L`accompagnatrice - John Libbey Eurotext

ÉDITORIAL
L’accompagnatrice
L
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Christian Saout
taire g
Secre
en
eral delegue du CISS
(Collectif Interassociatif Sur la Sante)
10, villa Bosquet
75007 Paris
[email protected]
a Direction générale de la santé (DGS) a été une sorte de fabrique de la
démocratie sanitaire. Bien sûr dans le geste inaugural qu’ont constitué
les États généraux de la Santé, mais aussi tout au long des événements,
parfois en forme de crise, et les étapes, souvent en forme d’espoir, qui ont
jalonné sa patiente et tenace construction. Démocratie sanitaire, il faut
toujours rappeler ce que veulent dire ces deux mots accolés : mener des
actions, publiques ou privées, en faveur d’une plus grande implication des
citoyens dans les décisions de santé, qu’elles les concernent individuellement ou collectivement. Cela passe par la reconnaissance des droits
individuels (information, décision partagée, consentement, accès au dossier
médical. . .) autant que des droits collectifs (représentation par des
associations, droit d’alerte. . .). Cela passe aussi par le renforcement des
capacités des personnes à se saisir de leurs droits et acquérir des
compétences pour mieux vivre avec les risques et/ou la maladie. Cela passe
enfin par la recherche d’autres approches institutionnelles que la
représentation : la participation et la co-construction, notamment.
Dans chacune de ces catégories, la DGS a pris sa part du fardeau, y compris par
ses crédits d’intervention qui permettent de modéliser les réponses conçues et
déployées au titre de la démocratie sanitaire. Elle « coche les cases » de la
check-list de la démocratie sanitaire. Quelques exemples ? Droits individuels :
vigie régulatrice. Représentation : agrément de représentation des associations, désignation dans les instances. Renforcement des capacités : cadrage de
l’éducation thérapeutique du patient. Participation : reconnaissance de
l’approche communautaire, notamment dans la politique de réduction des
risques. Co-construction : appel à projet pour l’autonomie en santé.
Photo aimablement fournie par l'auteur
Christian Saout
DOI: 10.1684/med.2016.98
La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé lui
offre d’autres occasions de jalonner l’évolution de la démocratie sanitaire :
installation de l’Union nationale des associations agrées en santé (UNAAS),
évolution de l’Institut pour la démocratie en santé vers un groupement
d’intérêt public (IPDS).
Elle doit penser aux défis de demain.
D’abord, la construction d’une feuille de route de la démocratie en santé
partagée par tous. Principes et modalités de la démocratie en santé, d’une
part, distribution des rôles, d’autre part. Croire que nous progresserons sans
cette clarification est un leurre. On laisse s’installer une sorte d’impensé qui
trouble autant qu’il décourage, notamment quand les financements étiques
contredisent les ambitions politiques.
Ensuite, le rééquilibrage de la démocratie en santé. Essentiellement
construite autour de normes, lois et décrets, elle doit être maintenant
surtout activée autour de l’action : renforcement des capacités, participation
et co-construction. Le futur groupement d’intérêt public consacré à la
démocratie en santé, dont la Direction générale de la santé sera
nécessairement LA composante de premier rang, peut en être l’aiguillon.
Enfin, le puissant bouleversement induit par le numérique. Nous sommes
encore loin de l’Habeas corpus numérique que les patients attendent,
le projet de loi pour une République numérique reste sur ce point en retrait.
~Liens d’intérêts : l’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêt
ÉDECINE
en rapport avec l’article.
MÉDECINE Octobre 2016
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