Projet de loi S-201 : Loi visant à interdire et à prévenir la

Projet de loi S-201 : Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique
Je vous écris pour exprimer mon soutien au projet de loi S-201. D’après mon expérience de
20 ans à titre de conseiller en génétique, il est évident que les Canadiens doivent être protégés
contre la discrimination génétique. J’ai participé à l’élaboration d’un énoncé de position sur la
discrimination génétique pour l’Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG).
L’énoncé, publié en 2012, exprimait le point de vue de l’organisation, pour qui le public devait
être protégé contre la discrimination génétique et une loi était nécessaire. L’énoncé de principe
intégral est présenté à la fin de ce mémoire.
Les avancées technologiques modifient la portée du dépistage génétique, ce qui accroît le
risque que les résultats de dépistage génétique soient utilisés injustement. Au cours des
dernières années, le dépistage génétique est passé des essais sur un seul gène, à des essais sur
des groupes comportant de grands nombres de gènes, voire sur le génome entier d’une
personne. Ces approches de dépistage général comportent la possibilité que, en cherchant la
réponse à un problème médical, une découverte génétique tout à fait inattendue soit faite. Par
exemple, au cours du dépistage d’un changement génétique pouvant entraîner d’importantes
déficiences intellectuelles en cours de grossesse, une prédisposition aux cancers chez l’adulte
ou un risque d’alzheimer précoce pourrait être découvert. Une telle découverte pourrait rendre
l’enfant à naître, et peut-être l’un des parents, non assurable. Il est difficile pour les
fournisseurs de soins de santé de préparer les patients aux implications du recours au dépistage
génétique, sans devoir aborder la question de l’incertitude quant à la façon dont ces
renseignements pourraient être utilisés contre eux dans l’avenir.
L’idée d’inclure les caractéristiques génétiques à la Loi canadienne sur les droits de la personne,
que propose le projet de loi S-201, semble particulièrement opportune. Lorsqu’il s’agit de
protection contre la discrimination, il semble tout à fait à propos de traiter les caractéristiques
génétiques au même titre que la race, l’origine nationale ou ethnique, la couleur, la religion,
l’âge, le sexe, l’orientation sexuelle, l’état matrimonial, la situation familiale, l’incapacité ou
l’état de personne graciée. Pour de nombreuses personnes, la notion de discrimination
génétique peut sembler plus abstraite que d’autres formes de discrimination, parce qu’elles
connaissent peu le dépistage génétique et qu’elles ignorent qu’une telle discrimination existe.
Certains prétendent que la discrimination génétique n’existe pas dans les faits en raison du
manque de cas répertoriés. Le simple fait que très peu de personnes signalent des cas de
discrimination génétique ne signifie pas qu’une telle discrimination n’existe pas ou qu’elle ne se
produira pas. Les mesures législatives comme le projet de loi S-201 donneront aux victimes de
discrimination génétique le courage de se manifester.

Les conseillers en génétique et les généticiens constatent chez leurs patients que la crainte que
leurs résultats de dépistage soient utilisés abusivement influe sur leur décision de se soumettre
ou non au dépistage génétique. Ce type de dépistage est offert parce qu’il est utile aux fins des
soins au patient, mais les fournisseurs de soins de santé ne peuvent garantir que les résultats
ne seront pas utilisés de façon discriminatoire dans l’avenir. Ce projet de loi offre aux patients
l’assurance qu’ils sont protégés, de sorte que la crainte de la discrimination génétique n’entrera
pas en ligne de compte dans leur décision de recourir au dépistage génétique.
J’espère que le Comité sénatorial veillera à ce que le projet de loi S-201 protège les Canadiens
contre la discrimination génétique. Il s’agit d’une question qui doit être traitée de toute
urgence, compte tenu du fait que, en matière de dépistage génétique, les tendances qui se
développent favorisent l’obtention de résultats inattendus pouvant avoir un effet sur la santé
des personnes.
Énoncé de position de l’ACCG sur la discrimination génétique
L’ACCG s’oppose à la discrimination génétique. La discrimination génétique se définit
comme l’usage injuste des résultats d’un test génétique ou des risques génétiques que
révèlent les antécédents médicaux d’une famille.
Personne ne devrait renoncer à recevoir des services génétiques, à subir un test de
dépistage génétique ou à participer à une étude de recherche en génétique par crainte
d’être victime de discrimination génétique. Personne ne devrait être forcé par un tiers à
subir un test de dépistage génétique. Le choix de se soumettre au dépistage génétique est
une décision personnelle que seule la personne concernée doit prendre.
Toutes les personnes devraient être protégées contre la discrimination génétique que
pourraient commettre des employeurs, des assureurs ou la société en général. L’ACCG
appuie et encourage l’élaboration et la mise en œuvre immédiates d’une loi qui protège le
public canadien de l’usage injuste de résultats génétiques ou d’antécédents familiaux.