Situation actuelle et perspectives d`évolution de la prise en

2 avenue du Stade de France – 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX – Tél. : 01 55 93 70 00 – Fax : 01 55 93 74 00 – http://www.has-sante.fr
SIRET : 180 092 041 00011 – Code APE : 751 C
S
ITUATION ACTUELLE ET PERSPECTIVES D
EVOLUTION
DE LA PRISE EN CHARGE MEDICALE
DU TRANSSEXUALISME EN
F
RANCE
N
OVEMBRE
2009
Service évaluation des actes professionnels
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 2 -
L
EQUIPE
Service évaluation des actes professionnels
Analyse et synthèse des données
Chargés de projet : atrice CUZIN (Praticien, Lyon), Jean-Dominique DOUBLET
(Praticien Hospitalier, TENON Paris) pour la chirurgie, Marcela IACUB (chargée de
recherche au CNRS, enseignante à l’Ecole des hautes études en sciences sociales,
Paris) pour le Transsexualisme et la société, Jacques GLIKMAN (Centre médico-
psychologique, Épinay sur Seine) et Jean-Louis TERRA (Centre hospitalier Le Vinatier,
Bron), pour les Focus groups.
Chefs de projet : Valérie LINDECKER, pour l’hormonosubstitution, Fraoise SAINT-
PIERRE pour le diagnostic.
Soutien logistique
Mireille EKLO, Colette PERREVE, Jessica RAMDINE, assistantes.
Harmonisation des différentes parties et coordination globale
Denis Jean DAVID, adjoint au chef de service, Sun Hae LEE-ROBIN, chef de service.
Rédaction médicale
Révision de la rédaction
Frank STORA, rédacteur médical.
Service documentation et information des publics
Recherche documentaire et gestion documentaire
Christine DEVAUD, documentaliste et Renée CARDOSO assistante-documentaliste.
Mission Études Marketing
Consultation publique
Brigitte LE COSSEC, responsable de mission.
Mission juridique
Analyse de la situation en France et à l’étranger
Caroline MASCRET, chef de projet, assistée de Méllila BELLENCOURT et Cendrine
BARTHELME.
La HAS remercie l'ensemble des personnes avec qui elle a été en contact au cours de
l'élaboration de ce rapport (associations de transsexuels et personnes transsexuelles, caisses
d'Assurance maladie, ministère de la justice, ministère de la santé, professionnels de santé
français et étrangers, personnes ayant participé à la consultation publique, relecteurs de ce
rapport, ...)
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 3 -
S
OMMAIRE
L’EQUIPE...................................................................................................................................2
LISTE DES ABREVIATIONS......................................................................................................9
INTRODUCTION......................................................................................................................11
DEFINITIONS ..........................................................................................................................12
TERMINOLOGIE......................................................................................................................13
LES DEMANDES D’EVALUATION...........................................................................................14
I.
L
ES DEMANDES INITIALES
..................................................................................................14
II.
L
ES DEMANDES RENCONTREES AU COURS DE L
EVALUATION
................................................15
LA REPONSE DE LA HAS.......................................................................................................16
I.
L
E CHAMP DU RAPPORT
.....................................................................................................16
II.
P
RESENTATION GENERALE DE LA METHODE D
ELABORATION DU RAPPORT
............................17
CONTEXTE..............................................................................................................................19
DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES...........................................................................................20
HYPOTHESES ETIOLOGIQUES.............................................................................................22
I.
H
YPOTHESES PSYCHO
-
FAMILIALES
.....................................................................................22
I.1.
F
ACTEURS PARENTAUX ET FAMILIAUX DANS LE DEVELOPPEMENT DU TRANSSEXUALISME
.........................22
I.2.
U
N MODELE THEORIQUE POUR COMPRENDRE LE DEVELOPPEMENT DU TRANSSEXUALISME CHEZ L
ENFANT
...........................................................................................................................................................22
II.
H
YPOTHESES BIOLOGIQUES
...............................................................................................23
II.1.
D
IFFERENCE ENTRE TRANSSEXUALISME ET
I
NTERSEXUALITE
..................................................................23
II.2.
H
YPOTHESES LIEES A UNE ANOMALIE DES DETERMINANTS HORMONO
-
CEREBRAUX DURANT LA PERIODE
FŒTALE
...............................................................................................................................................23
II.3.
L’
HYPOTHESE D
UNE COMPOSANTE HEREDITAIRE EST EGALEMENT AVANCEE
...........................................24
II.4.
H
YPOTHESE DE L
EXPOSITION CHIMIQUE PRENATALE
.............................................................................24
TRANSSEXUALISME ET SOCIETE........................................................................................25
I.
I
NTRODUCTION
.................................................................................................................25
II.
O
RIGINES ET EVOLUTIONS DU TRANSSEXUALISME
...............................................................26
II.1.
O
RIGINES ET EVOLUTION DU CONTEXTE
................................................................................................26
II.2.
É
VOLUTIONS MEDICALES
CHIRURGIE
,
HORMONOSUBSTITUTION
,
PSYCHIATRIE
......................................28
II.3.
L
E TRANSSEXUALISME ET LA REVOLUTION DES MŒURS
..........................................................................29
III.
C
OMMENT LEGIFERER SUR LE TRANSSEXUALISME EN
F
RANCE
?..........................................32
IV.
P
ERSPECTIVE
?................................................................................................................36
ASPECTS JURIDIQUES ACTUELS EN FRANCE ET EN EUROPE........................................38
I.
L
ES QUESTIONS JURIDIQUES SOULEVEES EN
F
RANCE PAR LE TRANSSEXUALISME
..................38
I.1.
L’
ETAT CIVIL
........................................................................................................................................38
I.1.1.
La modification du prénom ................................................................................................38
I.1.2.
La modification de la mention du sexe dans l’état civil......................................................40
I.2.
L
ES INCIDENCES SUR LA VIE FAMILIALE
..................................................................................................42
I.2.1.
Le droit au mariage et le sort du mariage non dissous......................................................42
I.2.2.
La filiation...........................................................................................................................42
I.2.3.
Les incidences sur la vie professionnelle ..........................................................................43
I.2.4.
Les incidences sur les pensions de réversion...................................................................43
I.2.5.
Conclusions sur les questions liées à l’état des personnes ..............................................44
II.
L
E TRAITEMENT JURIDIQUE DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE EN
E
UROPE
.................45
II.1.
L
A POSITION DES INSTITUTIONS INTERGOUVERNEMENTALES
...................................................................45
II.1.1.
La position des institutions européennes face au syndrome de dysphorie de genre........45
II.1.2.
La jurisprudence européenne et communautaire..............................................................50
II.2.
L
A PRATIQUE JURIDIQUE DES
É
TATS EUROPEENS FACE A LA QUESTION DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE
GENRE
................................................................................................................................................56
II.2.1.
Les pays dotés d’une législation........................................................................................56
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 4 -
II.2.2.
Les pays en cours d’adoption de législation : la Lituanie..................................................61
II.2.3.
Les pays sans législation.................................................................................................. 61
II.2.4.
Conclusions sur la pratique des états européens............................................................. 62
III.
L’
ASPECT MEDICO
-
LEGAL DU SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE
......................................62
III.1.
S
YNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE ET
C
ODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE
......................................... 63
III.2.
L
A RESPONSABILITE DU CHIRURGIEN
.................................................................................................... 64
III.3.
L
A QUESTION DE L
ENCADREMENT LEGAL DE L
HORMONOSUBSTITUTION PRESCRITE DANS LE CADRE DU
SYNDROME DE DYSPHORIE DE GENRE
.................................................................................................. 65
III.3.1.
Prescription hors AMM et liberté de prescription du médecin dans la dysphorie de genre
.......................................................................................................................................... 65
III.3.2.
Les conséquences de la prescription en dehors du cadre de l’AMM............................... 67
III.3.3.
Conclusions sur la prescription hors AMM dans la dysphorie de genre...........................69
LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L’ASSURANCE MALADIE...................................70
I.
L
A PRISE EN CHARGE FINANCIERE DE L
OPERATION DE REASSIGNATION SEXUELLE PAR LA
CAISSE NATIONALE
.............................................................................................................70
II.
L
E PROBLEME DU REMBOURSEMENT DES SOINS AUTRES QUE L
OPERATION DE REASSIGNATION
SEXUELLE
.........................................................................................................................74
III.
C
ONCLUSIONS SUR LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE PAR L
’A
SSURANCE MALADIE
................76
OPINION DE PROFESSIONNELS DE SANTE ET DE TRANSSEXUELS SUR LA SITUATION
ACTUELLE...............................................................................................................................77
I.
L’
OPINION DES PROFESSIONNELS DE SANTE
........................................................................77
I.1.
C
E QUI SEMBLE BIEN FONCTIONNER
..................................................................................................... 77
I.1.1.
Le point de vue des psychiatres ....................................................................................... 77
I.1.2.
Le point de vue des endocrinologues............................................................................... 77
I.1.3.
Le point de vue des chirurgiens........................................................................................ 78
I.2.
C
E QUI POSE PROBLEME
..................................................................................................................... 78
I.2.1.
Le point de vue des psychiatres ....................................................................................... 79
I.2.2.
Le point de vue des endocrinologues............................................................................... 79
I.2.3.
Le point de vue des chirurgiens........................................................................................ 80
I.3.
L
ES PERSPECTIVES D
AMELIORATION DU PARCOURS DE SOINS
.............................................................. 81
II.
L’
OPINION DES TRANSSEXUELS
...........................................................................................81
II.1.
L
ES TRANSSEXUELS SUIVIS PAR LES EQUIPES FRANÇAISES MULTIDISCIPLINAIRES CONSTITUEES
.............. 82
II.1.1.
Le premier contact avec un professionnel de santé.........................................................82
II.1.2.
L’étape diagnostique......................................................................................................... 83
II.1.3.
Les traitements hormonaux .............................................................................................. 84
II.1.4.
L’étape chirurgicale........................................................................................................... 84
II.1.5.
Les problèmes administratifs et financiers........................................................................85
II.2.
L
ES MEMBRES ET REPRESENTANTS D
ASSOCIATIONS DE TRANSSEXUELS
............................................... 85
II.2.1.
Le premier contact avec un professionnel de santé.........................................................85
II.2.2.
L’étape diagnostique......................................................................................................... 86
II.2.3.
Les traitements hormonaux .............................................................................................. 87
II.2.4.
L’étape chirurgicale........................................................................................................... 87
II.2.5.
Les problèmes administratifs et financiers........................................................................88
LES GRANDES ETAPES DU PARCOURS DE SOINS............................................................89
ETAPE DIAGNOSTIQUE..........................................................................................................90
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
..............................................90
II.
P
REAMBULE
......................................................................................................................90
III.
D
IAGNOSTIC
......................................................................................................................90
III.1.
L
ES OUTILS DIAGNOSTIQUES
................................................................................................................ 91
III.1.1.
Selon le DSM IV................................................................................................................ 91
III.1.2.
Selon la CIM-10 ................................................................................................................ 92
III.2.
C
ONTRIBUTION DES TESTS PSYCHOLOGIQUES AU DIAGNOSTIC
.............................................................. 92
III.2.1.
Test de Rorschach............................................................................................................ 93
III.2.2.
Test MMPI (version 1 ou version 2)..................................................................................93
III.2.3.
Résultats comparatifs .......................................................................................................93
III.3.
D
IAGNOSTIC PSYCHIATRIQUE DIFFERENTIEL
......................................................................................... 94
III.4.
D
UREE DE L
ETAPE DIAGNOSTIQUE
...................................................................................................... 94
Situation actuelle et perspectives d’évolution de la prise en charge du transsexualisme
Haute Autorité de Santé / Service Evaluation des actes professionnels / novembre 2009
- 5 -
III.5.
N
ECESSITE D
UN DIAGNOSTIC CONFIRME
...............................................................................................94
IV.
C
OMORBIDITE AVEC DES TROUBLES MENTAUX
....................................................................95
V.
L’
ENQUETE AUPRES DES PROFESSIONNELS DE SANTE
.........................................................95
V.1.
C
IBLE
..................................................................................................................................................95
V.2.
R
ESULTATS DE L
ENQUETE
...................................................................................................................95
VI.
C
ONCLUSION SUR L
ETAPE DIAGNOSTIQUE
..........................................................................97
EXPERIENCE EN VIE REELLE...............................................................................................98
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
..............................................98
II.
P
REAMBULE
.....................................................................................................................98
III.
F
AUT
-
IL INTRODUIRE A CE STADE UN TRAITEMENT HORMONAL
?...........................................98
IV.
R
ESULTATS DE L
ENQUETE AUPRES DE PROFESSIONNELS DE SANTE
....................................99
V.
C
ONCLUSION SUR L
EXPERIENCE EN VIE REELLE
...............................................................100
HORMONOSUBSTITUTION..................................................................................................101
I.
R
ECHERCHE DOCUMENTAIRE ET LIMITES METHODOLOGIQUES
............................................101
II.
P
REAMBULE
...................................................................................................................102
III.
P
RINCIPES DU TRAITEMENT
..............................................................................................102
IV.
M
OLECULES DISPONIBLES
...............................................................................................103
IV.1.
S
UPPRESSION DES CARACTERES SEXUELS DU SEXE REFUSE
................................................................103
IV.1.1.
Analogues de la Gn-RH...................................................................................................103
IV.1.2.
Anti-androgènes...............................................................................................................103
IV.1.3.
Progestatifs de synthèse .................................................................................................103
IV.2.
I
NDUCTION DES CARACTERES SEXUELS DU SEXE DESIRE
......................................................................103
IV.2.1.
Estrogènes.......................................................................................................................103
IV.2.2.
Androgènes......................................................................................................................104
V.
E
FFETS ATTENDUS DES TRAITEMENTS HORMONAUX
..........................................................104
V.1.
T
RAITEMENTS DES
M
T
F.....................................................................................................................104
V.1.1.
Modifications biologiques hormonales.............................................................................104
V.1.2.
Modifications physiques et physiologiques......................................................................104
V.1.3.
Modifications psychologiques..........................................................................................104
V.1.4.
Conclusion .......................................................................................................................104
V.2.
T
RAITEMENTS DES
F
T
M.....................................................................................................................105
V.2.1.
Modifications biologiques hormonales.............................................................................105
V.2.2.
Modifications physiques et physiologiques......................................................................105
V.2.3.
Modifications psychologiques..........................................................................................105
V.2.4.
Conclusion .......................................................................................................................105
VI.
E
FFETS INDESIRABLES DES TRAITEMENTS HORMONAUX
.....................................................105
VI.1.
M
ORTALITE
.......................................................................................................................................105
VI.2.
M
ORBIDITE CHEZ LES
M
T
F.................................................................................................................106
VI.2.1.
Données issues du traitement hormonal de la ménopause ............................................106
VI.2.2.
Données spécifiques au traitement des transsexuels.....................................................106
VI.3.
M
ORBIDITE CHEZ LES
F
T
M.................................................................................................................111
VI.3.1.
Complications métaboliques et risque cardiovasculaire..................................................111
VI.3.2.
Complications hépato-biliaires.........................................................................................112
VI.3.3.
Polyglobulie......................................................................................................................112
VI.3.4.
Acné.................................................................................................................................112
VI.3.5.
Cancers............................................................................................................................112
VI.3.6.
Modifications de la densité osseuse................................................................................113
VI.3.7.
Effets psychologiques......................................................................................................114
VI.4.
I
MPACT DU TRAITEMENT HORMONAL SUR LA FERTILITE
,
CHEZ LES
M
T
F
ET LES
F
T
M...............................114
VII.
L
A PRESCRIPTION DES TRAITEMENTS HORMONAUX
M
T
F
ET
F
T
M
EN PRATIQUE
...................114
VII.1.
L
E PRATICIEN EN CHARGE DU TRAITEMENT HORMONAL ET DE SON SUIVI
................................................114
VII.2.
I
NFORMATION DU PATIENT
..................................................................................................................114
VII.3.
É
VALUATION MEDICALE INITIALE
..........................................................................................................115
VII.4.
T
RAITEMENTS PRECONISES
................................................................................................................116
VII.5.
T
RAITEMENT DES
M
T
F.......................................................................................................................116
VII.5.1.
Avant orchidectomie : première étape, de dévirilisation..................................................116
VII.5.2.
Avant orchidectomie : deuxième étape, de féminisation.................................................117
VII.5.3.
Après orchidectomie........................................................................................................118
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