le handicap - Ville de Besançon

SOMMAIRE
TRIBUNE
Rédigée par Sylvie Mansion, DIRECTRICE DE L’ARS ..................... page 4
ZOOM
LA CRECHE DE CLAIR-SOLEILS, UN NOUVEAU LIEU DE VIE POUR BIEN GRANDIR
ENSEMBLE .......................................................................... page 5
LA QUESTION A UNE PERSONNALITE
LES ENFANTS DE CM1 DE L’ECOLE PAUL BERT ................................. page 7
COUP DE PROJECTEUR
- FAIRE SORTIR L’AUTISME DU SILENCE................................................ page 8
- CARENCE EN PLACE D’ACCUEIL MEDICALISE POUR LES ADULTES
PRESENTANT DES TROUBLES AUTISTIQUES : LA REPONSE
DE JEAN-MARIE BART FACE AU DESARROI DES FAMILLES..................... page 10
- L’ESSOR A BESANÇON, UN LIEU SUR MESURE
POUR LES ENFANTS AUTISTES........................................................... page 11
- AUTISME : UN DIAGNOSTIC POSSIBLE
DES LES PREMIERS MOIS DE VIE ?...................................................... page 13
BON A SAVOIR............................................... page 14
AGENDA ........................................................ page 17
LU POUR VOUS ............................................. page 19
OFFRE D’EMPLOI........................................... page 20
2
Le comité de rédaction d’hANDI-Actu
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HANDI-Actu N° 36 – mars 2012
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Co-directeur :
Jean-Jacques Demonet
Rédaction et reportages :
Florence Batoz - Mission Handicap / Direction
du Handicap - CCAS Ville de Besançon ;
Dominique Mausservey - écrivain indépendant
Relecture et validation :
Jack Dumont - Directeur de la Communication /
Ville de Besançon ; Amelle Migeon ; Alain Bevalot,
Dominique Mausservey, Anne Peretz, Valéry Garcia,
Liliane Jeanneret, Violaine Poirier, Yves Germain,
Jean Marchese, Evelyne Louis, Liliane Mateos,
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de rédaction
Mise en page sur Internet :
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Direction du Handicap - CCAS de la Ville de Besançon
Photographies :
Jean-Charles Sexe, Eric Chatelain - Direction
de la Communication / Ville de Besançon
Conception graphique :
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Contact :
HANDI-Actu - Mission Handicap
Direction du Handicap - CCAS de Besançon
9, rue Picasso – 25000 Besançon
Tél 03 81 41 21 21
[email protected]
Remerciements à :
Delphine Clerc - Monique Bichet et ses collègues
Pascale et Sylvie - Lucie Dietlin – Christine
Chateau-Pieralli - Olivier Dinette – Véronique Schneider
et les élèves de la classe de CM1 de l’école Paul Bert Sylvie Mansion
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TRIBUNE
AUTISME : GRANDE CAUSE NATIONALE 2012 ET ENJEU MEDICO-SOCIAL DU
PROJET REGIONAL DE SANTE FRANC-COMTOIS
Le premier ministre, monsieur François Fillon,
a souhaité attribuer au collectif d'associations
"Ensemble pour l'autisme" le label grande
cause nationale pour 2012. Cette attribution se
situe dans la continuité du plan autisme 20082010 qui a mobilisé 187 millions d'euros et a
permis des avancées notables soulignées par
Mme Valérie Létard, sénatrice du Nord, dans
son rapport d'évaluation :
- la production, par la Haute Autorité de Santé
(HAS) et l'Agence Nationale d'Evaluation et de
la qualité des établissements et services
sociaux et médico-sociaux (ANESM), d'un
corpus commun de connaissances et de
recommandations de bonnes pratiques sur
l'autisme pratiquement achevé ;
Sylvie mansion, Directrice ARS de Franche-Comté
- la création d'une vingtaine de structures expérimentales appliquant des méthodes éducatives ;
- la création programmée sur 2008-2012 de 4100 places en établissements ;
- des progrès significatifs de l'organisation de la prise en charge des diagnostics pour les enfants;
- le renforcement des Centres de Ressources Autisme (CRA).
Néanmoins, la dynamique du plan autisme doit être relancée et les Agences Régionales de Santé
assurer le décloisonnement entre le sanitaire et le médico-social.
Sans attendre les mesures qui seront annoncées à l'occasion de la journée mondiale de
sensibilisation à l'autisme le 2 avril prochain, le Projet Régional de Santé (PRS) Franc-Comtois fait
une place particulière à la prise en charge de l'autisme et des troubles envahissants du
comportement.
En effet, le PRS, qui vient d'être adopté et publié après 18 mois de travail et de concertation avec
l'ensemble des acteurs de santé de la région, s'articule notamment autour de trois schémas : le
schéma régional de prévention, le schéma régional de l'offre de soins et le schéma régional de l'offre
médico-sociale.
Au cœur de ce dernier schéma, la place réservée à la prise en charge de l'autisme et des troubles
envahissants du comportement témoigne de notre volonté de renforcer les prises en charge médicosociales et éducatives en :
- poursuivant la mise en œuvre régionale du plan autisme, notamment par le renforcement du
diagnostic précoce chez l'enfant afin de faciliter son orientation et de permettre une prise en charge
adaptée ;
- garantissant la continuité de la prise en charge médico-sociale des enfants autistes devenus
adolescents puis adultes en développant des modes de prise en charge et des services
d'accompagnement plus souples, plus complémentaires et mieux coordonnés.
Aussi devons-nous, en premier lieu, renforcer le Centre de Ressources Autisme (CRA) et assurer la
coordination avec les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH) et, en second lieu, mettre en place une organisation territoriale qui permettra de
proposer une offre de soins et d'accompagnement graduée.
Le Comité Technique Régional de l'Autisme (CTRA) sera consolidé, ses missions précisées afin de
promouvoir les approches transversales, la formation des professionnels et l'évaluation des modes de
prise en charge.
Décloisonner notre système de santé, faciliter le débat et la coopération entre les
intervenants, promouvoir des structures expérimentales dans le cadre de la procédure
d'appels à projets 2012, renforcer le soutien aux aidants familiaux : tels sont nos
objectifs dans le cadre du PRS.
Sylvie Mansion
Directrice de l’Agence Régionale de Santé de
Franche-Comté
4
ZOOM
LA CRECHE DES CLAIRS-SOLEILS, UN NOUVEAU LIEU DE VIE POUR BIEN
GRANDIR ENSEMBLE
Multicolore, multi-professionnelle, multi-public, depuis la rentrée, la Ville de
Besançon a ouvert une crèche de 31 places dont 6 sont réservées à des enfants
polyhandicapés. Cette crèche, la première du genre en France, est le fruit du
rapprochement entre l’IME l’Espoir (Institut Médico-Educatif) de l’ADAPEI
(l’Association des amis et parents de personnes handicapées mentales) de Besançon
et la Direction de la petite enfance de la Ville.
Ouvert sur la nouvelle place des Lumières, dans le quartier des
Clairs-Soleils le 29 août 2011, le bâtiment est un lieu
d’échanges et de vie coloré de près de 523 m². Les
professionnels de l’IME ont collaboré à la conception des
locaux pour donner aux enfants des espaces de vie adaptés à
la découverte, aux jeux, à la socialisation, à la propreté, etc.
Les enfants accueillis dans cette nouvelle crèche sont encadrés
par 13 professionnels de la petite enfance dont 3 de l’IME
l’Espoir. Cette équipe est complétée par un pédiatre et un
psychologue sur leur temps de vacation.
“C’est une crèche comme toutes les autres, dont l’objectif est l’éveil de tous les enfants, sans aucune
différence“, explique Monique Bichet, la Directrice de l’établissement. “Nous avons régulièrement des
témoignages de parents qui apprécient que leurs enfants soient sensibilisés dès leur plus jeune âge à la
différence. Par exemple, deux petites sœurs jumelles qui fêtaient leur anniversaire récemment ont tenu à ce
que leur petit copain souffrant d’un polyhandicap puisse y participer. Tous ont passé un bon moment. Les
enfants comprennent les choses à leur manière. Ils savent que Lucas (prénom d’emprunt) ne parle pas, mais
fait des bulles.
Afin de faciliter la vie quotidienne, l’établissement - toujours en partenariat avec l’IME - propose une multitude
de services aux parents d’enfants porteurs d’un handicap : taxis pour les trajets allers-retours, salles de
rééducation avec la présence ponctuelle d’un kinésithérapeute et d’une psychomotricienne, double des
appareillages dans l’établissement...
Pour Sylvie, professionnelle de la petite enfance, c’était une évidence
de travailler dans cette crèche : “ Ce qui me plait ici, c’est que c’est
qu’une autre forme de communication se met en place avec les
enfants : essentiellement du non-verbal. Par exemple, il a fallu 15 jours
à un petit dont je m’occupe avant qu’il ne me sourie, mais maintenant
nous sommes très proches. Il fait des gestes qu’il ne faisait pas
auparavant, il cherche davantage à aller vers les autres et progresse
dans la posture. Evidemment, tous ces progrès ne se font pas du jour
au lendemain, mais nous constatons des améliorations...“. Un point de
vue que partage également sa collègue Pascale, mise à disposition par
l’IME. “Nous sommes encore en pleine élaboration sur notre manière
de procéder. On s’ajuste, on se réadapte à chaque nouvelle arrivée.
L’établissement est ouvert depuis seulement 6 mois, il nous est difficile
de faire un premier bilan, mais pour l’instant, parents comme enfants
semblent satisfaits“.
5
Ce multi-accueil offre donc une solution innovante aux parents d’enfants porteurs de handicap. La
crèche complète les nombreux services déjà implantés dans les environs du quartier de Bregille et
des Clairs-Soleils soutenus par la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)
et au nombre desquels figure le Centre Régional d’Enseignement et Educatif des Déficients Vsuels,
les Salins de Bregille et l’IME L’Espoir, sans oublier le CEEDA (Centre Educatif des Enfants Déficients
Auditifs). RS
Les personnels des crèches entourés des enfants accueillis
NOTA : ces familles ne sont pas obligées d’habiter Besançon ou de travailler pour prétendre à ce
service. Le coût de l’inscription quant à lui est commun aux autres crèches et se base sur les
ressources des parents. La CAF du Doubs, le département du Doubs, la Ville de Besançon et l’ANRU
(l'Agence Nationale pour la Rénovation Urbaine : Etat) ont contribué au financement global du multiaccueil.
6
LE HANDICAP
SPECIAL MICRO-TROTTOIR DANS UNE CLASSE DE CM1
L’enfance.
Cette
heureuse et brève période de
l’existence où l’on a tout juste
assez de conscience pour
savourer la joie d’être et
d’inconscience pour ignorer
les difficultés de la vie –
André Duval
La classe de CM1 de l’école Paul Bert

Quelle perception un écolier de classe élémentaire a t-il d’une personne
handicapée ? C’est la question que nous nous sommes posés dans ce numéro. Et
pour y répondre, nous avons pris rendez-vous avec Olivier Dinette, enseignant à
l’école Paul Bert de Besançon. Il nous a ouvert les portes de sa classe et
encouragé à interroger directement ses élèves de CM1, tous âgés minimum de 9
ans. Florilège des réponses les plus... percutantes :
Pour Maëlle : le handicap, ça signifie avoir des problèmes de santé ou de croissance.
Pour Jamed : le handicap, c’est triste... Par exemple, lorsqu’une personne est blessée elle peut devenir
handicapée...
Pour Oscar : pour moi, le handicap c’est avoir un problème sanguin...
Pour Léane : pour moi, être handicapé, c’est de ne plus rien faire, de ne plus pouvoir bouger...
Anonyme : ce sont des gens qui ont un cerveau qui marche pas bien et certains ont des problèmes
physiques...
Anonyme : mon papa, avant, il entendait que d’une oreille et quand il voulait faire la sieste, il dormait sur
l’oreille qui entendait tout.
Anonyme : pour moi, le handicap c’est quelqu’un qui se déplace en fauteuil roulant.
Anonyme : la surdité, ça se voit pas... sauf quand les sourds ont un appareil auditif. C'est comme s’ils
avaient un haut parleur accroché à leur oreille...
Anonyme : les personnes aveugles se déplacent avec une canne blanche et ils écrivent avec des petits
points, comme sur les boites de Dolipran...
Pour moi, le handicap, c’est
être une personne qu’on ne regarde
pas comme les autres mais qui est
comme les autres... - Anonyme... et
notre phrase préférée...

Le tableau de la classe de CM1 après notre passage
Merci à Véronique Schneider, directrice de l’école Paul Bert qui a facilité cette interview
7
COUP DE PROJECTEUR
FAIRE SORTIR L’AUTISME DU SILENCE
Succédant à la « solitude », en
2011, « l’autisme » est désigné
cette
année
grande
cause
nationale.
Cette
labellisation
permet de mettre en exergue un
trouble encore méconnu de la
population. Le gouvernement
estime qu’il y a entre 300 000 et
500 000 personnes touchées par
des Troubles Envahissants du
Développement (TED), parmi
lesquels figure l’autisme.
Il ne faut pas oublier que l’autisme est un trouble ancien, mais dont le
diagnostic était difficile à établir. Grâce à la mobilisation des familles et à la
création d’associations telle qu’Autisme France qui fut créée en 1989, l’autisme
sort peu à peu du silence. La recherche première de ces associations était
d’établir un diagnostic correct le plus tôt possible et de permettre un
accompagnement à vie des personnes atteintes par ce trouble.
Le « plan autisme de 2008 », premier pas dans l’amélioration de la prise en compte de
l’autisme par les pouvoirs publics
En faisant de ce thème la grande cause nationale 2012, le ministère souhaite accroitre un combat
déjà bien ancré et visant à faire face aux souffrances que peut représenter l’autisme. Les problèmes
principaux sont souvent l’isolement, le rejet social et les difficultés de communication. Facteur de
complexité, il n’existe pas UN autisme mais DES autismes. Il est donc impossible de généraliser. Un
« plan autisme » a été mis en place en 2008. Celui-ci s’établissait sur 3 grandes idées : mieux le faire
connaître et former les professionnels, améliorer le diagnostic et l'accompagnement et enfin, favoriser
le développement des méthodes de traitement novatrices. Ce plan ambitieux commence à porter ses
fruits puisque en 2011 il était possible de recenser la création de 2120 places supplémentaires en
établissements et services pour les personnes atteintes d’autisme. Seulement 175 places d’accueil
dans des structures expérimentales ont vu le jour.
A propos du nombre de places en établissements et services, le plan autisme établi par le
gouvernement vise sa multiplication quasiment par deux : soit 4.100 places au total dans le courant de
l’année 2012. Désigner l’autisme comme grande cause nationale, permettra, peut-être, de :
- sensibiliser un public large
- donner corps aux différents objectifs définis par le plan autisme
- lui assurer une continuité dans les meilleurs délais.
Mieux connaître l’autisme pour l’apprivoiser
La France a pour mot d’ordre que « l'autisme, comme tous les autres handicaps, ne doit pas
empêcher l'insertion dans notre société ». Pour cela, il faut continuer à faire connaître ce trouble du
développement, faire changer le regard porté par la société sur les personnes atteintes d’autisme ou
de troubles autistiques et, aussi, rattraper le retard qu’enregistre la France par rapport à d’autres pays.
Il arrive encore trop souvent que des personnes autistes, par manque de structures d’accueil, soient
placées dans des centres hospitaliers psychiatriques, voire dans des établissements à l’étranger.
8
La problématique de l’autisme divise, voire oppose, les parents à certains spécialistes
De nombreux débats ont éclos lors de ces dernières années. Les défenseurs de la thérapie
psychanalytique considèrent l’autisme comme une psychose et non comme un handicap cognitif. Les
partisans des méthodes comportementalistes proposent, quant à eux, des méthodes telles que
l’A.B.A.B.V (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du comportement) ou la méthode
P.E.C.S (Pictures Exchange Communication System), soit un système de Communication par
Echanges d’Images, etc.
Malgré les désaccords, tous rejoignent l’objet de cette grande cause nationale 2012 : faire
évoluer la connaissance sur l’autisme tant pour les professionnels qu’auprès du grand public.
LD
9
COUP DE PROJECTEUR, LA SUITE...
CARENCE
EN PLACE D’ACCUEIL MEDICALISE POUR LES ADULTES PRESENTANT
DES TROUBLES AUTISTIQUES : LA REPONSE DE JEAN-MARIE BART FACE AU
DESARROI DES FAMILLES
Le Conseil Général en sa qualité de chef de file de l’action sanitaire et sociale
sur le département est concerné par la prise en charge des enfants, puis des
adultes, présentant des troubles autistiques. Jean-Marie Bart, Vice-Président
du Conseil Général accepte de répondre à nos questions sur ce sujet qu’il
connait bien. Il choisit de commencer par rappeler l’historique, pour mieux
évoquer l’avenir.
Garantir l’équité territoriale
Il y a eu l’accord du CROSMS obtenu en mai
2010 par le collectif d’associations AAB et Cirrus
et avec le soutien de l’ADMR. Il y a eu
l’ajournement, porté par Jean Marie Bart, du
projet de développement de Sésame Autisme à
Montbéliard. Mais, insiste Jean-Marie Bart,
l’engagement du Conseil Général de doter le sud
du département de places d’accueil pour enfants
autistes reste fort. Il y a, en effet, une carence
identifiée en places d’accueil pour les jeunes
adultes autistes au sud du département.
Jean-Marie Bart et le Docteur Françoise Hagopian
Jean-Marie Bart utilise même l’expression de « zone blanche ». Cependant, à l’époque, Jean-Marie
Bart se souvient combien il était délicat de différer un projet bien ficelé au nord du département et
porté par Sésame Autisme... Mais le Conseil Général souhaite donner suite avec équité aux souhaits
exprimés par les associations de parents d’enfants autistes. "C’est légitime de leur trouver des
réponses adaptées et nous entendons leur détresse". Au-delà de 16 ans, en effet, les enfants autistes
n’ont pas d’endroit spécialisé où continuer à progresser tout en restant à proximité de leurs familles...
Faute de place, il n’est pas rare que ces jeunes autistes se retrouvent dans des foyers en dehors du
département, voire du sol national...
Le soutien du Conseil Général au collectif associatif
Lors de l’interview, Jean-Marie Bart et le docteur Françoise Hagopian qui intervient pour le compte de
la MDPH*, se disent préoccupés et concernés par les relances des familles, tout en réaffirmant leur
engagement aux côtés de celles-ci. « Notre souci est de lancer la première étape du projet de
maisonnées du Doubs avant que l’accord du CROSMS ne devienne caduc en 2013 ». Dans cette
hypothèse, la réglementation ayant changée, ce serait sous la forme d’un appel à projet que le dossier
devrait être réexaminé. Mais Jean-Marie Bart est confiant, tous les moyens sont mis en place pour
inaugurer la première pierre des maisonnées. Ces Foyers d'Accueil Médicalisés pour les adultes
devraient voir le jour à Frasne et à Dannemarie sur Crête. Leur fonctionnement est assuré par le
blocage de lignes budgétaires par le Conseil Général depuis un an déjà. « Nous ne laisserons pas
tomber les associations qui militent depuis de nombreuses années en faveur de la création de ces
Foyers d’Accueil Médicalisés » rassure Jean-Marie Bart. Et de préciser que Philippe Alpy, président
de l’ADMR est également maire de Frasne. Il est un appui important dans ce projet puisqu’il va
jusqu’à proposer la gratuité du terrain pour y bâtir les maisonnées ! Le Conseil Général et l’ARS se
répartissent le financement de l’hébergement, de l’hôtellerie et du forfait de soins. Les deux
administrations doivent donc progresser de concert pour aboutir. FMB
10
COUP DE PROJECTEUR, LA SUITE...
L'institution doit faire du sur-mesure : ce n'est pas au patient de s'adapter au milieu
L’ESSOR A BESANÇON, UN LIEU SUR MESURE POUR LES ENFANTS AUTISTES
Photo de la cour de l’ESSOR, une école qui ressemble à une autre...
L’institut médico-éducatif l’ESSOR, est un établissement de l’association
d’Hygiène Sociale de Franche-Comté. Créé en 1963 et implanté rue Tristan
Bernard à Besançon, ce n’est qu’en 1991 que les quatre premiers enfants
atteints d’autisme intègrent cette structure. Au fil des années, ce chiffre
augmente et l’ESSOR accueille aujourd’hui 18 enfants touchés par ce Trouble
Envahissant du Développement, auxquels s’ajoutent 12 autres enfants
porteurs d’une déficience intellectuelle. Bernard Triponey, directeur de l’Essor
et Sylvie Bardi son adjointe, acceptent de nous présenter leur établissement.
Les différents métiers au contact des enfants
Bernard Triponey : L’ESSOR a obtenu deux agréments différents lui permettant d’accueillir des
enfants ayant des atteintes différentes et complexes, telles que l’autisme, les troubles envahissants du
développement et les déficiences intellectuelles. Le personnel de l’Essor est composé de six
éducateurs en charge des enfants concernés par un TED et de deux éducateurs qui s’occupent des
enfants présentant une déficience intellectuelle. A ce service éducatif s’ajoute un médecin, un
psychiatre, une psychologue, une neuro-psychologue, deux psychomotriciens, une orthophoniste, une
maîtresse de maison et des services administratifs et généraux.
L’origine de l’autisme
La reconnaissance de l’autisme en tant qu’handicap date d’une loi de 1996. Cette loi a permis une
meilleure prise en charge de l’autisme et de manière plus générale des enfants atteints de TED. Au
cours des années la vision de l’autisme a évolué. Aujourd’hui les spécialistes travaillent sur LES
origines du trouble. Et certains supposent qu’il pourrait s’agir d’une atteinte du lobe temporal
(cérébral) et non d’une psychose enfantine comme certains psychanalystes, tel que Bettelheim, par
exemple, l’avaient suggéré dans le passé. Cette affection du lobe temporal altèrerait les capacités
relationnelles de l’enfant avec autrui. Toutefois, la relation à l’humain n’en est pas moins
indispensable. Bernard Triponey, explique d’ailleurs que cette découverte scientifique alimente le
rejet en bloc de la psychanalyse chez certains parents et professionnels.
11
La position de l’ESSOR dans le contexte de remise en cause actuel de la
psychanalyse
Le contexte est à la remise en cause drastique des théories psychiatriques. Les défenseurs de la
psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme et les partisans des méthodes
comportementalistes sont divisés, voire farouchement opposés... et le débat prend corps sur la scène
législative... L’équipe de l’ESSOR se veut, pour sa part, au-delà des querelles et en retrait de la
controverse. Notre unique objectif réside dans le bien-être des enfants que nous accueillons. Nous
sommes concernés par ce climat délétère, confie Bernard Triponey, nous nous trouvons dans l’oeil du
cyclone, mais nous estimons d’autant plus important de nous extraire de cette tempête afin de mieux
nous nourrir des avis de tous ». Tous les experts scientifiques, médicaux et comportementalistes ont
leur mot à dire à propos de la prise en compte de l’autisme et plus généralement des TED. Aucun
dogme ne doit prévaloir, car ce serait nier l’intérêt de l’enfant et son caractère unique et complexe.
Un mode d’apprentissage très ouvert est développé à l’ESSOR
Aucun en particulier, toutes les méthodes sont éprouvées et aucune n’est rejetée sans avoir été
testée. Nous effectuons des adaptations constantes des équipements et des méthodes sans
privilégier un mode d’apprentissage plutôt qu’un autre. C’est la force et la spécificité de l’ESSOR. Les
professionnels au contact des enfants sont des créatifs insatiables, ce qui est notre atout principal
ajoute Sylvie Bardi qui en profite pour souligner l’implication du personnel et les résultats obtenus en
termes de développement chez l’enfant. Ils font des photos, des dessins pour que les enfants puissent
communiquer, comprendre plus facilement. A partir d’une boîte à chaussures, ou d’un outil plus
sophistiqué, ils fabriquent un objet éducatif. C’est un travail formidable qui est réalisé, du sur-mesure !.
Cette créativité qui s’exprime sans cesse repose sur la transdisciplinarité des professionnels de
l’ESSOR explique Bernard Triponey. Les méthodes employées sont plurielles.
Le modèle propre à l’ESSOR est-il exportable ?
C’est un modèle Hygiène Sociale avant tout et il est en voie d’exportation en tous cas ! A ce sujet, un
travail de collecte et de recensement des pratiques est, en effet, en cours. Nos professionnels et les
parents rassemblent actuellement dans un document unique leurs travaux, leurs matériaux, leurs
résultats en vue d’une publication dans la presse spécialisée. A venir donc, la parution dans un
premier temps d’articles destinés aux Actualités Sociales Hebdomadaires), aux Cahiers du social et
aux parents d’enfants autistes.
Les projets pour les prochaines années
Un autre engagement fort de l’ESSOR concerne la prise en charge des enfants après 16 ou 18 ans. Il
faut que les parents puissent avoir des solutions à la sortie de l’IME. Aujourd’hui, l’agrément de
l’ESSOR permet de prendre en charge que des enfants âgés de 3 à 16 ans. Quid des enfants au delà
de cet âge-là ? Bernard Triponey entend la détresse des parents et compatit. C’est pourquoi,
précisément, une des attentes du plan autisme et de la labellisation de grande cause nationale 2012,
serait de pouvoir élargir leur capacité d’accueil aux jeunes adultes de 20 ans. Bernard Triponey
précise en outre s’il en était besoin, qu’il est important d’assurer une continuité et une qualité dans
l’accompagnement. Pour les parents dont un enfant est autiste, c’est un combat de toute une vie, et il
ne faut pas, sous prétexte que l’enfant a 16 ou 18 ans, que tout s’arrête. L’autisme ne se guérit pas,
mais il est possible d’aider et d’améliorer la vie des personnes atteintes par ce trouble et de continuer
à les faire progresser. Ceci passera par des moyens supplémentaires, éternel problème...
LD&FMB
chiffres clefs
0,6% de la population
Soit 1 pour 150. C’est le pourcentage du nombre d’enfants autistes à la
naissance, quand on prend la définition la plus large de cette maladie, en l’étendant
à tous les troubles envahissant du développement. Dans la définition classique de
l’autisme (celle de Bettelheim), on parle d’un enfant sur 1500
12
COUP DE PROJECTEUR, LA SUITE...
AUTISME : UN DIAGNOSTIC POSSIBLE DES LES PREMIERS MOIS DE VIE ?
Serait-il possible de détecter les premiers signes d’autisme chez des bébés
âgés d'à peine 6 à 10 mois ? A priori, l’état actuel des connaissances sur ce
trouble du comportement et de nouvelles techniques d’analyses pourraient le
permettre. C’est ce que suggère une étude britannique publiée dans la revue
« Current Biology ».
Trouble du développement caractérisé par une inadaptation à l'environnement social et
familial, associé à une impossibilité de communiquer, l'autisme toucherait en France plus de
80 000 personnes. D’après les dernières données épidémiologiques, chaque année, cette
pathologie voit son incidence augmenter. Les médecins estiment que seule, une prise en
charge précoce peut permettre aux enfants atteints d'améliorer leur développement cérébral,
et ainsi, d'évoluer vers plus d’autonomie. Devant ce constat, la communauté scientifique
tente, à l’aide de tests psychomoteurs et autres techniques d’imagerie cérébrale, d’améliorer
les méthodes de diagnostic.
En étudiant certaines activités cérébrales spécifiques, Mark Johnson et ses collègues du
Birkbeck College de l'Université de Londres auraient réussi à mettre au point une technique
de détection précoce de l’autisme.
En partant du principe que les autistes ont du mal à regarder les gens dans les yeux, les
chercheurs ont cherché à mesurer l’activité cérébrale de bébés en leur présentant des
visages. (...) Si l’étude britannique permet de montrer que les premiers signes de l’autisme
apparaissent très tôt dans la vie, d’autres travaux doivent être conduits pour affiner une
méthode de diagnostic précoce…
Source : information hospitalière 02.04.12.
13
BON A SAVOIR
@ Trophées de l’accessibilité : le film « Intouchables », qui a déjà attiré 19
millions de spectateurs, a reçu le 6 février 2012 un « Trophée de l'accessibilité » lors d'une
cérémonie organisée par le Conseil national du handicap qui récompense chaque année des
initiatives dans ce domaine. Le trophée était remis à l'équipe du film, par Sophie Vouzelaud,
marraine de la Fédération des Sourds de France et qui fut première dauphine de Miss
France 2007. « Intouchables » a pris la troisième place au box office français de tous les
temps (depuis 1945) avec 18,7 millions de spectateurs début février.
Les « Trophées de l'accessibilité » récompensent aussi des initiatives dans des domaines
comme « communication et sensibilisation » ou "accessibilité et emploi".
@ Nouvelle adresse bisontine APF : Depuis l'incendie des locaux de
l'accueil de jour de l'APF le 1er décembre 2011, l'Association des Paralysés de France est
désormais installée 26, chemin des Planches à Besançon. Tél : 03.81.40.11.90
@ L'ADAPEI de Besançon recherche des bénévoles : Si vous avez
du temps et envie de vous investir - notamment durant l'opération « Brioches » (du 16 au 22
avril) - contactez l'association au 03.81.51.96.20 ou [email protected]
@ Rédiger vos messages en braille : vous voulez surprendre l'un de vos
proches en lui écrivant en braille ? L'Association Valentin Haüy a une solution pour vous !
Rédigez votre message sur le site http://mystere.avh.asso.fr/ , il sera automatiquement
transcrit en alphabet braille. Envoyez-le ensuite à une personne de votre entourage, qui
recevra de votre part un e-mail mystérieux. Intrigué(e)... il ou elle n'aura qu'à se rendre sur
ce site pour découvrir ce que vous lui avez écrit.
@ MIRA change d'adresse mail : désormais, vous pouvez les joindre sur :
[email protected]
@ Langues vivantes au Bac, de nouvelles mesures pour les
élèves handicapés. Publié au Journal officiel le 17 février 2012, un nouveau décret
entérine la dispense et l'adaptation des épreuves de langues vivantes pour les candidats au
baccalauréat qui présentent une déficience auditive, du langage oral, de la parole, de
l'automatisation du langage écrit et visuelle. Cette dispense entrera en vigueur à compter de
la session 2013. Les élèves concernés peuvent être dispensés, par décision du recteur
d'académie, à leur demande et sur proposition du médecin désigné par la Commission des
droits et de l'autonomie des personnes handicapées.
@ Raid HANDI-Forts 2012, c’est reparti ! La 5ème édition du Raid
Handi'Forts se déroulera les 18, 19 et 20 mai 2012. Cette année le parrain de la
manifestation n'est autre que le champion Olympique de combiné nordique Jason Lamy
Chappuis, qui fera parti de l'équipe Adréa mutuelle.
@ Contrôle auditif gratuit : la journée mondiale de l'audition s'est tenue le 8
mars dernier. A cette occasion, et jusqu'à la fin du mois de mars, « Audition Mutualiste »
vous propose de tester gratuitement votre audition dans l'un de ses 5 centres
départementaux (Besançon, Pontarlier...). Pour prendre RDV gratuitement, inscrivez-vous
sur
le
site
:
http://www.mutualite-doubs.com/contenu.php?id=51&espace=3
14
BON A SAVOIR, SUITE...
@ AFTC Pontarlier : L'Association des Familles de Traumatisés crâniens et
Cérébro-lésés (AFTC) de Franche-Comté a ouvert, début 2012, un Groupe d'Entraide
Mutuelle à Pontarlier. Ce lieu permet d'éviter l'isolement et de recréer des liens avec
l'environnement, de partager des moments de convivialités et d'échanges. Les personnes
intéressées peuvent venir visiter le GEM, rencontrer les adhérents et les animateurs.
Contact :
GEM de Pontarlier,
3b rue Gustave Courbet, 25300 Pontarlier.
Tel: 03 81 49 35 92/ 06 10 68 00 61
Mail: [email protected]
@ Culture : accessibilité au cinéma et à l’audiovisuel pour les
personnes en situation de handicap. Une aide incitative du Centre
National du Cinéma et de l’image animée (CNC), représentant un million d'euros par an
pendant trois ans, a été instaurée afin que le sous-titrage et l’audio-description des films
s’imposent progressivement dès leur sortie en salle. En outre, il faut souligner le lancement
de deux missions : l’une sur les métiers de l’audiodescription, l’autre sur la coordination de
l’information sur les œuvres sous-titrées et audio-décrites. Ceci afin d’accompagner, entre
autre, la mise en accessibilité des cinémas. A noter également, la rédaction en cours d’un
nouvel ouvrage de la collection Culture et Handicap consacré précisément à l’accessibilité
au cinéma…
Ministère de la Culture et de la Communication - Communiqué - 2012- 01-27
Discours de Frédéric Mitterrand, ministre de la Culture et de la Communication, prononcé à
l'occasion de la commission nationale Culture-Handicap
@ Culture & patrimoine : 7400 ouvrages numériques
accessibles aux personnes déficientes visuelles sont proposés
par la bibliothèque Hélène. Sur inscription, chaque personne peut télécharger
librement et sans redevance, des ouvrages numériques adaptés et répondant à la norme
DAISY (Digital Accessible Information SYstem). Parallèlement une fonctionnalité de livre
audio est associée aux ouvrages toujours compatibles.
En savoir plus :
http://oten.fr/?7400-ouvrages-numeriques
La bibliothèque Hélène http://www.bibliotheque-helene.org/cgi-bin/koha/opac-main.pl
 Ainsi, des règles contraignantes pour assurer l'accès aux
livres des malvoyants sont à l’étude. Les personnes aveugles et
malvoyantes devraient avoir accès aux livres et autres ouvrages publiés dans des formats
spéciaux, tels que l'écriture braille, l'impression en gros caractères ou l'enregistrement audio.
Ce qui implique une dérogation spécifique aux règles du droit d'auteur, souligne une
résolution adoptée par le Parlement dernièrement. Le Conseil et la Commission
parlementaires sont invités à se prononcer en faveur d'un traité international juridiquement
contraignant…
Parlement européen - Séance plénière - 2012-02-16
15
BON A SAVOIR, SUITE...
@ Tourisme : l'Association des paralysés de France (APF)
lance un blog pour préparer ses vacances en un clic !
Ce blog, pédagogique, suit le cheminement logique d'une personne en situation de handicap
qui organise ses vacances. Du transport aux assurances, en passant par l'hébergement, il
permet aux personnes en situation de handicap souhaitant voyager seul, en famille ou en
groupes
d'organiser
ses
vacances
comme
tout
le
monde.
En quelques clics, toutes les réponses pour permettre aux personnes en situation de
handicap de partir en vacances zen !
http://vacancesaccessibles.blogs.apf.asso.fr
@ L’insertion scolaire et professionnelle des jeunes
handicapés (Sondage). Plus d’un Français sur deux considère aujourd’hui qu’au
cours des cinq dernières années, en France, la scolarisation des enfants handicapés s’est
améliorée (54%, dont 50% « plutôt améliorée » et seulement 4% « beaucoup améliorée »).
Les personnes ayant dans leur entourage un enfant en situation de handicap, probablement
plus au fait des conditions réelles, se révèlent moins enclines que la moyenne des Français
à souligner cette amélioration (46%, une proportion qui tombe à 39% pour les personnes
connaissant un enfant concerné par un handicap physique). Pour près du tiers des
interviewés
en
revanche,
la
situation
n’a
pas
évolué
(30%).
Tandis que la perception de l’évolution de la scolarisation des jeunes handicapés divise
l’opinion, en revanche plusieurs idées font consensus. Ainsi, 95% des personnes interrogées
s’accordent sur le fait que les jeunes en situation de handicap ont besoin d’un
accompagnement spécifique tout au long de leur scolarité et 84% soutiennent que ces
jeunes doivent être scolarisés avec les enfants valides dans des établissements « ordinaires
».
Enfin, notons que dans le contexte de la campagne électorale, l’insertion des jeunes dans le
milieu scolaire et/ou dans le monde professionnel constitue pour plus des deux tiers des
Français interrogés (67%) un sujet prioritaire (dont 53% « plutôt prioritaire »).
http://www.ifop.fr/media/poll/1737-1-study_file.pdf
@ Assemblées locales, élus, élections : l’exercice du droit de
vote par les personnes handicapées. Les présidents des bureaux de vote
(maire, adjoint, conseiller municipal) doivent garantir l’autonomie de vote des personnes
handicapées. Le code électoral leur confie à cet effet la responsabilité de mettre en œuvre
toute mesure utile garantissant le droit de vote des personnes en situation de handicap.
Pour faciliter la mise en œuvre de ces mesures, respecter les règles qui s’imposent aux
communes et prévoir les aménagements nécessaires permettant l’accessibilité des bureaux
de
vote,
trois
documents
sont
téléchargeables
au
lien
ci-dessous :
http://www.amf.asso.fr/document/?DOC_N_ID=10959&TYPE_ACTU=3
16
AGENDA
 Ballades dans les arbres
L'association "pic et perches" propose 2 sorties adaptées aux personnes en situation de
handicap.
Le samedi 7 avril : à l'occasion de la journée nationale de la grimpe dans les arbres et de
la semaine du développement durable, pic et perches propose une visite verticale des
platanes de la Gare d'eau de 14h à 18h.
Le samedi 12 mai à 14h : découverte des arbres du Parc Micaud, reconnaissance des
arbres présents, observation des aménagements pour leur protection et visite éventuelle
d'un arbre en le grimpant. Les techniques d'ascension sont adaptées à tous et ne
nécessitent pas forcément d'effort physique. L'inscription est obligatoire pour chacune de ces
2 sorties. Participation gratuite.
Renseignement et contact Benoit Grosjean
06 70 89 20 47 ou [email protected] .
.
 Réunion sur le thème du « corps et de ses
contraintes dans la psychose » organisée par
l’UNAFAM du Doubs
Familles, amis... toutes personnes concernées par les difficultés d'un proche en souffrances
psychique sont les bienvenus à cette réunion. le samedi 24 Mars 2012 de 9h à 12h, au
9 Chemin de Palente 25000 Besançon (Ancien bâtiment de la SEIKO, suivre indication
CAMPS, grand parking intérieur, au fond du parking suivre indication UNAFAM).
Après la réunion, un moment de convivialité sera organisé en déjeunant à la cafétéria des
Oiseaux (coût du repas maxi 7,5€).
Renseignement et contact : 03 81 53 68 56 ou [email protected]
 Journée Mondiale de l’Autisme
Lundi 2 avril 2012 A cette occasion, 250 monuments dans le monde seront éclairés en
bleu. Les particuliers sont invités à se joindre à cette féérie électrique en plongeant leur
maison dans une douce lueur céleste dans la nuit du 1er au 2 avril 2012.
 Journée Mondiale de la maladie de Parkinson
Mercredi 11 avril 2012 : Grand cycle de conférence organisé par l'antenne locale de
l'association Franche-Comté Parkinson, dès 8H 30, au foyer Saint Anne de Montferrand-leChâteau.
Durant cette journée, divers intervenants spécialisés se succèderont autour du thème de la
maladie de Parkinson.
Possibilité de déjeuner sur place le midi. Salons de détente et de relaxation à disposition tout
au long de la journée.
Renseignement et contact : 03 81 41 08 55 ou [email protected]
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AGENDA, SUITE...
 Table ronde sur le thème des possibilités
d’hébergement et de travail des jeunes adultes
trisomiques 21
Trisomie 21 du Doubs organise, le 24 mars 2012 de 14h30 à 17h30, à Roche lez
beaupré (Salle courbet, 5 rue des écoles) une table ronde consacrée aux possibilités
d'hébergement et de travail des jeunes adultes trisomiques 21. Cette table-ronde sera
animée par Messieurs Febvre et Del'hozanne (ADAPEI) qui répondront aux questions des
familles après avoir exposé la situation générale sur notre département. Cette table-ronde
est ouverte à toutes les familles concernées.
Renseignement et contact : Viviane Molard au 03 81 55 65 11.
 8éme rencontre Sclérose en plaques
S'informer, écouter, partager, telle sont les propositions du service de neurologie du CHRU
autour du professeur Rumbach. Le service organise une journée d'échange le samedi 14
avril 2012. La matinée sera consacrée aux thèmes médicaux, puis un repas en commun
sera possible suivi de divers ateliers d'échanges l'après-midi.
Renseignement et contact : 03 81 66 89 12 ou [email protected]
 Assemblée générale de AIRC
Le dimanche 25 mars de 9h à 17h au centre diocésain de Besançon. Possibilité de
repas sur place le midi, merci de réserver à l'avance.
Renseignement et contact : 03 81 81 12 01
 Manifestation AFTC
L'AFTC organise les « Rendez-vous des Familles ». Il s'agit de moments conviviaux
d'informations et d'échanges pour les proches de personnes traumatisées crâniennes et
cérébro-lésées, animés par une assistante de service social et une psychologue. Ils se
déroulent sur différents sites afin d'être à proximité des familles dont la participation est libre
et sans engagement préalable. Lors de chaque réunion, est abordé un thème correspondant
à leurs préoccupations vis-à-vis de leurs proches cérébro-lésés : l'avenir, l'habitat adapté, les
mesures de protection...
La prochaine réunion aura lieu à Besançon, le 20 avril de 15h à 17h dans leurs
locaux au 17 rue Louis Pergaud.
18
LU POUR VOUS
La médecine et le travail social à la recherche des inadaptés
et des débiles mentaux – Hervé Morisset
Dans cet ouvrage, l'auteur s'intéresse au regard que portait la médecine
sur le cas des handicapés mentaux et aux démarches qu'elle
entreprenait pour aider à leur insertion dans la société par le biais du
monde du travail entre Vichy et 1975, date à laquelle les adolescents
"inadaptés" sont devenus des adolescents "handicapés", sans que cette
modification lexicale change radicalement leur situation réelle.
Réunissant histoire, médecine et sociologie, ce livre traite d'un sujet
délicat et trop négligé. Comme bien souvent, on découvre au fil de la
lecture que l'étude du passé permet de mieux appréhender le présent ;
c'est d'autant plus vrai en matière de législation. Au-delà des
apparences, cet essai sur le passé est donc étonnamment d'actualité.
(RA) Editions Publibook, 2011, collection Sociologie, 381pages
Pour les enfants polyhandicapés : une pédagogie innovante –
Annick Bataille et Elisabeth Zucman.
Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés
endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des
adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l'envie de vivre, de
découvrir de nouvelles sensations, d'apprendre, de communiquer. À
partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement
du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l'auteur
a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les
compétences des enfants, leur offre la possibilité de s'épanouir. (RA)
Editions Erès, 2011, 411 p.
Les déficiences du management face aux handicaps : du jeu
d'acteur aux réponses managériales – Bachir Kerroumi
Pourquoi tant de difficulté, de refus, dans ce qui devrait être une
démarche normale pour un dirigeant : engager un travailleur handicapé
et l'affecter à un poste compatible avec son handicap? L'auteur donne à
ce blocage une explication simple. Les managers qui gèrent leur
entreprise avec une démarche rationnelle semblent perdre la raison face
au handicap. Pour la plupart d'entre eux, le handicap évoque la non
productivité et en tout état de cause, relève du social. Le candidat
handicapé ne suit pas le même cursus que les autres. Son cas est traité
en dehors du sort commun. Engager un travailleur handicapé c'est se
lancer dans l'inconnu et l'inconnu fait peur. Tous les citoyens présentent
des particularités, ils composent la société et leurs différences mêmes
contribuent à sa richesse et à celles des entreprises. Ces situations
appellent des actions importantes et urgentes de recherche dans un
domaine qui se révèle inexploré. (RA). Editions universitaires
européennes, 2011, 190 p
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OFFRE D’EMPLOI
L'association IDOINE a pour mission première le loisir et le tourisme adapté pour la
personne adulte en situation de handicap. A chaque période estivale elle organise des
séjours, de 2, 3 ou 5 semaines.
À ce titre, elle recherche :
animateurs(trices)
et
accompagnateurs(trices)
des
l'accompagnement, l'animation de petits groupes ( de 6 à 11 vacanciers ).
pour
assurer
Profil :
Être âgé (e) de + de 20 ans et posséder le permis de conduire, avoir de préférence
une expérience dans l'animation et/ou dans l'éducation spécialisée.
Vous avez un goût pour les relations humaines, un sens du travail en équipe et
des responsabilités. Dynamique, vous appréciez la vie en petite collectivité, vous savez être
à l'écoute et prendre des initiatives.
Les personnes seront engagées en CEE (contrat d'engagement éducatif), la convention
collective de référence est celle de l'animation.
Pour postuler, veuillez prendre directement contact par téléphone (03 81 53 00 36 ) ou
adresser au siège :
 un CV, une lettre de motivation, une photo d'identité, les photocopies du permis de
conduire et de la carte de sécurité sociale.
www.associdoine.fr pour retirer un dossier de candidature, découvrir le programme des
séjours juillet/août 2012 et plus largement l'association.
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