Paris, le 8 Février 2012 Cher Monsieur, chère Madame, Votre enfant a été opéré d’une malformation cardiaque congénitale. Vous savez que nous sommes très ignorants sur les causes de ces malformations, y compris quand elles ont un caractère familial. Nos travaux de recherche et ceux d’autres grandes équipes dans le monde, montrent qu’un certain nombre de gènes sont importants pour le développement du cœur. Nous avons aujourd’hui un projet extrêmement prometteur pour tenter d’identifier des anomalies génétiques responsables de ce type de malformation cardiaque chez l’homme (Projet CARREG). Nous espérons pouvoir ainsi mieux comprendre ces anomalies du développement et mieux les traiter. Pour avancer dans notre recherche, il nous est nécessaire de faire des prélèvements sanguins chez les enfants atteints de malformation cardiaque congénitale et leurs parents. Nous nous permettons donc de vous contacter pour savoir si vous accepteriez de participer au projet CARREG. Pour cela nous avons besoin de faire une prise de sang à votre enfant à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à des fins d’extraction de l’ADN, après signature d’un consentement. Ces prélèvements ne seront utilisés que pour tenter d’identifier des anomalies génétiques responsables de la malformation cardiaque de votre enfant. Nous proposons également de prélever les parents car les travaux débutés en avril 2009 sont prometteurs. Vous pouvez bien sûr décider de ne pas participer à ce travail de recherche sans que cela change aucunement le suivi de votre enfant. Mesdames Christine Pagnon et Isabelle Szézépanski, responsables du projet CARREG, vous prélèveront. Ce prélèvement aura lieu à l’hôpital de jour, Porte NG1, au rez-de-chaussée du bâtiment Nouaille. Il n’est pas nécessaire d’être à jeun et le prélèvement ne vous sera pas facturé. Vous pouvez contacter Mademoiselle Virginie Salle au 01 44 49 43 38 entre 9 heure et 17 heures, pour fixer un rendez-vous. Sans appel de votre part, nous vous contacterons, par téléphone, pour connaître votre décision. Pour les personnes qui habitent en province et qui souhaitent participer, nous pouvons organiser des prélèvements via un laboratoire de ville. Il suffit de nous contacter au 01 44 49 43 38 pour que nous organisions les prélèvements avec vous. J’espère que vous recevrez ce courrier favorablement. Bien sûr le Docteur BAJOLLE et moi-même sommes disposés en permanence à vous renseigner plus précisément sur ce programme de recherche. Je vous prie de croire, Cher Monsieur, Chère Madame, en l’assurance de notre profond dévouement. Professeur D. BONNET Docteur F. BAJOLLE Dr D. LAUX