Qu`est-ce que la maladie d`Alzheimer et quels
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Problèmes Ethiques des soins et de la fin de vie Ligue Alzheimer ASBL La dignité de la personne humaine Principe selon lequel une personne ne doit jamais être traitée comme un objet ou comme un moyen, mais comme une entité intrinsèque. Elle mérite un respect inconditionnel, indépendamment de son âge, de son sexe, de son état de santé physique ou mentale, de sa condition sociale, de sa religion ou de son origine ethnique. Ligue Alzheimer ASBL Noyau d’humanité Concept de Fragilité Équivalents anglo-saxons… et autres concepts • Frail elderly et Frailty • Vulnérabilité : concept très proche • Comorbidité : association de pathologies • Incapacité : = perte de la fonction mésurée; résulte de la déficience; • Vieillissement pathologique • Vieillissement « réussi » Source : MIF Vieillissement : ECN 64 : le concept de fragilité Ligue Alzheimer ASBL Noyau d’humanité Concept de glissement Le terme de glissement a été utilisé utilisé en 1967 par P. Graux pour désigner la modification du comportement d’état de santé de certaines personnes très âgées. Ce changement se caractérise par une détérioration globale des fonctions intellectuelles, un désintérêt pour toutes choses, un refus de se mouvoir et de s'alimenter. Le plus souvent cette pathologie est consécutive à une maladie ou un accident. Son pronostic est très péjoratif. Ligue Alzheimer ASBL Noyau d’humanité Respect au-delà de tout Du diagnostic Perspective de fin de vie Difficulté d’acceptation de l’entourage et de la personne atteinte, des professionnels LIGUE ALZHEIMER ASBL De la maladie d’Alzheimer : quels sont les effets ? Perte progressive d’autonomie (ne plus décider par/pour soi-même) Perte progressive d’indépendance (ne plus fonctionner seul) Nécessite une adaptation par • le Milieu : domicile, MRS, hôpital • la famille : les aidants proches • les soignants : professionnels LIGUE ALZHEIMER ASBL 6 La dignité Humaine Du regard de qui? Importance de dire, d’observer et d’écouter le patient « même inconscient » qu’il garde toute sa dignité Tenir compte de la liberté individuelle. Ecoute choix de vie, volonté anticipée, personne de référence/ confiance Ligue Alzheimer ASBL En Belgique: différentes Lois Références légales dans ce cadre 1990 : protection de la personne 1992 : protection des biens 2002 : droit du patient : savoir ou pas savoir 2002 : Soins palliatifs 2002 : Euthanasie Ligue Alzheimer ASBL Recherche des causes possibles des douleurs et de leurs traitements Réf : loi Leonetti de 2005 France Concept soins palliatifs : Recherche d’une qualité de vie Droit aux soins palliatifs. Les soins palliatifs doivent permettre d’assurer à la personne une fin de vie digne et sans douleurs physiques/psychiques. Ligue Alzheimer ASBL Droit de traiter la douleur La prise en charge de la douleur est inscrite dans le code de la Santé publique, et la loi Leonetti autorise l’utilisation de médicaments permettant de limiter la souffrance des patients en fin de vie même s’il existe un risque d’abréger leur existence : « si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. ». Le patient peut refuser ces soins Ligue Alzheimer ASBL Les 3 souffrances • Souffrance physique • Souffrance psychologique dominante pas d’antidouleurs, ni tranquillisants chimique mais réel présence paroles apaisantes , tenir la main… consacrer du temps comme avec un proche • Souffrance spirituelle recherche du sens de la fin de vie suivant religion, ou croyance approche spirituelle apaisante « être en phase » Ligue Alzheimer ASBL Relation entre éthique et fin de vie Concertation, projet, acceptation (avec les acteurs) Ligue Alzheimer ASBL Refus de l’acharnement thérapeutique Testament de vie Volontés anticipées Référence position de la ligue (cf:pièce-jointe) à l’Euthanasie Ligue Alzheimer ASBL Ligue Alzheimer ASBL Montagne Sainte-Walburge, 4 bis 4000 Liège (siège social et bureau central) Tél.: 04/229 58 10 Fax : 04/225 86 93 N° compte : 360-1159634-05 e-mail : [email protected] Centre Info et Action Démences Wallonie Clinique du Pèrî : Montagne Sainte Walburge, 4 bis 4000 Liège Tél. : 04/225 87 93 Fax : 04/225 86 93 e-mail : [email protected] Sites Internet : www.alzheimer.be www.ville-amie-demence.be www.alzheimercafe.be Centre Info-DEMences Bruxelles Bureau midi : Rue Brogniez, 46 1070 Bruxelles N° d’appel national gratuit : Tél.: 02/510 61 88 0800/15 225 Fax : 02/510 61 92 (à partir de tout poste fixe en Belgique) e-mail : [email protected] LIGUE ALZHEIMER ASBL
