Hépatati Hépatata Droit pour tous à l`éducation à la maladie

l’hépatant
Hépatati Hépatata
Droit pour tous à l’éducation
à la maladie chronique
Dossier
Dépistage : le virus invisible
2013 JOURNAL D’INFORMATIONS SUR LES HÉPATITES
54

Directeur de la publication Pascal Mélin Coordination du numéro Johann Volant Rédaction Johann Volant, Pascal Melin
Relecture Véronique Deret Abonnements cont[email protected] Design graphique & Illustration Tristan Bonnemain
Crédits photos SOS Hépatites, Fotolia Impression Imprimerie Lebugle. Édité par SOS hépatites Fédération 190, Bld de Charonne - 75020 Paris / T 01 43 67 26 40
Pour toute réaction : [e-mail]. Dépot légal à parution. Les textes publiés nengagent que leurs seuls auteurs. Tirage à 1700 exemplaires.
Ce numéro a été réalisé avec le soutien du laboratoire Janssen.
Édito
Épidémie des maladies du foie :
le pire est à venir
Toutes les études épidémiologiques le conrment : quoi que nous
fassions, le nombre de décès dus aux maladies du foie ne va cesser
daugmenter au moins jusquen 2020 ! Nous passons de la satis-
faction de nos victoires à la tristesse, puis à la fatigue du chemin
quil nous reste à parcourir.
Le plan national de lutte contre les hépatites B et C a permis de
structurer les prises en charge et de progresser, mais malheureuse-
ment les nancements nont jamais été à la hauteur des enjeux et
la décision politique vient de tomber : il ny aura pas de nouveau
plan. Alors, devons-nous être satisfaits du développement du pro-
jet du premier rapport dexperts dans lequel nous nous sommes
engourés puisque nous le demandions depuis 5 ans ?
Les nouveaux traitements contre lhépatite C sont spectacu-
lairement ecaces et pourtant les Autorisations temporaires
dutilisation (ATU) tardent à venir. Peut-on en être satisfaits ?
Les traitements de lhépatite B sont très ecaces mais inaccessi-
bles à léchelon planétaire et la diusion du vaccin est en panne.
Peut-on en être satisfaits ? Les traitements contre le cancer
du foie progressent mais le nombre de dons dorganes
permettant les grees stagnent. Peut-on en être satisfaits ? Nous
réalisons une grande campagne de communication sur lhépatite
C avec une enquête quantitative dont les résultats montrent que
70 % des français connaissent lhépatite C mais 66% ne savent pas
quon ne peut pas guérir. Peut-on être satisfaits ?
Cest au milieu de ces chauds et froids, de cette véritable douche
écossaise, que nous devons trouver le courage et la motivation de
poursuivre. Mais à lheure où la parole et la place des associations
de patients est dicile à trouver dans le paysage sanitaire, peut-on
être satisfaits ?
Pascal Mélin, Président de la Fédération Sos hépatites
Sommaire
3 Édito
4 Hépatati Hépatata
6 L’hépatite B
N'oublions pas l’hépatite B !
La maladie de l’adoption
Le paradoxe de l’hépatite B
8 Désintox
Je suis contre les “salles de shoot” !
Traiter l’hépatite C chez les patients usagers
de drogues reste fondamental
10 International
SOS Hépatites s’engage au delà de l’Hexagone
11 Dossier dépistage
Le virus invisible : de l’hépatite non A non B à l’hépatite C
Les français et l’hépatite C : quelles (mé)connaissances ?!
Ne jamais baisser la garde de la surveillance
régulière et coordonnée
Ne perdons pas le contrôle
Tests rapides des hépatites : ou va-t-on ?
20 Actualités thérapeutiques
Les interactions
La deuxième génération arrive
Les premiers combos
Les eets indésirables et l’observance
26 Sensibiliser
C maintenant. Plaquez l’hépatite C
28 Blog à part
30 Agenda
NOTRE OFFRE
DE FORMATIONS
Renseignements
01 43 67 26 40

4
5
La terminologie a son importance
Si 15 millions de personnes vivent avec une maladie chronique de
façon instantanée, il faut noter que plus dune personne sur deux
présentera au cours de sa vie une aection chronique ! Labsence
de maladie chronique au cours de la vie et donc la “bonne santé”
devient exception. Regardons les choses diéremment. En partant
du fait que la majorité des personnes auront un jour une maladie
chronique, on peut alors imaginer, dans nos écoles, une éducation
à la maladie chronique plutôt quune éducation à la santé ? Ce
regard diérent permettrait de positionner le dépistage comment
une vérication de statut et non comme prendre le risque de per-
dre la santé même si chaque année au 1er janvier, on continue de
souhaiter “une bonne année et une bonne santé”. Pourquoi ne pas
dire “bonne année et bonne maladie chronique” et les box dan-
niversaires au lieu dêtre des weekends gastronomiques, des sauts
en parachute ou des cours de conduites sur glace, ils pourraient se
transformer en weekends découverte diabète, saut en compliance,
apprentissage du prostatisme, etc.
Il faut positiver l’entrée et la découverte
d’une maladie chronique
Celle-ci ne doit pas être assimilée à une perte dautonomie ni à un
handicap mais à une évolution du schéma de vie comme le passage
de lenfance à ladolescence ou au monde adulte. Le monde chro-
nique est autre mais il nest pas moindre. Il est diérent et parfois
moins bien adapté à notre structure sociale qui pose la bonne
santé comme labsence de maladies chroniques. Mais regardez
dautres cultures et dautres civilisations. Comment est gérée la
dépression dans les cultures du Maghreb ? Comment se gère la
maladie dAlzheimer en Asie ? Comment se gère la folie dans les
tribus africaines ?
Il est urgent de faire une place
à la maladie dans notre système éducatif
Nous devons aider les futurs générations à se construire avec un
rapport à la santé qui doit nécessairement évoluer car demain,
savoir de façon prédictive que lon est génétiquement programmé
à exprimer une maladie, est-ce encore être en bonne santé ou
est-on déjà malade ? Et nous qui militons a Sos hépatites, nous
savons que celui qui a été en contact avec une hépatite B, même
sil en est guéri, a quand même la preuve de son exposition comme
celui qui a était exposé à lamiante mais qui ne fera jamais de
maladie grave. Et qui est-on quand on a été porteur dune maladie
chronique comme lhépatite C et que suite à un traitement, on
est déclaré guéris ? Ne sommes-nous plus malade ? Sommes-nous
guéris ou la maladie sexprime diéremment ?
Il est urgent de rééchir à la construction d’un nouveau modèle •
Hépatati Hépatata Hépatati Hépatata
Lorsque jétais enfant, à chaque rentrée scolaire, je réclamais un
nouveau stylo. Encore aujourdhui, quand je pressens que quelque
chose va être dicile à coucher sur papier (un rapport, un projet),
je me surprends à acheter un nouveau stylo.
Mais pour les malades atteints dhépatites, le mot stylo
est synonyme de traitement. Les stylos ont été largement
décriés et leur abilité mise en cause : “pas Secure”, “com-
pliqués”, “diciles à utiliser”, “source derreurs”, “imprécis”…
À tel point que lindustrie pharmaceutique se lance maintenant
dans une deuxième génération de stylos.
On peut aussi rêver de traitements futurs sans interféron, appelés
dans le milieu “interféron-free”. Pourtant, en 2013, la pierre angu-
Maladie chronique :
droit pour tous à l’éducation
Quinze millions de français sont atteint d’une maladie chronique, soit une personne sur quatre.
Mais quelle est la bonne formulation ? “Sont atteints”, “vivent avec”, “subissent”, “vivent malgré”,
“côtoient”, “sont porteurs”, “survivent avec…” ?
Un nouveau stylo
laire de tout traitement de lhépatite C reste linterféron et il est
important et primordial de pouvoir lutiliser en toute sécurité.
Léquipe de Sos hépatites a été auditée sur les dicultés rencon-
trées avec les anciens systèmes dinjection et cest tout naturelle-
ment que nous avons également largement participé à la réexion
menée autour de la création des nouveaux stylos que nous allons
encore utiliser quelques temps.
Rendre le traitement plus simple et bien intégré dans la vie de tous
les jours pour permettre une meilleure acceptation de la part des
patients est un enjeu majeur.
Nous attendons donc ces nouveaux stylos pour écrire une nouvelle
page de l’aventure des hépatites • Pascal Mélin

6
7
Le virus de lhépatite B est connu pour donner des cancers du
foie, mais on noublie trop souvent que ce virus ne fait pas bon
ménage avec un autre cancer. Il y a au monde au moins 350 à 360
millions de porteurs chroniques de lhépatite B et, en France ils
seraient 280 000 porteurs. Mais que se passe-t-il en cas de décou-
verte de cancer ? Les patients atteints de cancer doivent parfois
se faire opérer, être hospitalisés et parfois avoir des soins par des
chimiothérapies. Deux problèmes peuvent alors survenir.
Premièrement, le virus de lhépatite B risque de générer de nou-
velles contaminations car cest un virus très transmissible. Cest
pour cela que tous les professionnels de santé doivent être vaccinés
et protégés.
Deuxièmement, il faut comprendre quen cas dinfection chro-
nique par le virus de lhépatite B, il existe un équilibre entre la
multiplication du virus et nos propres défenses immunitaires car
chaque jour nous détruisons des millions de virus. Mais certaines
chimiothérapies amènent une baisse des défenses immunitaires et
laissent donc le champ libre au virus qui peut alors endommager
gravement le foie et “réveiller” une hépatite B qui était jusqualors
parfois endormie. Ces réactivations sont parfois dramatiques et
peuvent être fatales au patient qui lutte contre son cancer. Cela
L’hépatite B
N’oublions pas l’hépatite B !
est spécique à lhépatite B et ne sobserve pas pour le virus de
lhépatite C. Voila encore une bonne raison dêtre vacciné contre
lhépatite B.
Allons plus loin
Les sociétés savantes en hépatologie préconisent dans les pays
développés que toute personne connue pour être porteuse du
virus de lhépatite B soit mise sous traitement oral (analogue
contre le VHB) et ce durant le temps de la chimiothérapie et ce
particulièrement si cette chimiothérapie est agressive et risque
de faire chuter les défenses immunitaires. Ces recommandations
bien que pertinentes doivent nous amener à nous souvenir quen
France seul un malade sur deux a été dépisté !
Alors ne faudrait il pas rendre conseiller fortement la réalisation
du dépistage de bon nombre de patients cancéreux avant leur
accès à la chimiothérapie, pour éviter toute complication ?
Voila encore une action à venir pour tous les membres actifs de
Sos hépatites •
Ce titre résume à lui seul le problème. Dans la majorité des cas, les
enfants adoptés dans les pays développés sont originaires de zones
où lhépatite B est un éau endémique touchant plus de 10 % de
la population (Asie du sud-est et Afrique subsaharienne). De plus,
les enfants en situation dêtre adoptés sont dans des conditions
socio-économiques et sanitaires très précaires, et bien sûr ils ne
bénécient pas des programmes de vaccination contre lhépatite
B. De plus, ils sont regroupés le plus souvent dans des orphelinats
où les conditions de promiscuités et dhygiène permettent à lépi-
démie de continuer sa dissémination. Malheureusement, plus un
enfant a séjourné longtemps dans un orphelinat, plus il a de ris-
ques davoir contracté le virus de lhépatite B.
Ces conditions font de lhépatite B une maladie liée à ladoption.
De plus en plus souvent, lenfant adoptable devient léquivalent
dune marchandise et, à ce titre, on lui fait réaliser des bilans séro-
Lors de laccouchement, si le bébé se contamine en naissant dune mère porteuse du
virus, le risque de passage à la chronicité est de 90 %, alors quen cas de contamination à
lâge adulte, il est de moins de 10 % (si vous nêtes pas vacciné). Mais la question que lon
nous pose régulièrement est : mais que se passe-t-il entre les deux ? Pour répondre à cette
question, il faut reprendre des travaux publiés en 1993 où une équipe du Dr Shapiro a
repris tous les cas dhépatite B aiguë pédiatrique pris en charge et a suivi les enfants en
fonction de lâge au moment de leur contamination. Vous noterez au passage que de tels
travaux ne seraient plus éthiques aujourdhui car on ne peut imaginer suivre des enfants
nés de mères atteintes dhépatite B sans les vacciner.
Les résultats conrment alors que le taux de passage à la chronicité à la naissance est bien
de 90 % puis de 80 % à 6 mois pour atteindre les 50 % avant lâge de 1 an. Passés les 5
ans, les résultats sont identiques aux chires retrouvés chez les adultes avec 5 % à 10 %
de passage à la chronicité. On peut retenir plusieurs leçons dune telle étude : première-
ment, à la naissance, le système immunitaire nest pas opérationnel pour lutter contre une
hépatite B et celui-ci mettra plusieurs années à devenir mature, il est donc préférable de
vacciner les nourrissons et c’est sans doute la deuxième leçon à retenir •
L’hépatite B
La maladie de l’adoption
Le paradoxe de l’hépatite B
logiques hépatites B et C et VIH en guise de garantie de qualité
comme dautres marchandises que nous achetons. Même si cela
est compréhensible, il nen est pas moins inacceptable ! Il existe
de faux certicats et la séronégativité ne peut pas devenir un label
de sécurité ou de qualité. La sourance humaine et ladoption
doivent prendre un autre sens. On rêve même que des malades
hépatants puissent adoptés des enfants spéciquement infectés
pour pouvoir leur permettre daccéder à une vie avec des soins. Au
CHU de Dijon, le Dr Jean-Vital de Monléon a ouvert une consul-
tation pédiatrique spécique de suivi de ladoption et sur son
blog, il dénonce que lhépatite B est bien la maladie de ladoption.
Un blog à visiter (leblogdeladoption.blogspot.fr) et qui doit nous
amener à nous battre pour rendre la vaccination contre lhépatite
B universelle, et de ne plus avoir ce lien avec ladoption, la vie
ore déjà susamment de sourance alors protégeons nous tous
contre l’hépatite B •

8
9
Je suis contre les salles de shoot, car cela est juste inacceptable.
Dans le simple fait que lexpression “salle de shoot” est démago-
gique et ne laisse pas celui qui écoute rééchir et se faire sa propre
idée.
Limage dune “salle de shoot” contient en son sein le refus et le
blocage. Le shoot résume à lui seul ce que la population rejette,
à ne voir que linjection et non la personne qui pourrait avoir ce
comportement. Mais si lon vous dit “Salle de Consommation à
Moindre risque (SCMR)”, cela ouvre au débat et à la discussion,
non ? On parle alors dun comportement et dun usager, et dun
usager que lon peut éduquer aux risques. Vous voyez bien que le
concept de Réduction des Risques (RdR) est dans le prolonge-
ment de cette réexion.
Vous comprenez ma colère quand des journalistes nous disent
ouvrir le débat en titrant sur les salles de shoot, cest tout le
contraire quils font. Ils prennent parti et stérilisent linformation
et le débat. Il ny a alors pas de place pour les infections virales,
pour décrire un parcours et de proposer une rencontre avec des
soignants et des soins.
Nous devons être vigilants
et ne pas laisser le germe
du non-débat s’immiscer en nous.
Mais prenons un autre exemple si vous le voulez bien. Le “mariage
gay”, à nouveau des mots qui sont dans des représentations qui
sopposent tellement quil est du coup dicile douvrir un débat.
Mais si lon nomme “le mariage pour tous”, le débat souvre alors
naturellement et sans partie prit car notre inconscient nest pas
pollué par des représentations préétablies.
Les mots inuencent les débats quils ouvrent. Si je vous qualie
de non répondeurs au traitement de votre hépatite C alors que
votre charge virale est passée de 1 million à 100 000 virus, le tech-
nicien dira quen trois mois, votre virémie na perdu quun log, et
pourtant loptimiste pourrait dire que 90% des virus avaient dis-
parus ! Combien de personnes atteignent 90% de leurs objectifs
dans dautres champs ? Sont-elles qualiées de non répondeurs ?
La maladie doit nous amener à garder notre esprit critique. Je
reconnais à chacun bien sûr son libre arbitre concernant les
SCMR ou le mariage pour tous, ou bien encore la réponse au
traitement. Mais le vrai non répondeur nest pas le patient mais le
médecin qui ne répond pas aux questions que lui pose le patient.
Mais toutes ces questions, si lon accepte le débat sans partie pris,
elles sont passionnantes et cest ce que nous essayons de faire à Sos
hépatites à travers notre dernière campagne et louverture dun
forum de discussion sur Doctissimo.
Plus j’y pense, plus je suis contre les “salles de shoot” ! • Pascal Mélin
Je suis contre les “salles de shoot” !
En 2011, léquipe du Dr Martin a publié dans Journal of Hepa-
tology une modélisation sur la transmission de lhépatite C chez
les usagers de drogues en Ecosse. Cette équipe démontrait ainsi
que traiter chaque année 10 usagers de drogues sur 1000 infectés
permettait 10 ans après de faire baisser la proportion dusagers
de drogues infectés dau moins 13 %, voire 31 % et ces résultats
prenaient en compte les possibilités de réinfection. Cette modé-
lisation est intéressante car elle part dun accès aux soins très
modeste et nous rappelle que “faire peu” cest déjà “faire”. En eet,
en termes dhépatite C chez les usagers de drogues, tordre le cou
à certaines idées reçues doit rester un combat de tous les jours si
lon veut continuer de faire baisser le taux de prévalence de cette
infection dans cette population pour laquelle on continue de
croire et de véhiculer lidée que traiter les usagers de drogues na
pas dintérêt à cause des réinfections.
Il ne serait donc pas éthique de ne pas traiter les usagers de dro-
gues et cest ce que Sos hépatites dénonce depuis 15 ans. Mais
léquipe du Dr Martin va plus loin encore. Toujours à partir dune
population écossaise et en considérant que le taux de patients
usagers de drogues infectés pourrait varier de 20 % à 40 %, le
rapport coût-ecacité a été modélisé. Pour cela, un modèle de
transmission dynamique du virus de lhépatite C a été développé.
Trois groupes ont été comparés : les usagers de drogues actifs par
voie intraveineuse, les ex-usagers de drogues ou les non usagers.
Il ressort de cette étude que malgré les réinfections possibles, le
traitement des usagers de drogues actif est loption la plus coût-ef-
cace avec des ratios coût-ecacité par année de vie gagnée allant
de 521 à 2 539 £.
Le traitement de cette population dite “particulière” reste donc
un choix épidémiologique prioritaire et nécessite le dévelop-
pement de prises en charge spéciques autour des lieux de vie.
Aujourdhui, il est nécessaire de développer des programmes
daccès aux soins et déducation pour les usagers ainsi que des pro-
grammes de réduction des dommages pour éviter tout risque de
recontamination. Cest là encore une revendication de Sos hépa-
tites de longue date •
Pour en savoir plus :
Martin et al. Can antiviral thérapy for hépatitis C réduce the prevalence of
HCV among injecting drug user populations ? A modeling analysisof its pre-
vention utility. J Hepatol. 2011 Jun ; 54(6) : 1137-44.
Martin and al. Cost-eectiveness of hépatitis C virus antiviral treatement for
injection drug user populations. Hepatology. 2012 Jan ; 55(1) : 49-57.
Désintox
Traiter l’hépatite C chez
les patients usagers de drogues
reste fondamental
Désintox