ÉTAPES DE DÉVELOPPEMENT D’UNE INTERVENTION ÉDUCATIVE VIRTUELLE POUR LES FEMMES DIAGNOSTIQUÉES D’UN CANCER DES ORGANES GÉNITAUX, À RISQUE DE LYMPHOEDÈME SECONDAIRE DES MEMBRES INFÉRIEURS Présenté par : DUBOIS, S., Inf., Ph. D. Directrice des soins infirmiers, Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) Professeure associée, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal FOLCH, N., Ph. D., Kinésiologue, Conseillère à la recherche, DSI, CHUM Congrès annuel de l’OIIQ 30 octobre 2012 Montréal, Canada Chercheurs Dubois, S. : Directrice des soins infirmiers, CHUM Professeure associée, Faculté des sciences infirmières (FSI), Université de Montréal Côté, J. : Professeure, FSI, Université de Montréal Larue, C. : Professeure, FSI, Université de Montréal Mathieu, L. : Vice-doyen aux sciences infirmières et directeur de l’École des sciences infirmières, Université de Sherbrooke Towers, A. : Professeure, Centre universitaire de santé McGill Dorval, J. : Conseillère en soins spécialisés, CHUM Collaboratrice Lefort, J. : Technicienne en administration, CHUM 2 Recension Risque de développer un lymphoedème suite à un cancer gynécologique : entre 5 % et 49 % (INESSS, 2012) Condition chronique qui peut apparaître plusieurs années post-traitement Coûts Diagnostic précoce et adoption de comportements de prévention pour une prise en charge optimale du lymphœdème (Stout Gergich et al., 2008; Torres Lacomba et al., 2010; Lymphedema Framework, 2006) Peu d’informations organisées et consacrées à cette clientèle, peu d’interventions éducatives Technologies interactives (incluant le Web) - adapter l'information à l'individu, faciliter la participation et l’apprentissage d'une manière active (Davison et al., 2007; Dubois, & Loiselle, 2009; Gysels & Higginson, 2007; Lintonen et al., 2007) 3 Contexte Statistiques Canada: 9 300 nouveaux cas de cancer gynécologique en 2012 Québec : 2 130 au Québec (SCC, 2012) CHUM : 500 patientes traitées / année pour un cancer gynécologique (chiffres de 2010) Site - CHUM Offre tous les services d’un centre de niveaux tertiaire et quaternaire Plus de 16 000 employés dont 3 000 infirmières 17 équipes interdisciplinaires en oncologie et un Centre de lutte contre le cancer Dessert Montréal et toute la province au besoin 4 But du projet pilote Développer et évaluer une intervention éducative Web auprès de femmes ayant un cancer des organes génitaux et à risque de développer un lymphoedème des membres inférieurs Objectifs Créer un contenu d’enseignement pour la clientèle ciblée Transférer et valider ce contenu dans l’infrastructure Web Comparer une méthode d’enseignement usuelle versus une méthode éducative virtuelle en évaluant les savoirs et la satisfaction liée au soutien éducatif et la prise en charge (empowerment), dans les deux groupes 5 Présentation du projet pilote (phases A et B) Phase A Développement du contenu de l’intervention éducative et création de l’infrastructure Web Phase B Comparaison de l’intervention Web aux soins usuels sur un échantillon de femmes (N = 30), atteintes d’un cancer des organes génitaux ayant à subir une chirurgie 6 Présentation de l’intervention Web utilisée (Côté et al., 2011) VIH-TAVIE a servi de base de développement à l’intervention Développée pour la clientèle vivant avec le VIH Objectif : Aider les patients à suivre adéquatement la prise quotidienne de leur traitement anti-VIH Infrastructure Web permettant aux patientes de recevoir des informations et des rétroactions personnalisées d’une infirmière virtuelle TAVIE =Traitement Assistance Virtuelle Infirmière et Enseignement 7 Étapes de développement de la phase A Octobre 2011 Étape 1 . Développement et validation du contenu Étape 2 . Élaboration et validation des algorithmes et de la bibliothèque des messages Étape 3 . Transposition du contenu clinique développé dans une intervention éducative Web Décembre 2011 Février 2012 Mai 2012 8 Étape 1 Recension et analyse des écrits incluant les sites Web : Recherche de l’information disponible sur le lymphœdème des membres inférieurs lié au cancer Consultation d’experts – chercheurs, médecins, intervenants de la Clinique du lymphœdème, Association québécoise du lymphœdème (AQL) + choix du nom (LYMPHEDUC-TAVIE = lymphoedème et éducation) Sélection des cinq thèmes abordés dans l’intervention éducative Web Validation du contenu par des femmes (n = 4). Ces informations sont préalables au développement des messages personnalisés => Propositions de corrections (français, grammaire, etc.), suggestions, critiques, etc. et à l’adaptation du contenu 9 Étape 2 Développement des algorithmes à partir des savoirs théoriques, expérientiels, cliniques et empiriques, basé sur la théorie de Bandura (1986), théorie du changement de comportement amplement documentée Développement des messages, basé sur la théorie de Petty (Petty, et al., 2003; 1997) et des techniques de persuasion qui en découlent. Selon cette théorie, les comportements se développent et se modulent tout au long des expériences vécues (expérimentation, observation ou rétroaction) Validation du contenu des algorithmes et des messages auprès des femmes de l’étape 1 (n = 4) 10 Étape 3 Transposition du contenu développé Enregistrements audio et vidéo et création des animations et du diaporama 11 Présentation graphique du produit final : LYMPHEDUC-TAVIE 12 © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) 20 © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) 21 © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) TDC = présentation de la combinaison possible des cinq interventions © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) © Dubois et al., 2012 Présentation de LYMPHEDUC-TAVIE (suite) Recommandations Établir un partenariat solide avec des expertises variées et complémentaires Contenu clinique, volet technopédagogique, plateforme, outils, etc. Choisir/circonscrire les informations que l’on veut donner aux patientes S’assurer avec les différents intervenants (créateurs graphiques, université, modèles etc.) que le volet du droit d’auteur est réglé et formalisé Par la suite, réaliser le recrutement de patientes grâce à des agentes de recherche (ex., infirmières) formées pour gérer un possible état d’anxiété 25 Retombées attendues du projet pilote (Phases A et B) Évaluer de façon préliminaire une stratégie éducative Web et des instruments de mesure Améliorer les savoirs de cette clientèle et répondre à leurs besoins d’informations tout en optimisant leur capacité de prendre en charge leur situation de santé Exporter l’intervention Web afin de mieux éduquer la clientèle en oncologie et les patients atteints de différents types de cancers à risque de lymphoedème Développer une future étude de plus grande envergure avec un échantillon + élevé (incluant les deux sexes et d’autres variables) 26 MERCI ! Petite équipe devenue grande ! Près de 28 personnes ont collaboré et collaborent encore au projet Chercheurs : Dubois, S., Côté, J., Larue, C., Mathieu, L., Towers, A., & Dorval, J. AQL et Clinique du Lymphodème : Mmes Pritzker, Hodgson et Tidar Centre d’expertise numérique de l’Université de Montréal : Mmes Hernandez et Lepine et M. Singh Cogestionnaire clinico-administrative en oncologie : Mme Brodeur Production multimédia du CHUM : M. Lacroix et Ohana Service de préadmission : Mme Vincent et M. Girard Service de radio-oncologie : Drs Roberge et Beauchemin, Mmes Jutras Comeau et Lemay Actrices et voix : Mmes Dufour, Folch, Garcia et Rouleau Femmes atteintes du lymphoedème (n = 2) 27 Références Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and action: A social cognitive theory. Englewood Cliffs, New Jersey, États-Unis: PrenticeHall. Côté, J., Ramirez Garcia, P., Rouleau, G., Saulnier, D., Guéhéneuc, Y-G., Hernandez, A., & Godin, G. A. (2011). Nursing virtual intervention: Realtime support for managing antiretroviral therapy. Computers, Informatics, Nursing, 29, 43-51. Davison, B. J., Goldenberg, S. L., Wiens, K. P., & Gleave, M. E. (2007). Comparing a generic and individualized information decision support intervention for men newly diagnosed with localized prostate cancer. Cancer Nursing, 30(5), E7-E-15. Dubois, S., & Loiselle, C. G. (2009). Cancer informational support and health care service use among individuals newly diagnosed: A mixed methods approach. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 15(2), 346-359. Gysels, M., & Higginson, I. J. (2007). Interactive technologies and videotapes for patient education in cancer care: Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Supportive Cancer in Care, 15, 7-20. Institut national d’excellence en santé et en services sociaux - INESSS (2011). Traitement du lymphoedème secondaire lié au cancer. Rapport préparé par Kathy Larouche et Marie-France Witty, ETMIS 2011; 7(3), 1-141. Lintonen, T. P., Konu, A. I., & Seedhouse, D. (2007). Information technology in health promotion. Health Education Research, 23(3), 560566. Lymphedema Framework - LF, 2006. Best Practice for the Management of Lymphoedema. International consensus. London, GrandeBretagne: MEP Ltd. Petty, R. E., Fabrigar, L. R., & Wegener, D. T. (2003). Emotional factors in attitudes and persuasion. Dans R. J. Davidson, K. R. Scherer & H. H. Goldsmith (Éds.), Handbook of affective sciences. (Oxford University Presse éd.) (pp. 752-772). Oxford. Petty, R. E., Wegener, D. T., & Fabrigar, L. R. (1997). Attitudes and attitude change. Annual Review of Psychology, 48, 609-647. Société canadienne du cancer - SCC (2012). Statistiques canadiennes sur le cancer 2012. En ligne : http://www.cancer.ca/Canadawide/About%20cancer/Cancer%20statistics.aspx?sc_lang=fr-ca, consulté le 7 juin 2012. Stout Gergich, N. L., Pfalzer, L. A., McGarvey, C., Springer, B., Gerber, L. H., & Soballe, P. (2008). Preoperative Assessment Enables the Early Diagnosis and Successful Treatment of Lymphedema. Cancer, 112(12), p2809-2819. doi 10.1002/cncr.23494. Torres Lacomba, M., Yuste Sanchez, J. M., Zapico Goni, Z., Prieto Merino, D., Cerezo Tellez, E., & Minayo Mogollon, E. (2010). Effectiveness of early physiotherapy to prevent lymphoedema after surgery for breast cancer: randomised, single blinded, clinical trial. British Medical Journal, 340, b5396. doi:10.1136/bmj.b5396. 28 © CHUM, 2012 Futur CHUM 2016, Montréal, Canada QUESTIONS ? [email protected] [email protected] 29