Qualité de vie Comment mieux faire en pratique? Jean-Pierre Houppe
publicité
Qualité de vie Comment mieux faire en pratique? Jean-Pierre Houppe Centre cardiovasculaire Cœur de Lorraine 57100 THIONVILLE Aucun lien d’intérêt pour cette présentation Pourquoi parler de qualité de vie ? Un vrai problème Juenger. Heart .2002; 87:235-241 • Insuffisance cardiaque sévère • 76 % de survivant à 1 an • 38% non ré-hospitalisé à 1 an • 10 Points de baisse du score de QOL • Mortalité: +23% • Hospitalisation : +36% Beaucoup de questions…? • • • • • • • Quelle est la bonne définition de la QDV ? Quel instrument de mesure utiliser ? Qui doit évaluer la QDV ? Quels sont les liens entre IC et QDV ? A quel moment s’intéresser à la qualité de vie ? La QDV est-elle un objectif distinct ? Comment l’améliorer « en pratique » ? La définition La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement Organisation mondiale de la santé. 1994 Les instruments de mesure • Non spécifiques à l’insuffisance cardiaque – SF 36 – EURO QOL 5D – Health Related QOL – Nottingham Health Profile • Spécifiques à l’insuffisance cardiaque – Minnesota Living with HF (MLHF) – Kansas city Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ) Qui doit évaluer ? Qui est le mieux placé pour en parler…? Que nous disent les patients..? Dites-vous bien que les 20 ans que vous avez gagné en vivant sainement, c ’ est maintenant que vous les vivez… Vous avez gagné six mois, mais avec un traitement agressif, nous pouvons vous aider à ce que ça vous semble vraiment beaucoup plus long… « The quality , not the longevity, of one’s life is what is important » Martin Luther King Les patients choisissent la qualité de vie La qualité de vie est un concept subjectif multidimensionnel influencé par de nombreux facteurs. La définition que donnent les patients de la qualité de vie ne reflète pas seulement les symptômes liés à l’insuffisance cardiaque et les limitations de leur vie quotidienne mais aussi la poursuite de recherche active du bonheur et la continuation de leur relation avec les autres. La qualité de vie des patients est affectée de façon négative par leur situation physique, psychique, sociale et économique mais aussi de façon positive par ce même statut physique , psychique , social et par leurs comportements. L’auto-évaluation de la qualité de vie faite par les patients reflète la perception qu’ils ont adopté face à leur changement d’état de santé et leurs perspectives positives. CONCEPT DYNAMIQUE Etat de santé Symptômes physiques Conditions physique Statut socioéconomique Spiritualité QUALITE DE VIE Relations aux autres Poursuite activités Bonheur Facteurs psychologiques Facteurs sociaux Attitude positive Humeur Aspect Soutien social Activité sociale Comportements d’autosoins Heo. S. Heart Lung 2009;38: 100-8 . Quality of life with heart failure : ask the patients Etat de santé Spiritualité Statut socioéconomique QDV Facteurs psychologiques Facteurs sociaux Comportements d’autosoins 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Facteurs sociaux Comportement d’auto-soins Spiritualité Statut socioéconomique Qualité de vie effondrée Juenger. Heart .2002; 87:235-241 Plus c’est grave… Juenger. Heart .2002; 87:235-241 Améliorer… Assurons-nous que le patient a le traitement optimal pour son état clinique Réadaptation . Activité physique Open Heart. 2015 Jan 28;2(1):e000163 - 66% QJM. 2014 Jan;107(1):25-32 Et bien danser maintenant… Amélioration isolée de la Qualité de vie sans modification des capacités fonctionnelles, du BNP, de la VO2. 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Facteurs sociaux Comportement d’auto-soins Spiritualité Statut socioéconomique 2 : Dyspnée ou fatigue+ Dépression p< 0,001 1: Dyspnée ou fatigue p< 0,001 0: Pas de symptôme • • • • 60 % des patients souffrent psychologiquement 30% de dépressions majeures Fréquente association anxiété et dépression La dépression n’est pas le seul aspect Dépression et Mortalité MORTALITE : HR 4.06 Dépression et Hospitalisation HR:1,45 Les tests de routine de screening de dépression dans l’insuffisance cardiaque sous-estime les besoins en aide psychologique des patients. Evaluation des facteurs psychosociaux •Burn-Out •SSPT •Locus of control •Valeurs et buts de vie •Adaptation • Personnelle • Familiale • Sociale (amis) • Professionnelle •Optimisme • Entretien en tête à tête • Médecin, Infirmière ou Psychologue • Aidants • Travail d’équipe • Qualité relationnelle ++++ Dépression . Prise en charge DEPRESSION QUALITE DE VIE 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Comportement d’auto-soins Facteurs sociaux Spiritualité Statut socioéconomique L’éducation thérapeutique La qualité de vie s’améliore si le processus éducatif est complet et prolongé • • • • • • Il peut être utile d’être paternaliste au début. Donner progressivement le pouvoir de décider au patient Le médecin joue un rôle essentiel Le discours doit être adapté à chaque patient Leur permettre de se reconfigurer malgré la maladie Aider les patients dans leur gestion émotionnelle « On n’éduque pas un adulte souffrant » 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Comportement d’auto-soins Facteurs sociaux Statut socioéconomique Spiritualité Le support social • • • • La solitude et l’isolement social La place et le rôle de la famille La place et le rôle des donneurs de soin La dyade du couple – Congruence – La souffrance du conjoint – Epuisement DEPRESSION SUPPORT SOCIAL QUALITE DE VIE ANXIETE DEPRESSION 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Facteurs sociaux Comportement d’auto-soins Spiritualité Statut socioéconomique 6 aspects de la qualité de vie • • • • • • Facteurs Physiques Facteurs psychiques Facteurs sociaux Comportement d’auto-soins Spiritualité Statut socioéconomique La mortalité est corrélée aux revenus La qualité de vie est corrélée aux revenus Améliorer en pratique… Optimiser le traitement médical Pratiquer une ETP Biopsychosociale Ne pas minimiser la spiritualité Prendre en charge la souffrance psychologique Intégrer l’entourage social Ne pas oublier le poids de l’économie Et ceci à toutes les étapes du diagnostic et de la prise en charge L’acceptation L’acceptation de la maladie est le seul critère indépendant de qualité de vie dans l’insuffisance cardiaque Echelle de Nottingham: énergie, douleur, réactions émotionnelles, sommeil, isolement social et mobilité Sens de la vie….Valeurs de vie…..Buts de vie NAISSANCE MALADIE CHRONIQUE DEUIL • Immortalité • Santé PEURS • Mort • Abandon • souffrance • Dégradation Perturbation des buts de vie • Limitation physique • Peur • Croyances • Locus of Control • Coping émotionnel • Coping cognitif • Coping Actif • Coping passif Nouveaux buts de vie Schéma d’adaptation à la maladie chronique MORT La qualité de vie est un concept subjectif multidimensionnel influencé par de nombreux facteurs. La définition que donnent les patients de la qualité de vie ne reflète pas seulement les symptômes liés à l’insuffisance cardiaque et les limitations de leur vie quotidienne mais aussi la poursuite de recherche active du bonheur et la continuation de leur relation avec les autres. La qualité de vie des patients est affectée de façon négative par leur situation physique, psychique, sociale et économique mais aussi de façon positive par ce même statut physique , psychique , social et par leurs comportements. L’auto-évaluation de la qualité de vie faite par les patients reflète la perception qu’ils ont adopté face à leur changement d’état de santé et leurs perspectives positives. CONCEPT DYNAMIQUE Conclusion • • • • • • • Se préoccuper de cette question Prendre la qualité de vie comme fil conducteur Ecouter les demandes des patients Pratiquer une médecine biopsychosociale Prêter attention aux femmes et à la précarité Privilégier la relation Aider à Accepter… L’insuffisance cardiaque nous questionne sur nos rapports avec la vie , la souffrance, la mort et sur notre conception de l’art médical
