., Kolari, E., Shaw, T. et
Ballantyne, B. (2015). Training oncology nurses to use remote
symptom support protocols: A retrospective pre-/post-study.
Oncology Nursing Forum, 42(2), 174–182. doi:10.1188/15.
ONF.174-182
Vandyk, A.D., Harrison, M.B., Macartney, G., Ross-White, A. et
Stacey, D. (2012). Emergency department visits for symptoms
experienced by oncology patients: A systematic review. Supportive
Care in Cancer, 20(8), 1589–1599. doi:10.1007/s00520-012-1459-y
Weingart, S.N., Brown, E., Bach, P.B., Eng, K., Johnson, S.A.,
Kuzel, T.M. et al. (2008). NCCN Task Force Report: Oral
chemotherapy. Journal of the National Comprehensive Cancer
Network, 6(Suppl. 3), S1-14.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Delays in Discharge in Neuro-Oncology:
Using a Lean Six Sigma-Inspired
Approach to Identify Internal Causes
by Karen Rezk and Catherine-Anne Miller
Abstract
Discharge planning processes have implications for patients and
families, healthcare providers, and organizations at large. As such,
delays in discharge may result in suboptimal patient outcomes,
increased resource utilization, and overall disruptions to patient
flow. A quality improvement project was conducted using a Lean
Six Sigma approach to identify internal causes of delays in discharge in newly diagnosed patients with a high grade glioma on
a neurosurgical unit. Internal causes of delays in discharge were
related to communication. The main subthemes were multidisciplinary rounds, incongruent messages being delivered to patients
and families, and discrepancies between team members resulting in
unclear plans. Findings from this project may be used to promote
more effective communication that will facilitate safe and timely
discharge for neuro-oncology patients.
Introduction
E
fficient patient flow through the healthcare system is
an important objective for inpatient units with complex
patient needs. An effective discharge planning process is vital
in ensuring that patients move safely through the system in
a timely manner, thus reducing lengths of stay in hospital.
The discharge planning process involves a comprehensive
assessment of current patient needs, anticipation of continuing and future needs (Holland, Knafl, & Bowles, 2013), and a
smooth transition of care across settings (Holland & Harris,
2007). Multidisciplinary approaches to care from admission
to discharge are vital to the success and optimization of safe
and timely discharge (Pethybridge, 2004). Obstacles in the
discharge planning process can lead to delays in discharge,
whereby the actual date of discharge surpasses the estimated
date for discharge for non-medical reasons (Ou et al., 2009).
These delays may negatively impact patients and their families
as well as resources within the healthcare system.
This quality improvement (QI) project focuses on the discharge planning process for patients with a high grade glioma (HGG) in a specialized neurosurgical unit. Cancer of the
brain accounted for an estimated 2,700 of all new cancer cases
in Canada and approximately 1,800 deaths in 2011 (Canadian
About the authors
Karen Rezk, BScN, MSc(A), Nurse Clinician. [email protected]
Catherine-Anne Miller, BScN, MHSc, Clinical Nurse Specialist, MUHC Brain
Tumour Program, Montreal Neurological Institute and Hospital.
[email protected]
DOI: 10.5737/23688076263215220
Cancer Society, 2011). HGGs are aggressive and often require
complex management (Louis et al., 2007), such as surgery,
radiation therapy, chemotherapy, or a combination of these
treatment modalities (Brain Tumour Foundation of Canada,
2015). Patients diagnosed with HGG have a shortened life
expectancy; the median prognosis is 14.6 months for grade
IV gliomas (Krex et al., 2007, Stupp et al. 2005). The declining physical and cognitive functioning that accompanies the
progression of the disease (Halkett, Lobb, Oldham, & Nowak,
2010) often leads to complex and challenging decision-making processes, particularly during the discharge planning process, and may result in delays in discharge. The purpose of
this QI project was to employ the first three phases of the Lean
Six Sigma approach to identify possible causes of delays in discharge for newly diagnosed patients with HGG on a neurosurgical unit.
Literature Review
There is limited literature on the specific causes of delays
in discharge in neuro-oncology. Causes of delays in discharge
in general are reported as multifaceted, taking into account
patient and family factors, clinical and organizational factors, and post-discharge factors (Greenwald, Denham, & Jack,
2007). Internal functions in acute care, such as inadequate
or lack of communication between members of the multidisciplinary team, have been identified as the greatest contributing factors hampering the discharge planning process (Watts,
Gardner, & Pierson, 2005). Studies have shown that ineffective communication between various healthcare professionals
impedes timely discharge and results from differing opinions, role confusion, and competing priorities (Atwal, 2002;
Connolly et al., 2010).
Ineffective communication between members of the multidisciplinary team may also result in incongruent communication with patients and families regarding patient care
and management. A study on surgical patients’ perspectives
revealed that patients often received contradictory advice from
different members of the multidisciplinary team (McMurray,
Johnson, Wallis, Patterson, & Griffiths, 2007). In the brain
tumour population, consistent communication between
healthcare professionals and patients and their family is
important because of the complexity of the disease trajectory
and the need for detailed discharge planning.
Effective communication and open dialogue are vital to
minimizing delays in discharge. In an exploratory study on
factors that enhance or impede the discharge planning process in critical care, effective multidisciplinary communication
was identified as the most important factor for enhancing the
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
215
discharge planning process (Watts et al., 2005). Similarly, a
study on decision-making during the discharge planning process found that inpatient rehabilitation teams identified teamwork, leadership, and communication as crucial for ensuring
good health outcomes and clear plans (Pethybridge, 2004).
Moreover, multidisciplinary rounds, whereby various professionals approach a scenario (Oxford Libraries, 2016), are an
essential component to facilitating inter-professional communication to ensure timely discharge for patients and minimize
unnecessary delays. Studies on multidisciplinary approaches
to discharge planning in acute care suggest that daily multidisciplinary rounds reduce lengths of stays, minimize delays,
and improve multidisciplinary communication (Cowan et al.,
2006; Mudge, Laracy, Richter, & Denaro, 2006; Sen et al.,
2009).
We are currently unaware of any QI projects that specifically seek to identify causes of delays in discharge in patients
with HGG. As such, we undertook a QI project on a neurosurgical unit in a tertiary neurological hospital to gain a better understanding of root causes of delays in discharge. This
project was implemented with the hopes of providing a springboard for future interventions that will reduce delays in discharge while ensuring safe and timely transitions for patients
from hospital to community settings.
Methods
The first three phases of the Lean Six Sigma DMAIC
(Define, Measure, Analyze, Improve, Control) method were
used to guide this project. The DMAIC method is a problem-solving approach that uses both qualitative and quantitative tools in order to improve current processes (Arthur,
2011; Snee, 2010). The tools assist in defining the scope and
objective of the project (define), outlining the possible defects
within current processes (measure), and identifying and analyzing the root causes of delays in discharge (analyze) (Arthur,
2011). The Lean Six Sigma DMAIC methodology has been
employed with success in many acute care hospital settings,
achieving reductions in hospital length of stay of almost 50%
for trauma patients (Niemeijer, Trip, Ahaus, Does, & Wendt,
2010) as well as a reduction of three days for liver transplant
patients (Toledo et al., 2013).
The multidisciplinary team involved in the care of brain
tumour patients, including medical, nursing, social work, and
rehabilitation professionals, was assembled from a neurological hospital in Quebec, Canada. Along with input from the
team, the authors defined the focus of the project. The objective was to analyze the discharge planning process for newly
diagnosed HGG patients who were in the post-operative phase
of their trajectory on an inpatient neurosurgical unit and transferring to community settings. We decided not to include individuals who had been readmitted and those with any external
factors (e.g., lack of beds in rehabilitation centres) or medical
factors (e.g., acquired hospital infections) that caused delays
in discharge. In addition to defining the project objective and
outlining the inclusion and exclusion factors, project leaders
identified and approached multidisciplinary team members,
from rehabilitation, nursing, medicine, and social work, who
216
would support and champion this project. Achieving ‘buy-in’
from team members is crucial for the success of QI projects as
it helps to build momentum, while encouraging ongoing participation and implementation of interventions for QI (Comm
& Mathaisel, 2000).
The primary author conducted seven semi-structured
interviews with key team members involved in the care
and discharge planning of HGG patients. Questions were
intentionally open-ended in order to elicit in-depth discussion (Turner III, 2010) and to gain an understanding about
current discharge planning processes and each professional’s respective involvement. Interviews lasted an average of 45
minutes; responses were noted by hand by the project leader
and transcribed thereafter. Qualitative analysis was used to
explore perceptions and reveal insights into shortcomings
of the discharge planning process (Bradley, Curry, & Devers,
2007).
Themes were identified which described the causes of
delays in the discharge planning process, as perceived by the
team members.
With the input of team members, the authors created a process map (see Appendix A for a condensed version) to illustrate
patient flow from admission to discharge across the pre-operative, intra-operative, and post-operative stages of a patient’s
trajectory. Delays were highlighted using appropriate Lean Six
Sigma symbols representing start and end points, documents
used, possible decisions, and various processes. The process
map was presented on several occasions to some of the team
members who had been interviewed and revisions were made
according to their input. Process maps offer several benefits, including: identifying organization processes, improving
communication across disciplines, identifying processes that
require improvements, identifying root causes of problems,
and providing a visual representation of existing processes
(Henriksen et al., 2005; Savory & Olson, 2001).
During the final phase, a root cause analysis was conducted
during a meeting with 11 of the members of the multidisciplinary team. Discussion was facilitated by the co-authors.
During this meeting, the final process map was presented
to the team and the 5 Why methodology was used to identify
what, how, and why bottlenecks in the current discharge planning process were occurring (Rooney & Heuvel, 2004). This
methodology seeks to identify root causes of defects in current processes as opposed to highlighting symptoms (Arthur,
2011).
The team unanimously agreed that the root cause analysis
should address the question: why are there current delays in decision-making about discharge for patients diagnosed with HGG?
Team members were asked to write their responses to the
questions on post-it notes to maintain confidentiality (Birjandi
& Bragg, 2009). The root causes were then grouped into
causal factors and a sixth ‘why’ question was asked to ensure
that the root cause was definitively identified. Open discussion
followed to achieve consensus among team members regarding the possible root causes of delays in discharge for patients
with HGG.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Ethical considerations
This QI project was conducted in congruence with all ethical principles observed within the organization in which it was
employed.
Results
This QI project employed the first three phases of the
DMAIC approach to Lean Six Sigma and produced three main
outcomes including qualitative interviews, the process map,
and the root cause analysis.
Qualitative interviews
Two common themes emerged from the interviews conducted separately with 11 members of the multidisciplinary
team: communication gaps between the multidisciplinary
team members and identified shortcomings related to multidisciplinary rounds.
Communication gaps between multidisciplinary team members. All of the team members interviewed spoke about communication gaps between members of the multidisciplinary
team. This was cited as one of the main causes of delay in
the discharge planning process. Plans were often made independently with minimal communication between various
team members involved in patient discharge planning. In particular, discrepancies occurred between the rehabilitation team
and the medical teams. These gaps in communication often
resulted in patients staying on the unit until consensus was
achieved between team members regarding where patients are
to be discharged and whether they are candidates for rehabilitation centres, long-term care facilities, or palliative care. At
times, there were differences in opinions as to what constituted realistic outcomes or goals for a patient and, based on
criteria, the patient’s eligibility for rehabilitation or long-term
care. There were some differences in opinion as to who would
be best positioned to predict patient outcomes and some also
tended to have misconceptions regarding the rehabilitation
team’s role. For example, some team members were under the
erroneous impression that the rehabilitation team was devoted
solely to brain tumour patients.
Another identified gap in communication pertained to
mixed messages patients and their families were receiving
from different members of the multidisciplinary team or at
different points during the patient’s trajectory. From the perspective of the interviewed team members, family members
were often given hope or information regarding discharge
plans that would not ensue. This created a division in the trust
among patients and families and the various members of the
team. This was identified as a potential cause of delays in discharge because families were confused by the contradictory
information they received, which usually affected their acceptance of discharge plans.
Identified shortcomings related to multidisciplinary rounds.
The majority of the team members thought being present
at the multidisciplinary rounds was important. A concern
was expressed that not having the specialists present during
multidisciplinary rounds made communication difficult and
often resulted in inconclusive discharge plans. Team members mentioned that plans discussed during multidisciplinary
rounds were relayed to Neurosurgeons via the Clinical Nurse
Specialist, Nurse Clinicians, or Social Worker. Direct conversation between the medical staff and the rehabilitation professionals was rare and subtleties of their evaluation were often
lost through third party communication.
In addition, some team members mentioned concerns
about the frequency of the rounds considering the high acuity and unpredictability of patient trajectories. A few team
members mentioned that time lapse between surgical days
and multidisciplinary rounds was currently too long to begin
talking collaboratively about patient plans. It was suggested
that holding rounds more frequently may minimize delays by
virtue of advancing collaborative plans and facilitating safe and
timely discharge.
Process map
Most of the bottlenecks identified on the process map were
related to the decision-making process regarding the patient’s
destination upon discharge. Within this project some of the
delays occurred because of waits for treatment clarifications,
pathology results, and forms to be filled, as well as discrepancies
between team members regarding the decision-making process.
Root cause analysis
Consensus about the main causal factors of discharge
delays was achieved during the root cause analysis meeting.
The two main causal factors were identified as communication and multidisciplinary rounds. The first identified cause
seemed to stem from the lack of clarity and the misunderstandings regarding various team members’ roles as well
as the various forms and documents that were being used
throughout the discharge planning process. Some team
members were unsure about their colleagues’ roles and their
involvement in the discharge planning process. Secondly,
team members commented on the need for rounds to be held
more frequently and to be attended by the staff specialists to
facilitate direct communication regarding patient plans.
Lastly, it was noted for many of the team members, the root
cause analysis meeting was one of the first multidisciplinary
meetings related to QI initiatives in which they had participated. They saw the meeting as important in setting a precedent for future meetings to discuss quality improvement in
patient care.
Discussion
The purpose of this QI project was to employ the first three
phases of the Lean Six Sigma DMAIC approach to identify possible causes of delays in discharge for newly diagnosed HGG
patients on a neurosurgical unit. This article reports on three
possible causes of delays in discharge: misunderstandings pertaining to various healthcare professionals’ roles within the
team and the discharge planning process; the need for more
frequent multidisciplinary rounds with the attendance of all
members; and the importance of a multidisciplinary approach
to QI initiatives.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
217
Professionals in our project cited role confusion and misunderstanding other professionals’ areas of expertise as barriers
to communication, particularly within the discharge planning
process. This is consistent with findings from Atwal (2002),
who suggests that role ambiguity was one of the main barriers
attributed to misunderstanding other team members’ involvement in patient care. Moreover, research has shown that clarity concerning roles within a multidisciplinary team needs to
be maintained to ensure consistent and constant communication regarding patient care plans (Jünger, Pestinger, Elsner,
Krumm, & Radbruch, 2007; Wong et al., 2011).
Members of the multidisciplinary team mentioned that they
were occasionally uncertain of other professionals’ responsibilities within the discharge planning process and were not fully
aware of all the documentation tools used during multidisciplinary rounds. This key root cause was important in realizing
that delays in discharge may have been caused by team members not knowing whom to consult for specific concerns. This
may also allude to the need for inter-professional education
about the various professional roles of others within the multidisciplinary team to enhance collaborative practice and communication (MacDonald et al., 2010; Suter et al., 2009). This
knowledge may optimize the team’s working efficacy by facilitating common understanding about the resources each team
member has access to and what knowledge they can impart
about patients and the system at large.
Fostering an understanding of various roles may be better
facilitated by more frequent multidisciplinary rounds and the
presence of all team members involved in the decision-making process for discharge. Holding frequent rounds has been
shown to decrease lengths of stay, improve communication
among care providers, and ensure safe and timely discharge
(Cowan et al., 2006; Dutton et al., 2003; Sen et al., 2009).
Implementing more frequent rounds to discuss plans for
patients can promptly take into account changes in patients’
cognitive and physical health status as opposed to delaying
discussion of these comprehensive plans until the following
round meeting.
Furthermore, the importance of having the staff medical
team present during multidisciplinary rounds is similar to
findings from a study by Dutton et al. (2003). Authors noted
several benefits in having senior trauma physicians attend
daily multidisciplinary rounds including the elimination of
communication lag due to face-to-face discussion regarding patient care as opposed to day-long email and phone call
exchanges; having direct input of experienced personnel into
the specialized and often complex nature of care for acute
patients; and providing insight into system bottlenecks that
may be resolved or brought to light during rounds. These benefits influence patient flow and minimize discharge delays.
Limitations
During the root cause analysis, a possible limitation in
gathering quality data was the possible power dynamics
between the various healthcare professionals. Healthcare professional cultures and hierarchies have been well documented
in the literature as being potential barriers to communication
218
and engagement in QI initiatives (Bartunek, 2011; Hall, 2005;
Nembhard & Edmondson, 2006). While in our case the root
cause analysis meeting elicited engagement from all members
attending, there may have been reservations from certain professionals to openly discuss their opinions about root causes
of discharge delays in the presence of others. While multidisciplinary collaboration was key to the success of this QI project, it is worth being aware of any potential barriers that may
hinder future multidisciplinary QI initiatives. Nembhard et al.
(2006) suggested that psychological safety and leader inclusiveness (leaders who encourage and welcome others’ contributions and insights) within multidisciplinary teams predict
engagement in QI projects and initiatives. Halbesleben and
Rathert (2008) also support the importance of encouraging
psychological safety within healthcare teams collaborating
on QI projects in order to better address bottlenecks in work
flows. Moving forward with a plan to complete the improve
and control phases of this project, it is important to ensure that
future QI projects continue to elicit input from all members of
the multidisciplinary team.
Implications
This project has implications for both clinicians and
patients, as well as the organization at large. Building on this
project, it is anticipated that future multidisciplinary communication will become more systematic and frequent in order to
have consistent and collaborative discharge plans for patients
where delays are minimized. The DMAIC methodology used
is expected to set a precedent in our institution for future multidisciplinary approaches to QI to improve patient flow, patient
care, and the use of resources. Lastly, buy-in for this project
was vital throughout the process of gathering information and
discussing root causes. It was important for the success of this
project and will be so for any future projects of a similar type.
Also, the team members involved in this work recognized the
need and importance of having regular meetings to discuss QI
initiatives for improving patient care.
This project was conducted with a specific focus on one
neurosurgical unit in a tertiary hospital in Quebec, Canada.
Although the DMAIC approach used in this project may be replicable, our findings may not be generalizable to other units or
hospitals with different practices and team dynamics. Secondly,
detailed access to quantitative data from the hospital database
proved to be a challenge within the short timeframe available.
Quantitative data about length of stay may have provided the
team with a more accurate description of the current situation
and its relationship to delays in discharge as well as baseline
information for determining whether future interventions are
successful in improving delays in discharge. Lastly, time restrictions for this project made it difficult to hold several root cause
analysis meetings. Several sessions may have provided deeper
explanations to root causes of discharge delays.
Drawing on this project’s findings, it would be important to
implement solutions and monitor and control their effectiveness in the process as per the final two phases of the DMAIC
approach. Comparing current delays in discharge and lengths
of stay with those after a solution is implemented would
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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identify if interventions are successful in improving the discharge planning process. Furthermore, future projects should
engage patient and families in the process as they may add
unique and valuable perspectives to the decision-making process (Johnson, Ford, & Abraham, 2010; Lavoie-Tremblay et al.,
2014) and a needed dimension to QI within the organization.
to complete the improve and control phases of the DMAIC
approach and implement solutions that will hopefully improve
the discharge planning process. We anticipate this will contribute to quality care, while improving multidisciplinary team
communication, organization-wide patient flow, and cost-saving benefits in the future.
Conclusion
Acknowledgements
Using the DMAIC approach to identify causes of delays in
discharge and minimize lengths of stay has been used with
great success in previous QI projects in healthcare (Niemeijer
et al., 2010; Toledo et al., 2013; Riblet et al., 2014). Our project
used this approach to investigate and analyze possible causes
of delays in discharge for patient with HGG in a tertiary hospital in Quebec, Canada. Team member buy-in was sought in
order to ensure that findings from this project will be used
We would like to thank Dr. Alain Biron, N, BSc, MSc(N), PhD,
for imparting his knowledge and expertise on quality improvement
and for his continuous support throughout the phases of this
project. We would also like to thank the MUHC Brain Tumour
team for enthusiastically supporting this initiative and for their
active participation and dedication throughout all phases of this
project.
References
Arthur, J. (2011). Lean Six Sigma for hospitals: Simple steps to fast,
affordable, and flawless Healthcare. New York, NY: McGraw-Hill.
Atwal, A. (2002). A world apart: How occupational therapists, nurses
and care managers perceive each other in acute health care. The
British Journal of Occupational Therapy, 65(10), 446–452.
Bartunek, J.M. (2011). Intergroup relationships and quality
improvement in healthcare. BMJ Quality & Safety, 20 (Suppl 1),
i62–i66.
Birjandi, A., & Bragg, L.M. (2009). Discharge planning handbook for
healthcare. New York, NY: Productivity Press.
Bradley, E.H., Curry, L.A., & Devers, K.J. (2007). Qualitative data
analysis for health services research: Developing taxonomy,
themes, and theory. Health Services Research, 42(4), 1758–1772.
Brain Tumour Foundation of Canada. (2015). Brain Tumour
Facts.
Retrieved
from:
http://www.braintumour.ca/2494/
brain-tumour-facts
Canadian Cancer Society (2011). Canadian cancer statistics 2011:
Featuring colorectal cancer. Retrieved from: www.cancer.ca
Comm, C.L., & Mathaisel, D.F. (2000). A paradigm for benchmarking
lean initiatives for quality improvement. Benchmarking: An
International Journal, 7(2), 118–128.
Connolly, M., Deaton, C., Dodd, M., Grimshaw, J., Hulme, T.,
Everitt, S., & Tierney, S. (2010). Discharge preparation: Do
healthcare professionals differ in their opinions? Journal of
Interprofessional Care, 24(6), 633–643.
Cowan, M.J., Shapiro, M., Hays, R.D., Afifi, A., Vazirani, S.,
Ward, C.R., & Ettner, S.L. (2006). The effect of a
multidisciplinary hospitalist/physician and advanced practice
nurse collaboration on hospital costs. Journal of Nursing
Administration, 36(2), 79–85.
Dutton, R.P., Cooper, C., Jones, A., Leone, S., Kramer, M.E.,
& Scalea, T.M. (2003). Daily multidisciplinary rounds shorten
length of stay for trauma patients. Journal of Trauma and Acute
Care Surgery, 55(5), 913-919.
Greenwald, J.L., Denham, C.R., & Jack, B.W. (2007). The hospital
discharge: A review of a high risk care transition with highlights
of a reengineered discharge process. Journal of Patient Safety, 3(2),
97–106.
Halbesleben, J.R., & Rathert, C. (2008). The role of continuous
quality improvement and psychological safety in predicting workarounds. Health Care Management Review, 33(2), 134–144.
Halkett, G.K., Lobb, E.A., Oldham, L., & Nowak, A.K. (2010). The
information and support needs of patients diagnosed with high
grade glioma. Patient Education and Counseling, 79(1), 112–119.
Hall, P. (2005). Interprofessional teamwork: Professional cultures as
barriers. Journal of Interprofessional care, 19(S1), 188–196.
Henriksen, K., Battles, J.B., Marks, E.S., Lewin, D.I., Anthony, D.,
Chetty, V.K., ... & Jack, B. (2005). Re-engineering the hospital
discharge: An example of a multifaceted process evaluation.
Advances in Patient Safety, 2, 379–394.
Holland, D.E. & Harris, M.R. (2007). Discharge planning, transitional
care, coordination of care, and continuity of care: Clarifying
concepts and terms from the hospital perspective. Home Health
Care Services Quarterly, 26(4), 3–19.
Holland, D.E., Knafl, G.J., & Bowles, K.H. (2013). Targeting
hospitalised patients for early discharge planning intervention.
Journal of Clinical Nursing, 22, 2696–2703.
Johnson, B., Ford, D., & Abraham, M. (2010). Collaborating with
patients and their families. Journal of Healthcare Risk Management,
29(4), 15–21.
Jünger, S., Pestinger, M., Elsner, F., Krumm, N., & Radbruch, L.
(2007). Criteria for successful multiprofessional cooperation in
palliative care teams. Palliative Medicine, 21(4), 347–354.
Krex, D., Klink, B., Hartmann, C., von Deimling, A., Pietsch, T.,
Simon, M., ... & Schackert, G. (2007). Long-term survival with
glioblastoma multiforme. Brain, 130(10), 2596–2606.
Lavoie-Tremblay, M., O’Connor, P., Harripaul, A., Biron, A., Ritchie, J.,
MacGibbon, B., & Cyr, G. (2014). CE: The perceptions of health
care team members about engaging patients in care redesign. The
American Journal of Nursing, 114(7), 38–46.
Louis, D.N., Ohgaki, H., Wiestler, O.D., Cavenee, W.K., Burger, P.C.,
Jouvet, A., ... & Kleihues, P. (2007). The 2007 WHO classification
of tumours of the central nervous system. Acta Neuropathologica,
114(2), 97–109.
MacDonald, M.B., Bally, J.M., Ferguson, L.M., Murray, B.L.,
Fowler-Kerry, S.E., & Anonson, J.M. (2010). Knowledge of the
professional role of others: A key interprofessional competency.
Nurse Education in Practice, 10(4), 238–242.
McMurray, A., Johnson, P., Wallis, M., Patterson, E., & Griffiths, S.
(2007). General surgical patients’ perspectives of the adequacy and
appropriateness of discharge planning to facilitate health decision‐
making at home. Journal of Clinical Nursing, 16(9), 1602–1609.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
219
Mudge, A., Laracy, S., Richter, K., & Denaro, C. (2006). Controlled
trial of multidisciplinary care teams for acutely ill medical
inpatients: Enhanced multidisciplinary care. Internal Medicine
Journal, 36(9), 558–563.
Nembhard, I.M., & Edmondson, A.C. (2006). Making it safe:
The effects of leader inclusiveness and professional status on
psychological safety and improvement efforts in health care teams.
Journal of Organizational Behavior, 27(7), 941–966.
Niemeijer, G.C., Trip, A., Ahaus, K.T., Does, R.J., & Wendt, K.W.
(2010). Quality in trauma care: Improving the discharge procedure
of patients by means of Lean Six Sigma. Journal of Trauma and
Acute Care Surgery, 69(3), 614–619.
Ou, L., Young, L., Chen, J., Santiano, N., Baramy, L.S., & Hillman, K.
(2009). Discharge delay in acute care: Reasons and determinants
of delay in general ward patients. Australian Health Review, 33(3),
513–521.
Oxford Libraries. (2016). Multidisciplinary. Retrieved from: http://
www.oxforddictionaries.com/definition/english/multidisciplinary
Pethybridge, J. (2004). How team working influences discharge
planning from hospital: A study of four multi-disciplinary teams
in an acute hospital in England. Journal of Interprofessional Care,
18(1), 29–41.
Riblet, N.B., Schlosser, E.M., Homa, K., Snide, J.A., Jarvis, L.A.,
Simmons, N.E., ... & Fadul, C.E. (2014). Improving the quality of
care for patients diagnosed with glioma during the perioperative
period. Journal of Oncology Practice, JOP-2014.
Rooney, J.J., & Heuvel, L.N.V. (2004). Root cause analysis for
beginners. Quality progress, 37(7), 45–56.
Savory, P., & Olson, J. (2001). Guidelines for using process mapping
to aid improvement efforts. Hospital Materiel Management
Quarterly, 22(3), 10–16.
Sen, A., Xiao, Y., Lee, S.A., Hu, P., Dutton, R.P., Haan, J., ...
& Scalea, T. (2009). Daily multidisciplinary discharge rounds in
a trauma center: A little time, well spent. Journal of Trauma and
Acute Care Surgery, 66(3), 880–887.
Snee, R.D. (2010). Lean Six Sigma-getting better all the time.
International Journal of Lean Six Sigma, 1(1), 9–29.
Stupp, R., Mason, W.P., Van Den Bent, M.J., Weller, M., Fisher, B.,
Taphoorn, M.J., ... & Mirimanoff, R.O. (2005). Radiotherapy plus
concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. New
England Journal of Medicine, 352(10), 987–996.
Suter, E., Arndt, J., Arthur, N., Parboosingh, J., Taylor, E.,
& Deutschlander, S. (2009). Role understanding and effective
communication as core competencies for collaborative practice.
Journal of Interprofessional Care, 23(1), 41–51.
Toledo, A.H., Carroll, T., Arnold, E., Tulu, Z., Caffey, T., Kearns, L.E.,
& Gerber, D.A. (2013). Reducing liver transplant length of stay:
A Lean Six Sigma approach. Progress in Transplantation, 23(4),
350-364.
Turner III, D.W. (2010). Qualitative interview design: A practical
guide for novice investigators. The Qualitative Report, 15(3),
754-760.
Watts, R., Gardner, H., & Pierson, J. (2005). Factors that enhance or
impede critical care nurses’ discharge planning practices. Intensive
and Critical Care Nursing, 21(5), 302-313.
Wong, E.L., Yam, C.H., Cheung, A.W., Leung, M.C., Chan, F.W.,
Wong, F.Y., & Yeoh, E.K. (2011). Barriers to effective discharge
planning: A qualitative study investigating the perspectives of
frontline healthcare professionals. BMC Health Services Research,
11(1), 242.
Appendix A: Process Map – Selected Area
220
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Délais dans l’octroi des congés en
neuro-oncologie : utilisation d’une approche
inspirée des méthodes Lean Six Sigma pour
en déterminer les causes internes
par Karen Rezk et Catherine-Anne Miller
Résumé
La procédure de planification des congés a des répercussions sur
les patients et leur famille, les fournisseurs de soins de santé et les
organisations en général. Les délais dans l’octroi des congés peuvent
amoindrir les résultats obtenus pour les patients, accroître la
consommation des ressources et perturber de façon générale le roulement des patients dans le service. Un projet d’amélioration de la
qualité faisant appel à une approche Lean Six Sigma a été mené
pour déterminer les causes internes des délais, dans un service de
neurochirurgie, dans l’octroi du congé aux patients ayant récemment reçu un diagnostic de gliome de haut grade (GHG). Ces
causes tournaient autour du thème de la communication, les principaux sous-thèmes relevés étant les réunions d’étude de cas multidisciplinaires, les disparités dans les messages livrés aux patients et
à leur famille, ainsi que les divergences d’opinions entre les membres
de l’équipe, qui compromettent la clarté des plans. Les conclusions
de ce projet pourraient aider à faire la promotion d’une communication plus efficace qui permettra un octroi de congé rapide et sûr
aux patients soignés en neuro-oncologie.
Introduction
A
tteindre un roulement efficace des patients dans le système de santé constitue un objectif important pour les
services d’hospitalisation accueillant les patients dotés de
besoins complexes. L’adoption d’un processus efficace de gestion des congés est vitale pour assurer aux patients un cheminement sûr et rapide dans le système de santé et réduire par
le fait même la durée de leur séjour à l’hôpital. Pour bien planifier le congé des patients, il faut procéder à une évaluation
approfondie de leurs besoins actuels et prévoir leurs besoins
continus et futurs (Holland, Knafl et Bowles, 2013), en plus de
favoriser une transition harmonieuse des patients d’un milieu
de soins à l’autre (Holland et Harris, 2007). Depuis l’admission jusqu’au congé, les approches multidisciplinaires des
soins sont essentielles pour permettre et optimiser des congés
rapides et sûrs (Pethybridge, 2004). Les obstacles dans le
AU SUJET DEs AUTEUREs
Karen Rezk, B.Sc.inf., M.Sc.(A), Infirmière clinicienne. [email protected]
Catherine-Anne Miller, B.Sc.inf., M.Sc.S., Infirmière clinicienne spécialisée,
Centre de santé de l’Université McGill – Programme de recherche sur les
tumeurs cérébrales, Institut et hôpital neurologiques de Montréal.
[email protected]
DOI: 10.5737/23688076263221227
processus de planification des congés peuvent entraîner des
délais dans leur octroi, ce qui se produit lorsque la date réelle
d’obtention du congé dépasse pour des raisons non médicales
la date qui avait été prévue (Ou et al., 2009). Des répercussions négatives peuvent alors se faire sentir sur les patients et
leur famille, ainsi que sur les ressources du système de santé.
Le projet d’amélioration de la qualité (AQ) décrit ici porte
sur la planification des congés pour les patients atteints d’un
gliome de haut grade (GHG) hospitalisés dans un service spécialisé de neurochirurgie. En 2011, le cancer du cerveau aurait
causé au Canada environ 1 800 décès, et on estime à 2 700 le
nombre de nouveaux cas qui se seraient déclarés cette même
année (Société canadienne du cancer, 2011). Les GHG sont des
tumeurs agressives qui demandent souvent des plans de traitement complexes (Louis et al., 2007) pouvant faire appel à la
chirurgie, à la radiothérapie, à la chimiothérapie ou à une combinaison de ces traitements (Fondation canadienne des tumeurs
cérébrales, 2015). Le diagnostic de GHG affecte l’espérance
de vie des patients. Pour les gliomes de grade IV, le pronostic
médian est de 14,6 mois (Krex et al., 2007, Stupp et al. 2005). Le
déclin du fonctionnement physique et cognitif qui accompagne
la progression de la maladie (Halkett, Lobb, Oldham et Nowak,
2010) oblige souvent à prendre des décisions complexes et difficiles, particulièrement dans la planification des congés, et peut
entraîner des délais à cet égard. Le présent projet d’AQ a eu pour
but de mettre en application les trois premières étapes de l’approche Lean Six Sigma pour identifier les causes pouvant expliquer les délais d’obtention de leur congé chez les patients ayant
été hospitalisés dans un service de neurochirurgie après avoir
récemment reçu un diagnostic de GHG.
Revue de la littérature
On ne recense que peu d’écrits sur les causes exactes des
délais dans l’octroi des congés en neuro-oncologie. En général,
on rapporte que ces causes ont de multiples facettes et qu’il
faut tenir compte des facteurs propres aux patients et à leur
famille, des facteurs cliniques et organisationnels, ainsi que
des facteurs survenant après le congé (Greenwald, Denham
et Jack, 2007). Les entraves les plus importantes au processus
de planification des congés dans les services de soins actifs se
situent au niveau fonctionnel, par exemple lorsque la communication entre les membres de l’équipe multidisciplinaire est
inadéquate ou insuffisante (Watts, Gardner et Pierson, 2005).
Les études ont montré qu’une communication inefficace entre
les différents professionnels de la santé nuit à la rapidité de
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
221
l’octroi des congés; les lacunes résulteraient d’opinions divergentes, de l’ambiguïté des rôles et des conflits de priorités (Atwal, 2002; Connolly et al., 2010).
Une communication déficiente entre les membres de
l’équipe multidisciplinaire peut aussi mener à des disparités dans les échanges avec les patients et leur famille concernant les soins et les traitements. Une étude examinant le vécu
des patients hospitalisés en chirurgie a révélé que ces derniers recevaient souvent des conseils divergents des membres
de l’équipe multidisciplinaire (McMurray, Johnson, Wallis,
Patterson et Griffiths, 2007). Or, la cohérence de la communication des professionnels de la santé avec les patients et leur
famille est primordiale dans les cas de tumeurs cérébrales vu
la complexité de la trajectoire de soins et la nécessité que la
planification des congés soit détaillée.
Une communication efficace et un dialogue ouvert sont
essentiels pour réduire autant que possible les délais. Une
étude exploratoire portant sur les facteurs facilitant ou entravant le processus de planification des congés aux soins intensifs
a conclu que l’efficacité de la communication multidisciplinaire
constituait le facteur le plus important pour renforcer ce processus de planification (Watts et al., 2005). Dans le même ordre
d’idée, une étude examinant la prise de décisions relatives à la
planification des congés a révélé que, pour les équipes chargées
de la réadaptation des patients hospitalisés, le travail d’équipe,
le leadership et la communication constituaient les éléments
fondamentaux permettant d’assurer des résultats de santé positifs et la clarté des plans de congés (Pethybridge, 2004). En
outre, les réunions d’étude de cas multidisciplinaires sont une
pratique essentielle pour faciliter la communication interprofessionnelle et assurer un congé rapide aux patients tout en
réduisant les délais inutiles. Les études analysant les approches
multidisciplinaires de la planification des congés dans les services des soins actifs suggèrent que les réunions d’étude de cas
multidisciplinaires quotidiennes écourtent la durée des séjours,
réduisent les délais et améliorent la communication multidisciplinaire (Cowan et al., 2006; Mudge, Laracy, Richter et Denaro,
2006; Sen et al., 2009).
Nous n’avons pas trouvé d’autres projets d’AQ visant précisément à identifier les causes de délais dans l’octroi des
congés aux patients atteints de GHG. Par conséquent, nous
avons entrepris un projet d’AQ dans le service de neurochirurgie d’un hôpital neurologique de soins tertiaires afin
de mieux comprendre les causes premières de ce type de
délais. Le projet a été mis en œuvre dans l’espoir de fournir
un tremplin aux futures interventions visant à réduire les
délais dans ce domaine tout en garantissant aux patients une
transition sûre et rapide de l’hôpital vers les milieux de soins
communautaires.
Méthodologie
Le projet décrit ici s’est fondé sur les trois premières étapes
de la méthode DMAIC de Lean Six Sigma, (« Define, Measure,
Analyze, Improve, Control », soit « définir, mesurer, analyser,
améliorer et contrôler »). Cette méthode constitue une approche
de résolution de problèmes alliant outils qualitatifs et quantitatifs pour améliorer les processus en place (Arthur, 2011; Snee,
222
2010). Ces outils aident à définir la portée et les objectifs du projet (définir), à exposer les grandes lignes des problèmes potentiels gênant les processus en place (mesurer), puis à identifier
et à analyser les causes profondes des délais d’octroi des congés
(analyser) (Arthur, 2011). La méthodologie DMAIC de Lean Six
Sigma a été employée avec succès dans de nombreux milieux
hospitaliers de soins actifs et a permis de réduire la durée des
séjours à l’hôpital pour près de la moitié des patients admis en
traumatologie (Niemeijer, Trip, Ahaus, Does et Wendt, 2010) et
de couper de trois jours la durée du séjour des patients ayant
reçu une transplantation du foie (Toledo et al., 2013).
L’équipe multidisciplinaire participant aux soins des
patients atteints de tumeur cérébrale comprenait des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et des professionnels de la réadaptation, tous recrutés dans un hôpital de
neurochirurgie du Québec, au Canada. En plus de recevoir
les commentaires de l’équipe, les auteurs ont défini l’objectif
du projet : analyser la procédure de planification des congés
octroyés aux patients qui allaient être transférés vers des
milieux de soins communautaires après avoir récemment
reçu un diagnostic de GHG et été hospitalisés dans un service de neurochirurgie. Nous avons décidé de ne pas inclure
dans l’étude les personnes qui avaient été réadmises dans le
service ni celles ayant tardé à obtenir congé en raison de facteurs externes (p. ex., manque de lits dans les centres de réadaptation) ou médicaux (comme une infection nosocomiale).
En plus d’en délimiter les objectifs du projet et d’énoncer les
facteurs d’inclusion et d’exclusion, les responsables du projet ont trouvé et contacté les membres d’une équipe multidisciplinaire regroupant des professionnels de la réadaptation,
des soins infirmiers, de la médecine et du travail social pour
soutenir le projet et en faire la promotion. Obtenir l’adhésion
des membres de l’équipe est vital au succès de toute initiative
d’AQ, car elle contribue à donner son élan au projet tout en
encourageant la participation continue et la mise en œuvre
des interventions d’AQ (Comm et Mathaisel, 2000).
L’auteure principale a mené sept entrevues semi-structurées auprès de membres clés de l’équipe chargée des soins
et de la planification du congé des patients atteints de GHG.
Les questions posées étaient à réponse ouverte afin de susciter
une discussion de fond (Turner III, 2010) et d’arriver à comprendre les processus actuels de planification des congés, ainsi
que le rôle joué respectivement par chacun des professionnels.
Les entrevues duraient en moyenne 45 minutes; les réponses
étaient notées à la main par le chef de projet et transcrites par
la suite. Une analyse qualitative a été utilisée pour explorer
les perceptions et révéler des indices concernant les lacunes
du processus de planification des congés (Bradley, Curry et
Devers, 2007), puis les causes proposées par les membres
de l’équipe pour expliquer les délais dans la planification des
congés ont été regroupées en grands thèmes.
À partir des commentaires formulés par les membres de
l’équipe, les auteurs ont créé un organigramme (voir l’annexe A pour une version condensée) pour illustrer le cheminement des patients de l’admission au congé, tant aux étapes
préopératoire et intraopératoire que postopératoire de la trajectoire de soins. Les délais étaient mis en lumière à l’aide des
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symboles usuels de la méthode Lean Six Sigma pour indiquer
les points de départ et d’arrivée, les documents utilisés, les
décisions possibles et les différents processus. L’organigramme
a été présenté à plusieurs occasions à des membres ayant participé aux entrevues, puis révisé en fonction de leurs commentaires. Les organigrammes présentent plusieurs avantages; ils
permettent notamment de définir les processus organisationnels, de bonifier la communication interdisciplinaire, d’identifier les processus nécessitant des améliorations, de déterminer
les causes premières des problèmes et de fournir une représentation visuelle des processus en place (Henriksen et al.,
2005; Savory et Olson, 2001).
Au cours de la dernière étape, les 11 membres de l’équipe
multidisciplinaire se sont réunis dans une discussion animée
par les co-auteurs pour analyser les causes premières à l’origine des délais. Pendant la réunion, l’organigramme final a été
présenté à l’équipe et, en faisant appel à la méthodologie des
« 5 pourquoi », le groupe a tenté de comprendre la nature, la
raison et la cause des engorgements qui se produisaient dans
la procédure de planification des congés (Rooney et Heuvel,
2004). Cette méthode a pour but de déterminer les causes premières des lacunes dans les procédures en place plutôt que de
mettre l’accent sur les symptômes (Arthur, 2011).
L’équipe en entier s’entendait pour dire que l’analyse des
causes premières devait répondre à la question suivante :
Pourquoi y a-t-il, à l’heure actuelle, des délais dans la prise de décisions pour l’octroi des congés aux patients atteints de GHG? On a
demandé aux membres de l’équipe d’inscrire leurs réponses
aux questions sur des Post-it pour en préserver la confidentialité (Birjandi et Bragg, 2009). Les réponses données ont ensuite
été regroupées en facteurs de causalité et une sixième question
de type « pourquoi » a été posée pour vérifier la validité de la
cause première identifiée. S’est ensuivie une discussion ouverte
pour que l’équipe se mette d’accord sur les causes possibles des
délais dans l’octroi des congés aux patients atteints de GHG.
Considérations d’ordre éthique
Le projet d’AQ a été mené dans le respect de tous les principes éthiques ayant cours dans l’organisation concernée.
Résultats
Le projet d’AQ faisait appel aux trois premières étapes de
l’approche DMAIC de la méthode Lean Six Sigma. Il en est
ressorti des entrevues qualitatives, un organigramme et une
analyse des causes premières expliquant les délais.
Entrevues qualitatives
Deux thèmes communs ont émergé des entrevues menées
séparément auprès des 11 membres de l’équipe multidisciplinaire : les lacunes dans la communication entre les membres
de l’équipe multidisciplinaire et les problèmes entourant les
réunions d’étude de cas multidisciplinaires.
Lacunes dans la communication entre les membres de l’équipe multidisciplinaire. Toutes les personnes interrogées ont mentionné
des lacunes dans la communication entre les membres de
l’équipe multidisciplinaire, qu’elles citaient comme l’une des
principales causes des délais dans la planification des congés.
Les plans auraient souvent été élaborés en silo, avec une communication minimale entre les différents membres de l’équipe
participant à la planification du congé des patients. Les écueils
survenaient principalement entre l’équipe de réadaptation
et les équipes médicales. Ces lacunes ont souvent rallongé le
séjour du patient dans le service, jusqu’à ce que l’équipe s’entende sur le lieu de transfert du patient après son congé et sur
son admissibilité possible à un séjour dans un établissement
de réadaptation, de soins de longue durée ou de soins palliatifs. Parfois, l’équipe a eu du mal à s’entendre sur les résultats
ou objectifs qu’on pouvait réalistement fixer pour un patient
et, selon les critères établis, sur son admissibilité à un centre
de réadaptation ou à un établissement de soins de longue
durée. Les opinions étaient partagées au sujet de la personne
la mieux placée pour prédire l’évolution de l’état de santé des
patients et certains entretenaient de fausses idées sur le rôle de
l’équipe de réadaptation. Par exemple, certains croyaient faussement que l’équipe de réadaptation se consacrait seulement
aux patients atteints de tumeur cérébrale.
Une autre lacune en matière de communication concernait
les messages divergents que les patients et leur famille recevaient de la part de différents membres de l’équipe multidisciplinaire ou à différents moments de la trajectoire de soins. Aux
dires des membres de l’équipe passés en entrevue, il était fréquent qu’on donne aux membres de la famille de l’espoir ou de
l’information concernant les plans de congé qui ne débouchait
sur rien. Cette situation finissait par miner chez les patients
et leur famille la confiance envers les différents membres de
l’équipe. Des délais pouvaient en découler, car l’information
contradictoire reçue créait de la confusion, nuisant à l’acceptation par la famille des plans proposés pour le congé.
Problèmes entourant les réunions d’étude de cas multidisciplinaires.
La majorité des membres de l’équipe étaient convaincus qu’il
était important d’être présent aux réunions d’étude de cas multidisciplinaires. L’absence des spécialistes à ces réunions compliquait, à leur avis, la communication et nuisait à l’efficacité
des plans proposés pour le congé. Des membres de l’équipe
ont mentionné qu’ils discutaient des plans pendant les réunions d’étude de cas multidisciplinaires et que l’information
était ensuite relayée aux neurochirurgiens par l’infirmière
clinicienne spécialisée, les infirmières cliniciennes ou le travailleur social. Les conversations directes entre le personnel
médical et les professionnels de la réadaptation étaient rares
et les subtilités de leur évaluation se perdaient souvent dans le
relais de l’information par une tierce personne.
Certains membres de l’équipe se sont également dits préoccupés par la fréquence des réunions d’étude de cas étant donné
la gravité élevée et l’imprévisibilité de l’évolution de l’état des
patients. Selon quelques membres de l’équipe, il s’écoulait présentement trop de temps entre les journées de chirurgie et les
réunions d’étude de cas multidisciplinaires pour que des discussions collaboratives au sujet des plans de congé pour les
patients puissent avoir lieu. Il a été suggéré qu’une augmentation de la fréquence des réunions d’étude de cas pourrait
écourter les délais en favorisant la collaboration et en facilitant
l’octroi sûr et rapide du congé.
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223
Organigramme
La plupart des engorgements indiqués dans l’organigramme concernaient le processus de prise de décisions
entourant la destination du patient à sa sortie de l’hôpital.
Dans le cas qui nous occupe, certains délais étaient causés
par l’attente de précisions relatives au traitement ou de résultats d’analyses pathologiques, par les formulaires à remplir, et
par des disparités entre les membres de l’équipe concernant le
processus de prise de décisions.
Analyse des causes premières
La réunion d’analyse des causes a permis à l’équipe de s’entendre sur les deux principaux facteurs à l’origine des délais
dans l’octroi des congés, c’est-à-dire la communication et les
réunions d’étude de cas multidisciplinaires. La première cause
semblait découler d’un manque de clarté et de malentendus
quant aux rôles joués par les différents membres de l’équipe
et aux formulaires et documents variés utilisés tout au long du
processus de planification des congés. Certains membres de
l’équipe ne connaissaient pas vraiment le rôle de leurs collègues
ainsi que leurs responsabilités dans le processus de planification des congés. En deuxième lieu, les membres de l’équipe ont
fait remarquer la nécessité d’accroître la fréquence des réunions
d’étude de cas et d’assurer la présence des spécialistes pour discuter en personne des plans de congé des patients.
Enfin, il est à noter que, pour de nombreux membres de
l’équipe, la réunion d’analyse des causes premières a été la
première réunion multidisciplinaire axée sur des initiatives
d’amélioration de la qualité à laquelle ils assistaient. Ils ont vu
l’importance de cet exercice et ont souhaité continuer à dédier
certaines réunions à l’amélioration de la qualité des soins prodigués aux patients.
Discussion
L’objectif du projet d’AQ était de mettre en application les
trois premières étapes de l’approche DMAIC de la méthode
Lean Six Sigma pour tenter de cibler ce qui pouvait causer des
délais dans l’octroi des congés aux patients hospitalisés dans
un service de neurochirurgie après avoir récemment reçu un
diagnostic de GHG. Le présent article rapporte trois facteurs
possibles pour expliquer ces délais : les malentendus quant
au rôle joué par les différents professionnels de la santé dans
l’équipe et dans la planification des congés; la nécessité d’accroître la fréquence des réunions d’étude de cas multidisciplinaires et d’insister pour que tous les membres y participent;
l’importance de l’approche multidisciplinaire dans la réalisation des initiatives d’amélioration de la qualité (AQ).
D’après les professionnels ayant participé à notre projet, la confusion qui entoure le rôle de chaque membre et la
mauvaise compréhension des champs d’expertise des autres
professionnels constituent des embûches à la communication, particulièrement dans le processus de planification
des congés. Atwal (2002) avait tiré les mêmes conclusions
et suggéré que cette ambiguïté représentait l’un des principaux obstacles découlant de la mauvaise compréhension du
rôle des autres membres de l’équipe dans les soins prodigués aux patients. En outre, les recherches ont montré qu’il
224
faut absolument clarifier les rôles des membres de l’équipe
multidisciplinaire pour que les communications concernant les plans de soins des patients demeurent cohérentes et
uniformes (Jünger, Pestinger, Elsner, Krumm et Radbruch,
2007; Wong et al., 2011).
Les membres de l’équipe multidisciplinaires ont mentionné que, parfois, ils ne comprenaient pas exactement le rôle
des autres professionnels dans le processus de planification
des congés et qu’ils ne connaissaient pas parfaitement tous les
outils de documentation utilisés pendant les réunions d’étude
de cas multidisciplinaires. Il s’agit là d’un élément important,
car nous avons constaté que certains membres de l’équipe
ignoraient à qui s’adresser pour exprimer certaines préoccupations, et que cela pouvait entraîner des délais dans l’octroi
des congés. On peut rapprocher ce constat de la nécessité qui
est vue de familiariser les professionnels avec les différentes
responsabilités des autres membres de l’équipe multidisciplinaire afin d’améliorer les pratiques de collaboration et de
communication (MacDonald et al., 2010; Suter et al., 2009).
Cette connaissance pourrait optimiser l’efficacité du travail de
l’équipe en suscitant une compréhension commune des ressources disponibles à chaque membre de l’équipe, ainsi que
de l’expertise que chacun peut apporter tant concernant les
patients et le système en général.
Des réunions d’étude de cas multidisciplinaires plus fréquentes et la présence à ces réunions de tous les membres
de l’équipe concernés par les décisions relatives au congé des
patients pourraient favoriser cette compréhension. Il a été
prouvé que des réunions d’étude de cas fréquentes diminuaient
la durée du séjour des patients, amélioraient la communication entre les fournisseurs de soins de santé et assuraient la
sûreté et la rapidité de l’octroi des congés (Cowan et al., 2006;
Dutton et al., 2003; Sen et al., 2009). L’accroissement de la
fréquence des réunions d’étude de cas pour discuter des plans
de congés des patients permet de réagir rapidement aux changements qui surviennent dans l’état cognitif et la santé physique des patients, ce qui est impossible lorsque la discussion
concernant les détails du plan de congé doit attendre la réunion multidisciplinaire suivante.
De plus, les conclusions d’une étude menée par Dutton et
collègues (2003) confirment l’importance de la présence de
l’équipe médicale aux réunions d’étude de cas multidisciplinaires. Les auteurs ont noté plusieurs avantages à la participation des traumatologues principaux aux réunions d’étude
de cas multidisciplinaires quotidiennes : on éliminait ainsi
notamment les retards de communication, puisque l’équipe
discutait des soins du patient en personne plutôt que de passer la journée à échanger courriels et appels téléphoniques;
l’équipe obtenait directement les commentaires du personnel expérimenté sur la nature spécialisée et souvent complexe des soins à fournir aux patients présentant un trouble
aigu; on assistait à un échange d’opinions sur les engorgements du système qui pouvaient être résolus ou mis au jour
pendant les réunions d’étude de cas. Tout cela influençait le
roulement des patients et réduisait les délais dans l’octroi des
congés.
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Limites
Pendant la réunion d’analyse des causes premières des
délais, il n’est pas impossible qu’une dynamique de pouvoir ait pu limiter l’acquisition de données de qualité. Les
cultures et les hiérarchies caractérisant les professions du
domaine de la santé sont bien documentées dans la littérature et elles sont considérées comme des obstacles potentiels à la communication et à la participation aux initiatives
d’AQ (Bartunek, 2011; Hall, 2005; Nembhard et Edmondson,
2006). Bien que, dans le cas présent, tous les membres ayant
assisté à la réunion d’analyse des causes ont bien participé
à la discussion, certains professionnels hésitaient peut-être à
exprimer ouvertement leur opinion en présence des autres.
Bien que la collaboration multidisciplinaire ait été essentielle
au succès du présent projet d’AQ, il faut demeurer conscient
de tout obstacle pouvant entraver les initiatives multidisciplinaires d’AQ dans l’avenir. Nembhard et collègues (2006) ont
suggéré que la sécurité psychologique et l’atmosphère d’inclusion créées par les leaders (c’est-à-dire lorsque les chefs
encouragent et apprécient la contribution et les commentaires des autres) au sein des équipes multidisciplinaires
permettaient de prédire la participation aux projets et initiatives d’AQ. Halbesleben et Rathert (2008) réitèrent également l’importance d’encourager la sécurité psychologique au
sein des équipes de soins de santé collaborant à des projets
d’AQ afin de contrer les ralentissements du rythme de travail. Avant d’élaborer un plan pour entreprendre les étapes
d’amélioration (improve) et de contrôle (control) de l’approche
DMAIC, il faudra veiller à ce que les initiatives d’AQ à venir
continuent de susciter la participation de tous les membres
de l’équipe multidisciplinaire.
Implications pour la pratique
Le projet aura des répercussions tant sur les cliniciens que
sur les patients, ainsi que sur l’ensemble de l’organisation.
On s’attend à ce que, dans l’avenir, ce projet inspire la mise
en place d’une communication multidisciplinaire plus systématique et plus fréquente pour permettre d’établir pour les
patients des plans de congés qui soient à la fois cohérents et
collaboratifs et qui réduiront les délais au minimum. On s’attend aussi à ce que la méthode DMAIC utilisée se mette à servir modèle dans notre établissement et pourra orienter les
prochaines initiatives multidisciplinaires d’AQ visant à améliorer le roulement des patients, les soins prodigués et l’utilisation des ressources. Enfin, l’adhésion des participants au
projet pendant toute la durée du processus de discussion et de
collecte d’information a été vitale pour le succès du projet et le
sera aussi pour tous les futurs projets de ce type. De plus, les
membres de l’équipe ayant participé au projet ont reconnu la
nécessité et l’importance de tenir des réunions régulières pour
discuter des initiatives d’AQ et ainsi améliorer les soins offerts
aux patients.
Le projet avait pour objet d’étude précis le service de neurochirurgie d’un hôpital de soins tertiaires du Québec, au
Canada. Bien que l’approche DMAIC employée ici soit reproductible, nos conclusions ne sont peut-être pas généralisables à d’autres services ou hôpitaux ayant des pratiques ou
des dynamiques d’équipes différentes. Ensuite, l’accès détaillé
aux données quantitatives de la base de données de l’hôpital
s’est révélé difficile dans le court laps de temps dont nous disposions. Des données quantitatives sur la durée des séjours
auraient pu permettre à notre équipe de dresser un portrait
plus exact de la situation actuelle et de son lien avec les délais
d’octroi des congés, en plus de fournir des renseignements
de base pour évaluer le succès des interventions à venir pour
accélérer l’octroi des congés. Enfin, les contraintes de temps
ont rendu difficile la tenue de plus d’une réunion d’analyse des
causes premières du problème, ce qui aurait pourtant permis
d’explorer plus avant ces causes.
Pour faire suite aux conclusions du projet, il serait important de mettre en place des solutions, puis d’en assurer le suivi
et d’en évaluer l’efficacité en suivant les deux dernières étapes
de l’approche DMAIC. En comparant les délais actuels d’octroi des congés et la durée des séjours avec ces mêmes données après la mise en place des solutions proposées, il serait
possible de savoir si les interventions ont bel et bien amélioré
le processus de planification des congés. De plus, les projets
à venir auraient intérêt à faire participer les patients et leur
famille au processus, car ces derniers pourraient apporter une
perspective unique et précieuse au processus de prise de décisions (Johnson, Ford et Abraham, 2010; Lavoie-Tremblay et al.,
2014), ajoutant ainsi une dimension très utile à l’AQ au sein de
l’organisation.
Conclusion
L’approche DMAIC a déjà été utilisée avec succès dans
des projets antérieurs d’amélioration de la qualité des soins
pour déterminer les causes pouvant expliquer les délais dans
l’octroi des congés et réduire la durée des séjours à l’hôpital (Niemeijer et al., 2010; Toledo et al., 2013; Riblet et al.,
2014). Notre projet a employé cette même approche pour étudier et analyser les causes possibles des délais pour donner
leur congé aux patients atteints de GHG qui avaient été traités dans un hôpital de soins tertiaires du Québec, au Canada.
L’adhésion des membres de l’équipe a été obtenu, ce qui nous
assurait que les résultats obtenus grâce au projet puissent
servir à entreprendre les étapes d’amélioration (improve) et de
contrôle (control) de l’approche DMAIC et à mettre en œuvre
des solutions qui, souhaitons-le, amélioreront le tout. Nous
pensons que le projet contribuera à assurer des soins de qualité tout en améliorant la communication au sein des équipes
multidisciplinaires, en facilitant le roulement des patients
dans l’ensemble de l’organisation, et en réduisant les coûts.
Rémerciements
Nous souhaitons remercier M. Alain Biron (inf., B.Sc., M.Sc.
(inf.), Ph.D.) d'avoir généreusement partagé ses connaissances et
son expertise en matière d'amélioration de la qualité, de même que
pour son soutien continu tout au long du projet. Nous remercions
également l'équipe du Programme de recherche sur les tumeurs
cérébrales du Centre de santé de l’Université McGill pour son
enthousiasme à épauler notre initiative et sa participation active et
assidue à toutes les étapes.
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
225
Références
Arthur, J. (2011). Lean Six Sigma for hospitals: Simple steps to fast,
affordable, and flawless Healthcare. New York, NY: McGraw-Hill.
Atwal, A. (2002). A world apart: How occupational therapists, nurses
and care managers perceive each other in acute health care. The
British Journal of Occupational Therapy, 65(10), 446-452.
Bartunek, J.M. (2011). Intergroup relationships and quality
improvement in healthcare. BMJ Quality & Safety, 20(Suppl 1),
i62-i66.
Birjandi, A., & Bragg, L.M. (2009). Discharge planning handbook for
healthcare. New York, NY: Productivity Press.
Bradley, E.H., Curry, L.A., & Devers, K.J. (2007). Qualitative data
analysis for health services research: Developing taxonomy,
themes, and theory. Health Services Research, 42(4), 1758-1772.
Comm, C.L., & Mathaisel, D.F. (2000). A paradigm for benchmarking
lean initiatives for quality improvement. Benchmarking: An
International Journal, 7(2), 118-128.
Connolly, M., Deaton, C., Dodd, M., Grimshaw, J., Hulme, T.,
Everitt, S., & Tierney, S. (2010). Discharge preparation: Do
healthcare professionals differ in their opinions? Journal of
Interprofessional Care, 24(6), 633-643.
Cowan, M.J., Shapiro, M., Hays, R.D., Afifi, A., Vazirani, S.,
Ward, C.R., & Ettner, S.L. (2006). The effect of a multidisciplinary
hospitalist/physician and advanced practice nurse collaboration on
hospital costs. Journal of Nursing Administration, 36(2), 79-85.
Dutton, R.P., Cooper, C., Jones, A., Leone, S., Kramer, M.E.,
& Scalea, T.M. (2003). Daily multidisciplinary rounds shorten
length of stay for trauma patients. Journal of Trauma and Acute
Care Surgery, 55(5), 913-919.
Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. (2015). Brain
Tumour Facts. Page Web consultée : http://www.braintumour.ca/
fr-ca/2494/
Greenwald, J.L., Denham, C.R., & Jack, B.W. (2007). The hospital
discharge: A review of a high risk care transition with highlights
of a reengineered discharge process. Journal of Patient Safety, 3(2),
97-106.
Halbesleben, J.R., & Rathert, C. (2008). The role of continuous
quality improvement and psychological safety in predicting workarounds. Health Care Management Review, 33(2), 134-144.
Halkett, G.K., Lobb, E.A., Oldham, L., & Nowak, A.K. (2010). The
information and support needs of patients diagnosed with high
grade glioma. Patient Education and Counseling, 79(1), 112-119.
Hall, P. (2005). Interprofessional teamwork: Professional cultures as
barriers. Journal of Interprofessional care, 19(S1), 188-196.
Henriksen, K., Battles, J.B., Marks, E.S., Lewin, D.I., Anthony, D.,
Chetty, V.K., ... & Jack, B. (2005). Re-engineering the hospital
discharge: An example of a multifaceted process evaluation.
Advances in Patient Safety, 2, 379-394.
Holland, D.E. & Harris, M.R. (2007). Discharge planning, transitional
care, coordination of care, and continuity of care: Clarifying
concepts and terms from the hospital perspective. Home Health
Care Services Quarterly, 26(4), 3-19.
Holland, D.E., Knafl, G.J., & Bowles, K.H. (2013). Targeting
hospitalised patients for early discharge planning intervention.
Journal of Clinical Nursing, 22, 2696-2703.
Johnson, B., Ford, D., & Abraham, M. (2010). Collaborating with
patients and their families. Journal of Healthcare Risk Management,
29(4), 15-21.
Jünger, S., Pestinger, M., Elsner, F., Krumm, N., & Radbruch, L.
(2007). Criteria for successful multiprofessional cooperation in
palliative care teams. Palliative Medicine, 21(4), 347-354.
226
Krex, D., Klink, B., Hartmann, C., von Deimling, A., Pietsch, T.,
Simon, M., ... & Schackert, G. (2007). Long-term survival with
glioblastoma multiforme. Brain, 130(10), 2596-2606.
Lavoie-Tremblay, M., O’Connor, P., Harripaul, A., Biron, A., Ritchie, J.,
MacGibbon, B., & Cyr, G. (2014). CE: The perceptions of health
care team members about engaging patients in care redesign. The
American Journal of Nursing, 114(7), 38-46.
Louis, D.N., Ohgaki, H., Wiestler, O.D., Cavenee, W.K., Burger, P.C.,
Jouvet, A., ... & Kleihues, P. (2007). The 2007 WHO classification
of tumours of the central nervous system. Acta Neuropathologica,
114(2), 97-109.
MacDonald, M.B., Bally, J.M., Ferguson, L.M., Murray, B.L.,
Fowler-Kerry, S.E., & Anonson, J.M. (2010). Knowledge of the
professional role of others: A key interprofessional competency.
Nurse Education in Practice, 10(4), 238-242.
McMurray, A., Johnson, P., Wallis, M., Patterson, E., & Griffiths, S.
(2007). General surgical patients’ perspectives of the adequacy and
appropriateness of discharge planning to facilitate health decision‐
making at home. Journal of Clinical Nursing, 16(9), 1602-1609.
Mudge, A., Laracy, S., Richter, K., & Denaro, C. (2006). Controlled
trial of multidisciplinary care teams for acutely ill medical
inpatients: Enhanced multidisciplinary care. Internal Medicine
Journal, 36(9), 558-563.
Nembhard, I.M., & Edmondson, A.C. (2006). Making it safe:
The effects of leader inclusiveness and professional status on
psychological safety and improvement efforts in health care teams.
Journal of Organizational Behavior, 27(7), 941-966.
Niemeijer, G.C., Trip, A., Ahaus, K.T., Does, R.J., & Wendt, K.W.
(2010). Quality in trauma care: Improving the discharge procedure
of patients by means of Lean Six Sigma. Journal of Trauma and
Acute Care Surgery, 69(3), 614-619.
Ou, L., Young, L., Chen, J., Santiano, N., Baramy, L.S., & Hillman, K.
(2009). Discharge delay in acute care: Reasons and determinants
of delay in general ward patients. Australian Health Review, 33(3),
513-521.
Oxford Libraries. (2016). Multidisciplinary. Page Web consultée :
http://www.oxforddic tionaries.com/def inition/english/
multidisciplinary
Pethybridge, J. (2004). How team working influences discharge
planning from hospital: A study of four multi-disciplinary teams
in an acute hospital in England. Journal of Interprofessional Care,
18(1), 29-41.
Riblet, N.B., Schlosser, E.M., Homa, K., Snide, J.A., Jarvis, L.A.,
Simmons, N.E., ... & Fadul, C.E. (2014). Improving the quality of
care for patients diagnosed with glioma during the perioperative
period. Journal of Oncology Practice, JOP-2014.
Rooney, J.J., & Heuvel, L.N.V. (2004). Root cause analysis for
beginners. Quality progress, 37(7), 45-56.
Savory, P., & Olson, J. (2001). Guidelines for using process mapping
to aid improvement efforts. Hospital Materiel Management
Quarterly, 22(3), 10-16.
Sen, A., Xiao, Y., Lee, S.A., Hu, P., Dutton, R.P., Haan, J., ...
& Scalea, T. (2009). Daily multidisciplinary discharge rounds in
a trauma center: A little time, well spent. Journal of Trauma and
Acute Care Surgery, 66(3), 880-887.
Snee, R.D. (2010). Lean Six Sigma-getting better all the time.
International Journal of Lean Six Sigma, 1(1), 9-29.
Société canadienne du cancer (2011). Statistiques canadiennes sur le
cancer. Section spéciale sur le cancer colorectal. Page Web : www.
cancer.ca
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Stupp, R., Mason, W.P., Van Den Bent, M.J., Weller, M., Fisher, B.,
Taphoorn, M.J., ... & Mirimanoff, R.O. (2005). Radiotherapy plus
concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. New
England Journal of Medicine, 352(10), 987-996.
Suter, E., Arndt, J., Arthur, N., Parboosingh, J., Taylor, E.,
& Deutschlander, S. (2009). Role understanding and effective
communication as core competencies for collaborative practice.
Journal of Interprofessional Care, 23(1), 41-51.
Toledo, A.H., Carroll, T., Arnold, E., Tulu, Z., Caffey, T., Kearns, L.E.,
& Gerber, D.A. (2013). Reducing liver transplant length of stay:
A Lean Six Sigma approach. Progress in Transplantation, 23(4),
350-364.
Turner III, D.W. (2010). Qualitative interview design: A practical
guide for novice investigators. The Qualitative Report, 15(3),
754-760.
Watts, R., Gardner, H., & Pierson, J. (2005). Factors that enhance or
impede critical care nurses’ discharge planning practices. Intensive
and Critical Care Nursing, 21(5), 302-313.
Wong, E.L., Yam, C.H., Cheung, A.W., Leung, M.C., Chan, F.W.,
Wong, F.Y., & Yeoh, E.K. (2011). Barriers to effective discharge
planning: A qualitative study investigating the perspectives of
frontline healthcare professionals. BMC Health Services Research,
11(1), 242.
Annexe A: Organigramme – secteur choisi
Légende :
Processus/Activité
Décision
Délais
Document
Lien entre les pages
Début/Fin
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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Le poids de la compassion—Comment faire
le deuil de ses idéaux afin de mieux soigner?
par Kim Sadler
A
ccompagné de sa famille, Adam, 20 ans, a consulté plusieurs centres hospitaliers à la recherche de traitements.
Arrivé au Canada depuis moins d’un mois, il est directement
admis à l’unité des soins palliatifs. Aucun traitement curatif
n’existe pour son état.
Je m’appelle Sophie. Je suis infirmière. Avec toute la compassion dont je me sens investie, je m’apprête à faire sa connaissance. J’entre dans sa chambre, me présente et m’enquiers sur
son état. D’un ton agressif, il me répond aussitôt : « J’en ai marre
de tous ces gens qui se présentent avec leur gentillesse! Et toi,
ne t’avise pas d’entrer ici à nouveau avec un sourire aux lèvres,
à moins que tu aies une cure pour moi! » Il me tourne ensuite
le dos et se recouvre la tête avec ses couvertures. Sa chambre
baigne constamment dans l’obscurité et il passe son temps alité.
Une semaine suivant son arrivée, de nouvelles métastases
comprimeront sa moelle épinière, le paralysant de la ceinture
en descendant. Dès lors, à plusieurs reprises, on le retrouvera gisant par terre sur son ventre, les jambes tordues. Si
vous aviez pu lire la rage sur son visage chaque fois que l’on
s’affairait à le remettre au lit… L’équipe soignante déploierait
alors toutes les ressources disponibles : musicothérapeute,
art-thérapeute, psychiatre, psychologue, aumônier, bénévoles,
dans l’espoir de rejoindre Adam dans sa souffrance. Chaque
fois, il avait la même réaction. Il chassait les intervenants de sa
chambre avec une vive colère.
Je n’ai jamais douté de son jugement. Chaque fois qu’il essayait
de se lever du lit, il savait ce qui l’attendait, ce qui ne l’empêchait
pas de tester sa nouvelle réalité. Il n’existait probablement aucun
compromis pour lui entre sa vie, comme il la connaissait d’avant
la maladie, et son état actuel qui, pour lui, équivalait à la mort.
Comme équipe soignante, force est de constater que nous avons
fini par le laisser à lui-même en nous disant, peut-être pour nous
protéger d’une prise de conscience face à notre impuissance, que
les choses auraient sans doute été mieux pour Adam si, « à tout le
moins », il s’était laissé approcher…
Il est difficilement tolérable d’être en présence de quelqu’un
qui souffre. Le cri de l’autre perturbe. Il nous rappelle douloureusement que l’on n’est pas tout-puissant. Malgré notre volonté à
aider, il y a de ces souffrances chez l’autre que nous ne parvenons
pas à soulager et qui resteront à vif. C’est une réalité bien difficile
à assumer. L’infirmière choisit souvent sa profession avec ce désir
d’aider l’autre. Cet idéal peut transcender le côté professionnel et
en venir même à la définir comme individu. On comprend alors
AU SUJET DE L’AUTEURE
Kim Sadler, B.sc.inf., Ph.D(c) psychologie clinique
Adresse pour correspondance : Kim Sadler, Unité des soins
palliatifs, Hôpital Général Juif, 3755, Chemin Côte-SainteCatherine, Montréal, Québec, Canada H3T 1E2. 514-340-8222
poste 5422. Courriel : [email protected]
DOI: 10.5737/23688076263228232
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que confrontée aux limites de sa compassion, le coup est dur à
absorber. Des questionnements importants émergent régulièrement. Suis-je assez forte? Suis-je assez bonne? Suis-je à ma
place? Ces remises en question combinées aux affects douloureux en découlant peuvent amener l’infirmière à se fatiguer dans
sa compassion, au point où elle ne peut plus « prendre soin ». Ni
de l’autre. Ni d’elle-même. Si ce phénomène de « fatigue de compassion » et ses effets délétères sur l’individu touché ont largement été décrits au cours des dernières années, l’effet de cette
souffrance sur les soins prodigués aux malades l’a été beaucoup
moins. Cette souffrance du soignant, générée par son contact
avec le malade, est loin d’être sans conséquence. Il s’agit d’une
réalité souvent non reconnue ou alors passée sous silence.
En premier lieu, on procédera à une analyse des sources
de souffrance de l’infirmière découlant de son contact avec le
patient. En deuxième lieu, on examinera comment ces sources
de souffrance l’amènent à recourir à diverses réactions afin de
se protéger. En troisième lieu, on considérera comment ces
réactions peuvent influencer les soins dispensés et en dernier
lieu, des pistes afin d’améliorer les soins seront proposées.
SOURCES DE SOUFFRANCE CHEZ
L’INFIRMIÈRE
La souffrance est indissociable de la condition humaine. Elle
touche le soignant de la même façon que le patient lui-même en
est touché; tous deux ne veulent pas la ressentir (Miller, 2004).
Elle s’inscrit tant comme une rupture du temps qu’une rupture
de l’espace, une coupure avec soi-même, une déchirure avec les
autres. La souffrance s’exprime à travers plusieurs relations, soit
celle à soi, celle à l’autre et celle au temps.
Relation à soi. La souffrance est une affliction de la personne
tout entière. Elle naît du fait que l’individu se sent menacé
dans son intégrité. Les facettes qui le composent, dont ses
valeurs et ses idéaux, se retrouvent attaquées, et il est alors incapable d’exister comme il le voudrait ou comme il l’a fait jusqu’à
présent. La plupart du temps, l’infirmière investit la profession
avec un idéal de bienfaisance. De cet idéal découle le besoin de
sentir que sa présence fait une différence pour son patient. Des
études ont montré que si les parents tendent à surestimer la
souffrance de leur enfant, les soignants, eux, tendent systématiquement à la sous-estimer (Carnavale, 2009). Si l’infirmière
se reconnaissait incapable à soulager la souffrance, cela le placerait en état d’échec. La réalité a cette particularité d’être souvent
brutale pour les idéaux. Longneaux (2004), philosophe s’étant
intéressé au phénomène de la souffrance des soignants, nous
rappelle que l’on n’est jamais assez fort pour ne faire que le bien.
Relation à l’autre. Levinas a suggéré que la première rencontre
que nous avons comme humains est celle qui se produit entre
notre propre être et l’autre (tiré de Miller, 2004). Dès qu’on
reconnaît l’existence de l’autre, on se sent investi d’une forme
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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de responsabilité à son égard. Le sentiment de souffrance est
unique à chaque individu, mais il semble lui exister un sens universel nous permettant d’aider un autre à traverser des épreuves
qui nous sont inconnues (Miller, 2004). La compassion est l’outil de l’infirmière pour apaiser la souffrance. Elle engage à la fois
une combinaison d’émotions, de pensées, de comportements
ainsi qu’un aspect motivationnel important. Elle incite à une
ouverture à la souffrance de l’autre, mais aussi à une ouverture
à ses propres souffrances, souvent oubliée. Elle nécessite à la
fois distance et proximité entre les deux parties. Certaines situations se révèlent plus difficiles pour l’infirmière. Entre autres,
lorsqu’elle perçoit soit une trop grande distance entre elle et son
patient, soit une trop grande proximité.
Dans le premier cas, elle ne parvient pas à établir de lien
avec le patient. Elle le «blâme» parfois. Par exemple, elle
explique l’impasse d’une relation thérapeutique par le déni,
la colère ou même certaines caractéristiques de la personnalité de son patient. Le soignant a souvent ce besoin de sentir
de la réceptivité de la part de son patient (Boston et Mount,
2006). Comme présentée avec l’exemple d’Adam, la colère est
un aspect particulièrement difficile à gérer. La situation est
d’autant plus pénible lorsque le soignant en est la cible. Les
sources possibles à cette colère sont nombreuses. À titre d’exemple, si l’infirmière ne réévalue pas les objectifs de soins avec
son patient au fur et à mesure que son état évolue, il est probable que ce patient cultive des attentes irréalistes, provoquant
parfois l’émergence d’agressivité. Tout particulièrement, la
période de transition entre soins curatifs et soins palliatifs est
un lieu propice à de nombreux bouleversements. Si la transition est trop brusque et marque une coupure, le patient pourra
même se sentir rejeté, abandonné. Pour un soignant œuvrant
davantage en soins curatifs, il est difficile de passer d’un
rôle de « sauveur » qui a encore tout à proposer à celui d’un
« accusé » qui doit s’excuser des limites de la science.
Dans le deuxième cas, lorsqu’il y a trop grande proximité
entre le soignant et son patient, les expériences de chacun
deviennent parfois entremêlées. Par exemple, l’infirmière qui
verrait une similitude entre une expérience personnelle et
celle de son patient. Ceci peut lui faire perdre la perspective
nécessaire afin d’offrir des soins centrés sur l’unicité de la personne. Quand l’infirmière s’investit dans une relation thérapeutique, elle devient alors potentiellement susceptible de
perdre le focus de ce qui est le mieux pour son patient et se
mettre à dispenser des soins axés davantage sur ses propres
besoins (Anewalt, 2009).
Dans le cours normal de l’existence, la mort succède à la
vie et la vie succède à la mort, mais dans une unité de soins
palliatifs, les morts se succèdent. Ces successions rapides laissent peu de temps à l’infirmière pour intégrer ces expériences. L’exigence de soigner, de continuer à répondre aux besoins
des malades est toujours présente, et ce temps nécessaire pour
s’arrêter, se retirer et vivre ces microdeuils ne vient pas toujours. De façon générale, cette réalité est peu abordée.
souffrance. Dès la naissance, l’individu doit apprendre à gérer
l’effet temporel des séparations et des pertes. La prise de conscience du caractère éphémère du temps atteint le point le
plus sensible de notre narcissisme : la prise de conscience de
notre propre mortalité. Avec les progrès de la médecine des
dernières décennies, il semble que cela n’a jamais été aussi
vrai. Gawande (2010), chirurgien et auteur, dans un élégant
essai intitulé « Letting go: What should medicine do when it
can’t save your life? », explique que si la mort est certaine, son
timing ne l’est plus. Il ajoute que la technologie peut à présent
maintenir en vie nos organes jusqu’à un point où la conscience
n’est plus. Peu importe où le patient est rendu dans sa trajectoire, il existe toujours quelque chose qui peut être proposé. Il
suffit de penser à tous ces cas de patients atteints d’une condition terminale se faisant « malmener » à coup d’interventions
futiles, souvent invasives, parce qu’en tant que soignants, on
ne sait tout simplement plus où s’arrêter… Le soignant peut
être tenté de se croire tout-puissant, alors qu’il se pense capable de « retarder » ainsi le moment de la mort physiologique.
Les gens vivent de plus en plus longtemps, y compris ceux
qui sont atteints d’un cancer avancé, mais s’arrête-t-on suffisamment pour se demander à quel prix cela se fait? Les discussions quant à la fin de vie sont régulièrement retardées,
jusqu’au moment même où elles ne peuvent plus avoir lieu
parce que le patient n’est plus en condition de s’exprimer. Et
lorsque l’on ne connaît pas les préférences du patient, nous
nous retrouvons le plus souvent avec cette peur de ne « pas en
faire assez », ce qui nous mène à « tout faire ».
Rapport au temps. Il y a dans la souffrance une référence
importante à la notion de temps. Graham Greene (1940),
écrivain britannique, exprimait dans La puissance et la gloire
que nul ne sait combien de temps dure une seconde de
Déni. Tout au long de sa vie, une seule certitude existe pour
l’Homme, celle de sa fin. Afin de se protéger de l’angoisse
d’annihilation et lui permettre de fonctionner au quotidien, le
RÉACTIONS DU SOIGNANT
À force d’être confrontés à ses limites à soulager, à ses
limites à guérir, les idéaux du soignant peuvent s’effriter... En
réaction, certains se replient sur eux-mêmes, fuient en cachant
leur détresse, se distancent de leurs émotions (Longneaux,
2004). Certains se désinvestissent de leur travail, d’autres se
jetteront dedans (Longneaux, 2004). Ces réactions n’opèrent
pas toutes à un niveau conscient. Lorsque l’angoisse est trop
forte, l’individu a recours à divers mécanismes de protection.
En psychanalyse, on les nomme « mécanismes de défense ».
Ce sont des processus dans lesquels une émotion douloureuse
se retrouve détachée de sa source, c’est-à-dire de l’expérience
réelle. S’ils sont souvent bénéfiques parce qu’ils sont protecteurs lorsqu’utilisés temporairement, ils peuvent aussi faire
des dommages en silence lorsque l’individu y a recours systématiquement. En effet, ces mécanismes constituent une
forme de mise à distance de la souffrance. Pour l’infirmière,
cette distanciation vise à se protéger d’un sentiment d’échec et
d’impuissance à soulager l’autre, et aussi à se protéger de ses
propres angoisses. Cette distanciation ne permet pas nécessairement de reconnaître et de préciser les émotions douloureuses du patient, étapes qui sont souvent les premiers pas si
l’on vise l’apaisement de la souffrance. Nous examinerons ici
quelques-uns de ces mécanismes de défense.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
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mécanisme du déni empêche l’accès de l’angoisse de mort au
champ de la conscience. Freud disait que des doutes par rapport à notre immortalité persistent jusqu’à la toute fin (Freud,
1915). Il suffit de penser à tous ces patients en phase terminale
continuant à vivre « comme si ». De M’Uzan (1977), psychanalyste, ayant travaillé auprès des mourants, avait remarqué un
phénomène paradoxal. Alors que la fin était si proche, beaucoup de ses patients manifestaient un regain de vie et un désir
accru de rapprochement. Il y a aussi ces nombreux patients
poursuivant des traitements curatifs « agressifs » malgré l’absence de données positives sur leur efficacité, se tournant vers
des traitements expérimentaux en phase de développement
très préliminaire, procédant à des recherches quasi obsessives à propos de remèdes miracles... Et tous ces soignants se
retrouvant parfois à proposer tout cela, même s’ils savent…
Certaines études ont révélé que plus de 40 % des oncologues
offrent des traitements qu’ils jugent improbables d’efficacité (Gawande, 2010). Comme Gawande le fait remarquer, c’est
souvent plus facile de discuter de fantaisie que d’aborder les
questions de fin de vie.
Au sein de la société occidentale moderne, il est possible
pour beaucoup de tenir la matérialité de la mort à bonne distance au cours de la vie. Si au cours de la formation de soignant, on aborde à peine les thèmes du vieillissement et de la
souffrance, celui de la mort est absent du curriculum. On peut
avancer certaines hypothèses quant à la raison de cette lacune.
D’abord, il y a encore en trame de fond ce rappel que la médecine existe d’abord pour sauver des vies. Ensuite, parce que la
mort, on ne la voit pas. Le phénomène de la mort est devenu
une épreuve douloureuse ayant souvent lieu dans l’isolement
d’une chambre d’hôpital (Zimmerman et Rodin, 2004).
Prendre soin de patients atteints d’une maladie terminale
peut accroître chez le soignant la prise de conscience de ses
propres pertes et vulnérabilités (Sherman, 2004). Malgré la
volonté de s’approcher du malade par compassion, un fossé se
creuse souvent entre le soignant et son patient. C’est comme
si le soignant entourait le mourant d’une aura pour le tenir à
distance (Sadler, 2014). Il s’agit de déni, puisqu’ainsi le soignant refuse de croire que la réalité de son patient pourrait être la
sienne. En soins palliatifs, la situation est particulière puisque la
mort n’est pas qu’une possibilité, mais une réalité quotidienne.
Les défenses de l’infirmière sont ainsi constamment sollicitées,
et l’on peut se questionner sur leurs effets sur sa santé psychologique, ainsi que sur les soins dispensés. Prise par moments
dans ses propres enjeux, il est facile de concevoir qu’elle n’est
pas toujours tout à fait centrée sur les besoins du patient.
Rationalisation. L’infirmière fait régulièrement appel à la rationalisation pour expliquer ce dont elle est témoin et ce à quoi elle
participe. La rationalisation, c’est le développement d’une justification logique afin d’expliquer un comportement difficile à s’approprier. Par exemple, les infirmières ont régulièrement à offrir
des soins engendrant de la douleur physique (ex. : ponctions,
changement de pansement). S’il est difficile de voir quelqu’un
souffrir, l’expérience devient d’autant plus difficile à supporter
lorsque l’on se retrouve à en être l’auteure. Il se produit nécessairement une forme de détachement pour y parvenir. Voici
230
quelques exemples de ce mécanisme de défense à l’œuvre :
« je ne suis pas responsable, je fais ce qui est prescrit », « il
est normal de souffrir un peu quand on est atteint d’un cancer
généralisé », « il est inconscient, il doit donc moins souffrir ».
Notons encore une fois la mise à distance de la souffrance qui
s’opère...
Isolement. On retiendra la définition décrivant ce processus comme l’élimination de l’émotion liée à une représentation (ex. : souvenir, idée, pensée) alors que celle-ci demeure
consciente. Il y a séparation des éléments cognitifs et affectifs
d’une expérience éprouvante. Dans ce cas-ci, on aurait un soignant agissant de façon détachée. L’infirmière se retire parfois
émotionnellement des soins lorsque la mort de son patient
devient imminente (Kain, 2006). Prenons aussi l’exemple si
fréquent d’une infirmière déclinant d’un même ton, sans le
moindre affect perceptible, les détails difficiles des anamnèses
de patients lors d’un rapport donné à une collègue. Avec ce
« détachement », on en vient parfois à perdre de vue que pour
certains patients, tout est devenu une forme d’agression, y
compris une « petite glycémie capillaire », une prise de tension artérielle, une mobilisation.
Si certains mécanismes de défense comme ceux énumérés
ci-dessus sont issus de mécanismes « inconscients », d’autres
stratégies à un niveau plus « conscient » opèrent aussi. Nous
examinerons quelques-unes de ces stratégies, parfois devenues des habitudes.
Se cacher derrière de fausses contraintes. Il y a cette idée
qu’aborder la souffrance « prend du temps » et le temps « on
en a de moins en moins ». Il est trop facile de se rabattre sur
des explications extérieures telles que le manque de personnel,
le manque de formation, des horaires trop chargés, des salaires
inadéquats, des contraintes administratives ou légales. Ma position est qu’il faut parfois revoir ses priorités. En fait, on doit considérer le soulagement de la souffrance sous toutes ses formes
comme UNE priorité. Malgré l’importance de soulager la douleur physique afin d’éviter nombre d’effets délétères au niveau
de tous les systèmes du corps, on peine encore à l’évaluer systématiquement dans les milieux de soins. Depuis les dernières
années, on tente même d’en faire le « cinquième signe vital »
dans l’algorithme d’évaluation pour développer le réflexe chez le
soignant, mais on est encore loin de l’objectif. Et si le réflexe de
l’évaluer n’est pas là, celui de la traiter encore moins. Combien
de patients attendent des heures à l’urgence avant qu’on leur
amène un analgésique? Néanmoins, on remarquera que leurs
signes vitaux sont pris régulièrement, leur ingesta et excréta
mesurés, leur anamnèse passée au peigne fin. Et l’on parle ici
des lacunes dans la prise en charge d’une douleur plutôt « physique ». La souffrance, elle, plus globale, plus complexe, plus
diffuse, moins objective, demeure largement enfouie.
Comportements d’évitement. Il y a l’évitement franc d’une situation, et il y a aussi des évitements parfois si subtils qu’ils
sont devenus des habitudes dont on ne se questionne même
plus sur leur portée. Maguire et Weiner (2009) ont répertorié plusieurs comportements d’évitement au niveau de la
communication avec le patient : normalisation, réassurance
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prématurée, changement de sujet et attention sélective. Dans
la normalisation, le soignant perçoit la détresse, mais au lieu
de l’explorer, il envoie le message au patient qu’elle est légitime et qu’elle s’atténuera avec le temps. Dans la réassurance,
le soignant offre des conseils et de l’information rapidement.
Le soignant peut aussi changer de sujet lorsque le patient parle
d’aspects douloureux. Dans l’attention sélective, le plus souvent le soignant écoute son patient, mais tend à être sensible
aux symptômes plutôt physiques que le patient rapporte au
détriment des sources de souffrance psychologiques, sociales,
spirituelles. Selon Maguire et Weiner (2009), les soignants
rapportent utiliser ces stratégies de distanciation par crainte de
causer plus de détresse à leurs patients, en raison de lacunes
dans la formation et du manque de soutien émotionnel de la
part de leur équipe. Mais qu’en est-il du malaise du soignant à
aborder la souffrance comme autre raison probable?
CONSÉQUENCES DES RÉACTIONS DU
SOIGNANT SUR LES SOINS DISPENSÉS
Confrontée à la souffrance d’un patient qu’elle ne parvient
pas à soulager, l’infirmière peut ainsi en venir à ressentir ellemême de la détresse. Ce ressenti désagréable l’amène souvent
à poser des actions, des « interventions », comme on dit dans
le jargon des professions soignantes. Par l’action, l’infirmière
peut sentir qu’elle n’est pas oisive devant la douleur de l’autre,
mais cette conduite peut s’avérer un piège. Dans un contexte
de soins caractérisé par des avancées technologiques et pharmacologiques importantes, il faut demeurer vigilant à ce que
le « contrôle des symptômes » ne se substitue pas à des « soins
palliatifs » qui se veulent, selon leur définition, plus globaux.
Il s’agit d’un risque réel parce que l’on tend presque instinctivement à vouloir se rabattre sur des cibles « contrôlables » et
le « symptôme » est parfait pour cela (ex. : douleur physique,
vomissement, difficultés respiratoires). Le symptôme est
objectif. Il est saisissable. Le soulagement des symptômes est
primordial, mais l’apaisement de la souffrance englobe beaucoup plus. Pour illustrer le glissement qui peut se produire,
Vasse (1983) exprime que « la multiplicité des soins […] que
l’infirmière donne au malade qui se plaint peut devenir une
sorte d’alibi scientifiquement organisé et socialement institué » (p. 30). Il se demande si les soins ne cherchent pas parfois à faire taire le cri. Le danger est que ce cri n’ait ainsi plus
le temps de se convertir en mots, et il s’agit là de « l’impasse la
plus cruelle quand la voix du sujet n’est plus entendue et que
son cri n’est plus distingué du symptôme » (p. 31).
La plupart du temps, l’infirmière offre des soins de qualité à
ses patients, notamment en prenant conscience des émotions
ressenties à son contact, en travaillant en équipe multidisciplinaire et en s’assurant de prendre aussi soin d’elle-même.
Néanmoins, il arrive par moments que ses réactions émotives
l’empêchent de fournir des soins optimaux. Aux extrêmes,
elle peut fuir dans l’action, c’est ce que l’on nomme communément de l’acharnement thérapeutique. Elle peut aussi se
réfugier dans l’inaction. Dans les deux cas, il y a déni de la
souffrance de l’autre. Les soins en viennent à être déshumanisés. Le patient, même s’il est entouré de tous ces « spécialistes » et de ces machines, se retrouve de plus en plus seul.
Certaines demandes d’abréger la vie découlent de cette solitude institutionnellement érigée. De plus, lorsque des interventions lourdes telles que des mesures visant à écourter la vie
ou la sédation palliative sont utilisées afin de pallier une souffrance existentielle, à quel point ces pratiques ne témoignentelles pas aussi, en plus d’un immense désir de soulager l’autre,
d’une impuissance de notre part, comme soignants, comme
proches, devant un Inconnu, la mort, sur lequel on ne semble
avoir aucune prise? La mort est graduellement passée d’une
extinction naturelle de l’être à un évènement hautement
technologique (Zimmerman et Rodin, 2004). Gawande (2014)
exprime que la science a transformé l’expérience de la vieillesse et du mourir en des expériences médicales, et que nos
difficultés à examiner ces processus d’une autre façon augmentent la violence faite aux patients, notamment en leur
déniant ce dont ils ont le plus besoin, c’est-à-dire des soins centrés sur ce qu’ils veulent réellement, le bien-être.
PISTES AFIN D’AMÉLIORER LES SOINS
INFIRMIERS
Reconnaître nos propres souffrances. Il nous faut aborder la souffrance de l’infirmière si on veut l’aider à exercer
son rôle complexe. Longneaux (2004) exprime que pour le
soignant, ce sont ses attentes, ses rêves et ses idéaux qui le
font souffrir et que l’issue est de s’en défaire. C’est un processus lent et méandreux. On a développé plus tôt dans le texte
une conceptualisation de la souffrance du soignant à travers
trois relations, soit celle à soi, celle à l’autre et celle au temps.
Par rapport à soi, il faut accepter nos limites et se satisfaire
de faire et d’être du mieux que l’on peut, même si régulièrement ce n’est pas assez. L’infirmière peut déjà confier au
patient qu’elle ne pourra probablement pas rencontrer tous ses
besoins (Anewalt, 2009). Par rapport à l’autre, il faut accepter que l’on ne pourra jamais tout à fait le rejoindre dans sa
souffrance parce nous vivrons toujours dans des réalités distinctes. Nous pouvons et nous nous devons de l’accompagner
sur son tracé, mais nous ne pourrons jamais porter sa souffrance. Par rapport au temps, en fin de vie, le luxe du « futur »
n’existe plus. Il nous faut nous aussi recadrer notre espoir. On
passera d’un espoir de guérison à un espoir centré sur ce que
le malade désire pour les jours qu’il lui reste à vivre. Si l’on
cherche à se défaire de ses idéaux, seule l’acceptation peut en
être la clé. Accepter de ne pas toujours avoir les solutions et se
retenir de fuir dans l’action ou l’inaction. Accepter d’avoir mal
par moments. Accepter d’être parfois ralenti par ce flot d’expériences hors du commun qu’est cette succession de décès. Le
cas échéant, on ne ferait que refouler les expériences difficiles
jusqu’à ce qu’à ce moment où l’on ne peut tout simplement
plus se contenir. Et c’est à cet instant qu’il devient ardu de
« prendre soin ». De l’autre. De soi-même. Il faut aussi briser
l’isolement de l’infirmière. Cela sous-entend qu’il doit y avoir
ouverture d’esprit de la part des institutions. C’est à regret que
le sujet de santé mentale du soignant en reste un de tabou. En
conséquence, plusieurs tairont leur état, craignant le jugement
des collègues ou des supérieurs, ne voulant pas décevoir les
attentes de leurs patients ou encore sentant que cela pourra
limiter leur avancement professionnel.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
231
Reconnaître l’inévitabilité de la souffrance. Concernant la
souffrance du patient, il faut accepter que celle-ci soit insaisissable. La souffrance n’appartient qu’à celui qui la vit, qui la
subit, qui la porte. Son évaluation par un tiers (ex. : proches,
infirmière) ne reste donc toujours qu’une spéculation, une
reconstruction faite à partir du schème de référence de ce
tiers. La mise en place de certaines interventions parle parfois davantage du malaise de ce tiers que de la souffrance
comme telle du patient. Le soignant doit avoir un sens solide
de sa propre identité (De Graeff et Dean, 2007). Il doit se familiariser avec ses propres conceptions à propos de la maladie,
de la souffrance, de la vulnérabilité, de la mort ainsi que de
la honte et de la culpabilité (Ohlen, 2002). C’est ce qui lui
permettra de se mettre au service du patient. Il faut aussi se
dégager de l’idée qu’il existe UNE trajectoire à suivre pour le
patient en fin de vie se terminant nécessairement par l’acceptation de sa mort et qu’il revient au soignant de l’accompagner
vers cet aboutissement prédéterminé. La réalité est que chaque
patient a ou fait son tracé, selon sa philosophie sur la place du
déterminisme dans la vie. En aucun cas, il ne s’agit ici d’abandonner le patient à son sort mortel. Il faut toujours faire du
soulagement de la souffrance sous toutes ses formes une priorité, et cela nécessite un accompagnement actif jusqu’au dernier soupir. Il faut savoir changer le cap quand vient le temps.
En soins curatifs, on est prêt à sacrifier la qualité de vie du
patient aujourd’hui pour la possibilité de gagner du temps
dans le futur; en soins palliatifs, on se concentre pour procurer la meilleure qualité de vie possible, ici et maintenant, peu
importe l’effet sur le temps de survie (Gawande, 2014).
Améliorer la formation. On ne peut pas passer outre la
recommandation d’améliorer la formation des infirmières,
et tout particulièrement leurs habiletés de communication.
Dre Susan Block, figure importante dans le développement
des soins palliatifs aux États-Unis, souligne l’importance de la
RÉFÉRENCES
Anewalt, P. (2009). Fired up or burned down: Understanding the
importance of professional boundaries in home health care and
hospice. Home Healthcare Nurse, 27(10).
Boston, P.H. et Mount, B.M. (2006). The caregivers’ perspective on
existential and spiritual distress in palliative care. Journal of Pain
Symptom Management, 32(1).
Carnavale, F.A. (2009). A conceptual and moral analysis of suffering.
Nursing Ethics, 16(2).
De Graeff, A. et Dean, M. (2007). Palliative sedation therapy in the
last weeks of life: A literature review and recommendations for
standards. Journal of Palliative Medicine, 10(1).
De M’Uzan, M. (1977). De l’art à la mort : Itinéraire psychanalytique.
Paris : Gallimard.
Freud, S. (1915, 2013). L’Inconscient (traduit de l’allemand par Olivier
Mannoni). Paris : Édition Payot.
Gawande, A. (2014). Being mortal: Medicine and what matters in the
end. Doubleday Canada.
Gawande, A. (2010). Letting go: What should medicine do when it
can’t save your life? The New Yorker, August 2.
Greene, G. (1940). The Power and the Glory. London: Heinemann.
Kain, V.J. (2006). Palliative care delivery in the NICU: What barriers
do neonatal nurses face?. Neonatal Network, 25(6).
232
communication afin d’aborder la souffrance du patient (tiré de
Gawande, 2010). Ses recommandations sont simples : prendre
le temps, s’asseoir et écouter (Gawande, 2010). Elle dit que si
le soignant parle plus de la moitié du temps, il parle déjà trop.
La communication est un processus. Il ne s’agit pas non plus
d’avoir une « bonne discussion »... Considérant le changement
constant de l’état physique et psychologique, les priorités du
patient sont régulièrement à revoir.
L’écrivain français Georges Bernanos, tel que cité par
Young-Mason (2002), disait que l’acte de compassion est
lourd, il nous rend douloureusement conscients de l’agonie autour de nous. La compassion est un outil qui se révèle
ainsi à double tranchant. Un outil qui permettra par moments
d’alléger la douleur chez l’autre, mais qui a aussi cette capacité de blesser celui qui s’en sert. Levinas, tel que cité par
Oreopulos (2001), concevait la compassion comme une façon
d’être présent à l’autre. Une fois que l’on parvient à échapper
à la force centripète de notre propre identité, de nos besoins,
de nos intérêts et de nos valeurs, on peut alors s’engager sur
une nouvelle trajectoire, celle qui mène à l’Autre (Oreopoulos,
2001).
REMERCIEMENTS
L’auteure tient à remercier Dominique Scarfone, M.D., MarieLaurence Fortin, inf., M. Sc. CHPCN(C), Ginette Deschesnes,
B.A., l’équipe des soins palliatifs de l’Hôpital juif de Montréal et
les patients que j’ai eu le privilège de côtoyer, pour le partage des
expériences, les échanges d’idées et le soutien qui ont permis la
rédaction de ce texte.
NOTE
Segments de texte provenant de : Sadler, K. (2015). « Le poids de
la compassion : Faire le deuil de ses idéaux pour mieux soigner ».
Cahiers francophones de soins palliatifs, 15(1).
Longneaux, J.M. (2004). La souffrance des médecins et des soignants.
Ethica Clinica, 35.
Maguire, P. et Weiner, J.S. (2009). Communication with terminally ill
patients and their families. Dans H.M. Chochinov, & W. Breitbart
(éds.), Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine (2e éd.). NY :
Oxford University Press.
Miller, R.B. (2004). Facing Human Suffering. Washington, DC : APA.
Ohlen, J. (2002). Practical wisdom: Competencies required in
alleviating suffering in palliative care. Journal of Palliative Care,
18(4).
Oreopoulos, D.G. (2001). Compassion and mercy in the practice of
medicine. Peritoneal Dialysis Intl, 21.
Sadler, K. (2014). Comment soigner en étant soi-même touché par la
douleur de l’autre? Médecine palliative, 13.
Sherman, D.W. (2004). Nurses’ stress and burnout. The American
Journal of Nursing, 104(5).
Vasse, D. (1983). Le poids du réel, la souffrance. Paris : Éditions du Seuil.
Young-Mason, J. (2002). Transmuting anger into compassion.
Clinical Nurse Specialist, 16(5).
Zimmerman, C. et Rodin, G. (2004). The denial of death thesis:
Sociological critique and implications for palliative care. Palliative
Medicine, 18.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The price of compassion—Letting go of your ideals
to provide better care
by Kim Sadler
A
ccompanied by his family, Adam, 20, consulted various
hospital centres looking for treatment. In Canada, for
just under a month, he is admitted directly into palliative care.
There is no cure to help him.
My name is Sophie and I am a nurse. I am getting ready to
meet him, equipped with all the compassion I can muster. I
walk into his room, introduce myself and ask how he’s doing.
With an aggressive tone, he shoots back, “I am fed up with
all you people who come in here so cheerfully and introduce
themselves! And you, don’t come in here again with a smile on
your face unless you’ve got a cure for me!” Then, he turned his
back on me and covered his head with his covers. His room is
always dark and he spends all his time in bed.
A week after he arrived, new metastases compressed his
spinal cord, paralyzing him from the waist down. On several
occasions since then, he was found on his stomach on the
floor, legs twisted under him. If only you could have seen the
rage in his eyes each time we worked to get him back into bed.
The medical team fired up the arsenal of available resources:
musical therapists, art therapists, psychiatrists, psychologists,
the chaplain and volunteers to try and reach out to Adam in
his suffering. Each time, his reaction was the same: he angrily
chased the parade of professionals from his room.
I never doubted his judgment. Every time he tried to get out
of bed, he knew very well what would happen. This did not
stop him from testing his new reality. For him, there was probably no compromise to be had between life as he had known it
before his illness and his current state, which, for him, was the
same as death. In the end, our medical team had to leave him
alone, telling ourselves—perhaps to protect ourselves from
fully admitting our helplessness—that things would surely
have been better for Adam had he “at the very least” allowed
others to reach out.
Seeing someone suffer is barely tolerable. Another person’s
cry for help is upsetting. It painfully reminds us that we have
little true power. Despite our wish to help, others can suffer
in ways that are raw and that we won’t ever be able to relieve.
ABOUT THE AUTHOR
Kim Sadler, BScN, PhD(c) Clinical Psychology
Address for correspondence: Kim Sadler, Palliative Care Unit,
Jewish General Hospital, 3755 Côte Sainte-Catherine, Montréal,
QC, Canada H3T 1E2 Tel.: 514-340-8222, ext. 5422. Email:
[email protected]
DOI: 10.5737/23688076263233237
This is very difficult to accept. Nurses often choose their profession out of a desire to help others. This ideal can transcend
the professional sphere and even come to define them as individuals. It is difficult to be confronted with the limitations of
our compassion, a state that regularly gives rise to major questions. Am I strong enough? Am I good enough? Am I where
I belong in life? These questions, combined with the resulting painful effects, can exhaust nurses’ compassion, so much
so they feel they can no longer care for patients or even for
themselves. While this phenomenon of “compassion fatigue”
and its harmful effects on caregivers has been extensively
described in recent years, the effect of suffering on the care
patients receive has been less explored. Caregivers’ suffering
caused by their contact with patients is certainly not inconsequential. It is a reality that too often goes unrecognized.
We will first analyze the sources of nurses’ suffering upon
patient contact. Then, we will look at these sources of suffering
that cause nurses a variety of self-protective reactions. We will
go on to consider how these reactions may influence the care
nurses provide their patients and, lastly, will propose avenues
for improving nursing care.
SOURCES OF SUFFERING IN NURSES
Suffering is a part of being human. And it affects caregivers
and patients similarly: neither wants to feel it (Miller, 2004). It
is both a rupture in time and in space, a break with oneself and
a rupture with others. Suffering is felt in different relationships,
be it the relationship with oneself, with others or with time.
Relationship with oneself. Suffering is felt by the whole person and arises when someone’s whole being feels threatened. It happens when aspects of our life—including values
and ideals—are under attack in such ways that we feel incapable of existing as we wish or as we have up until now. Most
of the time, nurses project onto their profession the ideal of
doing good, from which stems a need to feel that their presence makes a difference to their patients. Studies have shown
that while parents tend to over-estimate their child’s suffering,
caregiving staff systematically under-estimates it (Carnavale,
2009). If nurses acknowledged their incapacity to relieve suffering, they would be in a position of failure. This reality can
often be brutal for ideals. Longneaux (2004), a philosopher
who was interested in caregivers’ suffering, reminds us that
we are never strong enough to do only good.
Relationship with others. Levinas suggests that the first meeting we have, as humans, is the one that takes place between
our own being and the other (as mentioned in Miller, 2004).
As soon as we recognize the other’s existence, we feel a sense
of responsibility towards them. The exact feeling of suffering
is unique to each individual, but there seems to be a universal
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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feeling that allows us to help another person overcome challenges that are beyond our own experience (Miller, 2004).
Compassion is the tool nurses possess to relieve suffering. It
simultaneously engages a combination of emotions, thoughts,
behaviours and major motivation to open up not only to others’ suffering, but also to one’s own—this is often forgotten.
Compassion requires both distance and closeness between the
two parties. Some situations are more difficult for nurses, like
when they might perceive either too great a distance between
them and their patients, or too great an intimacy.
In the first case, they are unable to connect with the
patient. They may “blame” the patient for this, for example, by explaining the failed healing relationship by denial,
anger or even certain of the patient’s personality traits. The
caregiver often has the need to feel her patient’s receptivity (Boston & Mount, 2006). Like with Adam in the example
above, patient anger is a particularly difficult aspect to manage and it becomes all the more trying when it targets the
caregiver. Possible sources for this anger are many. For example, if nurses do not reassess health care objectives with their
patients, as the health of these latter evolves, patients will
most likely develop unrealistic expectations, which will sometimes provoke aggressive reactions. Particularly, the transition period between curative and palliative care can be cause
for upset. If this transition is too abrupt, the patient may even
feel rejected or abandoned. For a caregiver who mostly works
in therapeutic care, it is difficult to transition from “saviour”
with everything to offer to being “blamed” or held responsible
for the limitations of science.
On the other hand, when there is too much intimacy
between the caregiving personnel and patients, each party’s experiences become intertwined. For example, nurses
might draw a parallel between their personal experience and
their patient’s. This could cause them to lose the perspective
they need to offer care focussed on patients’ unique experience. When nurses become invested in a therapeutic relationship, they are more likely to lose sight of what is best for their
patient and begin providing care centred instead on their own
needs (Anewalt, 2009).
In a normal lifecycle, death follows life and life follows
death. In a palliative care unit, however, deaths come one after
another and this quick succession leaves nurses little time to
digest their experiences. The demands of providing care and
continuing to meet the needs of the sick is ongoing and the
time it takes to stop, withdraw from daily life and fully experience these periods of “mini-grieving” is not always possible.
This reality is generally and widely left unspoken.
Relationship with time. In suffering, there is a major reference
to the notion of time. British writer Graham Greene (1940)
expresses in The Power and the Glory that no one knows how
long a second of suffering truly lasts. Starting at birth, individuals must learn to manage the temporal effect of separation and
loss. Awareness of the ephemeral nature of time touches on
the sorest point of our experience: recognizing our own mortality. The progress of medicine over the past decades would
lead us to believe that this has never been as true. In an elegant
234
essay entitled “Letting go: What should medicine do when it
can’t save your life?” (2010), surgeon and author Atul Gawande
explains that although death is still certain, the timing of death
no longer is. He adds that technology can now keep our organs
alive well beyond the point of consciousness. Regardless of
where patients are on the care continuum, there is always
something that can be suggested: we are reminded of all the
cases of patients with terminal conditions being “mistreated”
by futile, often invasive medical care just because, as caregivers,
we simply don’t know where to stop. Caregivers can be tempted
to believe themselves almighty and, therefore, think they are
able to “stave off” the moment of physiological death. People
now live longer and longer, including those with advanced
stages of cancer. But do we stop frequently enough to ask ourselves at what price this extended lifespan comes? End-of-life
discussions with patients are regularly put off until they are no
longer possible—even up until the very moment patients can
no longer express their wishes. And when the patient’s preferences are not known, we are often left with a fear of “not doing
enough,” which leads us to “doing too much.”
CAREGIVERS’ REACTIONS
Confronted with their limited ability to relieve suffering
and heal patients, caregivers can watch their ideals crumble.
In reaction, nurses may isolate themselves, hide their distress
or become divorced from their emotions (Longneaux, 2004).
Some become disaffected from their work, while others throw
themselves into it (Longneaux, 2004). These reactions do not
all occur consciously. When the anguish is too great, people
protect themselves in various ways. In psychoanalysis, these
are called “defence mechanisms” (processes in which a painful
emotion becomes detached from its source in the real experience). While beneficial when used temporarily (since they protect people), they can be silently damaging when used regularly. And, indeed, these mechanisms are a way of putting distance between oneself and suffering. Nurses use this distance
to protect themselves from feelings of failure and helplessness
to relieve the other’s suffering, and from their own anguish.
This distancing does not lead professionals to recognize and
verbalize patients’ painful emotions, which is, indeed, often
the first step to relieving suffering. Let us take a closer look at a
few defence mechanisms.
Denial. Only one thing is sure in life: the end. To protect ourselves from the anguish of annihilation and allow ourselves
to function through our daily lives, the mechanism of denial
keeps our consciousness from accessing our fear of death.
Freud said that all doubts about our immortality persist up
until the very end (Freud, 1915). We must only think of all the
patients in the terminal phase who continue going about their
lives “as if.” Psychoanalyst Michel De M’Uzan (1977) noticed
a paradox in his work with the dying. Even when the end was
very near, many of his patients showed a regain of life and a
desire for intimacy. There are also the numerous patients who
go through with “aggressive” treatments despite the absence
of positive results as to their efficacy, who turn to experimental
treatments still in the very first stages of development or who
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
almost obsessively research miracle remedies. Caregivers even
find themselves offering all these “options,” even if they know
very well how unlikely they are to help. Some studies have
revealed that more than 40% of oncologists prescribe treatments they know have improbable efficacy (Gawande, 2010).
As Gawande pointed out, it is somewhat easier to feed fantasy
than address end-of-life issues.
In modern Western society, many people hold death at
arm’s length over their lifetimes. If aging and suffering are
barely touched upon in nursing school, death is entirely absent
from the curriculum. Several hypotheses can be put forth to
explain this conspicuous absence. First, the underlying notion
that medicine exists first and foremost to save lives persists.
Second, death is invisible, as it has become a painful trial, frequently taking place alone in a hospital room (Zimmerman
& Rodin, 2004).
Caring for patients with terminal illness can stir caregivers’
awareness of their own losses and vulnerabilities (Sherman,
2004). Despite nurses’ desire to get closer to the patient through
compassion, a gap often forms between caregiver and patient. It
is as if the caregiver surrounds their dying patients with an aura
to keep him or her at a safe distance (Sadler, 2014). This “aura”
is denial, as caregivers refuse to believe their patients’ reality
could one day be their own. This situation is peculiar in palliative care given that death is not just a possibility, but a daily reality. Nurses’ defences are constantly solicited in this context, leading us to wonder about the effects on their psychological health
and the care they are able to provide to their patients. It is easy to
imagine that, occasionally caught in their own issues, nurses are
not always focused on patient needs.
Rationalization. Nurses regularly rationalize to explain what
they see and participate in. Rationalization is the development
of a logical justification to explain a difficult-to-accept behaviour.
For example, nurses are regularly called upon for tasks that
cause physical pain (e.g., punctures, changing wound dressings). If it is difficult to watch someone suffer, it is all the more
difficult to cause suffering. To be able to carry through with
these acts, nurses must cultivate their detachment. Here are a
couple examples of this defence mechanism at work: “I don’t
get to decide; I’m just doing my job,” “It’s normal to suffer a little when you’ve got metastasized cancer,” “He’s unconscious, so
he must hurt less.” Notice once again how they are distancing
themselves from the suffering taking place.
Isolation. This process could be defined as the elimination
of emotion caused by a conscious representation (e.g., memory, idea, thought). During a trying experience, cognitive and
affective elements are separated, and caregivers display emotionally detached behaviour. Nurses emotionally withdraw
when their patient’s death becomes imminent (Kain, 2006).
A very frequent example of this would be a nurse listing in a
monotonous voice—with no perceptible affect—the difficult
details of a patient’s medical history during her reporting to a
colleague. Detachment sometimes has us lose sight of the fact
that, for certain patients, every interaction has become a form
of aggression, including that “little” capillary glycaemia, blood
pressure reading or mobilization.
While some defence mechanisms, like those listed above,
stem from “unconscious” mechanisms, others operate on a
more “conscious” level. We will take a look at a few of these
strategies that sometimes become habits.
Hiding behind false limitations. We tend to believe that dealing with suffering absolutely requires time, while we are short
of time. It is too easy to resort to external explanations, like
being short on staff, insufficient training, tight schedules,
inadequate pay, administrative or legal limitations to ignore
feelings of suffering. My position is that we should revisit
our priorities, and that all forms of relieving suffering should
be seen AS A PRIORITY. Despite the importance of relieving physical pain to avoid its many harmful effects on all the
bodily systems, it is still a challenge to systematically assess
this pain in health care settings. In recent years, although
some have tried to make pain the “fifth vital sign” caregivers
should systematically check, this objective is hardly reached.
And if the reflex to evaluate pain level is not in place, treating it
is even less so. How many patients wait hours in the ER before
they are given an analgesic? This occurs even while their vital
signs are taken regularly, their ingesta and excreta measured
and their medical history scrutinized. And we are just talking
here about physical pain! The more global and complex, vague
and less objective suffering goes greatly untreated.
Avoidance behaviours. Sometimes avoidance of a situation
is clear, but other times it can be so subtle that it becomes
habit—the effect of which is no longer questioned. Maguire
and Weiner (2009) catalogued many avoidance behaviours
in patient communications: normalizing, premature reassurance, subject changing and selective attention. In normalizing,
the caregiver perceives the distress but, instead of exploring it,
sends patients the message that their suffering is legitimate
and will diminish with time. When reassuring, caregivers offer
advice and information too quickly. Caregivers may also change
the subject when their patients talk about painful aspects. When
caregivers pay selective attention, they listen, but are only sensitive to the physical symptoms patients report and they ignore
their psychological, social or spiritual causes of suffering.
According to Maguire and Weiner (2009), caregivers report
using these distance-taking strategies so as not to cause their
patients further distress, because they lack training or emotional
support from their team. But what about caregivers’ discomfort
in addressing suffering as another probable reason?
CONSEQUENCES ON CARE OF
CAREGIVERS’ REACTIONS
Faced with a patient they are unable to help, nurses may
begin feeling distress themselves. This unpleasant feeling
leads them most often to try harder and practise more “interventions,” as they say in the profession. By being active, nurses
feel they aren’t sitting by while their patients suffer, but this
may prove to be a trap. In the context of care characterized by
major technological and pharmacological progress, we must
be vigilant that “symptom control” does not replace “palliative care,” which should be global by definition. This is a true
risk since it is almost instinctive to fall back on what can be
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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“controlled,” and symptoms (e.g., physical pain, vomiting,
difficulty breathing) are perfect for that since they are objective. They can be sized up and dealt with. While relieving
symptoms is crucial, relieving suffering is much more than
just that. To illustrate the slippage that can occur, Vasse (1983)
stated that “the multiplicity of care […] that the nurses provide to their patients who complain can become a kind of alibi
that is organized scientifically and socially instituted” (p. 30).
He wondered if nursing care did not, in fact, wish to silence
the cry of help. The danger is that this cry for help no longer
has the time to be verbalized and it is “the most cruel blockage
when the patient’s voice is no longer heard and his cry for help
no longer made out from the symptom” (p. 31).
Most of the time, nurses offer quality care for their patients,
particularly by taking stock of their emotions, working as a
multidisciplinary team and making sure to take care of themselves, as well. Nonetheless, there are times when their own
emotional reactions keep them from giving optimum care.
In extreme cases, they can try to lose themselves in action—
what is commonly called futile medical care—or perhaps
they disengage and lose themselves in inaction. In both situations, there is denial of the other person’s suffering and the
care becomes dehumanized. Even if they are surrounded by
all these “specialists” and machines, patients find themselves
increasingly alone. Some ask to die—a request stemming occasionally from this institutionally enforced loneliness. When
the “heavy artillery” of euthanasia or palliative sedation are
used to relieve existential suffering, to what extent is it about
our powerlessness, as caregivers and family members, when
faced with the unknown and death, over which we have no
control, in addition to our immense desire to relieve people’s
suffering? Death has gone from a natural extinction of the soul
to a highly technological event (Zimmerman & Rodin, 2004).
Gawande (2014) pointed out that science has turned aging and
death into medical experiences and our discomfort at looking
closely at these processes any differently increases the violence
that is waged against patients, particularly by denying them
what they need most: care focused on their well-being.
AVENUES FOR IMPROVING NURSING
Acknowledging our own suffering. We must begin by addressing nurses’ suffering if we are to help them perform their complex role. Longneaux (2004) says it is the caregiver’s dreams
and ideals that cause suffering, and that the solution is to let
them go. However, this is a slow and tortuous process. Above,
we developed a conceptualization of caregivers’ suffering
based on three relationships, namely, with oneself, with others and with time. As regards the relationship with oneself, it
is important to accept one’s limits and be satisfied to do and be
the best we can, even if that regularly is not enough. Nurses
can begin by disclosing to the patient that they will probably
not be able to meet all their needs (Anewalt, 2009). Relative
to others, it is necessary to accept that it will never be possible
to totally reach others in their suffering because we all always
live in separate realities. We can and we must accompany
patients along their path, but we can never carry their suffering for them. With regard to time, the future is a luxury that no
236
longer exists at the end of life. Hope for a cure fades into hope
focused on the sick person’s desires for their remaining days.
Only acceptance can be the key to releasing one’s ideals: acceptance of not always having the solution (so as not to escape to
action or inaction), acceptance of feeling pain and acceptance
of sometimes being slowed down by the flood of uncommon
experiences that a succession of deaths represents. When this
is the case, the difficult experiences are only being suppressed
until the moment they can no longer be contained. And that
is when it becomes difficult to take care, be it of others or of
oneself. It is also important to break nurses’ isolation. This
implies that institutions must be open-minded. Regretfully,
the subject of caregivers’ mental health remains taboo and,
as a result, many keep quiet about how they are really doing,
fearing the judgment of colleagues or supervisors, not wanting
to let down their patients, or believing that speaking up might
limit their potential for career advancement.
Acknowledging the inevitability of suffering. It is essential to
accept that a patient’s suffering cannot be grasped. Suffering
belongs only to the person experiencing it, enduring it, carrying it. Therefore, the third-party assessment of a patient (by
loved ones, nurses, etc.) will always be nothing more than
speculation, a reconstruction based on the third party’s frame
of reference. Some interventions say more about the third party’s discomfort than the patient’s suffering per se. Caregivers
must have a solid sense of self (De Graeff & Dean, 2007). They
must familiarize themselves with their own ideas about illness,
suffering, vulnerability, and death, as well as shame and guilt
(Ohlen, 2002). This will allow them to be at their patient’s service. It is also important to let go of the idea that there is ONE
single trajectory, ending in an acceptance of death, that all
patients must follow at the end of life and that it is the caregiver’s role to accompany them toward this predetermined outcome. The reality is that each patient has their own journey,
which reflects their philosophy on the role that determinism
plays in life. But this never means abandoning patients to their
terminal fate. The priority must always be to relieve suffering
in all its forms, and this demands active care until the final
breath. It is essential to know how to change courses when the
time comes. In curative care, it is appropriate to sacrifice the
patient’s quality of life today for the possibility of gaining time
in the future. But in palliative care, the focus is on providing
the best possible quality of life here and now, regardless of the
impact on survival time (Gawande, 2014).
Improving training. The recommendation to improve nurse
training cannot be overlooked, especially with regard to their
communication skills. Dr. Susan Block, an important figure in
palliative care development in the United States, stresses the
importance of communication for talking about a patient’s suffering and her recommendations are simple: take time to sit
down and listen (Gawande, 2010). According to Dr. Block, if
the caregiver is talking more than half the time, it is too much.
Let’s keep in mind that communication is a process, and that
the goal is not to have a “good talk” once and for all: given the
constant changes in a patient’s physical and psychological
state, his or her priorities must be reviewed regularly.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The French writer Georges Bernanos is cited by YoungMason (2002) as saying that the act of compassion is heavy,
making us painfully aware of the agony surrounding us.
Compassion reveals itself to be a double-edged sword: It
is a tool that, at times, helps relieve others’ pain, but it also
has the ability to hurt the person wielding it. Levinas (cited
in Oreopoulos, 2001) conceived of compassion as a way of
being present to others. Escaping the centripetal force of our
own identity, needs, interests and values allows us to launch
ourselves along a new trajectory—one that leads to the
Other (Oreopoulos, 2001).
REFERENCES
Anewalt, P. (2009). Fired up or burned down: Understanding the
importance of professional boundaries in home health care and
hospice. Home Healthcare Nurse, 27(10).
Boston, P.H., & Mount, BM. (2006). The caregivers’ perspective on
existential and spiritual distress in palliative care. Journal of Pain
Symptom Management, 32(1).
Carnavale, F.A. (2009). A conceptual and moral analysis of suffering.
Nursing Ethics, 16(2).
De Graeff, A., & Dean, M. (2007). Palliative sedation therapy in the
last weeks of life: A literature review and recommendations for
standards. Journal of Palliative Medicine, 10(1).
De M’Uzan, M. (1977). De l’art à la mort : Itinéraire psychanalytique.
Paris: Gallimard.
Freud, S. (1915, 2013). L’Inconscient (translated into French by Olivier
Mannoni from the German). Paris: Édition Payot.
Gawande, A. (2014). Being Mortal: Medicine and What Matters in the
End. Doubleday Canada.
Gawande, A. (2010). Letting go: What should medicine do when it
can’t save your life? The New Yorker, August 2.
Greene, G. (1940). The Power and the Glory, London: Heinemann.
Kain, V.J. (2006). Palliative care delivery in the NICU: What barriers
do neonatal nurses face? Neonatal Network, 25(6).
ACKNOWLEDGEMENTS
The author would like to thank Dominique Scarfone, MD;
Marie-Laurence Fortin, MScN, CHPCN(C); Ginette Deschesnes,
BA; the palliative care team at the Jewish General Hospital in
Montréal; and the patients I’ve had the privilege to meet. Thank
you all for sharing your experiences, discussing ideas and providing
support, which allowed me to write this text.
NOTE
Text segments from: Sadler, K. (2015). “Le poids de la compassion :
Faire le deuil de ses idéaux pour mieux soigner.” Cahiers
francophones de soins palliatifs, 15(1).
Longneaux, J.M. (2004). La souffrance des médecins et des soignants.
Ethica Clinica, 35.
Maguire, P., & Weiner, J.S. (2009). Communication with terminally
ill patients and their families. In H.M. Chochinov, & W.
Breitbart (Eds.), Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine
(2nd edition). NY: Oxford University Press.
Miller, R.B. (2004). Facing Human Suffering. Washington, DC: APA.
Ohlen, J. (2002). Practical wisdom: Competencies required in
alleviating suffering in palliative care. Journal of Palliative Care,
18(4).
Oreopoulos, D.G. (2001). Compassion and mercy in the practice of
medicine. Peritoneal Dialysis Intl, 21.
Sadler, K. (2014). Comment soigner en étant soi-même touché par la
douleur de l’autre? Médecine palliative, 13.
Sherman, D.W. (2004). Nurses’ stress and burnout. The American
Journal of Nursing, 104(5).
Vasse, D. (1983). Le poids du réel, la souffrance. Paris: Éditions du Seuil.
Young-Mason, J. (2002). Transmuting anger into compassion.
Clinical Nurse Specialist, 16(5).
Zimmerman, C., & Rodin, G. (2004). The denial-of-death thesis:
Sociological critique and implications for palliative care. Palliative
Medicine, 18.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
237
The promise of virtual navigation in cancer care:
Insights from patients and health care providers
by Kristen R. Haase, Fay Strohschein, Virginia Lee, and Carmen G. Loiselle
ABSTRACT
Virtual navigation (VN) in health care is a proactive process
by which patients obtain information and support via Internet
resources to manage their illness demands. The objective of this
analysis was to explore converging and diverging perspectives of
key stakeholders: patients with cancer and Health Care Providers
(HCPs), about a cancer-related VN tool called the Oncology
Interactive Navigator (OIN™). A qualitative secondary analysis
was performed combining data sets from two prior studies exploring perspectives of VN among patients (study 1, n=20) and HCPs
(study 2, n=13). An inductive approach was used to explore converging and diverging views across groups. Findings explore how
patients’ and HCPs’ views converge and diverge and the processes
necessary to ensure optimal uptake of VN innovations in cancer
care.
Key words: cancer, oncology, virtual navigation, e-health,
patient experience, health care providers’ views
INTRODUCTION
C
ancer is a leading cause of significant morbidity and
death in North America (CCS, 2014) and around the
world (World Health Organization, 2008). The needs of people with cancer are multidimensional and include physical,
emotional, psychosocial, financial, and occupational concerns
(Harrison, Young, Price, Butow, & Solomon, 2009). Those
ABOUT THE AUTHORS
Kristen R. Haase, RN, PhD(c), is a Lecturer at the University of
Saskatchewan, College of Nursing, and a PhD Candidate at the
University of Ottawa
Address for correspondence: 104 Clinic Place, Saskatoon,
Saskatchewan S7N 2Z4
Phone: 306-966-3275
Email: [email protected]
Fay Strohschein, RN, PhD(c), is a doctoral candidate at McGill
University Ingram School of Nursing, Montreal, Quebec, Canada
Virginia Lee, RN, PhD, is an Assistant Professor at McGill
University Ingram School of Nursing, Montreal, Quebec, Canada
Carmen G. Loiselle, RN, PhD, is an Associate Professor and
Christine and Herschel Victor/Hope & Cope Chair in Psychosocial
Oncology at McGill University Ingram School of Nursing,
Montreal, Quebec, Canada
DOI: 10.5737/23688076263238245
238
newly diagnosed often experience anxiety and distress, as they
are confronted with massive amounts of cancer information
and complex health care systems and services (Rutten, 2005).
At diagnosis, and through ensuing treatment, the provision of
timely informational support that is tailored to patients’ needs
is critical (Arora et al., 2008; Li et al., 2012 ). Health care providers (HCPs) are often challenged to find solutions to support
cancer patients’ psychosocial and informational needs within
constraints of time and costs (Davis, Schoenbaum, & Audet,
2005; Leykin et al., 2011). Virtual navigation (VN), defined as
the proactive process of obtaining information and guidance
from evidence-informed Internet resources, is an increasingly
available modality to manage personal illness demands, find
support, and negotiate the intricacies of the health care system
(Canadian Partnership Against Cancer, 2010; Pratt-Chapman,
Simon, Patterson, Risendal, & Patierno, 2011). To date, knowledge about relevance, acceptability and usability of VN from
the perspective of patients with cancer and oncology HCPs is
limited (Carroll et al., 2010; Pedersen & Hack, 2010).
INTERACTIVE HEALTH COMMUNICATION
(IHC)
VN belongs to a group of tailored computer or internet
technologies designed to help patients and family members
adjust, manage, and cope with serious illness known as IHC
interventions (Suggs, 2006). IHC interventions include supportive tools to manage patients’ visits and follow-up, connect
individuals with their health care team, and provide informational interventions to address patients’ specific health needs
(Loiselle & Dubois, 2003). Patient acceptability of IHC has
risen in recent years, as society has become increasingly reliant on the Internet for their health information. For example,
in North America, it is estimated that 87 percent of households now have internet access, and approximately 60 percent
of individuals surveyed report looking for health information
online (IWS, 2014). It has also been suggested that IHC interventions, as a complement to usual care, can maximize HCPs’
ability to provide person-centred care (Cote, 2007; Lustria,
Cortese, Noar, & Glueckauf, 2009).
IHC interventions have been received favourably by people with chronic diseases, particularly those with diabetes
(Sutcliffe et al., 2011) or engaged in health-related behaviour
change (Webb, Joseph, Yardley, & Michie, 2010). Cochrane
reviewers identified 24 randomized clinical trials of IHC for
adults and children with chronic illness with 3,739 participants (Murray, Burns, SeeTai, Lai, & Nazareth, 2005), finding
that IHC produced statistically significant (p < 0.05) positive
effects on knowledge, social support, and clinical outcomes.
IHC has particular relevance for individuals with cancer, given
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the unmet information and supportive care needs identified at
diagnosis and throughout the cancer trajectory (Annunziata,
Muzzatti, & Bidoli, 2011; Harrison et al., 2009) and the potential downfalls of unguided internet searches (James et al.,
2007).
PATIENT NAVIGATION IN CANCER
Patient navigation is an approach to care that endeavours
to assist patients with timely access to appropriate health services and information (Carroll et al., 2010). Individuals facing
the myriad of challenges associated with cancer, when combined with an overwhelmingly complex health care system,
need to feel guided and supported (Pedersen & Hack, 2010;
Wells et al., 2008). Three dominant types of patient navigation
have emerged so far: professional, peer, and virtual (Canadian
Partnership Against Cancer, 2010). Professional navigators,
usually nurses, provide a structured approach to care intended
to connect and monitor the needs of individuals, as they move
through the cancer trajectory (Fillion et al., 2006). Peer navigation is typically led by community members or volunteers
familiar with cancer and knowledgeable about the health care
system. Virtual navigation adopts the principles of IHC to provide internet, self-paced information that complements and
enhances the patient-professional relationship through educational and supportive care initiatives (Loiselle, 2010). This
potential synergy among internet technology, professional,
and peer guidance holds great promise in addressing the
diverse needs of individuals with cancer.
BENEFITS OF VIRTUAL NAVIGATION IN
CANCER CARE
Due to widespread access of the internet and the proliferation of IHC (Murray et al., 2005), VN has been lauded for its
benefits over the more traditional face-to-face means of providing information. VN tools allow for wide accessibility to
reach geographically distant individuals, self-paced exposure
to health information, and ease in tailoring or updating content (Aalbers, Baars, & Rikkert, 2011; Griffiths, 2006). VN is
also valued for its ability to provide timely support in terms of
meeting patients’ informational, psychosocial, and instrumental needs, as patients are often unaware of how or where to
readily access information and services when they need them
(Pedersen & Hack, 2010).
VN tools may include informational websites, patient support and networking websites, and evidence-based online
interventions (Leykin et al., 2011; Ventura, Ohlen, & Koinberg,
2012). VN tools can be ‘simple’, with the same content being
delivered to all users, or ‘complex’, with interactive features tailored to individuals’ needs (Aalbers et al., 2011).
As with IHC in general, seeking information and support
through VN has gained favour worldwide. Several factors are
driving the dynamic introduction of VN particularly in the
current cancer care context (Walkinshaw, 2011). First, individuals with cancer are increasingly using the internet for cancer information, despite concerns raised about the quality of
some of the information provided (James et al., 2007; Shea–
Budgell, Kostaras, Myhill, & Hagen, 2014). Second, as in the
broader health care context, HCPs in cancer care face finite
resources, time constraints, growing cancer rates, and complexities of treatment and follow up (Berry et al., 2010; Yancik,
2005). These factors challenge HCPs as they attempt to direct
patients to the most suitable cancer information and supportive resources.
EVIDENCE FOR THE ONCOLOGY
INTERACTIVE NAVIGATOR (OIN™)
Figure 1.
The OIN™ is an example of a VN tool designed to support individuals newly diagnosed with cancer (Figure 1) (Jack
Digitals Productions, 2008). The OIN™ is available for 23
different types of cancer, and provides evidence-informed
information, high-quality graphics and animations, key
information about the patients’ own treatment centre, videos
of patient experiences, and links to community resources.
To date, studies have documented how the OIN™ may contribute positively to the cancer experience. A large quasi-experimental study with an earlier CD-ROM version of the tool
(the Oncology Interactive Educational Series [OIES]; N=250)
showed enhanced dimensions of health-related quality of
life for patients who used the tool in comparison to controls
(usual care) (Loiselle, Edgar, Batist, Lu, & Lauzier, 2010). In
addition, a mixed methods pre-post study with individuals
newly diagnosed with cancer (N=151) demonstrated increased
levels of cancer knowledge (p=0.003) and cancer competence
(p=0.035) after an eight-week exposure to the tool (Loiselle,
2010).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
239
Prior qualitative findings also point to differing perceptions
of the role of VN within the patient experience and with HCPs,
which warranted a secondary analysis with the specific purpose to
explore patients’ and HCPs’ converging and diverging perceptions.
METHOD
This qualitative secondary analysis compares and contrasts data collected from two independent qualitative studies; one with patients (Loiselle et al., 2013) and one with HCP
(Haase & Loiselle, 2012). Each study used a qualitative descriptive approach and semi-structured interviews to explore and
describe participants’ perceptions of the OINTM (Sandelowski,
2000). In study 1, patients (N=151) were recruited from five
large cancer centers in Canada for a pilot study where they had
access to the OIN™ for eight weeks. Participants were invited
to participate in a subsequent follow-up interview exploring
their perceptions of the OIN™. In the second study, HCPs and
volunteers were recruited via convenience sampling in a large
university-affiliated hospital in Montreal, Canada (one site of
the pilot study), and were able to access the tool for 7-10 days
prior to being interviewed. Methodological and sample characteristics for both studies are described in Tables 1 and 2. The
OIN™ was developed by an independent company in which
the researchers hold no financial interests, thus eliminating
any conflict of interests. Both studies were approved by the relevant institutional ethics review boards.
Two authors (KRH, CGL) conducted the secondary analysis. Initial analysis of the rich descriptive accounts of each
group’s views of the OIN™ for each respective study suggested important differences and similarities by group, so
the researchers intentionally compared these data sets more
closely. Given the similar designs used in both studies and
the rich qualitative data, these data sets were amenable to further interrogation via secondary qualitative analysis (Heaton,
2008). Methodologically, this secondary analysis fits the definition of ‘analytic expansion’ (one of five types of secondary
analysis described by Thorne), where a researcher interrogates an existing data set, to answer new questions (Thorne,
1998).
Data from both studies were analyzed by thematic content
analysis (Braun & Clarke, 2008). With the purpose of inductively generating themes, immersion with the pooled data was
achieved by reading and re-reading each participant’s transcript (Thorne, 1994). The over-arching question driving this
inductive approach was: how are patients and HCPs’ perceptions and expectations of the OIN™ similar and different?
Data were organized by generating codes, categories and subsequently assigning a suitable thematic label, presenting a concise picture of the perceptions of each group (Thorne, 2008).
We then engaged in a process of comparing and contrasting views of patients and HCPs to identify themes of convergence and divergence until consensus was reached. The draft
themes were shared with the other authors who assisted with
refining the themes and articulating the areas of convergence
and divergence. The analytic process was complete when all
authors agreed with the content of the resulting themes.
Table 1: Study Details
Study 1- Patients (Loiselle et al, 2013)
Study 2- Health Care Providers (Haase & Loiselle, 2012)
Design
Qualitative descriptive
Qualitative descriptive
Original research
question
How do newly diagnosed adults with CRC or MEL
perceive the OIN™ and its potential role pertaining to
their adjustment to cancer when provided with unlimited
access for 8 weeks
(a) What are HCPs’ perceptions of the OIN™ as a new
Internet tool for patients?
(b) What are HCPs’ perceived benefits and challenges
regarding potential implementation or integration of the
OIN™ into clinical practice?
Inclusion criteria
Patients newly diagnosed with colorectal cancer and
melanoma
Healthcare professionals and volunteers working with those
with colorectal cancer *
Sampling
Convenience
Participants in quasi-experimental study asked to
participate in follow-up interviews
Convenience
Setting
Five Canadian cancer centres
University affiliated hospital in Montreal, Canada
Recruitment
As part of a pilot multi-method multi-site study,
participants were approached to take part in follow-up
in-depth interviews
Approached via interdisciplinary rounds
Exposure to OIN™ 8-week unlimited access
Interview Topics
240
1-week–10 days unlimited access
•Elicit overall views on the tool.
•General questions about cancer diagnosis and
•Probe benefits and potential challenges in terms of clinical
information provided by HCP.
•Questions about experience using the OIN™ (e.g., what implementation.
type of information did you use, how often did you use •Explore role of the OIN™ in ongoing patient education
initiatives.
it, how much and how often did you use the OIN™).
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RESULTS
Knowledge to enable navigation of illness and care
Another salient benefit identified by both patients and HCPs
was the prospect that the tool could assist patients to feel in control of their cancer, thereby better able to navigate the health care
system: “I think it [the OIN™] gives the patient more chance of
knowledge… knowledge is power and that can make people feel
a sense of control” (Dietician). This sentiment was echoed by
patients who felt that the OIN™ was, at times, more effective
than exchanges with their health care provider: “The [OIN™]
website was more elaborate than what [physicians] can tell me
in a fraction of ten … fifteen minutes.” Both groups identified
that the customization of the OIN™ to the specific hospital of
the patient was appreciated and beneficial. As one patient stated:
“It seemed to be like, okay, these are my people, my health care
team ... It all of a sudden became more important to me”. Thus,
both patients and HCP agreed that providing evidence-based
information via VN could be beneficial for increasing patients’
knowledge about how to best manage their illness according to
the specific hospital in which they were receiving care, and that
this could be an excellent and accessible platform to do so.
Convergence of patients’ and HCPs’ perspectives
Patients’ and HCPs’ views converged on several central themes, including identification of the OIN™ as: (1)
easy to access, reliable, and comprehensive (2) knowledge to enable navigation of illness and care, (3) useful for
cross-checking specific cancer information, and (4) potentially overwhelming.
Easy to access, reliable, and comprehensive
Both patients and HCPs stressed the importance of having access to a reliable, comprehensive and readily accessible
source of cancer information. As one patient stated: “I didn’t
need to go anywhere else to look for information once I got on
the website [the OIN]”. HCPs discussed the benefits of patients
having access to reliable information, compared to the pitfalls
associated with inaccurate information: “A lot of patients have
gone to the Internet sites and come back with information
either not accurate, not appropriate, and it’s just causing them
more anxiety” (Nurse).
Table 2: Sample Description
Patients (Study 1; N=20)
Health Care Providers (Study 2; N=13)
Age
Gender
Diagnosis
42
F
MEL
45
M
51
Gender
Occupation
Oncology
Certification
MEL
M
Pharmacist
NO
M
CRC
F
Psychologist
NO
51
M
CRC
M
Psychologist
YES
51
F
CRC
52
M
MEL
F
Nurse
NO
54
F
MEL
F
Nurse
NO
58
F
CRC
F
Nurse
NO
60
F
MEL
F
Nurse
YES
62
M
CRC
M
Dietitian
NO
63
M
MEL
F
Dietitian
NO
64
M
CRC
M
Social worker
YES
64
M
CRC
M
Physician
YES
64
M
CRC
66
M
MEL
M
Physician
YES
66
F
CRC
F
Physician
YES
66
F
CRC
71
M
CRC
72
F
MEL
76
M
MEL
Gender: Male N = 6, Female N=7
Professions:- Medicine N = 3, Social work N = 1, Pharmacy N = 1,
Nursing N = 4, Psychology N = 2, Nutrition N = 2
Oncology certification (across professions): N = 6
Age mean (range): 59 (42-76) years
Gender: Male N = 12, Female N = 8
Cancer Diagnosis: Melanoma N = 9, Colorectal N = 11
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241
Utility to cross-check information
Using VN to verify accuracy of cancer information was
described by both groups. Patients described verifying information they viewed on the tool with their HCP and conversely,
validating information from their HCP with the OIN™. As
one patient stated, “I went to the [OIN™] website to see if
there was information about chemotherapy, which of course
there is, and just to … fact check what the doctor told me”. In
addition, one HCP noted that the tool might contain information about things she has not mentioned, but are of importance to the patient, thereby allowing the patient to bring the
information back to the clinician. She stated, “The positive
aspect is it opens up dialogue for them. To ask questions about
things that, you know, I haven’t thought about” (Psychologist).
Potentially overwhelming
Both patients and HCPs agreed that the tool could be perceived as overwhelming due to the large amount of information available (i.e., between 1,500 and 3,600 pages of content
depending on the type of cancer). As one patient said, “It’s hard
to retain all that [cancer information] at once”. However, there
was also an acknowledgement on the part of HCPs that this
was at least occurring via an accurate and reliable information
source. One psychologist stated this succinctly: “Well, OIN™ or
other sites … they think it’s going to relieve distress, but actually
it increases it. So, I don’t think it is particular to the OIN™.”
The vast amount of information was also described in relation to the perceived complexity of navigating the tool itself—
identified as a potential limitation. For example, a few HCPs
were concerned with the display of information, which they
felt might be confusing for patients. Some patients agreed,
feeling that they sometimes had to make repeat visits, stating,
“You’re trying to search through [the OIN™] for something
that’s relevant to me and there’s just so much other stuff ... you
do get lost”.
Divergence of patients and HCP findings
Although both groups found the tool to be clear, useful and
supportive, its purpose and acceptability as a primary psychosocial and informational resource was seen through different
lenses. Two key themes emerged in terms of diverging perceptions between patients and providers: (1) Perceptions of
the tool as a primary or complementary source of information,
and (2) Perceptions of the OIN™ as lessening or adding burden. Each category of divergent findings is reviewed in turn.
Perception of the tool as primary or complementary source of
information.
Patients viewed the tool as a valuable primary resource to
meet their personal health information needs, which then
could be supported by information from HCPs. Patients
wished to have access to the tool early in the cancer trajectory
to arm themselves with the information prior to their medical consultations: “It’s easier if we have [the OIN™] information first; we [can] understand a little bit and if we need specific
information, [we can] ask the doctor … what I can suggest [is
to] use the [OIN™] website first and after you will be able to go
farther with the doctor.”
242
Patients expressed enthusiasm about having access to
a high-quality repository of information, which they could
choose to use as they needed, for as little or as long as they
liked. As one patient states, “As soon as I had enough [information] … for my [treatment] decision, I didn’t need more
information [and discontinued use of the OIN™].” Another
patient described choosing to view only positive information:
“Most of the time it’s the negative side [of CRC] you’re thinking
[about] … what I want to read is only the good part.”
In contrast, HCPs reported viewing this tool as a useful
source to complement the information and teaching they initially provided to patients. The OIN™ was further seen as a
catalyst for building communication and support between
HCPs and patients. It was emphasized that the tool was not
a replacement for the invaluable teaching of clinicians: “[The
OIN is] a useful complement to what we do as a team. I don’t
think it can replace the teaching that’s done by the multidisciplinary team, be it the doctor, the resident, nurse, or dietitian” (Pharmacist). Other HCPs felt that the tool could open
up dialogue with clinicians, who may provide clearer information: “I think it would be important for the patient to know
that there is someone he or she can go to for explanation …
[for] a better understanding of what it is that they’re actually
reading” (Nurse). HCPs also viewed the tool as enhancing and
strengthening communication with patients: “Eventually, if
we have such a thing [as the OIN™] all the time, physicians
would comfortably say, ‘Go back to the website and you’ll see
the information for the details” (Physician).
HCPs saw the tool not only as a means to facilitate communication with patients, but with family members, as well. As a
social worker stated: “I think the children would welcome the
opportunity to go through this type of tool ... when one person is sick, the whole family is sick”. One physician noted that
the tool would not be relevant to older adults if not technically
savvy, prompting her to suggest it be given directly to family
members instead.
Perception of OIN™ as lessening or adding burden
Both patients and HCPs recognized the time constraints
that face HCPs. However, patients saw the tool as a potential means to ease burden on HCPs, whereas HCPs viewed it
as adding burden to patient education. Although the OIN™
is not intended by its developers to be introduced by HCPs
during in-depth teaching sessions, it was clear that HCPs perceived a need to spend time with patients introducing the tool.
As a result, many HCPs expressed concerns about familiarizing patients with the OIN™: the time it would take, and the
possibility of lengthening consultation sessions. One nurse
stated, “If I start providing explanations [about the OIN™], it
would generate more questions … I just wish that time was an
elastic commodity, so I could really go in-depth, as my patients
need it.” Another HCP stated, “I don’t have the time that it
would take to sit down … with the patient [to go through the
OIN™ ]… You know, I would lose an hour” (Pharmacist).
HCPs also noted that when patients do not receive information directly from their health care team, or there isn’t
time for patient teaching, the OINTM could have a negative
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
effect. One nurse detailed how patients might feel if they are
directed to look for information on the tool instead of receiving it directly from HCPs: “I think they find it frustrating.
Their anxieties go up, they get frustrated. I think it also has to
do with trust”.
Conversely, patients viewed the tool quite differently: as a
way to take stress off of their HCP team and meet their personal health information needs without having to go directly to
a busy HCP. For example, patients felt it was a positive way to
corroborate information and follow up on exchanges initiated
with their HCP, who may not have adequate time to answer
follow-up questions: “These folks are so extremely busy [clinicians]. I just don’t think they have the time to physically sit
down and hold your hand for a long period of time and slowly
walk you through the process.”
Patients saw the tool as a way of doing their part to lessen
the burden on clinicians and become more informed about
their diagnosis, enabling them to take initiative on their own,
at their own pace. They also described how the tool assisted
them to identify, on an individual level, where they were at,
and where they were going: “It gave me context in terms of
… here’s the big picture and here you are in the big picture …
here’s what’s available to you and … this is what you could go
through”.
DISCUSSION
The findings from this secondary analysis provide insight
about the subjective interpretations, expectations, and preferences of VN tools from two key user groups in the context of
cancer care. This analysis brings to light new knowledge that
had not been previously extracted from the independently
conducted studies. Our findings confirm that VN tools are
well received for their accessibility, usability, reliability, and
high-quality information. Patients and HCPs agreed it was
beneficial to provide access to reliable, comprehensive information, that the OIN™ can increase knowledge to enable
navigation of illness and care, has utility for cross-checking
information, and could be potentially overwhelming.
Differences in opinion appeared to stem from how the
tool was perceived as a primary or secondary information
resource that invariably influenced the patient-HCP interaction. Patients may have readily accepted the tool as a reliable source of information already vetted by their HCP and,
therefore, perceived the website as a valuable self-standing reliable resource of information. Patients perceived
the OIN™ as a way to lessen some of the burden of additional teaching and appreciated the immediacy of having
some of their informational needs met. Essentially, patients
saw the tool as a way to reduce their reliance on HCPs for
information.
On the other hand, HCPs perceived the tool as a way to
strengthen the patient-HCP relationship, but worried that
introducing the OIN™ in clinical practice would create more
work in an already hectic practice. HCPs continued to value
their role, as the primary source of information and teaching.
HCPs did not perceive the OIN™ as a self-standing tool, but
as a means of connecting with patients and family members.
At the same time, they forecasted and worried about the challenges that would come with the integration of a virtual navigator into their busy clinical worlds.
The areas of divergence between patient and HCPs resulted
in important differences in the interpretation of relevance. For
patients, the tool was appraised in terms of how the content
could be used to decrease the burden associated with the personal lived experience with cancer. Conversely, HCPs emphasized the impact of the tool on system-based issues such as
communication, technological familiarity, potential cost, and
challenges in implementation. These findings seem to get to
the ethos of the differing orientation and needs of patients and
providers. It has been previously documented that patients
prefer information from HCPs, but when it is unavailable
they seek information elsewhere, most predominantly on the
internet (James et al., 2007; Mulcahy, Parry, & Glover, 2010;
Shea–Budgell et al., 2014). Thus, it could be advantageous
for HCPs and cancer centres to preemptively provide access
to reliable VN tools in an effort to mitigate pitfalls associated
with patients’ online information seeking efforts (Lee, Hoti,
Hughes, & Emmerton, 2014). Also, the findings suggest that
HCPs need to understand the views of patients to inform how
they introduce a tool such as the OIN™, reinforcing their
desire to have it enhance rather than replace the patient-HCP
relationship.
HCPs in this study seemed to have mixed opinions about
the effects of patients’ own cancer information seeking
behaviour, which is corroborated in the broader literature
(Helft, Hlubocky, & Daugherty, 2003; Newnham et al., 2005).
Despite HCPs’ resistance, patients in this study emphasized
the desire to use the tool as a trustworthy guide to health information and supportive care resources.
Whereas many HCPs seem to support the inherent good
of information and patient education, HCPs worry about the
potential fallout beyond patient satisfaction, such as stress
on organizational and workload functions. However, these
concerns must come with a reminder about the need for person-centred care, and that patients will seek information on
their own accord, including from unreliable sources, if they
are not initially provided with trustworthy resources (Ziebland
et al., 2004). HCPs’ views stipulate a need to reflect upon
constraints in clinical practice and how these might impact
patient education attempts. HCPs might be reassured by hearing patients’ beliefs that such a tool might decrease the burden
placed on HCPs.
LIMITATIONS
HCPs in this study were all recruited from the same institution. This does not represent the same diversity in perceptions
that are reflected in the patient group, who were recruited from
multiple institutions. Also, the HCPs’ perspectives were based
on using and reviewing the tool independently and reflecting on its value for patients newly diagnosed with cancer.
The OIN™ had not been implemented in their clinic setting.
Therefore, their perspectives are based on their assumptions
and expectations of how they anticipate the tool to impact on
their practice rather than actual experiences with patients.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
243
CONCLUSION
This study documents similarities and differences in how
patients and HCPs appraise a comprehensive VN tool to
support those newly diagnosed with cancer. These findings
suggest that a transdisciplinary team approach paired with
patient-focused technology can offer promise in optimizing
the patient and family experience in cancer.
Further research must be undertaken regarding the unique
person-level factors (pertaining to patients and HCPs) surrounding uptake and implementation of VN tools. Specifically,
these findings underscore the importance of exploring new
tools in practice, as a way to preemptively mitigate the barriers
of implementation and uptake. Despite the enthusiastic face
validity and acceptability of VN, the differences in perspectives
between patients and HCPs identified in this study highlight
the need to explore and clarify stakeholders’ expectations when
REFERENCES
Aalbers, T., Baars, M.A., & Rikkert, M.G. (2011). Characteristics of
effective internet-mediated interventions to change lifestyle in
people aged 50 and older: A systematic review. Ageing Research
Review, 10(4), 10.
Annunziata, M.A., Muzzatti, B., & Bidoli, E. (2011). Psychological
distress and needs of cancer patients: A prospective comparison
between the diagnostic and therapeutic phase. Supportive Care in
Cancer, 19, 5.
Arora, N., Hesse, B., Rimer, B., Viswanath, K., Clayman, M., & Croyle,
R. (2008). Frustrated and confused: The American public rates its
cancer-related information-seeking experiences. Journal Of General
Internal Medicine, 23(3), 223–228. doi:10.1007/s11606-007-0406-y
Berry, S.R., Bell, C.M., Ubel, P.A., Evans, W.K., Nadler, E., Strevel,
E.L., & Neumann, P.J. (2010). Continental divide? The attitudes
of US and Canadian oncologists on the costs, cost-effectiveness,
and health policies associated with new cancer drugs. Journal of
Clinical Oncology, 28(27), 4149–4153. doi:10.1200/jco.2010.29.1625
Braun, V., & Clarke, V. (2008). Using thematic analysis in psychology.
Qualitative Research in Psychology, 3(2), 24.
Canadian Cancer Society. (2014). Canadian Cancer Statistics 2014.
Toronto, ON.
Canadian Partnership Against Cancer. (2010). Guide to implementating
navigation. Toronto, ON.
Carroll, J K., Humiston, S.G., Meldrum, S.C., Salamone, C.M., JeanPierre, P., Epstein, R.M., & Fiscella, K. (2010). Patients experiences
with navigation for cancer care. Patient Education and Counseling,
80(2), 241–247. doi:10.1016/j.pec.2009.10.024
Cote, J. (2007). Using interactive health communication technology
in a renewed approach to nursing. CJNR (Canadian Journal of
Nursing Research), 39(1), 135–136.
Davis, K., Schoenbaum, S.C., & Audet, A. (2005). A 2020 vision of
patient-centered primary care. Journal of General Internal Medicine,
20(10), 953–957. doi:10.1111/j.1525-1497.2005.0178.x
Fillion, L., de Serres, M., Lapointe-Goupil, R., Bairati, I., Gagnon, P.,
Deschamps, M., … Demers, G. (2006). Implementing the role of
a patient-navigator nurse at a university hospital centre. Canadian
Oncology Nursing Journal, 16, 12.
Griffiths, F. (2006). Why are health care interventions delivered over
the internet? A systematic review of the published literature.
Journal of Medical Internet Research, 8(2).
244
introducing innovative resources into clinical practice. Explicit
communication of converging and especially diverging perspectives and expectations must be intentionally addressed
for optimal VN implementation. Maximizing the potential of
innovation can only be achieved through buy-in, cooperation,
and consideration of multiple perspectives.
ACKNOWLEDGEMENTS
This study was funded, in part, by a grant from the
Canadian Partnership Against Cancer and the Christine and
Hershel Victor/Hope & Cope Research Chair in Psychosocial
Oncology to the senior author (C.G.L.). We wish to thank all
participants who gave freely of their time, as well as study collaborators, site leads, and cancer care professionals. We are
grateful to Garnet Lau for her generous comments on previous
drafts of this manuscript.
Haase, K.R., & Loiselle, C.G. (2012). Oncology team members’
perceptions of a virtual navigational tool for cancer patients.
International Journal of Medical Informatics, 81(6), 8.
Harrison, J., Young, J., Price, M., Butow, P., & Solomon, M. (2009).
What are the unmet supportive care needs of people with cancer?
A systematic review. Supportive Care in Cancer, 17(8), 1117–1128.
doi:10.1007/s00520-009-0615-5
Heaton, J. (2008). Secondary analysis of qualitative data: An overview.
Historical Social Research/Historische Sozialforschung, 33–45.
Helft, P.R., Hlubocky, F., & Daugherty, C.K. (2003). American
pncologists’ view of internet use by cancer patients: A mail survey
of American society of clinical oncology members. Journal of
Clinical Oncology, 21(5), 5.
IWS. (2014). Internet World Stats: Usage and population statistics.
Retrieved from http://www.internetworldstats.com
Jack Digitals Productions. (2008). Jack Digitals Productions: Oncology
Interactive Navigator.
James, N., Daniels, H., Rahman, R., McConkey, C., Derry, J., & Young,
A.J. (2007). A study of information seeking by cancer patients and
their carers. Clinical Oncology, 19, 6.
Lee, K., Hoti, K., Hughes, J.D., & Emmerton, L. (2014). Dr Google and
the consumer: A qualitative study exploring the navigational needs
and online health information-seeking behaviors of consumers
with chronic health conditions. Journal of Medical Internet Research,
16(12).
Leykin, Y., Thekdi, S.M., Shumay, D.M., Muñoz, R.F., Riba, M.,
& Dunn, L.B. (2011). Internet interventions for improving
psychological well-being in psycho-oncology: Review and
recommendations. Psycho-Oncology. doi:0.1002/pon.1993
Li, W.W.Y., Lam, W.W.T., Au, A.H.Y., Ye, M., Law, W.L., Poon, J.,
… Fielding, R. (2012 ). Interpreting differences in paterns of
supportive care needs between patients with breast cancer and
patients with colorectal cancer. Psycho-Oncology, (e-pub ahead of
print). doi:10.1002/pon.3068
Loiselle, C.G. (2010). Virtual navigation in cancer: A pilot study.
Retrieved from http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/
documents/webcontent/virtual_navigation_report.pdf
Loiselle, C.G., & Dubois, S. (2003). Getting wired for interactive
health communication. Canadian Nurse, 99(4), 4.
Loiselle, C.G., Edgar, L., Batist, G., Lu, J., & Lauzier, S. (2010).
The impact of a multimedia informational intervention on
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
psychosocial adjustment among individuals with newly diagnosed
breast or prostate cancer: A feasibility study. Patient Education and
Counseling, 80(1), 48–55. doi:10.1016/j.pec.2009.09.026
Loiselle, C.G., Peters, O., Haase, K.R., Girouard, L., Koerner, A.,
Wiljer, D., & Fitch, M. (2013). Virtual navigation in colorectal
cancer and melanoma: Exploration of patients’ views. Supportive
Care in Cancer, 21(8), 7.
Lustria, M.L.A., Cortese, J., Noar, S.M., & Glueckauf, R.L. (2009).
Computer-tailored health interventions delivered over the web:
Review and analysis of key components. Patient Education and
Counseling, 74(2), 156-173. doi:10.1016/j.pec.2008.08.023
Mulcahy, C.M., Parry, D.C., & Glover, T.D. (2010). The “Patient
Patient”: The trauma of waiting and the power of resistance for
people living with cancer. Qualitative Health Research, 20(8), 1062–
1075. doi:10.1177/1049732310369139
Murray, E., Burns, J., SeeTai, S., Lai, R., & Nazareth, I. (2005).
Interactive health communication applications for people with
chronic disease. Cochrane Database of Systematic Reviews(4).
doi:10.1002/14651858.CD004274.pub4.
Newnham, G.M., Burns, W.I., Snyder, R.D., Dowling, A.J., Ranieri,
N.F., Gray, E.L., & McLachlan, S. (2005). Attitudes of oncology
health professionals to information from the internet and other
media. Medical Journal of Australia, 183(4), 3.
Pedersen, A.F., & Hack, T.F. (2010). Pilots of oncology health care: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55–60. doi:10.1188/10.onf.55-60
Pratt-Chapman, M., Simon, M.A., Patterson, A.K., Risendal, B.C., &
Patierno, S. (2011). Survivorship navigation outcome measures.
Cancer, 117(S15), 3573–3582. doi:10.1002/cncr.26261
Rutten, L.J.F. (2005). Information needs and sources of information
among cancer patients: A systematic review of research (1980–
2003). Patient Education and Counseling, 57(3), 250.
Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative
description? Research in Nursing & Health, 23, 6.
Shea–Budgell, M.A., Kostaras, X., Myhill, K.P., & Hagen, N.A. (2014).
Information needs and sources of information for patients during
cancer follow-up. Current oncology, 21(4), 165.
Suggs, L.S. (2006). A 10-year retrospective of research in new
technologies for health communication. Journal of Health
Communication, 11(1), 13.
Sutcliffe, P., Martin, S., Sturt, J., Powell, J., Griffiths, F., Adams,
A., & Dale, J. (2011). Systematic review of communication
technologies to promote access and engagement of young people
with diabetes into healthcare. BMC Endocrine Disorders, 11(1).
doi:10.1186/1472-6823-11-1
Thorne, S. (1994). Secondary analysis in qualitative research: Issues
and implications In J.M. Morse (Ed.), Critical issues in qualitative
research methods. Sage.
Thorne, S. (1998). Ethical and representational issues in qualitative
secondary analysis. Qual Health Res, 8(4), 8.
Thorne, S. (2008). Interpretive description. Walnut Creek, CA: Left
Coast Press.
Ventura, F., Ohlen, J., & Koinberg, I. (2012). An integrative review of
supportive e-health programs in cancer care. European Journal of
Cancer Care, epub ahead of print. doi:10.1016/j.ejon.2012.10.007
Walkinshaw, E. (2011). Patient navigators becoming the norm in
Canada. Canadian Medical Association Journal, 183(15), E1109–
E1110. doi:10.1503/cmaj.109-3974
Webb, T.L., Joseph, J., Yardley, L., & Michie, S. (2010). Using the
internet to promote health behavior change: A systematic review
and meta-analysis of the impact of theretical basism use of
behaviors change techniques, and mode of delivery on efficacy.
Journal of Medical Internet Research, 12(1).
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A.,
Calhoun, E., … Raich, P.C. (2008). Patient navigation: State of the
art or is it science? Cancer, 113(8), 1999–2010.
World Health Organization. (2008). Cancer mortality and morbidity.
Global Health Observatory (GHO). Geneva, Switzerland: World
Health Organization.
Yancik, R. (2005). Population aging and cancer: A cross-national
concern. The Cancer Journal, 11(6), 437.
Ziebland, S., Chapple, A., Dumelow, C., Evans, J., Prinjha, S., &
Rozmovits, L. (2004). How the internet affects patients’ experience
of cancer: A qualitative study. BMJ, 328(7439), 564.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
245
Les promesses de la navigation virtuelle dans les
soins du cancer : perspectives des patients et des
fournisseurs de soins de santé
par Kristen R. Haase, Fay Strohschein, Virginia Lee et Carmen G. Loiselle
RÉSUMÉ
La navigation virtuelle (NV) dans le domaine des soins de santé
est un processus proactif par lequel les patients obtiennent de l’information et du soutien grâce à des ressources sur Internet afin de
gérer les exigences découlant de leur maladie. L’objectif de la présente analyse était d’explorer les points de vue convergents et divergents des principaux intervenants, c’est-à-dire les patients atteints
de cancer et les fournisseurs de soins de santé (FSS), au sujet de
l’outil de NV Oncology Interactive Navigator (OINMC), conçu spécialement pour les patients atteints de cancer. Une analyse qualitative secondaire a été réalisée dans le but de combiner des ensembles
de données recueillies dans le cadre de deux études précédentes
qui exploraient les points de vue des patients sur la NV (étude 1,
n = 20) et des FSS (étude 2, n = 13). Une approche inductive a été
utilisée pour examiner les opinions convergentes et divergentes au
sein des groupes. Les conclusions présentent les similarités et les différences entre les points de vue des patients et des FSS, ainsi que le
processus à adopter pour utiliser de manière optimale les innovations de la navigation virtuelle dans les soins du cancer.
Mots-clés : cancer, oncologie, navigation virtuelle, cybersanté,
points de vue des fournisseurs de soins de santé
INTRODUCTION
L
e cancer est l’une des principales causes de morbidité et
de décès en Amérique du Nord (Société canadienne du
AUX SUJET DES AUTEURES
LA COMMUNICATION INTERACTIVE EN
SANTÉ (CIS)
Kristen R. Haase, infirmière autorisée, Ph.D.(c), est conférencière
à l’École de soins infirmiers de l’Université de la Saskatchewan et
candidate au doctorat à l’Université d’Ottawa.
Coordonnées : 104 Clinic Place, Saskatoon, Saskatchewan,
Canada, S7N 2Z4
Téléphone : 306-966-3275
Courriel : [email protected]
Fay Strohschein, inf. aut., Ph.D.(c), est candidate au doctorat à
l’École de soins infirmiers Ingram de l’Université McGill, Montréal,
Québec, Canada.
Virginia Lee, inf. aut., Ph.D., est professeure adjointe à l’École de
soins infirmiers Ingram de l’Université McGill, Montréal, Québec,
Canada.
Carmen G. Loiselle, inf. aut., Ph.D., est professeure adjointe et
titulaire de la Chaire Christine and Herschel Victor / Hope & Cope
en oncologie psychosociale à l’École de soins infirmiers Ingram de
l’Université McGill, Montréal, Québec, Canada
DOI: 10.5737/23688076263246254
246
Cancer, 2014) et ailleurs dans le monde (Organisation mondiale de la Santé, 2008). Les besoins des personnes atteintes
de cancer sont multidimensionnels; ils sont notamment d’ordre physique, émotionnel, psychosocial, financier et professionnel (Harrison, Young, Butow et Solomon, 2009). Devant
la quantité massive d’information sur le cancer et la complexité des systèmes et des services de soins de santé, les patients
récemment diagnostiqués vivent souvent de l’anxiété et de la
détresse (Rutten, 2005). Au moment du diagnostic et tout au
long des traitements qui suivront, il est crucial d’apporter un
soutien informationnel rapide adapté aux besoins des patients
(Arora et al., 2008; Li et al., 2012). Les fournisseurs de soins
de santé (FSS) sont souvent confrontés à la difficulté de trouver des solutions pour répondre aux besoins psychosociaux et
informatifs des patients atteints de cancer en dépit des contraintes de temps et de budget (Davis, Schoenbaum et Audet,
2005; Leykin et al., 2011). La navigation virtuelle (NV), qui se
définit comme un processus proactif d’obtention d’information et de conseils à partir de ressources Internet fondées sur
des données probantes, constitue une méthode de plus en
plus répandue pour gérer les exigences découlant de la maladie, trouver du soutien et naviguer dans les eaux complexes du
système de santé (Partenariat canadien contre le cancer, 2010;
Pratt-Chapman, Simon, Patterson, Risendal et Patierno, 2011).
À l’heure actuelle, les connaissances se rapportant à la pertinence, à l’acceptabilité et à l’utilité de la NV dans la perspective
des patients atteints de cancer et celle des FSS en oncologie
sont limitées (Carroll et al., 2010; Pedersen et Hack, 2010).
La NV appartient à un groupe de technologies informatiques ou Internet conçues pour aider les patients et les membres de leur famille à s’adapter à une maladie grave et à gérer
la situation; ces technologies sont désignées sous le terme «
interventions de communication interactive en santé » (CIS)
(Suggs, 2006). Les interventions de CIS comprennent des
outils de soutien pour gérer les rendez-vous et le suivi des
patients, mettre les personnes en contact avec leur équipe de
soins et faciliter les interventions visant à transmettre de l’information aux patients afin de répondre à leurs besoins de
santé particuliers (Loiselle et Dubois, 2003). Ces dernières
années, la population dépend de plus en plus d’Internet pour
obtenir des renseignements sur la santé; l’acceptabilité de la
CIS auprès des patients a donc augmenté. Par exemple, en
Amérique du Nord, on estime que 87 pour cent des ménages
ont maintenant accès à Internet et qu’environ 60 pour cent des
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
personnes interrogées ont dit chercher de l’information sur
la santé en ligne (Internet World Stats, 2014). Il a également
été suggéré que, lorsqu’elles sont réalisées en complément des
soins habituels, les interventions de CIS peuvent maximiser
la capacité des FSS d’offrir des soins centrés sur la personne
(Cote, 2007; Lustria, Cortese, Noar et Glueckauf, 2009).
Les interventions de CIS sont accueillies favorablement
par les personnes souffrant de maladies chroniques, tout particulièrement par les diabétiques (Sutcliffe et al., 2011) ou les
personnes qui tentent de modifier des comportements liés à
la santé (Webb, Joseph, Yardley et Michie, 2010). Les revues
systématiques Cochrane ont mis au jour 24 études cliniques
randomisées portant sur la CIS; elles regroupaient 3 739 participants et avaient été conduites auprès d’adultes et d’enfants
atteints de maladies chroniques (Murray, Burns, SeeTai, Lai et
Nazareth, 2005). Selon ces évaluations, la CIS a des effets positifs et significatifs du point de vue statistique (p < 0,05) sur
les connaissances, le soutien social et les résultats cliniques.
La CIS est particulièrement pertinente pour les personnes
atteintes de cancer, étant donné que certains de leurs besoins d’information et de soutien, définis au moment du diagnostic, puis tout au long de leur expérience globale du cancer,
demeurent insatisfaits (Annunziata, Muzzatti et Bidoli, 2011;
Harrison et al., 2009), sans compter les possibles répercussions négatives des recherches Internet non dirigées (James et
al., 2007).
LA NAVIGATION SANTÉ DES PATIENTS
ATTEINTS DE CANCER
La navigation santé est une approche des soins qui
tente d’aider les patients en leur offrant un accès rapide à
Figure 1.
l’information et aux services de santé appropriés (Carroll et
al., 2010). Confrontés à la myriade de défis associés au cancer ainsi qu’à un système de santé extraordinairement complexe, les patients ont besoin de se sentir guidés et soutenus
(Pedersen et Hack, 2010; Wells et al., 2008). Trois types
dominants de navigation des patients sont apparus jusqu’à
présent : la navigation professionnelle, la navigation par les
pairs et la navigation virtuelle (Partenariat canadien contre
le cancer, 2010). Les navigateurs professionnels, souvent des
infirmières, offrent une approche structurée des soins dont le
but est d’établir le lien entre les besoins des patients et les ressources tout au long de leur expérience globale du cancer et de
suivre l’évolution des besoins de près (Fillion et al., 2006). La
navigation par les pairs est généralement offerte par des membres de la collectivité ou des bénévoles qui connaissent bien le
cancer et le système de santé. La navigation virtuelle adopte les
principes de la CIS pour communiquer aux patients de l’information en ligne qu’ils peuvent consulter à leur rythme; elle
complète et renforce la relation entre le patient et les professionnels de la santé grâce à des initiatives bonifiant l’éducation des patients et les soins de soutien (Loiselle, 2010). Cette
synergie potentielle entre la technologie Internet et les conseils des professionnels et des pairs est très prometteuse pour
répondre aux besoins divers des personnes atteintes de cancer.
LES AVANTAGES DE LA NAVIGATION
VIRTUELLE DANS LES SOINS DU CANCER
Vu l’accès généralisé à Internet et la multiplication des
interventions de CIS (Murray et al., 2005), la NV a été
louangée pour les avantages qu’elle procure comparativement
aux méthodes traditionnelles de transmission de l’information. Les outils de NV permettent une grande accessibilité,
ainsi que la possibilité de rejoindre les gens malgré la distance
géographique; elle permet aussi aux patients d’assimiler l’information à leur propre rythme et elle facilite l’adaptation ou
la mise à jour du contenu (Aalbers, Baars et Rikkert, 2011;
Griffiths, 2006). La NV est également appréciée pour sa capacité à offrir un soutien rapide en ce qui a trait aux besoins informationnels, psychosociaux et utilitaires des patients, étant
donné que ces derniers ignorent souvent où aller et comment
s’y prendre pour avoir accès rapidement à de l’information et à
des services lorsqu’ils en ont besoin (Pedersen et Hack, 2010).
Les outils de NV peuvent comprendre des sites Web informatifs, des sites Web de soutien ou de réseautage pour les
patients, ainsi que des interventions en ligne fondées sur
des données probantes (Leykin et al., 2011; Ventura, Ohlen et
Koinberg, 2012). Les outils de NV peuvent être « simples » et
présenter le même contenu à tous les utilisateurs ou « complexes » et posséder des caractéristiques interactives adaptées
aux besoins de chacun (Aalbers et al., 2011).
À l’instar de la CIS en général, la recherche d’information
et de soutien par la navigation virtuelle a gagné en popularité
partout dans le monde. Plusieurs facteurs motivent l’arrivée
dynamique de la NV dans le contexte actuel des soins du cancer tout particulièrement (Walkinshaw, 2011). D’abord, les personnes atteintes de cancer utilisent de plus en plus Internet
pour se renseigner sur leur maladie, malgré les inquiétudes
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
247
soulevées au sujet de la qualité de certains des renseignements qui s’y trouvent. Ensuite, tout comme dans le domaine
des soins de santé en général, les FSS en oncologie sont confrontés à des ressources limitées, à des contraintes de temps,
à des taux de cancer en croissance, ainsi qu’à la complexité des
traitements et du suivi des patients (Berry et al., 2010; Yancik,
2005). Ces facteurs sont sources de difficultés pour les FSS
lorsqu’ils doivent orienter les patients vers l’information sur le
cancer et les ressources de soutien les plus appropriées.
DONNÉES PROBANTES AU SUJET
DU NAVIGATEUR INTERACTIF EN
ONCOLOGIE (ONCOLOGY INTERACTIVE
NAVIGATOR—OINMC)
Le navigateur interactif en oncologie (Oncology Interactive
Navigator) constitue un exemple d’outil de NV conçu pour soutenir les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer (Figure 1) (Jack Digitals Productions, 2008). Il existe une
version de l’outil OINMC pour 23 types de cancer différents, et
le programme fournit des renseignements fondés sur des données probantes, des images et des animations de haute qualité,
de l’information clé sur le centre de traitement fréquenté par
le patient, des vidéos racontant l’expérience d’autres patients,
ainsi que des liens vers les ressources disponibles dans la collectivité. Jusqu’à présent, des études ont documenté les effets
positifs possibles de l’outil OINMC sur l’expérience du cancer.
Une grande étude quasi expérimentale réalisée à l’aide d’une
version précédente de l’outil (Oncology Interactive Educational
Series [OIES]; N = 250) sur CD ROM a montré que les patients
qui utilisaient l’outil connaissaient une amélioration de leur
qualité de vie dans les sphères relatives à la santé comparativement aux groupes témoins (ayant reçu les soins habituels) (Loiselle, Edgar, Batist, Lu et Lauzier, 2010). En outre, une
étude avant-après à méthodes mixtes menée auprès de personnes venant de recevoir un diagnostic de cancer (N = 151)
a montré un accroissement de leur niveau de connaissances
au sujet du cancer (p = 0,003) et du sentiment de compétence
face à la maladie (p = 0,035) après huit semaines d’utilisation
de l’outil (Loiselle, 2010).
Les résultats qualitatifs antérieurs indiquent aussi des différences dans la perception du rôle de la NV dans l’expérience
du cancer chez les patients et les FSS, ce qui justifiait une analyse secondaire portant précisément sur les convergences et les
divergences de points de vue entre ces deux groupes.
MÉTHODOLOGIE
La présente analyse secondaire qualitative compare et met
en contraste les données recueillies dans le cadre de deux
études qualitatives indépendantes, l’une réalisée auprès des
patients (Loiselle et al., 2013) et l’autre auprès des FSS (Haase
et Loiselle, 2012). Les deux études adoptent une approche
qualitative descriptive et utilisent des entrevues semi-structurées pour explorer et décrire les perceptions des participants au sujet de l’outil OINMC (Sandelowski, 2000). Dans la
première étude, les patients (N = 151) ont été recrutés dans
cinq grands centres de traitement du cancer du Canada pour
248
participer à une étude pilote dans laquelle ils avaient accès à
l’outil OINMC pendant huit semaines. Ils ont par la suite été
invités à une entrevue de suivi visant à examiner leurs perceptions de l’outil OINMC. Dans la seconde étude, des FSS et des
bénévoles ont été recrutés par échantillonnage à l’aveuglette
dans un grand hôpital de Montréal, au Canada, affilié à une
université (l’un des sites de l’étude pilote) et ils ont eu accès
à l’outil pour une période de 7 à10 jours avant d’être ensuite
interrogés à ce sujet. Les caractéristiques de la méthodologie
et de l’échantillonnage des deux études sont décrites aux tableaux 1 et 2. L’outil OINMC a été mis au point par une entreprise indépendante dans laquelle les chercheurs n’ont aucun
intérêt financier, ce qui élimine les conflits d’intérêts. Les deux
études ont été approuvées par les comités d’éthique respectifs
des établissements.
Deux auteures (Kristen R. Haase, Carmen G. Loiselle) ont
procédé à l’analyse secondaire. L’analyse initiale des récits
descriptifs des opinions exprimées par les groupes des deux
études au sujet de l’outil OINMC suggère des différences et des
ressemblances importantes; les chercheurs ont donc comparé
intentionnellement ces ensembles de données de manière
plus poussée. Étant donné la conception similaire des deux
études et la richesse des données qualitatives, il était possible
de manier ces ensembles de données pour approfondir le sujet
en procédant à une analyse qualitative secondaire (Heaton,
2008). D’un point de vue méthodologique, cette analyse secondaire correspond à la définition d’une « expansion analytique » (l’un des cinq types d’analyses secondaires décrites
par Thorne), dans laquelle un chercheur consulte un ensemble de données déjà existant pour répondre à de nouvelles
questions (Thorne, 1998).
Les données des deux études ont été analysées en fonction
du contenu thématique (Braun et Clarke, 2008). Pour dégager
les thèmes récurrents par raisonnement inductif, il a fallu
s’immerger dans les données en lisant et en relisant les transcriptions des entrevues des participants (Thorne, 1994). La
question générale motivant cette approche inductive était la
suivante : quelles sont les ressemblances et les différences
entre les perceptions et les attentes des patients et des FSS
envers l’outil OINMC? Les données ont d’abord été organisées
par codes et par catégories, puis par assignation d’une étiquette thématique appropriée pour brosser un portrait concis des perceptions de chaque groupe (Thorne, 2008 ). Nous
avons ensuite comparé et mis en contraste les points de vue
des patients et des FSS pour faire ressortir les thèmes de
convergence et de divergence jusqu’à atteindre un consensus. Les thèmes préliminaires ont été communiqués aux
autres auteurs, qui nous ont aidés à les raffiner et à définir les
domaines de convergence et de divergence. Le processus analytique a pris fin lorsque tous les auteurs ont été d’accord sur le
contenu des thèmes retenus.
RÉSULTATS
Perspectives convergentes des patients et des FSS
Les points de vue des patients et des FSS se rejoignaient
sur plusieurs thèmes centraux, notamment sur les caractéristiques de l’outil OINMC suivantes : (1) l’outil est facile d’accès,
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fiable et complet; (2) il apporte les connaissances nécessaires
sur la maladie et les soins; (3) il est pratique pour vérifier certains renseignements précis sur le cancer; (4) son utilisation
peut être intimidante.
Facile d’accès, fiable et complet
Tant les patients que les FSS ont insisté sur l’importance
d’avoir accès à une source fiable, complète et facilement accessible d’information sur le cancer. Comme l’a dit l’un des
patients : « Une fois sur le site Web [de l’outil OIN], je n’avais
besoin d’aller nulle part ailleurs pour trouver de l’information ». Les FSS ont mentionné les avantages pour les patients
d’avoir accès à de l’information fiable par opposition à des renseignements inexacts, ce qui peut entraîner des situations malheureuses : « Nombre de patients vont sur des sites Internet
et nous reviennent avec de l’information inexacte ou inappropriée, ce qui ne fait qu’accroître leur anxiété » (infirmière).
Connaissances nécessaires sur la maladie et les soins
Un autre avantage ressortait des propos des patients et
des FSS : la perspective que l’outil puisse donner aux patients
atteints de cancer le sentiment d’être en contrôle de leur maladie et, par conséquent, de se sentir plus à l’aise de naviguer
dans le système de santé : « Je crois qu’il [l’outil] donne aux
patients plus de chance d’acquérir des connaissances… or
savoir, c’est pouvoir… cela peut donc procurer un sentiment
de contrôle » (nutritionniste). Ce sentiment trouvait écho
chez les patients, qui avaient l’impression que l’outil OINMC
était parfois plus efficace que les échanges avec leur fournisseur de soins de santé : « Le site Web [de l’outil OINMC] était
plus élaboré que les renseignements qu’ils [les médecins] pouvaient me transmettre pendant une portion du rendez-vous
de 10 à 15 minutes. » Les deux groupes ont mentionné que la
personnalisation de l’outil OINMC en fonction de l’hôpital où
le patient recevait ses traitements était appréciée et bénéfique.
Tableau 1 : Détails de l’étude
Étude 1- Patients (Loiselle et al., 2013)
Étude 2- Fournisseurs de soins de santé
(Haase et Loiselle, 2012)
Type
Étude qualitative descriptive
Étude qualitative descriptive
Question de recherche de départ
Comment les adultes ayant récemment
reçu un diagnostic de cancer colorectal ou
de mélanome perçoivent-ils l’outil OINMC et
son rôle possible pour les aider à s’adapter au
cancer lorsqu’ils ont droit à un accès illimité
pendant une période de 8 semaines?
(a) Comment les FSS perçoivent-ils l’outil
OINMC à titre de nouvel outil Internet à
l’intention des patients?
(b) Quels sont, de l’avis des FSS, les
avantages et les défis de la mise en œuvre
ou de l’intégration possible de l’outil OINMC
dans la pratique clinique?
Critères d’inclusion
Patients ayant reçu récemment un diagnostic Professionnels de la santé et bénévoles
de cancer colorectal ou de mélanome
travaillant avec des patients atteints de
cancer colorectal*
Échantillonnage
Échantillon de commodité
Échantillon de commodité
Participants à une étude quasi expérimentale
à qui on a demandé de participer à des
entrevues de suivi
Milieu
Cinq centres canadiens de traitement du
cancer
Hôpitaux de Montréal (Canada) affiliés à une
université
Recrutement
Dans le cadre d’une étude pilote à
méthodologie mixte menée à plusieurs
endroits, on a demandé aux participants
de prendre part à des entrevues de suivi
détaillées.
Réalisé par rondes interdisciplinaires
Exposition à l’outil OIN
Accès illimité pendant 8 semaines
1-semaine – 10 jours d’accès illimité
Sujets abordés pendant l’entrevue
•Questions générales sur le diagnostic de
cancer et l’information fournie par le FSS.
•Questions sur l’expérience d’utilisation
de l’outil OINMC (p. ex. sur le type
d’information consultée, la fréquence du
recours à cette information, la quantité
d’information puisée dans l’outil OINMC et
la fréquence d’utilisation de ce dernier).
•Description des points de vue généraux au
sujet de l’outil.
•Questions concernant les avantages et les
défis possibles de la mise en œuvre clinique.
•Exploration du rôle de l’outil OINMC dans
les initiatives d’éducation continue des
patients.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
249
Comme l’a dit l’un des patients : « Ça me donnait l’impression
que, vraiment, ces gens étaient là pour moi, qu’ils étaient mon
équipe de soins. Ils sont tout à coup devenus plus importants
pour moi. » Ainsi, tant les patients que les FSS s’entendaient
pour dire que les renseignements fondés sur des données probantes et offerts grâce à la navigation virtuelle pouvaient aider
les patients à acquérir davantage de connaissances sur la meilleure manière de gérer leur maladie en fonction de l’hôpital où
ils recevaient des soins et que l’outil pouvait être une excellente
et accessible plateforme pour ce faire.
Utilité de vérifier l’information
Les deux groupes ont parlé du recours à la NV pour
vérifier l’exactitude des renseignements sur le cancer. Les
patients ont dit avoir vérifié l’information consultée dans
l’outil auprès de leur FSS et, inversement, avoir validé l’information transmise par leur FSS en consultant l’outil OINMC.
Comme l’a dit l’un des patients : « J’allais sur le site Web [de
l’outil OINMC] pour voir s’il y avait de l’information sur la chimiothérapie et, bien sûr, il y en avait, et j’y allais aussi simplement pour vérifier des renseignements donnés par mon
médecin. » De plus, l’une des FSS a fait remarquer que l’outil
pouvait contenir de l’information qu’elle n’avait pas mentionnée, mais qui était importante pour le patient, ce qui permettait au patient d’aborder par la suite cette information avec le
clinicien. Elle a dit : « L’aspect positif de l’outil est qu’il ouvre
la porte au dialogue avec les patients, pour leur permettre de
poser des questions sur des éléments auxquels je n’avais pas
pensé. » (psychologue).
Tableau 2 : Description de l’échantillon
Fournisseurs de soins de santé (Étude 2; N = 13)
Patients (Étude 1; N = 20)
Âge
Sexe
Diagnostic
42
F
Mélanome
45
H
Mélanome
51
H
Cancer colorectal
51
H
Cancer colorectal
51
F
Cancer colorectal
52
H
Mélanome
54
F
Mélanome
58
F
Cancer colorectal
60
F
Mélanome
62
H
Cancer colorectal
63
H
Mélanome
64
H
Cancer colorectal
64
H
Cancer colorectal
64
H
Cancer colorectal
66
H
Mélanome
66
F
Cancer colorectal
66
F
Cancer colorectal
71
H
Cancer colorectal
72
F
Mélanome
76
H
Mélanome
Sexe
Profession
Certification en
oncologie
H
Pharmacien
NON
F
Psychologue
NON
H
Psychologue
OUI
F
Infirmière
NON
F
Infirmière
NON
F
Infirmière
NON
F
Infirmière
OUI
H
Nutritionniste
NON
F
Nutritionniste
NON
H
Travailleur social
OUI
H
Médecin
OUI
H
Médecin
OUI
F
Médecin
OUI
Sexe : Homme N = 6, Femme N = 7
Professions : Médecine N = 3, Travail social N = 1, Pharmacie N = 1,
Soins infirmiers N = 4, Psychologie N = 2, Nutrition N = 2
Certification en oncologie (pour toutes les professions) : N = 6
Âge moyen (écart) : 59 (42 à 76) ans
Sexe : Homme N = 12, Femme N = 8
Diagnostic de cancer : Mélanome N = 9, Cancer colorectal N = 11
250
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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Outil potentiellement intimidant
Tant les patients que les FSS s’entendaient pour dire que
l’outil pouvait être perçu comme intimidant à cause de la
grande quantité d’information proposée (c.-à-d. entre 1 500 et
3 600 pages de contenu selon le type de cancer). Comme l’a dit
un des patients : « C’est difficile de tout retenir [l’information
sur le cancer] d’un coup. ». Toutefois, les FSS reconnaissaient
qu’à tout le moins l’information provenant de cette source était
exacte et fiable. Un psychologue a affirmé de façon succincte :
« En fait, que ce soit en consultant l’outil OINMC ou d’autres
sites… les patients croient qu’ils vont atténuer leur détresse,
mais en réalité elle augmente. Alors je ne pense pas que l’outil
OINMC soit le seul en cause. »
La vaste quantité d’information a aussi été mise en parallèle avec la complexité perçue de l’utilisation de l’outil luimême, ce qui a été considéré comme un obstacle possible. Par
exemple, quelques FSS se sont dits préoccupés par la présentation de l’information qui, selon eux, pouvait être déroutante
pour les patients. Certains patients étaient d’accord et avaient
l’impression de devoir consulter l’outil plusieurs fois; ils ont
affirmé ce qui suit : « J’essaie de chercher [dans l’outil OINMC]
des renseignements pertinents pour ma situation, mais il y a
tellement d’information… on s’y perd. »
Divergences des résultats obtenus auprès des patients et
des FSS
Bien que les deux groupes aient affirmé que l’outil était
clair, utile et qu’il leur apportait du soutien, son utilisation et
son acceptabilité comme principale ressource informative et
psychosociale étaient envisagées sous des angles différents.
Deux thèmes clés ressortent des perceptions divergentes des
patients et des fournisseurs de soins : (1) la vision de l’outil
comme source d’information principale ou complémentaire;
(2) la vision de l’outil OINMC comme un moyen d’alléger ou
d’alourdir la tâche d’enseignement. Chaque catégorie de divergence sera examinée séparément.
Vision de l’outil comme source d’information principale ou
complémentaire
Les patients considéraient l’outil comme une ressource
principale précieuse pour répondre à leurs besoins d’information sur leur santé, information que venaient ensuite confirmer les renseignements transmis par les FSS. Les patients
souhaitaient avoir accès à l’outil au début de leur expérience du
cancer pour s’armer de connaissances avant leurs rendez-vous
médicaux : « C’est plus facile d’avoir d’abord l’information [de
l’outil OINMC] parce que nous pouvons comprendre un peu ce
qui y est présenté et, si nous avons besoin de précisions, [nous
pouvons] en parler au médecin… ce que je suggère [c’est] d’utiliser d’abord le site Web [de l’outil OINMC] et ensuite d’approfondir le sujet avec le médecin. »
Les patients ont exprimé leur enthousiasme à l’idée d’avoir
accès à une source d’information de grande qualité qu’ils
pouvaient utiliser en fonction de leurs besoins, aussi peu ou
aussi longtemps qu’ils le désiraient. Comme l’a affirmé un
des patients : « Dès que j’en ai eu assez [d’information]… pour
prendre ma décision [concernant mon traitement], je n’ai
plus eu besoin d’en savoir plus [et j’ai arrêté d’utiliser l’outil
OINMC]. » Un autre patient a dit n’avoir choisi de voir que l’information positive : « La plupart du temps, on pense au côté
négatif [du cancer colorectal]… moi, je veux lire sur les aspects
positifs. »
À l’opposé, les FSS considéraient l’outil comme une ressource utile pour compléter l’information et les enseignements qu’ils donnaient dans un premier temps aux patients.
L’outil OINMC était aussi vu comme un catalyseur pour bâtir
la relation de communication et de soutien entre les FSS et
les patients. Les FSS ont souligné le fait que l’outil ne pouvait
pas remplacer l’enseignement inestimable transmis par les
cliniciens : « [L’outil OIN est] un complément utile à ce que
nous faisons dans notre équipe. Je ne pense pas qu’il puisse
remplacer l’enseignement donné par l’équipe multidisciplinaire, que ce soit le médecin, le résident, l’infirmière ou la
nutritionniste. » (pharmacien). D’autres FSS avaient l’impression que l’outil ouvrait la porte au dialogue avec les cliniciens,
qui pouvaient alors clarifier l’information : « Je crois qu’il
serait important pour le patient de savoir qu’il a quelqu’un
à qui parler s’il a besoin d’explications… [pour] mieux comprendre la signification de ce qu’il lit. » (infirmière). Les FSS
considéraient aussi que l’outil améliorait et renforçait la communication avec les patients : « Si nous avions accès à quelque
chose comme ça [l’outil OINMC] en tout temps, les médecins
finiraient par conseiller en toute confiance aux patients de
«retourner sur le site Web pour voir l’information en détail». »
(médecin).
Les FSS voyaient l’outil comme un moyen de faciliter la
communication non seulement avec les patients, mais aussi
avec les membres de la famille. Comme l’a dit un travailleur social : « Je pense que les enfants aimeraient utiliser ce
type d’outil... lorsqu’une personne est malade, la maladie touche toute la famille. » L’un des médecins a fait remarquer
que l’outil ne serait pas pertinent pour les patients âgés s’ils
n’étaient pas à l’aise avec la technologie, ce qui l’a poussée à
suggérer d’offrir plutôt l’outil directement aux membres de la
famille.
Vision de l’outil OINMC comme un moyen d’alléger ou
d’alourdir la tâche d’enseignement
Tant les patients que les FSS étaient conscients des contraintes de temps imposées aux FSS. Toutefois, les patients
percevaient l’outil comme un moyen possible d’alléger la tâche
des FSS, tandis que les FSS considéraient qu’il alourdissait la
tâche d’éducation des patients. Bien que les concepteurs de
l’outil OINMC n’aient pas prévu qu’il soit présenté aux patients
par les FSS pendant leurs séances d’enseignement, il était évident que les FSS croyaient devoir consacrer du temps à l’explication de l’outil. Par conséquent, nombre de FSS étaient
préoccupés par le fait de devoir familiariser les patients avec
l’outil OINMC, c’est-à-dire trouver le temps nécessaire pour le
faire et allonger au besoin les séances de consultation. L’une
des infirmières a dit : « Si je commence à donner des explications [au sujet de l’outil OINMC], cela suscite davantage de
questions… J’aimerais juste que le temps soit élastique pour
pouvoir donner des explications détaillées si mes patients en
ont besoin. » Un autre FSS a dit : « Je n’ai pas assez de temps
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
251
pour m’asseoir... avec le patient [pour expliquer l’outil OINMC]…
Je perdrais une heure, vous savez. » (pharmacien)
Les FSS ont aussi fait remarquer que, lorsque les patients
ne reçoivent pas l’information directement de leur équipe
de soins ou que cette dernière n’a pas de temps à consacrer
à l’éducation des patients, l’outil OINMC pourrait alors avoir
des effets négatifs. Une infirmière décrivait la réaction possible des patients qui se feraient dire de chercher l’information
dans l’outil plutôt que de la recevoir directement des FSS : « Je
crois qu’ils trouvent cela frustrant. Leur anxiété augmente, la
frustration s’installe. Je pense que c’est aussi une question de
confiance. »
Inversement, les patients voyaient l’outil très différemment : ils le considéraient comme une façon d’alléger le stress
de leur équipe de FSS et de répondre à leurs besoins d’information sur leur santé sans avoir à parler directement à un FSS
débordé. Par exemple, pour les patients, l’outil constituait un
moyen positif de corroborer l’information et de faire le suivi
sur les échanges engagés par leur FSS, qui pourrait ne pas disposer d’assez de temps pour répondre aux questions supplémentaires : « Ils sont tellement occupés [les cliniciens]. Je ne
pense pas qu’ils aient le temps de s’asseoir, littéralement, et de
nous prendre par la main pendant une longue période pour
nous guider à petits pas à travers le processus »,
Les patients considéraient l’outil comme une occasion de
faire leur part afin d’alléger la tâche des cliniciens et d’être
mieux informés au sujet de leur diagnostic, ce qui leur permettait de prendre des initiatives à leur rythme. Ils mentionnaient aussi la manière dont l’outil les aidait, individuellement,
à savoir où ils en étaient et où ils allaient. « L’outil me donnait
une idée du contexte… voici le portrait général de la situation
et voici où je me situe dans tout ça… voici ce qui est disponible
pour moi… voici ce qui pourrait m’arriver. »
DISCUSSION
Les conclusions de l’analyse secondaire permettent de
prendre du recul par rapport aux interprétations subjectives,
aux attentes et aux préférences exprimées par les deux principaux groupes d’utilisateurs d’outils de navigation virtuelle dans
le contexte des soins du cancer. L’analyse met en lumière de
nouvelles connaissances que n’avaient pas produites les études
indépendantes. Nos conclusions confirment que les outils
de NV sont accueillis favorablement en raison de leur accessibilité, de leur utilité, de leur fiabilité et de la grande qualité
de l’information transmise. Les patients et les FSS s’entendent
pour dire que l’accès à de l’information fiable et complète a été
bénéfique, que l’outil OINMC peut enrichir les connaissances
nécessaires à la gestion de la maladie et à la navigation dans le
système de soins, qu’il est utile pour vérifier l’information et
qu’il peut être intimidant.
Les différences d’opinion semblaient tenir à la perception
de l’outil, vu comme une ressource d’information principale
ou secondaire, ce qui influait invariablement sur l’interaction
entre le patient et le FSS. Les patients ont sans doute immédiatement accepté l’outil comme une source d’information fiable
approuvée par leur FSS, le site Web étant devenu pour eux
une source d’information précieuse, fiable et autonome. Les
252
patients voyaient le recours à l’outil OINMC comme une façon
d’alléger la tâche d’enseignement et ils appréciaient la possibilité d’obtenir immédiatement des réponses à certaines de leurs
questions. Pour l’essentiel, les patients considéraient l’outil
comme un moyen de réduire leur dépendance à l’information
communiquée par les FSS.
Les FSS, quant à eux, percevaient l’outil comme un moyen
de renforcer la relation patient-FSS, mais ils craignaient que
son introduction dans la pratique clinique n’entraîne plus de
travail dans un horaire déjà très chargé. À leurs yeux, les FSS
demeurent la principale ressource d’information et d’enseignement des patients. Ils ne considéraient pas l’OINMC comme
un outil autonome, mais plutôt comme un moyen d’entrer en
contact avec les patients et les membres de la famille. Cela dit,
ils anticipaient les défis qui accompagneraient l’intégration
d’un navigateur virtuel dans leurs milieux cliniques occupés et
s’en inquiétaient.
Les points de divergence entre les patients et les FSS ont
entraîné d’importantes différences dans leur interprétation
de la pertinence de l’outil. Les patients évaluaient l’outil en
fonction de l’utilité de son contenu pour alléger le fardeau
associé à leur expérience du cancer. À l’inverse, les FSS
tenaient plutôt compte des effets de l’outil sur les enjeux systémiques tels que la communication, la familiarité avec la
technologie, les coûts possibles et les difficultés de mise en
œuvre. Ces résultats semblent au cœur des différences entre
les opinions et les besoins exprimés par les patients et les
fournisseurs de soins. Il a déjà été montré que les patients
préfèrent recevoir de l’information des FSS, mais lorsque ce
n’est pas possible, ils cherchent ailleurs, et la plupart d’entre
eux se tournent principalement vers Internet (James et al.,
2007; Mulcahy, Parry et Glover, 2010; Shea–Budgell et al.,
2014). Par conséquent, il pourrait être avantageux pour les
FSS et les centres de traitement du cancer d’offrir d’entrée de
jeu un accès à des outils de NV fiables pour atténuer les écueils causés par la recherche d’information en ligne (Lee, Hoti,
Hughes et Emmerton, 2014). Les résultats suggèrent également que les FSS doivent comprendre les points de vue des
patients s’ils veulent présenter correctement un outil comme
l’OINMC, de manière à renforcer leur volonté d’utiliser cette
ressource et à améliorer leur relation avec ces derniers, non
pas pour la remplacer.
Les FSS ayant participé à l’étude semblaient partagés sur le
fait que les patients cherchent à se renseigner sur leur propre
cancer, ce que corroborent les études sur la question (Helft,
Hlubocky et Daugherty, 2003; Newnham et al., 2005). Malgré
la réticence des FSS, les patients de l’étude ont souligné leur
désir d’utiliser l’outil comme un guide fiable d’information sur
la santé et les ressources de soutien à leur disposition.
Bien que de nombreux FSS semblent en faveur des bénéfices inhérents à l’information et à l’éducation des patients,
ils s’inquiètent des possibles répercussions de l’outil au-delà
de la satisfaction des patients, en mentionnant notamment
le stress supplémentaire occasionné au sein de l’organisation et l’alourdissement de leur charge de travail. Toutefois,
ces préoccupations ne doivent pas occulter la nécessité d’axer
les soins sur les patients; rappelons que ces derniers iront de
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
toute façon chercher de l’information par eux-mêmes, y compris auprès de sources peu fiables, si on ne leur fournit pas
rapidement des ressources solides (Ziebland et al., 2004). Les
FSS conviennent de l’importance de réfléchir aux contraintes
de la pratique clinique et des effets que peuvent avoir ces contraintes sur les tentatives d’éducation des patients. Les FSS
pourraient être encouragés de savoir que, de l’avis des patients,
un outil comme celui-là pourrait alléger leur tâche.
LIMITES
Les FSS qui ont participé à l’étude ont tous été recrutés
dans le même établissement. Leurs points de vue ne sont
donc pas aussi divers que ceux des patients, qui ont été
recrutés dans plusieurs établissements. De plus, les FSS
ont forgé leur perception en utilisant et en évaluant l’outil
de manière indépendante et en prédisant sa valeur pour les
patients venant de recevoir un diagnostic de cancer. L’outil
OINMC n’a pas été mis en œuvre dans leur milieu clinique. Par
conséquent, leurs perspectives sont fondées sur leurs assomptions et leurs attentes vis-à-vis de l’effet de l’outil sur leur pratique plutôt que sur de réelles expériences vécues auprès des
patients.
CONCLUSION
La présente étude décrit les ressemblances et les différences de points de vue dans l’évaluation, par des patients et
des fournisseurs de soins de santé, d’un outil complet de navigation virtuelle visant à soutenir les patients qui viennent de
recevoir un diagnostic de cancer. Les résultats suggèrent que
la présence d’une équipe multidisciplinaire combinée avec
une technologie axée sur le patient est une voie prometteuse
RÉFÉRENCES
Aalbers, T., Baars, M.A. et Rikkert, M.G. (2011). Characteristics of
effective internet-mediated interventions to change lifestyle in
people aged 50 and older: A systematic review. Ageing Research
Review, 10(4), 10.
Annunziata, M.A., Muzzatti, B. et Bidoli, E. (2011). Psychological
distress and needs of cancer patients: A prospective comparison
between the diagnostic and therapeutic phase. Supportive Care in
Cancer, 19, 5.
Arora, N., Hesse, B., Rimer, B., Viswanath, K., Clayman, M. et Croyle,
R. (2008). Frustrated and confused: The American public rates its
cancer-related information-seeking experiences. Journal of General
Internal Medicine, 23(3), 223–228. doi:10.1007/s11606-007-0406-y
Berry, S.R., Bell, C.M., Ubel, P.A., Evans, W.K., Nadler, E., Strevel,
E.L. et Neumann, P.J. (2010). Continental divide? The attitudes
of US and Canadian oncologists on the costs, cost—Effectiveness,
and health policies associated with new cancer drugs. Journal of
Clinical Oncology, 28(27), 4149–4153. doi:10.1200/jco.2010.29.1625
Braun, V. et Clarke, V. (2008). Using thematic analysis in psychology.
Qualitative Research in Psychology, 3(2), 24.
Canadian Partnership Against Cancer. (2010). Guide to implementating
navigation. Toronto, ON.
Carroll, J.K., Humiston, S.G., Meldrum, S.C., Salamone, C.M., JeanPierre, P., Epstein, R.M. et Fiscella, K. (2010). Patients experiences
with navigation for cancer care. Patient Education and Counseling,
80(2), 241–247. doi:10.1016/j.pec.2009.10.024
pour optimiser l’expérience globale du cancer, tant celle du
patient que celle de sa famille.
Il faudra mener d’autres recherches pour cerner les facteurs personnels (c’est-à-dire qui se rapportent aux patients
et aux FSS) influant sur l’intérêt porté aux outils de NV et à
leur mise en place. Plus précisément, les résultats de notre
étude soulignent l’importance d’explorer des façons d’atténuer,
dans la pratique, les obstacles à la mise en œuvre et à l’utilisation de nouveaux outils. Malgré l’enthousiasme soulevé par la
validité apparente et l’acceptabilité de la NV, les différences de
points de vue entre les patients et les FSS pointées ici soulignent la nécessité d’examiner et de clarifier les attentes des
intervenants lorsqu’il s’agit d’introduire des ressources innovatrices dans la pratique clinique. Il importe de s’interroger
de manière transparente sur la communication explicite des
points de vue convergents, et tout particulièrement divergents,
afin d’optimiser la mise en œuvre de la NV. On ne pourra maximiser le potentiel d’innovation d’un outil donné qu’en suscitant l’intérêt et la coopération à son endroit et en prenant en
considération les multiples opinions à son sujet.
REMERCIEMENTS
La présente étude a été financée, en partie, par une subvention du
Partenariat canadien contre le cancer et de la Chaire de recherche
en oncologie psychosociale Hershel Victor/Hope et Cope, versée à
l’auteure principale (Carmen G. Loiselle). Nous désirons remercier
tous les participants qui ont donné volontairement de leur temps,
ainsi que les collaborateurs de l’étude, les chefs d’établissement
et les professionnels des soins du cancer. Nous sommes aussi
reconnaissants envers Garnet Lau, qui a généreusement commenté
les versions précédentes du présent manuscrit.
CCS. (2014). Canadian Cancer Statistics 2014. Toronto, ON.
Cote, J. (2007). Using interactive health communication technology
in a renewed approach to nursing. CJNR (Canadian Journal of
Nursing Research), 39(1), 135–136.
Davis, K., Schoenbaum, S.C. et Audet, A. (2005). A 2020 vision of
patient-centered primary care. Journal of General Internal Medicine,
20(10), 953–957. doi:10.1111/j.1525-1497.2005.0178.x
Fillion, L., de Serres, M., Lapointe-Goupil, R., Bairati, I., Gagnon, P.,
Deschamps, M. et Demers, G. (2006). Implementing the role of
a patient-navigator nurse at a university hospital centre. Canadian
Oncology Nursing Journal, 16, 12.
Griffiths, F. (2006). Why are health care interventions delivered over
the internet? A systematic review of the published literature.
Journal of Medical Internet Research, 8(2).
Haase, K.R. et Loiselle, C.G. (2012). Oncology team members’
perceptions of a virtual navigational tool for cancer patients.
International Journal of Medical Informatics, 81(6), 8.
Harrison, J., Young, J., Price, M., Butow, P. et Solomon, M. (2009).
What are the unmet supportive care needs of people with cancer?
A systematic review. Supportive Care in Cancer, 17(8), 1117-1128.
doi :10.1007/s00520-009-0615-5
Heaton, J. (2008). Secondary analysis of qualitative data: An overview.
Historical Social Research/Historische Sozialforschung, 33_45.
Helft, P.R., Hlubocky, F. et Daugherty, C.K. (2003). American
oncologists’ view of internet use by cancer patients: A mail survey
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
253
of American Society of Clinical Oncology members. Journal of
Clinical Oncology, 21(5), 5.
IWS. (2014). Internet World Stats: Usage and population statistics.
Consulté dans http://www.internetworldstats.com
Jack Digitals Productions. (2008). Jack Digitals Productions: Oncology
Interactive Navigator.
James, N., Daniels, H., Rahman, R., McConkey, C., Derry, J. et Young,
A.J. (2007). A study of information seeking by cancer patients and
their carers. Clinical Oncology, 19, 6.
Lee, K., Hoti, K., Hughes, J.D. et Emmerton, L. (2014). Dr Google and
the consumer: A qualitative study exploring the navigational needs
and online health information-seeking behaviors of consumers
with chronic health conditions. Journal of Medical Internet Research,
16(12).
Leykin, Y., Thekdi, S.M., Shumay, D.M., Muñoz, R.F., Riba, M.
et Dunn, L.B. (2011). Internet interventions for improving
psychological well-being in psycho-oncology: Review and
recommendations. Psycho-Oncology. doi:0.1002/pon.1993
Li, W.W.Y., Lam, W.W.T., Au, A.H.Y., Ye, M., Law, W.L., Poon, J.
et Fielding, R. (2012 ). Interpreting differences in patterns of
supportive care needs between patients with breast cancer and
patients with colorectal cancer. Psycho-Oncology (publication en
ligne avant l’impression). doi:10.1002/pon.3068
Loiselle, C.G. (2010). Virtual navigation in cancer: A pilot study.
Consulté
dans
http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/
documents/webcontent/virtual_navigation_report.pdf
Loiselle, C.G. et Dubois, S. (2003). Getting wired for interactive health
communication. Canadian Nurse, 99(4), 4.
Loiselle, C.G., Edgar, L., Batist, G., Lu, J. et Lauzier, S. (2010).
The impact of a multimedia informational intervention on
psychosocial adjustment among individuals with newly diagnosed
breast or prostate cancer: A feasibility study. Patient Education and
Counseling, 80(1), 48–55. doi:10.1016/j.pec.2009.09.026
Loiselle, C.G., Peters, O., Haase, K.R., Girouard, L., Koerner, A.,
Wiljer, D. et Fitch, M. (2013). Virtual navigation in colorectal
cancer and melanoma: Exploration of patients’ views. Supportive
Care in Cancer, 21(8), 7.
Lustria, M.L.A., Cortese, J., Noar, S.M. et Glueckauf, R.L. (2009).
Computer-tailored health interventions delivered over the web:
Review and analysis of key components. Patient Education and
Counseling, 74(2), 156–173. doi:10.1016/j.pec.2008.08.023
Mulcahy, C.M., Parry, D.C. et Glover, T.D. (2010). The “Patient
Patient”: The trauma of waiting and the power of resistance for
people living with cancer. Qualitative Health Research, 20(8), 1062–
1075. doi:10.1177/1049732310369139
Murray, E., Burns, J., SeeTai, S., Lai, R. et Nazareth, I. (2005).
Interactive health communication applications for people with
chronic disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4).
doi:10.1002/14651858.CD004274.pub4.
Newnham, G.M., Burns, W.I., Snyder, R.D., Dowling, A.J., Ranieri,
N.F., Gray, E.L. et McLachlan, S. (2005). Attitudes of oncology
health professionals to information from the internet and other
media. Medical Journal of Australia, 183(4), 3.
254
Organisation mondiale de la Santé. (2008). Cancer mortality and
morbidity. Global Health Observatory (GHO), Genève, Suisse,
OMS.
Pedersen, A.F. et Hack, T.F. (2010). Pilots of oncology health care: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55-60. doi:10.1188/10.onf.55-60
Pratt-Chapman, M., Simon, M.A., Patterson, A.K., Risendal, B.C. et
Patierno, S. (2011). Survivorship navigation outcome measures.
Cancer, 117(S15), 3573-3582. doi:10.1002/cncr.26261
Rutten, L.J.F. (2005). Information needs and sources of information
among cancer patients: A systematic review of research (19802003). Patient Education and Counseling, 57(3), 250.
Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative
description? Research in Nursing & Health, 23, 6.
Shea-Budgell, M.A., Kostaras, X., Myhill, K.P. et Hagen, N.A. (2014).
Information needs and sources of information for patients during
cancer follow-up. Current oncology, 21(4), 165.
Suggs, L.S. (2006). A 10-year retrospective of research in new
technologies for health communication. Journal of Health
Communication, 11(1), 13.
Sutcliffe, P., Martin, S., Sturt, J., Powell, J., Griffiths, F., Adams,
A. et Dale, J. (2011). Systematic review of communication
technologies to promote access and engagement of young people
with diabetes into healthcare. BMC Endocrine Disorders, 11(1).
doi:10.1186/1472-6823-11-1
Thorne, S. (1994). Secondary analysis in qualitative research: Issues
and implications, dans J.M. Morse (sous la dir. de.), Critical issues
in qualitative research methods. Sage.
Thorne, S. (1998). Ethical and representational issues in qualitative
secondary analysis. Qual Health Res, 8(4), 8.
Thorne, S. (2008). Interpretive Description. Walnut Creek, CA: Left
Coast Press.
Ventura, F., Ohlen, J. et Koinberg, I. (2012). An integrative review
of supportive e-health programs in cancer care. European
Journal of Cancer Care (publication en ligne avant l’impression).
doi:10.1016/j.ejon.2012.10.007
Walkinshaw, Erin. (2011). Patient navigators becoming the norm
in Canada. Canadian Medical Association Journal, 183(15),
E1109-E1110. doi:10.1503/cmaj.109-3974
Webb, T.L., Joseph, J., Yardley, L. et Michie, S. (2010). Using the
internet to promote health behavior change: A systematic review
and meta-analysis of the impact of theoretical basism use of
behaviors change techniques, and mode of delivery on efficacy.
Journal of Medical Internet Research, 12(1).
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A.,
Calhoun, E. et Raich, P.C. (2008). Patient navigation: State of the
art or is it science? Cancer, 113(8), 1999–2010.
Yancik, R. (2005). Population aging and cancer: A cross-national
concern. The Cancer Journal, 11(6), 437.
Ziebland, S., Chapple, A., Dumelow, C., Evans, J., Prinjha, S. et
Rozmovits, L. (2004). How the internet affects patients’ experience
of cancer: A qualitative study. BMJ, 328(7439), 564.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Medication errors and shift to a culture of patient
safety and high reliability
by Janice Chobanuk
M
edication errors with antineoplastic
drugs can be disastrous to patients
due to the drugs’ high toxicity and limited therapeutic index. Cancer patients
often require numerous complex and
often toxic therapies for treatment, which
requires careful coordination of care. In a
study involving 6,607 antineoplastic prescriptions, the researchers found an error
rate of 5.2% (449). The highest errors
were prescription errors (91%), followed
with pharmaceutical (8%) and administration errors (1%). The researchers estimated that 13.4% of these errors would
have resulted in a patient injury, 2.6%
in permanent damage, and 2.6% would
have affected the prognosis of the cancer
patient. Gandhi et al. (2005) found the
chemotherapy error rate was 3% in 3,200
chemotherapy orders for adult and pediatric patients. In a study involving pediatric
and adult oncology patients, the authors
found chemotherapy errors were 0.3 to
5.8 per 100 visits (Walsh et al., 2009).
Many oncology-nursing leaders are
recognizing the importance of treating
chemotherapy as a high-risk activity.
ABOUT THE Author
Janice Chobanuk, BScN, MN,
CHPCN(C), CON(C), Director
Ambulatory Care and Systemic
Therapy, Community Oncology,
Alberta Health Services,
CancerControl Alberta
Edmonton, Alberta
REFERENCES
Gandhi, T.K., Bartel, S.B., Shulman, L.N.,
Verrier, D., Burdick, E., Cleary, A., …
Bates, D.W. (2005). Medication safety in the
ambulatory chemotherapy setting. Cancer,
104, 2477–2483. doi:10.1002/cncr.21442
Ranchon, F., Salles, G., Späth, H.,
Schwiertz, V., Vantard, N., Parat, S., …
Rioufol, C. (2011). Chemotherapeutic
errors in hospitalised cancer patients:
Attributable
damage
and
extra
costs. BMC Cancer, 111(478), 2–10.
doi:10.1186/1471-2407-11-478
Nursing leaders are actively promoting transition to a patient safety and
high-reliability culture in order to
enhance patient safety in oncology settings (Ranchon et al., 2012). This paradigm shift requires strong leadership
support, the use of principles of high
reliability and a patient-centric focus,
as well as continuous quality improvement initiatives. The strategy involves
leaders addressing issues such as inherent weaknesses in processes in the cancer setting, clinical designs of buildings,
the impact of computer programs, staffing levels, equipment issues, and other
factors that influence the local working
conditions. A focus on safety requires
oncology leaders to move away from
reactive responses to error reports,
and reviewing individual actions and
the error, to embrace a proactive system-wide
preventative
approach.
Globally, leaders in health care facilities
are starting to incorporate the expertise and lessons learned from highrisk groups with low failure rates, such
as aviation and nuclear power plants,
into their safety strategic approach
(Ranchon et al., 2012). These organizations have developed an array of tools
for assessing organizational factors that
have the potential to lead to a failure or
error. The tools address issues such as
supervision, planning, communication,
training, and maintenance. Instead of a
retrospective analysis of adverse events,
these tools enable oncology leaders to
transition to a more proactive culture of
patient safety and monitor safety trends
in the organization on a continual basis.
Chemotherapy management is a
hazardous and challenging procedure
that oncology leaders need to recognize as a high-risk activity. Mistakes can
occur any time and at any stage in the
process—from the prescription, preparation, and dispensing to the administration. The increasing number of oral
chemotherapy agents adds a new challenge for oncology facilities. Shah et al.
(2016) reported that 22 interventions
(35%) were required to prevent potential errors in 63 oral medication orders
over a seven-month period. Most of the
errors were related to dosage adjustment, the identification of interacting
drugs, and additional drug monitoring.
Oncology nursing leaders are well
positioned to drive a culture shift to
patient safety and high reliability. This
change involves tactical strategies such
as education, safety committees, safety
protocols and procedures, use of technology, a no blame atmosphere, and
a focus on zero medication errors
(Ranchon, McEachan, Giles, Sirriyeh,
Watt, & Wright, 2012). Other examples
of initiatives include independent double
checks, bar codes, electronic order-entry systems with decision support, and
smart pump technology. Oncology nursing leaders need to be actively engaged
in patient safety improvement to impact
on patients, employees, physicians, and
other clinicians in the organization.
Ranchon, L., McEachan, R.C., Giles, S.J.,
Sirriyeh, R., Watt, I.S., & Wright, J.
(2012). Development of an evidencebased framework of factors contributing
to patient safety incidents in hospital
settings: A systematic review. BMJ
Quality and Safety, 21(5), 369–380.
doi:10.1136/bmjqs-2011-000443
Shah, N.N., Casella, E., Capozzi, D.,
McGettigan, S.,
Gangadhar, T.C.,
Schuchter, L., & Myers, J.S. (2016).
Improving
the
safety
of
oral
chemotherapy at an academic medical
center. Journal of Oncology Practice, 12(1),
71–76. doi:10.1200/JOP.2015.007260
Walsh, K.E., Dodd, K.S., Seetharaman, K.,
Roblin, D.W.,
Herrinton, L.J.,
Worley, A.V., … Gurwitz, J.H. (2009).
Medication
errors
among
adults
and children with cancer in the
outpatient setting. Journal of Clinical
Oncology, 27(6), 891–896. doi:10.1200/
JCO.2008.18.6072
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
255
FEATURES/Rubriques
LEADERSHIP COLUMN
FEATURES/Rubriques
CHRONIQUE SUR LE LEADERSHIP
Erreurs de médication et virage
vers une culture de grande
fiabilité et de sécurité des patients
par Janice Chobanuk
L
es erreurs de médication concernant les antinéoplasiques peuvent
être désastreuses pour les patients
en raison de la grande toxicité de ces
médicaments et des limites de leur
index thérapeutique. Les patients cancéreux ont souvent besoin de nombreuses thérapies complexes (et
souvent toxiques), et leur traitement
nécessite donc une coordination attentive des soins. À l’issue d’une étude de
6 607 ordonnances d’antinéoplasiques,
les chercheurs ont constaté un taux
d’erreur de 5,2 % (449). Il s’agissait surtout d’erreurs de prescription (91 %),
suivies
d’erreurs
pharmaceutiques (8 %) et d’administration (1 %).
D’après les chercheurs, environ 13,4 %
de ces erreurs auraient causé du tort
au patient, 2,6 % auraient entraîné
un dommage permanent et 2,6 %
auraient eu des conséquences sur le
pronostic du patient cancéreux. Au
chapitre de la chimiothérapie, Gandhi
et collègues (2005) ont observé un
taux d’erreur de 3 % sur 3 200 ordonnances de chimiothérapie pour adultes
ou enfants. Dans une étude dont les
sujets étaient des enfants ou des adultes atteints du cancer, les auteurs ont
constaté un taux d’erreurs liées à la chimiothérapie allant de 0,3 à 5,8 erreurs
pour 100 consultations (Walsh et al.,
2009).
Au sujet de l’auteure
Janice Chobanuk, B.Sc.inf., M.Sc.
inf., ICSP(C), CSIO(C), Directrice,
Ambulatory Care and Systemic
Therapy, Community Oncology,
Alberta Health Services,
CancerControl Alberta
Edmonton, Alberta
256
Bon nombre de directeurs des soins
infirmiers de services d’oncologie reconnaissent l’importance de traiter la chimiothérapie comme une activité à
haut risque et militent pour un virage
vers une culture de grande fiabilité et
de sécurité des patients, souhaitant
ainsi améliorer la sécurité des patients
dans les services d’oncologie (Ranchon
et al., 2012). Ce changement de paradigme doit être soutenu par un leadership fort, s’appuyer sur des principes de
fiabilité élevée, privilégier les soins axés
sur le patient et miser sur des projets
d’amélioration constante de la qualité.
Les directeurs doivent donc se pencher
de manière stratégique sur des enjeux
comme les faiblesses inhérentes aux
façons de faire des services de cancérologie, la conception clinique des édifices,
l’effet des programmes informatiques,
la dotation en personnel, l’appareillage et d’autres facteurs qui influent
sur les conditions de travail dans ce
milieu. Pour mettre l’accent sur la sécurité, les chefs de file en oncologie devront faire plus que simplement réagir
aux signalements d’erreurs; ils devront
examiner chaque erreur et les comportements individuels l’ayant causée afin
d’aboutir à une démarche préventive
et proactive à l’échelle du système. Les
directeurs d’établissements de soins de
santé commencent un peu partout à
tenir compte de l’expertise et des leçons
des secteurs à risque élevé qui maintiennent un faible taux d’échec comme
l’aviation ou les centrales nucléaires,
dans leur stratégie en matière de sécurité (Ranchon et al., 2012). Ces milieux
ont en effet mis au point une gamme
d’outils pour évaluer les facteurs organisationnels qui ont le potentiel de mener
à une erreur ou à un échec. Ces outils s’appliquent à des enjeux comme la
supervision, la planification, la communication, la formation et l’entretien. Les
chefs de file peuvent ainsi adopter une
culture plus proactive en matière de
sécurité des patients et suivre en permanence les tendances en matière de la
sécurité dans leur organisation au lieu
de se contenter d’analyser après coup
les événements problématiques.
La prise en charge de la chimiothérapie est une procédure difficile et dangereuse qui doit être considérée comme
une activité à haut risque par les directeurs des services d’oncologie. Une
erreur peut se produire à tout moment
dans le processus, que ce soit à l’étape
de prescription, de la préparation, de
la distribution ou de l’administration
des médicaments. Le nombre croissant
d’agents chimiothérapeutiques administrés par voie orale ajoute un nouveau
défi aux services d’oncologie. Shah et
collègues (2016) ont relevé, au cours
d’une période de sept mois, 22 interventions (35 %) ayant été requises pour
prévenir des erreurs potentielles concernant 63 prescriptions de médicaments
administrés par voie orale au cours
d’une période de sept mois. La plupart
de ces erreurs se rapportaient au rajustement de la posologie, à l’identification
de médicaments sujets à des interactions, ainsi qu’à d’autres suivis de la
médication.
Les directeurs des soins infirmiers
des services d’oncologie sont bien placés
pour piloter le virage de culture vers la
sécurité des patients et une plus grande
fiabilité. Ce changement fait intervenir
des tactiques reposant notamment sur
l’éducation, les comités sur la sécurité,
les protocoles et procédures de sécurité, le recours à la technologie, une
atmosphère non punitive et une aspiration à une absence totale d’erreurs
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RÉFÉRENCES
Gandhi, T.K., Bartel, S.B., Shulman, L.N.,
Verrier, D., Burdick, E., Cleary, A., …
Bates, D.W. (2005). Medication safety in
the ambulatory chemotherapy setting.
Cancer, 104, 2477–2483. doi:10.1002/
cncr.21442
Ranchon, F., Salles, G., Späth, H.,
Schwiertz, V., Vantard, N., Parat, S., …
Rioufol, C. (2011). Chemotherapeutic
errors in hospitalised cancer patients:
Attributable
damage
and
extra
costs. BMC Cancer, 111(478), 2–10.
doi:10.1186/1471-2407-11-478
de saisie électronique des ordonnances
et d’aide aux prises de décisions, et
la technologie de la pompe à injection programmée. Les chefs de file des
soins infirmiers en oncologie doivent
s’engager activement à améliorer la
sécurité pour le plus grand bien des
patients, des employés, des médecins et
des autres cliniciens du milieu.
Ranchon, L., McEachan, R.C., Giles, S.J.,
Sirriyeh, R., Watt, I.S., & Wright, J.
(2012). Development of an evidencebased framework of factors contributing
to patient safety incidents in hospital
settings: A systematic review. BMJ
Quality and Safety, 21(5), 369–380.
doi:10.1136/bmjqs-2011-000443
Shah, N.N., Casella, E., Capozzi, D.,
McGettigan, S.,
Gangadhar, T.C.,
Schuchter, L., & Myers, J.S., (2016).
Improving
the
safety
of
oral
chemotherapy at an academic medical
center. Journal of Oncology Practice, 12(1),
71–76. doi:10.1200/JOP.2015.007260
Walsh, K.E., Dodd, K.S., Seetharaman, K.,
Roblin, D.W.,
Herrinton, L.J.,
Worley, A.V., … Gurwitz, J.H. (2009).
Medication
errors
among
adults
and children with cancer in the
outpatient setting. Journal of Clinical
Oncology, 27(6), 891–896. doi:10.1200/
JCO.2008.18.6072
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
257
FEATURES/Rubriques
de médication (Ranchon, McEachan,
Giles, Sirriyeh, Watt et Wright, 2012).
Nommons également en guise d’exemple la double vérification indépendante, le codage à barres, les systèmes
FEATURES/Rubriques
REFLECTIONS ON AN INTERNATIONAL EXPERIENCE
Palliative care in India: Visiting as a volunteer
by Zahra Lalani
What did you learn during your
volunteer visits to India?
What we view in the Western world
as a right is not a right for all people in
this world of ours. In India, the most
distressing statistic for me was that
more than 75% of all people diagnosed
with cancer are in the late stages of the
disease at the time of diagnosis, and
desperately need pain medicines and
palliative care. However, less than 0.5%
of people actually receive it. According
to the WHO, morphine consumption
per capita is regarded as an indicator of
pain relief.
In my several visits to volunteer in
India, I asked the question that everyone is also wondering about, “Why?”
Why do people not have adequate pain
medication and palliative care? Well, the
answer is not simple. There are a multitude of factors that contribute to the
barriers to this right to basic care. Some
of these barriers include, but are not
limited to: beliefs about cancer being
contagious in some villages, poor access
to screening programs and diagnostic
tools, limited knowledge about signs of
cancer, religious beliefs related to suffering, a pervasive stigma surrounding
a cancer diagnosis, overarching societal fears around addiction, and bureaucratic barriers to obtaining licences to
prescribe opioids for medical use, as
well as lack of palliative care education
in medical schools. In the recent years,
there has been a movement by the government of India and some organizations to change the landscape; the
future looks promising.
What frustrated me the most is that
the cost of morphine is affordable.
The poppy is legally cultivated in India
and opium is extracted and exported
to the rest of the world for morphine
production and use. However, it is not
readily accessible to people of India.
This is a violation of basic human rights
and results in immense and immeasurable suffering that I found palpable and
overwhelming.
What were you concerned about while
you were there?
There were several observations that
I found concerning and emphasize the
different culture and ways of handling
health care.
On my first day at the MNJ Institute
of Oncology in Hyderabad, India,
masses of people were lined up to see
the doctor and a woman was screaming in agony—I wondered, was the
woman screaming because she was in
labour? For me, that was the only other
time I heard that desperate scream.
ABOUT THE AUTHOR
Zahra Lalani, RN, BSN, BC Cancer Agency—Pain
and Symptom/Palliative Care Research Nurse
and Vancouver Hospice Society—Palliative Care
Coordinator. Email: [email protected]
258
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
reflection, over the days, I felt helpless
and sad to say that I, too, as a coping
mechanism, normalized this scene.
The small percentage of people who
received palliative care were so thankful and appreciative, they felt “lucky” to
have received the care that most of us
would deem as a right.
How did you handle your concerns?
What would you like other Canadian
nurses to know about the environment
and the setting where you were?
I felt like I was in another world. And
I was so grateful that in my world we
had a different reality. I also felt a sense
of guilt for having access to health care
and, in particular, access to palliative
care, if I ever needed.
I continue to volunteer with
Two Worlds Cancer Collaboration
Foundation, a Canadian not-for-profit
charity that is working to change the
disparity of our two worlds.
I decided that, while getting to escape
back to my world was an option, I could
not forget the people who desperately
need access to basic care. As a result, I
have engaged in many initiatives to help
raise awareness of this disparity and
helped raise funds with my colleagues,
friends, and family to grow the palliative
care program in India.
My first attempt to raise awareness
was with a group of about 10 close
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
family and friends and the support was
overwhelming! I was able to get donations without even asking for them.
This led me to go to churches, temples,
and Rotary Clubs. When I do this, I feel
I am sharing the stories of the people
who have no voice.
I have been overwhelmed by the
support from so many people; people I hardly know have stepped up to
support this initiative. It has been a
demonstration of human compassion
that I would never have expected! This
has ultimately resulted in fundraising initiatives in Canada to continue to
support this work. We have had approximately 400 people in attendance at
our dance fundraiser in 2015 and, prior
to that in 2014, a gala was put on and
raised thousands of dollars in donations towards this cause. We hope to
continue to have these events at least
every two years and have started planning for one in 2017.
During my experiences in India, I
felt deeply wounded by what I observed.
But through the outpouring of support
by Canadian friends and family, I have
found a way to change this experience
into something positive.
Thank you to all the people who
patiently listened to the stories and
who have stepped up to help this
initiative.
259
FEATURES/Rubriques
It was from a woman who was on the
floor screaming in agony because a cancer had ravaged her body to destruction. Yet, the cancer she had is curable
in most countries. What I have learned
subsequently is that most women die of
this cancer due to lack of screening programs for early detection.
There seemed to be an acceptance
for human suffering. People with large
tumours were walking about with distorted body parts. It felt to me something like a movie set must feel, perhaps
a production special effects team had
come and put this grossly large tumour
on a human being who then had to walk
around with it.
Wounds were not only exposed
without adequate dressings, some had
maggots that had to be extracted. The
maggots did not phase the team there;
it was part of the clinical “expertise”
required to work in the pain and palliative care outpatient unit.
An oncology nurse for the last 14
years, this was the first time I witnessed
these types of scenes. I felt like cancer
was literally in my face and I could not
deny it even if I wanted to. It was surreal; and people walked about seemingly
resigned to their fate. It felt like there
was no urgency and neither was there
an expectation that anyone should react
in any way to mitigate the suffering. On
FEATURES/Rubriques
REFLEXIONS SUR UNE EXPERIENCE A L’ETRANGER
Les soins palliatifs en Inde : leçons
d’une bénévole de passage
par Zahra Lalani
Qu’avez-vous appris de vos voyages en
Inde en tant que bénévole?
Ce que nous considérons être un
droit en Occident n’en est pas forcément un pour tout le monde ici-bas. En
Inde, la statistique la plus déstabilisante
pour moi est que plus de 75 % de toutes
les personnes chez qui on découvre
un cancer en sont aux derniers stades
de la maladie au moment du diagnostic, et ont désespérément besoin d’antidouleurs et de soins palliatifs, alors que
moins de 0,5 % en reçoivent. Or, l’OMS
utilise la consommation de morphine
par habitant comme indicateur du soulagement de la douleur.
Lors de mes voyages de coopération,
j’ai posé la question que tout le monde
se pose : « Pourquoi? Pourquoi ces
gens ne reçoivent-ils pas d’antidouleurs
ou de soins palliatifs convenables? »
La réponse n’est pas simple. Les facteurs qui contribuent à faire obstacle à
ce droit à des soins élémentaires sont
nombreux. Par exemple, on croit dans
certains villages que le cancer est contagieux, et on ressent souvent l’omniprésence de la stigmatisation envers les
personnes atteintes de cancer. Certaines
croyances religieuses relatives à la souffrance font également obstacle, tout
comme la crainte généralisée dans la
société quant au risque de développer
une toxicomanie. Le manque d’accès
aux programmes de dépistage et aux
méthodes diagnostiques, la connaissance limitée des signes de cancer, les
obstacles bureaucratiques pour l’obtention de permis de prescrire des opioïdes pour usage médical, et les lacunes
de la formation en matière de soins
palliatifs dans les écoles de médecine
causent aussi problème. Ces dernières
années, le gouvernement indien et certains organismes ont toutefois amorcé
un mouvement pour améliorer la situation, et l’avenir semble désormais plus
prometteur.
Selon moi, le plus frustrant dans
tout ça, c’est que la morphine ne coûte
pas cher. La culture du pavot est légale
en Inde; on en extrait l’opium pour
l’exporter dans le reste du monde,
où il sera transformé en morphine et
consommé. Pourtant, la population
de l’Inde n’y a pas facilement accès.
Cette violation des droits humains
Au sujet de l’AUTeuRe
Zahra Lalani, inf., B.Sc.inf., BC Cancer Agency—
Pain and Symptom/Palliative Care Research Nurse
and Vancouver Hospice Society—Palliative Care
Coordinator. Courriel : [email protected]
260
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Qu’est-ce qui vous a marquée lorsque
vous étiez là-bas?
J’ai observé plusieurs choses qui
m’ont interpellée et soulignent les différences culturelles et dans les façons
de gérer les soins de santé.
Lors de ma première journée au
MNJ Institute of Oncology d’Hyderabad, en Inde, une longue file de gens
attendaient pour voir le médecin; parmi
eux, une femme qui hurlait de douleur.
Je me suis alors demandé si elle n’était
pas en train d’accoucher, car c’est la
seule fois où j’avais entendu ce genre
de cris désespérés. Mais cette femme
étendue sur le plancher hurlait de douleur parce qu’un cancer avait ravagé
son corps dévasté, un cancer qu’on parvient pourtant à guérir dans la plupart
des pays. J’ai appris par la suite que la
plupart des femmes là-bas meurent de
ce cancer vu l’absence de programmes
de dépistage précoce.
C’est comme si la souffrance
humaine était acceptable. Des gens rendus difformes par de grosses tumeurs
se promènent comme si de rien n’était.
J’avais l’impression d’être sur un plateau
de tournage après qu’une équipe de
production d’effets spéciaux soit venue
affubler un être humain d’une tumeur
énorme et grossière pour ensuite lui
demander de déambuler.
Non seulement les plaies étaientelles exposées sans pansement convenable, mais il arrivait qu’on doive en
extraire des asticots. La présence de
ces vers ne rebutait pas l’équipe. Cela
faisait partie de l’« expertise » clinique
requise pour travailler au service
externe de traitement de la douleur et
des soins palliatifs.
C’était la première fois en 14 ans d’expérience comme infirmière en oncologie que j’étais témoin de telles scènes.
J’avais l’impression que le cancer était
à ce point partout qu’il ne pouvait plus
être ignoré, même en essayant. C’était
surréaliste. Les gens se déplaçaient,
apparemment résignés à leur sort; il n’y
avait pas de sentiment d’urgence et personne ne semblait s’attendre à ce que
quiconque fasse quoi que ce soit pour
soulager cette souffrance. Je me suis
sentie démunie devant cette situation, et
maintenant que j’y repense, je me rends
compte avec tristesse que pour arriver à
fonctionner, j’ai moi aussi fini par trouver ça normal de jour en jour.
Les quelques personnes qui recevaient des soins palliatifs étaient si
reconnaissantes! Elles se trouvaient
« choyées » de profiter de soins que la
plupart d’entre nous considéreraient
comme un droit.
Comment avez-vous vécu ces
difficultés? Qu’aimeriez-vous que les
autres infirmières canadiennes sachent
à propos des conditions et du milieu de
travail où vous étiez?
J’avais l’impression d’être dans un autre monde. Et je me trouvais vraiment
chanceuse que ça se passe autrement
dans « mon monde ». Je me sentais
aussi coupable d’avoir accès à des soins
de santé, y compris à des soins palliatifs,
si j’en avais besoin.
Je continue de faire du bénévolat pour
Two Worlds Cancer Collaboration Foundation, un organisme canadien sans but
lucratif qui s’efforce de réduire l’écart entre nos deux mondes.
J’ai décidé que, s’il m’était possible
de me réfugier dans mon monde, je ne
pouvais toutefois pas oublier les gens
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
qui ont désespérément besoin d’accéder à des soins élémentaires. Je me
suis donc engagée dans de nombreux
projets visant à sensibiliser les gens sur
cet écart, et j’ai contribué à des collectes
de fonds auprès de mes collègues, amis
et membres de ma famille pour soutenir le programme de soins palliatifs en
Inde.
La première fois que j’ai fait de la
sensibilisation, c’était auprès d’une
dizaine de membres de ma famille et
d’amis proches. Leur appui a été renversant! J’ai reçu des dons sans même en
demander. J’ai donc poursuivi en allant
dans les églises, les temples et les clubs
Rotary. Quand je fais ça, j’ai l’impression de donner une voix à ceux qui n’en
ont pas.
Le soutien d’autant de gens m’a
transportée de joie. Des gens que je connaissais à peine sont venus appuyer ce
projet. J’ai assisté à une démonstration
de la compassion humaine à laquelle je
ne me serais jamais attendue! D’autres
projets de collectes de fonds ont en
outre vu le jour au Canada en appui à
ce travail. Environ 400 personnes se
sont présentées à notre grande danse de
collecte de fonds en 2015, après le gala
de 2014 qui avait rapporté des milliers
de dollars pour la cause. Nous espérons
poursuivre ces activités au moins tous
les deux ans, et nous avons commencé à
planifier celle de 2017.
Lors de mon expérience en Inde, j’ai
été profondément blessée par ce que j’y
ai vu. Mais le déferlement d’aide provenant d’amis et de parents canadiens m’a
mise sur la voie du changement, transformant cette expérience en quelque
chose de positif.
Merci à tous ceux et celles qui ont
patiemment écouté mes récits et qui ont
pris la peine d’appuyer ce projet.
261
FEATURES/Rubriques
fondamentaux est la cause d’une souffrance immense et incommensurable que je trouve autant palpable et
qu’accablante.
FEATURES/Rubriques
International Perspective
Palliative care in Thailand: Development and
challenges
by Kittikorn Nilmanat
T
hailand is a constitutional monarchy located in Southeast Asia with
an estimated population of 67 million people. The majority of Thai are
Buddhist. According to the World Bank
Report (2016), the Thai GDP per capita
averaged $5,977.4 U.S. and Thais live an
average of 74.4 years. Cancer and coronary heart disease have been the top
leading causes of death in Thailand and
more than 50% of the deaths are in hospitals. Thailand was positioned 44th
in the quality of death ranking (The
Economist Intelligence Unit, 2015). In
response to an increasing aging population in the near future, a well-developed
palliative care provision is needed.
PALLIATIVE CARE
DEVELOPMENT IN
THAILAND
Palliative care has been developing in
Thailand since the late 1990s. Initially,
it had slow progress during the first
decade of the development. However,
recently it has seen rapid growth and
increasingly received attention from
both government and non-government
organizations. Milestones in the Thai
palliative care movement are shown in
Table 1.
To date, several initiatives are underway to enhance the development of palliative and end-of-life care in Thailand.
The National Health Security Office,
Department of Medical Services,
Ministry of Public Health, and National
Health Commission Office of Thailand
are the predominant partnerships supporting this work. Each of these organizations takes different roles in palliative
care development. While the National
ABOUT THE AUTHOR
Kittikorn Nilmanat, PhD, RN,
Associate Professor, Faculty of
Nursing, Prince of Songkla University,
Hat Yai, Songkkhla, Thailand
262
Health Security Office supports a palliative care network among hospitals, the
Department of Medical Services focuses
on promoting the provision of palliative care in public hospitals at all level of
care. The National Health Commission
Office of Thailand acts as coordinator
among key stakeholders, from both government and non-government organizations, to draft the National Strategic
Plan on Health Promotion for Good
Death.
The Thai Nursing Council is also
involved in supporting the palliative care movement. In 2015, the Thai
Nursing Council appointed expert
nurses from both clinical and academic settings to develop a set of competencies and training courses for
nurses who work on palliative care. The
Nursing Practice Guideline on Palliative
Care for Adults and Children and a
manual of skill development on palliative care for nurses were published
from this work. Furthermore, non-government organizations take actions on
promoting public awareness on palliative care and end-of-life issues. For
example, Buddhika, a non-government
organization, has organized workshops
on facing death in a peaceful manner
for more than 10 years and published
several books on death and dying issues
from the Buddhist perspective.
CHALLENGES
Although there were huge efforts
to develop palliative care in my country, palliative care provision was not
fully integrated into the Thai Public
Health Care System. Key challenges are
described below.
Promoting sustainable development
Palliative care development in
Thailand was classified into group 3a
where there is isolated palliative care
provision (Lynch, Connor, & Clark,
2013). The characteristics of group 3a
includes: palliative care activism is
spotty in scope and not well-supported;
source of funding that is often heavily donor-dependent; limited availability of morphine; and a small number of
hospice-palliative care services that are
often home-based in nature and limited
in relation to the size of the population.
In order to promote sustainable development, continuing support from the
government by national health policy is
needed.
Promoting adequate training and skills
in medical and nursing staff
Nurses are proposed to act as care
coordinators in palliative care units.
However, they felt they did not have
adequate skill and training for this
role. Palliative care content was taught
in classroom lectures for two hours in
Bachelor and Master degrees of nursing. Nursing students learn about caring for patients at the end of life mainly
in practicum courses. After graduation, a few nurses have been trained
for at least one month intensive course
on palliative care (Phungrassami,
Thonkjamcharoen, & Atthakul, 2013).
Most nurses participate in the palliative care conferences or workshops lasting less than a week, which might not
be sufficient for improving their competencies to respond to palliative care
needs of their patients. Similarly, most
medical doctors do not gain sufficient
knowledge and experience about palliative care during their academic preparation or study. Both doctors and nurses
express it is difficult to initiate end-oflife care discussion with patients and
families. Consequently, defining persons who need palliative care remains
problematic in Thailand. Lack of knowledge and skills results in delaying
patient access to palliative care services.
Often, patients are referred to a palliative care consult team only when they
were in an active dying stage.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Translating research into practice
To date, recently several research
articles from Thailand regarding palliative and end-of-life issues have been
published in national and international
journals. However, most research studies were descriptive. There is very little
intervention research to promote quality of life among palliative care patients
and their families. Application of the
findings of research studies conducted
in countries where the cultural background is different to Thai patients
may not be appropriate in our settings. Staff members at the Faculty of
Nursing, Prince of Songkla University,
and nurses from different care levels who are interested in palliative
care have worked together to develop a
research map. We are aiming to build a
body of knowledge related to palliative
and end-of-life care and, ultimately, to
improve quality of care and quality of
life of persons living at the end of life.
Table 1: Milestones of palliative care development in Thailand
Year
Key activities
1997
The National Cancer Prevention and Control Programme 1997-2001
recommended palliative care as an intervention in the tertiary prevention
plan.
2006
The Healthcare Accreditation Institutes set palliative care as part of the
hospital accreditation standard.
2007
The National Health Act 2007, Section 12, approved the right of terminally
ill patients to palliative care.
2009
The Consortium of Thai Medical Schools established the Medical Schools
Palliative Care Network.
Nursing Institutes published a Standard of Nursing Care in Hospital, including
the care for terminally ill patients.
The National Health Commission of Thailand created Thailivingwill website,
aiming to disseminate knowledge related to the living will and to make public
awareness of peaceful natural death.
2012
The Thai Palliative Care Society (THAPS) and Thai Palliative Care Nurses
Society (PCNS) were established.
Faculty of Nursing, Prince of Songkla University, ran a capacity building
workshop ‘Caring for persons at the end of life’, which was supported by
UICC and the collaboration from Sunnybrook Health Science Centre,
Toronto, Canada.
2013
The 10th Asia Pacific Hospice Conference was organized in Bangkok.
2013
The National Cancer Control Programme 2013–2017 set palliative care as
one of seven strategies of cancer control program.
2013
Palliative care was also mentioned in cancer care program in Service Plan.
2014
The National Strategic Plan on Health Promotion for Good Death 2014–
2016 was approved by the National Health Commission.
2014
Department of Medical Services, the Ministry of Public Health, published
End of Life Care Guideline.
Late 2014
A national health policy on palliative care was launched targeting the
establishment of a palliative care unit in every regional, general hospital and
300 community hospitals by 2016 and proposing a full-time trained nurse
acts as the coordinator of care in the unit.
2015
1 st National Palliative and Hospice Care Conference (NPHC) was held
in Bangkok and organized by Department of Medical Services, Ministry of
Public Health.
The research foci are on gaining a better
understanding of patients’ and families’
experiences in living towards end of life,
exploring nurses’ experiences in caring
for dying patients in various settings
and establishing a program to develop
and test the efficacy of nursing interventions in palliative care. However,
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the process of translating research into
practice is unclear for many. Strategies
to promote knowledge translation are
required.
Strengthening social relations and
compassionate community based care
Social relations is one attribute
of social capital, which has been
263
FEATURES/Rubriques
Supporting drug availability in
community hospitals
Drug availability is one of four components of the WHO Public Health
Model for palliative care. Issues related
to drug availability and equality of
access to treatment and care remain
unresolved. It was found that most
opioids are available in regional and
tertiary/university hospitals while it
is limited in community hospitals
(Thonkhamcharoen, Phungrassami, &
Atthakul, 2013, 2014), yet the majority
of persons with advanced stage spend
their last year of life at home in their
own community. In addition, the regulation of opioid amount per prescription
and the pattern of opioid prescriptions
varied in different types of hospitals.
The majority of community hospitals
have problems of formulary deficiencies. Thai medical doctors have absolute authority in opioid prescriptions
while nurses help assess and evaluate
effectiveness of treatments; pharmacists, in some hospitals, help correct
and confirm doses. When doctors from
regional/university hospitals prescribe
drugs that are not available in community hospitals, pharmacists look for
compatible drugs and confirm with the
doctors in order to adjust doses.
FEATURES/Rubriques
acknowledged as a key factor to sustain end-of-life care (Lewis, DiGiacomo,
Luckett, Davidson, & Currow, 2013).
Traditionally, an extended family with
strong family ties is a unique aspect of
Thai families. In addition, community
life, particularly in rural area, is characterized as homogeneity with kinship
relations. This social kinship relation
is knitted by loving kindness and compassion. Due to modernization, young
generations migrate to work in the city
REFERENCE
Lewis, J.M., DiGiacomo, M., Luckett, T.,
Davidson, P.M., & Currow, D.C. (2013).
A social capital framework for palliative
care: Supporting health and well-being
for people with life-limiting illness and
their carers through social relations and
networks. Journal of Pain and Symptom
Management, 45(1),92–103.
Lynch, T., Connor, S., & Clark, D. (2013).
Mapping levels of palliative care
development: A global update. Journal
of Pain and Symptom Management, 45(6),
1094–1106.
264
and leave alone the elders in communities. Consequently, the nuclear family
has become common in modern Thais.
This phenomenon loosens the strong
ties and coherence of social relationship
in a community. As nearly 50% of Thais
died at home, strengthening social relations and building compassionate community-based care is important for
enhancing end-of-life care in community and for supporting persons to die
peacefully at home.
Phungrassami, T., Thongkhamcharoen,
R., & Atthakul, N. (2013). Palliative care
personnel and services: A national survey
in Thailand 2012. Journal of Palliative
Care, 29(3), 133–139.
The Economist Intelligence Unit. (2015). The
2015 Quality of Death Index Ranking palliative
care across the world (report). Retrieved
from
http://www.economistinsights.
com/healthcare/analysis/
quality-death-index-2015/multimedia
The World Bank. (2016). Thailand.
Retrieved from http://data.worldbank.
org/country/thailand
CONCLUSION
Over the past decade, palliative care
development in Thailand has realized steady and accelerated progress.
However, there remains a long way to
move forward to reach a high standard
and excellence of care for all persons at
the end of life. With the collaboration
and strong commitment of government
and non-government organizations
and international support, we strongly
believe that we will be there soon.
Thongkhamcharoen, R., Phungrassami,
T., & Atthakul, N. (2013). Palliative care
and essential drug availability: Thailand
National Survey 2012. Journal of Palliative
Medicine, 16(5), 546–550. doi:10.1089/
jpm.2012.0520
Thongkhamcharoen, R., Phungrassami,
T., & Atthakul, N. (2014). Regulation
of opioid drugs in Thai government
hospitals: Thailand National Survey 2012.
Indian Journal of Palliative Care, 20(1),
6–11. doi:10.4103/0973-1075.125548
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Soins palliatifs en Thaïlande—
Mise en œuvre et défis à relever
par Kittikorn Nilmanat
L
a Thaïlande est une monarchie constitutionnelle. Il s’agit d’un pays
du Sud-Est asiatique dont la population est estimée à 67 millions d’habitants. La plupart des Thaïlandais sont
bouddhistes. Le rapport de la Banque
Mondiale de 2016 nous apprend que le
PIB moyen par habitant de la Thaïlande
s’élève à 5 977,40 $ US, et que les
Thaïlandais vivent en moyenne 74,4
ans. Le cancer et les coronaropathies
sont les principales causes de décès en
Thaïlande, et plus de 50 % surviennent
à l’hôpital dans ce pays. L’Economist
Intelligence Unit a placé la Thaïlande
au 44e rang pour ce qui est de la qualité de vie des malades en phase terminale (The Economist Intelligence Unit,
2015). En réaction à une augmentation
prochaine du taux de population vieillissante, le pays a besoin d’un réseau de
soins palliatifs bien établi.
MISE EN ŒUVRE DES SOINS
PALLIATIFS EN THAÏLANDE
La Thaïlande tente de se doter d’un
service de soins palliatifs depuis la fin
des années 1990. Lente au cours de la
première décennie, la progression de
cette mise en œuvre s’est accélérée récemment, et des organismes tant gouvernementaux que non gouvernementaux
s’y intéressent de plus en plus. Le tableau 1 décrit l’évolution du mouvement
des soins palliatifs thaïlandais.
À ce jour, plusieurs initiatives sont
en cours afin de favoriser la mise en
œuvre des soins en fin de vie et des
soins palliatifs en Thaïlande. Le bureau
national de sécurité de la santé, le
AU SUJET DE L’AUTEURE
Kittikorn Nilmanat*, Ph. D., inf.
aut., Professeure agrégée, Faculté
des sciences infirmières, Université
Prince of Songkla, Hat Yai, Songkkhla,
Thaïlande
département des Services médicaux
du ministère de la Santé publique et
le bureau de la commission nationale
de la santé de la Thaïlande constituent
les principaux partenariats à soutenir
cet effort. Chacun de ces organismes
joue un rôle différent dans la mise en
œuvre des soins palliatifs. Si le bureau
national de sécurité de la santé soutient
un réseau de soins palliatifs dans les
hôpitaux, le département des Services
médicaux fait surtout la promotion
d’un service de soins palliatifs dans
les hôpitaux publics à tous les paliers
de soins. Le bureau de la commission
nationale de la santé de la Thaïlande
coordonne les principaux intervenants
des organismes tant gouvernementaux
que non gouvernementaux pour la
préparation d’une version préliminaire
du plan stratégique national sur la
promotion de la santé pour mourir en
dignité.
Le conseil thaïlandais des soins
infirmiers apporte également son appui
au mouvement des soins palliatifs. En
2015, le conseil thaïlandais des soins
infirmiers confiait à des infirmières et
infirmiers expérimentés, en provenance
d’établissements de soins ou d’enseignement, la mission de dresser une liste
de compétences et de cours de formation à l’intention du personnel infirmier qui se consacre aux soins palliatifs.
Ce travail a donné lieu à la publication
de lignes directrices sur la pratique de
soins infirmiers en matière de soins
palliatifs pour les enfants et les adultes,
et d’un manuel d’acquisition des compétences en matière de soins palliatifs à l’intention du personnel infirmier.
En outre, des organismes non gouvernementaux favorisent pour leur part la
sensibilisation du public aux soins palliatifs et aux enjeux en fin de vie. Par
exemple, Buddhika, un organisme non
gouvernemental, a organisé pendant
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
plus de dix ans des ateliers sur l’acquisition d’une attitude paisible face à la
mort et a publié plusieurs volumes sur
la mort et les enjeux propres aux agonisants du point de vue bouddhiste.
DÉFIS À RELEVER
Même si on a consacré énormément
d’efforts à la mise en œuvre des soins
palliatifs en Thaïlande, l’offre de soins
palliatifs n’a pas été complètement
intégrée au réseau public thaïlandais
des soins de santé. Voici les principales
difficultés rencontrées.
Promotion d’un développement durable
La mise en œuvre des soins palliatifs en Thaïlande a été classée dans le
groupe 3a, qui comporte des services
isolés de soins palliatifs (Lynch, Connor
et Clark, 2013).. Voici ce qui ressort
du groupe 3a : l’activisme au chapitre
des soins palliatifs a une portée inégale et ne jouit pas de beaucoup d’appuis; le financement dépend souvent
amplement des donateurs; l’accès à la
morphine est limité; les quelques services de soins palliatifs sont souvent
prodigués à domicile et limités par rapport à la taille de la population. En vue
de promouvoir un développement durable, l’appui constant du gouvernement
par l’adoption d’une politique nationale
sur la santé est requis.
Promotion d’une formation et de
compétences adéquates du personnel
infirmier et médical
On propose que ce soit le personnel
infirmier qui coordonne les soins dans
les unités de soins palliatifs. Toutefois,
ce personnel a l’impression de ne pas
avoir les compétences et la formation qui leur permettraient de jouer
ce rôle. Les soins palliatifs font l’objet
d’un cours de deux heures dans les programmes menant au baccalauréat et à la
maîtrise. C’est surtout durant les stages
265
FEATURES/Rubriques
PERSPECTIVE INTERNATIONALE
FEATURES/Rubriques
Tableau 1 : Évolution de la mise en œuvre des soins palliatifs en Thaïlande
Année
Principales activités
1997
Le programme national de prévention du cancer et de lutte contre le cancer
(1997 à 2001) recommande les soins palliatifs à titre d’intervention dans le
plan de prévention tertiaire.
2006
Les instituts d’agrément en soins de santé ajoutent les soins palliatifs aux
critères d’agrément des hôpitaux.
2007
L’article 12 de la loi nationale sur la santé de 2007 reconnaît aux patients en
phase terminale le droit aux soins palliatifs.
2009
Le consortium des écoles de médecine thaïlandaises fonde le réseau des
écoles de médecine en matière de soins palliatifs.
Les instituts de soins infirmiers publient une norme des soins infirmiers
en milieu hospitalier qui traite également des soins aux patients en phase
terminale.
La commission nationale de la santé de la Thaïlande crée le site Web
Thailivingwill qui vise à sensibiliser le public à une mort naturelle paisible et à
l’informer sur le testament biologique.
2012
On assiste à la fondation de la société thaïlandaise pour les soins palliatifs et à
celle de la société thaïlandaise du personnel infirmier en soins palliatifs.
La faculté des soins infirmiers de l’université Prince of Songkla offre un atelier
sur l’habilitation à soigner les personnes en fin de vie, avec l’appui de la Union
for International Cancer Control (UICC) et la collaboration du Sunnybrook
Health Science Centre de Toronto, au Canada.
2013
La 10e conférence Asie-Pacifique des établissements de soins palliatifs se
tient à Bangkok.
2013
Le programme national de lutte contre le cancer (2013 à 2017) compte les
soins palliatifs parmi sept stratégies du programme de lutte contre le cancer.
2013
Les soins palliatifs sont également mentionnés dans le programme de soins en
cancérologie du plan de services.
2014
La commission nationale de la santé approuve le plan stratégique national sur
la promotion de la santé en vue d’une bonne mort (2014 à 2016).
2014
Le département des Services médicaux du ministère de la Santé publique
publie les lignes directrices sur les soins en fin de vie.
Fin 2014
On assiste au lancement d’une politique nationale sur les soins palliatifs qui
cible la création d’unités de soins palliatifs dans tous les hôpitaux généraux
régionaux et 300 hôpitaux communautaires avant 2016 et propose qu’une
infirmière formée coordonne les soins à plein temps dans ces unités.
2015
La 1re conférence nationale sur les soins palliatifs se tient à Bangkok et est
organisée par le département des Services médicaux du ministère de la Santé
publique.
que les étudiantes et étudiants en soins
infirmiers apprennent comment soigner les patients en fin de vie. Après
l’obtention de leur diplôme, quelques
infirmières et infirmiers ont reçu une
formation intensive d’au moins un
266
mois en soins palliatifs (Phungrassami,
Thonkjamchroen et Atthakul, 2013). La
plupart des infirmières et infirmiers
participent à des ateliers ou conférences
sur les soins palliatifs d’une durée
inférieure à une semaine, ce qui ne
suffit peut-être pas à améliorer suffisamment leurs compétences pour prodiguer
des soins palliatifs à leurs patients. De
même, la plupart des médecins n’acquièrent pas suffisamment de connaissances et d’expérience en matière
de soins palliatifs durant leurs études
et leur formation. Les médecins tout
autant que les infirmières et infirmiers
trouvent difficile d’amorcer une discussion sur les soins en fin de vie avec les
patients et les membres de leur famille.
Par conséquent, il est encore difficile
de déterminer qui a besoin de soins
palliatifs en Thaïlande. Les lacunes au
chapitre des connaissances et des compétences retardent l’accès des patients
aux services de soins palliatifs. Il arrive
souvent que des patients ne soient
dirigés à une équipe de consultation
en soins palliatifs qu’au moment de
l’agonie.
Faciliter l’accès aux médicaments dans
les hôpitaux communautaires
L’accès aux médicaments est l’un de
quatre éléments du modèle de santé
publique de l’OMS en matière de soins
palliatifs. Les problèmes d’accès aux
médicaments et d’égalité de l’accès aux
traitements et aux soins ne sont toujours pas résolus. On s’est aperçu que la
plupart des opioïdes sont accessibles
dans les hôpitaux tertiaires ou universitaires, et régionaux, mais limités
dans les hôpitaux communautaires
(Thonkhamcharoen, Phungrassami et
Atthakul, 2013, 2014), et que la plupart
des malades à un stade avancé passent leur dernière année de vie à domicile dans leur collectivité. En outre, on
s’est aperçu que la réglementation sur
la quantité d’opioïdes par ordonnance
et la tendance des prescriptions d’opioïdes variaient selon le type d’hôpital.
La plupart des hôpitaux communautaires présentent des lacunes au regard
de la liste des médicaments admissibles. Les médecins thaïlandais exercent
une autorité absolue sur les prescriptions d’opioïdes alors que le personnel
infirmier contribue à évaluer l’efficacité des traitements. Les pharmaciens de
certains hôpitaux contribuent à rajuster
et à confirmer les doses. Lorsque les
médecins des hôpitaux universitaires et
régionaux prescrivent des médicaments
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Application des résultats de la recherche
Jusqu’à ce jour, plusieurs articles
récents de la recherche thaïlandaise au
sujet des soins palliatifs et des enjeux
en fin de vie ont été publiés dans des
revues spécialisées nationales et internationales. Par contre, la plupart de
ces recherches sont descriptives. Très
peu de recherches interventionnelles
portent sur la promotion de la qualité de vie des patients en soins palliatifs et de leur famille. L’application des
résultats de recherches menées dans
les pays dont la culture diffère de celle
des patients thaïlandais n’est pas toujours appropriée dans nos établissements. Les membres du personnel de
la faculté de soins infirmiers de l’université Prince of Songkla, et du personnel
infirmier de divers paliers de soins qui
s’intéressent aux soins infirmiers, ont
œuvré de concert à l’élaboration d’une
carte de recherche. Nous visons l’acquisition d’un bloc de connaissances relatives aux soins palliatifs et en fin de vie
dans le dessein d’améliorer la qualité de
vie et des soins des personnes en phase
RÉFÉRENCES
Banque
Mondiale
(2016).
Thailand.
Consulté sur http://data.worldbank.org/
country/thailand
Lewis, J.M., DiGiacomo, M., Luckett, T.,
Davidson, P.M., & Currow, D.C. (2013).
A social capital framework for palliative
care: Supporting health and well-being
for people with life-limiting illness and
their carers through social relations and
networks. Journal of Pain and Symptom
Management, 45(1),92–103.
Lynch, T., Connor, S. et Clark, D. (2013).
Mapping levels of palliative care
development: A global update. Journal
terminale. La recherche vise à mieux
comprendre l’expérience des patients
en phase terminale et de leur famille,
ainsi que l’expérience des infirmières et
infirmiers qui s’occupent des agonisants
dans divers établissements, et à adopter
un programme de mise en place d’interventions infirmières en soins palliatifs et d’évaluation de leur efficacité. Par
contre, l’application pratique des résultats de la recherche demeure obscure
pour un bon nombre. Il nous faut des
stratégies de promotion de l’application
du savoir à la pratique.
Renforcement des relations sociales et
des soins communautaires fondés sur
la compassion
Les relations sociales sont un attribut
du capital social, reconnu comme un
facteur important des soins en fin de vie
(Lewis, DiGiacomo, Luckett, Davidson
et Currow, 2013). Jusqu’à maintenant, les familles thaïlandaises se distinguaient par leur caractère élargi et
des liens familiaux forts. En outre, la
vie communautaire, notamment en
région rurale, se caractérisait par l’homogénéité des relations fondées sur les
liens de parenté. Un amour empreint de
bonté et de compassion cimentait ces
relations sociales axées sur la famille. La
modernisation fait en sorte que la jeune
of Pain and Symptom Management, 45(6),
1094–1106.
Phungrassami, T., Thongkhamcharoen,
R. et Atthakul, N. (2013). Palliative care
personnel and services: A national survey
in Thailand 2012. Journal of Palliative
Care, 29(3), 133–139.
The Economist Intelligence Unit (2015).
The 2015 Quality of Death Index
Ranking palliative care across the world
(rapport). Consulté sur http://www.
economistinsights.com/healthcare/
analysis/quality- death-index-2015/
multimedia
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
génération s’exile en ville pour travailler, abandonnant les personnes âgées
dans les collectivités. Par conséquent,
la famille nucléaire est de plus en plus
courante dans la Thaïlande moderne.
Ce phénomène relâche les liens solides
et la cohérence des relations sociales qui
régnaient dans les collectivités. Comme
près de 50 % des Thaïlandais finissent
leurs jours à domicile, le renforcement
des relations sociales et les soins communautaires fondés sur la compassion
sont importants pour l’amélioration de
la qualité de vie des personnes mourantes au sein de la collectivité et pour
aider les gens à quitter ce monde paisiblement à domicile.
CONCLUSION
Au cours de la dernière décennie, la
mise en œuvre des soins palliatifs en
Thaïlande a progressé de façon constante et accélérée. Toutefois, il reste
encore beaucoup à faire pour atteindre des normes élevées et l’excellence
au chapitre des soins de toutes les personnes en phase terminale. Avec la
collaboration et le solide engagement
d’organismes gouvernementaux et non
gouvernementaux, et avec l’aide internationale, nous sommes convaincus d’y
parvenir bientôt.
Thongkhamcharoen, R., Phungrassami,
T. et Atthakul, N. (2013). Palliative care
and essential drug availability: Thailand
National Survey 2012. Journal of Palliative
Medicine, 16(5), 546–550. doi:10.1089/
jpm.2012.0520
Thongkhamcharoen, R., Phungrassami, T. et
Atthakul, N. (2014). Regulation of opioid
drugs in Thai government hospitals:
Thailand National Survey 2012. Indian
Journal of Palliative Care, 20(1), 6–11.
doi:10.4103/0973-1075.125548
267
FEATURES/Rubriques
qui ne sont pas accessibles dans les
hôpitaux communautaires, les pharmaciens cherchent des médicaments
compatibles et en vérifient la dose à
administrer auprès des médecins.
FEATURES/Rubriques
BOOK REVIEW
Fight Breast Cancer with Exercise
Reviewed by Debbie Benoit and Diana Taylor
Authors: Dr. Jeff Vallance and Dr. Kerry
Courneya
Publication date: 2014
Publisher: Company’s Coming
Publishing Limited, Vancouver, BC
D
r. J. Vallance and Dr. K. Courneya
created an informative 93-page
patient resource booklet outlining the
benefits of physical activity for individuals dealing with breast cancer. There
are 12 concise chapters in this brightly
coloured booklet. Each chapter has an
upbeat title such as, The Evidence is
Building; Your Mission; and, Where the
Rubber Hits the Road. The information
in the book is well laid out with photos of
ABOUT THE REVIEWERS
Debbie Benoit, RN, BScN, CON(C), Breast
Nurse Navigator Comprehensive Breast Care
Program, Alberta Health Services CancerControl
Alberta, Community Oncology, Edmonton,
Alberta
Diana Taylor, RN, BN, Breast Nurse Navigator,
Comprehensive Breast Care Program, Alberta
Health Services CancerControl Alberta,
Community Oncology, Edmonton, Alberta
268
a variety of people taking part in various
types of physical activity. There are personalized inserts from individuals living
with cancer describing the benefits they
derived from exercise during their treatments. They discussed the benefits of
an array of activities in relation to breast
cancer including cycling, yoga, walking,
and biking, as well as weight lifting.
The authors provided current evidence to support the recommendations
in each chapter and addressed numerous relevant questions raised by individuals living with cancer, such as types
of exercises for lymphedema and determining the appropriate level of physical activity during chemotherapy. The
authors provided some informative
charts with statistics and tools for tracking a person’s level of activity, as well as
strategies to promote exercise. Vallance
and Courneya also presented the reader
with evidence demonstrating the mental health benefits of exercise along
with a reduction in the risk of recurrence of cancer. The booklet includes
information about exercising in the
cold, the impact of exercise on energy,
goal setting, the use of physical activity
monitors, and instructions for a basic
walking program.
The book is written in plain English
and is easy to understand. Vallance and
Courneya ensured the written information was entertaining and motivating
for the readers. The target population
is individuals diagnosed or living with
breast cancer. The cost of the book is
$12.99. The reviewers would recommend this book to anyone diagnosed
with breast cancer or who is a breast cancer survivor.
Volume 26, Issue 3, Summer 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
FEATURES/Rubriques
CRITIQUE DE LIVRE
Fight Breast Cancer with Exercise
Critique rédigée par Debbie Benoit et Diana Taylor
Auteurs : Jeff Vallance et Kerry
Courneya
Date de publication : 2014
Éditeur : Company’s Coming
Publishing Limited
L
es docteurs Jeff Vallance et Kerry
Courneya ont écrit un livret-ressource qui explique les bienfaits de
l’activité physique chez les patientes
atteintes d’un cancer du sein. La brochure colorée est divisée en douze chapitres succincts, dont chacun porte un
titre éloquent, pour un total de 93 pages.
L’information y est bien articulée, et
ARTICLE SOUMIS PAR LES
CRITIQUES SUIVANTES
Debbie Benoit, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO(C),
infirmière pivot, programme complet des soins
du sein, Community Oncology Alberta Health
Services, CancerControl Alberta, Edmonton,
Alberta
Diana Taylor, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO(C),
infirmière pivot, programme complet des soins
du sein, Community Oncology Alberta Health
Services, CancerControl Alberta, Edmonton,
Alberta
divers types d’activité physique sont
représentés sous forme de photographies. Des encarts présentent chacun
une femme qui explicite les bienfaits
liés à l’exercice pendant ses périodes de
traitement. Un vaste éventail d’activités physiques est ainsi abordé, notamment le yoga, le vélo, la marche et la
musculation.
Les auteurs ont recours aux connaissances
scientifiques
actuelles
pour appuyer leurs recommandations
et répondent à de nombreuses questions que se posent les personnes souffrant de cancer, par exemple : quels
sont les exercices adaptés en cas de
lymphœdème? Comment déterminer
l’intensité d’exercice appropriée pendant la chimiothérapie? Le livret comprend des tableaux informatifs, des
statistiques et des outils de suivi du
niveau d’activité physique, ainsi que
des stratégies pour encourager le lecteur à faire de l’exercice. Vallance et
Courneya fournissent des faits concernant les mérites de l’activité physique
sur la santé mentale et son effet dans
la diminution des risques de récidive.
Le lecteur découvre aussi des astuces
quant à la pratique d’activité physique
lorsqu’il fait froid, l’établissement d’objectifs, l’incidence de l’exercice sur le
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 3, Summer 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
niveau d’énergie, l’utilisation de moniteurs d’activité et même des instructions pour un programme de marche
élémentaire.
Les auteurs s’expriment dans un langage facile à comprendre et rendent l’information intéressante et motivante.
L’ouvrage s’adresse aux femmes récemment diagnostiquées d’un cancer du
sein ou vivant avec la maladie, et nous le
recommandons à toute personne correspondant à ce profil. Le livret se vend au
coût de 12,99 $.
269
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmieres en oncologie,
570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
Email: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Vice-President: Linda Watson, RN, MSN, BScN, PhD
Alberta Health Services, Cancer Care, 2210 2nd St. SW, Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Philiz Goh, RN, BScN, MN-HSLA(C)
Sunnybrook Odette Cancer Centre, 2075 Bayview Ave, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Charissa Cordon, RN, MN, EdD
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession St, Hamilton, Ontario, L8V 5C2
Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre — UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large — Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C)
Perth and Smith Falls District Hospital. Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, H337, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Jyoti Bhardwaj
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Project Manager: Carole Perez (staff )
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]