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Actes du colloque du jeudi 28 février 2013
« Les soins palliatifs en
maisons de repos aujourd’hui
et demain »

Déroulement de la matinée :
- 8h30 – 9h00 : Accueil
- 9h00 – 9h15 : Introduction
- 9h15 – 10h00 : Mr Paul Matthys, Coordinateur de la cellule « personnes âgées » au SPF
Santé : « Le point sur la situation actuelle des soins palliatifs en MR/MRS et
l’informatisation des données dans les soins de santé, appelé le BelRAI »
- 10h00 – 10h45 : Mr Philippe Henry de Genneret, Conseiller Santé au Cabinet du Ministre
Benoit Cerexhe : « Impact de la 6ème réforme de l'Etat pour les soins de santé et les
soins palliatifs en MR/MRS de la Région bruxelloise »
- 10h45 – 11h15 : Pause
- 11h15 – 12h00 : Dr Marie Marchand, Interniste et médecin coordinateur de l'équipe
mobile de soins continus de l'hôpital Erasme : « Processus décisionnel vers le statut
palliatif en MR/MRS : état de la question »
- 12h00 – 12h45 : Mme Isabelle de Cartier, Directrice de Palliabru : « Les facilités
financières pour les personnes bénéficiant du statut palliatif et les obligations des
MR/MRS en matière de soins palliatifs »
- Questions-réponses et clôture de la matinée

1er intervenant : Mr Paul Matthys, Coordinateur de la cellule « personnes âgées » au SPF Santé
« Le point sur la situation actuelle des soins palliatifs en MR/MRS et l’informatisation des données
dans les soins de santé, appelé le BelRAI »
L’intervenant s’exprime ici en son nom personnel au sujet de l’informatisation dans les soins
palliatifs. Aujourd’hui encore, ce qui est fait au niveau Fédéral dans le cadre des soins palliatifs, est
peu connu sur le terrain.
En premier il y a la mission effectuée par la Cellule Fédérale d’évaluation des soins palliatifs (CPESP).
Cette mission consiste à créer un instrument capable de déterminer d’une manière objective le
patient nécessitant des soins palliatifs, son avenir possible ainsi que l’impact et les possibilités
éventuelles de l’utilisation de BelRAI dans le cadre des soins palliatifs.
La législation de 2002 a notifié deux droits importants : le droit aux soins palliatifs en fin de vie et le
droit a l’information des patients et de la famille des possibilités en termes d’accueil et de prise en
charge. Des mesures sont également prises pour optimaliser une offre de soins de qualité. La
mission de la CFESP est décrite dans l’art.8, qui stipule que les besoins en soins palliatifs et la qualité
des soins doivent être garantis et évalués de façon régulière par la cellule. En 2003 la CFESP est créée
sur base de la loi de 2002 .Différents représentants sont actifs au sein de cette cellule : les
Mutualités, les Experts externes, l’INAMI et l’SPF santé publique. Dès lors, un premier rapport
d’évaluation a été élaboré en mai 2005, un deuxième en 2008, celui de 2010 vient d’être finalisé et le
rapport 2012 est en cours d’élaboration.
Sur base du rapport 2010, notre ministre demande de définir le terme « patient palliatif ». A partir
de quel moment peut-on considérer qu’une personne est au stade « palliatif » ? Cette question n’est
pas nouvelle. Déjà dans les années 90, j’ai coordonné une étude de la CE qui démontrait que
l’approche de ce problème différait fortement d’un médecin généraliste à un autre.
Il est donc primordial d’obtenir une définition plus précise, plus délimitée, plus scientifique et
pouvant répondre d’une manière juste et uniforme aux questions qui se posent dans le travail de
tous les jours sur le terrain. D’autre part il faut également envisager les conséquences juridiques et
législatives de cette définition.
Le passage du « stade curatif » au « stade palliatif » n’est pas soudain, dans la plupart des cas il s’agit
d’un processus évolutif. Une fois la situation éclaircie, on constate que des informations ont bien
été communiquées mais de façon éparpillées. L’état de santé, les besoins en soins, les médicaments,
la situation sociale et familiale, autant d’éléments importants nécessaires à la garantie d’ une prise
en charge de qualité basée sur un plan de soins individualisé, unique. Comment faire pour que

l’information du médecin de famille, du kiné, de l’ergothérapeute, de l’assistant social, du médecin
spécialiste de l’hôpital, de l’équipe de soins palliatifs….soit disponible, actualisée et continue ?
La prise en charge d’un patient en soins palliatifs est un travail collectif au sein d’une équipe de soins
où se côtoient différentes personnes et différentes disciplines. Chaque individu a un champ d’action
spécifique, mais son activité est souvent basée sur l’information d’un autre prestataire de soins ou
collaborateur. Une bonne coordination est donc nécessaire à garantir une collaboration adaptée.
Un autre aspect concerne l’enregistrement.
Déjà en 2000 a été créée, moyennant une déclaration de la direction, la possibilité d’obtenir un
financement dans le secteur des maisons de repos (et de soins), concernant les activités palliatives.
Un registre devait également être créé et celui-ci devait être communiqué chaque année à l’INAMI.
Malheureusement il n’y a pas eu de suite permettant un suivi de ces enregistrements. A l’heure
actuelle il n’y a donc pas de registre présentant une description des patients ayant un profil palliatif.
Ceci est obstacle à une bonne politique des soins palliatifs. Il est indispensable de pouvoir mesurer
les efforts et les besoins. A partir de 2015, suite aux transferts de compétences dans le domaine de
la santé, comme prévu dans l’accord gouvernemental, la problématique du patient palliatif dans les
maisons de repos et MRS sera de la compétence des Communautés et Régions. Cet avenir est
proche.
Actuellement la CFESP travaille au développement de l’instrument « PICT », il s’agit d’un arbre
décisionnel permettant de définir le patient palliatif. Cet instrument pourra être utilisé dans
différents secteurs de soins. Dès cette année, une étude de validation sera organisée. Une question
importante dans l’utilisation de cet instrument concerne votre perception : « Seriez-vous étonné si
votre patient mourrait dans l’année ? » Si votre réponse est positive, l’instrument vous guide dans
une série de questions en rapport avec son état, son diagnostic, sa symptomatique,….pour arriver à
une définition de son statut, palliatif ou pas.
L’INAMI mène également une étude sur le « trajet de soins pour le patient palliatif »
Un dossier de soins adaptés et une demande pour des instruments d’évaluation.
Evaluer afin d’optimaliser les soins aux patients mais, pour cette évaluation, il faut un instrument
standardisé et validé.
A part le PICT, il y a en Flandre une étude en cours (dans le cadre d’une étude financée par l’IWT),
utilisant le RAI Palliatifs Care comme instrument d’évaluation de la qualité des soins aux personnes
âgées dans les MRS/MRPA. Cette étude est intéressante et les communautés et régions ont décidé
d’élargir sa portée en créant 5 projets supplémentaires pour Bruxelles, la Wallonie et la Communauté
Germanophone. Non seulement elle permettra d’aider les équipes de soins dans l’élaboration de
leurs dossiers de soins et l’évaluation de leurs patients. Elle apporte également une réponse à la
nécessité d’un enregistrement standardisé et électronique. Cette étude prendra place cette année
et durera jusqu’en 2016.
Les deux termes « standardisé » et « électronique » sont importants. Ils permettront une continuité
et un accès facilité pour les partenaires de soins : à domicile, à l’hôpital et en maison de repos-MRS.

L’instrument BelRAI (le RAI Belge) permet à l’heure actuelle la communication et l’échange des
données d’évaluation de soins dans les secteurs cités. Les instruments RAI Acute Care (hôpitaux), RAI
Home Care (soins à domicile) et RAI LTCF (maisons de repos-MRS) dans le Bel RAI permettent
l’échange de données (diagnostiques, traitements, évaluations dans les domaines : cliniques,
fonctionnels, cognitifs, psychologiques du patient, vie sociale….)
Le développement d’un nouveau module« Soins Palliatifs » est une extension, il permettra de
travailler sur les données existantes se trouvant déjà dans le Minimum Dataset et de mieux connaître
ainsi la prise en charge du patient dans les différents domaines.
Quels sont les objectifs d’un tel instrument ?
Il est bon de signaler qu’il s’agit d’un instrument scientifique et validé, il est utilisé dans plus de 40
pays. L’ensemble de toutes ces données a permis de développer une énorme banque de données
(anonymisées) qui a permis de développer des approches qu’on appelle « evidence based ».
L’efficacité de ce processus a été prouvée, néanmoins il n’y a aucune obligation, l’instrument
présente différentes propositions et l’information est facilement accessible aux professionnels de la
santés, c’est à eux de déterminer leur approche et leur façon de travailler.
L’instrument aide non seulement lors de l’évaluation du patient mais il fait également connaître de
bonnes pratiques professionnelles et peut amener à fréquenter la bibliothèque où l’on peut trouver
des articles scientifiques. C’est une invitation à une formation et une mise à niveau permanente.
Vu qu’il s’agit d’un même instrument pour tous les praticiens de la santé, le vocabulaire est
standardisé. Cette standardisation aide à mieux communiquer. La terminologie et les définitions
sont les mêmes pour tous. Chaque définition utilisée se trouve dans l’instrument et y est décrite.
Les informations introduites par les professionnels de la santé sont connectées entre elles par des
algorithmes. Ces algorithmes ont la capacité de vous donner des « Clinical assessment protocols »
(CAP’s). Il s’agit ici des différents domaines dans lesquels votre patient peut avoir un problème :
(douleur, cognitif, dépression, déshydratation, risque de chutes, déni, risque de maltraitance.), des
instruments vous sont fournis/proposés pour faire l’évaluation de chaque problème détecté.
La détection via les CAP’s peut éviter des hospitalisations. L’instrument découvre en moyenne plus
de problèmes ou de risques que ceux décelés par les professionnels de la santé . Les instruments
d’évaluation ont été choisis par les professionnels de la santé : infirmières, ergo, kine, diététiciens.
C’est aux professionnels de la santé d’élaborer leurs plans de soins , l’instrument informe mais ne
produit pas de plans de soins.
L’instrument fournit des informations sur le patient, sur l’ensemble des patients, du service mais
également au niveau de l’institution et au niveau meso et macro.
A part les CAP’s et les instruments d’évaluation, il existe également la possibilité de mesurer la
qualité des soins via les Indicateurs de qualité ainsi que de mesurer la charge de travail via les RUG’s
(Resource Utilization Groups) basés sur les besoins des patients. Le croisement des données est
intéressant. Exemple : Le nombre de dépressions dans l’établissement par rapport au nombre de
personnes présentent lors des activités de revalidation (ergo, kine….).