CAROLANNE MATTARD-LABRECQUE Association entre les habiletés motrices et de traitement de l’information sensorielle et les comportements adaptatifs chez les enfants avec un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) ou un trouble du déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH) Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures et postdoctorales de l’Université Laval dans le cadre du programme de médecine expérimentale pour l’obtention du grade de Maître ès sciences (M. Sc.) DÉPARTEMENT DE RÉADAPTATION FACULTÉ DE MÉDECINE UNIVERSITÉ LAVAL QUÉBEC 2012 © Carolanne Mattard-Labrecque, 2012 Résumé L’association entre les diagnostics de trouble du spectre autistique de haut niveau (TSAHN) et de trouble du déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH) est fréquente, bien qu’il s’agisse de diagnostics mutuellement exclusifs. Les études comparatives des habiletés sensorielles, motrices et adaptatives auprès de ces deux clientèles sont rares. L’étude visait à comparer les habiletés sensori-motrices et les comportements adaptatifs des enfants avec un diagnostic de TSA-HN + TDAH avec ceux ayant un TDAH ou un TSA-HN seul, et à déterminer l’association entre les habiletés sensori-motrices et l’autonomie. Trente-quatre enfants, âgés de 5 à 14 ans (TSA-HN+TDAH : 13, TDAH : 17, TSA-HN : 4) ont été évalués avec le Profil sensoriel, le Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, 2nd editition (BOT-II) et l’Adaptive Behavior Assessment System, 2nd edition (ABAS-II). Les enfants avec un TSA-HN+TDAH présentent plus d’atteintes sensorielles, motrices et adaptatives que ceux avec un TDAH. Le niveau d’autonomie est corrélé avec de meilleures habiletés sensorielles et motrices. Des interventions adaptées aux déficits sensori-moteurs permettraient potentiellement d’améliorer l’autonomie de ces enfants. i Abstract The association between attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD) and high functioning autism spectrum disorder (HFASD) is frequent even though they are considered as mutually exclusive diagnosis. Studies comparing sensory, motor and adaptive skills between these two diagnoses are rare. The study aimed to compare sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors in children with a diagnosis of HFASD + ADHD to children with HFASD or ADHD alone, and to determine the relation between sensorymotor skills and adaptive behaviors. Thirty-four children, aged 5-14 years (HFASD + ADHD: n = 13, ADHD: = 17, HFASD: n=4) were evaluated with the Sensory profile, BOT-II and ABAS-II. Compared to children with ADHD alone, children with HFASD + ADHD had poorer sensory processing, motor skills and adaptive behaviors. For all children, increased autonomy in self-care was correlated with better sensory and motor skills. Interventions aiming to improve sensory and motor skills could help to increase autonomy in self-care. ii Avant-Propos Intervenante auprès d’enfants ayant un trouble du spectre autistique pendant mes années de scolarité au baccalauréat en ergothérapie, j’ai développé un intérêt grandissant pour cette clientèle. Mon travail à Autisme Québec m’a permis de constater que les services en ergothérapie auprès de ces enfants étaient rares, malgré la présence de difficultés marquées dans leur autonomie fonctionnelle. Nouvellement ergothérapeute, j’ai décidé d’entreprendre une maîtrise en médecine expérimentale, volet adaptation/réadaptation dans le but de parfaire ma compréhension de cette clientèle et pour contribuer à l’avancée des connaissances actuelles. Je suis donc entrée en contact avec Mme Mélanie Couture, Ph.D., erg., professeure-chercheure en ergothérapie auprès des enfants ayant un trouble autistique afin de cibler mon sujet de recherche. C’est ainsi que j’ai entrepris, avec le soutien de ma directrice de recherche, Mme Mélanie Couture, Ph. D., professeure-chercheure en ergothérapie auprès des enfants avec un TSA, et de ma co-directrice de recherche, Mme Leila BenAmor, MD, M.Sc., professeur-chercheure auprès des enfants avec un TDAH, une étude visant à décrire la relation entre les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices et les comportements adaptatifs, principalement dans la sphère de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (AVQ), chez les enfants présentant un TSA ou un TDAH. Cette étude m’a permis d’acquérir de nouvelles connaissances sur les particularités des enfants avec un TSA ou un TDAH et de mieux comprendre la complexité de ces deux diagnostics. De plus, cela m’a sensibilisée à l’importance d’évaluer le fonctionnement moteur et sensoriel des clientèles rencontrées en ergothérapie afin d’orienter les services adaptés à leurs besoins et ainsi, améliorer leur fonctionnement au quotidien. La réalisation des différentes étapes de ce mémoire m’a également sensibilisée sur la richesse que nous pouvons exploiter dans la littérature actuelle et l’importance d’intégrer l’utilisation des articles scientifiques, des iii mémoires et des thèses mises à notre disposition pour parfaire notre pratique quotidienne. Espérant que les résultats issus de cette recherche permettront de soutenir certains professionnels dans leur pratique quotidienne et seront d’intérêts pour les futurs chercheurs. Présentation de l’article inséré au mémoire À l’issu de cette recherche, un article intitulé « Association between sensory and motor skills and adaptive behaviors » a été soumis à la revue scientifique « Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry ». L’article a été évalué et des modifications ont été apportées à la suite des recommandations des réviseurs afin d’être publié. Nous sommes présentement en attente d’une seconde révision. L’article a été inséré dans ce mémoire à la section des résultats et de la discussion pour limiter la redondance des informations contenues dans le présent document. Je suis l’auteure principale de cet article, co-écrit par ma directrice de recherche, Mme Mélanie Couture, Ph. D., erg. et ma co-directrice de recherche Mme Leila BenAmor, MD, M.Sc. La version originale de l’article a été rédigée en français, puis elle a été traduite en anglais avant d’être soumise à la revue scientifique. iv Remerciements Je souhaite tout d’abord remercier ma directrice de recherche, Mme Mélanie Couture, Ph.D., erg., qui m’a partagé ses connaissances auprès de la clientèle autistique et qui m’a aidée à définir mes cibles de recherches. Elle s’est montrée très disponible et compréhensive tout au long de ce processus et m’a transmis son intérêt pour la recherche pédiatrique. Merci également à ma co-directrice, Mme Leila BenAmor, MD, M. Sc. qui m’a partagé son expertise auprès des enfants ayant un trouble du déficit de l’attention/hyperactivité et qui m’a permis de me familiariser avec les rudiments de la recherche en me soutenant dans la présente recherche et en m’impliquant dans d’autres projets de plus grande envergure. Leurs précieux conseils et leur soutien tout au long de ce long processus m’ont été indispensables. Je souhaite également remercier les intervenants du CHAU-Hôtel-Dieu de Lévis, du CRDI de Québec et de Chaudière-Appalaches et d’Autisme Québec qui ont démontré de l’ouverture envers ce projet de recherche et qui ont collaboré activement au recrutement des participants. Je souhaite aussi offrir mes plus sincères remerciements aux familles qui ont participé à ce projet, et sans qui cette recherche n’aurait pas eu lieu. Merci pour votre disponibilité et votre intérêt à faire avancer les connaissances actuelles. Finalement, je tiens à remercier mes collègues auprès desquels j’ai eu des échanges très enrichissants, ainsi que mes amis et ma famille qui m’ont soutenue tout au long de ce processus. v Table des matières Résumé.....................................................................................................................................i Abstract .................................................................................................................................. ii Avant-Propos ........................................................................................................................ iii Remerciements........................................................................................................................ v Table des matières .................................................................................................................vi Liste des tableaux...................................................................................................................ix Liste des figures ...................................................................................................................... x Chapitre 1 : Introduction ......................................................................................................... 1 1.1 Problématique ............................................................................................................... 2 1.1.1 Objectifs de recherche ........................................................................................... 5 1.2 Contribution clinique de la recherche ........................................................................... 6 1.2.1 Apport en pédopsychiatrie ..................................................................................... 6 1.2.2 Apport en ergothérapie .......................................................................................... 6 1.3 Modèle théorique .......................................................................................................... 7 1.4 Sections du mémoire ..................................................................................................... 9 Chapitre 2 : Recension des écrits .......................................................................................... 10 2.1 Définition des manifestations cliniques ..................................................................... 11 2.1.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité................................................. 11 2.1.2 Trouble du spectre autistique ............................................................................... 11 2.2 Contexte historique de l’apparition du diagnostic clinique ........................................ 13 2.2.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité................................................. 13 2.2.2 Trouble du spectre autistique ............................................................................... 13 2.3 Étiologie ...................................................................................................................... 14 2.3.1 Le trouble du déficit de l’attention et hyperactivité ............................................. 14 2.3.2 Le trouble du spectre autistique ........................................................................... 16 2.4 Épidémiologie ............................................................................................................. 20 2.4.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité................................................. 20 2.4.2 Trouble du spectre autistique ............................................................................... 20 2.5 Comorbidité ................................................................................................................ 21 2.5.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité................................................. 21 2.5.2 Trouble du spectre autistique ............................................................................... 21 2.5.3 Coexistence des deux troubles ............................................................................. 22 2.6 Évaluations et diagnostic ............................................................................................ 25 2.6.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité................................................. 25 2.6.2 Trouble du spectre autistique ............................................................................... 26 2.7 Habiletés du traitement de l’information sensorielle .................................................. 27 2.7.1 Historique des difficultés du traitement de l’information sensorielle .................. 27 2.7.2 Particularités sensorielles ..................................................................................... 29 2.8 Habiletés motrices....................................................................................................... 33 2.8.1 Particularités motrices.......................................................................................... 33 2.9 Comportements adaptatifs .......................................................................................... 35 2.9.1 Particularités adaptatives ..................................................................................... 35 vi 2.9.2 Association entre le traitement de l’information sensorielle et les comportements adaptatifs ....................................................................................................................... 38 2.9.3 Association entre les troubles moteurs et les comportements adaptatifs ............. 41 2.10 Conclusion de la recension des écrits ....................................................................... 42 Chapitre 3 : Méthodologie .................................................................................................... 45 3.1 Objectifs ...................................................................................................................... 46 3.1.1 Principal : ............................................................................................................. 46 3.1.2 Secondaire ............................................................................................................ 46 3.2 Hypothèses .................................................................................................................. 47 3.2.1 Hypothèse principale ........................................................................................... 47 3.2.2 Hypothèse secondaire .......................................................................................... 47 3.3 Devis ........................................................................................................................... 47 3.4 Recrutement ................................................................................................................ 47 3.5 Participants.................................................................................................................. 48 3.5.1 Enfants avec un TSA-HN + TDAH ..................................................................... 48 3.5.2 Enfants avec un TDAH ........................................................................................ 49 3.5.3 Enfants avec un TSA-HN .................................................................................... 49 3.6 Mesures utilisées ......................................................................................................... 49 3.6.1 Données démographiques .................................................................................... 49 3.6.2 Évaluations diagnostiques.................................................................................... 50 3.6.3 Variables de contrôle ........................................................................................... 51 3.6.4 Variables indépendantes ...................................................................................... 52 3.6.5 Variables dépendantes ......................................................................................... 54 3.7 Procédures expérimentales ......................................................................................... 55 3.7.1 Groupe ayant un TSA-HN + TDAH ou avec un TSA-HN seul .......................... 55 3.7.2 Groupe ayant un TDAH ....................................................................................... 55 3.8 Analyses statistiques ................................................................................................... 55 Chapitre 4 : Article ............................................................................................................... 57 Acknowledgments: ........................................................................................................... 60 Summary: .......................................................................................................................... 61 Introduction ....................................................................................................................... 63 Methodology ..................................................................................................................... 66 Participants.................................................................................................................... 66 Measures ....................................................................................................................... 67 Procedures ..................................................................................................................... 69 Statistical analysis ......................................................................................................... 70 Results ............................................................................................................................... 71 Clinical and sociodemographic characteristics ............................................................. 71 Sensory processing skills .............................................................................................. 72 Motor skills ................................................................................................................... 72 Adaptive skills .............................................................................................................. 73 Association between sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors .......... 73 Discussion ......................................................................................................................... 75 Sensory processing skills .............................................................................................. 75 Motor skills ................................................................................................................... 76 vii Adaptive behaviors ....................................................................................................... 78 Association between sensorimotor deficits and adaptive behavior .............................. 79 Limitations of the study ................................................................................................ 80 Conclusion ........................................................................................................................ 81 References ......................................................................................................................... 82 Table 1. Clinical and sociodemographic caracteristics ..................................................... 85 Table 2. Comparison of sensory processing ..................................................................... 86 Table 3. Comparaison of motor skills ............................................................................... 87 Table 4. Comparison of adaptive behaviors ..................................................................... 88 Table 5. Association between sensory processing, motor skills and adaptive behaviors . 89 Chapitre 5 : Conclusion ........................................................................................................ 90 5.1 Résumé des résultats de l’étude .................................................................................. 91 5.2 Retour sur le modèle théorique ................................................................................... 93 5.3 Contribution clinique .................................................................................................. 93 5.3.1 Apport en pédopsychiatrie ................................................................................... 93 5.3.2 Apport pour l’ergothérapie .................................................................................. 94 5.4 Limites de l’étude et orientations futures ................................................................... 97 Bibliographie .......................................................................................................................... I Annexe 1 : Modèle du processus de production du handicap............................................. XII Annexe 2 : Approbation éthique du projet de recherche ...................................................XIV Annexe 3 : Affiche de recrutement et document explicatif ...............................................XVI Annexe 4: Formulaire de consentement ............................................................................XIX viii Liste des tableaux Table 1. Clinical and sociodemographic caracteristics ......................................................... 85 Table 2. Comparison of sensory processing ......................................................................... 86 Table 3. Comparaison of motor skills ................................................................................... 87 Table 4. Comparison of adaptive behaviors ......................................................................... 88 Table 5. Association between sensory processing, motor skills and adaptive behaviors ..... 89 ix Liste des figures Figure 1. Modèle théorique .................................................................................................. 9 x Chapitre 1 : Introduction 1 1.1 Problématique Le trouble du déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) avec une prévalence entre 4 et 12 % (Brown, Freeman, Perrin, Stein, Amler, Feldman et al., 2001) et le trouble du spectre autistique (TSA) avec une prévalence approchant 1% (Fombonne, 2009; Kogan., Blumberg, Schieve, Boyle, Perrin, Ghandour et al., 2009) sont des diagnostics très fréquemment rencontrés en pédopsychiatrie. L’association entre le TDAH et le TSA, principalement de haut niveau (TSA-HN) est rapportée dans quelques études (Fein, Dixon et Levin, 2005; Frazier, Biederman, Bellordre, Garfield, Geller, Coffey et al. 2001; Goldstein et Schwebach, 2004), bien que ces deux diagnostics soient considérés comme mutuellement exclusifs selon les critères du Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV-TR : American Psychiatric Association (APA), 2000). En effet, Goldstein et Schwebach (2004) et Frazier et al. (2001) décrivent la présence de symptômes suffisants chez 59 % à 83 % des enfants avec un TSA pour poser également un diagnostic de TDAH. Inversement, près de 65 % à 80 % des enfants avec un diagnostic de TDAH présentent plusieurs symptômes autistiques, sans toutefois recevoir le diagnostic de TSA (Gillberg, Gillberg, Rasmussen, Kadesjö, Söderström, Råstam et al., 2004). Ces recherches récentes ont amené quelques chercheurs à s’intéresser aux enfants avec un double diagnostic pour mieux comprendre les particularités de ce groupe. Les rares études portant sur les enfants avec un double diagnostic de TSA-HN+TDAH, comparés à ceux au développement typique, rapportent une augmentation des problèmes de comportements internalisés et externalisés, une diminution des fonctions exécutives et des difficultés adaptatives dans les trois sphères du Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) (communication, activités de la vie quotidienne et socialisation) chez les enfants avec un double diagnostic (Yerys, Wallace, Sokoloff, Shook, James et Kenworthy, 2009). Les comportements adaptatifs correspondent aux habiletés quotidiennes nécessaires pour fonctionner et répondre aux demandes environnementales comme prendre soin de soimême et interagir avec les autres de façon efficace et indépendante (American Association 2 on Mental Retardation (AAMR), 2002). Ils se regroupent selon trois grands domaines: conceptuel (communication et habiletés académiques), social (compétence sociale et interpersonnelle) et pratique (indépendance dans les activités de la vie quotidienne) (Harrison et Oakland, 2008). Les difficultés adaptatives s’expriment négativement à travers l’autonomie fonctionnelle dans plusieurs tâches simples comme s’habiller ou complexes comme maintenir un emploi compétitif (Dawson, Matson et Cherry, 1998). À notre connaissance, aucune étude n’a exploré cette association au niveau des habiletés sensori-motrices, malgré la fréquence importante de ces difficultés chez les enfants présentant un TDAH ou un TSA-HN seul. Environ 50 % des enfants avec un TDAH (Yochman, Ornoy et Parush, 2006) et 90 % des enfants avec un TSA (Jasmin, Couture, McKinley, Reid, Fombonne et Gisel, 2009; Tomchek et Dunn, 2007) ont des difficultés du traitement de l’information sensorielle. Selon Jean Ayres (Ayres, 1972) qui est l’instigatrice de la théorie sur l’intégration sensorielle, le traitement de l’information sensorielle se définit comme « le processus neurologique qui permet de gérer et d’organiser les stimuli sensoriels provenant de son propre corps et de l’environnement afin de produire une réponse adaptée ». Une dysfonction sensorielle peut survenir à l’une où l’autre des quatre étapes du processus d’intégration sensorielle soit : la réception, la modulation, l’intégration et l'organisation des stimuli (Miller et Lane, 2000). Les études démontrent que les enfants avec un TSA ou un TDAH ont des difficultés généralisées du traitement de l’information sensorielle, mais de façon plus importante au cours de la phase de modulation (Kern, Trivedi, Grannemann, Garver, Johnson, Andrews et al., 2007; Mangeot, Miller, McIntosh, McGrath-Clarke, Simon, Hagerman et al., 2001; Parush, Sohmer, Steinberg et Kaitz,1997). Cette étape correspond à la capacité du cerveau à organiser et réguler le degré, l’intensité et la nature d’un stimulus sensoriel de façon graduée et adaptée à la situation (Miller et Lane, 2000). La compréhension du processus d’intégration sensorielle a rapidement évolué au cours des dernières décennies, en partie, grâce au modèle des quatre quadrants de réponses sensorielles (évitement, sensibilité, faible enregistrement et recherche) proposé par Winnie Dunn (Dunn, 1997). Cette dernière propose un modèle basé sur un continuum de réponses 3 en fonction du seuil de détection des stimuli sensoriels (bas ou élevé) de l’enfant. Les enfants avec un seuil sensoriel bas (hypersensibles) peuvent réagir, soit activement en « évitant » la sensation ou passivement, en étant « sensibles » aux stimuli. Les enfants avec un seuil élevé (hyposensibles), pour leurs parts, peuvent répondre passivement aux stimuli sensoriels par un « faible enregistrement » des stimuli ou activement par une « recherche » de sensations. Ce modèle permet de cibler le profil de l’enfant et d’offrir des interventions adaptées à leur besoin. La présence de difficultés motrices est également très fréquente. Elle est observée chez environ 50 % des enfants avec un TDAH (Pitcher, Piek et Hay, 2003) et chez 70 % des enfants avec un TSA (Green, Charman, Pickles, Chandler, Loucas, Simonoff et al. 2009). Les habiletés de motricité se divisent en deux groupes (fine et globale) en fonction des systèmes musculaires impliqués. La motricité fine renseigne sur le fonctionnement des petits systèmes musculaires des membres supérieurs. Ces habiletés sont évaluées à travers différentes tâches qui documentent le contrôle des mouvements de la main et des doigts comme la manipulation de petits objets, le découpage et les tracées, ainsi que l’intégration visuo-motrice qui représente la capacité à intégrer les stimuli visuels avec le contrôle moteur (ex : recopier des formes) (Bruininks et Bruininks, 2005). La motricité globale documente, pour sa part, le fonctionnement des grands systèmes musculaires des membres supérieurs et inférieurs. Ces habiletés sont évaluées à partir de tâches qui décrivent la coordination bilatérale, l’équilibre statique et dynamique, la capacité à marcher, courir et sauter, ainsi que la force des membres supérieurs et inférieurs (Bruininks et Bruininks, 2005). Actuellement, quelques études décrivent une association entre le traitement de l’information sensorielle et les comportements adaptatifs (Baker, Lane, Angley et Young 2008; Ben-Sasson, Cermak, Orsmond, Tager-Flusberg, Kadlec et Carter, 2008; Hilton, Grever et LeVesser, 2007; Mangeot et al., 2001; Yochman, Parush et Ornoy, 2004) chez les 4 enfants avec un TDAH ou un TSA seul. Ces études s’intéressent toutefois principalement aux domaines conceptuel et social des comportements adaptatifs, alors que le domaine pratique est rarement documenté. Les théories développementales supportent le lien entre le développement entre des habiletés motrices et le développement des comportements adaptatifs (Piaget, 1952; Gibson, 2000). Toutefois, à notre connaissance, une seule étude a démontré l’association entre le traitement de l’information sensorielle, les habiletés motrices et l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) du domaine pratique, comme s’habiller, s’alimenter et se laver (Jasmin et al., 2009) chez les enfants avec un TSA. Cette relation a donc été peu explorée empiriquement. En résumé, la description des habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et des comportements adaptatifs chez les enfants avec un double diagnostic de TDAH et de TSA-HN est très rare, voire inexistante dans la littérature. De plus, l’association entre les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices avec l’autonomie dans leurs AVQ des enfants avec un TSA-HN, un TDAH ou un double diagnostic est très peu décrite. 1.1.1 Objectifs de recherche À la lumière de la littérature actuelle, ce projet de maîtrise avait pour objectif : 1- de comparer les habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et les comportements adaptatifs des enfants avec un double diagnostic de TSA-HN + TDAH avec ceux ayant un diagnostic de TSA-HN ou de TDAH seul 2- de déterminer l’association entre les habiletés sensori-motrices et les comportements adaptatifs, principalement dans la sphère de l’autonomie dans les AVQ. 5 1.2 Contribution clinique de la recherche 1.2.1 Apport en pédopsychiatrie D’abord, une étude portant sur la description des habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et des comportements adaptatifs chez les enfants avec un double diagnostic de TSA-HN+TDAH visait à mieux comprendre les particularités de ce groupe. De plus, une recherche sur la comparaison du fonctionnement de ces enfants avec ceux ayant un diagnostic de TDAH ou de TSA-HN seul avait pour objectif de mieux décrire les caractéristiques spécifiques de chacun des trois groupes. Ultimement, une description plus précise des particularités de chaque diagnostic pourrait favoriser une meilleure prise en charge de ces enfants lors du diagnostic. Aussi, une meilleure compréhension de l’association entre les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices et les comportements adaptatifs principalement dans le domaine de l’autonomie dans les AVQ permettrait potentiellement d’offrir des services adaptés aux besoins spécifiques de ces enfants. 1.2.2 Apport en ergothérapie Malgré la fréquence importante des difficultés adaptatives, du traitement de l’information sensorielle et motrices décrites dans la littérature, les enfants avec un diagnostic de TDAH ou de TSA-HN bénéficient peu des services en ergothérapie, selon les informations recueillies auprès des parents et des intervenants en pédopsychiatrie. Actuellement, les services publics offerts sont restreints et sont principalement en lien avec les difficultés, de socialisation, de communication et cognitivo-comportmentales. La faible prise en charge en ergothérapie est possiblement reliée au fait que la littérature actuelle sur les difficultés adaptatives est principalement décrite pour les domaines social et conceptuel, alors que le domaine pratique qui documente l’autonomie fonctionnelle a été peu exploré. 6 Le rôle central de l’ergothérapeute est de permettre aux individus de recouvrir une autonomie optimale afin qu’ils puissent fonctionner et répondre aux demandes environnementales. L’ergothérapeute est donc formé pour évaluer le fonctionnement des individus dans leurs habitudes de vie (se laver, s’habiller, se déplacer, aller à l’école, etc.) et pour proposer des interventions visant à diminuer les incapacités limitant l’obtention d’une autonomie optimale. L’ergothérapeute se spécialise, entre autres, dans l’évaluation du traitement de l’information et des habiletés motrices par le biais de différents outils qui ont été développés spécifiquement pour documenter les aptitudes des enfants. L’évaluation spécifique par ce thérapeute permet de cibler les difficultés de l’enfant et d’offrir des interventions individualisées. Ultimement, la mise en évidence d’une relation entre les difficultés du traitement de l’information sensorielle, motrices et l’autonomie dans les AVQ pourrait justifier une référence systématique en ergothérapie pour évaluer le fonctionnement de ces enfants (TSA et TDAH) dans ces différentes sphères. 1.3 Modèle théorique Le processus de Production du Handicap (PPH) de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et St-Michel, 1998) a été sélectionné pour encadrer la présente étude (cf. en annexe 1 pour le modèle). Ce modèle, fréquemment utilisé en réadaptation, permet d’explorer les aspects qui facilitent ou interfèrent avec la participation sociale des individus. Le PPH s’articule autour de différents concepts qui sont continuellement en interaction, soit les facteurs de risques, les facteurs personnels (systèmes organiques et aptitudes), les facteurs environnementaux et les habitudes de vie. 7 Dans notre étude, les facteurs de risque ne sont pas étudiés directement, ils seront toutefois soulevés dans la recension des écrits. Pour ce qui est des facteurs personnels, cette recherche s’intéresse particulièrement aux aptitudes reliées aux sens et à la perception et les aptitudes reliées aux activités motrices qui constituent les variables indépendantes, elles seront donc évaluées de façon précise. D’autres aptitudes en lien avec les activités intellectuelles (attention, concentration) et reliées aux comportements sont également considérées en tant que covariables. Les particularités au niveau des systèmes organiques (ex. : système nerveux, respiratoire, digestif, etc.) sont, pour leur part, légèrement explorées dans la recension des écrits. Les facteurs environnementaux seront brièvement documentés afin de recueillir de l’information concernant les facteurs sociaux, tels la structure familiale et le statut socio-économique. Finalement, les habitudes de vie en lien avec les soins personnels, la communication, l’habitation, les déplacements, les responsabilités, la vie communautaire, l’éducation et les loisirs seront évaluées de façon précise, puisqu’elles constituent la variable dépendante de la question de recherche (cf. à la figure 1). 8 Plus précisément, cette recherche vise donc à décrire la relation entre les aptitudes reliées aux sens et à la perception et motrices et le fonctionnement des enfants dans leurs habitudes de vie. Selon les prémisses de ce modèle, nous devrions établir une interaction entre ces variables. 1.4 Sections du mémoire Le présent mémoire se divise en cinq sections, soit l’introduction, la recension des écrits, la méthodologie, les résultats et la discussion qui seront présentés sous forme d’article scientifique et la conclusion. D’abord, le chapitre d’introduction décrit la problématique, les contributions cliniques envisagées et le modèle théorique. Ensuite, le chapitre de recension des écrits fait état des connaissances sur les manifestations cliniques propres aux deux troubles, l’historique des diagnostics cliniques, l’étiologie, l’épidémiologie, les comorbidités, les évaluations diagnostiques recommandées, et enfin décrit le traitement de l’information sensorielle, les habiletés motrices et les comportements adaptatifs, ainsi que la relation entre les dysfonctions sensorielles et motrices et les comportements adaptatifs pour chaque diagnostic. Puis, le chapitre de méthodologie aborde les objectifs et hypothèses de recherche, le type de devis, la description des participants, les variables évaluées et leurs mesures, les procédures, ainsi que les analyses statistiques. Par la suite, les sections résultats et discussion sont remplacées par l’article scientifique qui a été inséré au chapitre 4. Finalement, la conclusion résume la recherche, fait un retour sur le modèle théorique, décrit l’apport des résultats de recherche sur la pratique clinique en pédopsychiatrie et en ergothérapie et se termine par la proposition d’orientations futures et des limites de la recherche. 9 Chapitre 2 : Recension des écrits 10 2.1 Définition des manifestations cliniques 2.1.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Le trouble du déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH) est un trouble chronique et persistant du développement qui se caractérise par une incapacité à porter une attention et une concentration soutenues, de la distractibilité, une pauvre organisation à la tâche, de l’agitation, de l’impulsivité, et une faible tolérance à la frustration (DSM-IV-TR; APA, 2000). Le TDAH se divise en trois sous-types soit, à prédominance inattentive (TDAH-I), à prédominance hyperactive/impulsive (TDAH-HI) et de type combiné (TDAH-C) qui inclut à la fois des symptômes d’inattention et d’hyperactivité/impulsivité. De plus, lorsqu’un individu présente quelques symptômes sans que cela soit suffisant pour répondre à l’un des trois types, un diagnostic de TDAH non spécifié (TDAH-NS) peut être attribué (APA, 2000). Les premiers symptômes apparaissent avant l’âge de 7 ans, âge moyen où le diagnostic s’établit, et doivent s’échelonner sur une période de plus de six mois (APA, 2000). De plus, certains symptômes doivent être présents dans au moins deux contextes distincts, par exemple, à la maison et à l’école ou au travail. Les sous-types peuvent évoluer au cours de la vie. En effet, les symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité s’affaissent généralement avec l’âge et, à partir de l’adolescence, les individus présentent généralement un portrait correspondant plutôt au sous-type à prédominance inattentive (Biederman, Mick et Faraone, 2000). 2.1.2 Trouble du spectre autistique Les troubles du spectre autistique (TSA) représentent une importante proportion des troubles envahissants du développement (TED). Selon le DSM-IV-TR (APA, 2000), les TED regroupent cinq diagnostics distincts, soit l’autisme, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), le syndrome de Rett et le 11 trouble désintégratif de l’enfance. Les trois premiers diagnostics cités constituent le groupe des TSA sur lequel porte cette étude. Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance ont été exclus puisqu’ils sont reliés à une étiologie génétique différente bien documentée et qu’ils sont associés avec la présence de déficience intellectuelle (DI) qui constitue un critère d’exclusion pour la présente étude (APA, 2000; Amir, Van den Veyver, Wan, Tran, Francke et Zoghbi, 1999). De plus, ces deux diagnostics présentent un portrait très différent des autres TED puisque les enfants vivent une régression dans leur développement, ce qui n’est pas le cas chez les enfants avec un TSA (APA, 2000). Le TSA se caractérise par des atteintes sévères et persistantes dans trois sphères, soit la communication verbale et non verbale, les interactions sociales et la présence d’intérêts et de comportements restreints, stéréotypés et répétitifs (APA, 2000). Plus spécifiquement, l’autisme est associé à un retard ou à un caractère anormal du fonctionnement dans les trois domaines mentionnés précédemment et doit être observé avant l'âge de trois ans. Le syndrome d’Asperger se distingue de l’autisme par l’absence d’atteintes significatives au niveau du langage et du développement cognitif et il est généralement diagnostiqué plus tard vers le début de l’âge scolaire (APA, 2000). Concernant le TED-NS, le diagnostic s’établit lorsqu’un individu présente des atteintes dans les trois sphères sans toutefois satisfaire tous les critères pour correspondre à l’un des deux autres troubles identifiés (APA, 2000). Pendant plusieurs années, le diagnostic du TSA a fréquemment été associé avec la présence d’une DI. Toutefois, les études récentes effectuées avec des outils plus adaptés à cette clientèle mentionnent que seulement 25 % à 50 % des individus avec un TSA auraient une DI (Fombonne, 2005; Honda, Shimizu et Rutter, 2005; Yeargin-Allsopp, Rice, Karapurkar, Doernberg, Boyle et Murphy, 2003). De plus en plus, les recherches séparent maintenant les TSA en deux groupes établis selon leur fonctionnement intellectuel, soit de haut niveau (HN) lorsque le QI est supérieur à 70 ou de bas niveau (BN) lorsque le QI est inférieur à 70 (Corbett, Constantine, Hendren, Rocke et Ozonoff, 2009). 12 2.2 Contexte historique de l’apparition du diagnostic clinique 2.2.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Le TDAH est décrit cliniquement pour la première fois en 1902 par un médecin nommé Still. À cette époque, le trouble était nommé « dysfonction minimale du cerveau » puisqu’il était fréquemment associé à des troubles neurologiques légers et à une dysfonction de certaines zones neurologiques (Clements, 1966). Une trentaine d’années plus tard, les premiers traitements médicamenteux avec des psychostimulants pour contrer l’hyperactivité se sont révélés efficaces (Bradley, 1937). Les études menées au cours des années 1960 ont apporté un questionnement quant à l’association réelle entre les problèmes comportementaux observés et les dommages cérébraux. La deuxième édition du DSM (APA, 1967) focalise alors sur l’hyperactivité pour expliquer les difficultés comportementales vécues. Par la suite, la troisième version du DSM, parue en 1980 (APA, 1980), redéfinit le trouble en accordant plus d’importance aux symptômes d’inattention. Ce n’est finalement que lors de la révision de la troisième édition que les symptômes d’inattention et d’hyperactivité sont considérés comme deux composantes du trouble et que les auteurs reconnaissent trois sous-types distincts au TDAH. Ces trois sous-types sont finalement redéfinis tels qu’ils sont actuellement connus lors de la 4e édition (APA, 1994). 2.2.2 Trouble du spectre autistique Kanner (1943) et Asperger (1944) sont les premiers auteurs à décrire l’autisme comme un diagnostic distinct des autres conditions psychiatriques. L’autisme était alors considéré comme une manifestation précoce de la schizophrénie. De 1950 à 1960, les chercheurs et les cliniciens se sont concertés afin d’établir une liste des symptômes permettant la reconnaissance de l’autisme. Les trois principaux critères identifiés sont : une altération dans le développement des relations sociales, un retard dans le langage pouvant apparaître comme des difficultés de compréhension, de l’écholalie et des inversions de pronoms, ainsi qu’un phénomène rituel et compulsif associé à des comportements répétitifs de jeu (Rutter, 13 1999). De 1960 à 1970, les cliniciens ont abandonné l’hypothèse de la schizophrénie infantile et se sont orientés vers l’hypothèse d’un trouble neurodévelopmental (Rutter, 1972). Le terme « autisme infantile » apparaît pour la première fois dans la troisième édition du DSM (APA, 1980). Ce n’est toutefois que dans la quatrième version (APA, 1994) que les critères diagnostiques se précisent et que la distinction entre l’autisme et le syndrome d’Asperger est établie. Finalement, apparaîtront dans la version révisée du DSMIV (APA, 2000), les diagnostics de TED-NS, du trouble désintégratif de l’enfance et du syndrome de Rett pour constituer la classe des TED, tel que décrit actuellement. 2.3 Étiologie Les causes reliées à l’apparition du TDAH ou du TSA sont multiples et ont été grandement étudiées. La prochaine section permettra donc de dresser un bilan des causes les plus fréquemment rapportées dans la littérature actuelle pour chacun de ces diagnostics. 2.3.1 Le trouble du déficit de l’attention et hyperactivité 2.3.1.1 Génétique Plusieurs études génétiques familiales, d’adoption et de jumeaux, démontrent une forte prédisposition génétique dans le TDAH (Wallis, Russell et Muenke, 2008). Tout d’abord, les résultats d’une récente recension des écrits (Brasset-Harknett et Butler, 2007) démontrent que l’héritabilité du TDAH se situe entre 0,5 et 0,98. En effet, les études réalisées à partir des jumeaux monozygotes retrouvent une concordance de 0,80 à 0,98 alors qu’elle est de 0,50 à 0,80 chez les dizygotes. Les résultats d’une étude d’adoption décrivent que seulement 6 % de la fratrie d’un enfant adopté avait développé un TDAH comparativement à 18 % pour les familles biologiques (Sprinch, Biederman, Crawford, Mundy et Faraone, 2000), ce qui soutient l’apport de la génétique dans le TDAH. Des recherches sur les chromosomes des individus avec un TDAH ont également permis de cibler des particularités pour les chromosomes 5, 6, 9, 11 et 17 chez les sujets avec un 14 TDAH comparativement aux sujets sains (Arcos-Burgos, Castellanos, Pineda, Lopera, Palacio, Palacio et al., 2004; Fisher, Francks, McCracken, McGough, Marlow, MacPhie et al., 2002; Hebebrand, Dempfle, Saar, Thiele, Herpertz-Dahlmann, Linder et al., 2006). Ces chercheurs démontrent donc que le TDAH n’est pas associé à une dysfonction chromosomique précise, mais plutôt à un ensemble de chromosomes. 2.3.1.2 Neurobiologique Au cours des dernières années, plusieurs études se sont également intéressées à l’anatomie du cerveau pour tenter d’expliquer les difficultés vécues par les individus qui ont un TDAH. Tout d’abord, Barkley (2002), dans sa recension des écrits, rapporte certaines particularités au niveau de la morphologie du cerveau chez les personnes avec un TDAH, notamment la présence d’une légère atrophie dans la région du lobe frontal et du cervelet. Cet auteur rapporte également des anomalies neurophysiologiques (baisse de la réactivité aux stimuli) et des anomalies fonctionnelles (baisse de l’activation métabolique) dans ces deux régions cérébrales chez les sujets avec un TDAH. De plus, un dysfonctionnement du système de neurotransmission dopaminergique et noradrénergique apparait associé à l’apparition du TDAH selon les données recueillies par certains chercheurs (Heilman, Voellar et Nadeau, 1991; Thapar, Holmes, Poulton et Harrington, 1999). 2.3.1.3 Neuropsychologique Parmi les autres causes possibles, plusieurs auteurs expliquent l’apparition du TDAH par un dysfonctionnement des fonctions exécutives (Doyle, Biederman, Seidman, Weber et Faraone, 2000; Nigg, Willcutt, Doyle et Sonuga-Barke, 2005). La présence de difficultés au niveau de l’attention partagée, de la planification, de l’organisation, de la résolution de tâches complexes et le manque d’inhibition chez les sujets avec un TDAH supporte cette hypothèse (Seidman, 2006). Les troubles neuropsychologiques, principalement liés à une atteinte des fonctions exécutives, sont présents chez 30 % à 50 % des enfants avec un TDAH comparativement à 5 % à 10 % chez la population au développement typique (Doyle et al., 2000; Nigg et al., 2005) et ils persistent dans le temps (Seidman, Valera et Makris, 2005). 15 2.3.1.4 Environnementale L’environnement familial et les facteurs périnataux sont également des facteurs importants à considérer dans l’apparition du TDAH selon plusieurs chercheurs. En particulier, la consommation de tabac ou de drogue par la mère lors de la grossesse (Milberger, Biederman, Faraone, Guite et Tsuang, 1997), le faible poids à la naissance (Breslau, Brown, DelDotto, Kumar, Ezhuthachan, Adreski et al., 1996), une naissance prématurée (Bhutta, Cleves, Casey, Cradock et Anand 2002), l’exposition à une infection, telle qu’une méningite (Brasset-Harknett et Butler, 2007) seraient des facteurs associés à un risque plus élevé de TDAH. Un faible statut socio-économique (Peterson, Pine, Cohen et Brook, 2001), la présence de relations familiales conflictuelles (Edwards, Schultz et Long, 1995) et de troubles mentaux chez les parents (Russo et Beidel, 1994) sont également associés à une augmentation de la prévalence du TDAH. Plusieurs études ont également suggéré qu’il existait un lien entre l’apparition du TDAH et l’alimentation (Rojas et Chan, 2005; Schnoll, Burshteyn et Cea-Aravena, 2003). En particulier, la consommation d’additifs alimentaires, de colorants artificiels et de sucre raffiné, ainsi que la présence de certaines allergies alimentaires seraient associées au TDAH. Toutefois, les données empiriques ne permettent pas de supporter cette hypothèse sur le plan populationnel puisqu’un nombre très restreint d’enfants avec un TDAH présente une sensibilité à ces composantes alimentaires (Dengate et Ruben, 2002; Schab et Trinh 2004). 2.3.2 Le trouble du spectre autistique 2.3.2.1 Psychanalytique Parmi les premières hypothèses reliées à l’autisme, nous retrouvons celle de Kanner (1952) et principalement Bettelheim (1969) qui croyaient que l’autisme était attribuable à la relation de l’enfant avec sa mère, qu’ils nommaient alors la « mère frigidaire ». Selon Bettelheim (1969), l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel le monde se porterait mieux sans lui, ce qui amenait 16 l’enfant à se réfugier dans un monde intérieur et à se couper de tout contact avec son entourage. Cette hypothèse est toutefois peu soutenue de nos jours. 2.3.2.2 Génétique De nombreuses études génétiques de jumeaux démontrent, tout comme chez les enfants avec un TDAH, qu’une part importante de l’étiologie du TSA s’explique par une prédisposition génétique (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz et Klin, 2004). Bailey, LeCouteur, Gottesman, Bolton, Simonoff, Yuzda et Rutter (1995) rapportent que 0 à 10 % des jumeaux dizygotes présentent un TSA, alors que ce nombre s’élève de 60 à 92 % pour les jumeaux monozygotes. La prévalence du TSA auprès de la fratrie est également évaluée à environ 5 à 10 % selon les études (Jones et Szatamari, 1988; Ritvo, Freeman, Pingree, Mason-Brothers, Jorde, Jenson et al., 1989). Il est actuellement démontré que le TSA n’est pas causé par un seul gène, mais bien par une combinaison de plusieurs gènes. Précisément, des anomalies des chromosomes 2, 3, 4, 7, 9, 11, 15 et 17 selon le phénotype ont été rapportées (Autism Genome Project Consortium, Szatmari, Paterson, Zwaigenbaum, Roberts, Brian et al., 2007; Liu, Paterson, Szatmari et Autism Genome Project Consortium, 2008; Schanen, 2006). Malgré les avancées des dernières années, les recherches génétiques effectuées sur le TSA se heurtent à plusieurs limitations, telles que la variété et la complexité des phénotypes impliqués, le fait que plusieurs familles avec un enfant présentant un TSA décident de ne plus avoir d’enfants et que les adultes avec un TSA ont, eux-mêmes, rarement des enfants (Wassink, Brzustowicz, Bartlett et Szatmari, 2004). 2.3.2.3 Neurobiologique Au cours des dernières années, les études de neuroimagerie morphométriques et chimiques réalisées auprès des personnes avec un TSA ont rapporté certaines différences chez ce groupe (DiCicco-Bloom, Lord, Zwaigenbaum, Courchesne, Dager, Schmitz, Schultz, Crawley et Young, 2006). En effet, un volume cérébral significativement supérieur à la normale durant la petite enfance qui diminue toutefois vers la fin de l’enfance ou lors de l’adolescence, ainsi que des anomalies régionales liées au développement du cervelet, du cortex cérébral, de l’amygdale, et parfois de l’hippocampe, ont été retrouvées. Friedman, 17 Shaw, Artru, Richards, Gardner, Dawson, Posse et Dager (2003) rapportent également une réduction de la concentration chimique de certaines molécules, dont le N-Acetyl Aspartate (NAA), la créatine et le myoinositole dans certaines régions du cerveau des enfants âgés de 3 à 4 ans qui ont un TSA. Plus récemment, des études fonctionnelles démontrent la présence de déficits dans la perception des expressions faciales, de l’empathie, de la cognition sociale et de l’attention sélective qui s’accompagne d’une activité neuronale réduite des régions temporales et de l’amygdale (Baron-Cohen, Ring, Wheelwright, Bullmore, Brammer, Simmons et Williams, 1999). De plus, dans cette population, l’exécution de tâches reliées à la théorie de l’esprit s’associe à des altérations du fonctionnement des lobes préfrontaux et de l’amygdale (Castelli, Frith, Happé et Frith, 2002). Finalement, certains chercheurs ont identifié un hypofonctionnement du « système miroir » chez les individus avec un TSA, ce qui pourrait expliquer la présence de difficultés d’imitation, de langage et d’empathie chez ces enfants (Dapretto, Davies, Pfeifer, Scott, Sigman, Bookheimer et al., 2006; Oberman, Hubbard, McCleery, Altschuler, Ramachandran et Pineda, 2007). 2.3.2.4 Neuropsychologique Parmi les explications possibles, la théorie de l’esprit qui consiste à comprendre les états mentaux chez les autres est souvent mentionnée (Hill et Frith, 2003). Les aspects les plus atteints, tant chez les enfants que chez les adultes, sont leur compréhension de l’action de « faire semblant », de l’ironie, du langage non littéral (langage indirect, avec un sens caché), de la déception (Hill et Frith, 2003) et de l’intuition (Happé, Ehlers, Fletcher, Frith, Johansson, Gillberg et al., 1996). De plus, certains auteurs appuient l’hypothèse selon laquelle les particularités non sociales (répertoire comportemental restreint, comportements répétitifs et obsessifs, rigidité et persévérance) observées chez les individus avec un TSA pourraient s’expliquer par une faiblesse de la cohérence centrale (Hill et Frith, 2003). Selon les fondements de cette théorie, les personnes avec un TSA présenteraient une pauvre connectivité entre les processus perceptuels de base et les processus de modulation des niveaux supérieurs de la pensée faisant en sorte qu’ils auraient tendance à mettre l’accent sur des détails plutôt que sur la globalité d’un objet (Happé, 1999). Ce déficit de la 18 cohérence centrale semble expliquer le profil atypique des enfants avec un TSA et la variabilité de leur performance au test d’intelligence en fonction du type de questions (verbales ou non verbales). Aussi, certains auteurs suggèrent que les particularités comportementales observées chez les TSA seraient possiblement liées à un déficit des fonctions exécutives (Hill et Frith, 2003). Cette théorie semble appuyer, entre autres, la présence de rigidité, de persévération, une pauvre tendance à entreprendre de nouvelles actions et des difficultés lors des transitions, qui sont fréquemment observées chez les personnes présentant un TSA. Finalement, Mottron et ses collègues (Mottron, Dawson, Soulières, Hubert et Burack, 2006) suggèrent que les particularités autistiques seraient reliées à un « surfonctionnement perceptuel ». Selon cette théorie, les enfants avec un TSA présenteraient un fonctionnement perceptuel qui diffère des enfants au développement typique. Les auteurs expliquent leur théorie à partir de huit principes généraux, dont la présence d’une perception visuelle et auditive orientée localement (attention portée sur les détails au profit d’une analyse globale de la situation), un surfonctionnement dans les tâches de discrimination simple et la présence de capacités perceptuelles spéciales (ex. les calculateurs de calendrier, mémorisation de liste et le dessin en 3-Dimensions). Ces particularités perceptuelles semblent expliquer entre autres les comportements stéréotypés et les hypersensibilités souvent observés chez les individus avec un TSA. 2.3.2.5 Environnementale Des causes environnementales sont également soulevées pour expliquer l’apparition du TSA. Une recension des écrits effectuée par Inglese et Elder (2009) rapporte, entre autres, que l’exposition à une infection, à des médicaments ou à des toxines, une intolérance alimentaire (principalement constituée de caséine ou de gluten) et des particularités périnatales, telle l’anoxie, la prématurité, un faible poids à la naissance ou des saignements utérins peuvent avoir favorisé l’apparition du TSA chez certains enfants. D’autres hypothèses environnementales ont également été longtemps explorées, mais sont maintenant réfutées, telle la présence d’une immunisation de l’enfant pendant la jeunesse (Mrozek-Budzyn, Kieltyka et Majewska, 2009) ou peu soutenue scientifiquement, telle que l’exposition à certains métaux comme le mercure ou le cadmium (Zafeiriou, Ververi et 19 Vargiami, 2007). L’hypothèse d’une interaction entre les gènes et l’environnement apparait être l’explication la plus probable pour le moment (Inglese et Elder, 2009). 2.4 Épidémiologie 2.4.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Le TDAH est le diagnostic le plus fréquemment rencontré en pédopsychiatrie avec une prévalence variant entre 4 % et 12 % (Brown, Freeman, Perrin, Stein, Amler, Feldman et al., 2001) avec une médiane à 5,8 %. Le TDAH à prédominance inattentive (3,2 %) et de type combiné (2,9 %) sont plus fréquemment retrouvés dans la population que le TDAH de type hyperactif/impulsif (0,6 %) (Wolraich, Hannah, Baumgaertel et Feurer, 1998). Les garçons s’avèrent trois fois plus touchés que les filles par le TDAH (Brown et al., 2001). 2.4.2 Trouble du spectre autistique Le TSA est également un trouble fréquemment rencontré en pédopsychiatrie. Fombonne (2009), à partir d’une méta-analyse de 19 études, rapporte une prévalence moyenne de 63,5 cas/10000, soit environ un individu sur 150. Plus précisément, les études estiment la présence de l’autisme à 21 sujets/10000, des TED-NS à 37 individus/10000 et du syndrome d’Asperger à 6 personnes/10 000. Le ratio du genre est décrit uniquement pour l’autisme et il est évalué à environ 4 garçons pour 1 fille (Fombonne 2009). Ce ratio diminue lorsque le TSA est associé à une déficience intellectuelle. En effet, plus le retard intellectuel s’avère important, plus le ratio diminue, atteignant deux garçons pour une fille dans le cas où une déficience intellectuelle profonde est concomitante au diagnostic de TSA. L’effet inverse est observé chez les personnes avec un TSA de haut niveau (TSA-HN) où la prépondérance est six à huit fois plus élevée chez les garçons que chez les filles (Fombonne, 2005). 20 2.5 Comorbidité 2.5.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Le TDAH est associé dans 60 % à 100 % à d’autres troubles psychiatriques, ce qui influence négativement leur fonctionnement au quotidien (Gillberg et al., 2004). Plus précisément, ces troubles sont : le trouble d’opposition (50-60 %), le trouble d’acquisition de la coordination (TAC : 50 %), le trouble obsessif/compulsif (30 %), la dépression (1626 %), la maladie affective bipolaire (24 %), la consommation d’alcool (20 %), les désordres émotionnels (12 %) et la consommation de cigarettes (trois fois plus importantes que dans la population générale). La combinaison d’un TAC, qui se caractérise par la présence de difficultés dans la coordination des mouvements, avec le diagnostic de TDAH augmente la présence des difficultés langagières et des symptômes associés au TSA. Ces enfants présentent également des difficultés d’apprentissage et un quotient intellectuel de 3 à 7 points inférieur à la population générale. De plus, les adultes vivants avec un TDAH présentent un taux de criminalité et d’accidents supérieur à la population générale (Gillberg et al., 2004). Les individus avec un TDAH présentent également des problèmes médicaux divers (Gillberg et al., 2004). En effet, des désordres génétiques et chromosomiques associés comme le syndrome du X fragile et une augmentation des troubles neurologiques comme la déficience motrice cérébrale (DMC) (5-12 %) et l’épilepsie (6 %) sont fréquemment observés. 2.5.2 Trouble du spectre autistique Une étude menée par Fombonne (2003) rapporte que les principaux troubles médicaux associés au TSA sont l’épilepsie dont la prépondérance augmente avec la présence d’un 21 retard mental, le syndrome du X fragile, la sclérose tubéreuse, la DMC, la rubéole congénitale, le syndrome de Down, les neurofibromatoses et les déficits visuels et auditifs. En plus de ces conditions médicales, les personnes avec un TSA présentent plusieurs troubles psychiatriques associés dont la prévalence varie en fonction du type de TSA. Selon une analyse effectuée à partir de 26 centres de santé, Bryson, Corrigan, McDonald et Holmes (2008) rapportent que les enfants avec un TSA présentent également un TDAH (25-43 %), un trouble d’opposition (4-16 %), une dépression (3-11 %) ou une maladie affective bipolaire (2-10 %). Ces troubles sont toutefois moins fréquents en présence d’un diagnostic d’autisme qu’en présence des autres catégories de TSA. De plus, les individus avec un TSA présentent fréquemment des comportements perturbateurs (7-10 %), un trouble d’adaptation (3-7 %), de l’anxiété (3-5 %) et un trouble obsessif/compulsif (3-5 %) dont la fréquence est similaire dans les populations de TED-NS et d’autisme (Bryson et al., 2008) 2.5.3 Coexistence des deux troubles De plus en plus, des études rapportent la coexistence du TDAH et du TSA malgré que ces deux diagnostics sont encore considérés comme étant mutuellement exclusifs dans le DSMIV-TR (APA, 2000). Certes, dans la révision du DSM-IV (APA, 2000), les auteurs rapportent que des symptômes d’inattention et d’hyperactivité sont fréquemment observés chez les enfants avec un TSA, mais qu’il ne peut s’agir d’un diagnostic de TDAH puisque ce trouble constitue un critère d’exclusion au diagnostic de TSA. L’étude menée par Goldstein et Schwebach (2004) auprès d’enfants avec un TSA semble pourtant soutenir le contraire puisque plusieurs enfants évalués présentaient des symptômes d’inattention et d’hyperactivité aussi sévères que les enfants avec un diagnostic de TDAH selon la perception des parents et des enseignants recueillis aux questionnaires de Conners. Dans cette même étude, seulement 41 % des enfants avec un TSA ne présentaient pas tous les critères diagnostiques nécessaires à l’obtention d’un diagnostic de TDAH. Ces observations 22 sont également soutenues par l’étude de Frazier et al. (2001) où les auteurs rapportent la présence d’un TDAH pour 83 % des enfants avec un TSA évalués. Les auteurs concluent donc que la combinaison d’un TDAH au TSA est très fréquente, mais qu’elle n’est pas universelle. Inversement, Gilberg et al. (2004) ont décrit la présence de plusieurs symptômes autistiques, sans toutefois présenter le diagnostic de TSA, chez environ 65 % à 80 % des enfants avec un diagnostic de TDAH qu’ils ont évalués. En plus d’observer des situations où il semble évident que les deux troubles sont concomitants, il est possible de constater qu’il existe plusieurs similitudes entre les deux groupes faisant en sorte qu’une révision diagnostique s’est parfois avérée nécessaire. En effet, Fein et al., (2005) rapportent 11 cas où un diagnostic initial de TSA a été révisé quelques années plus tard au profit d’un diagnostic de TDAH. À ce moment, l’enfant ne satisfaisait plus aux critères diagnostiques du TSA malgré quelques symptômes résiduels, alors qu’il présentait suffisamment d’éléments pour répondre au diagnostic de TDAH. La présence de tels cas démontre bien la complexité et la similitude entre les deux diagnostics faisant en sorte que plusieurs chercheurs se sont intéressés à comparer les deux groupes afin de rechercher des éléments distinctifs. Plus récemment, certains chercheurs ont également commencé à décrire le fonctionnement des enfants avec un double diagnostic de TSA+TDAH, bien que ce diagnostic ne soit pas reconnu selon les critères du DSM-IV-TR (APA, 2000). Sur le plan intellectuel, les résultats démontrent que les enfants avec un TED-NS sans DI obtiennent un fonctionnement intellectuel supérieur à ceux avec un TDAH ou avec un double diagnostic (TED-NS + TDAH) (Scheirs et Timmers, 2009). De plus, les enfants avec un TDAH et ceux avec un double diagnostic obtiennent un quotient intellectuel (QI) comparable. Les résultats sont observés tant en ce qui concerne le QI global que dans les sous-sections portant sur le QI verbal (QIV) ou perceptuel (QIP). Plus précisément, les enfants avec un TED-NS obtiennent un résultat significativement supérieur aux deux autres groupes dans les sous-tests suivant : arithmétique, images à compléter, annulation et blocs. De plus, la tâche des blocs serait la plus discriminante entre les enfants avec un TED-NS et 23 ceux avec un TDAH, alors qu’il s’agirait de la tâche des blocs et d’annulation entre les enfants avec un TED-NS et ceux avec un double diagnostic (Sheirs et Timmers, 2009). Les résultats ne sont toutefois pas généralisables à l’ensemble des enfants avec un TSA-HN puisqu’ils n’ont considéré que les enfants présentant un TED-NS. Sur le plan des fonctions exécutives, les résultats démontrent que les enfants avec un TSAHN présentent des atteintes significativement plus importantes que les enfants avec un TDAH au niveau de l’inhibition, de la flexibilité cognitive, de la fluidité et de la mémoire de travail (Corbett et al., 2009). Ces auteurs rapportent également que les deux groupes présentent des habiletés de vigilance similaires, mais qui sont déficitaires lorsqu’elles sont comparées au groupe contrôle constitué d’enfants au développement typique. Selon Yerys et al. (2009) la combinaison d’un double diagnostic (TSA-HN +TDAH) entraîne également des difficultés dans les sphères d’inhibition, de rigidité, de régulation comportementale et de métacognition plus importantes que chez les enfants au développement typique. Concernant les habiletés langagières et de communication, Geurts et Embrechts (2008) démontrent que les deux groupes présentent un fonctionnement similaire entre eux, mais qui diffère des enfants au développement typique au niveau de la cohérence, de la prise d’initiative inappropriée, des intérêts et du score de communication global. De plus, les enfants avec un TSA-HN présentent de plus faibles habiletés que les enfants avec un TDAH en ce qui concerne l’utilisation du contexte, le langage non verbal, les relations sociales, le résultat pragmatique global et le résultat de déviation au niveau des interactions sociales (Geurts et Embrechts, 2008). Sur le plan comportemental, Yerys et al. (2009) rapportent que les enfants avec un double diagnostic de TDAH + TSA-HN, comparés à ceux ayant un développement typique, ont 24 plus de problèmes de comportements internalisés et externalisés (sous-échelles : atypies, inattention, hyperactivité et retrait). Finalement, sur le plan du fonctionnement adaptatif, les enfants avec un TSA-HN + TDAH présentent une baisse du fonctionnement dans les trois sphères adaptatives du VABS (communication, activités de la vie quotidienne et socialisation) comparativement aux enfants au développement typique (Yerys et al., 2009). 2.6 Évaluations et diagnostic 2.6.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Le diagnostic de TDAH s’établit généralement lors des premières années de scolarité bien que les parents rapportent la présence de plusieurs symptômes reliés à l’hyperactivité depuis la petite enfance (Bussing, Lebninger et Eyberg, 2006). Selon Barkley (2006), une proportion importante de ces enfants présente déjà des signes clairs d’inattention et d’hyperactivité vers l’âge de 3 ou 4 ans. Afin d’établir un diagnostic de TDAH, le professionnel doit s’assurer que les symptômes sont présents dans plusieurs situations et qu’ils limitent le fonctionnement de l’enfant. Pour ce faire, le professionnel doit dresser un portrait complet des comportements de l’enfant et de leur impact fonctionnel par le biais d’entrevues aux parents et à l’enfant, d’observation directe de l’enfant, de questionnaires (version pour les parents et pour l’enseignant), de rapports d’école, etc. (American Academy of Pediatrics (AAP), 2000). Certains questionnaires aidant au diagnostic ont été développés et validés afin de confirmer le trouble, tels que le Conners ADHD Index (Conners, 1997) qui existe en version pour les parents et pour les enseignants et le Diagnostic Interview Schedule for Children (DISC : Shaffer, Fisher, Piacentini, SchwabStone et Wicks, 1993). Bien que ces outils ne permettent pas de documenter uniquement la présence d’un diagnostic de TDAH, ils contiennent tous une section propre à ce diagnostic. Une non-concordance entre les informations des parents et de l’enseignant n’exclut pas 25 nécessairement un diagnostic de TDAH et peut être due à une différence concernant la structure, les facteurs environnementaux ou l’approche utilisée (Wolraich, Lambert, Bickman, Simmons, Doffing et Worley, 2004). Il est alors nécessaire pour le professionnel d’obtenir des informations supplémentaires du fonctionnement de l’enfant dans d’autres situations, par exemple, de son entraîneur ou du service de garde pour prendre une décision clinique éclairée. 2.6.2 Trouble du spectre autistique Les premiers symptômes du TSA apparaissent généralement vers l’âge de 12 à 18 mois. Toutefois, le processus diagnostic s’étale souvent sur plusieurs mois et le diagnostic s’établit rarement avant l’âge de 2 ou 3 ans pour les enfants avec un diagnostic d’autisme, alors que cela peut aller jusqu’à 5 à 7 ans pour ceux présentant un syndrome d’Asperger ou un TED-NS (Rogers, 2009). En effet, selon l’AAP (Plauche, Johnson, Myers et Council on Children With Disabilities, 2007), plusieurs signes observables dans la phase de la préparole pourraient indiquer la présence probable d’un TSA, tels le faible contact visuel, le manque d’expressions faciales, le manque de vocalisations en réponse aux parents, l’incapacité à reconnaître la voix du parent, l’absence de réponse à son propre nom, l’apparition tardive du babillage (après 9 mois) et l’utilisation réduite de gestes effectués dans le stade de pré-parole (ex : faire signe de la main, pointer, montrer). De plus, la présence de régression dans l’apprentissage du langage peut également être un signe précurseur d’un diagnostic de TSA dans environ 25 % à 30 % des cas (Werner et Dawson, 2005). Afin d’établir un diagnostic fiable, l’évaluation doit être effectuée par une équipe multidisciplinaire qui connaît bien la clientèle et à l’aide d’outils sensibles pour détecter les particularités diagnostiques. Dans un premier temps, il est suggéré d’utiliser un outil de dépistage afin de déterminer la pertinence d’effectuer une évaluation plus exhaustive. L’AAP (Plauche et al., 2007) suggère plusieurs outils en fonction de l’âge de l’enfant, tels le Childhood Autism Rating Scale (CARS : Perry, Condillac, Freeman, Dunn-Geier et Belair, 2005) pour les enfants de moins de deux ans et le Social Communication 26 Questionnaire (SCQ: Rutter, Bailey et Lord, 2003) pour les enfants de plus de quatre ans. Par la suite, lorsque des soupçons de TSA sont soulevés, il s’avère très important de poursuivre l’évaluation diagnostique avec des outils standardisés. En ce sens, le guide des pratiques exemplaires canadiennes (Nachshen, Garcin, Moxness, Tremblay, Hutchinson, Lachance et al., 2008) suggère d’utiliser l’Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R : Le Couteur, Lord et Rutter, 2003) qui est une entrevue avec les parents et l’Autism Diagnostic Observation Schedule - Generic (ADOS : Lord, Risi, Lambrecht, Cook, Leventhal, DiLavore et al., 2000) qui est une observation de l’enfant en situation de jeux. Ces deux outils présentent de très bonnes propriétés psychométriques. En plus des outils permettant d’établir le diagnostic, Scahill (2005) propose de dresser un portrait des dimensions souvent affectées chez ces enfants, tel que le fonctionnement intellectuel, les comportements adaptatifs, les problèmes de comportement et le fonctionnement social, ainsi que les symptômes individuels (la fréquence, l’intensité, l’impact sur le quotidien de l’enfant et de la famille) afin d’appuyer le diagnostic et d’orienter les interventions en tenant compte de la grande variabilité entre les sujets. 2.7 Habiletés du traitement de l’information sensorielle 2.7.1 Historique des difficultés du traitement de l’information sensorielle 2.7.1.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité L’association entre le TDAH et les troubles sensoriels est récente et les explications possibles quant à l’origine des particularités sensorielles observées dans cette population demeurent donc restreintes dans la littérature. Les connaissances actuelles semblent toutefois soutenir l’hypothèse d’une hypersensibilité (Mangeot et al., 2001). En effet, selon ces auteurs, la présence d’atypies sensorielles chez les enfants avec un TDAH serait principalement due à une plus grande réactivité initiale aux stimuli sensoriels. Cette étude démontre qu’à la suite de l’exposition à un stimulus, les enfants avec un TDAH obtiennent des réponses électrodermales d’amplitude supérieure au groupe contrôle, ce qui soutient l’hypothèse d’hypersensibilité. Toutefois, il semble que les enfants avec un TDAH 27 présentent un processus d’habituation similaire aux enfants au développement typique (Mangeot et al., 2001). 2.7.1.2 Trouble du spectre autistique Contrairement au TDAH, la présence de troubles sensoriels associés au TSA est rapportée tôt dans les écrits portant sur les troubles autistiques. En effet, sept des onze comportements autistiques décrits par Kanner (1943) pouvaient s’apparenter à des dysfonctions sensorielles (Rogers et Ozonoff, 2005) : une peur excessive des bruits forts, le fait de mâcher des objets non comestibles, un plaisir surdimensionné à voir tomber ou à faire tourner des objets, etc. Depuis les années 1940, plusieurs chercheurs ont tenté de démystifier les troubles sensoriels chez ces enfants, ce qui a permis de faire émerger quatre grandes théories dans le domaine de l’autisme (Rogers et Ozonoff, 2005). Premièrement, la théorie d’hypersensibilité suggère que les enfants avec un TSA réagissent plus fortement aux stimuli provenant de leur environnement et qu’ils s’habituent moins rapidement aux stimuli que les autres enfants (Hutt, Hutt, Lee et Ounsted, 1964). Ces auteurs suggèrent que les comportements stéréotypés présents chez les enfants avec un TSA apparaissent lorsqu’il y a trop de stimuli à gérer. Deuxièmement, Deslauriers et Carlson (1969) proposent la théorie de l’hyposensibilité qui soutient, au contraire, que les enfants avec un TSA présentent un déficit du système d’activation réticulée qui limite la suppression du système limbique résultant en une privation des messages sensoriels et émotionnels, ce qui expliquerait, en partie, la problématique sociale chez ces enfants. Troisièmement, Ornitz et Ritvo (1968) proposent la théorie de l’inconsistance perceptuelle qui stipule que les enfants avec un TSA se situent dans un état sensoriel très fluctuant en raison d’anomalies cérébrales. Kinsbourne (1980 et 1991) reprend par la suite cette théorie et suggère que les comportements répétitifs et d’attention soutenue aux détails présents chez les enfants avec un TSA pourraient constituer une stratégie compensatoire pour 28 répondre à cette instabilité sensorielle. Finalement, plus récemment, Waterhouse, Fein et Modahl (1996) proposent que les déficits sensoriels seraient possiblement attribuables à une anomalie de l’hippocampe entraînant des difficultés d’intégration bimodale. Selon ces auteurs, une telle anomalie pourrait entraîner en une incapacité de la part du cerveau à intégrer toutes les informations sensorielles provenant d’un même contexte spatiotemporel. Suite à leur recension des écrits sur les différentes études effectuées auprès des enfants avec un TSA, Rogers et Ozonoff (2005) concluent que la théorie la mieux soutenue par les études empiriques est celle proposée par Deslauriers et Carlson (1969), soit la théorie d’hyposensibilité, malgré que la présence de comportements d’hypersensibilité soit bien documentée. En effet, selon Rogers et Ozonoff (2005), les études électrophysiologiques effectuées auprès de ces enfants comparés aux enfants au développement typique ne permettent pas de conclure ni à une plus grande réactivité initiale aux stimuli, ni à une plus faible habituation, telle que proposée par la théorie sur l’hypersensibilité de Hutt et al. (1964). 2.7.2 Particularités sensorielles 2.7.2.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Bien que les dysfonctions sensorielles se retrouvent chez environ 50 % des enfants avec un TDAH (Yochman et al., 2006), la littérature sur le sujet demeure limitée. Les données recueillies jusqu’à présent rapportent la présence d’une augmentation de la sensibilité aux stimuli tactiles, visuels, auditifs et gustatifs chez les enfants avec un TDAH (Lightsye, 1993; Papadopoulos et Staley, 1997), ainsi que des déficits possibles des systèmes vestibulaires et somatosensoriels (Mulligan, 1996) qui apparaissent reliés à une hausse des problèmes de coordination et de planification motrice (Blondis, 1999). Plus récemment, les études menées à partir du Profil sensoriel ont permis de mieux décrire les anomalies 29 sensorielles chez cette clientèle. Selon Yochman et al. (2006), ces enfants présenteraient des dysfonctions sensorielles dans 11 des 14 sous-sections du profil sensoriel comparativement aux contrôles. Les résultats sont légèrement inférieurs à ceux décrits par Dunn et Benett (2002) où des différences étaient observées pour les 14 sous-sections. En effet, selon Yochman et al. (2006), des différences sont notées pour le traitement de l’information auditive, visuelle, tactile, multisensorielle et orale, mais pas pour le traitement de l’information vestibulaire. De plus, dans la section sur la modulation, des différences significatives sont notées pour la position et les mouvements du corps, le niveau d’activité et l’activité visuelle et émotionnelle, mais pas pour l’aspect de l’endurance et du tonus. Finalement, concernant les réponses émotionnelles et comportementales, les 3 soussections diffèrent. Les différences mineures décrites entre les deux études sont possiblement attribuables à la gravité des symptômes; les enfants de l’étude de Yochman et al. (2006) provenaient de la population générale tandis qu’ils provenaient du milieu clinique dans l’étude de Dunn et Benett (2002), ce qui laisse croire que les symptômes étaient plus importants chez ces derniers. Les enfants avec un TDAH présentent un profil hétérogène avec des comportements tant d’hyper-réactivité que d’hypo-réactivité et des atteintes plus importantes au niveau du traitement de l’information auditive, visuelle, tactile et orale (Yochman et al., 2006) Il est intéressant de noter que le sexe n’influence pas le profil sensoriel des enfants avec un TDAH, mais que l’âge est un élément important à considérer (Cheung et Siu, 2009; Dunn et Westman, 1997). En effet, avec l’âge, les enfants avec un TDAH présentent une légère augmentation des dysfonctions sensorielles principalement en ce qui concerne le traitement de l’information auditive. Seul le niveau d’activité dans la section sur la modulation s’améliore avec l’âge. 30 2.7.2.2 Trouble du spectre autistique La présence de réponses sensorielles atypiques est très prépondérante chez les enfants présentant un TSA. En effet, selon une étude menée par Kern, Miller, Cauller, Kendall, Mehta et Dodd (2001), les difficultés sensorielles seraient l’un des troubles les plus fréquemment associés au TSA. La prévalence varie entre 30 et 100 % selon les études (Dawson et Watling, 2000), mais se situe plus souvent autour de 90 % (Jasmin et al., 2009; Leekman, Nieto, Libby, Wing et Gould, 2007; Tomchek et Dunn, 2007). Ces particularités s’observent autant lorsqu’il y a présence de déficience intellectuelle associée au TSA que lorsque les individus présentent un haut fonctionnement intellectuel comme démontré par Rogers, Hepburn et Wehner (2003). Les résultats obtenus par ces chercheurs soutiennent donc que le niveau de difficultés sensorielles n’est pas associé à l’âge mental ni au QI. Certaines études (Baranek, David, Poe, Stone et Watson, 2006) concluent toutefois le contraire faisant en sorte qu’aucun consensus n’est encore obtenu sur l’impact possible du fonctionnement intellectuel sur l’intensité des symptômes sensoriels observés chez ces enfants (Ben Sasson, Hen, Fluss, Cermak, Engel-Yeger et Gal, 2009). Ben Sasson et al. (2009) démontre toutefois une association entre la présence de dysfonctions sensorielles et la sévérité des symptômes autistiques. Les enfants avec un TSA présentent une atteinte généralisée du traitement de l’information sensorielle avec des profils très variables selon les individus (Rogers et al., 2003). Parmi les particularités observées, Watling, Dietz et White (2001) rapportent des réponses atypiques dans 8 des 10 facteurs du Profil sensoriel, soit la recherche sensorielle, les réactions émotionnelles, le faible tonus et endurance, la sensibilité orale, l’inattention et la distractivité, le faible enregistrement, la motricité fine et perceptuelle et dans la catégorie autre. De plus, concernant les systèmes sensoriels, il est possible de constater que les enfants avec un TSA présentent, de façon plus importante, des atteintes du traitement de l’information orale et olfactive, tactile et auditive (Rogers et al., 2003) malgré qu’ils aient également un fonctionnement limité de leur système vestibulaire lorsqu’ils sont comparés 31 avec des enfants au développement typique. Les enfants avec un TSA présentent un portrait atypique autant hypo-réactif qu’hyper-réactif (Walting et al., 2001), ce qui démontre d’autant plus qu’ils ont un profil très hétérogène. Jasmin et al. (2009) et Kern et al. (2007) soutiennent également ce constat en relatant des différences significatives dans les quatre quadrants du profil sensoriel (faible enregistrement, recherche sensorielle, sensibilité sensorielle et évitement sensoriel). En dernier lieu, plusieurs études appuient le fait que le profil sensoriel évolue avec le temps, mais qu’il est similaire chez les garçons et les filles (Cheung et Siu, 2009; Kern, Trivedi, Garver, Grannemann, Andrews, Salva et al., 2006). Selon la méta-analyse de Ben Sasson et al. (2009), la fréquence des symptômes sensoriels (résultat total), des comportements d’hypersensibilité et de recherche sensorielle augmentent jusqu’à l’âge de 6 à 9 ans, puis elle va diminuer par la suite. Ces auteurs ne rapportent toutefois aucun profil d’âge particulier pour les comportements d’hypo-sensibilité. 2.7.2.3 Double diagnostic (TSA-HN + TDAH) La littérature sur le fonctionnement sensoriel chez les enfants ayant un double diagnostic et sur la comparaison de ce groupe avec d’autres groupes cliniques est très pauvre. En effet, une seule étude, réalisée par Cheug et Siu (2009) auprès d’enfants chinois avec un TSA ou un TDAH, a été recensée. Ces auteurs ne décrivent toutefois pas s’il y a présence ou non d’un diagnostic de TDAH associé au TSA. Les résultats de leur recherche démontrent que les deux groupes cliniques se différencient des enfants au développement typique dans les 8 sous-sections du Profil sensoriel (version chinoise). Aucune distinction n’est toutefois observée entre les enfants avec un TDAH et ceux avec un TSA, à l’exception de certaines questions spécifiques (une plus grande hyperactivité et inattention chez les enfants avec un TDAH et plus de comportements de pica et de raideur de mouvements chez ceux avec un TSA), ce qui apporte peu d’informations sur les particularités sensorielles. Il est toutefois à noter que cette version diffère significativement de celle qui est utilisée au Québec 32 puisqu’elle a été adaptée aux réalités de cette population. De plus, la description des enfants avec un diagnostic de TSA ne permet pas de déterminer si ceux-ci ont également un diagnostic de TDAH associé. 2.8 Habiletés motrices 2.8.1 Particularités motrices 2.8.1.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Les troubles moteurs sont très présents dans tous les sous-types de TDAH. En effet, selon une étude menée par Pitcher et al. (2003), des difficultés motrices sont observées pour 58 % des TDAH-I, 49 % des TDAH-HI et 47 % des TDAH-C. D’après ces mêmes auteurs, les enfants avec un TDAH-I ou un TDAH-C présentent plus de difficultés de dextérité manuelle et de plus faibles habiletés à la balle que ceux avec un TDAH-HI qui, pour leur part, n’obtiennent pas des résultats statistiquement différents du groupe contrôle. Les enfants avec un TDAH apparaissent également moins performants dans leurs habiletés de locomotion comme courir et sauter et ils présentent un pauvre contrôle d’objets (attraper, lancer, etc.) (Harvey et Reid, 1997). De plus, ils ont de plus grandes difficultés de coordination (Gillberg, 1998) et de planification motrice, un temps de réaction plus lent (Reader, Harris, Schuerholz et Denckla 1994), un équilibre précaire (Shum et Pang, 2009) et des habiletés graphiques diminuées (Waber et Bernstein, 1994) lorsqu’ils sont comparés à des enfants au développement typique. Finalement, il est important de souligner que les difficultés motrices s’améliorent avec l’âge puisque la prévalence des troubles moteurs répertoriés est beaucoup plus faible quand l’âge avance. Le sexe n’a toutefois pas d’influence sur les difficultés motrices (Fliers, Rommelse, Vermeulen, Altink, Buschgens, Faraone et al., 2007). 33 2.8.1.2 Trouble du spectre autistique Malgré une prévalence plus élevée de troubles moteurs chez les enfants avec un TSA de bas niveau intellectuel (97 %), celle-ci demeure très importante chez ceux avec un TSA-HN (70 %). La littérature démontre qu’il existe peu de différences entre les sous-types d’enfants avec un TSA-HN (Pan, Tsai et Chu, 2009). Les enfants avec un syndrome d’Asperger apparaissent toutefois légèrement plus habiles, alors que la performance des enfants avec un TED-NS ou un trouble autistique est similaire lorsque le QI est ajusté (Ghaziuddin et Buttler, 1998). Les difficultés motrices répertoriées dans la littérature affectent autant la motricité fine que la motricité globale et sont souvent très importantes. Selon une étude menée par Green et al. (2009) effectuée auprès de 101 enfants avec un TSA de haut et bas niveau intellectuel, 79 % d’entre eux présentaient des atteintes significatives (sous le 5 e percentile), 10 % des problèmes limites (entre le 5e et 15e percentile) et seulement 11 % ne présentaient pas de difficultés motrices selon les résultats obtenus au Movement Assessment Battery for Children (M-ABC). De façon générale, le diagnostic de TSA est souvent associé à des atteintes dans les trois domaines du M-ABC, soit la dextérité manuelle, les habiletés à la balle, ainsi que l’équilibre (Green et al., 2009). Plus précisément, les enfants avec un TSA présentent des limitations en ce qui a trait à la planification, à la coordination et à l’exécution motrice. De plus, ils présentent des atteintes de l’équilibre, de la force, de la vitesse et de l’agilité à la course, ainsi qu’une diminution de la coordination bilatérale (Ghaziuddin, Butler, Tsai et Ghaziuddin, 1994). Ces enfants ont également un contrôle visuo-moteur et des habiletés graphiques moins bonnes que dans la population générale. De plus, certaines études rapportent une absence de préférence manuelle à l’âge scolaire dix fois plus fréquente chez les enfants avec un TSA que dans la population générale (Satz, Green et Lyon, 1989; Satz, Soper, Orsini, Henry et Zvi, 1985). En effet, près de 40 % des enfants avec un TSA présentent une ambiguïté manuelle vers l’âge de 5 ou 6 ans. L’absence de préférence manuelle apparait comme un facteur prédictif important du niveau de développement de ces enfants. La présence d’ambiguïté manuelle 34 est associée à des habiletés verbales, cognitives et de motricité fine plus faible que chez les personnes avec un TSA où la préférence manuelle est bien établie (Hauck et Dewey, 2001). 2.8.1.3 Double diagnostic (TSA-HN + TDAH) La littérature actuelle est également très limitée en ce qui a trait à la description du fonctionnement moteur chez les enfants présentant un double diagnostic et leur comparaison aux autres groupes cliniques. Seulement deux études ont comparé les deux groupes (TDAH et TSA), mais les auteurs ne précisent pas s’il y a coexistence du TDAH chez le groupe d’enfants ayant un TSA. Parmi les études recensées, les enfants avec un TSA se distinguent de ceux avec un TDAH sur certains aspects. Tout d’abord, les enfants avec un TSA présentent des habiletés de locomotion et une capacité de contrôle d’objets significativement inférieures à ceux qui ont un TDAH (Pan et al., 2009). De plus, il est possible d’observer que les deux groupes présentent des problèmes de coordination, mais que ceux-ci sont beaucoup plus importants chez les enfants avec un TSA où les auteurs rapportent une dysfonction généralisée de la performance gestuelle (Dewey, Cantell et Crawford, 2007). 2.9 Comportements adaptatifs 2.9.1 Particularités adaptatives 2.9.1.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Une seule étude menée par Stein, Szumowski, Blondis et Roizen (1995) a décrit globalement le fonctionnement adaptatif des enfants avec un TDAH. Selon ces auteurs, les enfants avec un TDAH (avec ou sans hyperactivité) ont un fonctionnement inférieur aux normes dans les trois domaines du Vinheland Adaptive Behaviors Scale (VABS), soit la socialisation, la communication et les activités de la vie quotidienne (AVQ). Les chercheurs rapportent une seule différence statistiquement significative entre les types de 35 TDAH, où la communication est plus atteinte pour le groupe avec un TDAH-HI, comparé au groupe avec un TDAH-I (Stein et al., 1995). Ces auteurs rapportent également que les dysfonctions adaptatives apparaissent fortement reliées à la sévérité des symptômes du TDAH et qu’elles augmentent avec l’âge. De plus, ils décrivent que le fonctionnement des enfants dans le domaine de la socialisation est négativement influencé par les comportements externalisés mesurés par le Child Behavior Check List (CBCL). Gol et Jarus (2005) ont également étudié le fonctionnement au quotidien des enfants TDAH, mais uniquement dans le domaine pratique par l’évaluation des activités de la vie quotidienne et domestique sans considération pour les autres comportements adaptatifs. Ils mentionnent que les enfants avec un TDAH présentent une performance moindre de leur coordination lors de la réalisation de leurs activités de la vie quotidienne que les enfants au développement typique lorsqu’évalués avec l’Assessment of Motor and Process Skills (AMPS). 2.9.1.2 Trouble du spectre autistique Les enfants avec un TSA présentent des difficultés adaptatives significatives dans les trois domaines du VABS, soit la socialisation, la communication et les AVQ (Perry, Flanagan, Geier et Freeman, 2009; Saulnier et Klin, 2007; Stein et al., 1995). Jusqu’à récemment, les chercheurs associaient les difficultés adaptatives chez les enfants avec un TSA à la déficience intellectuelle fréquemment associée à ce trouble et à la sévérité des symptômes autistiques. Actuellement, les études réalisées auprès d’enfants présentant un TSA démontrent que plus le fonctionnement intellectuel est limité, plus les habiletés adaptatives sont bonnes comparativement à ce qui pourrait être attendu (Perry et al., 2009). L’inverse est toutefois observé chez les enfants avec un TSA de haut niveau qui eux présentent des difficultés 36 adaptatives importantes malgré un fonctionnement intellectuel dans la moyenne ou supérieur (Perry et al., 2009). Plus spécifiquement, les enfants avec un TSA de bas niveau intellectuel (TSA-BN) ont des difficultés adaptatives plus importantes dans les sphères de la communication et de la socialisation que dans les activités de la vie quotidienne (AVQ). Les enfants avec un haut niveau ont, quant à eux, des habiletés moindres dans les sphères de la socialisation et des AVQ, alors que la communication est plus développée (Perry et al., 2009). De plus, pour les symptômes autistiques, l’association entre la sévérité des symptômes et le fonctionnement adaptatif est mitigée selon les études. Saulnier et Klin (2007) n’identifient pas de différences au niveau du fonctionnement adaptatif entre les jeunes Asperger et ceux avec un diagnostic d’autisme malgré que ces derniers aient plus de symptômes autistiques. Perry et al. (2009) identifient toutefois une légère corrélation entre la sévérité des symptômes autistiques, la socialisation et les AVQ (5 % de variance expliquée), alors qu’il ne semble pas y avoir de corrélation avec le domaine de la communication. Finalement, Saulnier et Klin (2007) observent une diminution des habiletés de socialisation et de communication avec l’âge, ce qui démontre l’échec des enfants TSA à faire des gains relatifs aux habiletés adaptatives à un niveau équivalent à leur croissance chronologique. Cette observation pourrait s’expliquer par la diminution d’interventions auprès de cette clientèle lorsqu’ils sont plus âgés. 2.9.1.3 Double diagnostic (TSA-HN + TDAH) À notre connaissance, une seule étude a comparé le fonctionnement adaptatif des enfants avec un double diagnostic (TSA-HN + TDAH) à des enfants au développement typique. Les chercheurs ont démontré que les enfants avec un double diagnostic, comparés à ceux 37 ayant un développement typique, ont un fonctionnement moindre dans les trois sphères adaptatives du VABS (Yerys et al., 2009). Deux autres études ont porté sur les différences entre les enfants ayant un TDAH seul et ceux ayant un TSA (dont la combinaison avec le TDAH n’est pas précisée). D’abord, selon Stein et al. (1995), les deux groupes présentent des difficultés adaptatives, mais de façon significativement plus marquée dans les trois domaines du VABS (socialisation, communication et AVQ) chez les enfants avec un TSA que ceux avec un TDAH (avec ou sans hyperactivité). Le groupe avec un TSA regroupait toutefois des enfants avec un diagnostic de TSA et de DI, ce qui limite la généralisation des résultats. Ensuite, Kopp Kelly et Gillberg (2009) dont l’étude a été réalisée auprès d’adolescentes avec un TDAH ou un TSA-HN, rapporte que les filles avec un TSA-HN présentent plus d’atteintes dans toutes les sous-sections des AVQ du VABS, mais que les résultats sont significatifs (p < 0.01) seulement pour le sous-domaine « communauté ». Les résultats auraient donc pu être considérés statistiquement significatifs par certains chercheurs. Les deux groupes se distinguent toutefois des adolescentes au développement typique dans la section des AVQ du VABS. Les autres sections du VABS n’ont pas été étudiées. Les résultats de cette étude ne peuvent toutefois pas être généralisés à l’ensemble des TDAH et TSA-HN puisque les données ont été recueillies seulement auprès des filles. 2.9.2 Association entre le traitement de l’information sensorielle et les comportements adaptatifs Les études sur la relation entre une dysfonction du processus sensoriel et le fonctionnement au quotidien des enfants sont encore très limitées et demeurent principalement au stade théorique. En effet, selon la théorie de Gibson (2000), l’exploration à partir des différents sens renseigne les enfants sur leur environnement et sur les conséquences de leurs propres actions sur l’environnement, leur permettant ainsi de développer leur raisonnement 38 perceptif, tel que leurs habiletés de résolution de problèmes. Selon cette théorie, lorsqu’un enfant présente une dysfonction du processus d’intégration sensorielle, cela va limiter l’apprentissage perceptif, ce qui pourrait avoir un impact direct sur le fonctionnement dans leurs comportements adaptatifs (Gibson, 2000). Cette théorie semble, entre autres, être soutenue par une étude récente effectuée par Bar-Shalita, Vatine et Parush (2008) auprès de patients atteints de troubles variés présentant un dysfonctionnement de la modulation sensorielle. En effet, ces auteurs rapportent qu’il existe une corrélation entre la performance au Participation in Childhood Occupations Questionnaire (PICO-Q) et le résultat au Short Sensory Profile (SSP). Ces résultats suggèrent donc qu’une difficulté du traitement de l’information sensorielle influence négativement la participation des enfants dans leurs différentes occupations. Les analyses démontrent que les difficultés sensorielles influencent fortement le niveau de performance, modérément l’implication et légèrement la fréquence de réalisation de l’activité. Les auteurs suggèrent donc que les enfants avec un trouble du traitement de l’information sensorielle présentent une performance moindre dans leurs activités étant distraits par les stimuli provenant de leur environnement. 2.9.2.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité Les études concernant les enfants avec un TDAH se sont principalement intéressées à documenter l’association entre les dysfonctions sensorielles et les comportements maladaptifs (Mangeot et al., 2001; Yochman et al.. 2004). En effet, une dysfonction dans les sous-catégories d’évitement de sensations et de la sensibilité tactile au SSP est fortement reliée à une hausse des comportements maladaptatifs dans le TDAH (Mangeot et al., 2001). Cette même étude a également démontré une corrélation entre la présence d’évitement de sensations et les comportements délinquants, ainsi qu’une augmentation des plaintes somatiques lorsque l’enfant exhibe une sensibilité aux mouvements. La présence de comportements hyperactifs chez les enfants avec un TDAH pourrait également être reliée, en partie, à une augmentation des difficultés dans le traitement de l’information sensorielle (Yochman et al., 2004). Ces auteurs rapportent toutefois qu’il s’avère difficile 39 d’interpréter ces résultats puisque le Profil sensoriel, utilisé pour l’étude, comprend une section reliée aux émotions, ce qui peut avoir biaisé les résultats. 2.9.2.2 Trouble du spectre autistique La littérature sur l’association entre le processus sensoriel et les comportements adaptatifs chez le groupe avec un TSA est mieux documentée que pour les enfants avec un TDAH, bien que les recherches se sont peu intéressées à la sphère des AVQ. Tout d’abord, Liss, Saulnier, Fein et Kinsbourne (2006) démontrent que la présence de troubles sensoriels est associée aux difficultés de socialisation, aux persévérations et aux comportements stéréotypés chez ce groupe. La relation entre les dysfonctions sensorielles et le fonctionnement social est également soutenue par Hilton et al. (2007) qui rapportent une corrélation modérément élevée entre les résultats au Social Responsiveness Scale (SRS : Constantino et Gruber, 2005) et les quatre quadrants du Profil sensoriel. Ensuite, les particularités sensorielles chez les enfants avec un TSA apparaissent également reliées à une augmentation des comportements maladaptifs. En effet, Baker et al. (2008) identifient la présence d’une corrélation entre le résultat au SSP et ceux obtenus au VABS et au Developmental Behavior Checklist-Parent (DBC-P), alors que Ben-Sasson et al. (2008) ont démontré que l’augmentation des difficultés sensorielles est associée à une élévation des symptômes d’anxiété et de dépression. Finalement, une dysfonction du processus sensoriel apparait également influencer l’autonomie quotidienne selon les résultats obtenus par Jasmin et al. (2009). Ces derniers décrivent une corrélation significative entre les résultats des enfants avec un TSA dans le domaine des soins personnels du Functional Independance Measure for Children (WeeFIM System) et ceux au SSP, dans le quadrant 3 (évitement sensoriel) et dans la section du traitement de l’information auditive du Profil sensoriel. Ils ont également rapporté une corrélation entre les résultats au Vineland Adaptive Behavior Scales, 2nd edition (VABS-II) et le quadrant 3 (évitement sensoriel). 40 2.9.3 Association entre les troubles moteurs et les comportements adaptatifs Les habiletés motrices sont très importantes dans le développement de l’enfant puisque c’est grâce à celles-ci qu’il explore son environnement, s’engage dans des jeux, initie les interactions sociales et développe ses habiletés académiques de base (Gibson, 2000; National Research Council, 2001). En effet, les théories sur le développement de l’enfant (Gibson, 2000; Piaget, 1952) accordent autant d’importance aux habiletés motrices que sensorielles puisqu’il semble qu’elles soient interreliées. Selon Gibson (2000), l’exploration de l’environnement requiert deux processus essentiels, soit la perception qui réfère au fonctionnement sensoriel et l’action qui, pour sa part, réfère au fonctionnement moteur. La théorie de l’embodied cognition accorde également une grande importance à l’exploration sensori-motrice de l’environnement pour le développement de l’enfant (Anderson, 2003). Les auteurs de cette théorie soutiennent que le développement des différents concepts cognitifs comme la conceptualisation, la catégorisation et l’idéation est possible grâce à l’exploration sensori-motrice du monde environnant. Cette théorie est soutenue par différentes études qui ont observé que les zones motrices du cerveau étaient activées lors de différentes tâches cognitives, telles la décision lexicale (Pulvermüller, 2005) ou la compréhension de phrase (Buccino, Riggio, Melli, Binkofski, Gallese et Rizzolatti, 2005) démontrant ainsi l’apport du système moteur dans le développement cognitif de l’enfant. 2.9.3.1 Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité À notre connaissance, aucune étude ne permet de décrire la relation entre les troubles moteurs et les comportements adaptatifs chez les enfants avec un TDAH. Toutefois, une étude a permis de déterminer qu’il y avait une corrélation entre la performance aux activités de motricité globale et le niveau d’activité évalué à partir de l’Activity Level Rating Scales for Parents (ARP) chez les enfants avec un TDAH-C (Tseng, Henderson, Chow et Yao, 2004). Ces mêmes chercheurs n’ont toutefois pas rapporté de corrélation significative entre les habiletés de motricité fine et le niveau d’activité. Les activités étudiées, à l’exception de manger, réfèrent toutefois principalement aux habiletés de motricité globale. Les résultats 41 ne sont toutefois pas généralisables à l’ensemble des enfants avec un TDAH puisque l’étude a été réalisée seulement auprès d’enfants avec un TDAH-C. 2.9.3.2 Trouble du spectre autistique En ce qui concerne les enfants avec un TSA, une seule étude s’est intéressée directement à l’association entre leurs difficultés motrices et leur fonctionnement au quotidien. Les résultats obtenus démontrent que le score des enfants à la section des AVQ du VABS est moyennement corrélé avec leur fonctionnement dans les tâches de motricité fines, ainsi qu’avec le résultat total (Jasmin et al., 2009). Les chercheurs n’ont toutefois pas identifié de corrélation significative entre la composante de motricité globale (p=0.021) et le résultat dans les AVQ ayant établi leur seuil de signification à p = 0.01. La performance dans les AVQ apparait également moyennement corrélée avec les habiletés de locomotion et d’intégration visuo-motrice au Peabody Development of Motor Scale – 2e edition (PDMS2) et les résultats à la section portant sur les habiletés motrices du VABS. 2.10 Conclusion de la recension des écrits En conclusion, la littérature actuelle est très limitée en ce qui concerne les éléments distinctifs entre les enfants ayant un TSA-HN+TDAH et ceux ayant un TDAH ou un TSAHN seul, principalement sur le plan sensoriel, moteur et adaptatif. Les seules études se rapprochant de ces groupes cliniques ont porté sur la comparaison des enfants ayant un TSA (dont la combinaison avec le TDAH n’est pas documentée) et ceux avec un TDAH. Ces études comportaient toutefois certaines limites. Tout d’abord, une seule étude a comparé le fonctionnement sensoriel des enfants avec un TSA (sans décrire si ce diagnostic était concomitant avec celui de TDAH) de ceux avec un TDAH (Cheug et Siu, 2009). Toutefois, comme il s’agissait d’une étude réalisée auprès 42 d’enfants chinois avec des outils d’évaluation adaptés à cette culture, les résultats sont difficilement généralisables à notre clientèle. De plus, les résultats obtenus démontrent des différences entre les deux groupes uniquement pour des items très spécifiques, tels une plus grande hyperactivité et inattention chez les TDAH et plus de comportements de pica et de raideur de mouvements chez les TSA. Ensuite, les deux études recensées sur les différences motrices entre ces mêmes groupes rapportent certains éléments distinctifs. En effet, les résultats démontrent que les enfants avec un TSA présentent des habiletés de locomotion et une capacité de contrôle d’objets (Pan et al., 2009), ainsi que des habiletés de coordination (Dewey et al., 2007) significativement inférieures à ceux vivant avec un TDAH. Toutefois, étant donné que la première étude a été effectuée auprès d’une population chinoise et que les habiletés motrices décrites dans la deuxième étude ont été documentées à partir de la version abrégée du BOT, il semble pertinent d’explorer à nouveau ces éléments. De plus, l’association du diagnostic de TSA avec celui de TDAH n’est pas documentée dans la description de la clientèle. De plus, il semble que les enfants avec un TSA aient un fonctionnement adaptatif moindre que ceux avec un TDAH. En effet, les résultats des différentes études supportent que les enfants avec un TSA présentent un fonctionnement moindre dans les trois domaines du VABS (socialisation, communication et AVQ) (Stein et al., 1995) et dans la sous-section « communauté » des AVQ au VABS (Kopp et al., 2009). Toutefois, étant donné que la première étude regroupait des enfants avec un diagnostic de TSA ou de DI et que la deuxième étude portait uniquement auprès des adolescentes, les résultats ne sont pas généralisables à l’ensemble de la population. De plus, dans aucune de ces études, il n’est précisé si le diagnostic de TDAH est associé au diagnostic de TSA. Finalement, quelques études empiriques décrivent une association entre les difficultés sensori-motrices et les comportements adaptatifs des clientèles cibles (Baker et al., 2008; 43 Ben-Sasson et al., 2008; Hilton et al., 2007; Jasmin et al., 2009; Liss et al., 2006; Mangeot et al., 2001; Yochman et al., 2004). Toutefois, étant donné que les études considèrent rarement l’apport du fonctionnement moteur sur les comportements adaptatifs et qu’elles s’intéressent principalement aux comportements maladaptifs et à la socialisation, alors que la sphère des AVQ est documentée dans une seule étude auprès d’enfants avec un TSA (de haut et de bas niveau intellectuel), il apparaît intéressant d’explorer plus précisément l’aspect de l’automonie dans les AVQ chez les enfants avec un diagnostic de TDAH ou de TSA-HN. 44 Chapitre 3 : Méthodologie 45 3.1 Objectifs 3.1.1 Principal : Objectif de départ : Comparer les habiletés de traitement de l’information sensorielle, les habiletés motrices et les comportements adaptatifs des enfants âgés de 5 à 14 ans présentant un double diagnostic de TSA-HN+TDAH avec des enfants du même âge présentant un diagnostic de TDAH ou de TSA-HN seul. Étant donné le nombre restreint d’enfants avec un TSA-HN seul que nous avons été en mesure de recruter (n =4), l’objectif de départ a dû être modifié puisqu’il était impossible d’effectuer des analyses statistiques fiables avec ce groupe. Les données relatives au groupe avec un TSA-HN seul seront donc présentées dans ce mémoire à titre exploratoire seulement. Objectif révisé : Comparer le processus sensoriel, les habiletés motrices et les comportements adaptatifs des enfants âgés de 5 à 14 ans présentant un double diagnostic de TSA-HN+TDAH avec des enfants du même âge présentant un diagnostic de TDAH seul. 3.1.2 Secondaire Déterminer l’association entre le processus sensoriel et les habiletés motrices avec les comportements adaptatifs, et plus précisément pour la section autonomie du domaine pratique qui réfère aux AVQ, chez tous les enfants. 46 3.2 Hypothèses 3.2.1 Hypothèse principale En se basant sur les études antérieures, les enfants avec un TSA-HN + TDAH auront des difficultés de traitement de l’information sensorielle, motrices et adaptatives plus importantes que les enfants avec un TDAH ou un TSA-HN seul. De plus, les enfants avec un TSA-HN seul auront des habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et adaptatives moindre que les enfants avec un TDAH seul. 3.2.2 Hypothèse secondaire En se basant sur l’étude de Jasmin et al. (2009) et sur les fondements du modèle du PPH (Fougeyrollas et al., 1998), les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices pour tous les enfants seront modérément associées aux comportements adaptatifs, et plus précisément à la section autonomie du domaine pratique. 3.3 Devis Il s’agit d’une étude non expérimentale de type descriptif et corrélationnel effectuée sur trois groupes d’enfants (TSA-HN + TDAH, TDAH, TSA-HN) âgés de 5 à 14 ans avec un QI égal ou supérieur à 70. 3.4 Recrutement Le projet a d’abord été approuvé par les comités d’éthique de la recherche du CHAU-HDL et du CRDI/TED (CRDI de Québec et de Chaudière-Appalaches), no MP-HDL-CER-0910003 (cf. à l’annexe 2 pour une copie de l’approbation éthique finale). Les enfants ont été 47 recrutés dans quatre milieux (service de pédopsychiatrie du CHAU - HDL, CRDI de Québec, CRDI de Chaudière-Appalaches et Autisme Québec). Les parents dont les enfants répondaient aux critères de sélection ont été informés du projet de recherche par le médecin traitant de leur enfant pour le CHAU-HDL ou par l’intervenant attitré pour les autres milieux (cf. à l’annexe 3 pour l’affiche de recrutement et le document explicatif qui ont été utilisé dans le cadre du recrutement). Lorsque les parents désiraient participer à la recherche, leurs coordonnées étaient transmises à la responsable du projet qui les a contactés pour leur expliquer plus en détail le projet et pour fixer une première rencontre. Pour les enfants avec un TSA-HN + TDAH ou un TSA-HN seul, le SCQ a été administré au téléphone afin de valider l’admissibilité de leur enfant (résultat > 15 au SCQ). Il est important de signaler que tous les enfants avec un TDAH ont été recrutés par le biais d’une étude génétique menée par Dre BenAmor (Titre : Imagerie génétique chez les enfants franco-canadiens atteints de TDAH financée par les IRSC). Les parents ont donc été informés qu’il s’agissait d’un volet ajouté à cette étude et qu’ils n’étaient pas obligés de s’impliquer dans le volet sensori-moteur pour participer à l’étude portant sur la génétique. Les critères d’inclusion étaient : la présence d’un diagnostic de TDAH ou de TSA et être âgé de 5 à 14 ans. Les critères d’exclusion étaient : la présence d’un diagnostic de trouble désintégratif de l’enfance ou de syndrome de Rett et la présence d’une déficience intellectuelle définie par l’obtention d’un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70. 3.5 Participants 3.5.1 Enfants avec un TSA-HN + TDAH Un total de 15 enfants avec un TSA-HN + TDAH ont été approchés pour participer à cette étude. Parmi ceux-ci, 2 enfants ont été exclus : 1 famille s’est retirée après avoir été recrutée parce qu’elle trouvait que le projet demandait trop de temps et un enfant a été 48 exclu puisqu’il présentait une dysphasie sévère et que cela rendait la compréhension des tâches à effectuer trop difficiles. Au total, 13 enfants présentant un TSA-HN + TDAH ont été évalués : syndrome d’Asperger (n=6), autisme (n=3) et TED-NS (n=4). 3.5.2 Enfants avec un TDAH Un total de 18 enfants avec un TDAH ont été approchés pour participer à cette étude. Parmi ceux-ci, une seule famille s’est retirée après avoir été recrutée parce qu’elle trouvait que le projet demandait trop de temps. Au total, 17 enfants présentant un TDAH ont participé à l’étude : inattentif (n=5), combiné (n=11) et hyperactif/impulsif (n=1). 3.5.3 Enfants avec un TSA-HN Un total de 4 enfants avec un TSA-HN ont été recrutés. Aucune famille ne s’est retirée ou n’a été exclue du projet de recherche. 4 enfants avec un TSA-HN ont donc participé à l’étude (syndrome d’Asperger (n=1), autisme (n = 1) et TED-NS (n = 2). 3.6 Mesures utilisées 3.6.1 Données démographiques Elles ont été recueillies à partir d’un questionnaire développé par l’Hôtel-Dieu de Lévis qui est utilisé comme collecte de données initiale à la clinique externe de pédopsychiatrie. Ce questionnaire a permis de documenter le revenu familial, le niveau de scolarité des parents et les services spécialisés reçus. 49 3.6.2 Évaluations diagnostiques Social Communication Questionnaire (SCQ ; Rutter et al., 2003) : Cet outil est utilisé afin d’effectuer un dépistage pour les enfants avec un TSA dès l’âge de 4 ans. Le SCQ est un questionnaire complété par le parent et le temps de passation est d’environ 10 minutes. Il comporte 40 énoncés reliés au fonctionnement social, à la communication et aux intérêts et comportements stéréotypés. Chaque item peut obtenir une cote de 0 ou 1, où 1 représente une similitude avec un comportement autistique. Un seuil de 15 et plus demande une investigation plus pointue afin de déterminer si l’enfant présente un diagnostic de trouble du spectre autistique. L’outil a été utilisé pour exclure la présence d’un TSA chez le groupe avec un TDAH seul. De plus, il a permis de cibler les enfants susceptibles de présenter un diagnostic de TSA qui ont par la suite été invités à compléter l’ADOS afin de confirmer le diagnostic. Le questionnaire présente une excellente validité convergente avec l’ADI-R, ainsi qu’une bonne sensibilité (0.88) et spécificité (0.72) (Chandler, Charman, Baird, Simonoff, Loucas, Meldrum et al., 2007). Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS ; Lord et al., 2000) : L'ADOS a été utilisé pour confirmer le diagnostic de TSA. Il s’agit d’une évaluation qui s’effectue auprès de l’enfant sous forme d’observation à la tâche. Le temps de passation moyen est d’environ 40 à 60 minutes. Il est utilisé chez l’enfant d’âge préscolaire jusqu’à l’âge adulte et 4 versions différentes ont été développées afin de s’ajuster au niveau de langage des enfants observés. Les modules 2 à 4 ont été utilisés dans le cadre de cette recherche. Les tâches évaluent les compétences sociales et de communication, le jeu symbolique ainsi que l’expression des émotions. Les qualités psychométriques sont très bien démontrées puisque l’outil présente une très bonne validité, une fidélité inter-juge qui se situe entre 0.82 et 0.93 et interévaluateur qui est établi entre 0.59 et 0.82, ainsi qu’une sensibilité au changement qui varie d’excellente (entre 0.93 et 1.0 selon les modules) entre un groupe non atteint et un groupe ayant un diagnostic d’autisme, à moyenne (entre 0.80 à 0.94 selon les modules) entre un diagnostic de TED-NS et un groupe non atteint (Lord et al., 2000) 50 Diagnostic Interview Schedule for Children – Version 4 (DISC-IV : Shaffer et al. 2000) : Il s’agit d’une entrevue diagnostique structurée qui documente la présence de 36 troubles psychiatriques à partir des critères diagnostiques du DSM-IV-TR (APA, 2000) chez les enfants de 6 à 17 ans. Le temps de passation est variable, mais se situe généralement entre 1h et 2h30. Cet outil a été utilisé uniquement auprès des enfants TDAH pour confirmer le diagnostic de TDAH puisqu’il était inclus dans l’étude génétique réalisée en parallèle. L’outil présente une fidélité test-retest de modérée à élevée et une validité convergente avec le diagnostic clinique de bonne à modérée selon les diagnostics (Schaffer et al., 2000). 3.6.3 Variables de contrôle Conners Parent Rating Scale – Revised (version des parents (CPRS-R) : Conners, 1997) : Il s’agit d’un outil fréquemment utilisé en recherche afin de documenter les comportements des enfants dans leurs différents milieux de vie (à la maison et à l’école). Le questionnaire comprenant 80 questions a été employé dans le cadre de cette recherche. Les différents items se regroupent en 14 catégories dont l’analyse a été effectuée à partir des scores T. Le temps pour compléter le questionnaire est d’environ 20 minutes. Les questions sont cotées selon une échelle de 0 (pas vrai du tout) à 3 (très vrai). Le CPRS-R a été utilisé pour appuyer le diagnostic de TDAH, en plus du diagnostic déjà posé par un pédopsychiatre, chez les deux groupes. L’outil obtient une fidélité test-retest modérée à élevée selon les sections (0,47 à 0,85). L’Échelle d’intelligence de Wechsler pour enfants (WISC-IV : Weschler, 2004) : Cette évaluation, sous forme d’observation à la tâche, doit être administrée par un évaluateur formé. L’outil comprend quinze sous-tests. Ces sous-tests sont regroupés en quatre catégories : organisation perceptuelle, compréhension verbale, vitesse de traitement de l’information et mémoire de travail, ainsi qu’une cote de fonctionnement intellectuel global 51 dont les données seront analysées en fonction des scores standards. Le WISC-IV peut être administré aux enfants et adolescents de 6 ans à 16 ans et 11 mois. Le temps d’administration moyen est de 2h. Cet instrument est un outil d’évaluation largement utilisé en clinique comme en recherche. Il permet, dans le cadre de cette recherche, de valider l’absence de déficience intellectuelle chez les sujets sélectionnés (QI égal ou supérieur à 70). Les propriétés psychométriques du WISC-IV sont bien démontrées puisque l’outil possède une fidélité test-retest variant entre 0.73 et 0,91 selon les sections et une validité convergente avec le Wechsler Individual Achievement Test (WIAT) se situant entre 0,18 et 0,8 selon les sections. De plus, le test présente une version pour francophones et des normes canadiennes publiées (Weschler, 2004). Il est également possible d’administrer une version abrégée, qui a été développée pour la recherche, soit le Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI : Weschler, 1999). Cette version comprend quatre des sous-tests, dont deux concernant l’organisation perceptuelle (matrices et blocs) et deux autres pour la compréhension verbale (vocabulaire et similitudes) prend en moyenne 45 minutes à administrer et démontre également de bonnes propriétés psychométriques. La version longue a été administrée aux enfants avec un TDAH, tel que prévu dans le cadre du projet de recherche sur la génétique alors que la version abrégée a permis d’évaluer ceux avec un TSA tout en visant à diminuer le temps d’évaluation. De plus, une version pour les jeunes enfants (2 ans et 7 mois à 7 ans et 3 mois), soit le Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence - Revised (WPPSI-R : Wecshler, 1989) est également disponible et a été utilisé auprès des enfants de 5 ans. Les résultats ont été analysés en fonction des scores des composantes et des rangs percentiles pour le QI global, le QI verbal et pour le QI perceptif. 3.6.4 Variables indépendantes Profil sensoriel (Dunn, 1999) : Il s’agit d’un questionnaire qui a été rempli par le parent afin de documenter le processus sensoriel de leur enfant. Le questionnaire ciblé comprend 125 items regroupés sous 4 quadrants, soit le faible enregistrement, la recherche sensorielle, 52 la sensibilité sensorielle et l’évitement des sensations qui permettent de déterminer si l’enfant présente un portrait sensoriel particulier. Chaque item est également regroupé sous différentes sections (14) qui sont classées en 3 grandes catégories correspondant respectivement au traitement de l’information sensorielle, à la modulation et aux comportements et réponses émotionnelles. La cotation des items s’effectue selon 5 grades allant de jamais (1) à toujours (5) et prend environ 30 minutes à remplir. Les résultats sont analysés en fonction des résultats bruts et des catégories descriptives qui correspondent aux écarts-types (typique : entre 0 et -1 écart-type; différence probable : entre -1 et -2 écartstypes; différence définitive : au-delà de -2 écarts-types). Une traduction française officielle dont les normes sont établies à partir de la version américaine est disponible. Cet outil obtient une validité convergente avec l’algorithme des comportements répétitifs et stéréotypés de l’ADOS (0,43 : Rogers et al., 2003) et une cohérence interne variable, mais plus forte pour les catégories ayant trait au traitement de l’information sensorielle qui ont été analysées spécifiquement dans la présente recherche (entre 0,69 et 0,92 selon les sens : Gere, Capps, Mitchell et Grubbs, 2009). De plus, l’outil est fréquemment utilisé auprès des deux clientèles cibles puisqu’il présente une bonne validité discriminante entre les enfants au développement typique et ceux avec un TSA ou ceux avec un TDAH (Brown, Léo et Austin, 2008; Ermer et Dunn, 1998; Kientz et Dunn, 1997). En ce qui concerne la forme abrégée, le Short Sensory Profile (SSP), elle présente également de bonnes valeurs psychométriques (une fidélité de 0.70 à 0.90 et une validité interne entre 0.25 et 0.76 selon les items) selon Dunn (1999). La version abrégée a également été utilisée dans le cadre de cette étude. L’avantage de la version abrégée est d’obtenir un score total. Elle a été cotée à partir des réponses fournies à la version longue puisque les questions comprises dans cette version sont les mêmes. Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency – 2nd edition (BOT-II : Bruininks et Bruininks, 2005) : Cet outil est fréquemment utilisé auprès des enfants âgés de 4 à 21 ans afin de dresser un portrait global de leur fonctionnement moteur. Il a été utilisé auprès des deux groupes à l’étude afin de décrire leurs difficultés de motricité fine et globale. L’outil 53 doit être administré par une personne qui s’est d’abord familiarisée à l'évaluation et le temps de passation varie entre 40 et 60 minutes. Il comprend 53 tâches effectuées par l’enfant, réparties en 8 sections dont les résultats sont convertis en score standard et en âge équivalent. Ces sections sont également regroupées en 4 catégories, soit le contrôle moteur fin, la coordination manuelle (pour la motricité fine), la coordination globale et la force/agilité (pour la motricité globale) dont les données ont été analysées pour chaque catégorie selon les scores standards et les rangs percentiles. L’outil présente une bonne cohérence interne qui varie entre 0.80 et 0.90 selon les sections et une fidélité test-retest à environ 0.80 (Bruininks et Bruininks, 2005). 3.6.5 Variables dépendantes Adaptive Behavior Assessment System II (ABAS-II : Harrison et Oakland, 2008) : Cet outil, sous forme de questionnaire, a été utilisé pour décrire le fonctionnement de leur enfant dans les différents comportements adaptatifs. Le questionnaire a été conçu pour des personnes âgées de 0 à 89 ans et il se complète en environ 20 minutes. Pour l’étude en cours, le parent a répondu aux 259 items répartis en 9 sections (la dixième, soit le travail, n’a pas évalué compte tenu de l’âge des enfants ciblés). Ces sections sont par la suite regroupées en 3 grandes classes, soit conceptuel, social et pratique, pour lesquels il est possible d’analyser les données selon les scores standards. La cotation de chaque item varie de 0 (incapable) à 3 (toujours). Une traduction française officielle est actuellement disponible. L’outil présente de très bonnes valeurs psychométriques, dont une cohérence interne de 0.97 à 0.99, une fidélité test-retest d’environ 0.90 et une fidélité inter-juge de 0.70. De plus, la validité est congruente avec divers outils, dont, entre autres, le VABS (0.53 à 0.82), qui est également une évaluation très utilisée pour décrire les comportements adaptatifs (Harrison et Oakland, 2008). 54 3.7 Procédures expérimentales 3.7.1 Groupe ayant un TSA-HN + TDAH ou avec un TSA-HN seul À leur arrivée, le formulaire de consentement a été révisé (cf. à l’annexe 4 pour une copie du formulaire de consentement) et l’enfant a été rencontré par un professionnel formé pour l’administration de l’ADOS. Par la suite, l’enfant a été vu par un second évaluateur pour compléter le WASI et le BOT-II. Pendant ce temps, les parents étaient invités à remplir les différents questionnaires sur place, soit le Profil sensoriel, l'ABAS-II, le questionnaire sociodémographique de HDL et le CPRS-R. 3.7.2 Groupe ayant un TDAH Dans un premier temps, les parents ont reçu par courrier postal les différents questionnaires reliés à l'étude (en même temps que ceux pour l'étude génétique pour laquelle ils collaboraient déjà), soit le Profil sensoriel et l’ABAS-II, ainsi que le questionnaire sociodémographique de HDL et le CPRS-R.Lors de la rencontre à la clinique externe de pédopsychiatrie de HDL, le formulaire de consentement distinct de celui pour l’étude génétique a été révisé avec les parents. Par la suite, l’enfant a été rencontré par un assistant de recherche formé pour l’étude génétique pour l’évaluation intellectuelle (WISC-IV ou WPPSI-R selon l’âge). Finalement, l’enfant a été vu par un second évaluateur pour l’administration du BOT-II. 3.8 Analyses statistiques Des analyses descriptives ont d’abord été réalisées afin de décrire le profil des participants en fonction des données sociodémographiques (Questionnaire HDL), du fonctionnement intellectuel (WISC-IV, WPPSI-III ou WASI) et des difficultés d’attention/concentration (CPRS-R). Les données ont été décrites à partir de la moyenne, l’écart-type et la fréquence. 55 Une analyse à partir du test t de Student ou de chi-carré a permis de déterminer si les deux groupes (TSA-HN + TDAH et TDAH seul; le groupe d’enfants avec un TSA-HN ayant été exclu en raison du faible nombre de candidats recrutés) étaient comparables au niveau sociodémographique, intellectuel et attentionnel. Pour répondre à l'objectif principal de cette recherche, qui visait à comparer les habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et adaptatives des enfants avec un TSAHN+TDAH à ceux avec un TDAH seul, des analyses de covariance (ANCOVA) ont été effectuées en contrôlant la variable « Index TDAH du Conners » puisque les deux groupes différaient significativement sur cette variable. Le seuil de signification (p) a été établi à p = 0.01 afin de minimiser les erreurs de type 1. Pour les habiletés de traitement de l’information sensorielle, les analyses ont été réalisées en fonction des 6 sens et des 4 quadrants mentionnés précédemment, ainsi que sur le résultat global de la forme abrégée, soit le SSP. Pour les habiletés motrices, les analyses ont été faites sur les scores obtenus dans les 8 sous-tests du BOT-II, les 4 grandes catégories (contrôle manuel fin, coordination manuelle, coordination globale, force et agilité), ainsi que sur le score total. Puis, pour les comportements adaptatifs, les analyses ont été effectuées à partir des 9 sous-sections de l’ABAS-II, des 3 grandes classes (conceptuel, social et pratique) et du résultat global. Pour répondre à l’objectif secondaire qui visait à déterminer s’il existe une relation entre les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices et l’autonomie dans les comportements adaptatifs, des analyses de corrélation ont été réalisées. Les analyses ont été effectuées entre les résultats au Profil sensoriel et à l’ABAS-II, ainsi qu’entre les résultats au BOT-II et à l’ABAS-II. Le seuil de signification pour les analyses de corrélation a également été établi à p = 0.01 pour minimiser les erreurs de type 1. 56 Chapitre 4 : Article 57 Titre : Association between sensory and motor skills with adaptive behaviors1 Résumé : Introduction : L'association et les similitudes entre le TDAH et le TSA sont décrites dans quelques études d’où l’intérêt de comparer ces deux groupes pour mieux les définir. Objectif : 1 – Comparer les habiletés sensorielles, motrices et les comportements adaptatifs chez trois groupes (TSA-HN+TDAH, TDAH, TSA-HN). 2 – Décrire l’association entre les habiletés sensori-motrices et les comportements adaptatifs. Méthodologie : Trente-quatre enfants, âgés 5-14 ans, avec un diagnostic de TSAHN+TDAH (n=13), TDAH (n=17) ou TSA-HN (n=4) ont été évalués avec le Profil sensoriel, l’ABAS-II et le BOT-II, puis des analyses de covariance et de corrélation ont été effectuées. Résultats : Les enfants à TSA-HN+TDAH ont plus de difficultés sensorielles (p<0.001), motrices (p=0.001) et adaptatives (p<0.001) que ceux avec un TDAH seul. Une meilleure autonomie est corrélée avec de meilleures habiletés sensorielles (p<0.001) et motrices (p=0.002). Conclusion : Des interventions visant à améliorer le traitement sensoriel et les habiletés motrices, ainsi que l’autonomie dans les AVQ devraient devenir des cibles importantes pour ces enfants. Mots-clés : Trouble du déficit de l’attention et hyperactivité, trouble du spectre autistique, habiletés sensorielles, habiletés motrices, comportements adaptatifs. 1 L’article a été soumis dans la revue scientifique « Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry ». 58 Association between sensory and motor skills with adaptive behaviors Current title: Sensorimotor deficits in HFA + ADHD, HFA and ADHD alone Author responsable of correspondence : Mélanie Couture, PhD., was assistant professor at Laval University at the time of the preparation of the manuscript : Faculté de médecine, Département de réadaptation, Université Laval, 1050, avenue de la Médecine, Québec, Canada G1V 0A6, Tel. : 418-656-2131, Fax : 418-656-5476 She is currently assistant professor at Sherbrooke University, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Département de réadaptation, 3001 12ième Avenue Nord, Sherbrooke, J1H 5N4, Tel. : 819-820-6868-12936, Fax : 819-820-6864, [email protected] Carolanne Mattard-Labrecque, OT, M. Sc. student1, 2 Leila BenAmor, MD, M.Sc.1, 3 Mélanie Couture, Ph. D., OT 1, 2 1. Centre hospitalier affilié universitaire (CHAU) Hôtel Dieu de Lévis, Lévis, Quebec, Canada 2. 3. Département de réadaptation, Université Laval, Quebec, Quebec, Canada Département de psychiatrie et de neurosciences, Université Laval, Quebec, Quebec, Canada 59 Acknowledgments: We wish to thank the collaboration of CHAU Hôtel-Dieu de Lévis, CRDI Québec, CRDI Chaudière-Appalaches (CRDI-CA) and Autisme Québec for their support in recruiting participants. We also wish to thank the Comité de planification et de coordination des activités de recherche (CPCAR), the Groupe de recherche et d’étude en déficience du développement (GREDD) and the Fondation ressources pour les élèves vivant avec un handicap visuel ou intellectuel (RÉVHVI) for their financial support in a fellowship student grant. 60 Summary: Introduction: The association between Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) and Autism Spectrum Disorders (ASD) has been reported in a few studies, even though they are considered as mutually exclusive diagnosis based on criteria from DSM-IV-TR (APA, 2000). Sensory, motor and adaptive difficulties are reported as frequent associated features of these two diagnoses. However, we have little information comparing these two diagnoses on the basis of these specific difficulties. Objective: 1- To compare sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors in children with a double diagnosis of ASD and ADHD (ASD + ADHD) with children with ASD or ADHD alone. 2 - To determine the relation between sensory processing and motor skills and adaptive behaviors. Methodology: Thirty-four children, aged 5-14 years, diagnosed with ASD + ADHD (n = 13), ADHD (n = 17) or ASD (n=4) alone were evaluated on their sensory (Sensory Profile), and motor (Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-II: BOT-II) skills and on their adaptive behaviors (Adaptive Behavior Assessment System-II: ABAS-II). Analysis of covariance was used to compare groups on their sensory processing and motor skills and adaptive behaviors. Correlation analyses examined the association between sensory processing and motor skills and adaptive behaviors in general, and specificially the children’s autonomy in self-care. Results: Compared to children with ADHD alone, children with ASD + ADHD had poorer skills in sensory processing (p < 0.001), motor (p = 0.001) and adaptive behaviors (p < 0.001). For all children, increased autonomy in self-care was correlated with better sensory processing (p < 0.001) and motor skills (p = 0.002). Conclusion: Children with ASD + ADHD have poorer sensory processing, motor and adaptive skills than those with ADHD alone. Sensory processing and motor deficits were negatively associated with adaptive behaviors, specifically with autonomy in self-care. 61 Interventions aiming to improve sensory processing and motor skills and autonomy in selfcare should become important targets for these children. Keywords: Attention Deficit Hyperactiviy Disorder, Autism Spectrum Disorder, sensory processing, motor skills, adaptive behaviors. 62 Introduction Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) with a prevalence between 4-12% (Brown et al., 2001) and Autism Spectrum Disorder (ASD) with a prevalence of nearly 1% (Kogan et al., 2009), are common mental health disorders in childhood. ADHD is characterized by inattention, distractability, hyperactivity, restlessness, quick temper, impulsivity and disorganization (Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders – 4th edition –Text Revised (DSM-IV-TR): American Psychiatric Association (APA), 2000), while ASD is characterized by social deficits, communication difficulties, and stereotyped or repetitive behaviors and interests (DSM-IV-TR : APA, 2000). A subgroup of children with ASD who do not present an intellectual disability (as defined as an intellectual quotient (IQ) < 70) are referred to in the literature as High Functioning ASD (HFASD) according to Corbett et al. (2009). An association between ADHD and ASD, and in particular HFASD, has been reported in a few studies (Frazier et al., 2001; Goldstein & Schwebach, 2004) although these two diagnoses are considered mutually exclusive according to the criteria of DSM-IV-TR (APA, 2000). In fact, the presence of sufficient diagnostic elements to also diagnose ADHD is reported in 59% to 83% of children with ASD (Frazier et al., 2001; Goldstein & Schwebach, 2004). Inversely, 65% to 80% of children diagnosed with ADHD had autistic symptoms (Gillberg et al., 2004). The frequent association between these two diagnoses has generated an interest in researchers to characterize and identify distinctive behaviors between the children presenting both diagnoses and those with a single diagnosis of ADHD or HFASD alone (Corbett et al., 2009; Geurts & Embrechts, 2008; Scheirs & Timmers, 2009). Current studies have compared communication and cognitive skills. However, sensory processing 63 and motor skills as well as adaptive behaviors remain largely unexplored in spite of the important prevalence of these difficulties in children with ADHD or ASD. Sensory processing can be defined as the way visual, auditory, gustatory, tactile, olfactory, vestibular and proprioceptive information is perceived and organized in the central nervous system in order to allow adaptive behavior and optimal functioning in daily life activities (Dunn, 1997; 2001). About 50% of children with ADHD (Yochman et al., 2006) and 90 % of children with ASD (Jasmin et al., 2009; Tomchek & Dunn, 2007) have sensory processing difficulties. Deficits in motor skills are also observed in about 50% of children with ADHD (Pitcher et al., 2003) and 70% of children with ASD (Green et al., 2009). Children with ADHD are reported to have difficulties in manual dexterity and movement skills (Pitcher et al., 2003), balance (Shum & Pang, 2009) and coordination (Pan et al., 2009; Dewey et al., 2007). Children with ASD are reported to have similar difficulties with manual dexterity, balance skills, and coordination, but also with poor ball skills, motor planning and execution skills, and lower strength, speed and agility, in addition to poor visual motor control (Ghaziuddin et al.,1994; Green et al., 2009 Pan et al., 2009). Adaptive behaviors are defined as those practical, everyday skills required to function and meet environemental demands, including effectively and independently taking care of oneself and interacting with other people (AAMR, 2002). Three domains are identified, a conceptual domain (referring to communication and academic skills), a social domain (interpersonal and social competence) and practical (independent living and daily living skills). Children with ADHD and ASD have significant impairments in all domains of adaptive behaviors (conceptual, social, and practical) (Saulnier and Klin, 2007; Stein et al., 1995). 64 Some studies support the association between sensory processing and motor skills and adaptive behaviors in children with ASD or ADHD (Baker et al., 2008; Ben-Sasson et al., 2008; Hilton et al., 2007; Jasmin et al., 2009; Mangeot et al., 2001; Yochman et al., 2004). However, only one study has demonstrated a specific link between sensory processing, motor skills and autonomy in self-care, such as getting dressed or feeding self (Jasmin et al., 2009). This area, therefore, remains little explored. In summary, to our knowledge, the sensory processing, motor skills and adaptive behaviors of children with a double diagnosis of ADHD and HFASD have not been reported in the literature. A study reporting such skills in children with a dual diagnosis and in children with a single diagnosis of ADHD or HFASD alone would not only help to characterize the group with the double diagnosis but could also help to distinguish the specific characteristics of each group. In addition, a better understanding of the relationship between sensory processing and motor skills and adaptive behaviors, especially the practical domain (self-care) could potentially lead to rehabilitation services better adapted to specific needs. The two objectives of this study were to: 1- Compare sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors in children of the same age with a dual diagnosis of HFASD + ADHD to children with ADHD or HFASD alone. 2 - Determine the association of sensory processing and motor skills with the children’s adaptative behaviors, and more specifically with autonomy in self-care (practical domain). 65 Based on previous studies, the hypotheses were that children presenting with a dual diagnosis (HFASD + ADHD) would present poorer sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors than children with a single diagnosis of ADHD or HFASD. We also hypothesized that children with a single diagnosis of HFASD would have poorer sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors than children with ADHD alone. In addition, based on previous work from Jasmin et al., (2009), we hypothesized that for all three groups, sensory processing and motor skills would be moderately associated to adaptive behaviors, especially to self-care from the practical domain. Methodology Participants 37 children were recruited for the study. Two families withdrew because they could not complete all the assessments (lack of time), another child was excluded because he presented a severe dysphasia that seriously compormised his understanding of the different tasks. Children were recruited from four sources in the greater Quebec City region (Canada), the University Affiliated Hospital Center Hôtel-Dieu de Lévis, two Rehabilitation Centers for the Intellectually Disabled (Québec and Chaudière-Appalaches) and Autism Québec, a community organization. The inclusion critria were: a previous clinical diagnosis of ADHD or ASD, and age between 5 and 14 years old. The exclusion criteria were: the presence of Childhood Disintegrative Disorder, Rett syndrome or intellectual disability as defined as an IQ below 70. A total of 13 children with HFASD + ADHD (Asperger syndrome- n = 6; Autistic Disorder-n = 3; Pervasive Development Desorder-Not Oterwise Specified (PDD-NOS)-n = 4), 4 with ASD alone (Asperger syndrome – n =1; Austistic Disorder – n=1; PDD-NOS – n = 2) and 17 with ADHD alone (inattentive -n = 5; combined - n = 11; hyperactive/impulsive - n = 1) were evaluated. 66 Measures Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter et al., 2003): The SCQ is a questionnaire completed by parents and used as a screening tool for ASD. It is related to social skills, communication, interests, and stereotyped behaviors. The lifetime form was used with a cut-off score of 15 and over. The questionnaire was used with the ADHD group in order to assess the presence of ASD symptoms. The questionnaire was also used to screen children who had received an ASD diagnosis from the community without having a previous ADOS assessment. Children who met the cut-off were then invited to complete the ADOS assessment; none of the children initially diagnosed with ADHD met the cut-off. The questionnaire has excellent convergent validity with the ADI-R, and good sensitivity (0.88) and specificity (0.72) (Chandler et al., 2007). Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et al., 2000): The ADOS is the gold standard for diagnosing ASD, consisting of a series of semi-structured tasks that involve social interaction between the examiner and the subject. Four modules are available in accordance to the language level of the child being tested. Modules 2 to 4 were used for this study. Overall, the tool has very good validity, the inter-rater reliability is 0.82 and 0.93 and the test-retest reliability is between 0.59 and 0.82. Its sensitivity varies from excellent (0.93 to 1.0) to medium (0.80 to 0.94) depending on the type of ASD (Lord et al., 2000). Conners’ Rating Scale – Revised (CPRS-R: Conners, 1997): The CPRS-R is a questionnaire completed by parents widely used to document behavioral problems such as anxiety, depression, attention difficulties and hyperactivity. A standard score above 65 indicates the presence of a behavioral problem on any of the 12 subscales. In addition to the clinical diagnosis, a score above the cut-off on the ADHD subscale, was used to classify children in one of the ADHD groups. The CPRS-R has good test-retest reliability 67 (Cronbach’s alpha = 0.47 to 0.85) and standard scores are based on age and gender (Conners, 1997). Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-IV: Weschler, 2004) is a tool frequently used in clinical research to determine the intellectual quotient (IQ) with strong reliability and validity. A shorter version was developed for research, the Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI: Weschler, 1999). The long version was administered to children with ADHD alone while the shortened version was used with the HFASD (with or without ADHD) group to limit their assessment time, since they had to complete an additional assessment (ADOS). The WASI includes a verbal comprehension and perceptual organisation tasks, which are considered proxy of the verbal IQ and non-verbal IQ of the WISC-IV, while the average of these two tasks represent the global IQ. A global IQ standard score below 70 defines the presence of an intellectual disability (DSM-IV-TR : APA, 2000). WISC-IV and WASI were used to exclude children with intellectual disability. Sensory Profile (Dunn, 1999): The Sensory Profile is a questionaire of 125 items addressing the sensory processing skills of children. Scores are available for the different senses (auditory, visual, vestibular, touch, multisensory and, oral), in addition to four quadrants: low registration, sensory seeking, sensibility, and sensory avoiding. Raw scores are interpreted based on standard deviations. A shorter version is also available and has the advantage of providing a total score. Scores from the 38 items that are included in the short version were computed to provide a total score. Internal consistency scores for the different senses (0.6389 to 0.8568), the quadrants (0.8748 to 0.9280) and the total score from short version (0.9551) are judged to be acceptable to good. The questionnaire has also a good discriminant validity between children with typical development and children presenting and ASD or ADHD (Brown et al., 2006; Ermer & Dunn, 1998; Kientz & Dunn, 1997). 68 Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency (BOT-2: Bruininks and Bruininks, 2005): The BOT-2 was selected to measure the gross and fine motor skills. The BOT-2 has good validity (internal consistency between 0.80 and 0.90) and test-retest reliability (0.80). BOT2 comprised four motor area composite scores (fine manual control, manual coordination, body coordination, and strength and agility) and eight subtests (fine motor precision, fine motor integration, manual dexterity, upper-limb coordination, bilateral coordination, balance, running speed and agility, and strength). Standard scores (M= 50 SD=10) for the four motor areas and (M=15 SD=5) for the subtests are based on age and gender. Adaptive Behavior Assessment System II (ABAS-II: Harrison and Oakland, 2008): The ABAS-II is a questionnaire completed by parents that aims to assess adaptive behaviors. The questionnaire is divided into 10 sections, grouped under three general domains of adaptive behaviors: conceptual, social and practical; the tenth section (work) is not used with the age band corresponding to our groups of children. The main focus of the study pertains to the practical domain of the ABAS-II, which includes community use, home living, health and safety, and self-care sections. The self-care section was particularly explored. The tool has very good psychometric values (internal consistency: 0.97 to 0.99, test-retest reliability: 0.90, inter-rater reliability: 0.70, convergent validity with the Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS), another evaluation that measures adaptive behaviors: 0.53 to 0.82) (Harrison & Oakland, 2008). Procedures Children were recruited from the four organizations previously identified. Local ethics committees approved the project. Prior to the beginning of the assessments, parents signed a consent form for their child. All the assessments were conducted on the same half-day, 69 lasting between 2,5 to 3 hours including a 15 minutes break. SCQ questionnaire was completed first to ascertain that inclusion criteria were met. Second, children were assessed individually with the WASI or WISC depending on the protocol by a trained evaluator. The same person also administered the BOT-II, which was administered third. Finally, ADOS was conducted with children by a trained evaluator. During this time, parents were asked to complete the questionnaires (Sensory Profile and ABAS-II, CPRS-R and sociodemographic data). Blinding of the evaluators was not possible. Medication for ADHD (Methylphenidate, Atomoxetine) or ASD (Risperidone), was continued as prescribed since we were interested in the daily functioning of the children, mainly in self-care. Experienced child psychiatrists diagnosed all the children with ADHD and ASD in accordance with DSM-IV-TR (APA, 2000), prior to their participation to the study. Children also had to obtain a score greater than 65 on the ADHD subscale of the Conners Rating Scale (CPRS-R : Conners, 1997) to be considered in one of the ADHD groups. Children with HFASD had to obtain a score above 15 on the Social Communication Questionnaire (Rutter et al., 2003) and a score above the specific Module cut-off on the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et al., 2000) to be included in the study. Statistical analysis The initial objective was to compare three groups of children: ADHD, ADHD+HFASD, and HFASD. However, the small sample size in the HFASD group (n = 4), prevented any statistical tests. Therefore, the statistical comparisons will only pertain to the ADHD+HFASD and ADHD alone. The data obtained from the HFASD alone are presented with a descriptive intent only. 70 First, descriptive analyses (Student's t-test or Chi-square test) were conducted to compare the two groups (HFASD + ADHD and ADHD) on the sociodemographic variables, the intellectual quotient (IQ) and the ADHD Index form the CPRS-R. Next, ANCOVA were performed to compare the children’s sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors, while controlling the variable “ADHD Index'' from the CPRS-R. This control variable was included because it is reported as potentially influencing motor skills (Flapper, Houwen & Schoemaker, 2006) and because the two groups differed on this variable. Correlation analyses were then performed in order to describe the association between sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors, looking more specifically at autonomy in self-care. The correlation analyses were computed on all children in order to maximize the statistical power but also because we hypothesized that the relation was similar across groups. Similar results were obtained for the two larger groups (data nor shown). Therefore we only present results from the total sample. Given the multiple comparisons and correlations the significance level was set at p = 0.01 to minimize Type 1 error. Results Clinical and sociodemographic characteristics The two groups were similar in age (HFASD + ADHD: 9 years and 9 months; ADHD: 8 years and 5 months), family income (majority in the 40 000 – 80 000$ range), parents’ education level (majority are without university degree), familial status (majority of parents living together) and intellectual quotient (HFASD+ADHD: 95.6; ADHD: 102.5). However, 71 there was a significant difference for gender (HFASD+ADHD: 100% males; ADHD: 58.8% males), and levels of symptoms of inattention and hyperactivity (HFASD+ADHD: 67.2; ADHD: 72.9). On a descriptive note, the children with HFASD only were older (11 years 3 months), had higher IQ (115), and as expected had lower scores for inattention/hyperactivity (53), than the other two groups (see Table 1). Place Table 1 about here Sensory processing skills All children with HFASD + ADHD (n = 13), HFASD alone (n = 4) and 47% of children with ADHD alone (n = 8) showed scores below 1 standard deviation for the total score of the short Sensory Profile, indicating global difficulties in sensory processing. ANCOVA analysis on the total score of the SSP showed that children with HFASD + ADHD had overall significantly more atypical sensory processing skills that children with ADHD alone (F (1) = 26.909, p <0.001). Specifically, compared to children with ADHD alone, children with HFASD + ADHD had scores that were significantly lower in three of the four sensory quadrants, such as low registration (F (1) = 17.025, p <0.001), sensory avoidance (F (1) = 21.631, p <0.001) and sensory sensitivity (F (1) = 33,848, p <0.001); as well as in three of the six sections of the Sensory Profile (visual (F (1) = 28.065, p <0.001), vestibular (F (1) = 12.412, p = 0.002) and tactile (F (1) = 29.5, p <0.001)). As a descriptive note, children with HFASD alone had scores that were situated below 1 standard deviation in most sections and quadrants, a performance that situates them in between the ADHD alone and HFASD + ADHD groups but most resembling the dual diagnosis group (see Table 2). Place Table 2 about here Motor skills Nearly 62% of children with HFASD+ADHD (n = 8) and 23.5% of children with ADHD alone (n = 4) had a total motor composite performance of -1 standard deviation, while 25% (n = 1) of the children with HFASD did (Table 3). ANCOVA analyses showed that 72 children with HFASD+ADHD had significantly lower performances than children with ADHD alone in the total motor composite, due mainly to poorer gross motor skills (F (1) = 14.847, p = 0.001), as observed in three of the evaluated eight specific subtests, ((balance (F (1) = 7.649, p = 0.01), running speed and agility (F (1) = 15,035, p = 0.001), and strength/endurance (F (1) = 12.039, p = 0.002)). Children with HFASD only had an intermediate performance between ADHD alone and ADHD+HFASD except for fine manual control, where they had a superior performace to the other two groups (see Table 3). Place Table 3 about here Adaptive skills All children with HFASD+ADHD (n = 13) and 41.2% of those with ADHD alone (n = 7) had a global adaptive score below 1 standard deviation, while 75% of children with HFASD alone did. ANCOVA analyses showed that children with HFASD+ADHD had a lower score than children with ADHD alone in the three main domains (conceptual, social and practical) from ABAS-II (p < 0.001) and in 8 of 9 adaptive functions (work not being used in this age range): communication (F (1) = 12.755, p = 0.001), functional academics (F (1) = 13.888, p = 0.001), self-direction (F (1) = 10.753, p = 0.003), leisure (F (1) = 9.913, p = 0.004), social (F (1) = 24.648, p < 0.001), community use (F (1) = 10.064, p = 0.004), health and safety (F (1) = 19.460, p = 0.001) and self-care (F (1) = 33.761, p < 0.001). Children with HFASD only had adaptive behavior scores that were again intermediate between the other two groups except for the conceptual domains, for which they had the highest scores of the three groups (see Table 4). Place Table 4 about here Association between sensory processing, motor skills, and adaptive behaviors Correlations between sensory processing and motor skills and adaptive behaviors were computed on the whole sample. Results reveal that auditory processing (r = 0.500, p = 73 0.003) was only associated with the conceptual domain, while visual (conceptual: r = 0.571, p = 0.001; social: r = 0.501, p = 0.003; practical: r = 0.571, p = 0.001), and touch (conceptual: r = 0.577, p < 0.001; social: r = 0.546, p = 0.001; practical: r = 0.586, p < 0.001) processing were associated with all aspects of adaptive behaviors. Multi sensory processing was associated with the conceptual (r = 0.541, p =0.001) and practical (r = 0.509, p = 0.003) domains, while the oral sensory and vestibular processing was associated with none of the aspects of adaptive behaviors. Three of the four quadrants: low registration (conceptual: r = 0.574, p < 0.001; social: r = 0.578, p < 0.001; practical: r = 0.548, p = 0.001), sensory avoidance (conceptual: r = 0.498, p = 0.003; social: r = 0.589, p < 0.001; practical: r = 0.515, p = 0.002), and sensory sensitivity (conceptual: r = 0.591, p < 0.001; social: r = 0.503, p = 0.003; practical: r = 0.612, p < 0.001) and the total score of the short Sensory Profile (conceptual: r = 0.619, p < 0.001; social : r = 0.523, p = 0.002; practical: r = 0.617, p < 0.001) were associated with all aspects of adaptive behaviors. Sensation seeking quadrant was not related to any domains of adaptive behaviors (see Table 5). Strength and agility were related to all aspects of adaptive behaviors (conceptual: r = 0.543, p = 0.001, social: r = 0.447, p = 0.009, practical: r = 0.534, p = 0.001, global competence: r = 0.588, p < 0.001). Total motor composite and body coordination were related to the conceptual (r = 0.573, p < 0.001 and r = 0.545, p = 0.001) and practical (r = 0.529, p = 0.002 and r = 0.536, p = 0.001) domains and the global competence (r = 0.598, p < 0.001 and r = 0.598, p < 0.001) in adaptive behaviors. Manual coordination was only related to self-care (r = 0.474, p = 0.005) and fine manual control was not related to any aspects of adaptive behaviors (see Table 5). Specifically, autonomy in self-care was associated with visual (r = 0.636, p <0.001), tactile (r = 0.628, p <0.001) and multi-sensory information processing (r = 0.505, p = 0.003). Selfcare was also correlated with the same three sensory quadrants: low registration (r = 0.572, p = 0.001), sensory avoidance (r = 0.490, p = 0.004) and sensory sensitivity (r = 0.606, p 74 <0.001), and with the total score from the short Sensory Profile (r = 0.576, p <0.001) (see Table 5). Place Table 5 about here Discussion The first objective of this study was to determine differences in sensory, motor and adaptive skills between children with HFASD+ADHD and those with ADHD or HFASD alone. The results show that children with HFASD+ADHD have poorer sensory, motor and adaptive skills than children with ADHD alone. It was not possible to compute statistical comparison with scores from the group of HFASD alone since the sample size was too small. However, based on thesample of four children with HFASD alone, results suggest an intermediate performance for this group. They show greater difficulty than the children with ADHD alone, but less difficulty than the HFASD+ADHD group on most of the sensory and motor skills as well as adaptive behaviors. Sensory processing skills The presence of sensory difficulties in 100% of children with HFASD+ADHD, 100% of children with HFASD alone, and in 47% of children with ADHD alone observed in the study is consistent with the findings of recent studies. The results of the HFASD+ADHD and HFASD alone groups are similar to those seen in ASD in general, (94% according to Jasmin et al., 2009 and 90% according to Leekman et al., 2007) and the results of the ADHD group are comparable to Yochman et al. (2006), who observed sensory processing difficulties in about 50% of children with ADHD. The high prevalence of sensory processing difficulties in the three groups highlights the importance of assessing these skills in all of these children. 75 In terms of sensory profile, children with HFASD+ADHD have poorer sensory processing than those with ADHD alone in three of the four sensory quadrants (low registration, sensation sensitivity and sensation avoidance) and in three of the six sections on the treatment of sensory information (visual, vestibular and tactile). Children with ADHD alone, as a group, have most scores from the Sensory Profile within the lower limits of the normal range and isolated areas of deficits, namely in the sensory seeking quadrant and auditory processing, and total score of the short Sensory Profile. Children with HFASD+ADHD as a group have all their scores within the abnormal range. Children with HFASD alone have scores that are indicative of less sensory seeking behaviors, poorer sensory registration and more sensory avoiding than children from the other two groups. To our knowledge, only one study compared the sensory processing skills of children with ADHD to those with ASD (Cheung & Siu, 2009). Contrary to the results, they report no significant difference between the two groups. This discrepancy between findings can be explained by several reasons. First, the differing characteristics of the samples: In the present study, children with intellectual disability were excluded in both groups and the main statistical comparison pertained to the group of HFASD, which also had ADHD symptoms. This information was not provided for the Cheung and Siu (2009) study. Also, the Chinese version of the Sensory Profile differs significantly from the original version that we used. Items have been removed and others have been modified to suit the needs of the Chinese culture. Specific items that distinguish our two groups may have been removed or modified in the Chinese study. Motor skills The three groups of children had better motor skills than anticipated. The similar but low prevalence in the ADHD alone (23.5%) and HFASD alone (25%) is surprising and 76 contrasts sharply with the results of our HFASD +ADHD group (61.5%). Nevertheless, the results are similar to those reported by Pan et al. (2009) and Dewey et al. (2007) that indicated fewer motor disorders in children with ADHD alone than in those with HFASD. However, the prevalence documented in the ADHD alone (24%) is far below the 50% of motor difficulties described in the study by Pitcher et al. (2003). In fact, the presence of motor difficulties in 61.5% of our children with HFASD+ADHD is close to the results obtained from Green et al. (2009) who reported their presence in 70% children with ASD. The small sample size for the HFASD alone group could also explain the low prevalence in addition to the absence of ADHD caracterization in the Green et al., (2009) study. Some of the differences can be explained by the fact that in our study, children with ADHD alone had fewer associated symptoms of Autism (average SCQ score = 4.5). According to Gillberg et al. (2004), the presence of motor difficulties in children with ADHD rises with the increase of autistic behaviors. Differences in results could also be explained by exposure to medication, which was not stopped for the participants (to obtain a representative picture of the actual functioning of the child), while it was stopped in the study by Pitcher et al., (2003). In fact, some data support that certain drug therapies can improve motor skills (Flapper et al., 2006). Significant differences in motor skills performance between groups can be explained by two trends, a relative strength in running speed and agility of the ADHD group alone, and overall poorer motor skills of the HFASD+ADHD in most of the motor composite area and subtests. Children with ADHD alone and children with HFASD alone have motor skills average scores within the normal range for each sections of the BOT-2. They even have scores in the upper normal range for running speed ang agility. Children with HFASD+ADHD have poorer motor skills than children with ADHD alone in three of the four sections (manual coordination, body coordination, and strength and agility) and in three of eight specific motor skills (balance, strength, and speed and agility). In addition, Pan et al. (2009) reported the same decrease in locomotion skills and dexterity in children with ASD as observed in our HFASD+ADHD group. However, contrary to the results, 77 Dewey et al. (2007) observed a significant difference between the two groups in terms of their gestural performance similar to coordination skills. The type of the populations studied could explain this difference. In Dewey et al. (2007), the participants consisted of children with ASD, including some with intellectual disabilities (ID), while the presence of ID was an exclusion criterion in this study. According to Green et al. (2009), movement disorders may be more important when there is an associated ID. Adaptive behaviors The prevalence of adaptive behavior difficulites in the three groups is quite high (HFASD+ADHD: 100%; HFASD alone: 75%; ADHD : 41.2%). These results underline the need for routine assessments of these skills for all of these children in order to offer the proper support for the child and family. In these study, children with HFASD+ADHD had a lower performance than children with ADHD alone in all domains and functions of adaptive behaviors evaluated with the exception of home/school living where both groups had similar below average scores. The results are consistent with those of Stein et al. (1995) who reported a significant difference between children with ADHD alone and those with Pervasive Developmental Disorder (PDD) or ID for the three domains of the Vineland Adaptive Behavior Scales (socialization, communication and activities of daily living). Kopp et al. (2009), who studied females only, also found differences in activities of daily living on the Vineland Adaptive Behavior Scale between the adolescents with ADHD alone and those with HFASD that were borderline significant (.05 < p > .01). 78 Association between sensorimotor deficits and adaptive behavior The second objective of this study was to determine the association of sensory processing and motor skills with adaptative behaviors, and more specifically with autonomy in selfcare. Sensory processing skills, as measured by the total score of the short Sensory Profile and three of the four quadrants, were associated with the three domains and global competence in adaptive behaviors. Motor skills, mainly body coordination and strength agility (two areas of gross motor skills), were associated to the conceptual and practical domain in addition to the global competence. None of the motor skills were related to the social domain. Autonomy in self-care was related to several components of sensory processing and motor skills. With regards to sensory processing skills, autonomy in self-care was correlated with the processing of visual, tactile and multisensory information, and with three of the four sensory quadrants (low registration, sensory sensitivity and sensory avoidance). The results are corroborated by a few other studies. First, as observed by Jasmin et al. (2009), children who avoided (sensory avoidance) had poorer autonomy in self-care. In addition, children who were more sensitive to stimuli (sensory sensitivity) and who were more passive in their search for sensation (low registration) were also less involved in their self-care and daily living skills in general (including community and domestic sub-domains of the Vineland Adaptive Behaviors Scale) (Jasmin et al., 2009). Difficulties in processing visual and tactile information were also negatively related to daily autonomy in personal hygiene and grooming as demonstrated by Baranek, Foster & Berkson (1997). These researchers suggested an association between the presence of tactile defensiveness and attitudes of rigidity that could interfere with personal hygiene. Contrary to Jasmin et al., (2009) we have not identified an association between auditory information processing and autonomy in self-care. This discrepancy could be explained by the inclusion of children with ID in the Jasmin et al. (2009) study. Auditory processing could be more important for autonomy in 79 self-care for these children as they have poorer cognitive skills to compensate. In this study, auditory processing was only related to the conceptual domain, which refers to functional academics, communication and self-direction. Children who are easily distracted by background noise or have auditory sensitivities appear to be less disposed to functional academics and assume less their individual responsibilities (self-direction). With regards to motor skills, manual coordination and strength and agility were correlated with an increase of autonomy in self-care. Some of the results are similar to the previously reported study since we have identified a correlation between the manual coordination and strength/agility scores and autonomy as described by Jasmin et al. (2009). Therefore, it seems that children with decreased strength tire more quickly during their ADL. It is also interesting to mention that a decrease in strength was connected to poorer functioning in all adaptive behavior domains, which could be explained by a difficulty for the child to persevere in her/his task. These results and those of Jasmin et al. (2009) report that manual dexterity and upper limb coordination are important skills for autonomy in self-care. ¸ Limitations of the study The interpretation of the results must take into account certain limitations. First, the relatively small size of our sample limits generalization to the entire population. The small number of participants may have limited the statistical power to detect other differences between the two groups. However, the significant results obtained suggest important distinctions between these two groups. The second limitation is that the evaluator knew the diagnosis of each child, which could have induced a bias of interpretation of the performance of the child during the evaluation. Finally, the multiple comparisons which may increase Type 1 errors; however, to limit the risk of error, the significance threshold was set at p = 0.01. 80 Conclusion The results are contribute to a growing body of evidence that relates sensory processing and motor skills to autonomy in self-care and adaptive behaviors in general, in diverse populations of children with neurodevelopmental disabilities such as autism and ADHD, (Jasmin et al., 2009). What is the prevalence of HFASD without ADHD remains unanswered, as the recruitment of this group was particularly difficult in our study. However, the prevalence of ASD symptoms in our sample initially identified, as ADHD was very low. Therefore, ADHD alone does seem to exist relatively frequently, and ADHD symptoms do appear frequent in the HFASD population. The presence of ADHD symptoms in children with HFASD seems to modify the profile of motor skills and adaptive behaviors. In fact, children with ASD (HFASD+ADHD and HFASD alone) have similar sensory processing skills, but they are distinct from the ADHD children. Children with a single diagnosis (ADHD or HFASD alone) have similar and better motor skills and adaptive behaviors than the children with the double diagnoses. We urge child psychiatrist to request assessments of these skills in order to offer proper support to the child and family. Early intervention targeting sensory and motor processing skillls and self-care could be important to improve autonomy in daily activities. Ultimately, this could provide better independent functioning in the home and school. Future research is needed to document the effectiveness of interventions targetting sensory and motor skills to promote greater autonomy. Further research is also needed to document distinctive profiles between children with single diagnosis (ADHD and HFASD) and those with a double diagnosis. 81 References American Association on Mental Retardation. (2002). Mental retardation: Definition, cladssification, and system of support. Washington, DC: Author. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., Text rev.). Washington, DC: Author. Baker, A. E., Lane, A., Angley, & Young, R. L. (2008). The relationship between sensory processing patterns and behavioural responsiveness in autistic disorder: a pilot study. Journal of Autism Developmental Disorders, 38(5), 867-875. Baranek, G. T., Foster, L. G., & Berkson, G. (1997). Tactile defensiveness and stereotyped behaviors. American journal of Occupational Therapy, 51(2), 91-95. Ben-Sasson, A., Cermak, S. A., Orsmond, G. I., Tager-Flusberg, H., Kadlec, M. B., & Carter, A. S. (2008). 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Clinical and sociodemographic caracteristics ADHD2 HFASD3 n = 17 n=4 117.8 (34.0) 101.8 (25.8) 100% (13) t or 2 p 135.3 (17.9) 1.412 0.172 58.8% (10) 100% (4) 6.982 0.010 7.7 (1) 5.9 (1) 0% (0) 40 000$ – 80 000$, % (n) 69.2 % (9) 47.1% (8) 50.0% (2) 1.831 0.400 >80 000$, % (n) 23.1 % (3) 47.1 % (8) 50.0 % (2) Mother, university, % (n) 53.8 % (7) 23.5% (4) 75% (3) 2.916 0.132 Father, university, % (n) 38.5% (5) 11.8% (2) 50% (2) 2.935 0.190 Parents living together, % (n) Total intellectual quotient 76.9% (10) 64.7% (11) 50% (2) 0.524 0.691 95.6 (17.2) 102.5 (12.2) 115.0 (7.6) -1.234 0.231 Verbal IQ (SD) 93.2 (20.8) 100.2 (11.7) 100.5 (19.3) -1.081 0.294 Non verbal IQ (SD) 100.5 (19.3) 106.8 (15.1) 121.5 (9.3) -0.994 0.329 SCQ scores (SD) 24.8 (5.1) 4.5 (4.0) 12.204 0.0001 > cut-off for ASD, % (n) 100% (13) 0% (0) 25.0 (6.8) 100% (4) ADHD Index score (SD) 67.2 (7.3) 72.9 (7.4) 53.0 (7.1) -2.076 0.047 HFASD+ ADHD 1 n = 13 Average age in months Gender, Male, % (n) Income < 40 000 $, % (n) Education level (IQ) (sd) 1. High functioning autism spectrum disorder + Attention deficit hyperactivity disorder 2. Attention deficit hyperactivity disorder 3. High functioning autism spectrum disorder 85 Table 2. Comparison of sensory processing Average of scores (SD) HFASD+ADHD ADHD HFASD F p n = 13 n = 17 n=4 92.2 (13.7) 100.2 (18.6) 105.8 (8.1) 7.111 0.013 51.9 (9.3) 63.5 (7.9) 48.3 (12.0) 17.025 0.0001 93.2 (12.7) 114.8 (13.4) 89.8 (14.8) 21.631 0.0001 68.0 (8.5) 81.2 (8.0) 71.0 (8.0) 33.848 0.0001 23.8 (6.6) 27.4 (4.7) 26.0 (5.1) 5.031 0.033 Visual (32 – 45) 28.7 (4.9) 36.7 (4.3) 31.3 (6.9) 28.065 0.0001 Vestibular (48 – 55) 44.2 (6.0) 48.5 (3.6) 44.5 (7.4) 12.412 0.002 Touch (73 – 90) 65.1 (6.5) 76.9 (8.7) 70.8 (7.4) 29.5 0.0001 Multisensory (27 – 35) 25.0 (2.5) 26.6 (3.3) 28.3 (1.7) 7.169 0.012 Oral Sensory (45 – 60) 44.2 (9.5) 48.7 (8.5) 43.8 (8.5) 4.415 0.045 Short Sensory Profile 126.1 (18.2) 152.5 (17.2) 130.8 (17.3) 26.909 0.0001 100 (13) 47.1 (8) 100 (4) 2 = 9.832 0.002 Quadrants Sensory seeking (103 – 123)1 Low registration (64 – 72) Sensory avoidance (113 – 133) Sensory sensitvity (81 – 94) Sections Auditory (30 – 40) total score (155-190) % Atypical answers (n) 1- Data in brackets correspond to the normal expected range. Low scores indicate more sensory symptoms while higher scores indicate better sensory functioning. 86 Table 3. Comparaison of motor skills Average of standard scores (SD) HFASD+ADHD n = 13 ADHD n = 17 HFASD n=4 F p 44.2 (7.4) 47.1 (8.0) 52.5 (4.5) 0.425 0.520 Fine Motor – Precision 10.3 (2.6) 12.6 (3.9) 12.8 (2.9) 2.119 0.157 Fine Motor – Integration 14.5 (5.3) 15.4 (3.9) 20.0 (2.3) 1.078 0.824 Manual Coordination 38.6 (6.3) 46.5 (7.1) 43.5 (9.7) 8.268 0.008 Manual Dexterity 10.0 (4.5) 13.8 (3.4) 12.8 (4.1) 3.782 0.062 Upper-Limb coordination 9.9 (4.6) 13.5 (4.4) 13.0 (4.9) 6.451 0.017 35.8 (4.2) 46.1 (10.2) 42.3 (12.6) 8.283 0.008 Bilateral Coordination 10.5 (3.3) 14.0 (4.1) 12.8 (5.7) 5.350 0.029 Balance 7.8 (3.3) 13.0 (4.7) 11.0 (5.4) 7.649 0.010 44.0 (5.4) 55.1 (9.3) 49.5 (8.3) 13.764 0.001 Running Speed and Agility 14.5 (3.0) 19.6 (3.4) 18.0 (4.1) 15.035 0.001 Strength 9.8 (3.2) 14.6 (4.4) 10.8 (4.1) 12.039 0.002 37.8 (4.2) 47.8 (7.4) 44.8 (8.2) 14.847 0.001 61.5 (8) 23.5 (4) 25 (1) 2= 4.434 0.061 Fine Manual Control Body Coordination Strength and Agility Total Motor Composite % -1 standard deviation (nb) The average standard score is set at M = 50 SD = (10) for the four motor composite areas and m = 15 SD = (5) for the eight subtests. 87 Table 4. Comparison of adaptive behaviors Stardard scores (SD) HFASD+ADHD ADHD HFASD n = 13 n = 17 n=4 F p 70.9 (10.1) 88.1 89.5 (6.2) 21.461 0.0001 Communication 4.1 (1.7) (13.2) 7.6 (3.8) 7.5 (1.3) 12.753 0.001 Functional Academics 5.2 (1.7) 8.4 (2.7) 8.0 (1.4) 13.888 0.001 Self-Direction 4.8 (3.4) 7.4 (2.7) 8.8 (2.1) 10.753 0.003 65.5 (11.0) 85.5 (13.1) 70.0 (5.9) 21.217 0.0001 4.3 (2.6) 7.4 (2.9) 7.0 (3.2) 9.913 0.004 2.2 (2.2) 6.8 (2.9) 2.3 (1.0) 24.648 0.0001 61.4 (11.6) 86.8 83.8 (9.4) 21.812 0.0001 Community Use 4.8 (2.2) (18.3) 8.5 (3.9) 8.3 (1.5) 10.064 0.004 Home/School Living 2.6 (2.0) 4.9 (3.9) 5.0 (3.6) 3.966 0.057 Health and Safety 3.8 (1.7) 7.7 (3.3) 7.8 (1.7) 19.460 0.001 Self-Care 4.2 (2.3) 9.4 (3.0) 7.0 (2.6) 33.671 0.0001 Global competence score 62.8 (8.5) 85.1 (15.5) 80.8 (8.4) 26.961 0.0001 % -1 standard deviation (n) 100 (13) 75 (3) 11.471 0.001 Conceptual Social Leisure Social Pratical 41.2 (7) The average standard score is set at M=100 (15) for the components and m=10 (3) for each section. 88 Table 5. Association between sensory processing, motor skills and adaptive behaviors ABAS-II Conceptual Social Pratical Autonomy Global Competence Sensory Profile Processing Auditory 0.500* 0.232 0.380 0.212 0.386 Visual 0.571** 0.501* 0.571** 0.636** 0.555** 0.340 0.410 0.352 0.361 0.391 Touch 0.577** 0.546** 0.586** 0.628** 0.595** Multisensory 0.541** 0.259 0.509* 0.505* 0.476* Oral Sensory 0.133 0.096 0.169 0.216 0.163 Quadrants Sensation seeking 0.332 0.197 0.284 0.264 0.304 Low registration 0.574** 0.578** 0.547** 0.572** 0.576** Sensation avoidance 0.498* 0.589** 0.515* 0.490 * 0.511* Sensation sensitivity 0.591** 0.503* 0.612** 0.606** 0.606** SSP – Total 0.619** 0.523* 0.617** 0.576** 0.620** BOT – 2 Fine Manual Control 0.186 0.071 0.069 -0.109 0.134 Manual Coordination 0.365 0.254 0.260 0.474* 0.307 Body Coordination 0.545** 0.335 0.536** 0.277 0.598* Strength and Agility 0.543** 0.447** 0.534** 0.446* 0.588* Gross motor score 0.573** 0.400 0.529* 0.373 0.598* Vestibular * Significance threshold < 0.01 ** Significance threshold < 0.001 89 Chapitre 5 : Conclusion 90 5.1 Résumé des résultats de l’étude On reconnait de plus en plus l’association entre le TDAH et le TSA-HN, bien qu’il s’agisse de diagnostics mutuellement exclusifs selon le DSM-IV-TR. Les études portant sur le groupe TSA-HN + TDAH demeurent toutefois relativement rares. Malgré la haute fréquence des difficultés de traitement de l’information sensorielle et motrices rapportées chez les enfants ayant un TDAH seul ou un TSA-HN seul, ces aspects sont peu décrits dans la littérature actuelle chez les enfants ayant un double diagnostic, d’où l’intérêt d’explorer les particularités sensori-motrices afin d’optimiser les interventions sur le plan clinique. L’objectif initial de l’étude visant à comparer le fonctionnement des trois groupes a dû être modifié étant donné qu’il a été très difficile de recruter des enfants avec un TSA-HN seul (seulement 4 des 17 enfants ne présentaient pas un diagnostic de TDAH associé). Ce fort pourcentage (76,5 %) concorde toutefois avec d’autres études récentes (Frazier et al., 2001; Goldstein et Scwebach, 2004) qui ont décrit l’association du TDAH chez 59 % à 83 % des enfants avec un diagnostic de TSA. Dans un premier temps, cette étude a donc permis de comparer les habiletés de traitement de l’information sensorielle, motrices et les comportements adaptatifs des enfants présentant un double diagnostic de TSA-HN + TDAH avec ceux qui ont un TDAH seul. Les résultats obtenus corroborent avec l’hypothèse de départ puisque nous avons observé que les enfants avec un double diagnostic de TSA-HN + TDAH présentent plus de difficultés du traitement de l’information sensorielle, motrices et adaptatives que les enfants avec un TDAH seul. Plus précisément, les enfants avec un diagnostic de TSA-HN + TDAH présentent plus d’atypies sensorielles dans trois des quatre quadrants sensoriels (faible enregistrement, évitement sensoriel et sensibilité sensorielle), ainsi que dans trois des six sections du Profil sensoriel portant sur le traitement de l’information sensorielle (visuelle, vestibulaire et tactile) que les enfants avec un TDAH seul. Ces enfants ont également un 91 fonctionnement moteur moindre dans trois des huit habiletés motrices spécifiques évaluées, soit l’équilibre, la vitesse de course et agilité et l’endurance que ceux avec un TDAH seul. Finalement, les enfants avec un double diagnostic ont un fonctionnement adaptatif moindre dans 8 des 9 fonctions adaptatives, soit la communication, les acquis scolaires, les responsabilités individuelles, les loisirs, les aptitudes sociales, les ressources communautaires, la santé et sécurité et l’autonomie que les enfants avec un TDAH seul. Dans un deuxième temps, cette étude a permis de décrire la relation entre les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices et les comportements adaptatifs. Les résultats obtenus coïncident également avec l’hypothèse initiale puisqu’une association a été identifiée entre les difficultés de traitement de l’information sensorielle et motrices et une autonomie moindre. Plus précisément, une diminution de l’autonomie est corrélée positivement avec trois sections du traitement de l’information sensorielle (visuelle, tactile et multisensorielle), trois quadrants sensoriels (le faible enregistrement, l’évitement sensoriel et la sensibilité sensorielle) et le résultat total. Une diminution de l’autonomie est également positivement corrélée avec une performance moindre dans les sections sur la coordination manuelle et la force et agilité. À notre connaissance, cette étude est la première à décrire les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices chez les enfants ayant un double diagnostic de TSAHN + TDAH et seulement la deuxième à décrire le fonctionnement adaptatif. De plus, il semble que ce soit la première étude à documenter l’association entre les troubles sensorimoteurs et l’autonomie personnelle des enfants avec un TDAH ou un double diagnostic (TSA-HN + TDAH) et seulement la deuxième pour les enfants ayant un diagnostic de TSA. 92 5.2 Retour sur le modèle théorique Les résultats de l’étude concordent avec le modèle théorique du Processus de production du handicap (PPH : Fougeyrollas et al., 1998) présenté au début du mémoire puisqu’ils soutiennent l’existence d’une interaction entre les aptitudes des facteurs personnels et les habitudes de vie. Précisément, nous avons démontré que les aptitudes reliées aux sens et à la perception (habiletés de traitement de l’information sensorielle) et reliées aux activités motrices sont reliées au fonctionnement dans les habitudes de vie (autonomie fonctionnelle). Des limitations dans les aptitudes reliées au sens et à la perception et aux activités motrices sont donc associées à un fonctionnement moindre dans les différentes habitudes de vie des enfants à l’étude, ce qui se traduit par des difficultés à assumer leurs activités de la vie quotidienne, comme se laver et s’habiller de façon autonome. Les enfants se retrouvent alors en situation de handicap dans certaines de leurs habitudes de vie, ce qui ne permet pas une participation sociale optimale. 5.3 Contribution clinique 5.3.1 Apport en pédopsychiatrie Cette recherche démontre l’importance de sensibiliser les intervenants sur l’association fréquente entre les diagnostics de TSA-HN et de TDAH. En effet, comme d’autres études l’avaient démontrée auparavant, il apparait qu’environ 60 à 80 % des enfants qui présentant un TSA-HN ont également un diagnostic de TDAH. Les résultats obtenus dans la présente étude décrivent non seulement que l’association est fréquente, mais également que les enfants avec un double diagnostic ont des atteintes significativement plus importantes. Il apparait donc important que les pédopsychiatres explorent la possibilité d’un double diagnostic dès qu’ils posent un diagnostic de TDAH ou de TSA-HN. Ainsi, nous pourrons offrir à ces enfants des interventions mieux adaptées à leurs besoins puisque ce groupe a un profil différent de ceux avec un diagnostic unique. 93 5.3.2 Apport pour l’ergothérapie À la lumière de cette étude, il apparait également primordial de sensibiliser les cliniciens des équipes diagnostiques de pédopsychiatrie sur l’importance d’évaluer systématiquement l’autonomie des enfants dans leurs habitudes de vie lorsqu’un diagnostic de TSA (associé ou non au diagnostic de TDAH) ou de TDAH est posé. La prévalence des difficultés dans les comportements adaptatifs (TSA-HN+TDAH : 100%, TSA-HN : 75%, TDAH : 41.2%) observée dans cette étude démontre qu’il est important de les documenter afin d’intervenir de façon efficace sur ceux-ci et ainsi, favoriser une plus grande participation sociale. Il s’avère donc essentiel, à notre avis, que tous les enfants avec un diagnostic de TSA ou de TDAH soient référés en ergothérapie pour obtenir une évaluation précise de leur autonomie fonctionnelle. Parmi les outils disponibles, l’ABAS-II utilisé dans le présent mémoire s’avère très intéressant puisqu’il permet de dresser un portrait complet des comportements adaptatifs de l’enfant, incluant leur autonomie fonctionnelle dans la réalisation de leurs AVQ. De plus, cet outil s’administre rapidement par les parents et s’avère donc facile à utiliser comme dépistage. Par la suite, lorsque des difficultés fonctionnelles sont rapportées par les parents, l’ergothérapeute devrait évaluer plus précisément les habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices étant donné l’association démontrée dans la présente recherche. L’utilisation d’outils de dépistage, tels que le SSP pour les habiletés de traitement de l’information sensorielle et la version abrégée du BOT-II pour les habiletés motrices peut s’avérer des outils intéressants puisqu’ils sont simples et rapides à administrer, ce qui permet de déterminer facilement l’utilité d’effectuer une évaluation plus exhaustive de ces sphères au besoin. L’évaluation précise des habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices dès le départ serait toutefois optimale pour les enfants ayant un diagnostic de TSA-HN, principalement lorsqu’il est associé au diagnostic de 94 TDAH puisque la prévalence de ces difficultés est très importante, voire presque généralisée chez ce groupe. Une évaluation précise des habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices par un ergothérapeute lorsque les enfants ont une autonomie moindre dans leur AVQ permettrait de documenter spécifiquement les besoins de ces enfants afin de leur offrir des interventions adaptées. Une intervention précoce dans les domaines sensori-moteurs, adaptée aux difficultés de chaque enfant, pourrait représenter un enjeu important dans l’amélioration de l’autonomie personnelle. Ultimement, cela permettrait un meilleur fonctionnement en milieu familial ou scolaire en favorisant une participation sociale plus optimale. Une prise en charge individuelle des enfants par un ergothérapeute formé est donc souhaitable pour maximiser l’autonomie des enfants. Des interventions basées sur les modèles CO-OP (Cognitive Orientation to daily Occupational Performance) et d’intégration sensorielle s’avèrent intéressantes pour intervenir auprès de ces clientèles. L’approche CO-OP est basée sur le principe que la cognition joue un rôle important dans l'acquisition de nouvelles habiletés. L'intervention se concentre donc sur l'utilisation des fonctions cognitives pour résoudre des problèmes de performance et permettre à l’enfant de développer sa compétence occupationnelle (Polatajko, Mandich, Missiuna, Miller, Macnab, Malloy-Miller et Kinsella, 2001). Cette approche permet à l’enfant de définir lui-même ses objectifs de réadaptation, ce qui favorise son implication dans la thérapie. L’enfant cible donc une activité dans laquelle il désire s’améliorer (ex. faire de la bicyclette, l’écriture, sauter à la corde) et établit, avec le thérapeute, des stratégies pour être en mesure d’atteindre son objectif. L’approche comporte quatre étapes de résolution de problèmes (établir le but, cibler le plan, l’appliquer et évaluer les résultats) qui permet à l’enfant d’améliorer sa performance dans la tâche choisie (Polatajko et al., 2001). Cette approche est intéressante puisqu’elle permet à l’enfant de développer une capacité de résolution de problèmes qu’il pourra par la suite généraliser pour l’acquisition d’habiletés motrices 95 déficitaires dans d’autres habitudes de vie. De plus, selon une revue de littérature réalisée par Polatajko et Cantin (2010), plusieurs études rapportent que l’approche CO-OP démontre de bons résultats auprès d’enfants ayant un trouble d’acquisition de la coordination (TAC). Ces études comportaient cependant des limites (ont toutes portées sur le même groupe clinique, les échantillons étaient souvent petits, peu d’informations sur les pré-requis cognitifs à l’exception d’une intelligence normale) de sorte que de futures recherches sont nécessaires pour confirmer l'efficacité de cette approche. Les données actuelles sont toutefois encourageantes quant à l’utilisation de ce type d’intervention auprès d’enfants avec un QI dans la moyenne qui présentent des difficultés motrices comme pour la clientèle à l’étude. L’utilisation d’une approche basée sur la performance est actuellement mieux soutenue par la littérature actuelle que celle basée sur le développement spécieux d'une habileté motrice déficitaire, d’où l’intérêt de considérer ce type d’intervention auprès des enfants avec un TDAH ou un TSA-HN. L’approche d’intégration sensorielle, pour sa part, se base sur la théorie d’intégration sensorielle (Ayres, 1972). L’intégration sensorielle est le processus neurologique qui permet de gérer et d’organiser les stimuli sensoriels (toucher, goût, odorat, audition, vision, vestibulaire, proprioceptif) provenant de son propre corps et de l’environnement et qui permet d’utiliser son corps de façon efficace. L’intégration adéquate des stimuli permet donc à l’enfant de développer des habiletés plus complexes, telles que le fonctionnement moteur, cognitif et comportemental. L’intervention en ergothérapie est centrée sur l'amélioration des habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices selon deux objectifs : 1 - développer une meilleure modulation sensorielle de l'attention et du contrôle émotionnel et 2 - d'intégrer l'information sensorielle de base pour permettre le développement de la planification motrice (imitation, apprentissage de nouvelles tâches) comme un précurseur d'une plus grande participation sociale de l’enfant (Baranek, 2002). L’ergothérapeute utilise l’exposition à différentes stimulations sensorielles en fonction des difficultés de l’enfant pour favoriser une meilleure régulation. Les études actuelles réalisées auprès de plusieurs clientèles, dont les enfants avec un TSA ou un TDAH, décrivent 96 plusieurs cas où un traitement à partir de l’approche d’intégration sensorielle a démontré des résultats positifs selon deux revues de littérature (Case-Smith et Arbesman, 2008 ; Polatajko et Cantin, 2010). Les études menées jusqu’à présent rapportent que l’intervention selon l’intégration sensorielle est associée à des changements positifs dans les interactions sociales et le jeu, à une diminution de la sensibilité, des comportements maladaptatifs, de l’hyperactivité, de l’auto-stimulation et des comportements stéréotypés et à une amélioration de l’attention sur la tâche (Case-Smith et Arbseman, 2008). L’efficacité des interventions basées sur une approche d’intégration sensorielle est toutefois encore peu soutenue scientifiquement en raison des multiples limites des études effectuées jusqu’à présent (faible échantillon, absence de groupe contrôle, absence de randomisation) qui rendent la généralisation des résultats difficiles (Case-Smith et Arbseman, 2008 ; Polatajko et Cantin, 2010). L’utilisation de cette approche apparait donc intéressante auprès de la clientèle à l’étude, mais des recherches futures avec une méthodologie rigoureuse s’avèrent nécessaires. 5.4 Limites de l’étude et orientations futures L’interprétation des résultats de cette étude doit tenir compte de certaines limites. Tout d’abord, la taille de l’échantillon pour les deux groupes (n = 13 et n = 17), relativement faible, limite la généralisation à l’ensemble de la population. En effet, il est possible que le petit nombre des patients ait pu limiter la puissance statistique pour la détection d’autres différences entre les deux groupes. Toutefois, étant donné que nous avons établi notre seuil de signification à p = 0.01, les résultats significatifs obtenus semblent indiquer de réelles distinctions importantes entre ces deux groupes. Il serait donc pertinent de valider à nouveau les résultats obtenus avec un échantillon plus grand, ce qui était impossible dans le cadre de cette étude en raison des contraintes de temps et des difficultés liées au recrutement. Ensuite, en tant qu’évaluatrice et responsable du recrutement de cette recherche, je n’étais pas aveugle au diagnostic de chaque enfant, ce qui peut avoir induit un biais dans 97 l’interprétation de la performance de l’enfant lors de l’évaluation. En effet, il est possible que j’aie, de façon involontaire, évalué à la hausse ou à la baisse les enfants selon leur diagnostic. Il est toutefois important de mentionner que les évaluations utilisées étaient toutes standardisées et que le système de cotation était, la plupart du temps, bien défini pour éviter ce type de biais (ex. les habiletés motrices étaient généralement évaluées en fonction du nombre de répétitions, du temps pris, etc.) Aussi, il aurait été souhaitable d’avoir des mesures observationnelles à la tâche pour documenter les comportements adaptatifs et les habiletés de traitement de l’information sensorielle afin de valider les données fournies par les parents aux différents questionnaires. Bien que les questionnaires utilisés soient standardisés, il est possible que la performance décrite par les parents ne représente pas exactement le profil de l’enfant. Par exemple, il est possible qu’un parent ait identifié que leur enfant ne réalisait pas certaines AVQ au questionnaire ABAS-II, ce qui a entrainé une cotation de difficulté lors de la compilation des résultats alors que l’enfant possédait peut-être la capacité de le faire, mais que les parents préféraient le faire pour eux pour diverses raisons (ex. cela allait plus vite quand il le faisait, ce n’était pas important pour eux que l’enfant le fasse seul, etc.) Il serait donc pertinent d’utiliser des mesures objectives de la performance de l’enfant sur le plan fonctionnel et sensoriel pour s’assurer de la validité des résultats obtenus. De plus, à la lumière de cette recherche, il aurait été pertinent de comparer les habiletés sensorielles, motrices et adaptatives chez les enfants avec un double diagnostic de TSA-HN + TDAH à ceux présentant uniquement un TSA-HN, tel que prévu au départ, afin de permettre une meilleure compréhension des particularités cliniques de ces deux groupes. Étant donné les contraintes de temps pour le recrutement (recherche s’insérant dans le cadre d’un projet de maîtrise) et les particularités cliniques des enfants avec un TSA-HN (environ 60 à 80 % des enfants avec un TSA-HN présentent un TDAH associé), il était impossible de recruter suffisamment d’enfants présentant un TSA-HN seul (seulement 4 enfants avec 98 un TSA-HN seul ont été approchés pendant près d’un an de recrutement) pour effectuer des analyses statistiques fiables. Toutefois, les analyses effectuées auprès de ces 4 enfants avec un diagnostic de TSA-HN sans TDAH, à titre indicatif seulement, semblaient démontrer que ce groupe différait des deux autres groupes (TSA-HN + TDAH et TDAH seul) dans plusieurs sphères sensorielles, motrices et adaptatives, d’où l’intérêt à explorer davantage cette avenue. Finalement, la présente recherche soutient qu’une pauvre autonomie fonctionnelle est influencée par des habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices moindres. Des recherches futures s’avèrent toutefois nécessaires afin de documenter de façon plus objective l’efficacité des interventions axées sur le développement des habiletés de traitement de l’information sensorielle et motrices pour favoriser une meilleure autonomie chez ces enfants. De telles recherches permettraient d’optimiser les pratiques en réadaptation visant à favoriser une meilleure participation sociale chez ces enfants. 99 Bibliographie American Academy of Pediatrics. (2000). Clinical practice guideline: Diagnosis and evaluation of the child with attention-deficit/hyperactivity disorder. Pediatrics, 105, 1058-1070. American Association on Mental Retardation. (2002). Mental retardation: Definition, cladssification, and system of support. Washington, DC: Author. American Psychiatric Association. (1967). Diagnostic and statistical manual for mental disorders (2nd ed.). Washington, DC: Author. American Psychiatric Association. (1980). 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XI Annexe 1 : Modèle du processus de production du handicap2 2 Modèle du Processus de Production du Handicap (PPH) de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et St-Michel, 1998) XII Modèle du processus de production du handicap XIII Annexe 2 : Approbation éthique du projet de recherche XIV XV Annexe 3 : Affiche de recrutement et document explicatif XVI POUR PRENDRE PART À UNE ÉTUDE SUR XVII PARTICIPANTS RECHERCHÉS : AVEC UN TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE OU UN TROUBLE DÉFICITAIRE DE L’ATTENTION ET HYPERACTIVITÉ POUR UNE ÉTUDE SUR : LES TROUBLES SENSORI-MOTEURS Québec, le 26 juin 2009 Bonjour, Je me nomme Carolanne Mattard-Labrecque et je suis étudiante à la maîtrise en médecine expérimentale (volet adaptation/réadaptation) sous la supervision de Mélanie Couture, Ph.D., professeure adjointe à l’Université Laval et Dre Leila BenAmor, M.D., pédopsychiatre à l’Hôtel-Dieu de Lévis (HDL). Je suis présentement à la recherche d’enfants avec un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN), soit autisme, asperger ou TED-NS, ou avec un trouble déficitaire de l’attention et hyperactivité (TDAH), âgés entre 5 et 14 ans, sans déficience intellectuelle, pour participer à une étude sur l’impact des troubles sensoriels et moteurs sur le fonctionnement au quotidien de ces enfants. Pour les parents qui le désirent, la fratrie est également invitée à se joindre à l’étude en tant que groupe contrôle. Les enfants doivent être disponibles pour une rencontre : Rencontre clinique (entre 2h et 3h par enfant) Cette rencontre se déroulera au centre de pédopsychiatrie à l’Hôtel-Dieu de Lévis situé au 6550, rue St-Georges à Lévis. Les enfants seront évalués sur le plan moteur, cognitif et attentionnel à partir de différents tests cliniques. Pour les enfants qui présentent un TSA-HN, une observation à la tâche, ainsi qu’une entrevue aux parents pour documenter les comportements autistiques seront également réalisées. Veuillez prendre note que ces évaluations ne seront pas effectuées si elles ont déjà été réalisées au moment du diagnostic. Questionnaire (environ 2h30 par enfant) Plusieurs questionnaires seront remis aux parents afin de documenter l’aspect fonctionnel, sensoriel, social et comportemental. Ces questionnaires peuvent être remplis pendant que l’enfant effectue les évaluations cliniques ou à domicile et m’être retournés par courrier au centre de recherche. À la fin du processus, lorsque toutes les évaluations cliniques et les questionnaires auront été complétés, vous recevrez un rapport d’évaluation de recherche. Aucune rétribution monétaire n’est toutefois prévue. Si vous êtes intéressé à ce que votre enfant participe à cette étude, veuillez s’il vous plaît me contacter afin d’obtenir de plus amples informations au (418) 835-7121, poste 3502. Je vous remercie à l’avance de votre précieuse collaboration. _______________________________________ Carolanne Mattard-Labrecque, candidate au M.Sc. en médecine expérimentale, volet adaptation/réadaptation Sous la supervision de Mélanie Couture, Ph.D., erg. et Leila BenAmor, M.D. Cette étude a été approuvée par les comités d’éthique de la recherche de l’HDL et du CRDI/TED (CRDI de Québec et de Chaudières-Appalaches) N° MP-HDL-CER-0910-003 Annexe 4: Formulaire de consentement XIX # dossier médical : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT Titre du projet de recherche Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Chercheur principal Carolanne Mattard-Labrecque, ergothérapeute et candidate au M. Sc. en médecine expérimentale, volet adaptation/réadaptation Co-chercheurs sur le projet de recherche Mélanie Couture, Ph. D. erg – Directrice de mémoire Professeure adjointe Faculté de médecine, Département de réadaptation, Université Laval Tél. : (418) 656-2131, poste 6491 Leila BenAmor, M.D. – Codirectrice de mémoire Pédopsychiatre, Clinicienne-chercheure CHA – Hôtel-Dieu de Lévis, service de pédopsychiatrie Tél. : (418) 835-7155, poste 3981 Introduction Vous et vos enfants êtes invités à participer à un projet de recherche. Avant d’accepter d’y participer, il est important de prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Ce formulaire de consentement décrit le but de ce projet de recherche, les procédures, les avantages et inconvénients, les risques et les précautions qui seront prises pour les éviter. Il décrit également les procédures alternatives qui vous sont disponibles de même qu’il précise votre droit de mettre fin à votre participation en tout temps. Finalement, il présente les coordonnées des personnes avec qui communiquer au besoin. Le présent document peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. N’hésitez pas à communiquer avec le responsable du projet de recherche ou son représentant pour obtenir des explications supplémentaires ou pour toute autre information que vous jugerez utile. Si vous décidez de ne pas participer à ce projet de recherche, vous recevrez le traitement standard reconnu qui vous sera expliqué par votre médecin traitant. Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 1 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Description et but du projet de recherche Les enfants qui présentent un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN), incluant l’autisme, le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants non spécifiés (TED-NS), ainsi que ceux avec un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont plusieurs symptômes en commun faisant en sorte qu’il est parfois difficile de les distinguer. Il est donc important de comparer les habiletés de ces deux groupes afin d’outiller les cliniciens sur les particularités de ces enfants dans le but de faciliter le diagnostic. À ce jour, aucune étude n’a comparé les habiletés sensorielles, motrices et adaptatives, et ce, malgré qu’une importante proportion de ces enfants présentent de telles particularités. De plus, il existe peu de données concernant l’impact que peuvent avoir les atteintes sensori-motrices sur l’autonomie au quotidien des enfants tant avec un TSA-HN qu’avec un TDAH. Une meilleure compréhension des facteurs qui influencent le fonctionnement au quotidien de ces enfants est donc importante afin de mettre sur pied des interventions efficaces pour ceux-ci. L’objectif de cette recherche est d’abord de mieux définir les différences au sujet des habiletés sensorielles, motrices et du fonctionnement au quotidien des enfants avec un TSA-HN ou un TDAH. Ce projet tentera également de mieux comprendre si les difficultés sensori-motrices influencent l’autonomie de ces enfants. Puis, une dernière portion comparera le fonctionnement sensori-moteur et adaptatif des enfants avec un TSA-HN ou un TDAH avec leur fratrie. Pour ce faire, 4 groupes de 12 à 20 enfants (TSA-HN, TDAH, fratrie des enfants TSA-HN et fratrie des enfants TDAH) seront évalués afin de déterminer les particularités de ceux-ci dans leur sphère sensorielle, motrice et adaptative. Si vous et votre/vos enfants(s) décidez de participer à cette étude, vous aurez quelques questionnaires à compléter pour une durée approximative de 2h30 et vous et votre/vos enfant(s) devrez vous déplacer au centre de recherche pour une séance d’environ 3h. Nature et durée de la participation au projet de recherche La recherche s’effectuera en deux temps. Tout d’abord, si vous et votre/vos enfant(s) acceptez de participer à l’étude, vous recevrez différents questionnaires en main propre ou par la poste et vous devrez prévoir environ 2h30 par enfant pour remplir ces formulaires. Par la suite, selon votre préférence une séance d’évaluation d’une durée maximale de 3h aura lieu pour chacun de vos enfants participant à l’étude au centre de pédopsychiatrie de l’Hôtel-Dieu de Lévis où vous serez rencontré par un évaluateur pendant que votre/vos enfant(s) effectueront les évaluations cliniques. Toutefois, si vous préférez assister aux évaluations de votre/vos enfant(s), il est possible pour vous de venir à deux reprises, à raison de 3h par rencontre, la première fois sans votre/vos enfant(s) et la deuxième fois avec celui/ceux-ci. Veillez prendre note que si votre enfant présente un TSA-HN, l’ADOS (évaluation sur les comportements autistiques) sera filmée pour en faciliter la cotation. Nous vous demanderons de signer à cet effet de façon distincte à la fin de ce formulaire si vous acceptez que l’évaluation de votre enfant qui présente un TSA-HN soit filmée. Suite à cette évaluation, si une anomalie est détectée chez votre enfant appartement au groupe contrôle, vous serez référés aux ressources pertinentes. Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 2 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). TABLEAU RÉSUMÉ DES DIVERSES ÉVALUATIONS (parents, enfants, fratrie) QUESTIONNAIRES OBJECTIF TEMPS (min) *Conners Parent Rating Scales – Revised Obtenir le consentement pour l’étude Documenter la communication sociale Documenter les comportements adaptatifs Documenter les habiletés sociales Documenter le fonctionnement sensoriel Documenter les fonctions executives Documenter le profil comportemental Documenter les troubles du comportement à la maison *Conners Teacher Rating Scales – Revised Documenter les troubles du comportements à l’école 15 *Formulaire de l’Hôtel-Dieu de Lévis Recueillir les données sociodémographiques 20 Formulaire de consentement *Social Communication Questionnaire Adaptive Behavior Assessment Scale nd – 2 ed. Social Skills Improvement System Profil sensorial Behavior Rating Inventory of Executive Function *Child Behavior Check List 15 10 20 15 30 10 15 20 COMPLÉTÉ PAR Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) Le/les enseignant(s) (pour tous vos enfants participant à l’étude) Les parents (pour tous vos enfants participant à l’étude) ÉVALUATIONS CLINIQUES *Échelle d’intelligence de Weschler pour enfants Weschler Abbreviated Scale of Intelligence Documenter le 90 Enfant TDAH + Fratrie fonctionnement intellectuel Documenter le 30 Enfant TSA-HN + Fratrie fonctionnement intellectual Documenter le Bruininks Oseretsky Test of Motor Enfant TSA-HN + Fratrie fonctionnement moteur 45-60 nd Proficiency – 2 ed. Enfant TDAH + Fratrie global et fin Documenter le Enfant TSA-HN + Fratrie *Purdue pegboard 5 fonctionnement moteur fin Enfant TDAH + Fratrie *Conners Continous Performance Documenter l’attention Enfant TSA-HN + Fratrie 15 nd Test – 2 ed. visuelle Enfant TDAH + Fratrie *Sous-test Attention auditive et Documenter l’attention Enfant TSA-HN + Fratrie 10 réponses associées du NEPSY auditive Enfant TDAH + Fratrie Autism Diagnostic Observation Documenter les 40 Enfant TSA-HN Schedule comportements autistiques Autism Diagnostic Interview Documenter les 90 Enfant TSA-HN Revised comportements autistiques *Les questionnaires ou évaluations précédés d’un astérisque sont déjà inclus dans la recherche sur la génétique auprès des TDAH, ils ne seront donc pas fait à nouveau dans le cadre de cette étude. Avantages pouvant découler de la participation au projet de recherche Aucun avantage direct découlant de votre participation et de celle de votre/vos enfant(s) n’est prévu. Toutefois, par cette participation, vous et votre/vos enfant(s) permettez l’avancement des Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 3 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). connaissances auprès des clientèles qui présentent un TSA-HN et un TDAH ce qui pourrait permettre d’améliorer le processus diagnostic de ces personnes et favoriser l’élaboration de nouvelles pistes de traitement. Vous recevrez également un rapport de recherche présentant la synthèse des évaluations que votre/vos enfant(s) avec ou sans TDAH ou TSA-HN auront complétées. Ce rapport dresse un portrait des habiletés de votre/vos enfant(s) sur le plan moteur, sensoriel, cognitif et fonctionnel faisant en sorte que vous connaîtrez mieux son niveau de fonctionnement général. Inconvénients pouvant découler de la participation au projet de recherche Aucun inconvénient majeur n’est à prévoir étant donné que cette étude ne comporte aucune technique intrusive, telle l’utilisation de médicaments ou de prélèvements. Cette participation nécessite toutefois du temps et un déplacement. Votre/vos enfant(s) pourraient ressentir une légère hausse d’anxiété en lien avec une situation d’évaluation inhabituelle. Par sa formation clinique, la responsable du projet qui évaluera votre/vos enfant(s) sera toutefois disposée pour intervenir auprès de celui-ci, le cas échéant. De plus, divers professionnels, tels des médecins et psychologues sont également sur place si votre/vos enfant(s) en ressentent le besoin. Une légère fatigue cognitive est également possible en fin de journée étant donné que la période d’évaluation peut s’avérer exigeante pour certains. Risques Aucun risque notable n’est envisagé étant donné la nature de la recherche qui ne concerne ni médicaments, ni prélèvements, ni appareils pouvant nuire à la santé des participants. Compensation financière Aucune compensation financière ne sera versée à vous ou à votre/vos enfant(s) qu’ils présentent ou non un TSA-HN ou un TDAH. Retrait de la participation au projet de recherche Il est important de noter que vous et votre/vos enfant(s) pouvez, à tout moment, décider de vous retirer de l’étude, et ce, sans devoir motiver votre décision. En effet, la participation à ce projet s’effectue sur une base totalement libre et volontaire. Dans le cas où vous ou vos/votre enfant(s) désirez cesser votre collaboration à ce projet, il suffit de contacter la responsable de l’étude. En aucun cas, un retrait de votre/vos enfant(s) ne va influencer la qualité des services que votre/vos enfant(s) recevront ultérieurement. Advenant le cas d’un retrait de votre part ou de celle de votre/vos enfant(s) pour la présente recherche, les données recueillies concernant votre/vos enfant(s) pourront être détruites à votre demande. Arrêt du projet de recherche Le projet de recherche ne devrait pas être interrompu en cours de route, à moins de raisons personnelles contraignant la responsable du projet à cesser ou retarder cette étude. Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 4 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Accès au dossier médical Le dossier médical de votre enfant qui présente un TSA-HN ou un TDAH sera consulté au besoin par la responsable de cette recherche dans le but d’obtenir des renseignements complémentaires s’avérant pertinents au projet en cours. Nous vous demanderons de signer à cet effet de façon distincte à la fin de ce formulaire si vous acceptez que le dossier de votre enfant qui présente un TSAHN ou un TDAH soit consulté. Veuillez prendre note qu’un refus n’empêche en aucun cas la participation à cette étude. Il est également à noter que certains organismes peuvent examiner ou obtenir une copie d’une partie du dossier médical de votre enfant qui présente un TSA-HN ou un TDAH et de votre formulaire de consentement, et ce, à tout moment, pendant ou suite à la fermeture du projet de recherche dans le but de vérifier les renseignements recueillis. Il peut s’agir entre autres du comité d’éthique de l’HôtelDieu de Lévis. Accès au dossier de recherche Tout comme pour votre dossier médical, des organismes de santé comme Santé Canada ou le comité d’éthique de la recherche de l’Hôtel-Dieu de Lévis pourront accéder au dossier de recherche de votre/vos enfant(s) afin de confirmer que les renseignements recueillis sont exacts. Dans ce cas, votre identité et celle de votre/vos enfant(s) pourra être révélée. Autorisation de communiquer les résultats Le médecin traitant de votre enfant avec un TSA-HN ou un TDAH pourra être informé de sa participation à ce projet de recherche, de même que des résultats de son évaluation médicale si vous le désirez. J’autorise la responsable du projet de recherche d’informer le médecin traitant de mon enfant qui présente un TSA-HN ou un TDAH de la participation à ce projet de recherche Oui Non Initiales __________ Confidentialité Pour assurer la confidentialité, tous les questionnaires et protocoles seront codifiés ce qui implique que votre nom, ainsi que celui de votre/vos enfant(s) n’apparaîtra en aucun cas. Ces données seront conservées dans un classeur sous clé auquel seuls les responsables du projet auront accès. L’accès aux dossiers médicaux et de recherche est restreint aux responsables de ce projet. Les données en lien avec la recherche seront saisies et conservées dans une base de données électronique dont l’accès sera accessible avec un mot de passe connu uniquement des responsables du projet. Toutes les données recueillies dans le cadre de ce projet, incluant les vidéos nécessaires pour la cotation de l’Autism Diagnotic Observations Scales (ADOS), seront utilisées qu’à des fins scientifiques et seront conservées pendant 10 ans, si vous le consentez, puis elles seront détruites par la suite, si vous ne le consentez pas, les données seront conservées pendant 5 ans. Si vous êtes d’accord, les données pourraient être réutilisées dans le cadre d’études subséquentes. Nous vous demanderons de signer à cet effet de façon distincte à la fin de ce formulaire si vous acceptez que les données soient conservées pendant 10 ans et puissent être réutilisées pour des études subséquentes. Veuillez Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 5 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). prendre notre qu’un refus n’empêche en aucun cas la participation à cette étude. Finalement, advenant le cas où les résultats de cette recherche sont publiés ou présentés, votre identification et celle de votre/vos enfant(s) ne sera rendue possible d’aucune façon puisque vos noms n’apparaîtront sur aucun document. Registre Conformément à la mesure 9 du Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique qui concerne l’identification des personnes qui prêtent leur concours à des activités de recherche en respectant la confidentialité, les coordonnées de votre/vos enfant(s) seront inscrites au registre des participants qui est tenu par le responsable du projet de recherche. Accès au chercheur et procédure d’urgence Carolanne Mattard-Labrecque, chercheure principale Hôtel-Dieu de Lévis, Centre hospitalier affilié universitaire Service de pédopsychiatrie 6550, rue St-Georges, Local 133 Lévis (QC) G6V 6X2 Tél. (418) 835-7155 poste 1783/Courriel : [email protected] Télécopieur : (418) 838-8873 En cas de plainte Pour tout problème concernant les conditions dans lesquelles se déroule votre participation ou celle de votre/vos enfant(s) à ce projet de recherche, vous pouvez, après en avoir discuté avec la personne responsable du projet, expliquer vos préoccupations au commissaire local aux plaintes et à la qualité des services de l’Hôtel-Dieu de Lévis, M. André Roy, que vous pouvez joindre au numéro (418) 8357284. Surveillance éthique du projet de recherche Le comité d’éthique de la recherche de l’Hôtel-Dieu de Lévis a approuvé ce projet de recherche et s’assure du respect des règles éthiques durant tout son déroulement. Pour toute information, vous pouvez joindre madame Suzanne Chayer, secrétaire-trésorière du comité d’éthique de la recherche, ou son représentant, au (418) 835-7121, poste1360. Déclaration du chercheur ou de son représentant Par la présente, je certifie que le parent du participant pressenti à ce projet de recherche a été informé de la nature du projet de recherche, des exigences, des avantages et inconvénients, des risques relatifs à ce projet de recherche. Aucun problème de santé, aucune barrière linguistique, ni aucun problème au niveau de l’instruction ne semble l’avoir empêché de comprendre l’implication de son/ses enfant(s) en tant que participant(s) à ce projet de recherche. « Je, soussigné, ______________________, certifie : Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 6 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). a) avoir expliqué au signataire intéressé les termes du présent formulaire ; b) avoir répondu aux questions qu’il m’a posées à cet égard ; c) lui avoir clairement indiqué qu’il reste à tout moment libre de mettre un terme à sa participation au projet de recherche décrit ci-dessus. » si applicable, d) pour le participant inapte, m’être assuré(e) qu’il a compris au maximum de ses capacités tous les aspects de sa participation au projet de recherche décrit dans le présent formulaire de consentement. ____________________________________ Nom du chercheur ou de son représentant ___________________________________ Signature du chercheur ou de son représentant (lettres moulées) Fait à ____________________________, le __________________________________. Consentement du participant En signant ce Formulaire de consentement, moi et mon/mes enfant(s) ne renonçons aucunement à nos droits ni ne libérons le chercheur responsable du projet de recherche et le commanditaire de leurs responsabilités légales et professionnelles. Je déclare avoir lu et pris connaissance du projet de recherche, de la nature et de l’ampleur de ma participation et de celle de mon/mes enfant(s), ainsi que des risques auxquels s’expose mon/mes enfant(s) tels qu’exprimés dans le présent formulaire de consentement dont j’ai reçu copie. Une copie sera également déposée dans le dossier médical de mon enfant avec un TSA-HN ou un TDAH, si je le désire. Je, soussigné, consens, par la présente, à participer à ce projet de recherche. __________________________________ Nom du participant ________________________________ Assentiment du participant (facultatif) __________________________________ Nom du participant ________________________________ Assentiment du participant (facultatif) __________________________________ Nom du participant ________________________________ Assentiment du participant (facultatif) ___________________________________ Nom du témoin ________________________________ Signature du témoin ___________________________________ Nom du représentant (si applicable) ________________________________ Signature du représentant (si applicable) ___________________________________ Nom du représentant (parent) ________________________________ Signature du représentant (parent) Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 7 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Advenant le cas ou les parents sont séparés, le parent gardien est tenu d’informer l’autre parent de l’existence du projet de recherche et de s’assurer du consentement de ce dernier avant d’inscrire l’enfant, sous réserve d’une interdiction formelle de la cour ou de déchéance parentale. Si le parent non gardien désire signifier son désaccord à la participation de son enfant, il peut le faire en contactant directement la chercheure principale du projet dans les trois mois suivant la signature de ce formulaire de consentement au : Carolanne Mattard-Labrecque, chercheure principale Hôtel-Dieu de Lévis, Centre hospitalier affilié universitaire Service de pédopsychiatrie 6550, rue St-Georges, Local 133 Lévis (Qc) G6V 6X2 Tél. (418) 835-7155, poste 3502 / Courriel : [email protected] Télécopieur : (418) 838-8873 Fait à ____________________________, le __________________________________. Je consens à ce que les données recueillies dans le cadre de cette étude soient conservées pendant une période de 10 ans afin que l’on puisse les réutiliser pour d’autres études sur le même sujet. Oui □ Non □ Initiales ________ Je consens à ce que l’on me contacte pour des projets de recherche éventuels. Dans ce cas, des renseignements personnels pourront être partagés avec d’autres chercheurs afin que l’on puisse me contacter pour m’informer des recherches auxquelles moi ou mon enfant pourrions participer. Oui □ Non □ Initiales ________ Je désire recevoir une copie des résultats de l’étude électroniquement Oui □ Non □ Initiales ________ courriel : ___________________ Je désire recevoir une copie des résultats de l’étude en format papier Oui □ Non □ Initiales ________ Adresse : ____________________________________ ____________________________________ ____________________________________ Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 8 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Autorisation de communiquer des renseignements contenus au dossier médical de notre enfant Nom et Prénom de l’enfant Date de Naissance Adresse actuelle complète Nom et Prénom de la mère Nom et Prénom du père Les chercheurs nous ont expliqué les objectifs et le déroulement de ce projet auquel notre enfant avec un TSA-HN ou un TDAH participera. Par la présente, nous, soussigné (e) au torise madame Carolanne Mattard-Labrecque, responsable de ce projet au CHAU Hôtel-Dieu de Lévis, à consulter le dossier médical et psychologique de notre enfant au (nom de l’établissement médical) Signature du parent ou du tuteur Lien avec l’enfant Date Signature du parent ou du tuteur Lien avec l’enfant Date Un formulaire par établissement est nécessaire Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 9 - de 10 Impact des déficits sensori-moteurs sur les comportements adaptatifs des enfants d’âge scolaire présentant un trouble du spectre autistique de haut niveau (TSA-HN) en comparaison avec des enfants présentant un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Autorisation de filmer votre enfant lors de l’évaluation ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) Nom et Prénom de l’enfant Les chercheurs nous ont expliqué les objectifs et le déroulement de l’évaluation auquel notre enfant qui présente un TSA-HN participera. Par la autorisons présente, nous, soussigné(e) _______________________________________________ ______________________________ ergothérapeute, à filmer l’évaluation des comportements autistiques «Autism Diagnostic Observation Schedule» (ADOS) qui se déroulera dans les locaux du CHAU – Hôtel-Dieu de Lévis, dans le cadre du présent projet de recherche. Cette vidéo sera visionnée uniquement par les membres de l’équipe de recherche et sera conservée dans un classeur sous clé au centre de recherche située à l’Hôtel-Dieu de Lévis à moins que vous consentiez à ce que celle-ci soit utilisée à d’autre fin. J’autorise que l’enregistrement vidéo de mon enfant soit utilisé pour des activités d’enseignement Oui Non Initiales ________ J’autorise que l’enregistrement vidéo de mon enfant soit utilisé pour des activités de recherche Oui Non Initiales ________ _______________________________ Signature du parent ou du tuteur _____________________ Lien avec l’enfant ________________ Date _______________________________ Signature du parent ou du tuteur _____________________ Lien avec l’enfant ________________ Date Date de la version : 2009-06-26 Initiales du participant : Page - 10 - de 10