PRINCIPES GENERAUX (1) L'AIDE AUX AIDANTS Faire attention à bien individualiser la

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CHU Bichat Claude BernardL'AIDE
AUX AIDANTS 1
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L'AIDE AUX AIDANTS
DE L’AIDE AUX AIDES
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PRINCIPES GENERAUX (1)
Faire attention à bien individualiser la
prise en charge
La présence de l’aidant est justifiée par le
besoin de prise en charge du patient: l’objectif
est donc de maintenir l’état du patient au moyen
du bien être et de l’information de l’aidant
La prise en charge de l’aidant n’est pas une
psychothérapie. Il nous faut donc réorienter vers
l’extérieur pour cette partie de l’aide.
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PRINCIPES GENERAUX (2)
La présence n’est pas que physique
Cohabitation entre :
Les besoins du patient
Les aspirations du patient et des aidants
On ne décrète pas le bonheur
…..ou les aides
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MALADIE ALZHEIMER
Pathologie dégénérative
Perturbations neurologiques
Anosognosie
Amnésie
Désorientation Temporo-spatiale
Troubles du comportement
Perturbations de la cognition qui retentissent
sur la vie psychique

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LE TEMPS DANS LA M.A.
Le temps: un axe de la prise en charge
des aidants qui sont souvent aussi
« desorientés » que leur proche
Dégager les temps de la prise en charge
pour tenter de repérer les moments
d’information et d’aide
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L’AIDANT PRINCIPAL
Personne non professionnelle assurant le
plus d’aide au patient selon 2 axes:
Aide au quotidien: ménage, cuisine, toilette….
Organisation des aides: rendez-vous, choix des
aides….
3 Types d’Aidants Principaux
Quotidien + Organisation
Organisation
Quotidien
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LE TEMPS D’AVANT
L’histoire familiale, l’adaptation routinière
font que les troubles passent inaperçus:
« C’est l’âge »
« Il (elle) m’en a toujours voulu »
« Il (elle) a toujours voulu qu’on s’en
occupe »
….
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LE TEMPS DE L’ANNONCE
La consultation est souvent la
conséquence d’un accident de la vie, « ça
ne va plus comme ça »
Compression, effondrement du temps au
moment de l’annonce entre:
L’idée d’un temps « perdu » sans s’en
apercevoir
L’idée d’un temps perdu car la maladie est
vécue comme trop avancée, « c’est déjà fini »

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LE TEMPS DE
L’APPRENTISSAGE
Pour deux objectifs principaux:
Déculpabiliser face au non-repérage et aux décisions
Réintégrer la notion de temps pour laisser l’espace à
une prise en charge, une alliance avec le patient et
l’aidant
Deux axes:
Explication de la maladie, de son évolution et des
troubles du comportement
Écoute étayante pour soulager cette souffrance
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LE TEMPS DES HABITUDES
Suivi des patients et des aidants
Repérage des dynamiques relationnelles et
des habitudes de vie afin de commencer à
prévoir le type des aides et leur installation
Travail pour le futur en abordant les
thématiques qui vont être utiles plus tard
(toilette, courses, ménage, stimulation…)
Attitude préventive face à l’aidant dans
l’alliance thérapeutique
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LE TEMPS DES PERTES
Le travail en amont permet
De prévenir les pertes ou du moins d’être
averti le plus tôt possible de leur apparition
D’intervenir rapidement possible en amont
des états de crise
La notion d’effondrement est souvent
amoindrie:
« c’est pas moins dur, mais je sais où je
vais »
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LE TEMPS DES AIDES
Pour négocier les aides :
L’aidant les considère comme:
un marqueur de l’évolution
un tiers qui leur enlève leur proche
une possibilité de repos
un moyen de maintenir ce qui reste
….
Devant ces craintes/aspirations, l’aidant est souvent le
principal obstacle à la mise en place d’aides.
Ne pas oublier la notion d’essai tant pour le patient que
pour l’aidant afin de les aider à se projeter dans ces aides

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LE TEMPS DES INSTITUTIONS
A cette peur de l’oubli qui s’installe s’ajoute la
peur de la séparation, de la Maison de retraite
vécu comme la fin d’un monde.
Réunir les différents acteurs de la prise en charge
permet d’installer une continuité des soins et
d’introduire l’idée de changement plutôt que de
rupture.
On va à la M.D.R. car on a la conviction d’être allé
jusqu’au bout à la maison.
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LE TEMPS DE LA SEPARATION
DE QUELLE SEPARATION S’AGIT-IL ?
DE QUELLE CONTINUITE S’AGIT-IL ?
Perte et re-création :
Des habitudes communes
La présence et le lieu (domicile/lieu de vie)
L’autre « repère » (tel qu’il était)
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LES MODALITES D’AIDE
UN TRAVAIL EN RESEAU
LES GROUPES
LES ENTRETIENS DE CRISE
LES ACCUEILS DE JOUR
LES SEJOURS DE REPIT
LA MAISON DE RETRAITE
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LES GROUPES
Plusieurs objectifs
« Mise en condition de l’aidant »
Suivi de l’aidant
Plusieurs périodicités (hebdomadaires,
mensuelles…..)
Plusieurs axes (éducation, soutien..)

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LES ENTRETIENS DE CRISE
Dans le cadre de l’alliance thérapeutique avec
l’aidant, possibilité est donnée de prendre
contact avec le service en cas de problème
Analyse directe des TC pour envisager des
solutions adaptées
1 à 4 Entretiens possibles avec l’aidant seul ou
accompagné
Renvois aux autres acteurs si nécessité
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LES ACCUEILS DE JOUR
UTILITES:
STIMULATION DU PATIENT
Faire attention à la compatibilité NSC / TC
REPOS DE L’AIDANT
Faire attention à préparer ces temps de repos
Continuité dans le contact avec l’institution
Préparation à la séparation
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LES SEJOURS DE REPIT
UTILITES
Permettre de calmer des situations de crise non
gérables au domicile : dénutrition, agressivité…
Permettre un repos de l’aidant dépassé
Préparation à la question de la Maison de
Retraite sous la forme d’un « essai »
LIMITES ?
Attention au rebond de reprise du quotidien
d’avant
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LA MAISON DE RETRAITE
Pour la préparation:
S’inscrire dans la continuité
Faire entamer les recherches au plus tôt avant
une situation de crise (séjour de répit)
Insister sur des évidences :
Si c’est le dernier logement, pourquoi ?
Impossibilité de changer d’établissement ?
Permettre au patient et à l’aidant de s’illusionner