cancer - Oncolor

Le cancer en Lorraine :
guide d’information
Édition
2009
101
comités
www.prevadies.fr
Oncolor, le réseau de santé lorrain
de cancérologie
Voici la deuxième édition de ce guide d’information du cancer en Lorraine publié par
Oncolor avec l’aide de Prévadiès et de la Ligue contre le Cancer.
Sa parution vient à point nommé puisque le réseau de santé de cancérologie lorrain
a maintenant plus de 10 ans d’existence. Il a été témoin privilégié et acteur dans le
cadre de l’application des mesures du premier Plan Cancer. Il s’est particulièrement
employé à améliorer l’organisation inter-hospitalière des soins, à généraliser la pluridisciplinarité sous tous ses aspects qu’il s’agisse de l’utilisation des référentiels ou
de la pratique des réunions de concertation pluridisciplinaire, et à multiplier les actions
de formation. Les préoccupations actuelles du réseau résident dans l’amélioration
des rapports entre les soins hospitaliers et les soins de proximité, le développement
des actions de prévention, de soutien psychologique, etc. Le réseau a d’ailleurs été
consulté pour l’élaboration du rapport au Président de la République au sujet des
recommandations pour le Plan Cancer 2009-2013. Ce nouveau Plan Cancer peut
répondre plus activement aux déﬁs humains et sociaux dans le cadre de la prévention,
d’une part, et de la réinsertion professionnelle et sociale, d’autre part.
Nous espérons vivement que ce nouveau guide rendra service non seulement aux
professionnels de santé, mais également aux patients et à leurs proches.
Yves KESSLER
Président d’Oncolor
Juillet 2006 - Juin 2009
3
La Ligue contre le Cancer
« La Ligue contre le Cancer en Lorraine »
Les Comités Départementaux de Meuse, Meurthe-et-Moselle, Moselle et Vosges
représentent la dynamique régionale de la Ligue contre le Cancer en Lorraine.
Relais incontournable pour ceux qui font de la lutte contre le cancer une priorité, la
Ligue est une association de type loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 1920.
Elle s’est toujours donné les moyens de remplir des missions statutaires en toute
transparence : la recherche, la prévention et l’aide aux malades.
Pour renforcer le caractère régional, un Conseil Scientiﬁque, des Conférences de
Coordination, des actions communes fédèrent l’esprit des 4 Comités de Lorraine.
Régis par la Charte de Déontologie Interne, les Comités de la Ligue s’engagent de
façon formelle à respecter les règles éthiques sur le recueil des fonds, la transparence
ﬁnancière ainsi que sur l’affectation des subventions conformément à ses statuts.
De plus, ils sont membres du Comité de la Charte et leur agrément est remis en cause
chaque année par le rapport des censeurs qui contrôlent sévèrement le respect de la
déontologie.
C’est grâce à son organisation que la Ligue est toujours plus efﬁcace pour les chercheurs, les professionnels de la santé, les bénévoles et les malades.
Et, c’est grâce à la générosité de tous que notre région continuera à mener le combat,
tant que le cancer ne sera pas vaincu.
Jean-Pierre PILON
Délégué Départemental
de la Ligue en Meurthe-et-Moselle
4
Prévadiès
Première mutuelle interprofessionnelle en France, Prévadiès protège plus de 350 000 personnes en Lorraine. Aux côtés de l’Assurance maladie, Prévadiès est de fait un membre
actif de la protection sociale dans notre région.
Ce statut confère à notre mutuelle une obligation morale qui nous conduit à prendre
des initiatives et à nous engager activement avec l’ensemble des acteurs en Lorraine,
professionnels de santé, mutuelles, associations, caisses de Sécurité sociale, pouvoirs
publics, représentants des patients…
C’est pour cette raison que Prévadiès s’est investie au sein du réseau Oncolor.
Nous avons participé à la réalisation de ce guide qui s’efforce d’apporter des réponses
concrètes aux questions que se posent les malades atteints de cancer.
Au travers de témoignages de professionnels de santé lorrains venant de multiples
horizons, il aborde le dépistage, les soins, la vie quotidienne, les droits du patient…
Autant d’informations qui permettront aux malades de mieux se repérer dans cette
étape de la vie.
Nous souhaitons que ce guide constitue une aide réelle et un soutien pour tous les
malades et leur entourage dans la lutte contre le cancer.
Daniel THIRIET
Président de Prévadiès
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Sommaire
Information, prévention, dépistage : le plus tôt est toujours le mieux
L’éducation pour la santé - Jean-François Collin
◗ Prévenir : une démarche qui relève aussi de chacun - Professeur Yves Martinet
◗ Prévention en milieu scolaire - Annie Kieliszek-Vivant
◗ Dépistage et diagnostic précoce - Docteurs Françoise Deshayes et Yves Spyckerelle
Carnet d’adresses des centres de dépistages organisés
et des consultations de tabacologie
◗ La consultation d’oncogénétique - Docteur Elisabeth Luporsi
◗
Soins : une prise en charge en réseau, adaptée à chaque situation
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Présentation du réseau Oncolor - Docteur Isabelle Klein
Carnet d’adresses des établissements de soins en Lorraine
◗ Les structures de proximité
HAD : Docteur Isabelle Thiltges
Réseaux de proximité : Docteur Isabelle Carayon
SSIAD : Murielle Ackerer
Carnet d’adresses des soins et hospitalisations à domicile
◗ L’oncologie pédiatrique en Lorraine - Professeur Pascal Chastagner
◗ L’AREMIG - Anne-Marie Erbs
◗ Informer pour aider à combattre - Docteur Yves Kessler
◗ La recherche - Professeur Jean-Louis Merlin
◗ Les essais cliniques - Docteur Elisabeth Luporsi
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Accompagnement : une prise en charge globale de tous les besoins
45
◗
L’annonce du diagnostic - Docteur Laurence Choné
◗ Le médecin traitant - Docteurs Jacques Coydon et Jean-Paul Schlitter
◗ L’inﬁmière libérale - Laurence Guillou et Pascal Walker
◗ Le pharmacien - Véronique Noirez
◗ L’aide psychologique - Cyntia Jouannet-Noirjean
◗ La prise en charge de la douleur - Docteur Jean-François Villard
Carnet d’adresses des structures de traitement de la douleur
◗ La sexualité des femmes atteintes d’un cancer du sein - Docteur Anne Lesur-Schwander
◗ Devenir parents - Docteur Françoise Touati et Professeur Bernard Foliguet
◗ Les soins d’esthétique - Véronique Descle
Carnet d’adresses des soins socio-esthétiques
◗ L’Espace de Rencontres et d’Information - Maude Metzger
◗ Les points d’Information Rencontre Cancer - Docteur Jacques Froment
Carnet d’adresses des points IRCa
◗ L’association ASP Accompagner - Didier Reneaux et Patrick Prud’homme
◗ Les Commissions des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge
◗
Aides sociales et matérielles : elles couvrent de nombreuses situations
Se faire aider est un droit - Chantal Steffens
Les maisons départementales des personnes handicapées
◗ Les aides de la Ligue
◗ Les aides sociales, ﬁnancières et professionnelles
◗
◗
Annexes
La loi Kouchner relative aux droits des malades
◗ Le Plan national Cancer 2009-2013
◗ Lexique
◗ Les adresses de référence
◗
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Information, prévention, dépistage
Le plus tôt est toujours le mieux
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L’éducation pour la santé
Jean-François Collin
École de santé publique
Faculté de médecine Nancy-Université
Service épidémiologie et évaluation cliniques CHU Nancy
« L’éducation pour la santé a pour but que chaque citoyen acquière tout au long de sa
vie les compétences et les moyens qui l’inciteront à vouloir être en bonne santé, à
savoir comment y parvenir, à faire ce qu’il peut individuellement et collectivement
pour conserver la santé et à recourir à une aide en cas de besoin*.
L’éducation pour la santé concerne en premier lieu les personnes en bonne santé, elle
s’intègre donc dans la prévention primaire. Elle donne des capacités aux individus
pour leur permettre de mieux contrôler les facteurs de risque des maladies. Elle est
concernée par les risques liés à des comportements individuels, par exemple face au
tabac, alcool, nutrition, environnement, et aussi par les risques liés à des environnements collectifs, par exemple : environnement au travail, pollution de l’air intérieur et
extérieur, propositions faites en matière alimentaire (dans la restauration collective,
par les distributeurs c'est-à-dire les magasins, par la publicité,…), et activités sportives.
L’éducation pour la santé permet aux citoyens de solliciter des choix collectifs favorables à la santé.
L’éducation pour la santé ne se résume donc pas à de l’information, mais vise l’acquisition de compétences, c’est un processus permanent tout au long de la vie. Elle met
en œuvre des pédagogies actives.
L’éducation pour la santé peut s’étendre aux stratégies de dépistage en permettant
aux personnes de mieux comprendre l’intérêt de ces démarches, et ainsi accompagner
la prévention secondaire.
Lorsque l’éducation pour la santé concerne les personnes atteintes de maladies, on
parle d’éducation thérapeutique du patient. La démarche est du même type, il s’agit
notamment d’acquérir des compétences pour gérer et vivre au mieux avec cette
maladie. Habituellement menée avec l’équipe soignante, l’éducation du patient s’inscrit
dans une dimension du soin et donc de la prévention tertiaire ».
* Extraits de déﬁnitions OMS et du plan national d’éducation pour la santé en France.
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Information, prévention, dépistage
Prévention
Prévention primaire
La prévention primaire agit en amont de la survenue de la maladie. Ce sont les actions
visant à réduire la fréquence d'une maladie ou d'un problème de santé dans une
population saine, par la diminution des causes et des facteurs de risque. Les mesures
peuvent agir sur les comportements contrôlables par les individus, la consommation
de tabac et d’alcool en premier lieu. Elles portent aussi sur les conditions de vie
contrôlables collectivement : nuisances de l’environnement et maladies professionnelles. Enﬁn, certains facteurs échappent à tout contrôle comme les facteurs génétiques, l’âge ou le sexe.
Prévention secondaire
La prévention secondaire agit le plus tôt possible avant l’apparition clinique de la
maladie. Ce sont les actions visant la détection et le traitement précoces d'une maladie
ou d'un problème de santé. La prévention secondaire consiste à identiﬁer la maladie
ou le problème de santé à son stade le plus précoce et à appliquer un traitement rapide
et efﬁcace pour en circonscrire les conséquences néfastes. On va ainsi dépister et
traiter des lésions ou infections pouvant évoluer en cancers Ainsi, certaines infections
virales sexuellement transmissibles (comme le papillomavirus) peuvent conduire à
un cancer du col de l’utérus. De la même façon, des polypes du côlon dépassant 1 cm
se transforment souvent en polypes malins.
Par ailleurs, certains signes d’alarme doivent conduire à une consultation médicale
en vue d’un diagnostic précoce.
Prévention tertiaire
La prévention tertiaire agit lorsque la maladie est apparue. Ce sont les actions visant
à réduire la progression et les complications d'une maladie avérée ou d'un problème
de santé. Elle consiste en mesures destinées à réduire les incapacités, les invalidités
et les inconvénients et à améliorer la qualité de vie. La prévention tertiaire constitue
un aspect important des soins médicaux et de la réhabilitation et se poursuit par
l’accompagnement de la personne tout au long de son suivi médico-psychologique et
d’une aide à la réinsertion sociale et professionnelle.
Information, prévention, dépistage
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Prévention du cancer du col de l’utérus
Le cancer du col de l’utérus se développe de manière privilégiée sur un papillome
(appelé également verrue) dû aux Papillomavirus Humain.
Deux vaccins sont maintenant disponibles et sont recommandés pour les jeunes ﬁlles
de 14 ans. Ils peuvent également être proposés aux jeunes ﬁlles et jeunes femmes de
15 à 23 ans qui n’auraient pas eu de rapports sexuels ou au plus tard dans l’année
suivant le début de leur vie sexuelle.
Il faut toutefois noter que ces vaccins ne protègent pas contre tous les types de
Papillomavirus Humains et que le frottis reste la première arme pour le diagnostic de
ce cancer.
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Information, prévention, dépistage
◗ « Prévenir : une démarche qui relève aussi de chacun »
Professeur Yves Martinet
Chef du service de Pneumologie, CHU de Nancy.
Président de L’alliance contre le tabac
Président du Comité National Contre le Tabagisme
« Si le capital génétique joue un rôle dans la survenue de certains cancers, on sait
aussi qu’au moins un tiers de ceux-ci est directement lié au mode de vie. Tabac, alcool,
soleil, alimentation déséquilibrée (excès de graisses et de sucres), expositions
professionnelles à risque (amiante, goudrons, silice…), pollutions environnementales,
tabagisme passif sont autant d’agressions sur l’organisme, qui conduisent au
développement de formes sévères de cancers de différents organes (poumon, bouche,
larynx, estomac, appareil digestif, peau, plèvre), qui peuvent entraîner la mort. Or, les
personnes, les communautés professionnelles ou la société peuvent agir sur ces
facteurs de risque. Au strict plan individuel, ne pas fumer, ne pas faire d’excès d’alcool,
ne pas s‘exposer sans protection au soleil, manger des fruits et des légumes et avoir
une activité physique régulière sont des recommandations de base que chacun peut
facilement appliquer à soi-même.
En complément de l’approche diagnostique et thérapeutique, il est donc indispensable
de développer une approche de prévention et de dépistage ».
Les signes d’alarme
La survenue d’un de ces signes doit vous conduire à consulter votre médecin
traitant :
- modiﬁcation de forme ou de couleur d’une verrue, d’un grain de beauté ou d’une tache,
- perte de poids ou changement des fonctions des intestins
(diarrhée, constipation) ou de la vessie,
- persistance d’une voix enrouée ou de toux,
- troubles permanents de la déglutition et de la digestion,
- blessure qui ne guérit pas, enﬂure qui ne disparaît pas,
- hémorragies hors règles,
- grosseur du sein et écoulement anormal du mamelon,
- fatigue persistante.
Information, prévention, dépistage
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Prévention en milieu scolaire
◗ « Prévenir : une démarche qui doit être la plus
précoce possible »
Annie Kieliszek-Vivant
Chargée de la Prévention en milieu scolaire
au Comité 54 de la Ligue contre le Cancer
Depuis plusieurs années, le Comité de Meurthe-et-Moselle de la Ligue contre le Cancer
a fait de la prévention en milieu scolaire l’une de ses priorités. Il souhaite développer
l’intérêt des enfants pour leur santé dès leur plus jeune âge et leur faire prendre
conscience que leurs choix sont déterminants s’ils veulent la préserver. Seuls des
projets d’éducation à la santé intégrés dans les enseignements peuvent permettre à
l’élève de construire, tout au long de sa scolarité, les connaissances et les compétences
qui le guideront vers des choix favorables à sa santé.
C’est dans cet esprit que le projet «Vivre sans tabac» a été mis en œuvre avec les
établissements scolaires de Vandœuvre. Ce projet pluridisciplinaire de prévention du
tabagisme a permis d’expérimenter un programme de séquences structurées centrées
sur le tabagisme et intégrées dans les programmes ofﬁciels de chaque niveau de
l’école élémentaire et du collège. Il a notamment contribué à montrer l’intérêt de la
participation de chaque discipline à l’éducation à la santé.
D’autres thèmes ont également été développés dans le cadre du concours annuel de
productions artistiques proposé aux écoles par le Comité 54 : l’alimentation, l’activité
physique, le soleil ont successivement donné lieu à des activités pédagogiques dans
les classes.
Un autre projet est actuellement en préparation. Il concernera les élèves de CM2 et
leur permettra de consolider leurs connaissances avant d’aborder le collège. Il fournira
également des occasions de travailler sur les sujets de santé tout au long de l’année
et permettra d’établir un lien éducatif avec les familles.
La démarche, commune à toutes ces actions, met chaque jeune au centre des projets
d’éducation à la santé. Connaître et comprendre son corps et les messages de prévention, avoir conﬁance en soi, savoir identiﬁer les pressions et particulièrement celle
des pairs, être capable de garder la liberté de faire des choix responsables : autant
d’éléments que chacun doit pouvoir construire progressivement dans le cadre de
l’école mais aussi dans celui de sa famille.
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Information, prévention, dépistage
Informations complémentaires
- Santé et scolarité : www.education.gouv.fr/pid123/la-sante-des-eleves.html
- Trois nouveaux numéros de téléphone spécialisés dans l’information et l’aide concernant la consommation d’alcool, de cannabis et de drogues ont été ouverts. Ces trois
numéros de téléphone assurent une écoute conﬁdentielle et anonyme :
◗ « Écoute Alcool » 0 811 91 30 30 (prix
d’un appel local)
Accessible 7 jours sur 7 de 14 h à 02 h au prix d’une communication locale depuis
un poste ﬁxe.
◗ « Écoute Cannabis » 0 811 91 20 20
(prix d’un appel local)
Accessible 7 jours sur 7 de 8 h à 20 h au prix d’une communication locale depuis un
poste ﬁxe.
◗ « Drogues Info service » 0 800 23 13 13
(appel gratuit)
Fonctionne en permanence et gratuitement depuis un poste ﬁxe. Avec un portable,
l’appel se fait au 01 70 23 13 13 au prix d’une communication ordinaire.
Information, prévention, dépistage
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Dépistage et diagnostic précoce
◗ « AMODÉMACES :
dépister pour mieux prendre en charge »
Docteur Françoise Deshayes
Médecin coordinateur chargée
du dépistage du cancer du sein
Docteur Yves Spyckerelle
Médecin coordinateur chargé
du dépistage du cancer colorectal
Créé en 1993, l’Association MOsellane pour le DÉpistage des Maladies
CancéreusES est la structure départementale de coordination qui met
en œuvre et évalue les programmes de dépistage organisé des cancers
du sein et de l’intestin.
« La mission de l’AMODÉMACES est d’organiser les dépistages des cancers du sein et
de l’intestin en Moselle, d’en assurer la promotion et d’en évaluer les résultats. L’intérêt
du dépistage est de pouvoir détecter tôt, c’est-à-dire avant l’apparition de symptômes,
des lésions pouvant évoluer vers un cancer. Le traitement précoce d’une lésion cancéreuse augmente en effet les chances de guérison, au prix d’un traitement aussi souvent
moins lourd. Seuls certains cancers peuvent être dépistés ; il faut pour cela qu’un test
de dépistage soit disponible et qu’un traitement efﬁcace puisse être proposé. C’est le
cas pour le cancer du sein et le cancer de l’intestin.
Chiffres clés
Cancer du sein : 50 000 nouveaux cas tous les ans en France, dont 11 000 décès.
Cancer du côlon : 37 000 nouveaux cas tous les ans en France, dont 17 000 décès.
Résultats du dépistage en Moselle : 7 cancers du sein détectés pour 1 000 femmes
ayant fait leur mammographie soit, pour 2007, 203 cancers dépistés, dont 24 après la
2e lecture ; 2 à 3 % tests Hémoccult © positifs et 205 cancers de l’intestin dépistés lors
de la 1re campagne.
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Information, prévention, dépistage
En ce qui concerne le dépistage du cancer du sein, l’AMODÉMACES adresse tous les
2 ans un courrier aux 140 000 Mosellanes âgées de 50 à 74 ans pour les inviter à se
rendre chez un radiologue agréé de leur choix. Celui-ci effectue un examen clinique des
seins et une mammographie prise en charge à 100 %. Les mammographies jugées
normales sont systématiquement relues par un second radiologue, au cours de séances
de lecture organisées au siège de l’AMODÉMACES. Cette deuxième lecture est un gage
de sécurité et de qualité : chaque année, près de 10 % des cancers dépistés sont ainsi
détectés par la seconde lecture. Dans le cadre du cancer de l’intestin, l’AMODÉMACES
invite tous les 2 ans les hommes et les femmes de 50 à 74 ans à consulter leur médecin
traitant pour bénéﬁcier du dépistage. Au cours de la consultation, le médecin généraliste
apprécie si le test, appelé Hemoccult © est le mieux adapté au proﬁl de son patient. Ce
test permet de détecter la présence de sang dans les selles. C’est un test très simple à
faire chez soi. Il est adressé ensuite au laboratoire départemental agréé pour y être
analysé. En cas de présence de sang, une coloscopie est prescrite pour rechercher
l’origine du saignement.
Une logistique rigoureuse, une efﬁcacité optimale : l’AMODÉMACES est garante de l’équité
et de la qualité de ces deux dépistages en Moselle ».
Journée nationale de prévention
et de dépistage des cancers de la peau
Chaque année, le Syndicat national des dermatologues (SNDV) mobilise, pendant une
journée en mai, des centaines de dermatologues bénévoles sur l’ensemble du territoire
aﬁn d’organiser un examen anonyme et gratuit de dépistage des cancers cutanés dans
les centres de dépistage.
Information, prévention, dépistage
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◗ Adresses des centres de dépistages organisés en Lorraine
Meurthe-et-Moselle
Moselle
◗ Association pour le DÉpistage
des CAncers en Meurthe-et-Moselle
ADÉCA 54
La Résidence
2, rue du Doyen-Jacques-Parisot
54519 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 44 87 08
Fax : 03 83 44 87 95
Mail : [email protected]
◗ Association MOsellane pour
le DÉpistage des MAladies cancéreusES
AMODÉMACES
16, rue Graham Bell - BP 45235
57070 Metz Cedex 3
- Dépistage du cancer du sein
Tél. : 03 87 76 08 18
Fax : 03 87 76 11 70
- Dépistage du cancer de l’intestin
Tél. : 03 87 39 39 40
Fax : 03 87 62 33 63
Mail : [email protected]
Meuse
◗ Association Meusienne
pour la Prévention
Médicale AMPM
31, rue du Four
55000 Bar-le-Duc
Tél. : 03 29 46 46 00
Fax : 03 29 46 46 54
Mail : [email protected]
Vosges
◗ Association VOsgienne
pour le DÉpistage des CAncers
AVODÉCA
12, rue Entre-les-Deux-Portes
88000 Épinal
Tél. : 03 29 68 28 39
Fax : 03 29 68 28 34
Mail : [email protected]
◗ Adresses des consultations de tabacologie
Meurthe-et-Moselle
◗ Hôpital Jeanne-d’Arc
Service de Psychiatrie
et de Psychologie Clinique
Route nationale 4 - BP 303
54201 Dommartin-lès-Toul Cedex
Tél. : 03 83 65 64 47
◗ Hôpital Villemin
Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
47, rue de Nabécor
54035 Nancy
Tél. : 03 83 85 24 92
◗ Maternité Régionale
10, rue du Docteur-Heydenreich
54000 Nancy
Tél. : 03 83 34 43 82 / 03 83 34 43 17
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Prévention et dépistage
◗ Centre Alexis Vautrin
Avenue de Bourgogne
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 59 84 46
◗ Centre de Médecine Préventive
2, rue du Doyen Jacques-Parisot - BP 7
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 44 87 00
◗ CHU de Nancy
Hôpital de Brabois Adultes
Unité de Coordination de Tabacologie
Avenue de Bourgogne
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 15 40 08
◗ Hôpital Saint Charles
1, cours Raymond-Poincaré
BP 310
54201 Toul
Tél. : 03 83 62 23 72
◗ Centre Hospitalier de Briey
Hôpital Francois Maillot
31, avenue Albert de Briey
54150 Briey
Tél. : 03 82 47 51 15
◗ Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
4, rue Alfred-Labbé
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 71 46
Moselle
◗ Centre Médico-dentaire
2, rue des Vergers
57460 Behren-lès-Forbach
Tél. : 03 87 87 31 05
◗ Alpha Santé
Hôpital de Hayange
53, rue de Wendel
57700 Hayange
Tél. : 03 82 57 73 68
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Bon Secours
1, place Philippe-de-Vigneulles
57038 Metz
- Service de Pneumologie
Tél. : 03 87 55 33 86
- Service de Gynécologie-Obstétrique
Consultation pour les femmes
enceintes
Tél. : 03 87 55 32 85
Hôpital Beauregard
21, rue des Frères
57100 Thionville
Tél. : 03 82 55 89 81
◗ Hôpitaux Privés de Metz Site Belle-Isle
2, rue Belle-Isle
57045 Metz Cedex 01
Tél. : 0 800 24 48 44 (appel gratuit)
Meuse
◗ Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
1, boulevard d’Argonne
BP 510
55012 Bar-le-Duc
Tél. : 03 29 76 26 01
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
5, avenue Stanislas
55200 Commercy
Tél. : 03 29 91 14 98
◗ Centre hospitalier Saint-Charles
1, rue Henri Garnier
BP 80107
55205 Commercy
Tél. : 03 29 91 63 00 (poste 5512)
◗ Centre Hospitalier de Verdun
Hôpital Saint-Nicolas
Unité de Coordination de Tabacologie
Service de Pneumologie
2, rue d’Anthouard
BP 713
55107 Verdun
Tél. : 03 29 83 85 50 / 03 29 83 27 41
◗ Centre de Médecine Préventive
33, place Galland
55100 Verdun
Tél. : 03 29 86 42 43
Vosges
◗ Centre Hospitalier Jean Monnet
Unité de Tabacologie
3, avenue Robert-Schuman
88021 Épinal
Tél. : 03 29 68 76 55 / 03 29 68 70 41
◗ Hôpital Clinique Claude Bernard
97, rue Claude Bernard - BP 45050
57072 Metz
Tél. : 03 87 39 60 20
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
Département de médecine
1280, avenue Division-Leclerc
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 00 / 03 29 94 80 36
◗ Hospitalor
Rue Ambroise Paré
BP 70069
57502 Saint-Avold
Tél. : 03 87 91 81 29 / 03 87 91 14 44
◗ Centre Hospitalier Saint-Charles
Service de Médecine B
26, rue Nouvel-Hôpital
88187 Saint-Dié-des-Vosges
Tél. : 03 29 52 83 00
Prévention et dépistage
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◗ Adresses des centres de sevrage alcoologique
Meurthe-et-Moselle
LIAISON
CONSULTATION
◗ Centre d’Alcoologie
Équipe d’Alcoologie de Liaison
Hôpital Villemin
47, rue de Nabécor
54035 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 25 06
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
Maison Médicale
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 75 92
◗ Centre d’Alcoologie
Unité de Suivi Ambulatoire
Hôpital Villemin
47, rue de Nabécor
54035 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 24 92
◗ Consultation d’Alcoologie
et de Tabacologie
Consultation Avancée de Nancy
Place Colombé
54700 Pont-à-Mousson
Tél. : 03 83 80 20 89
◗ Consultation d’Alcoologie
et de Tabacologie
Consultation Avancée de Nancy
54200 Toul
Tél. : 03 83 62 23 72
◗ Clinique des Peupliers
Avenue du 11 Novembre 1918
54190 Villerupt
Tél. : 03 82 89 04 37
HOSPITALISATION
◗ Centre Hospitalier de Lunéville
2, rue Level
54300 Lunéville
Tél. : 03 83 76 13 30
◗ Unité d’Hospitalisation en Addictologie
Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
Maison Médicale
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 75 92
◗ Centre d’Alcoologie
Unité d’Hospitalisation
Hôpital Villemin
47, rue de Nabécor
54035 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 24 93
18
Prévention et dépistage
Meuse
CONSULTATION
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
Centre Hospitalier
1, boulevard d’Argonne - BP 510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 76 26 01
◗ Centre d’Alcoologie
Antenne du CCAA de Bar-le-Duc
5, avenue Stanislas
55200 Commercy
Tél. : 03 29 91 14 98
◗ Hôpital Saint-Nicolas
Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
11, place d’Isly
55100 Verdun
Tél. : 03 29 83 85 80
HOSPITALISATION
◗ Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
Service de Médecine A
1, boulevard d’Argonne
BP 510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 45 88 03
◗ Hôpital Saint-Nicolas
Service de Médecine B
2, rue d’Anthouard
55107 Verdun Cedex
Tél. : 03 29 83 85 46
LIAISON
◗ Centre Hospitalier
Équipe d’Addictologie de Liaison
1, boulevard d’Argonne - BP 510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 45 88 38
◗ Hôpital Saint-Nicolas
Unité d’Alcoologie de Liaison
Service de Médecine B
2, rue d’Anthouard
55107 Verdun Cedex
Tél. : 03 29 83 64 33
Moselle
CONSULTATION
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Hôpital Saint-Jacques
21, route de Loudreﬁng
57260 Dieuze
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Hôpital SSM
2, rue France
57800 Freyming-Merlebach
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Hôpital de Freyming-Merlebach
Service de Médecine
2, rue de France
57800 Freyming-Merlebach
Tél. : 03 87 81 80 00
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - 1er étage
9, rue Paul-Michaux
57000 Metz
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Centre Hospitalier Régional
Consultation d’Addictologie
1, place Philippe-de-Vigneulles
57000 Metz
Tél. : 03 87 55 31 55
◗ Hôpital d’Instruction
des Armées Legouest
Service de Psychiatrie
27, rue de Plantières
57077 Metz Cedex 3
Tél. : 03 87 56 47 54
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Hôpital Lemire
7, rue Lemire
57500 Saint-Avold
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Hôpital Saint-Nicolas
57400 Sarrebourg
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Maison du Département
Centre Médico-Social - 1er étage
51, rue du Bac
57200 Sarreguemines
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Centre Medico-Psychologique
7, avenue de la Blies
57200 Sarreguemines
Tél. : 03 87 27 21 20
◗ Centre de Cure Ambulatoire en
Alcoologie - Antenne du CCAA de Metz
Clinique Sainte-Élisabeth
15, avenue Clémenceau
57100 Thionville
Tél. : 03 87 66 41 50
◗ Hôpital Bel-Air
Service des Urgences
1, rue du Friscaty
57312 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 84 96
◗ Hôpital Bel-Air
Service de Gastroentérologie
1, rue du Friscaty
57312 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 83 58
HOSPITALISATION
◗ Hôpital de Freyming-Merlebach
Service de Médecine
2, rue de France
57800 Freyming-Merlebach
Tél. : 03 87 81 80 00
◗ Alpha-Santé
Service de Médecine Interne
et Hépato-gastroentérologie
53, rue de Wendel
57700 Hayange
Tél. : 03 82 57 73 50
◗ Centre Hospitalier Régional
Service de Médecine B2
1, place Philippe-de-Vigneulles
57000 Metz
Tél. : 03 87 55 33 51
Prévention et dépistage
19
◗ Hôpital d’Instruction des Armées
Legouest - Service de Psychiatrie
27, avenue de Plantières
57077 Metz Cedex 3
Tél. : 03 87 56 47 54
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
Département de Médecine Interne
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 37
◗ Hôpital Civil
Service de gastroentérologie
7, rue Lemire
57500 Saint-Avold
Tél. : 03 87 29 50 08
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
Résidence les Capucins
74, boulevard Thiers
88200 Remiremont
Tél. : 03 29 22 14 05
◗ Centre Hospitalier Spécialisé l’Ile
Unité d’Alcoologie
Rue Calmette
57206 Sarreguemines
Tél. : 03 87 27 98 95
◗ Hôpital Bel-Air
Service de gastroentérologie
1, rue du Friscaty
57312 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 83 58
LIAISON
◗ Équipe Hospitalière de Liaison
en Alcoologie de la Moselle
Centre Hospitalier Régional
1, place Philippe-de-Vigneulles
57000 Metz
Tél. : 03 87 55 31 55
SOINS DE SUITE ET
DE RÉADAPTATION ALCOOLOGIQUES
◗ Centre Médico-Psychologique
La Fontenelle
1, place de l’Église
57530 Maizeroy
Tél. : 03 87 64 03 30
◗ Centre Hospitalier Saint-Charles
Service de Médecine B
Unité d’Alcoologie
Rue du Nouvel-Hôpital
88187 Saint-Dié Cedex
Tél. : 03 29 52 77 63
HOSPITALISATION
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
Département de Médecine Interne
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 37
Vosges
◗ Centre Hospitalier Saint-Charles
Service de Médecine B
Unité d’Alcoologie
Rue du Nouvel-Hôpital
88187 Saint-Dié Cedex
Tél. : 03 29 52 83 67
CONSULTATION
LIAISON
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
Centre Hospitalier Jean Monnet
3, rue Robert-Schuman
88000 Épinal
Tél. : 03 29 68 71 07
◗ Équipe de Liaison en Addictologie
Centre Hospitalier Jean Monnet
3, avenue Robert-Schuman
88000 Épinal
Tél. : 03 29 68 71 07
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
99, avenue du Président-Kennedy
88300 Neufchâteau
Tél. : 03 29 94 35 31
20
◗ Centre de Cure Ambulatoire
en Alcoologie
Entrée 2 - Appartement 12
32, rue du Nouvel-Hôpital
88100 Saint-Dié
Tél. : 03 29 50 52 25
Prévention et dépistage
◗ Centre Hospitalier
Unité d’Addictologie de Liaison
Département de Médecine Interne
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 37
◗ « La consultation d’oncogénétique : une démarche
indispensable en cas de prédisposition héréditaire »
Docteur Elisabeth Luporsi
Oncologue médical référent du Centre d’investigations
cliniques de cancérologie du Centre Alexis Vautrin,
chef de l’unité Recherche clinique et Biostatistiques,
Oncogénétique
« Une famille touchée par le cancer du sein, des ovaires ou du côlon se pose légitimement des questions : quels sont les risques pour chacun de ses membres, comment
prévenir ces risques, comment en parler dans la famille ? Médecin traitant, gynécologue, radiologue, cancérologue sont là pour orienter vers la consultation d’oncogénétique, destinée à diagnostiquer des prédispositions héréditaires de cancer.
Recueil de l’histoire familiale, demande du consentement éclairé écrit après un temps
de réﬂexion, prescription d’examens d’analyse ADN : la démarche est longue. Si la
mutation (modiﬁcation anormale de l’information génétique) est déjà identiﬁée dans
la famille, la recherche est ciblée et proposée aux apparentés ; si elle n’est que suspectée, une recherche complète est effectuée sur les gènes connus, ce qui peut prendre
plusieurs mois. Tout au long de ce parcours, l‘équipe d’oncogénétique est là pour aider
la personne et sa famille. À Nancy, la complémentarité entre le CHU et la consultation
d’Oncogénétique du Centre Alexis Vautrin est exemplaire et permet à toutes les familles
ayant des antécédents de pouvoir être évaluées et accompagnées. C’est
fondamental ».
Consultation oncogénétique
◗ Centre Alexis Vautrin
Tél. : 03 83 59 85 42
◗ CHU de Nancy - Brabois
Tél. : 03 83 15 37 76
Information, prévention, dépistage
21
Soins
Une prise en charge en réseau,
adaptée à chaque situation
23
Présentation du réseau Oncolor
◗ « Oncolor, un réseau régional de professionnels
au service du mieux-être des patients »
Docteur Isabelle Klein
Médecin coordonnateur du réseau Oncolor
« La région lorraine a initié dès 1993 un réseau de santé, Oncolor, dont la vocation est
d’assurer à tous les patients lorrains atteints de cancer un accès égal à des soins et
à un accompagnement de qualité. Fondé sur la coordination de tous acteurs de santé
et le partage d’outils, ce réseau met en place une prise en charge globale, médicale,
psycho-sociale, hospitalière et de proximité.
Pour en garantir la dimension nécessairement pluridisciplinaire, Oncolor s’est doté de
deux outils majeurs. Les référentiels de bonne pratique, conçus par plus de 350 professionnels, permettent d’appliquer, partout en Lorraine, des traitements fondés sur
les données scientiﬁques validées les plus récentes (c’est la « médecine des preuves »)
et dans des conditions de sécurité maximales. 95 référentiels sont rédigés et disponibles
sur le site Internet d’Oncolor. Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP),
organisées par thématiques, proposent des avis aux médecins qui les sollicitent pour
les situations complexes. Des études pour évaluer la qualité des soins délivrés aux
patients ont été initiés récemment avec comme objectif de les répéter régulièrement.
Déjà partenaire du dispositif d’annonce (cf. p. 46) et des IRCa (cf. p. 59), les priorités
d’Oncolor vont au développement des soins de support et à une prise en charge coordonnée avec les professionnels de santé intervenant à domicile. À la fois force de
proposition et plate-forme de coordination, le réseau mène également une activité de
formation des professionnels. La mise en place d’outils communs de communication
permet d’améliorer l’échange de données médicales et le partage d’information.
Créé avec le souci de répondre de façon coordonnée à l’ensemble des besoins des
patients atteints de cancer, le réseau Oncolor, en Lorraine, doit être le garant d’une
prise en charge transversale de qualité accessible à tous. »
Pour en savoir plus
Oncolor, réseau de santé en cancérologie de Lorraine
6, avenue de Bourgogne - 54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 59 85 15 - Fax : 03 83 59 85 16
Site internet : www.oncolor.org
24
Soins
◗ Le réseau Oncolor
Les établissements membres
Mont-Saint-Martin
Thionville
MoyeuveGrande
Charlevillesous-Bois
Hayange
Briey
Saint-Avold
Silvange
Forbach
Jœuf
MetzThionville
Scy-Chazelles
Verdun
Sarreguemines
FreymingMerlebach
Metz
Sarralbe
Saint-Mihiel
Château-Salins
Pompey
Bar-le-Duc
Commercy
Nancy
Toul
Saint-Nicolasde-Port
Vandœuvre
Sarrebourg
Lunéville
Flavigny
Baccarat
Neufchâteau
Vittel
Saint-Dié
Épinal
Gerardmer
Remiremont
Soins
25
Établissements de soins
de Meurthe-et-Moselle
◗ Établissements de Soins
de Suite le Château
25-27bis, rue du Parc - BP 10
54120 Baccarat
Tél. : 03 83 76 76 76
◗ Maison Hospitalière de Baccarat
24 rue de l’Abbé Munier
54120 Baccarat
Tél. : 03 83 76 10 10
◗ Centre Hospitalier Maillot
31, avenue Albert de Briey - BP 99
54151 Briey Cedex
Tél. : 03 82 47 50 00
◗ CHU Nancy - Hôpital Jeanne d’Arc
64, rue du Général Leclerc
54200 Dommartin-lès-Toul
Tél. : 03 83 65 60 60
◗ Clinique Louis Pasteur
7, rue Parmentier - CS 10099
54271 Essey-lès-Nancy Cedex
Tél. : 0 890 65 50 00 (0,15 € TTC/mn)
◗ OHS de Meurthe-et-Moselle
Service de Soins de Suite
et de Réadaptation
46, rue du Doyen Parisot
54630 Flavigny-sur-Moselle
Tél. : 03 83 26 81 56
◗ Association Hospitalière de Jœuf
26, rue Saint Robert
54240 Jœuf
Tél. : 03 82 47 53 53
◗ Centre Hospitalier de Lunéville
2, rue Level - BP 206
54301 Lunéville Cedex
Tél. : 03 83 76 12 12
◗ Clinique Jeanne d’Arc
26, rue Charles Vue - BP 68
54303 Lunéville Cedex
Tél. : 03 83 76 36 36
◗ Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
4, rue Alfred Labbé
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 70 00
◗ CHU Nancy
Centre Médical Paul Spillmann
Rue Foller
54000 Nancy
Tél. : 03 83 85 85 85
26
Soins
◗ CHU Nancy - Hôpital Central
29, avenue de Lattre de Tassigny
CO n°34
54035 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 85 85
◗ CHU Nancy - Hôpitaux MaringerVillemin-Fournier (MVF)
36, quai de la Bataille
54035 Nancy
Tél. : 03 83 85 85 85
◗ CHU Nancy - Hôpital Saint-Julien
71, rue des Jardiniers
54000 Nancy
Tél. : 03 83 85 85 85
◗ CHU Nancy - USLD Saint Stanislas
9, rue des fabriques
54000 Nancy
Tél. : 03 83 85 28 41
◗ Clinique Ambroise Paré
Rue Ambroise Paré
54100 Nancy
Tél. : 0 826 666 656 (0,15 € TTC/mn)
◗ Maison Hospitalière Saint-Charles
56bis, rue des Quatre Églises
54000 Nancy
Tél. : 03 83 17 58 00
◗ Maternité Régionale A. Pinard
10, rue du Dr Heydenreich - CS 74213
54042 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 34 44 44
◗ Polyclinique de Gentilly et Saint-Don
2, rue Marie Marvingt
54100 Nancy
Tél. : 0 825 12 18 25 (0,15 € TTC/mn)
◗ Polyclinique Majorelle
1240, avenue Raymond-Pinchard
BP 2049
54100 Nancy
Tél. : 0 826 305 655 (0,15 € TTC/mn)
◗ SINCAL - Clinique de Traumatologie
et d’Orthopédie
49, rue Hermite - CS 75211
54052 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 75 00
◗ Hôpital Local Intercommunal
Pompey / Lay-saint-Christophe
3, rue de l’Avant Garde
54340 Pompey
Tél. : 03 83 91 70 00
◗ Centre Hospitalier
Saint-Nicolas-de-Port
3, rue du Jeu de Paume
54210 Saint-Nicolas-de-Port
Tél. : 03 83 18 60 00
◗ Centre Hospitalier Saint-Charles
1, cours Raymond Poincaré
BP 70310
54201 Toul Cedex
Tél. : 03 83 62 20 20
◗ Centre Alexis Vautrin
6, avenue de Bourgogne
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 59 84 00
◗ CHU Nancy - Brabois Adultes
Avenue de Bourgogne
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 15 30 30
◗ CHU Nancy - Brabois Enfants
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 15 30 30
◗ Clinique Saint-André
102, avenue Jean Jaurès - BP 13
54501 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 0 826 30 45 45 (0,15 € TTC/mn)
◗ HADAN
17, rue du bois de la Champelle
BP 11216
54506 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 44 43 42
Établissements de soins de Meuse
◗ Pôle Santé du Sud Meusien
Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
1, boulevard d’Argonne - BP 10510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 45 88 88
◗ Pôle Santé du Sud Meusien
Polyclinique du Parc
1, boulevard d’Argonne - BP 50188
55005 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 79 58 58
◗ Centre Hospitalier Saint-Charles
1, rue Henri Garnier - BP 80107
55205 Commercy Cedex
Tél. : 03 29 91 63 00
◗ Centre Hospitalier Sainte-Anne
Place Jean Bérain
55300 Saint-Mihiel
Tél. : 03 29 91 81 81
◗ Centre Hospitalier Saint-Nicolas
2, rue d’Anthouard - BP 713
55107 Verdun Cedex
Tél. : 03 29 83 84 85
Établissements de soins de Moselle
◗ Centre Moyen Séjour et Convalescence
57220 Charleville-sous-Bois
Tél. : 03 87 79 13 52
◗ Hospitalor - Hôpital de Château-Salins
40, rue de Metz - BP 3
57170 Château-Salins
Tél. : 03 87 05 54 54
◗ Hospitalor - Hôpital Sainte-Barbe
85, rue Sainte-Croix
57612 Forbach Cedex
Tél. : 03 87 84 91 91
◗ Hôpital de Freyming-Merlebach
2, rue de France - BP 50161
57804 Freyming-Merlebach Cedex
Tél. : 03 87 81 80 00
◗ Alpha Santé - Hôpital d’Hayange
53, rue de Wendel
BP 50525
57701 Hayange Cedex
Tél. : 03 82 57 73 73
◗ Hôpital Saint-François
62, rue Saint-François
57535 Marange-Silvange
Tél. : 03 87 70 90 00
◗ Centre « Félix Maréchal »
1, rue Xavier Roussel
57050 Metz
Tél. : 03 87 55 78 00
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Bon Secours
1, place Philippe de Vigneulles
57038 Metz Cedex 01
Tél. : 03 87 55 31 31
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Maternité de Metz
1, place Sainte-Croix
57045 Metz Cedex 01
Tél. : 03 87 34 51 00
◗ Hôpital - Clinique Claude Bernard
97, rue Claude Bernard - BP 45050
57072 Metz Cedex 03
Tél. : 0 826 30 66 66 (0,15 € TTC/mn)
Soins
27
◗ Hôpital d’Instruction
des Armées - Legouest
27, avenue Plantières - BP 10
57077 Metz Cedex 3
Tél. : 03 87 56 46 46
◗ Hôpitaux Privés de Metz
Site Belle-Isle
2, rue Belle-Isle
57045 Metz Cedex 01
Tél. : 03 87 34 10 00
◗ Hôpitaux Privés de Metz
Site Saint-André
4, rue Châtillon
57045 Metz Cedex 01
Tél. : 03 87 56 35 00
◗ Hôpitaux Privés de Metz
Site Sainte-Blandine
3, rue du Cambout
57045 Metz Cedex 01
Tél. : 03 87 39 47 47
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Beauregard
21, rue des Frères
57100 Thionville
Tél. : 03 82 55 88 99
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Bel Air
2, rue du Friscaty - BP 60327
57126 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 82 55
◗ Clinique Ambroise Paré
21, route de Guentrange - BP 251
57106 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 82 27 27
◗ Hôpital Saint-Maurice
Avenue Maurice Thorez
57250 Moyeuvre Grande
Tél. : 03 87 70 94 94
◗ Centre Hospitalier Jean Monnet
3, avenue Robert Schuman - BP 590
88021 Épinal Cedex
Tél. : 03 29 68 70 00
◗ Hospitalor - Hôpital de Saint-Avold
Rue Ambroise Paré - BP 70069
57502 Saint-Avold Cedex
Tél. : 03 87 91 14 44
◗ Polyclinique la Ligne Bleue
9, avenue du Rose Poirier - BP 1079
88060 Épinal Cedex 9
Tél. : 03 29 68 60 60
◗ Clinique Saint-Nabor
3, rue de Maillane - BP 90159
57504 Saint-Avold Cedex
Tél. : 0 825 13 57 57 (0,15 € TTC/mn)
◗ Centre Hospitalier de Gérardmer
22, boulevard kelsch - BP 129
88400 Gérardmer
Tél. : 03 29 60 29 60
◗ Hôpital Saint-Joseph
12, rue de l’Hôpital
57430 Sarralbe
Tél. : 03 87 97 32 00
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
1280, avenue de la Division Leclerc
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 00
◗ Centre Hospitalier de Sarrebourg
25, avenue Charles de Gaulle
BP 20190
57403 Sarrebourg Cedex
Tél. : 03 87 23 24 25
28
Soins
◗ Clinique Notre Dame
3, rue Paul Albert
57100 Thionville
Tél. : 0 826 300 301 (0,15 € TTC/mn)
Centres Hospitaliers des Vosges
◗ Centre Hospitalier de Remiremont
1, rue Georges Lang - BP 161
88204 Remiremont Cedex
Tél. : 03 29 23 41 41
◗ Centre Hospitalier - Hôpital Robert Pax
2, rue René François-Jolly
57211 Sarreguemines Cedex
Tél. : 03 87 27 33 10
◗ Centre Hospitalier de Saint-Dié
26, rue du Nouvel Hôpital
88187 Saint-Dié Cedex
Tél. : 03 29 52 83 00
◗ Centre Médical Diététique « L’Alumnat »
7, rue des Moulins
57160 Scy Chazelles
Tél. : 03 87 60 31 11
◗ Centre Hospitalier de Vittel
191, avenue Maurice Barrès - BP 129
88802 Vittel Cedex
Tél. : 03 29 05 88 88
Les structures de proximité
Docteur Isabelle Thiltges
Praticien Hospitalier
Soins Palliatifs - Hospitalisation à Domicile
Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
« De même qu’en France, l’hospitalisation à domicile (HAD) se développe en Lorraine,
y compris en milieu rural. L’HAD offre une alternative à l’hospitalisation et a pour
objectif d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux continus
et coordonnés, en associant le médecin hospitalier, le médecin traitant et tous les
professionnels paramédicaux et sociaux.
Le malade bénéﬁcie de soins identiques à ceux pratiqués à l’hôpital, à son domicile
au sein de sa famille, avec une continuité reposant sur une astreinte 24 heures / 24.
L’HAD évite donc un séjour à l’hôpital ou permet un retour plus précoce à son domicile,
à l’issue d’une hospitalisation en médecine ou en chirurgie.
Cette offre de soins est totalement ﬁnancée par les organismes d’assurance maladie.
Le service hospitalier prend en charge le paiement des honoraires des médecins et
des professionnels paramédicaux, la fourniture des médicaments, la mise à disposition
des matériels médicaux, les examens biologiques et radiologiques, et les transports
sanitaires.
Dans le milieu de la cancérologie, les motifs de la prise en charge sont multiples et
peuvent être associés : antibiothérapie, surveillance de chimiothérapie, support nutritionnel parentéral ou entéral, traitement de la douleur, pansements et suites postchirurgicales, éducation thérapeutique d’une colostomie, prise en charge palliative,
accompagnement de ﬁn de vie…
En pratique, le médecin traitant ou le médecin hospitalier prescrit l’hospitalisation à
domicile après accord du patient et de son entourage. L’équipe de coordination de l’HAD
évalue les besoins du patient et la charge de soins et coordonne les interventions des
différents professionnels de santé, salariés ou libéraux, qui vont se succéder au chevet
du patient. Selon le projet thérapeutique, inﬁrmières, aides-soignantes, masseurskinésithérapeutes, orthophonistes, diététiciennes, podologues, pédicures, ergothérapeutes, assistantes sociales et psychologues peuvent intervenir chez le patient.
La réalisation des soins au domicile permet une personnalisation et un accompagnement de qualité du malade et de sa famille. De par le partenariat avec le médecin
traitant et les inﬁrmières libérales, l’organisation de la sortie est facilitée et sécurisante
pour le patient et sa famille ».
Soins
29
◗ « Autrement : un réseau pour tout ce qui reste
à faire pour la personne malade, même quand
il n’y a plus rien à faire contre la maladie »
Docteur Isabelle Carayon
Directrice fondatrice
et présidente d’honneur de l’association
« Autrement est né de la volonté de soignants libéraux de répondre au besoin exprimé
par de nombreux patients habitant en milieu rural de ﬁnir leur vie chez eux. Mais
lorsque l’on est atteint d’une maladie grave, affronter la douleur, les symptômes,
l’isolement, les émotions n’est pas simple… Notre objectif est donc de donner à ces
personnes la possibilité de rester dans leur environnement autant qu’elles le souhaitent
et parfois jusqu’au terme de leur vie.
Donner la liberté de choisir son lieu de ﬁn de vie
Pour cela, à la demande des médecins traitants et des inﬁrmières libérales, nous
intervenons à domicile pour apporter notre expertise en matière de prise en charge
spécialisée des symptômes pénibles et de la douleur. En outre, au-delà de cette
dimension médicale, notre vocation est aussi de prévenir le syndrome d’abandon que
peuvent développer ces patients hors contexte hospitalier. Nos consultations sont donc
longues, en moyenne 1 h 30 : nous écoutons, rassurons, orientons. L’autre axe de nos
interventions est d’organiser et de sécuriser le suivi de la prise en charge à la sortie
de l’hôpital, en lien avec l’ensemble des acteurs de soins.
Mais nous ne remplaçons en aucun cas le médecin généraliste ou le soignant. Souvent
démunis face à des situations auxquelles ils ne sont pas préparés, ils apprécient notre
disponibilité et notre savoir-faire. Notre rôle est donc de les sensibiliser à une culture
palliative respectueuse de la personne malade. C’est pourquoi nous sommes aussi
un organisme de formation agréé et proposons à ces professionnels des formations
adaptées à leur exercice de la prise en charge médicale, sociale et psychologique des
patients en ﬁn de vie.
D’un point de vue de santé publique, notre approche permet donc de libérer des lits
d’hôpitaux en réduisant les hospitalisations en durée et en fréquence. Du point de vue
des malades, elle leur donne la possibilité de choisir jusqu’à la ﬁn leur lieu et leurs
modalités de vie. C’est très important car ce qui est le plus dur, ce n’est pas de souffrir,
ni même de mourir, mais de souffrir ou mourir seul. Ce que nous offrons, c’est du
temps, celui que les médecins et les inﬁrmières ne peuvent donner aujourd’hui, celui
dont chacun a besoin pour partir en toute sérénité ».
Pour en savoir plus
30
Soins
www.reseau-autrement.org
◗ Les Réseaux de proximité en Lorraine
Mont-Saint-Martin
Thionville
Briey
Forbach
Sarreguemines
Metz
Verdun
Château-Salins
Bar-le-Duc
Commercy
Toul
Sarrebourg
Nancy
Lunéville
Pallidum
Neufchâteau
Saint-Dié
Épinal
Remiremont
Autrement
13, rue de la Mairie - 54360 Charmois
Tél. : 03 83 75 72 06 - Fax 03 83 42 37 61
Médecin : Dr I. Carayon
E-mail : [email protected]
Site : www.reseau-autrement.org
Hôpital de Gorze
1, place du Château
57680 Gorze
Secrétariat : 03 87 38 53 06
Médecin : Dr D. Revol
E-mail : [email protected]
Site : www.lepallidum.com
Trait d’union
Association Pivoine
240, avenue de Cumène
54230 Neuves-Maisons
Tél. : 03 83 25 39 53
E-mail : [email protected]
En 2008, Autrement, c’est :
- Composition : 1 médecin, 2 inﬁrmières, 1 secrétaire à mi-temps
- Implantation : Meurthe-et-Moselle Sud et Vosges
- Intervention : 24h/24, 7j/7
- Activité : 333 patients pris en charge, plus de 200 professionnels formés
- Adhérents : 302, dont 136 médecins généralistes et 114 inﬁrmiers libéraux
- Conventions : Actis Santé, APRODEF, association Garde, Centre Alexis Vautrin, clinique Jeanne d’Arc, CPAM 54, CPAM 88, DARMIAN, hôpital de Lunéville, hôpital de
Raon l’Étape, hôpital de Val de Madon, hôpital de Vittel, Ligue contre le Cancer,
Maison hospitalière de Baccarat, Maison de retraite du Beau site à Haroué, Maison
de retraite de la Compassion Saint-Firmin, Maison de retraite les Marronniers
Dompaire, Le Pallidum, polyclinique de Gentilly, Clinique Louis Pasteur, SSIAD
Mirecourt, Trait d’Union.
Soins
31
◗ « Soigner à domicile, c’est placer la personne au
centre de la prise en charge »
Murielle Ackerer
Coordinatrice
du service de soins inﬁrmiers à domicile (SSIAD)
de Châtel-sur-Moselle (Vosges)
Services médico-sociaux qui interviennent à domicile sur prescription
médicale, les SSIAD ont pour mission d’accompagner, chez elles,
les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes âgées
ou handicapées.
« Le SSIAD de Châtel-sur-Moselle, c’est une équipe de 6 aides-soignantes coordonnée
par une inﬁrmière, qui travaillent en collaboration étroite avec le réseau local d’inﬁrmières
libérales, d’aides ménagères ou d’auxiliaires de vie. Toilette, petit-déjeuner, prévention
des escarres, confort, réconfort, écoute… : au travers de l’accompagnement des actes
de la vie quotidienne, nous contribuons à rassurer les personnes sur le vécu de leur
maladie et à prévenir la détérioration de leur état général. On entend souvent dire :
« Quand on vous voit arriver le matin, on a une bouffée d’oxygène ». En effet, en cas
de nécessité, nous sommes toujours là pour contacter le médecin traitant ou l’inﬁrmière
libérale, une personne ressource dans la famille, mais aussi l’ergothérapeute, l’inﬁrmière
de soins palliatifs ou l’aide-soignante de l’hôpital… Rattachées à l’hôpital de Châtelsur-Moselle, nous avons en effet la chance de pouvoir disposer d’une équipe hospitalière
pluridisciplinaire disponible en permanence. En outre, passer tous les jours chez les
gens pour leur apporter notre aide psychologique et technique leur permet socialement
de rompre leur isolement et de contribuer à maintenir leur autonomie.
Prescrite par le médecin pour une durée de 30 jours renouvelable autant que nécessaire, la prise en charge est gratuite pour le patient. Mon rôle de coordinatrice consiste
à évaluer les besoins en début de prise en charge et à mettre en place le service en
signant un contrat avec le patient et sa famille respectant les désirs exprimés. Dans
cette relation qui peut être longue, je tiens en effet beaucoup à appréhender la personne
dans la globalité de son histoire et de sa vie. Car notre philosophie d’intervention est
fondée sur le respect du patient et la réactivité à ses besoins, y compris le soir et à
tout moment de sa vie.
Amenées à intervenir dans des contextes et environnements très différents, nous ne
jugeons jamais les personnes qui ont besoin de nous car notre rôle est de faire de la
relation humaine le cœur de notre métier ».
32
Soins
◗ Les Services de Soins Inﬁrmiers à Domicile - SSIAD
Meurthe-et-Moselle
◗ SSIAD des 4 cantons
11 bis, rue des Moulins
54120 Baccarat
Tél. : 03 83 75 10 61
◗ SSIAD aux personnes âgées
SAD Les 3 Rivières
1, rue du Presbytère
54360 Blainville-sur-l’eau
Tél. : 03 83 75 94 50
◗ SSIAD de Nancy
Centre de soins Sainte Marie
1, rue des Chanoines
54000 Nancy
Tél. : 03 83 35 09 03
◗ SSIAD de Neuves Maisons
5, rue Aristide-Briand
54230 Neuves-Maisons
Tél. : 03 83 15 80 60
◗ SSIAD de Colombey-les-Belles
4, rue de la Gare
54170 Colombey-les-Belles
Tél. : 03 83 52 80 32
◗ SSIAD de Pompey
Hôpital Local
3, rue de l’Avant Garde
54340 Pompey
Tél. : 03 83 91 71 73
◗ SSIAD des Étangs
7, place de la Fontaine
54370 Einville au Jard
Tél. : 03 83 72 05 31
◗ SSIAD du Val de Lorraine
2, place Jules Colombé
54700 Pont-à-Mousson
Tél. : 03 83 81 45 37
◗ SSIAD de Faulx
1, rue Pasteur
54760 Faulx
Tél. : 03 83 49 53 80
◗ SSIAD et Centre de Soins Inﬁrmiers
(CSI) de Royaumeix
Association le Toulois Nord Familial
Centre Brançion
11, rue Carnot
54200 Royaumeix
Tél. : 03 83 62 87 23
◗ SSIAD d’Haroué
7, rue du Général Pouget
54740 Haroué
Tél. : 03 83 52 49 29
◗ SSIAD du CIAS
Espace Gilbert Schwartz
5, rue Clément Humbert
BP 75
54802 Jarny Cedex
Tél. : 03 82 20 19 19
◗ SSIAD de Briey / Homécourt
100, rue Franchepré
54240 Jœuf
Tél. : 03 82 22 40 72
◗ SSIAD de Mont-Saint-Martin
4, rue Alfred-Labbé
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 74 92
◗ SSIAD de Nancy
38, rue de Dieuze
54000 Nancy
Tél. : 03 83 36 54 54
◗ SSIAD de St Nicolas de Port
CH de Saint-Nicolas-de-Port
3, rue du Jeu de Paume
54210 Saint-Nicolas-de-Port
Tél. : 03 83 18 60 31
◗ SSIAD de Toul
3, rue Malpertuis
54201 Toul
Tél. : 03 83 62 23 61
◗ SSIAD de Vézelise
8, rue Notre-Dame
54330 Vézelise
Tél. : 03 83 15 20 88
◗ SSIAD de Villers-lès-Nancy - ALSAD
2 bis, rue Sainte-Odile
54600 Villers-lès-Nancy
Tél. : 03 83 27 08 38
Soins
33
Meuse
◗ SSIAD des Pays de la Saulx
et du Perthois
Place Municipale
Maison des Services
55170 Ancerville
Tél. : 03 29 75 38 11
◗ SSIAD de Bar-le-Duc
4, boulevard des Ardennes
55000 Bar-le-Duc
Tél. : 03 29 45 14 17
◗ SSIAD du Centre Hospitalier
de Commercy
1, rue Henri Garnier - BP 107
55200 Commercy Cedex
Tél. : 03 29 91 63 09
◗ SSIAD de la Maison de Retraite Eugénie
52, rue de l’Hôtel-de-Ville
55110 Dun-sur-Meuse
Tél. : 03 29 80 90 57
◗ SSIAD de Fresnes
8, rue Sainte-Anne
55160 Fresnes en Wœvre
Tél. : 03 29 88 80 19
◗ SSIAD de la Maison de Retraite
de Gondrecourt le Château
2, rue du Docteur Hérique
55130 Gondrecourt-le-Château
Tél. : 03 29 89 63 80
◗ SSIAD des Monthairons
17, place de la Mairie
55320 Les Monthairons
Tél. : 03 29 85 72 33
◗ SSIAD de la Maison de Retraite de Ligny
15, boulevard Raymond-Poincaré
55500 Ligny-en-Barrois
Tél. : 03 29 78 41 40
◗ SSIAD de Montmédy
1, rue du Lieutenant Bourguignon
55600 Montmédy
Tél. : 03 29 80 23 07
◗ SSIAD de Revigny
7, avenue Haie Herlin
55800 Revigny-sur-Ornain
Tél. : 03 29 75 19 25
◗ SSIAD du Centre Hospitalier
de Saint-Mihiel
2, place Jean Berain
55300 Saint-Mihiel
Tél. : 03 29 91 81 81 poste 1320
34
Soins
◗ SSIAD du Pays de Spincourt
12, rue de l’Hôtel de Ville
55230 Spincourt
Tél. : 03 29 85 93 03
◗ SSIAD de Vaucouleurs
Maison de Retraite
3, voie Romaine
55140 Vaucouleurs
Tél. : 03 29 89 26 14
◗ SSIAD du Centre Hospitalier de Verdun
2, rue d’Anthouard
55107 Verdun
Tél. : 03 29 83 83 45
Moselle
◗ SSIAD d’Albestroff
Maison de Retraite Sainte-Anne
57670 Albestroff
Tél. : 03 87 01 60 71
◗ SSIAD de Fontoy
Route d’Ottange
57710 Aumetz
Tél. : 03 82 91 09 23
◗ SSIAD du canton d’Audun le Roman
Centre de Santé
8, rue d’Ottange
57710 Aumetz
Tél. : 03 82 91 09 98
◗ SSIAD de Bitche
Résidence les Lilas
5, rue de la Poste - BP 46
57230 Bitche Cedex
Tél. : 03 87 96 28 50
◗ SSIAD de Boulay-Bouzonville
10, rue du Couvent - BP 23
57220 Boulay Cedex
Tél. : 03 87 79 14 96
◗ SSIAD de Cattenom
8, avenue du Général de Gaulle
57570 Cattenom
Tél. : 03 82 83 83 82
◗ AMAPA - SSIAD de Château-Salins
8, avenue Napoléon 1er
57170 Château-Salins
Tél. : 03 87 05 21 29
◗ SSIAD des cantons de PangeVigy / Delme-Verny
55, rue du Maréchal Leclerc
57530 Courcelles-Chaussy
Tél. : 03 87 64 10 14
◗ SSIAD Hospitalor
39, cours du 19 Novembre 1944
57690 Créhange
Tél. : 03 87 00 31 06
◗ SSIAD de St-Avold
8, rue Mangin
57500 Saint-Avold
Tél. : 03 87 92 48 33
◗ SSIAD de Creutzwald
19, rue de la Forêt
57150 Creutzwald
Tél. : 03 87 82 17 35
◗ AMAPA Sarrebourg - SSIAD
3, rue du Maréchal Foch - BP 10047
57401 Sarrebourg Cedex
Tél. : 03 87 23 93 54
◗ SSIAD de Dieuze
Hôpital Saint-Jacques
21, route de Loudreﬁng
57260 Dieuze
Tél. : 03 87 05 02 40
◗ SSIAD de Sarreguemines
16, rue Rouget de l’Isle
57200 Sarreguemines Cedex
Tél. : 03 87 95 38 99
◗ SSIAD de la Fensch
15, rue de Verdun
57190 Florange
Tél. : 03 82 58 72 48
◗ SSIAD de Forbach
Hôpital Sainte-Barbe
85, rue Sainte-Croix
57612 Forbach Cedex
Tél. : 03 87 84 91 25
◗ SSIAD de Freyming
1, place de la Gare
57800 Freyming-Merlebach
Tél. : 03 87 81 56 56
◗ SSIAD d’Ars
6-8, rue Pierre Perrat
57000 Metz
Tél. : 03 87 69 89 96
◗ SSIAD de Metz
AMAPA
6-8, rue Pierre Perrat - BP 20033
57056 Metz Cedex 02
Tél. : 03 87 69 89 92/96
◗ SSIAD de Montigny
3bis, rue de l’Abbé Chatelain
57950 Montigny-lès-Metz
Tél. : 03 87 66 35 71
◗ SSIAD de Moyeuvre
Maison d’Accueil de personnes âgées
44, rue Foch - BP 46
57250 Moyeuvre-Grande Cedex
Tél. : 03 87 58 51 55
◗ SSIAD de l’AFAD
32C, rue du Petit Moulin
57120 Rombas
Tél. : 03 87 51 81 82
◗ SSIAD de Stiring
Résidence les Marronniers
Place de Wendel - BP 40118
57351 Stiring Wendel Cedex
Tél. : 03 87 88 46 50
◗ SSIAD de Thionville
20, Boucle près St Pierre - BP 20006
57102 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 88 47 15
◗ SSIAD de Bièvre
6, rue de l’Entente
57870 Troisfontaines
Tél. : 03 87 25 13 94
◗ SSIAD de Vic-sur-Seille
2, rue de l’Hôpital
57630 Vic-sur-Seille
Tél. : 03 87 01 12 30
◗ SSIAD de Yutz
5, rue de l’Ancienne Mairie
57970 Yutz
Tél. : 03 82 56 70 74
Vosges
◗ SSIAD de Bruyères
16, rue de l’Hôpital
88600 Bruyères
Tél. : 03 29 52 70 00
◗ SSIAD de Châtel sur Moselle
10, rue des Capucins
88330 Châtel-sur-Moselle
Tél. : 03 29 67 24 29
◗ SSIAD pour pers. âgées et personnes
handicapées - SSIADPAH
Résidence Henri Vincenot
16, rue de Lorraine
88140 Contrexéville
Tél. : 03 29 08 53 46
Soins
35
◗ SSIAD de Darney
2 bis, rue Stanislas
88260 Darney
Tél. : 03 29 09 30 06
◗ SSIAD de Rambervillers
5, rue Void Regnier
88700 Rambervillers
Tél. : 03 29 65 04 66
◗ SSIAD d’Épinal
1, place d’Avrinsart
88000 Épinal
Tél. : 03 29 31 45 27
◗ SSIAD de Raon l’Etape
27, rue Jacques Mellez
88110 Raon l’Etape
Tél. : 03 29 52 29 52
◗ SSIAD d’Épinal
3, place de l’Atre
88000 Épinal
Tél. : 03 29 82 44 68
◗ SSIAD de Remiremont-Plombières
74, boulevard Thiers
88200 Remiremont
Tél. : 03 29 62 44 96
◗ SSIAD aux personnes âgées
des Hautes Vosges
42, rue de la Costelle
88230 Fraize
Tél. : 03 29 50 30 35
◗ SSIAD de Saint-Dié
26, rue d’Amérique
88100 Saint-Dié des Vosges
Tél. : 03 29 52 39 39
◗ SSIAD de Gérardmer
22, boulevard Kelsch - BP 129
88400 Gérardmer Cedex
Tél. : 03 29 60 29 60
◗ SSIAD de Saulxures-sur-Moselotte
170, avenue Jules-Ferry
88290 Saulxures-sur-Moselotte
Tél. : 03 29 26 60 85
◗ SSIAD du Thillot
37, rue Charles de Gaulle
88160 Le Thillot
Tél. : 03 29 25 19 71
◗ SSIAD de l’Hôpital Local de Senones
2, rue Raymond Poincaré
88210 Senones
Tél. : 03 29 52 44 44
◗ SSIAD de Neufchâteau
256, quai Pasteur - P 249
88307 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 81 10
◗ SSIAD du canton de Charme
7, rue de Lorraine
88450 Vincey
Tél. : 03 29 67 46 33
◗ Hospitalisation à Domicile (HAD)
Meurthe-et-Moselle
◗ Centre Jacques Parisot
78, rue Jacques-Callot
54550 Bainville-sur-Madon
Tél. : 03 83 59 33 60
◗ Association hospitalière de Jœuf
26, rue Saint-Robert
54240 Jœuf
Tél. : 03 82 47 53 41
◗ Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
4, rue Alfred-Labbé
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. : 03 82 44 78 42
36
Soins
◗ Centre de rééducation Florentin
2, rue des 5 Piquets
BP 32231
54022 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 86 91 30
◗ Hospitalisation à domicile de
l’agglomération nancéienne - HADAN
17, rue du bois de la Champelle
BP 11216
54506 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 44 43 42
Site internet : www.hadan.fr
Meuse
◗ Pôle Santé du Sud Meusien
Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
1, boulevard d’Argonne
BP 10510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 45 86 53
◗ Centre Hospitalier de Verdun
2, rue d’Anthouard - BP 20713
55107 Verdun Cedex
Tél. : 03 29 83 48 82
Moselle
◗ Hospitalisation à domicile
Obstétrique
Hôpital Saint-Joseph
1, rue de Lebach
BP 70
57233 Bitche Cedex
Tél. : 03 87 98 76 80
◗ Hôpital de Boulay
1, rue de l’Hôpital
57220 Boulay
Tél. : 03 87 79 40 03
◗ Satellite rural de l’HADAM
Cabinet Médical
5, rue Robert-Schuman
57580 Remilly
Tél. : 03 87 64 61 12
ou 03 87 66 83 03 (HADAM)
◗ Centre Hospitalier de Sarrebourg
25, avenue du Général-de-Gaulle
57400 Sarrebourg
Tél. : 03 87 23 24 25
◗ Hospitalisation à domicile
Obstétrique
Hôpital Bel-Air
1, rue de Friscaty
57126 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 82 55
◗ Hospitalisation à domicile
Soins palliatifs
Hôpital Beauregard
21, rue des Frères
57126 Thionville Cedex
Tél. : 03 82 55 88 25
Vosges
◗ Antenne de Boulay
Hôpital de Freyming
2, rue de France
57804 Freyming Merlebach Cedex
Tél. : 03 87 81 84 40
◗ Centre Hospitalier Jean Monnet
3, avenue Robert Schuman
BP 590
88000 Épinal Cedex
Tél. : 03 29 68 70 00
◗ Établissement public départemental
de santé
1bis, place du Château
57680 Gorze
Tél. : 03 87 38 77 45
◗ HAD Obstétrique
Centre Hospitalier de Gérardmer
22 boulevard Kelsch
BP 129
88400 Gérardmer
Tél. : 03 29 60 29 60
◗ Hospitalisation à domicile de
l’agglomération messine - HADAM
Villa Marie-Madeleine
50, rue de Tivoli
57070 Metz-Queuleu
Tél. : 03 87 66 83 03
Site internet : www.had-metz.org
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
1280, avenue de la Division Leclerc
BP 249
88300 Neufchâteau Cedex
Tél. : 03 29 94 80 00
◗ Centre Hospitalier de Saint-Dié
26, rue du Nouvel Hôpital
88187 Saint-Dié Cedex
Tél. : 03 29 52 83 00
Soins
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L’oncologie pédiatrique en Lorraine
Professeur Pascal Chastagner
Service d’Onco-hématologie pédiatrique,
CHU de Nancy
La cancérologie pédiatrique correspond à une véritable préoccupation
de santé publique puisque les cancers constituent la première cause
de décès non accidentels entre l’âge de un et quinze ans. Les maladies
concernées correspondent aux leucémies, première cause de cancer
de l’enfant, aux tumeurs solides malignes, dont les tumeurs cérébrales
sont la cause la plus fréquente.
◗ Les cancers de l’enfant en Lorraine
L’incidence des nouveaux cancers avant l’âge de 18 ans est estimée à 80 par an
(2 000 nouveaux cas par an en France).
◗ Évolution de la prise en charge
Au cours des 40 dernières années, les chances de guérison sont passées de 25 à 75 %.
Cette transformation du pronostic est le fait d’une recherche clinique très active qui
repose essentiellement sur la mise au point de protocoles de traitements de plus en
plus efﬁcaces. L’utilisation de transplantations autologues ou allogéniques de cellules
souches hématopoïétiques pour les formes les plus graves a également contribué à
l’amélioration du pronostic. La possibilité de rechutes tardives, de seconds cancers
et surtout de séquelles liées à la maladie ou aux traitements, associée à la tendance
croissante vers un maintien à domicile impliquent de plus en plus les services hospitaliers de proximité, et la médecine libérale dans la prise en charge de ces patients.
◗ Le réseau OncolorPédiatrie
Il est une émanation d’Oncolor, réseau de cancérologie de Lorraine dédié aux patients
adultes, ayant pour objet d’améliorer la coordination à la fois dans les domaines du
soin, de la prévention, la connaissance et la formation, ainsi que la recherche clinique
et épidémiologique. Il est adapté aux besoins des malades, des familles et des soignants, destiné à favoriser les soins de proximité, en organisant la continuité de la
qualité des soins entre les services hospitaliers et le domicile.
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Soins
Ce réseau de soins vise à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant et de
l’adolescent en Lorraine, notamment dans ses dimensions médicales, paramédicales,
psychologiques et socio-éducatives, en renforçant l’articulation entre la médecine
ambulatoire, les établissements de soins de proximité et le centre de référence.
Les acteurs sont déﬁnis comme l’ensemble des professionnels de santé, exerçant en
secteur hospitalier ou libéral, ainsi que l’ensemble des professionnels des autres
champs (social, éducation…) susceptibles d’intervenir.
◗ Place du Centre de Référence
Le haut degré de sophistication et de technicité nécessaire pour le traitement de ces
maladies a nécessité la création de centres de référence, qui participent à l’élaboration
et à la mise en œuvre de protocoles nationaux et internationaux. Le bien-fondé d’un
petit nombre de centres de référence régionaux a été conﬁrmé dans un travail national
effectué sous l’égide du Ministère de la Santé qui en a déﬁni les caractéristiques
obligatoires (circulaire DHOS n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004).
Le service d’Onco-Hématologie pédiatrique du CHU de Nancy qui assure depuis plus
de 30 ans la coordination de la prise en charge de plus de 80 à 100 nouveaux cas et/ou
greffes d’enfants atteints d’un cancer par an, a été habilité à devenir centre de référence. Il travaille en lien avec des plateaux techniques spécialisés dans la prise en
charge diagnostique ou thérapeutique des cancers de l’enfant (radiologie, anatomopathologie, chirurgie, CHU Nancy, radiothérapie, Centre A. Vautrin, rééducation…). Le
fonctionnement s’organise de la façon suivante :
Le service de référence : Service d’Onco-Hématologie
Pédiatrique, Hôpital d’Enfants, Nancy
- Assure le diagnostic et les décisions thérapeutiques majeures, organise et est le
siège des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), participe aux RCP
interrégionales, construit le projet personnalisé de traitement à court, moyen et long
terme en accord avec des protocoles thérapeutiques administrés et évalués dans le
contexte juridiquement encadré d’essais multicentriques conçus par les sociétés
savantes de cancérologie pédiatrique (Société Française du Cancer et des leucémies
de l’Enfant et de l’adolescent, Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique).
- Assure l’annonce diagnostique dans le cadre du dispositif d’annonce du plan cancer.
- Effectue les phases thérapeutiques les plus spéciﬁques (traitements initiaux,
chimiothérapies intensives ou innovantes, chirurgie, radiothérapie, transplantations
de cellules souches hématopoïétiques…).
- Transmet le plan de traitement au service de Pédiatrie de proximité et assure une
surveillance régulière au moment des réorientations de traitement.
- Constitue un recours (téléphonique, en consultation ou en hospitalisation) selon les
besoins manifestés par les centres de proximité et/ou les parents.
Soins
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- Assure le soutien psychologique de l’enfant et de sa famille, dès le diagnostic et lors
d’étapes thérapeutiques déstabilisantes.
- Assure la promotion des associations d’aide au bien-être des enfants (AREMIG (1),
APSEM (2), « Rire, Sourire, Guérir », « Un enfant, un rêve », « Les dames en rose »…).
- Assure la promotion des conditions de prise en charge à domicile ou à proximité du
domicile, particulièrement pour les soins palliatifs de ﬁn de vie.
- Assure le soutien scolaire : les intervenants scolaires interviennent chaque fois que
la scolarité de l’enfant/adolescent malade est compromise du fait de la maladie ou
des traitements. Les équipes scolaires des services pédiatriques et les enseignants
habituels de l’enfant malade sont les maillons essentiels du dispositif. Des projets
d’accueil individualisés sont parfois mis en place, notamment grâce à l’AISCOBAM (3)
qui prend en charge la scolarité des enfants du secondaire à l’hôpital d’enfants et
facilite la réinsertion scolaire dans les établissements d’origine.
- Assure le soutien social : choix parental d’activité professionnelle réduite, ressources, tissu socio familial d’aide à la famille, allocation d’éducation parentale, d’éducation spéciale et niveau de cette prestation, prise en charge à 100 % au titre « affection longue durée »…
Les services de Pédiatrie des CH de la région
et départements limitrophes
- Alertent le centre de référence en cas de suspicion de maladie cancéreuse, peuvent
être amenés à anticiper sur l’annonce diagnostique.
- Adressent l’enfant ou l’adolescent (0-18 ans) systématiquement au centre de référence, hormis en cas de situations exceptionnelles (exemple : engagement cérébral
-> neurochirurgie).
Secrétariat - Tél. : 03 83 15 46 37 - Secteur 1 - Tél. : 03 83 15 46 31.
- Constituent des interlocuteurs pour enfants et parents, dans les domaines de la
cancérologie pédiatrique.
- Prennent en charge les complications infectieuses et nécessités transfusionnelles
urgentes, les prises en charge palliatives de ﬁn de vie, le suivi à long terme des
éventuelles séquelles, à proximité du domicile, en relation avec les autres maillons
du réseau.
- Facilitent les démarches de réinsertion scolaire et sociale.
(1) AREMIG : Association pour la recherche dans les maladies infantiles graves.
(2) APSEM : Association pour la Promotion du Sport chez les Enfants Malades.
(3) AISCOBam : Aide Scolaire Bénévole aux Adolescents Malades.
Pour plus d'information : votre enfant a un cancer.
Comment vous aider ?
www.cancer-enfant.org
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Soins
◗ « L’AREMIG : une maison des parents
pour faciliter l’hospitalisation des enfants »
Anne-Marie Erbs
Présidente de l’AREMIG
« Créée en 1982 à l’initiative du Pr Danièle Sommelet, alors chef du service d’oncohématologie pédiatrique du CHU de Nancy-Brabois, et de parents d’enfants atteints
de cancers, l’AREMIG (Association pour la Recherche et les Études dans les Maladies
Infantiles Graves) s’est donné une triple mission : l’aide aux parents, l’aide aux enfants
hospitalisés, le soutien à la recherche.
Une action soutenue par la générosité
Elle accomplit sa première mission au travers de la Maison des Parents, implantée sur
un terrain à proximité de l’hôpital des enfants. Ce lieu, qui a pu voir le jour grâce aux
fonds récoltés en 1992 par le “Train des Enfants”, offre depuis 2009 18 chambres, un
salon, une cuisine et une salle à manger. L’objectif : ne pas ajouter aux longues hospitalisations des enfants de douloureuses séparations familiales. La vie de la maison est
portée par les deux employés qui assurent l’accueil et l’entretien et par une équipe de
bénévoles particulièrement motivés puisque parents ou impliqués professionnellement
dans la prise en charge de ces enfants. La Maison est donc non seulement un lieu
d’hébergement, mais un espace de partage d’expériences, de difﬁcultés, d’espoirs. À
partir de la gestion de la Maison des Parents, l’AREMIG tente de répondre à d’autres
besoins liés à l’hospitalisation des enfants : nous organisons des “pauses-café” mensuelles entre parents à l’hôpital, des colloques où les médecins s’adressent spéciﬁquement aux parents, nous soutenons des projets d’adolescents au sortir de l’hôpital, nous
projetons de créer un espace d’échanges dans l’hôpital sur le modèle des IRCa (1)…
L’autre volet d’action de l’AREMIG, le soutien à la recherche clinique et fondamentale
en oncologie pédiatrique, est tout aussi important pour les familles. Ainsi, nous ﬁnançons un demi-poste de technicien de recherche clinique, avons permis l’acquisition
d’un séparateur de cellules et soutenons la formation continue des personnels soignants impliqués dans cette recherche.
Au niveau national, nous sommes adhérents de l’UNAPECLE (2) et de la FNFAFMH (3). Nous
assurons nos missions majoritairement grâce à des dons privés et à certaines institutions.
Notre rôle est donc d’être un trait d’union efﬁcace et ﬁable entre les donateurs et les enfants
en apportant à ceux-ci et à leurs parents compréhension humaine et soutien matériel.
Notre récompense : les marques de reconnaissance de tous ceux que nous aidons ».
(1) Information Rencontre Cancer
(2) Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie
(3) Fédération Nationale des Foyers d’Accueil pour Familles de Malades Hospitalisés
L’AREMIG en chiffres
- 1 500 donateurs,
- 18 chambres à la Maison des Enfants,
- 3 000 nuitées par an,
- Participation ﬁnancière des parents : entre 9 et 25 € / nuit d’hébergement.
Soins
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◗ « Informer pour aider à combattre »
Docteur Yves Kessler
Président du Comité 54
de la Ligue contre le Cancer
L’information fait aujourd’hui partie des droits du patient.
Pour répondre à ses missions, elle prend désormais
de multiples formes.
« Modalité la plus récente pour délivrer au patient toute l’information dont il a besoin
dans les meilleures conditions, le dispositif d’annonce est une disposition phare du
Plan cancer. Elle consiste à associer les inﬁrmières à l’annonce du diagnostic pour
relayer et expliquer l’information médicale, souvent un peu brutale. C’est pourquoi,
Oncolor a mis en place des formations destinées à accompagner les personnels soignants dans cette évolution de leur métier. Les ERI (Espaces de Rencontres et d’informations, cf. p. 58), centres de documentation et d’orientation implantés dans les
établissement de soins, sont une autre manière d’informer. En Lorraine, ils sont
complétés par les IRCa (Information Rencontre Cancer, cf. p. 59), animés par des
bénévoles formés à l’écoute et travaillant en lien étroit avec leur structure d’hébergement. ERI et IRCa diffusent notamment les nombreux supports d’information édités
par la Ligue Nationale contre le Cancer, spécialisés par organes ou problématiques
(alimentation, soutien psychologique…). Dans une ville comme Nancy, enﬁn, des
" carrefours santé ", sorte de kiosques d’information tenus par la Ligue contre le
Cancer sont également ouverts deux demi-journées par semaine pour fournir au grand
public tous types d’informations. Dans notre région, ce guide Le cancer en Lorraine :
guide d’information, est publié par la mutuelle Prévadiès, le réseau Oncolor et le Comité
54 de la Ligue. Le Comité organise aussi des réunions publiques sur des thématiques
d’actualité (sexualité, assurabilité…) animées par des experts dans les structures de
soins et participe aux campagnes nationales comme " Octobre rose ", ou la semaine
contre le cancer (en mars), ou encore pour le dépistage du cancer colorectal.
Toutes ces communications contribuent à améliorer la qualité de vie des patients au
quotidien et à combattre la panique, la solitude et le bouleversement que représente
la survenue de cette maladie. Une information claire sur l’ensemble des aides disponibles (pour les démarches médicales, sociales, administratives, professionnelles…)
montre en effet que l’on n’est jamais seul dans cette douloureuse épreuve et qu’il
existe de réels moyens pour y faire face ».
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Soins
Recherche
◗ « La recherche, c’est l’espoir pour les patients »
Professeur Jean-Louis Merlin
Responsable de l’Unité de Biologie des Tumeurs,
au Centre Alexis Vautrin de Nancy
« La recherche c’est l’espoir d’une meilleure compréhension des causes, donc d’une
prévention plus sûre ; d’une détection plus précoce, donc de chances de guérison plus
élevées ; de traitements plus efﬁcaces et mieux supportés, donc d’une véritable espérance de vie. Ces mots, prononcés en 2003 par Claudie Haigneré, alors ministre délégué
à la Recherche, pour lancer le Plan Cancer, disent l’importance de la recherche dans
l’amélioration de la prise en charge du cancer. De la recherche fondamentale à la
recherche clinique en passant par la recherche translationnelle, il s’agit aujourd’hui de
transformer le plus rapidement possible les connaissances acquises sur les mécanismes
de la maladie en applications thérapeutiques validées dans des essais sur l’homme.
Si les traitements conventionnels permettent de détruire les cellules cancéreuses, ils
ne permettent pas d’épargner les cellules normales. Depuis l’émergence de la biologie
moléculaire à la ﬁn des années 1970 et du décryptage du génome humain, de nouveaux
moyens thérapeutiques sont récemment apparus pour palier cet inconvénient. Il s’agit
des " thérapies ciblées ". Agissant sur les seules cellules cancéreuses, ces thérapies
épargnent les cellules normales. Elles sont prescrites selon des critères spéciﬁques
pour chaque patient, déterminés dans le cadre d’un diagnostic moléculaire basé sur
la recherche d’anomalies génétiques touchant le génome tumoral.
Dans le futur, les progrès des techniques d’exploration de la biologie moléculaire
tumorale permettront une approche encore plus individuelle, fondée sur l’établissement
de la carte d’identité génétique de chaque tumeur. Grâce à ces avancées, demain, des
malades que l’on ne sait pas traiter aujourd’hui pourront probablement être guéris.
En Lorraine, ces approches sont portées par des équipes travaillant dans le cadre du
dispositif de recherche prévu par le Plan Cancer, dans le cadre d’une " Plateforme de
génétique moléculaire des tumeurs ". Cette plateforme régionale implique les laboratoires de plusieurs établissements spécialisés et a été agréée par l’Institut National
du Cancer dès 2006. Elle a pour but de rendre ces nouveautés diagnostiques accessibles
aux patients lorrains ».
Pour en savoir plus
www.e-cancer.fr (Institut National du Cancer)
Soins
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◗ « Participer aux essais cliniques, c’est contribuer
aux progrès de la médecine »
Docteur Elisabeth Luporsi
Oncologue médical référent du Centre d’investigations
cliniques de cancérologie du Centre Alexis Vautrin,
chef de l’unité Recherche clinique et Biostatistiques,
Oncogénétique
« Les avancées médicales passent par l’évaluation des performances de nouvelles
stratégies thérapeutiques, de nouveaux médicaments. C’est l’objectif des essais
cliniques.
Ces essais sont développés en 4 phases. La phase I est proposée à des patients pour
lesquels il n’existe plus de ressources thérapeutiques et qui peuvent ainsi retrouver
des chances de survie avec un nouveau médicament ; elle vise à déterminer la tolérance
en fonction de la dose. La phase II étudie l’efﬁcacité et la tolérance du traitement. En
phase III, les chercheurs s’assurent auprès d’un nombre signiﬁcatif de patients (plus
de 10 000 le plus souvent) que le nouveau traitement est comparable à ceux existants
ou est meilleur. La phase IV intervient après la commercialisation, pour identiﬁer
d’éventuels effets rares.
La mise en œuvre de ces études est encadrée par la loi Huriet de décembre 1988 :
protocole rédigé par une équipe spécialisée, assurance contractée par le promoteur,
étude soumise au Comité de protection des personnes, pilotage et suivi par l’investigateur, synthèse et analyse des informations. Ainsi, le Centre Alexis Vautrin a-t-il
apporté sa contribution à la mise au point de l’Herceptine, notre savoir-faire méthodologique ayant notamment permis de mettre en évidence la surexposition d’un facteur
de mauvais pronostic.
En participant à ces essais, les patients contribuent à découvrir de meilleurs traitements et à augmenter leurs chances de guérison ou leur qualité de vie ».
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Soins
Accompagnement
Une prise en charge globale
de tous les besoins
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L'annonce du diagnostic
◗ « L’annonce du diagnostic fait désormais
l’objet d’un véritable accompagnement »
Docteur Laurence Choné
Coordinatrice du comité de pilotage Oncolor
« Annonce et Accompagnement »,
CHU de Nancy
« En 2003, le projet soumis par Oncolor, le CHU et le Centre Alexis Vautrin, visant à
préﬁgurer un dispositif d’annonce, conformément à la mesure 40 du Plan Cancer, a
été retenu par la mission interministérielle. Compte tenu du fort traumatisme que
constitue l’annonce d’un diagnostic de cancer, un dispositif en trois temps a été prévu.
D’abord, le médecin annonce le diagnostic lors d’une longue consultation qui fournit
une première information et instaure un premier dialogue. Ensuite, et après concertation entre plusieurs professionnels, le médecin propose au patient un programme
de soins personnalisé. La nouveauté introduite par le dispositif est la consultation
relais assurée par une équipe d’inﬁrmières, psychologues, travailleurs sociaux. Destinée
à établir une relation non médicale, elle permet au patient de poser des questions
qu’il ne pouvait formuler jusque-là ; selon ses besoins, il est alors orienté vers une
écoute appropriée. Ce temps, qui peut intervenir dès la première consultation ou plus
tard, est particulièrement utile et décisif.
Ce dispositif est une réponse à la priorité énoncée par les patients lors des Premiers
États Généraux des Malades du Cancer. Aujourd’hui, on peut dire que la souffrance
liée à l’annonce du diagnostic est prise en compte et, même s’il n’existe pas de " bonne "
façon d’annoncer une mauvaise nouvelle, les erreurs les plus graves sont désormais
évitées. Le patient peut ainsi aborder le traitement en conﬁance, ce qui est essentiel
pour le bon déroulement global de sa prise en charge ».
Généralisation du dispositif d’annonce d’un cancer
Deux types de formations ont été proposés aux professionnels de santé des établissements
lorrains aﬁn de faciliter la généralisation du dispositif d’annonce.
Aujourd’hui chaque patient doit pouvoir en bénéﬁcier.
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Accompagnement
◗ « Le médecin traitant,
maillon clé de la prise en charge globale »
Docteur Jacques Coydon
Médecin à Diarville
Docteur Jean-Paul Schlitter
Médecin à Nancy
Qu’il exerce en milieu rural ou urbain, le médecin traitant reste le pivot
de la prise en charge des patients atteints de cancer, à tous les stades
de la maladie.
« À la ville comme à la campagne, le médecin reste le référent naturel pour les petites
comme, en l’occurrence, pour les grandes affections. Notre première préoccupation :
dépister, aﬁn de ne pas passer à côté d’une maladie grave ; c’est le cœur de la prise
en charge des patients de plus de 45 ans. Ainsi, nous initions le diagnostic par l’examen
clinique et par les examens complémentaires. Un autre de nos rôles importants est
de prévenir les risques, en éduquant les patients à leur santé, en les sensibilisant aux
dangers (de l’alcool et du tabac, par exemple) et, dans une société saturée d’informations, en leur fournissant des repères clairs et ﬁables. Nous avons d’autant plus de
poids, que nous connaissons bien les conditions de vie dans notre secteur et en particulier celles de chacun de nos patients.
Au moment du traitement, le médecin, en cohérence avec les autres acteurs de soins,
est un maillon essentiel de la prise en charge pluridisciplinaire : à l’annonce du diagnostic, nous participons à l’information du patient, par la suite, nous recevons les
comptes rendus après chaque chimiothérapie, contactons le cancérologue dès que
nous le jugeons nécessaire. Globalement, après l’hospitalisation, nous coordonnons
le suivi du patient avec les oncologues et les réseaux de soins à domicile. Au quotidien,
nous avons la conﬁance du patient pour surveiller les effets du traitement et l’orienter
si nécessaire vers les intervenants spécialisés (douleur, diététique, aspects psychologiques, sociaux…). Si bien que, en situations difﬁciles, notre proximité avec le patient
nous permet de donner l’alerte immédiatement et notre connaissance des autres
acteurs, d’être sûr de contacter le bon intervenant. Aujourd’hui, nous savons que nous
ne sommes jamais seuls.
Situé au cœur du dépistage, de la prévention, du traitement, du suivi et des soins
palliatifs, le médecin traitant est donc de plus en plus l’interlocuteur privilégié à la
fois du patient et du spécialiste ».
Accompagnement
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◗ « L’inﬁrmière libérale :
partenaire de soins privilégié à domicile »
Laurence Guillou
Cadre de santé responsable de la formation continue
des inﬁrmières, Institut régional de Formation Sanitaire
et Social de la Croix-Rouge Française Alsace-Lorraine (Metz)
Pascal Walker
Formateur, cadre inﬁrmier supérieur de santé,
hôpital de jour d’oncologie de l’hôpital de Freyming-Merlebach
« Pour une inﬁrmière libérale, prendre en charge à domicile un patient atteint de
cancer, cela suppose de la motivation, mais aussi une formation spéciﬁque à la prise
en charge technique et relationnelle, en s’appuyant sur un concept fondamental : les
soins continus. En effet, ce dont ont besoin ces patients, c’est de bénéﬁcier de soins
techniques de qualité et d’être accompagnés tout au long de leur parcours, dans le
cadre d’une approche globale, à la fois corporelle, sociale et psychologique. Compte
tenu de la nature particulière du cancer, maladie chronique douloureuse et évolutive,
cette démarche est fondée sur l’engagement et la disponibilité du soignant et sur sa
capacité d’analyse de la situation du patient dans son ensemble et sur la durée.
Le rôle de l’inﬁrmière libérale est donc essentiel. Maillon indispensable de liaison entre
le patient à domicile et l’hôpital, elle relaie l’information donnée par le médecin et l’inﬁrmière de consultation. Elle peut aussi se situer en tant qu’interlocuteur de santé
privilégié avec lequel le patient " peut tout aborder ". Tout au long de la prise en charge,
elle est le référent " qualité de vie " du patient, le conseille et le soutient, lui et sa famille.
Relais du patient auprès du médecin traitant, du service hospitalier, de l’assistante sociale,
du kinésithérapeute, de l’ergothérapeute, de la diététicienne, du psychologue… elle est
au cœur d’une équipe pluridisciplinaire qu’elle sollicite quand elle le juge nécessaire.
La formation de l’inﬁrmière libérale en charge de patients atteints de cancers est donc
très particulière : elle apprend à instaurer un climat de conﬁance avec le patient pour
favoriser l’observance des traitements et donner des conseils de prévention des effets
secondaires. Elle doit aussi savoir réaliser des soins techniques, identiﬁer les signes
d’alerte somatique et contacter le médecin. Elle participe enﬁn à l’éducation à domicile
(hygiène et diététique), communique en permanence avec la famille et se rend toujours
disponible pour écouter.
Son objectif : maintenir le patient le plus autonome possible, dans le cadre d’un maillage
sanitaire et social très étroit avec tous les acteurs de soins ».
48
Accompagnement
◗ « Le pharmacien :
relais du patient entre l’hôpital et son domicile »
Véronique Noirez
Responsable de l’unité de pharmacie clinique cancérologique
à l’hôpital Notre-Dame-de-Bon-Secours, CHR de Metz-Thionville
Avec le développement des traitements oraux et des thérapeutiques
dites « ciblées », le pharmacien n’est plus aujourd’hui un simple
dispensateur de médicaments, mais un véritable garant de la sécurité
des traitements.
« Dans les hôpitaux impliqués dans la prise en charge cancérologique, le pharmacien
est intégré à part entière aux équipes médicales. À ce titre, nous contrôlons toutes les
prescriptions de chimiothérapies, que nous analysons en fonction de référentiels qui
en garantissent la bonne indication, le bon usage et l’efﬁcience médico-économique.
Dans un contexte de développement des chimiothérapies injectables, nous sommes
également responsables de la préparation de toutes les chimiothérapies au sein d’une
unité centralisée équipée de hottes à ﬂux laminaire ou d’isolateurs qui assure leur
qualité et leur sécurité : nous en contrôlons la posologie, le dosage, la mise en solutions, la dispensation et vériﬁons leur compatibilité en fonction des données physicochimiques. Enﬁn, pour les médicaments qui ne sont fournis qu’à l’hôpital, la délivrance
est pour nous un moment privilégié pour éduquer le patient sur les effets indésirables,
les éventuelles interactions médicamenteuses, les thérapeutiques alternatives. À cette
occasion, il nous arrive de recueillir des informations cliniques que nous relayons aux
médecins et aux inﬁrmières. Pour l’ensemble de ces missions - analyse des prescriptions, préparation, administration, coordination avec les partenaires de soins -, nous
sommes soutenus par des outils informatiques qui nous permettent d’assurer la
traçabilité des traitements tout au long du parcours de soins et d’assurer la sécurité
du patient.
Dans cette logique, le rôle du pharmacien hospitalier est aussi de sensibiliser et de
former les acteurs de soins, ceux de la ville comme ceux de l’hôpital, à la bonne utilisation des produits. De plus en plus, nous organisons le relais d’information avec le
pharmacien d’ofﬁcine, aujourd’hui impliqué à part entière dans la prise en charge
ambulatoire, aﬁn d’assurer la continuité des soins entre l’hôpital et le domicile et de
contribuer ainsi à la qualité de vie du patient.
Tant sur son versant clinique que technique, le métier de pharmacien est aujourd’hui
un maillon fondamental du parcours thérapeutique du patient atteint de cancer ».
Accompagnement
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◗ « Parler et être écouté :
un soulagement et une nécessité "
Cyntia Jouannet-Noirjean
Psychologue pour le comité Meurthe-et-Moselle
de la Ligue contre le Cancer
« Depuis septembre 2005, le comité Meurthe-et-Moselle de la Ligue contre le Cancer
propose aux personnes atteintes de cancer, ainsi qu’à leurs proches, les services d’une
psychologue clinicienne. Mon rôle est donc de leur offrir un soutien individuel ou en
groupe pour les aider à mieux assumer la maladie.
L’expérience montre que ces patients sont plus demandeurs d’échanges de face à face
que d’interactions de groupe. En entretien individuel, il ne s’agit pas d’entamer une
psychothérapie au long cours mais, pendant quelques séances, de permettre à la parole
de se libérer, d’offrir une écoute bienveillante sur les difﬁcultés et d’éventuellement
orienter vers d’autres professionnels ressources, assistantes sociales ou psychothérapeutes. Parfois, un seul entretien sufﬁt à l’expression de doutes, de mal-être, de sentiment d’incompréhension… Les gens ont tout simplement besoin de “vider leur sac”.
Le bénéﬁce qu’ils trouvent à ces entretiens, c’est qu’ils se déroulent hors du milieu
hospitalier, hors de cet univers toujours associé à la maladie et à la souffrance, et qu’ils
durent le temps dont ces personnes ont réellement besoin : entre une et deux heures.
Les groupes sont davantage conçus pour des personnes qui souhaitent partager leurs
vécus ; des vécus souvent difﬁciles à communiquer en famille ou chez le médecin.
Chacun mesure qu’il n’est pas seul à vivre ce qu’il vit, comprend et accepte mieux ses
souffrances. Par effet de miroir avec les autres, ce travail agit progressivement contre
le désarroi et le repli suscités par l’annonce du diagnostic ou les effets des traitements.
Il permet aussi à l’entourage de mieux savoir que dire ou faire.
En fonction de sa personnalité et de son mode de vie, chacun peut donc se déterminer
sur le type de soutien psychologique le plus adapté à ses attentes : individuel ou de
groupe. Mais dans tous les cas, face au bouleversement de vie que représente la
survenue d’un cancer, le recours au soutien psychologique permet de renouer les ﬁls
de la relation avec les autres et avec soi-même ».
Vous avez besoin de parler ?
- Des psychologues sont à votre écoute dans les établissements de santé lorrains.
- « Cancer info service » - Tél. : 0 810 810 821
Cancer Info Service est un service anonyme, ouvert de 9 h à 19 h, du lundi au samedi,
proposé par l’Institut National du Cancer en partenariat avec la Ligue Nationale
contre le Cancer.
Ce service est constitué de spécialistes de l’écoute, de soignants, d’experts juridiques,
soutenu par une équipe médicale, qui répondra à toutes vos questions sur le cancer.
Cependant, aucune consultation médicale (ni diagnostic, ni pronostic) ne sera faite.
- Le Comité 55 de la Ligue contre le Cancer proposera dès la rentrée 2009 des groupes
de paroles. Pour plus d’informations, contactez le CD 55 au 03 29 76 26 76.
50
Accompagnement
◗ « Quelles que soient les circonstances,
avoir mal n’est pas acceptable »
Docteur Jean-François Villard
Praticien hospitalier, responsable de la consultation Douleur
au Centre hospitalier régional de Metz-Thionville,
Hôpitaux de Thionville
Lutter contre la douleur est légitime, quelles que soient les conditions
de vie ou de prise en charge des patients : à l’hôpital, chez soi, dans le
cadre d’une hospitalisation à domicile.
« Avoir mal, aujourd’hui, n’est plus acceptable, car il est très rare de ne pas pouvoir
soulager la douleur.
À l’hôpital, une équipe mobile spécialisée intervient en binôme (médecin-inﬁrmière,
médecin-psychologue) au lit du patient à la demande des soignants. Évaluation de la
douleur, proposition d’une stratégie thérapeutique, suivi avec le service : l’équipe
mobile est une équipe de référence, qui agit en appui des soignants pour les aider à
aborder et gérer la douleur et les former à cette " prise en soins ".
Lorsque le patient est de retour chez lui, le médecin traitant peut aussi demander au
médecin hospitalier spécialiste de la douleur d’intervenir à domicile. La consultation
est longue. Interrogatoire et examen clinique, associés à des échelles spécialisées
(cf. encadré ci-dessous), permettent de repérer les territoires de la douleur (cf. encadré
page suivante) et d’en évaluer le niveau, les composantes organiques et émotionnelles.
Subjectives, celles-ci n’en sont pas moins réelles. Mais face à un monde médical qui
a souvent besoin de " preuves ", dire simplement " je n’en peux plus " est encore difﬁcile.
Le médecin de la douleur est là pour comprendre que chacun est différent face à elle
et ne préjuge jamais de celle qui est exprimée.
Deux grands types d’échelles d’évaluation
- Des échelles d’autoévaluation :
quantitatives, pour suivre l’intensité de la douleur dans le temps,
qualitatives, pour décrire les différentes composantes de la douleur avec des
mots : brûlure, décharge électrique, fourmillement, écrasement…
- Des échelles d’hétéroévaluation :
réalisées par un tiers pour les personnes qui ne peuvent pas s’autoévaluer
(bébés, déments, polyhandicapés).
Accompagnement
51
Enﬁn, le spécialiste douleur peut également intervenir dans le cadre d’une prise en
charge hospitalière à domicile (HAD), le plus souvent de soins palliatifs, aux côtés de
l’équipe de professionnels de l’HAD.
Lutter contre la douleur ne fait pas encore toujours partie des habitudes médicales.
C’est pourquoi, si l’on a mal, il ne faut pas hésiter à le dire, à le redire et à se battre
contre les tracasseries administratives qui peuvent encore retarder l’utilisation simple
des morphiniques. Bien maîtrisés, ils sont l’une des solutions ».
Deux grands types de douleur
- Les douleurs neurogènes, qui touchent les tissus neurologiques ;
elles sont souvent difﬁciles à détecter et à soulager.
- Les douleurs nociceptives, qui touchent tous les autres tissus et sur lesquelles
agissent les antalgiques classiques.
Les douleurs oncologiques associent souvent ces deux types de douleurs.
◗ Adresses des structures de traitement de la douleur
Meurthe-et-Moselle
◗ Clinique Louis Pasteur
7, rue Parmentier
CS 10099
54271 Essey-lès-Nancy Cedex
Centre de Douleur Thoracique Tél. : 03 83 18 86 22
◗ Centre Hospitalier Hôtel-Dieu
4, rue Alfred Labbé
54350 Mont-Saint-Martin
Tél. Unité : 03 82 44 78 00
◗ CHU Nancy - Hôpital Central
29, avenue de Lattre de Tassigny
CO n°34
54035 Nancy Cedex
Consultations urgentes
et de neurologie générale Tél. : 03 83 85 16 86
Consultation - Tél. : 03 83 85 22 56
52
Accompagnement
◗ Polyclinique de Gentilly et Saint-Don
2, rue Marie Marvingt
54100 Nancy
Consultation Tél. standard : 0 825 12 18 25 (0,15 € TTC/min)
◗ Hôpital Local Intercommunal Pompey/
Lay-saint-Christophe
3, rue de l’Avant Garde
54340 Pompey
Consultation - Tél. : 03 83 23 77 90
◗ Centre Alexis Vautrin
Avenue de Bourgogne
54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
Tél. Unité : 03 83 59 84 86
◗ CHU Nancy - Brabois Enfants
Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
Tél. Unité : 03 83 15 47 34
Meuse
◗ Pôle Santé du Sud Meusien
Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
1, boulevard d’Argonne
BP 10510
55012 Bar-le-Duc Cedex
Consultation - Tél. : 03 29 45 86 07
◗ Centre Hospitalier Saint-Nicolas
2, rue d’Anthouard - BP 713
55107 Verdun Cedex
Tél. : 03 29 83 64 47 / 44
Moselle
◗ Hospitalor - Hôpital de Château-Salins
40, rue de Metz - BP 3
57170 Château-Salins
Référent douleur - Tél. : 03 87 05 54 73
◗ Hospitalor - Hôpital Sainte-Barbe
85, rue Sainte-Croix
57612 Forbach Cedex
Consultation - Tél. : 03 87 84 91 10
◗ CHR Metz - Thionville
Hôpital Bon Secours
1, place Philippe de Vigneulles
57038 Metz Cedex 01
Consultation - Tél. : 03 87 55 38 86
Consultations de soins de support Tél. : 03 87 55 35 54
◗ Hôpitaux Privés de Metz
Site Sainte-Blandine
3, rue du Cambout
57045 Metz Cedex 01
Unité - Consultation - Tél. : 03 87 39 49 99
◗ Hôpitaux Privés de Metz
Site Belle-Isle
2, rue Belle-Isle
57045 Metz Cedex 01
Tél. Unité : 03 87 34 12 76
◗ Centre Hospitalier
Hôpital Robert Pax
2, rue René François-Jolly
57211 Sarreguemines Cedex
Consultation - Tél. : 03 87 27 34 02
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Beauregard
21, rue des Frères
57100 Thionville
Consultation - Tél. : 03 82 55 88 26
◗ CHR Metz-Thionville
Hôpital Bel Air
2, rue du Friscaty - BP 60327
57126 Thionville Cedex
Consultations de soins de support Service d'Oncologie Tél. : 03 82 55 81 28
Vosges
◗ Centre Hospitalier Jean Monnet
3, avenue Robert-Schuman
BP 590
88021 Epinal Cedex
Consultation - Tél. : 03 29 68 73 09
◗ Centre Hospitalier de Neufchâteau
1280, avenue de la Division Leclerc
BP 249
88307 Neufchâteau Cedex
Consultation Tél. Référents : 03 29 94 85 83
◗ Centre Hospitalier de Saint-Dié
26, rue du Nouvel Hôpital
88187 Saint-Dié Cedex
Consultation - Tél. : 03 29 52 83 20
◗ Hôpital - Clinique Claude Bernard
97, rue Claude Bernard
BP 45050
57072 Metz Cedex 03
Consultation - Tél. : 03 87 39 66 58
◗ Centre Hospitalier de Sarrebourg
- Hôpital de Hoff : rue de Verdun
- Hôpital St Nicolas :
25, avenue Charles-de-Gaulle
BP 20190
57403 Sarrebourg Cedex
Consultation - Tél. : 03 87 23 24 12
Accompagnement
53
◗ « Il faut lever le tabou sur les conséquences
du cancer du sein sur la sexualité des femmes »
Docteur Anne Lesur-Schwander
Onco-sénologue,
Centre Alexis Vautrin, Nancy
L’atteinte du sein peut confronter les femmes à un vécu
de leur féminité très différent de celui qu’elles pouvaient avoir
jusque-là. Mais rien n’est jamais ﬁgé.
« D’un côté, il y a le gynécologue, de l’autre le cancérologue, entre les deux, des femmes
souvent seules face à une image corporelle dégradée par la perte d’un sein ou par les effets
hormonaux des traitements. Or, le sujet n’est que rarement évoqué en consultation.
Précisons d’abord que, selon l’âge et le type de cancer, les situations peuvent être très
différentes : la sexualité d’une jeune femme qui désire avoir des enfants et celle d’une
femme ménopausée dont la tumeur a été découverte lors d’un dépistage systématique
n’ont rien à voir. De même, à âge égal, une petite tumeur de bon pronostic ou une
tumeur avancée (qui impose une ablation du sein ou une chimiothérapie provoquant
une ménopause précoce) ne seront pas vécues de la même façon.
Mais la relation de couple est toujours au cœur de ces perturbations corporelles,
hormonales, psychiques : communication de plus en plus difﬁcile, tentation du repli
ou de la fuite, mise en évidence de difﬁcultés antérieures, ou au contraire renforcement
du dialogue, des échanges et des liens. Dans tous les cas, le comportement du conjoint
est essentiel pour respecter ce qui relève du vécu féminin profond, notamment l’aspiration de sa femme à être désirée, prendre en compte ce qui relève de la qualité de
la relation amoureuse, notamment pour ne pas creuser un fossé de non-dits, ou
identiﬁer les effets directs des traitements hormonaux, notamment aménorrhée,
bouffées de chaleur, saignements, sécheresse vaginale. Libido et activité sexuelle
sont donc souvent profondément altérées.
Le rôle du médecin est donc de faire comprendre avec tact et mesure qu’il est conscient
de toutes ces légitimes inquiétudes et de montrer qu’il reste en permanence à l’écoute.
Il doit être là pour entrouvrir une porte dans laquelle la patiente sera libre de se glisser
ou non, pour progressivement restaurer sa conﬁance en elle, reprendre possession
de son corps, trouver les forces nécessaires pour sortir d’une épreuve qu’elle saura
transformer en véritable expérience de vie, pour elle et pour sa vie amoureuse. À elle
aussi, si elle en ressent le besoin, de susciter ce nouveau type de relation et d’échanges
avec son médecin ».
54
Accompagnement
◗ « Les personnes soumises au traitement
contre le cancer peuvent-elles être parents ? »
Docteur
Françoise Touati
Professeur
Bernard Foliguet
CECOS,
Maternité régionale de Nancy
Les traitements entrepris pour guérir le cancer peuvent avoir des conséquences sur
les testicules ou les ovaires. La chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie peuvent
altérer les conditions de développement des cellules germinales.
Les médecins oncologues vous avertiront des modalités à entreprendre pour conserver
la possibilité d’avoir des enfants après ces traitements.
Le CECOS Lorraine (Centre d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme humain),
situé à la Maternité Régionale Universitaire de Nancy est à votre disposition pour plus
d’informations.
Ce centre assure en particulier la cryoconservation de spermatozoïdes (auto-conservation) avant les traitements stérilisants. Ces spermatozoïdes pourront être utilisés
après le traitement pour obtenir une grossesse par insémination ou FIV. Après les
congélations, ces spermatozoïdes gardent leur pouvoir de vitalité même après plusieurs
années dans des cuves d’azote liquide. Le taux de grossesse est important chez ces
patients.
En cas de traitement anticancéreux chez l’enfant, les études préventives sont en cours
pour cryoconserver des fragments d’ovaire ou des fragments de testicule, dans l’espoir
de greffer ces tissus au patient après l’âge de la puberté.
Enﬁn, il faut savoir que certains traitements permettent avec le temps une reprise des
fonctions gonadiques qui devra être cependant contrôlée dans le secteur biologique
du laboratoire de biologie de la reproduction et du développement de la Maternité
Régionale de Nancy.
Contact
CECOS Lorraine - Maternité Régionale A. Pinard 10, rue du Docteur Heydenreich - 54000 Nancy - Tél. : 03 83 34 43 09
Autres structures agréées
pour la conservation des gamètes avant traitement
Laboratoire d’analyses de biologie médicale Lefaure-Petit
11, chemin Belle au Bois Dormant - 88000 Épinal
Hôpital Maternité de Metz - 1-5 place Sainte-Croix - 57045 Metz Cedex
Laboratoire médical Paulus - 1170, avenue Raymond-Pinchard - 54100 Nancy
Accompagnement
55
◗ « Les soins d’esthétique,
une autre façon d’aborder le corps malade »
Véronique Descle
Socio-esthéticienne dans l’unité
Douleur-Soins oncologiques de support
au Centre Alexis Vautrin de Nancy
« Face à un corps souffrant, mutilé par la maladie, considéré seulement comme un
objet de soins, il est indispensable de renouer avec un corps sujet, source de bien-être
et d’intérêt de la part de soi et des autres. C’est le rôle de la socio-esthéticienne,
esthéticienne habilitée à intervenir en milieu médico-social. Ses missions sont d’apporter les services d’un institut de beauté et les soins de confort dont les personnes
subissant les effets de traitements chimiothérapeutiques ont besoin. Ces soins peuvent
concerner notamment la peau, les ongles et les cheveux (choix de chevelure d’appoint
par exemple). Ces instants de proximité favorisent également l’écoute. La socio-esthéticienne participe aux réunions hebdomadaires de l’équipe de psycho-oncologie et,
en complément des médecins, des soignants, des psychologues et de tous les intervenants spécialisés, intervient à leur demande et sur leurs indications dans le cadre
d’un projet thérapeutique global. Le confort apporté par ces séances permet en effet,
dans un cadre privilégié, extérieur à celui de la prise en charge médicale, de mieux
s’accepter et donc de mieux accepter les soins.
Au même titre que la musicothérapie ou la relaxation, la socio-esthétique permet
aujourd’hui aux patients de se réconcilier avec leur corps, en revalorisant leur image.
Car restaurer son image, c’est afﬁrmer son estime de soi et donc son envie de se
battre pour guérir ».
Trois grands apports de la socio-esthétique
- Lors du séjour à l’hôpital : dispenser des conseils d’hygiène et de confort en offrant,
hors temps médical et soignant, des moments de dialogue ou d’écoute silencieuse.
- Au plan de l’identité personnelle : redonner conﬁance en restaurant l’image de soi.
- Au plan de la vie sociale : maintenir les liens en aidant à affronter le regard.
56
Accompagnement
◗ Adresses des soins socio-esthétiques
Meurthe-et-Moselle
Meuse
◗ Centre Alexis Vautrin
Avenue de Bourgogne
54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
Tél. Unité Douleur : 03 83 59 84 86
◗ Pôle Santé du Sud Meusien - Centre
Hospitalier de Bar-le-Duc
1, boulevard d’Argonne
BP 10510
55012 Bar-le-Duc cedex
Tél. : 03 29 45 88 88
◗ Maison Hospitalière de Baccarat
24, rue de l’Abbé Munier
54120 Baccarat
Tél. : 03 83 76 10 10
◗ Maternité régionale A. Pinard
10, rue du Docteur Heydenreich
54042 Nancy
Tél. : 03 83 34 36 81
Moselle
◗ Beauté Thérapie
94, rue de l’Ecole
57460 Behren-lès-Forbach
Tél. : 06 71 61 15 88
Vosges
◗ Polyclinique la Ligne Bleue
9, avenue du Rose Poirier
BP 1079
88060 Epinal
Tél. : 03 29 68 60 60
◗ Centre Hospitalier de Gérardmer
22, boulevard Kelsch
88400 Gerardmer
Tél. : 03 29 60 29 60
Association socio-esthétique intervenant
à l’Hôpital de Freyming-Merlebach,
Hospitalor Forbach et l’Hôpital Robert Pax
de Sarreguemines
◗ CHR Metz-Thionville :
- Hôpital Bon Secours
1, place Philippe de Vigneulles
57038 Metz cedex 01
- Centre « Félix Maréchal »
1, rue Xavier Roussel
57050 Metz
- Hôpital Beauregard
21, rue des Frères
57100 Thionville
- Hôpital Bel Air
2, rue du Friscaty
BP 60327
57126 Thionville cedex
Tél. : 06 89 87 81 63
Accompagnement
57
◗ « L’Espace de Rencontres et d’Information :
un espace à s’approprier »
Maude Metzger
Responsable de l’ERI
au Centre Alexis Vautrin de Nancy
« Par convention entre le Comité Meurthe-et-Moselle de la Ligue contre le Cancer, le
Centre Alexis Vautrin et le laboratoire sanoﬁ-aventis, le kiosque d’information du CAV
a été agréé “ Espace de Rencontres et d’Information ”, ERI, en janvier 2005.
Le principe des ERI est issu des premiers États Généraux des malades du cancer
organisés par la Ligue contre le Cancer en novembre 1998 et repris par la mesure 39
du Plan Cancer. Ils répondent à la volonté des malades et de leurs proches de pouvoir
disposer d’un lieu, au sein des services de cancérologie, où trouver de l’information
sur les pathologies, les traitements et les ressources disponibles dans et hors de
l’hôpital (associations, organismes, soutien psychologique et social…). Outre leur rôle
d’information et d’orientation, ils sont conçus comme des espaces d’accueil et d’écoute,
une pause dans le parcours de soins. Après le premier ERI ouvert à l’Institut Gustave
Roussy en 2001, ces structures constituent aujourd’hui un réseau national, sous la
coordination de la Ligue Nationale contre le Cancer.
Depuis janvier 2006, l’ERI du Centre Alexis Vautrin organise tous les mois des réunions
d’information sur des questions intéressant les patients et leur entourage : l’alimentation pendant les traitements, la prise en charge de la douleur, la vie sociale et
professionnelle… La porte y est toujours ouverte, et on y entre sans rendez-vous. Une
professionnelle connaissant à la fois l’hôpital et la recherche documentaire est entièrement disponible pour répondre aux questions et chercher l’information. Il ne faut
pas hésiter à la solliciter ».
Contact
Tél. : 03 83 59 84 62 - Mail : [email protected] - www.alexisvautrin.fr
Ouvert le lundi de 13 h 30 à 17 h, le mardi et jeudi de 9 h à 12 h et de 13 h à 17 h.
58
Accompagnement
◗ « Information, Rencontre Cancer :
les IRCa, des espaces d’écoute dans toute la région »
Docteur Jacques Froment
Président du Comité 55
de la Ligue contre le Cancer
« Conformément à la mesure 60 du Plan Cancer, les quatre comités lorrains de la
Ligue contre le Cancer et le réseau Oncolor ont rédigé en 2005 le cahier des charges
d’une structure nommée IRCa (Information Rencontre Cancer). Depuis, il s’est ouvert
10 IRCa en Lorraine dans des établissements de soins publics ou privés qui en ont fait
la demande.
Les IRCa ont pour mission d’accueillir, d’écouter et d’accompagner tous les malades
qui le souhaitent, ainsi que leurs familles, et de les orienter de manière adaptée vers
des aides adéquates en relation étroite avec les services de soins de la structure qui
les héberge.
Les " accompagnateurs de santé " des IRCa sont tous des bénévoles, non professionnels
de santé, formés au domaine relationnel par l’école nationale de la Ligue contre le
Cancer. Ils assurent leur mission dans le strict respect de la conﬁdentialité et des
convictions de chacun.
La mise en place d’un IRCa doit toujours faire l’objet d’une convention entre l’établissement d’accueil - hôpital ou clinique - et la Ligue contre le Cancer. La coordination
de l’IRCa avec cet établissement est assurée par un bénévole référent nommé par le
Comité départemental de la Ligue.
Les IRCa répondent aux besoins d’écoute et d’accompagnement de proximité exprimés
par les malades et leurs familles lors des États Généraux des Malades atteints de
cancer qui se sont tenus en 2003 ».
Accompagnement
59
◗ Liste des établissements dans lesquels vous pouvez
vous rendre dans un point IRCa
◗ Centre Hospitalier Jean Monnet
IRCa ouvert depuis le 21 avril 2005
Tél. : 03 29 68 74 10
Tél. : 03 83 93 55 32
Permanence les jeudis de 14 h à 17 h.
Permanence : les 1ers lundis du mois,
de 10 h à 12 h et 3es mercredis
du mois, de 14 h à 16 h.
◗ Hôpital de Freyming-Merlebach
IRCa ouvert depuis le 22 mai 2006
Tél. : 03 87 81 84 81
Mail : [email protected]
Permanence les lundis, de 14 h à 16 h.
◗ Centre Hospitalier de Bar-le-Duc
IRCa ouvert depuis le 7 juin 2006
Tél. : 03 29 45 86 55
Permanence les mardis de 10 h à 12 h,
mercredis et jeudis de 14 h à 16 h.
◗ Hôpital-Clinique Claude Bernard
IRCa ouvert depuis le 27 mai 2008
Tél. : 03 87 39 65 88
Permanence les mardis de 14 h 30
à 16 h 30 et les vendredis de 9 h 30
à 11 h 30.
◗ Hospitalor - Saint-Avold
IRCa ouvert depuis 29 mai 2008
Tél. : 03 87 91 14 44 poste 7408
◗ Centre Hospitalier
de Mont-Saint-Martin
IRCa ouvert depuis
le 6 novembre 2006
◗ Hôpital Robert Pax
IRCa ouvert depuis le 30 juin 2009
Tél. : 03 82 44 77 13
Tél. : 03 87 27 33 10 poste 32.132
Permanence les lundis et vendredis,
de 14 h à 16 h.
Permanence les mardis de 14 h à 16 h.
◗ CHU - Hôpital Brabois Adultes
IRCa ouvert depuis le 27 février 2007
Tél. permanence : 03 83 15 79 66
Tél. hors permanence : 03 83 15 43 65
Permanence les mardis de 10 h à 13 h
et les jeudis de 14 h à 17 h.
◗ Centre Hospitalier de Remiremont
IRCa ouvert depuis le 4 juillet 2007
Tél. : 03 29 23 70 14
Mail : [email protected]
Permanence les mercredis,
de 14 h à 17 h.
60
◗ Polyclinique Gentilly
IRCa ouvert depuis le 2 avril 2008
Accompagnement
Permanence les jeudis de 14 h à 16 h.
◗ « ASP Accompagner :
écouter pour libérer l’expression »
Didier Reneaux
Président d’ASP Accompagner
Patrick Prud’homme
Vice-président d’ASP Accompagner
« L’association de soins palliatifs ASP Accompagner est une association de bénévoles
spéciﬁquement formés à l’écoute des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Sa démarche est guidée par le respect des choix propres à chaque
personne dans cette période complexe de la vie. Afﬁliée à l’UNASP* et à la SFAP**,
elle développe une approche fondée sur un dispositif d’encadrement des accompagnants, qui garantit la rigueur et la qualité de l’écoute apportée.
Un recrutement exigeant
1. Lettre de motivation et entretien du candidat avec deux membres de l’association, aﬁn d’éliminer les personnes qui chercheraient à gérer leurs problèmes personnels ou montreraient
un esprit morbide ;
2. Entretien avec un psychologue pour préciser les attentes et les motivations ;
3. Réunion de synthèse.
Une formation structurée
1. Réunion d’information générale ;
2. Week-end d’adaptation : connaissance de l’association et de ses membres ;
3. Week-end d’approfondissement : information sur les autres structures existantes, travail
personnel avec un psychologue (connaissance de soi, rapport de chacun à la mort, techniques
d’écoute) ;
4. Deux stages de 6 semaines en services hospitaliers : visites des patients avec un bénévole
expérimenté ;
5. Participation à un groupe de parole mensuel animé par un psychologue : lieu de partage d’expériences, ce groupe fonctionne en supervision du travail de chacun ;
6. Formation continue : réunions thématiques en présence de professionnels experts, participation
aux congrès de l’UNASP et de la SFAP.
Ce dispositif est soutenu au quotidien par un travail en binôme qui permet aux accompagnants d’échanger sur leurs patients en dehors des réunions formalisées. Son
objectif est de fournir un cadre clair à une approche certes bénévole, mais qui se dote
de méthodes rigoureuses : les accompagnants savent ce qu’ils peuvent ou ne peuvent
pas faire ou dire, à quelle distance placer leur relation avec les patients. Ainsi, loin
d’une attitude compassionnelle, ils cherchent à créer les conditions de conﬁance
permettant au patient de se sentir libre d’exprimer ce qu’il veut comme il le veut :
souffrance, émotions, récits de vie… Nous savons que la ﬁn de vie est une période
critique et nous mesurons notre responsabilité. Car accompagner, ce n’est rien de
plus, mais rien de moins, que de marcher avec ».
* Union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs
** Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
Accompagnement
61
CRUQPC
◗ « Les Commissions de relations avec les usagers :
la voix des patients dans les établissements »
Jusque-là, les commissions de conciliation, dans les hôpitaux, se contentaient de
répondre aux plaintes et réclamations des patients. Depuis les décrets d’application
de la loi Kouchner, en 2005, de nouvelles commissions sont mises en place, les
Commissions des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge, aux
rôles élargis. Les CRUQPC sont aujourd’hui de véritables instances de contrôle et de
proposition de l’hôpital qui, outre leur mission de garantes du respect des droits des
usagers, doivent jouer un rôle central dans l’amélioration de l’accueil et la qualité de
la prise en charge des patients et des familles, en émettant des avis et des
recommandations.
Présidées par le directeur d’établissement, ces commissions sont composées de deux
médiateurs désignés par celui-ci, médical et non-médical, et de deux représentants
des usagers désignés par le directeur de l’Agence régionale de l’hospitalisation parmi
les personnes proposées par les associations agréées.
L’élargissement des droits des usagers va de pair avec un niveau de formation et
d’information des associations de patients permettant d’assurer la qualité de représentation requise pour que cette instance puisse jouer tout son rôle. C’est là désormais
un enjeu majeur d’évolution pour les associations.
Contact
Commission Régionale de Conciliation
et d'Indemnisation des Accidents Médicaux de Lorraine
Centre d'Affaires Libération - 4, rue de la Foucotte - BP 40340 - 54006 Nancy
Tél. : 03 83 57 46 00 - Fax : 03 83 57 46 09 - Mail : [email protected]
Site internet : www.commissions-crci.fr
Les missions des CRCI
1. Favoriser la résolution des conﬂits par la conciliation.
Les Commissions, directement ou en désignant un médiateur, peuvent organiser
des conciliations destinées à résoudre les conﬂits entre usagers et professionnels
de santé. Cette fonction de la Commission se substitue aux anciennes Commissions
de conciliation installées dans les établissements de santé.
2. Permettre l’indemnisation des victimes d’accidents médicaux dont le préjudice
présente un degré de gravité supérieur à un seuil ﬁxé par le décret du 4 avril 2003.
Qu’il y ait faute ou absence de faute, toutes les victimes d’un accident médical grave,
qu’il ait pour origine un acte de prévention, un acte de diagnostic ou un acte thérapeutique, peuvent bénéﬁcier de ce dispositif à condition que l’acte en question ait
été réalisé à compter du 5 septembre 2001.
62
Accompagnement
Aides sociales et matérielles
Elles couvrent de nombreuses situations
63
◗ « Se faire aider est un droit »
Chantal Steffens
Assistante sociale de secteur
à Metz
« Les assistantes sociales sont là pour aider les personnes ou les familles, quelle que
soit leur situation sociale, à affronter les difﬁcultés de la vie quotidienne, notamment
celles suscitées par la maladie. Leur mission est d’évaluer chaque demande et de
montrer que des solutions d’accompagnement non seulement existent, mais peuvent
être utiles pour lutter contre un état de vie qui n’est jamais une fatalité, avec un professionnel qui en connaît tous les mécanismes : Maison du Handicap (ex-COTOREP)
pour des aides au long cours ; Ligue contre le Cancer, pour des achats mal remboursés
(soutien-gorge prothèse, perruque…) ou dans des situations sociales difﬁciles (cf. p. 69) ;
centre médico-psycho-pédagogique pour soutenir la fratrie ; travailleuse familiale
pour alléger la vie quotidienne ; psychologue pour soulager le désarroi… En cas de
maladie, les assistantes sociales de la Caisse régionale d’Assurance maladie peuvent
plus particulièrement faire valoir des droits en matière d’invalidité ou de maladie de
longue durée, et parfois en matière d’aide ﬁnancière.
Aider signiﬁe d’abord accéder à une histoire individuelle souvent difﬁcile et complexe,
en sachant créer un climat d’écoute libérant la parole. On comprend ainsi, dans la
maladie cancéreuse notamment, que l’image de soi n’est pas une dimension superﬁcielle mais est au contraire porteuse d’estime de soi et, à ce titre, doit être respectée,
notamment chez les plus démunis. Toute personne en détresse doit savoir qu’elle peut
demander de l’aide si elle l’estime nécessaire et solliciter une assistante sociale pour
formuler ses besoins ou l’aider à le faire. C’est à cette condition que les réponses
apportées seront de plus en plus pertinentes ».
Contact
- Assistante sociale de votre quartier, personnel du Conseil Régional,
coordonnées à prendre auprès de la mairie de votre commune
- Assistantes sociales des établissements hospitaliers
Les assistantes sociales, un réseau accessible en toutes circonstances
Saisir une assistante sociale, c’est possible partout, à tout instant :
- en milieu hospitalier,
- sur le lieu d’habitation, via la mairie,
- à la Caisse d’Allocations Familiales,
- à la Caisse primaire d’Assurance maladie,
- dans les établissements scolaires,
- sur le lieu de travail (entreprise ou administration).
Toutes sont tenues au secret professionnel.
64
Aides sociales et matérielles
◗ Adresses utiles
Caisses Primaires d’Assurance
Maladie (CPAM)
◗ CPAM Meurthe-et-Moselle
- 9, boulevard Joffre
54047 Nancy Cedex
Tél. : 0820 904 184
- 3, avenue Raymond-Poincaré
BP 40210
54406 Longwy Cedex
Tél. : 0 820 904 185
◗ CPAM Moselle
- 18-22 rue Haute Seille
BP 21001
57751 Metz Cedex 9
Tél. : 0820 904 205
- 2, rue de l’Ecole - BP 31169
57217 Sarreguemines Cedex
Tél. : 0 820 904 206
- 2, allée Bel Air - BP 50351
57128 Thionville Cedex
Tél. : 0 820 904 207
◗ CPAM Meuse
1, rue Polval
55015 Bar-le-Duc
Tél. : 0820 904 165
◗ CPAM Vosges
14, rue de la Clé d’Or
BP 584
88015 Épinal Cedex
Tél. : 0820 904 166
Caisses d’Allocations Familiales (CAF)
◗ CAF Meurthe-et-Moselle
21, rue Saint-Lambert
54000 Nancy
Tél. : 0820 25 54 10
◗ CAF Meuse
11, rue Polval
55000 Bar-le-Duc
Tél. : 0820 25 55 10
◗ CAF Moselle
4, boulevard Pontiffroy
57000 Metz
Tél. : 0820 25 57 10
◗ CAF Vosges
30, chemin de la Belle au Bois Dormant
88000 Épinal
Tél. : 0820 25 88 10
◗ Couverture Maladie Universelle (CMU)
La couverture maladie universelle propose une assurance maladie de base pour tous
(et notamment les personnes qui ne répondent pas aux critères d’ouverture des droits
à la Sécurité sociale) et une couverture complémentaire santé pour les personnes
dont les revenus sont les plus faibles.
A qui s’adresser ?
- à la CPAM,
- auprès des services sociaux, des associations et organismes à but non lucratif agréés
par le préfet, des établissements de santé et des CCAS qui peuvent apporter leur
aide pour la réalisation des démarches nécessaires à l’afﬁliation,
- auprès des permanences d’accès aux soins de santé (PAS) dans les hôpitaux et
les CCAS.
Aides sociales et matérielles
65
◗ La prise en charge du transport
La prise en charge à 100 %
Les frais de transport sont pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie sur prescription médicale, pour :
- les transports en rapport avec une affection de longue durée (ALD),
- les transports dans le cadre d'un accident du travail ou d'une maladie professionnelle,
- les transports par ambulance,
- les transports liés à l'hospitalisation,
- les transports en série,
- les transports longue distance,
- les transports pour répondre à une convocation.
Aide Médicale de l’État (AME)
L’Aide Médicale de l’État (AME) vise à permettre l’accès aux soins des personnes
étrangères résidant en France de manière ininterrompue depuis plus de trois mois,
mais qui sont en situation irrégulière (absence de titre de séjour ou de récépissé de
demande).
À titre exceptionnel, l’aide médicale peut être accordée à des personnes de passage
sur le territoire français dont l’état de santé le justiﬁe (maladie ou accident survenu
de manière inopinée), sur décision individuelle du ministre chargé de l’action
sociale.
La demande d’aide médicale est instruite par les caisses d’assurance maladie du
régime général et l’AME est accordée pour un an sous les mêmes conditions de ressources que la CMU complémentaire. Le bénéﬁciaire de l'AME est dispensé de faire
l'avance des frais, à l'hôpital ou en médecine de ville.
66
Aides sociales et matérielles
◗ Maisons Départementales
des Personnes Handicapées (MDPH)
Prévues par la loi « Handicap » du 11 février 2005, les Maisons départementales des
personnes handicapées (MDPH) doivent offrir aux personnes handicapées un accès
uniﬁé à l’information et à l’orientation, destiné à faciliter leurs démarches et la concrétisation de leurs droits.
Les MDPH regroupent, en une commission unique appelée "Commission des Droits
et de l’Autonomie" (CDAPH), les compétences antérieurement exercées par la Commission
Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP), la Commission
Départementale de l’Education Spéciale (CDES) et le Site Pour la Vie Autonome
(SPVA).
Elles ont pour mission l’accueil, l’information, le conseil et l’orientation des personnes
handicapées et de leur entourage.
Les conseils généraux en assurent la tutelle administrative et ﬁnancière.
◗ MDPH Meurthe-et-Moselle
(Prestations de compensation
du handicap et direction MDPH)
10, rue du Mouzon
54520 Laxou
Tél. : 03 83 97 43 50
Site : www.mdph.cg54.fr
◗ MDPH Auxonne
(Prestations enfants)
Inspection académique
4, rue d'Auxonne
54042 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 93 56 51 ou 56 54
Fax : 03 83 98 12 48
Mail : [email protected]
◗ MDPH NATIONS
(Prestations adultes hors prestations
de compensation du handicap)
Centre d’affaires Les Nations
54500 Vandœuvre
Tél. : 03 83 97 44 20
Fax 03 83 97 44 39
Mail : [email protected]
◗ MDPH Meuse
3, rue François-de-Guise
55000 Bar-le-Duc
Tél. : 03 29 45 76 09
Site : www.cg55.fr
◗ MDPH Moselle
Europlaza
Bâtiment D - Entrée D3
1, rue Claude-Chappe - BP 95213
57076 Metz Cedex 3
Tél. : 03 87 21 83 00
Fax Pôle - de 20 ans
et PCH : 03 87 21 83 19
Fax Pôle + de 20 ans : 03 87 21 83 29
Fax Direction : 03 87 21 83 39
Mail : [email protected]
Site : www.cg57.fr
◗ MDPH Vosges
La Voivre
1, allée des chênes - BP 81057
88051 Épinal cedex 09
Tél. : 03 29 29 09 91
Fax : 03 29 29 02 86
Mail : [email protected]
Site : www.cg88.fr
Aides sociales et matérielles
67
La Ligue
◗ « Les comités départementaux de la Ligue contre
le Cancer : des aides pour les patients en difﬁculté »
Docteur Jacques Froment
Président du Comité 55
de la Ligue contre le Cancer
101
comités
« La Ligue Nationale contre le Cancer fédère 101 comités départementaux en France
et dans les DOM-TOM. Ces comités représentent les malades dans les instances
régionales de santé. Leur mission est de mener des actions de prévention et d’aider
les patients dans leur vie quotidienne en mettant à leur disposition des services d’information, de coordination et de soutien. Ainsi, les comités lorrains proposent une
importante documentation au sein de chaque comité et des établissements de soins.
Ils sont également à l’origine de la création des IRCa - Information Rencontre Cancer
(cf. p. 59).
Dans ce cadre, les comités sont amenés à apporter des soutiens ﬁnanciers aux patients
ou familles en difﬁculté, en complément des aides institutionnelles et des prises en
charge de l’Assurance maladie. Ces soutiens sont attribués après réalisation d’une
enquête sociale par les assistantes sociales. Ils peuvent porter, par exemple, sur la
prise en charge de frais de transport (carburant, assurance…), d’une perruque, d’une
aide-ménagère temporaire…
Chaque dossier est instruit par la commission sociale du comité, dans laquelle siègent
un médecin, une assistante sociale et le trésorier. Ces aides sont de réels soutiens
aux patients en difﬁculté ; il ne faut pas hésiter à les solliciter ».
Chiffres-clés des aides attribuées par les comités lorrains
de la Ligue contre le Cancer en 2008
- Meurthe-et-Moselle :
81 dossiers instruits
- Meuse : 13 dossiers instruits
68
Aides sociales et matérielles
- Moselle : 125 dossiers instruits
- Vosges : 69 dossiers instruits
Aides sociales, ﬁnancières
et professionnelles
◗ Dispositions professionnelles
Lorsque le diagnostic de cancer est reconnu par la Sécurité sociale, tous les soins
relatifs à la maladie sont pris en charge à 100 % pour une période donnée renouvelable :
tous les actes ou médicaments liés à l’affection, hors forfait hospitalier, forfait de 1 €
pour les consultations, certains accessoires. Cet accès est également ouvert à toute
personne résidant en France de façon stable et régulière sous conditions de ressources,
grâce à la couverture maladie universelle (CMU)*.
En ce qui concerne les relations avec le milieu du travail, plusieurs situations peuvent
se présenter :
L’arrêt du travail de la personne malade
Pour les salariés du secteur privé
Lorsque le médecin a établi la prescription et la durée d’interruption, l’employeur et
la caisse de Sécurité sociale doivent être avisés dans les 48 heures. Les indemnités
journalières sont versées dès le 3e jour à partir de la date de l’arrêt pendant trois ans
maximum. En cas de reprise et de rechute pendant ces trois ans, les indemnités sont
reversées et ne peuvent être inférieures aux premières. Leur montant est calculé sur
le salaire antérieur à l’arrêt et plafonné.
Pour les salariés de la fonction publique
Ils peuvent bénéﬁcier d’un arrêt de longue maladie (ALM) d’un an, prolongeable en
arrêt de longue durée (ALD) avec maintien du salaire pendant trois ans.
Pour les professionnels indépendants
Ils doivent se renseigner soit auprès de leur Caisse d’Assurance maladie, soit auprès
de leur assurance s’ils ont souscrit un contrat, soit auprès de leur mutuelle s’ils en
ont une.
Pour les demandeurs d’emploi
Les droits Assedic sont suspendus pour entrer dans le système des indemnités journalières ; celles-ci sont calculées en fonction des périodes salariées.
* Renseignez-vous auprès de votre Caisse primaire d’Assurance maladie.
Aides sociales et matérielles
69
La reprise du travail
Une visite de pré-reprise avec le médecin du travail est conseillée. En ce qui concerne
la reprise, votre médecin décide avec vous des modalités : à temps complet ou partiel.
Pour être réussie, la reprise doit être coordonnée à la fois avec le médecin traitant, le
médecin conseil de la Sécurité sociale et le médecin du travail ; ce qui signiﬁe de
prévoir avant la ﬁn de l’arrêt maladie, une visite de pré-reprise.
Le mi-temps thérapeutique
Il s’agit d’une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique. La caisse de Sécurité
sociale verse alors des indemnités journalières et une demi-mensualité. Les fonctionnaires peuvent bénéﬁcier d’un mi-temps payé plein salaire pendant trois mois,
renouvelables pendant un an.
Le reclassement professionnel
Cette décision est prise par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH, ex-Cotorep) après examen avec l’employeur, le médecin du
travail et la Sécurité sociale. La reconnaissance du handicap par cette commission
est obligatoire pour envisager une aide à la réinsertion professionnelle ; mais elle n’a
pas d’incidence sur l’attribution des allocations et de la carte d’invalidité. Cette commission peut aussi orienter vers une formation, un établissement de travail protégé
ou décider que vous relevez d’un emploi ordinaire.
L’arrêt du travail de l’accompagnant
Le congé de présence parentale
Il s’agit d’un congé d'une période de 6 mois renouvelables dans la limite de 3 ans, pour
les personnes ayant à leur charge un enfant gravement malade ou handicapé, pour
lequel le médecin juge que la présence des parents est indispensable.
La demande doit être faite auprès de l’employeur 15 jours avant le début du congé et
un dossier déposé auprès de l’organisme de prestations familiales pour pouvoir percevoir une allocation journalière (AJPP).
Le congé de solidarité familiale
Il s’agit d’un congé de 3 mois, renouvelable une fois, aﬁn de permettre à un salarié de
s’absenter pour assister un proche souffrant d’une pathologie ou victime d’un accident
grave mettant en jeu le pronostic vital.
Le congé doit être demandé à l’employeur 15 jours avant le début du congé par lettre
recommandée avec accusé de réception ou par lettre remise en main propre contre
décharge, accompagné d’un certiﬁcat médical attestant de la gravité de l’état du
malade.
L’employeur ne peut s’opposer à ce congé, mais il s’agit d’un congé sans solde (sauf
rares conventions internes).
70
Aides sociales et matérielles
Le congé de soutien familial
Il s’adresse aux salariés qui souhaitent s’occuper d’un parent dépendant, âgé ou
handicapé. Non rémunéré, ce nouveau congé est d’une durée de 3 mois, renouvelable
dans la limite d’1 an sur l’ensemble de la carrière. Le congé ne peut pas être refusé
par l’employeur du moment que les salariés justiﬁent de 2 ans d’ancienneté dans
l’entreprise. Les salariés doivent adresser à leur employeur une lettre recommandée
avec demande d’avis de réception au moins 2 mois avant le début du congé ou lui
remettre en main propre une lettre contre décharge l’informant de leur volonté de
suspendre leur contrat de travail et de la date de leur départ en congé. Les demandeurs
doivent prouver leur lien de parenté avec la personne aidée et doivent apporter la
preuve de sa dépendance (décision d’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie ou justiﬁcation d’un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 %). Les
bénéﬁciaires de ce congé continuent à acquérir des droits à la retraite via l’assurance
vieillesse du parent au foyer (AVPF).
Le congé parental d’éducation
À la suite d’une naissance ou de l’adoption d’un enfant de moins de 16 ans, tout(e)
salarié(e) peut bénéﬁcier d’un congé parental d’éducation lui permettant d’interrompre
ou de réduire son activité professionnelle pour élever cet enfant.
Pour avoir droit à ce congé, l’intéressé(e) doit avoir un an d’ancienneté au minimum
dans l’entreprise à la date de la naissance ou de l’arrivée au foyer de l’enfant adopté.
Le congé parental a une durée initiale d’un an au maximum. Il peut être prolongé 2 fois,
sans toutefois excéder la date du troisième anniversaire de l’enfant. Le (la) salarié(e)
doit informer son employeur par lettre recommandée avec accusé de réception ou par
lettre remise en main propre contre décharge précisant le point de départ et la durée
du congé choisi.
En cas de maladie, d’accident ou de handicap graves de l’enfant, la durée du congé
parental ou de la période d’activité à temps partiel peut être prolongée d’un an.
◗ Aides ﬁnancières et prestations spéciﬁques
L’invalidité
La pension d’invalidité est attribuée de manière temporaire par la CPAM après une
maladie ou un accident d’origine non professionnel. Certaines conditions sont toutefois
nécessaires pour en bénéﬁcier. Cette pension est calculée selon plusieurs critères,
dont le revenu et le degré de handicap et elle ouvre le droit à une prise en charge totale
des dépenses de santé.
En complément de la pension d’invalidité et en cas de ressources insufﬁsantes, une
allocation supplémentaire du Fonds spécial d’invalidité (F.S.I.) peut également être
attribuée.
Aides sociales et matérielles
71
La carte d'invalidité est délivrée depuis le 1er janvier 2006 par la Commission des droits
et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et donne droit à des avantages
sociaux et ﬁscaux. La demande peut être faite soit auprès : d’un Centre communal
d'action sociale (CCAS), de la CAF, d’un centre médico-social, d’un centre hospitalier
ou auprès des Maisons départementales du handicap (pour le département de la
Moselle, exclusivement auprès de la MDPH).
L’Allocation adulte handicapé (AAH)
Elle vise à garantir un minimum de ressources aux personnes handicapées et est
accordée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées
(CDAPH) pour une durée de 1 à 5 ans. Financée par l’État, elle est versée par la Caisse
d’allocations familiales, sous conditions de ressources.
Un complément d’allocation (majoration pour vie autonome) est attribué aux bénéﬁciaires de l’Allocation aux adultes handicapés dont le taux d’incapacité permanent est
au moins égal à 80%. Ce complément permet aux personnes handicapées qui vivent
dans un logement indépendant de couvrir les dépenses supplémentaires qu’elles ont
à supporter pour les adaptations nécessaires à une vie domicile.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Prestation familiale ﬁnancée par la Sécurité sociale et destinée à compenser les frais
d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé de moins de 20 ans. Cette
allocation remplace depuis le 1er janvier 2006 l’allocation d’éducation spéciale (AES).
L’AEEH de base est versée automatiquement à tout enfant avec un taux d’invalidité
d’au moins 80 %. Un taux supérieur à 80 % ouvre droit, à la carte d’invalidité et aux
avantages afférents. L’AEEH de base est versée également pour tout enfant avec un
taux d’invalidité compris entre 50 % et 80 % et s’il fréquente un établissement spécialisé
ou si son état exige le recours à un service d’éducation spéciale ou de soins à
domicile.
À cette allocation de base peut également s’ajouter un complément d’allocation, dont
le montant est gradué en 6 catégories, selon :
◗
le coût du handicap de l’enfant,
◗
la cessation ou de la réduction d’activité professionnelle
de l’un des parents nécessitée par ce handicap,
◗
l’embauche d’une tierce personne,
ainsi qu’une majoration pour un parent isolé.
La demande doit être faite auprès des Maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH).
72
Aides sociales et matérielles
La prestation de compensation du handicap (PCH)
Elle est destinée à compenser les conséquences du handicap par cinq types d’aides :
aides humaines, aides techniques, aménagement du logement, du véhicule ou ﬁnancement des surcoûts liés au transport, aides spéciﬁques ou exceptionnelles, aides
animalières.
Mise en œuvre depuis le 1er janvier 2006, cette nouvelle prestation s’appuie sur le
« projet de vie » de la personne et remplace l’allocation compensatrice pour tierce
personne (ACTP) ou pour frais supplémentaires liés à une activité professionnelle.
Tout bénéﬁciaire de l’ACTP peut demander la Prestation de compensation avant l’arrivée
à échéance de son droit ou choisir entre le maintien ou le renouvellement de l’ACTP
et la nouvelle Prestation de compensation.
La demande doit être faite auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elle est versée par le Conseil général.
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Cette allocation est attribuée aux parents ou à toute personne (salariés et travailleurs
indemnisés au titre de l'assurance chômage) qui assume la charge d'un enfant âgé
de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une
particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et des soins
contraignants.
Le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans. Au cours
de cette période de 3 ans, vous pouvez bénéﬁcier de 310 allocations journalières au
maximum.
La demande doit être faite selon le cas à la caisse d'allocations familiales (CAF) ou à
la mutualité sociale agricole (MSA).
L’Allocation d’accompagnement de ﬁn de vie
Cette allocation journalière d’un montant de 49 € devrait permettre à un proche d’accompagner à domicile une personne en ﬁn de vie et serait versée pour une durée
maximale de 3 semaines. Une seule personne pourrait prétendre au versement de
l’allocation pour un même patient : ascendant, descendant, frère, sœur ou personne
partageant le même domicile que la personne accompagnée. Avec l’accord de l’employeur, ce congé pourrait être fractionné, sans pouvoir dépasser les limites maximales
prévues. Dans cette hypothèse, le salarié souhaitant bénéﬁcier du congé devrait avertir
son employeur au moins 72 heures avant la date à laquelle il souhaiterait prendre
chaque période de congé.
Aides sociales et matérielles
73
L'énumération des aides ci-dessus n'est pas exhaustive, il existe d'autres organismes
à solliciter selon les besoins et en fonction également de certains critères (exemple :
APA allocation personnalisée d'autonomie mise en place par le Conseil général pour
les personnes de plus de 60 ans en perte d'autonomie, la CRAM dont un ﬁnancement
peut être apporté aux retraités du régime général sous certaines conditions...)
Aﬁn de trouver l'aide la plus appropriée à votre situation, il convient de faire appel à
un assistant de service social qui sera à même de vous orienter et de vous accompagner dans vos démarches.
La Caisse primaire d’Assurance maladie
Des aides complémentaires spéciﬁques (transport, compléments d’indemnités journalières, aides « relais », aides au logement, aides-ménagères, ﬁnancement de prothèses…) peuvent également être attribuées par la CPAM, selon les revenus.
Les recours
En cas de contentieux avec la Sécurité sociale, une réclamation peut être adressée à la
Commission de recours à l’amiable, puis du tribunal des affaires de la Sécurité sociale.
Une indemnisation pour risque thérapeutique peut aussi être sollicitée en cas de
séquelles graves d’une opération ou d’un traitement, alors qu’aucune erreur médicale
n’a été commise, à condition d’avoir été traité dans un hôpital public.
◗ Accès à un prêt bancaire
La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a
pour objet de proposer un grand nombre de solutions pour élargir l’accès à l’assurance
et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Signée
par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance
et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, elle est en
vigueur depuis le 6 janvier 2007.
La convention AERAS concerne
◗
les prêts immobiliers destinés à ﬁnancer l’acquisition d’un logement, la rénovation,
les aménagements intérieurs ou la construction d’une maison,
◗
les prêts professionnels servant à ﬁnancer des projets professionnels, comme la
création d’entreprise ou l’équipement en matériels.
Pour ces deux prêts, la personne aura à remplir un questionnaire médical de santé et
devra être âgée au plus de 70 ans à l’échéance de remboursement du prêt.
Le prêt pourra atteindre un montant maximum de 300 000 €. Le montant accordé à
l’intérieur de ce plafond sera accordé en fonction de la solvabilité de l’emprunteur.
74
Aides sociales et matérielles
◗
Les prêts à la consommation ﬁnançant l’acquisition d’un véhicule, de biens d’équipement électroménager, équipements informatiques…
Aucun questionnaire médical de santé ne sera demandé si le montant maximum
n’excède pas 15 000 € et si la durée maximum du prêt est de 4 ans au plus.
L’emprunteur doit être âgé de 50 ans maximum au dépôt de la demande. Il doit faire
une déclaration sur l’honneur de non cumul de prêts au-delà du plafond de
15 000 €.
Si une ou plusieurs de ces conditions ne sont pas réunies, le candidat à l’emprunt
devra remplir le questionnaire médical lié à la demande d’assurance.
Pour plus de renseignements
◗ www.aeras-infos.fr
◗ Permanence juridique de la Ligue contre le Cancer
- Tél. : 01 53 55 24 48
les mardis et jeudis de 9 h 30 à 12 h 30
◗ AIDÉA
est une plate forme téléphonique nationale d’appel au sein de la Ligue composée d’une équipe de conseillers techniques spécialisés qui aident les personnes
présentant un risque aggravé de santé à constituer leur dossier auprès des assureurs.
Ils peuvent également apporter une information et des orientations sur l'application
d'un contrat d'assurance, l’application de la convention AERAS, etc.
AIDÉA - Tél. : 0 810 111 101 (prix d’un appel local), du lundi au vendredi de 8 h à 20 h.
◗ Association Vivre avec s'est mobilisée pour améliorer l'accès à l'assurance de prêts
pour les malades en rémission ou ayant été atteints d'un cancer (mais aussi pour les
personnes atteintes de maladies chroniques) et pour faciliter l'accès aux prêts bancaires en simpliﬁant les démarches et les recherches.
Association Vivre avec - Tél. : 0 821 21 80 08 (0,12 € / min)
www.vivreavec.org
◗ Aide à la vie quotidienne
Aide ménagère à domicile
Une aide à domicile peut apporter un soutien aux personnes (courses, ménage, repas,…),
mais le fait d’être atteint d’une pathologie cancéreuse n’ouvre pas droit systématiquement au ﬁnancement de cette prestation.
En premier lieu, il convient de faire appel à sa complémentaire santé (mutuelle) qui
propose parfois et sous certaines conditions, une aide à domicile en sortie
d’hospitalisation.
Vous pouvez également vous adresser directement à des associations d’aide à domicile.
Une liste non exhaustive d’associations d’aide à domicile est disponible sur le site
internet www.caosp.org (rubriques Service d’aide à domicile / Prothèses, Services
d’aide à domicile).
Aides sociales et matérielles
75
Technicien(ne) de l’intervention sociale et familiale
Le technicien de l’intervention sociale et familiale (TISF) intervient auprès de personnes
qui ont besoin d’aide dans des circonstances particulières : décès d’un parent, hospitalisation, naissance, longue maladie handicap... Il soulage et épaule la famille en
assumant le quotidien (entretien du logement, préparation des repas, aide aux devoirs...)
et soutient les parents dans l’éducation de leurs enfants. Il est toujours présent pour
une durée limitée.
La demande d’intervention d’un TISF doit se faire auprès de la CAF.
Les chèques emploi service universels (CESU)
Le CESU est en vigueur depuis le 1er janvier 2006 et a été créé dans le cadre de la
politique conduite pour favoriser les services à la personne.
Le CESU permet de rémunérer et de déclarer un salarié employé à domicile. Il s’utilise
comme un chèque bancaire. Le volet « social » est adressé au Centre National du CESU
et tient lieu de déclaration d’embauche. Le CNCESU effectue le calcul et le prélèvement
des cotisations et adresse une attestation d’emploi au salarié, ce qui dispense l’employeur d’établir une ﬁche de paie.
Avec le CESU, les démarches déclaratives sont simpliﬁées et l’utilisateur bénéﬁcie
des avantages ﬁscaux liés à l’emploi d’une aide à domicile, c’est-à-dire une réduction
de l’impôt sur le revenu de 50 % des dépenses engagées dans la limite d’un plafond
annuel (12 000 €).
Pour plus d’information, vous pouvez vous adresser à votre établissement bancaire,
ou renseignez-vous sur le site internet du CESU :
www.cesu.urssaf./cesweb/home.jsp
Des services de qualité pour mieux vivre chez vous
Des informations complémentaires sont disponibles dans le guide « Des services
de qualité pour mieux vivre chez vous » destiné aux personnes en perte d’autonomie
ou en situation de handicap. Il a été élaboré par l’Agence nationale des services à la
personne (ANSP) et est téléchargeable à l’adresse suivante :
http://www.servicesalapersonne.gouv.fr/Public/P/ANSP/brochures-dépliants/
Guide_PAPH.pdf
76
Aides sociales et matérielles
Annexes
77
La loi Kouchner du 4 mars 2002
◗ Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002,
dite loi Kouchner, relative aux droits des malades et
à la qualité du système de santé.
(Journal Ofﬁciel n° 54 du 5 mars 2002)
Titre II - Démocratie sanitaire
Chapitre Ier - Droits de la personne
Article 3
Dans le titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique, il est inséré
un chapitre préliminaire ainsi rédigé :
Art. L. 1110-1. - Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre
par tous moyens disponibles au bénéﬁce de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’Assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et
aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à
développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux
soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins
et la meilleure sécurité sanitaire possible.
Art. L. 1110-2. - La personne malade a droit au respect de sa dignité.
Art. L. 1110-3. - Aucune personne ne peut faire l’objet de discriminations dans l’accès à la
prévention ou aux soins.
Art. L. 1110-4. - Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un
réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux
soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la
concernant. Excepté dans les cas de dérogation, expressément prévus par
la loi, ce secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne
venues à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du
personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne
en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes.
Il s’impose à tout professionnel de santé, ainsi qu’à tous les professionnels
intervenant dans le système de santé. Deux ou plusieurs professionnels de
santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie,
échanger des informations relatives à une même personne prise en charge,
aﬁn d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise
en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par
une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la
78
Annexes
concernant sont réputées conﬁées par le malade à l’ensemble de l’équipe.
Aﬁn de garantir la conﬁdentialité des informations médicales mentionnées
aux alinéas précédents, leur conservation sur support informatique, comme
leur transmission par voie électronique entre professionnels, sont soumises
à des règles déﬁnies par décret en Conseil d’État pris après avis public et
motivé de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Ce
décret détermine les cas où l’utilisation de la carte professionnelle de santé
mentionnée au dernier alinéa de l’article L. 161-33 du code de la Sécurité
sociale est obligatoire.« Le fait d’obtenir ou de tenter d’obtenir la communication de ces informations en violation du présent article est puni d’un an
d’emprisonnement et de 15 000 € d’amende ». En cas de diagnostic ou de
pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les
proches de la personne malade ou la personne de conﬁance déﬁnie à l’article
L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre
d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. « Le secret
médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles
leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la
mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf
volonté contraire exprimée par la personne avant son décès ».
Art. L. 1110-5. - Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des
interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus
appropriés et de bénéﬁcier des thérapeutiques dont l’efﬁcacité est reconnue
et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de
soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir
de risques disproportionnés par rapport au bénéﬁce escompté. « Les dispositions du premier alinéa s’appliquent sans préjudice de l’obligation de
sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des
dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.
« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur.
Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte
et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens
à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort ».
Art. L. 1110-6. - Dans la mesure où leurs conditions d’hospitalisation le permettent, les
enfants en âge scolaire ont droit à un suivi scolaire adapté au sein des établissements de santé.
Art. L. 1110-7. - L’évaluation prévue à l’article L. 6113-2 et l’accréditation prévue à l’article
L. 6113-3 prennent en compte les mesures prises par les établissements
de santé pour assurer le respect des droits des personnes malades et les
résultats obtenus à cet égard. Les établissements de santé rendent compte
de ces actions et de leurs résultats dans le cadre des transmissions d’informations aux agences régionales de l’hospitalisation prévues au premier
alinéa de l’article L. 6113-8.
Annexes
79
Le Plan national Cancer
◗ Le Plan 2009-2013
Missionné par le Président de la République, le 15 octobre 2008, pour élaborer des
recommandations préparatoires au futur Plan Cancer, le Pr Jean-Pierre Grünfeld a
réalisé plus de 200 auditions et discussions avec des associations, des personnes
atteintes de cancer et des professionnels de santé en cancérologie.
Son rapport «Recommandations pour le Plan Cancer 2009-2013 – Pour un nouvel
élan» a été remis au Président de la République le 27 février 2009.
Huit propositions générales pour le prochain plan
cancer 2009-2013
1 Développer une recherche transversale et pluridisciplinaire autour du cancer, de la
plus fondamentale à la plus appliquée.
2 Encourager une recherche sur les déterminants des inégalités de santé face au
cancer, et proposer des solutions pour les corriger.
3 Soutenir la recherche et l’action sur les causes comportementales et environnementales des cancers.
4 Dans les domaines de la prévention et du dépistage, privilégier les actions de proximité et d’éducation pour la santé, ciblées vers les populations les plus
vulnérables.
5 Améliorer la coordination des soins et le lien avec le secteur médico-social, autour
du médecin traitant et le plus tôt possible dans le parcours des soins.
6 Être attentif aux professions dont la situation démographique est fragile : les professionnels de la radiothérapie et les anatomo-cyto-pathologistes.
7 Poursuivre et approfondir encore la collaboration avec les associations de patients
et les associations caritatives, dans l’accompagnement et le soutien médico-social
au service des personnes malades.
8 Prévoir et organiser le « vivre après le cancer » qui va de la prise en charge des
séquelles éventuelles, au soutien psychologique et à la reprise de l’activité
professionnelle.
Le rapport complet est disponible en version pdf
sur le site du Ministère de la Santé et des Sports :
www.sante-sports.gouv.fr/publications-documentation/publications-documentationsante/rapports/recommandations-pour-plan-cancer-2009-2013-rapport-au-presidentrepublique.html
80
Annexes
Lexique et principaux sigles
ADN
acide désoxyribonucléique. Il constitue
l’essentiel des chromosomes du noyau
cellulaire.
Alimentation parentérale
alimentation par voie intraveineuse, en cas
d’insufﬁsance par voie digestive.
Alopécie
perte totale ou partielle des cheveux et/ou
des poils.
Anatomopathologie
examen d’un prélèvement : fragment de tissu
tumoral, ganglion, mœlle osseuse, …
Anémie
diminution de l’hémoglobine et du nombre
de globules rouges dans le sang.
Antiémétique
traitement permettant de prévenir et
traiter les nausées et vomissements.
Biopsie
prélèvement : fragment de tissu tumoral,
ganglion, mœlle osseuse, …
Cancer
terme général regroupant différentes maladies caractérisées par une croissance anormale et incontrôlée de certaines cellules.
Casque réfrigérant
bonnet souple utilisant le froid pour éviter
la chute des cheveux liée à certaines chimiothérapies et porté pendant la durée de la
perfusion.
Cathéter
tubulure introduite dans un vaisseau pour
permettre l’administration de la chimiothérapie sans abîmer les veines du bras.
CPP
le comité de protection des personnes
concerne les personnes qui se prêtent à la
recherche biomédicale. Il se réunit dans
chaque région pour examiner les projets
d’essais thérapeutiques et d’études, en
vériﬁant le respect des droits et des intérêts
des patients.
Cellule cancéreuse
(tumorale ou maligne)
cellule anormale dans son anatomie, dans
son comportement (prolifération incontrôlée) et dans son fonctionnement (perte plus
ou moins complète de ses fonctions).
Cellules souches hématopoïétiques
(CSH)
cellules issues de la mœlle osseuse donnant
naissance aux cellules sanguines : globules
rouges, plaquettes et globules blancs (leucocytes). Ces cellules souches peuvent donc
être prélevées par aspiration de la mœlle
osseuse ou dans le sang circulant après
injection de facteurs de croissance. C’est
pourquoi au lieu de parler de greffe de mœlle
osseuse, on parle plutôt actuellement de
greffe de cellules souches hématopoïétiques
d’origine sanguine.
Chambre implantable
boîtier implanté sous la peau, relié à une
veine profonde permettant d’injecter les
médicaments (se dit aussi « capsule »).
Chimiothérapie antitumorale
thérapie destinée à détruire les cellules par
l’administration de médicaments par voies
veineuses, orales ou locales.
Chirurgie réparatrice
opération destinée à corriger ou rétablir une
forme du corps ou une fonction proche de
la normale (chirurgie de reconstruction).
Annexes
81
Coloscopie
exploration visuelle du gros intestin et du
côlon grâce à un coloscope.
Colposcopie
examen du col utérin à l’aide d’une loupe.
Conisation
intervention chirurgicale par voie vaginale
visant à retirer une partie du col utérin dans
un but de diagnostic ou de traitement. Cette
chirurgie conserve l’utérus.
Consentement éclairé
accord écrit d’un malade acceptant d’adhérer
au traitement qui lui est proposé grâce à un
document d’information remis après explication orale. De nombreux consentements
écrits sont nécessaires dans les domaines
suivants : recherche thérapeutique, informatisation et utilisation des données d’une
étude, conservation de matériel tumoral.
Cytodiagnostic
examen microscopique de cellules prélevées
soit par recueil local (frottis), soit par ponction à l’aiguille d’un liquide ou d’un organe.
Dépistage
recherche systématique de maladie latente
(sans symptôme apparent).
Échographie
technique d’imagerie médicale indolore
utilisant la réﬂexion (écho) d’un faisceau
d’ultrasons par un organe (rein, foie, prostate…), à l’aide d’une sonde externe ; les
images obtenues sont visibles sur un écran
vidéo.
Endoscopie
examen d’une cavité interne du corps avec
un appareil optique muni d’un dispositif
d’éclairage.
Essai thérapeutique
procédure visant à établir l’efﬁcacité de
nouveaux traitements. Répondant à des
règles très strictes, ces essais sont rigoureusement contrôlés et effectués après
accord d’un Comité de protection des personnes (CPP) et avec le consentement
éclairé signé du patient.
82
Annexes
Étiologie
causes de la maladie.
Examen extemporané
étude microscopique des tissus prélevés au
cours d’une intervention chirurgicale.
Exérèse
suppression d’une tumeur
chirurgicalement.
Fibroscopie
exploration d’un organe à l’aide d’un ﬁbroscope : la vision de l’intérieur des cavités (voir
« Endoscopie ») s’effectue grâce à des ﬁbres
ﬂexibles (verre ou plastique) introduits dans
les oriﬁces digestifs ou respiratoires.
Frottis du col utérin
méthode de détection des anomalies du col
utérin par recueil direct des cellules qui en
proviennent.
Greffes allogéniques
l’objectif des greffes allogéniques est de
remplacer les cellules souches hématopoïétiques malades par des cellules saines. Elles
s’adressent aux patients atteints de maladies
malignes des cellules sanguines (leucémies)
ou d’autres affections telles que les aplasies
médullaires (insufﬁsance de production des
cellules souches hématopoïétiques) et à
certaines maladies génétiques. Les cellules
souches hématopoïétiques sont injectées à
un patient ayant reçu au préalable une
chimiothérapie à haute dose avec ou sans
radiothérapie pour éliminer les cellules
malignes résiduelles et éviter le rejet des
cellules du donneur. Celles-ci peuvent à leur
tour tenter de rejeter les cellules du receveur : c’est ce qu’on appelle la réaction du
greffon contre l’autre ; elle donne lieu à des
complications nécessitant un traitement
immuno-suppresseur et motivant une surveillance prolongée des patients.
La compatibilité entre donneur et receveur
repose sur l’étude des groupes de tissus
HLA. On parle de greffe allo- ou phénoidentique selon le degré de compatibilité.
Le donneur est soit un membre de la famille
(fratrie), soit un donneur volontaire de
groupe HLA identique répertorié dans les
centres de transfusion.
Greffes autologues
la greffe autologue consiste à prélever des
cellules souches chez le patient lui-même,
à les conserver congelées, puis à les lui
réinjecter à la suite d’une chimiothérapie à
haute dose ayant pour objet de détruire les
cellules malignes résiduelles. Ce type de
greffe a avant tout un effet de support,
puisqu’elle permet de reconstituer les cellules sanguines du patient détruites par le
traitement préalable. Après avoir été prélevées, les cellules souches peuvent aussi
être traitées au laboratoire et peuvent alors
avoir aussi un effet thérapeutique.
Hémopathie
maladie du sang.
Histologie
technique étudiant à l’aide du microscope
la formation, l’évolution et la composition
des tissus des êtres vivants.
Hormonothérapie
traitement hormonal généralement donné
par voie orale pendant plusieurs mois. Elle
est surtout utilisée dans certaines maladies
du sein et de la prostate.
Iatrogène
se dit d’un effet indésirable directement lié
à un traitement.
Immunothérapie
traitement consistant à moduler les réactions immunitaires (exemples : interféron,
interleukines).
Interféron, interleukines
substances produites par les cellules en cas
d’agression virale, par exemple. L’interféron
peut être obtenu en le faisant sécréter par
des cellules dans lesquelles a été introduit
son gène. Il est utilisé en cancérologie pour
des indications précises et ponctuelles : certaines formes de leucémie ou de myélome.
Irathérapie
traitement de certains cancers, comme celui
de la thyroïde, par administration d’iode
radioactif qui ne se ﬁxe que sur les tumeurs
et dont l’excès est éliminé lors d’une hospitalisation en chambre froide.
IRM
(imagerie par résonance magnétique)
méthode d’imagerie utilisant les modiﬁcations induites dans les noyaux de certaines
molécules par un champ magnétique. L’IRM
n’utilise pas de radiations ionisantes.
Kyste
tumeur, en général bénigne, habituellement
emplie d’une substance plus ou moins
ﬂuide.
Laser
appareil utilisant un faisceau lumineux
ampliﬁé permettant de détruire avec précision des lésions superﬁcielles visibles,
soit directement (par exemple pour le col
utérin), soit par des appareils optiques (par
exemple pour le larynx, l’œsophage, l’œil).
Leucémie
cancer des cellules sanguines.
Leucopénie
baisse du taux de globules blancs.
Malin, maligne
se dit d’une affection cancéreuse.
Mammectomie ou mastectomie
ablation totale ou partielle du sein.
Marquage isotopique
procédé utilisé à des ﬁns d’études pour
mettre en évidence diverses cellules et leurs
composants par ﬁxation d’une substance
radioactive le plus souvent injectée par voie
intraveineuse.
Marqueur sérique
substance sécrétée par des cellules tumorales,
dosée dans le sang, reﬂet de la maladie.
Métastase(s)
foyer cancéreux secondaire lié à la migration
de cellules cancéreuses à distance d’une
tumeur primitive.
Micro-calciﬁcations
dépôts calciques microscopiques ou millimétriques, signe d’alerte de certains cancers
du sein.
Annexes
83
Neutropénie
diminution du nombre de globules blancs
neutrophiles
Numération formule sanguine
évaluation du nombre de globules rouges,
globules blancs et plaquettes.
Palpation
technique d’examen manuel pour déceler
certaines anomalies.
Protocole thérapeutique
Plan de traitement associant les méthodes
permettant de traiter le cancer (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, …) : planning,
dose, mode de surveillance. Le terme de
protocole s’applique aussi bien à un traitement
de référence qu’à un essai thérapeutique.
Protonthérapie
radiothérapie utilisant des faisceaux de
protons et permettant de délivrer avec
précision des doses importantes à une
tumeur située à quelques millimètres d’une
zone saine.
Rémission
absence de tout signe d’évolution de la
maladie. Passé un certain délai, la rémission
devient guérison.
Scanner
méthode d’imagerie combinant la radiographie et l’informatique permettant la reconstitution d’images de grande précision et sur
des coupes multiples.
84
Annexes
Scintigraphie
procédé d’étude ou d’analyse de la structure
des corps opaques au moyen de rayons
gamma. L’examen est pratiqué après injection par voie intraveineuse d’un produit
faiblement radioactif spéciﬁque à durée de
vie très courte donc rapidement éliminé.
Soins de support
traitements associés aux traitements spéciﬁques de la maladie cancéreuse : prise en
charge de la douleur, des nausées et vomissements, de la nutrition, de l’accompagnement psychologique.
Stade
Classiﬁcation des tumeurs selon leur taille,
l’extension locale et à distance, permettant
d’adapter la stratégie thérapeutique.
Thrombopénie
diminution du taux des plaquettes.
Tierce personne
toute personne dont l’assistance est nécessaire pour accomplir les actes essentiels
de la vie quotidienne.
Tumeur
masse anormale de tissu responsable de
l’augmentation du volume d’un organe. Le
terme de tumeur n’est pas synonyme de
cancer, certaines tumeurs étant bénignes.
◗ Les sigles utiles
AAH
Allocation adultes handicapés.
ALD
Affection longue durée.
AME
Aide médicale d’État.
APL
Allocation personnalisée au logement.
ASSEDIC
Association pour l’emploi dans l’industrie
et le commerce.
CAF
Caisse d’allocations familiales.
CCAS
Centre Communal d’Action Sociale
CDAPH
Commission des droits et de l’autonomie des
personnes handicapées (ex-COTOREP).
CLD
Congé longue maladie.
CMU
Couverture maladie universelle.
CPAM
Caisse primaire d’Assurance maladie.
CRAM
Caisse régionale d’Assurance maladie.
DDASS
Direction départementale des Affaires sanitaires et sociales.
FNS
Allocation supplémentaire du fonds national
de solidarité.
HAD
Hospitalisation à domicile.
IJ
Indemnités journalières.
RMI
revenu minimum d’insertion.
TM
Ticket modérateur.
URSSAF
Union de recouvrement des cotisations de
Sécurité sociale et d’allocations familiales.
Annexes
85
◗ Adresses de référence
Nationales
Régionales*
◗ Association pour la recherche
sur le cancer - ARC
7, rue Guy-Moquet
94803 Villejuif Cedex
Tél. : 01 45 59 59 59
Site Internet : www.arc.asso.fr
◗ Collectif Interassociatif sur la santé
CISS Lorraine
UDAF Moselle
1, avenue Leclerc de Hauteclocque
BP 20557
57009 Metz
Tél. : 03 87 52 30 30
Site internet : www.leciss.org
◗ Cancer info service :
N° Azur : 0 810 810 821
(prix d’un appel local)
Du lundi au samedi, de 9 h à 19 h.
◗ L’ENVOL pour les enfants européens
Centre de loisirs pour enfants malades
BP 7
77830 Echouboulains
Tél. : 01 60 73 58 58
Fax : 01 60 73 58 59
Mail : [email protected]
Site Internet : www.lenvol.asso.fr
◗ Fédération Nationale des Centres de
Lutte Contre le Cancer - FNCLCC
101, rue de Tolbiac
75654 Paris Cedex 13
Tél. : 01 44 23 04 04
Fax : 01 45 84 66 82
Site internet : www.fnclcc.fr
◗ Institut National du Cancer
52, avenue André-Morizet
92513 Boulogne Billancourt Cedex
Tél. : 01 41 10 50 00
Site internet : www.e-cancer.fr
◗ Jeunes Solidarité Cancer
14, rue Corvisart
75013 Paris
Mail : [email protected]
Site internet : www.jscforum.net
◗ Ligue Nationale contre le Cancer
Siège national de la Ligue contre
le Cancer
14, rue Corvisart
75013 Paris
Tél. : 01 53 55 24 00
Fax : 01 43 36 91 10
Site internet : www.ligue-cancer.fr
86
Annexes
◗ ILCO Lorraine
Association française des stomisés
65, rue du 20e Corps Américain
57000 Metz
◗ Espace de Rencontres et d’Information
Centre Alexis Vautrin
6, avenue de Bourgogne
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 59 84 62
Mail : [email protected]
Ouvert le lundi de 13 h 30 à 17 h,
les mardis et jeudis de 9 h à 12 h
et de 13 h à 17 h.
◗ Les Mutilés de la Voix de Lorraine
6, impasse des Chenevières
57420 Cuvry
Tél. : 03 87 52 57 88
Mail : [email protected]
◗ ONCOLOR
Réseau de Santé en Cancérologie
de Lorraine
6, avenue de Bourgogne
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 59 85 15
Fax : 03 83 59 85 16
Site internet : www.oncolor.org
◗ Symphonie
Association de soutien
aux cancers féminins
Bureau de la Ligue
1, rue du Vivarais
54515 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 06 70 30 71 63
Mail : [email protected]
Site internet :
perso.wanadoo.fr/assoc.symphonie/
◗ URILCO 54/55
Association des personnes stomisées
Bureau de la Ligue
1, rue du Vivarais
54515 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 53 14 14
Départementales*
Meurthe-et-Moselle
◗ ADÉCA
Association pour le Dépistage
des Cancers
La Résidence
2, rue du Doyen-Jacques-Parisot
54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 44 87 08
Fax : 03 83 44 87 95
Mail : [email protected]
◗ AISCOBAM
Aide Scolaire Bénévole
aux Adolescents Malades
- 2, rue de la Visitation
54042 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 56 53 29
- Secteur Scolaire
Hôpital d’enfants
54511 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 15 49 08
◗ AREMIG
8, rue du Morvan - BP 25
54501 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 44 72 72
Site internet : www.aremig.org
◗ Art et Détente
Centre Alexis Vautrin
Avenue de Bourgogne
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 40 36 95
◗ ASP Accompagner
Hôpital Maringer
34, quai de la Bataille
BP 30731
54064 Nancy
Tél. / Fax : 03 83 85 98 41
Mail : [email protected]
◗ Bibliothèques des Malades
Hôpital Central
Bât Neurologique
29, avenue du Maréchal-de-Lattrede-Tassigny - CO 34
54035 Nancy Cedex
Tél. : 03 83 85 15 93
Mail : [email protected]
◗ Les Blouses Roses
Association Animation Loisirs à l’Hôpital
Clos de Médreville
Bâtiment 9
51, rue de Laxou
54000 Nancy
Tél. : 03 83 27 41 94
Mail : [email protected]
Site internet : www.alh.asso.fr
◗ Ligue contre le Cancer Comité de Meurthe-et-Moselle
1, rue du Vivarais - BP 80285
54515 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
Tél. : 03 83 53 14 14
Fax : 03 83 50 93 98
Mail : [email protected]
Permanence : du lundi à vendredi
8 h 30 / 12 h - 14 h / 18 h
◗ Planète Clé de Sol
Musicothérapie
9, avenue du Charmois
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Tél. : 03 83 96 47 21
Fax : 08 83 53 13 04
Site internet : www.planetecledesol.com
◗ Le Rire Médecin
12, rue du Manège
54000 Nancy
Tél. : 03 83 32 83 45
Tél. : 06 61 44 90 55
Fax : 03 83 32 83 27
Site internet :
www.leriremedecin.asso.fr
* Source : Comités départementaux lorrains de la Ligue contre le Cancer
Annexes
87
◗ TI’SAM
Réalisation d’un CD-ROM d’information
à l’attention des enfants atteints d’un
cancer et leur famille
49, boulevard des Essarts
54600 Villers-lès-Nancy
Tél. : 06 83 50 05 28
Mail : [email protected]
Site internet : www.tisam.org
Meuse
◗ AMPM
Association meusienne pour
la prévention médicale
31, rue du Four
55000 Bar-le-Duc
Tél. : 03 29 46 46 00
Fax : 03 29 46 46 54
Mail : [email protected]
◗ Ligue contre le Cancer Comité de la Meuse
6, quai Carnot - BP 9999
55002 Bar-le-Duc Cedex
Tél. : 03 29 76 26 76
Fax : 03 29 76 26 76
Mail : [email protected]
Permanence : du lundi au jeudi
9 h / 12 h - 14 h / 17 h, le vendredi 9 h / 12 h
Moselle
◗ AMODEMACES
Association Mosellane pour
le dépistage des maladies cancéreuses
37, rue Mazelle
57000 Metz
Mail : [email protected]
◗ APSEM
Association pour la Promotion du Sport
chez l’Enfant Malade
14, rue du Génie
57950 Montigny-lès-Metz
Tél. : 06 71 25 03 26
Site internet : www.apsem.fr
88
Annexes
◗ Association Entre’Aide
Groupe scolaire Hector Berlioz
Bâtiment A2 - Appartement 4
57460 Behren-lès-Forbach
Tél. : 03 87 88 54 17
Site internet : www.entraidecancer.com
◗ Beauté-Thérapie
Association socio-esthétique
en milieu hospitalier
94, rue de l’École
57460 Behren-lès-Forbach
Tél. : 06 71 61 15 88
◗ Les Blouses Roses - Association
Animation Loisirs à l’Hôpital
Résidence Le Parc
57070 Metz
Tél. : 03 87 74 16 99
Mail : [email protected]
Site internet : www.alh.asso.fr
◗ Ligue contre le Cancer Comité de Moselle
65, rue du 20e-Corps-Américain
57000 Metz
Tél. : 03 87 18 92 96 - Fax : 03 87 18 92 97
Mail : [email protected]
Permanence : du lundi au jeudi
8 h / 12h - 13 h 30 / 17 h 30,
le vendredi 8 h / 12 h - 13 h 30 / 17 h
◗ Symphonie 57
Cancer au féminin
12, rue Lyautey
57100 Manom
Tél. : 06 74 36 64 40
Site internet :
http://perso-orange.fr/symphonie57
Vosges
◗ ASP Ensemble
27, rue Jacques-Mellez
88110 Raon-l'Étape
Tél. : 06 22 86 64 10
Mail : [email protected]
Site internet : http://perso.orange.fr/
aspensemble/index.html
◗ Association Matthieu Carrère
« Un Enfant - Un rêve »
35, rue Jean-Clément
88000 Chantraine
Tél. : 03 29 82 37 46
Site internet :
www.donationlousalome.org/ﬁchiers/amc.htm
◗ AVODÉCA
Association vosgienne pour
le dépistage des cancers
12, rue Entre les Deux Portes
88000 Épinal
Tél. : 03 29 68 28 39
Fax : 03 29 68 28 34
Mail : [email protected]
◗ Les Blouses Roses
Association Animation Loisirs à l’Hôpital
Site internet : www.alh.asso.fr
- 18, rue de la République
88150 Thaon
Tél. : 03 29 39 35 24
- 8, rue Maldoyenne
88200 Remiremont
Tél. / Fax : 03 29 62 11 41
Mail : [email protected]
◗ Ligue contre le Cancer Comité des Vosges
9, rue Jean-Jaurès
88000 Épinal
Tél. : 03 29 33 29 16 - Fax : 03 29 82 93 44
Mail : [email protected]
Permanence :
Lundi, Jeudi 9 h / 12 h - 13 h / 17 h Mardi, Mercredi 9 h / 12 h Vendredi 9 h / 12 h - 13 h / 16 h 30
Annexes
89
Remerciements
Le réseau Oncolor, les comités départementaux de la Ligue de Meurthe-et-Moselle,
de Meuse, de Moselle, des Vosges et la mutuelle Prévadiès remercient très sincèrement
les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce guide :
◗ Murielle
◗ Odile
◗ Docteur
◗ Docteur
Ackerer
Isabelle Carayon
◗ Professeur Pascal Chastagner
◗ Audrey Chochot
◗ Docteur Laurence Choné
◗ Jean-François Collin
◗ Docteur Jacques Coydon
◗ Véronique Descle
◗ Docteur Françoise Deshayes
◗ Corinne Dupuy
◗ Anne-Marie Erbs
◗ Professeur Bernard Foliguet
◗ Docteur Jacques Froment
◗ Docteur Florence Granel-Brocard
◗ Laurence Guillou
◗ Cyntia Jouannet-Noirjean
◗ Docteur Yves Kessler
◗ Annie Kieliszek-Vivant
◗ Docteur Isabelle Klein
◗ Docteur Ivan Krakowski
◗ Françoise Laperdrix
◗ Hélène Laval
Leduc
Anne Lesur-Schwander
◗ Docteur Élisabeth Luporsi
◗ Professeur Yves Martinet
◗ Professeur Jean-Louis Merlin
◗ Maude Metzger
◗ Marie-Reine Muller
◗ Véronique Noirez
◗ Professeur François Paille
◗ Jean-Pierre Pilon
◗ Patrick Prud’homme
◗ Didier Reneaux
◗ Docteur Jean-Paul Schlitter
◗ Professeur Jean-Luc Schmutz
◗ Anna Spinosa
◗ Docteur Yves Spyckerelle
◗ Chantal Steffens
◗ Docteur Isabelle Thiltges
◗ Docteur Françoise Touati
◗ Docteur Michel Untereiner
◗ Docteur Jean-François Villard
◗ Pascal Walker
Ce guide est édité par Prévadiès
◗ Recueil
des témoignages et rédaction : Corinne Dupuy
◗ Directeur
de la publication : Daniel Thiriet
◗ Rédacteur
en chef : Dr Arnaud Magnin
◗ Photographe :
90
Sylvain Beucherie
DirCom - 08/09 - 100 025
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ou sur www.prevadies.fr
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aux dispositions du livre II du Code
de la Mutualité, RNM n°442 224 671.
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