Paris, le 8 Février 2012 Cher Monsieur, chère Madame,

Paris, le 8 Février 2012
Cher Monsieur, chère Madame,
Votre enfant a été opéré d’une malformation cardiaque congénitale. Vous savez
que nous sommes très ignorants sur les causes de ces malformations, y compris
quand elles ont un caractère familial. Nos travaux de recherche et ceux d’autres
grandes équipes dans le monde, montrent qu’un certain nombre de gènes sont
importants pour le développement du cœur. Nous avons aujourd’hui un projet
extrêmement prometteur pour tenter d’identifier des anomalies génétiques
responsables de ce type de malformation cardiaque chez l’homme (Projet
CARREG). Nous espérons pouvoir ainsi mieux comprendre ces anomalies du
développement et mieux les traiter.
Pour avancer dans notre recherche, il nous est nécessaire de faire des
prélèvements sanguins chez les enfants atteints de malformation cardiaque
congénitale et leurs parents. Nous nous permettons donc de vous contacter pour
savoir si vous accepteriez de participer au projet CARREG. Pour cela nous
avons besoin de faire une prise de sang à votre enfant à l’Hôpital Necker-Enfants
Malades à des fins d’extraction de l’ADN, après signature d’un consentement.
Ces prélèvements ne seront utilisés que pour tenter d’identifier des anomalies
génétiques responsables de la malformation cardiaque de votre enfant. Nous
proposons également de prélever les parents car les travaux débutés en avril
2009 sont prometteurs. Vous pouvez bien sûr décider de ne pas participer à ce
travail de recherche sans que cela change aucunement le suivi de votre enfant.
Mesdames Christine Pagnon et Isabelle Szézépanski, responsables du projet
CARREG, vous prélèveront. Ce prélèvement aura lieu à l’hôpital de jour, Porte
NG1, au rez-de-chaussée du bâtiment Nouaille. Il n’est pas nécessaire d’être à
jeun et le prélèvement ne vous sera pas facturé. Vous pouvez contacter
Mademoiselle Virginie Salle au 01 44 49 43 38 entre 9 heure et 17 heures, pour
fixer un rendez-vous. Sans appel de votre part, nous vous contacterons, par
téléphone, pour connaître votre décision.
Pour les personnes qui habitent en province et qui souhaitent participer, nous
pouvons organiser des prélèvements via un laboratoire de ville. Il suffit de nous
contacter au 01 44 49 43 38 pour que nous organisions les prélèvements avec
vous.
J’espère que vous recevrez ce courrier favorablement. Bien sûr le Docteur
BAJOLLE et moi-même sommes disposés en permanence à vous renseigner
plus précisément sur ce programme de recherche.
Je vous prie de croire, Cher Monsieur, Chère Madame, en l’assurance de notre
profond dévouement.
Professeur D. BONNET Docteur F. BAJOLLE Dr D. LAUX