dossier sur les liens

Newsletter n°2
Octobre 2014
Votre Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques d’Île-de-Fance
Édito
Alors la rentrée ?
C’est la rentrée des classes. Quel moment chargé d’émotions,
d’angoisse, d’enthousiasme et de questions pour l’enfant qui
grandit, intègre la société ! L’école, cet espace commun, « ordinaire » est un des rares lieux où la « normalité » semble possible
pour l’enfant concerné par une maladie chronique, sévère ou sans
traitement curatif. Certes, la mobilisation forte des associations et
la loi du 11 février 2005 ont considérablement augmenté le taux
de scolarisation des enfants atteints de maladie grave. Cependant,
cette scolarisation reste régulièrement soumise à nombre d’aléas :
aménagements et auxiliaire de vie scolaire non disponibles reportent la rentrée tant attendue ; les difficultés organisationnelles et
administratives ne permettent qu’une scolarisation de quelques
heures hebdomadaires. À l’école, les enfants et les parents s’affrontent alors à un « déficit éducatif » et ces situations génèrent une
forme de surhandicap.
Dossier : Liens entre équipes
Sommaire
• Résultats d’enquête ONPEDIF
• Dossier Liens entre équipes :
- Services hospitaliers de pédiatrie spécialisée
- Services de pédiatrie générale
- HAD
- Équipes mobiles Soins Palliatifs
- Réseaux de Soins Palliatifs
• Ressources
www.paliped.fr
et actualités
La première motivation de l’école est celle de l’intégration par la
socialisation, le détachement d’avec le groupe familial. Jusqu’ici
protégé par le domicile ou l’hôpital, l’enfant gravement malade
affronte pour la première fois la réalité extérieure. Il se sent seul,
en décalage, questionné, moqué. À côté du handicap connu, évident, presque accepté parce qu’anticipé par les adultes, se trouve
la différence discrète, presque invisible. « Tu es moche », moquerie
la plus souvent rapportée par les enfants, souligne l’image perçue par le groupe et renvoie à cette incurable solitude. La discrimination précoce est dévastatrice pour l’estime de soi. Bien sûr
l’accompagnement est indispensable. Peut-être est-il possible de
réfléchir pour prévenir, préparer l’enfant et son entourage face à
ces difficultés...
La seconde motivation, celle de l’instruction pour l’acquisition de
compétences, pour la possible insertion professionnelle concerne
davantage les enfants qui « grandissent ». Comment une scolarisation si chaotique, si dépendante des logiques institutionnelles,
peut-elle conduire à l’intégration professionnelle ? Une réalité ou
une utopie ?
Hélène Dufresne, chef de projet socio-éducatif,
Hôpital Necker Enfants-Malades
PALIPED enquête
Paroles de soignants et de parents d’enfants atteints de cancer,
en soins palliatifs, résidant en Île-de-France et décédés en 2010 :
l’étude ONPEDIF
A
fin de mieux cerner les actions de formation et d’accompagnement à mettre en place pour de meilleurs
soins palliatifs pédiatriques, le réseau d’Île-de-France
d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (RIFHOP) et
l’Équipe Ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques d’Îlede-France (PALIPED) ont entrepris en 2011, une étude
en deux phases. La première partie s’est intéressée au
parcours de soins des enfants atteints de cancer, résidant
et traités en Île-de-France, dans l’un des 4 services de
référence en oncologie pédiatrique, et décédés en 2010.
Les dossiers médicaux et infirmiers de 51 patients ont pu
être étudiés de façon rétrospective : modalités de prise en
charge, de décision de passage
en soins palliatifs, parcours de
soins des trois derniers mois
de vie, description de la prise
en charge thérapeutique et
psychologique pendant la dernière semaine, évaluation de
l’implication du médecin traitant. La seconde partie, dont
il est question ici, cherche à
évaluer le vécu des familles et
du personnel soignant de ces
mêmes enfants pendant cette
période de prise en charge
palliative.
C
ette deuxième phase comporte un volet centré sur
les parents endeuillés, et un
volet centré sur les soignants.
Les parents susceptibles de participer à l’étude devaient être
contactés par une lettre du
médecin référent du centre
concerné pour présenter les
objectifs de l’étude et son
déroulement. Le courrier
précisait qu’ils seraient contactés par téléphone par un
psychologue-chercheur, en l’absence de refus exprimé de
leur part. Le psychologue proposait alors aux parents de
répondre, lors d’un entretien semi-dirigé ou d’un questionnaire écrit, à des questions portant sur la décision de
passage en soins palliatifs, la transmission de l’information,
les soins et traitements reçus durant la dernière semaine
de vie et l’après-décès. Lorsque les parents acceptaient
l’entretien, les soignants du ou des services concernés
(hôpital de référence, hôpital de proximité et HAD) et
tous ceux qui s’étaient occupés de l’enfant (quelque soit
leur secteur d’activité) étaient conviés à un Focus-Group
(Le Focus Group est un outil de recherche sociologique
constitué d’un groupe de personnes et animé par un professionnel). Si le questionnaire était choisi par les parents,
&
2
l’équipe du service de référence devait à son tour remplir
un questionnaire.
L
es 51 enfants concernés par l’étude ont été suivis
dans les 4 services spécialisés par 24 médecins référents. Il a été demandé à chacun d’entre eux d’envoyer
une lettre aux parents et, après parfois plusieurs mois de
réflexion, 19 médecins ont accepté le principe d’adresser
ce courrier aux parents de 37 enfants. 4 courriers n’ont
pas pu être envoyés ou sont revenus faute d’adresse. Les
médecins de 4 enfants ont souhaité ne pas envoyer de
courrier pour des situations qu’ils jugeaient trop « violentes », « conflictuelles » ou
« compliquées » et 10 courriers
n’ont pas été envoyés sans que
les 6 médecins référents ne
motivent leurs refus. Sur les
33 familles ayant reçu le courrier, 4 ont refusé de participer
lors de l’appel du psychologue
(« c’est trop dur »), 6 n’avaient
plus le même numéro, et 4 ne
se sont pas manifestées malgré
les messages vocaux laissés.
19 entretiens ont pu être réalisés concernant 18 familles (les
deux parents séparément pour
un enfant) et 2 familles ont
choisi le questionnaire mais
une seule l’a renvoyé, soit 20
participants.
À
ce jour 15 Focus-Groups
ont pu être réalisés avec
les soignants. Les problèmes
rencontrés dans l’envoi des
courriers, puis l’organisation
des Focus-Groups, au-delà
d’un manque de temps manifeste des soignants, lève le voile sur la difficulté de ce
travail de mémoire : volonté de protection des parents
endeuillés, crainte de ne pas se souvenir 3 ans après ou
limite protectrice du soignant … beaucoup de choses ont
pu être échangées lors de ces rencontres appréciées des
participants.
M
algré ces difficultés, les renseignements obtenus
sont d’une très grande richesse et permettront, nous
l’espérons, de mieux comprendre les attentes des parents,
d’enrichir la connaissance des soignants et de mieux anticiper les difficultés de chacun. Que tous ceux, parents
comme soignants, qui vont nourrir notre réflexion par
des témoignages si forts, soient grandement remerciés.
Dr P.Boutard, consultant
&
Analyse
Des professionnels d’hémato-
« On a voulu se consacrer à mille
pour cent à notre enfant,
et pas à nous » (un père)
S
uite à la première partie de l’étude portant uniquement
sur les dossiers et qui ne permettait pas de répondre à
certains aspects, il nous a été confié le soin de rencontrer
les parents, après qu’un courrier leur ait été envoyé par le
médecin référent de leur enfant les informant du déroulé
de cette étude. Seuls quelques points peuvent être rapidement évoqués dans le cadre de cet article. Ils seront plus
longuement développés dans une communication orale
au 6ème Congrès international de soins palliatifs pédiatriques les 2-3 octobre 2014 Saint-Malo, puis dans des
publications à venir. 19 entretiens, d’une durée moyenne
de 75 minutes, on été menés, concernant 18 enfants (2
parents d’un même enfant ont témoigné séparément). Il
s’agissait de 7 mères, 3 pères et 9 couples. Dix de ces
entretiens ont eu lieu au domicile et 9 dans un autre lieu
(siège de PALIPED, café …).
I
nformer leur enfant de la gravité de sa maladie et/
ou de sa fin de vie prochaine semble difficile, sinon
impossible pour la majorité des parents. C’est, pour beaucoup, indicible quand l’enfant est jeune. Cependant ils
acceptent volontiers que le médecin référent réponde aux
questions de leur adolescent si la relation est de bonne
qualité. Néanmoins, dans certains services, des progrès
quant à l’empathie et au tact dans les annonces est, selon
eux, encore à faire. Ce que les parents redoutent le plus
c’est que leur enfant souffre. La prise en charge de la douleur est une de leur première demande. Ils se disent, en
majorité sur ce point, satisfaits. Même si certaines souffrances sont encore évitables.
C
e qui ressort fortement de cette étude c’est que tout
au long de la maladie de l’enfant, les parents s’oublient en tant que personnes. Ils sont peu attentifs à
leurs propres besoins (sommeil, nourriture, etc.) pour se
consacrer entièrement à ceux de l’enfant. C’est un temps
traversé par la peur, la tristesse et la colère. Un de leurs
souhaits, dont ils disent là aussi qu’il est en partie satisfait,
est de mieux participer aux décisions de traitement et de
limitation et/ou arrêt de traitement de leur enfant. Des
compromis liés aux conditions du mourir ont été acceptés par les parents (sédations en phase terminale, lieu du
décès, etc).
A
près le décès : une lettre de condoléance personnalisée est bienvenue, la présence des soignants aux
obsèques et toutes les manifestations d’émotion de la part
des équipes sont grandement appréciées. Enfin, il semble
se dégager le désir que soit privilégié une écoute ouverte
du parent endeuillé en évitant l’écueil d’une pathologisation excessive. Le deuil n’est pas une maladie, comme
l’ont rappelé certains. Ce que les parents attendent des
médecins et soignants, c’est à la fois une grande expertise
et de réelles qualités humaines, ce dont ils attestent bien
souvent dans leurs témoignages.
Gérard Sébille, psychologue clinicien, chercheur
&
oncologie pédiatrique acceptent
d’évoquer leurs souvenirs de
situations de fins de vie
D
ans le cadre de cette étude Paliped-Rifhop une
quarantaine de professionnels a participé à des
rencontres animées par une socio-anthropologue,
enseignant-chercheur en médecine. Une quinzaine de
Focus-Groups ont ainsi été organisés dans 4 centres de
référence et un hôpital périphérique, d’une durée de 70
minutes en moyenne. Tous les échanges ont été enregistrés, retranscrits intégralement et anonymisés. A été
privilégiée une analyse thématique des données. De ces
rencontres difficiles à mettre en place - il y a eu un long
travail de persuasion et de recrutement des médecins et
paramédicaux - se dégage une grande richesse de contenus, dont on peut extraire ces quelques points:
À
la différence des parents, les professionnels considèrent tous que le délai de 3 ans depuis le décès du
patient est trop long. Ils ont souvent oublié les situations
non conflictuelles ou celles qui n’étaient pas marquées
par une affinité forte avec l’enfant ou ses parents. Le
souci de la douleur est présent dans tous les échanges,
et semble avoir généré une mobilisation effective des
professionnels. La dégradation du corps, la mutilation,
la transformation du visage par les traitements ont été
plus malaisément évoquées. Les trajectoires thérapeutiques paraissent jalonnées d’une variété d’émotions et
de valeurs, et des éléments culturels et sociaux ont apparemment généré un décalage entre soignants et familles.
Les soignants ont pu dire leurs difficultés à admettre l’altérité sociale, culturelle, religieuse, psychique. Le « temps
d’après » le décès avec différentes questions autour des
condoléances, des obsèques, des parents qui reviennent
ou pas... montre une grande diversité des manières de
faire. Il conviendra de rapprocher ensuite ces conduites
de ce qu’en disent les parents, pour comprendre et développer celles qui sont aidantes.
L
’objectif initial qui visait à repérer les difficultés
ressenties par le personnel soignant est atteint. Il a
été apprécié de pouvoir repenser à ces situations à distance. Les participants se sont confiés en reconnaissant
tirer bénéfice de ce temps d’exception. Ils ont réfléchi
notamment aux mécanismes de la mémoire (collective et
individuelle) et se sont étonnés des souvenirs qui surgissent en entendant leurs collègues parler de l’enfant et de
ses proches. Apparaissent des tensions et des inquiétudes
dans ce travail d’accompagnement mais aussi les modes
de solidarité qui s’y déploient. À distance, les relations
avec les familles semblent plutôt apaisées.
Catherine Le Grand-Sébille, Socio-anthropologue,
enseignant-chercheur
3
&
Liens entre équipes
Coordonner des compétences complémentaires
Service de Pédiatrie spécialisée & HAD
de néphrologie pour poser leurs questions concerRetour à la maison d’un nouveau-né service
nant le projet de vie, les soins de confort pour Louis, la
en insuffisance rénale terminale prise en charge des symptômes de fin de vie et l’accompagnement de la famille. Les parents ont souhaité que
Louis décède à la maison entouré de sa famille. Louis a pu
rentrer. Il avait une alimentation maternelle à la demande,
recevait du paracétamol ainsi que des doses infimes de
morphine toutes les douze heures débutée en raison
d’un inconfort. Des prescriptions anticipées d’Hypnovel® intra rectal en cas de convulsions ou de symptômes
réfractaires ont été faites. Le SAMU a été prévenu sur le
projet palliatif de cet enfant (projet de soins raisonnables,
pas de réanimation en cas de détresse vitale, ni de geste
invasif).
Histoire de Louis
L
ors de la 3ème grossesse d’un couple jeune en bonne
santé, le diagnostic de valves de l’urètre postérieur
avec complications sur les voies urinaires a été posé
lors de l’échographie du 2ème trimestre. Plusieurs réunions multidisciplinaires ont eu lieu en anténatal avec les
obstétriciens et les néphrologues. Les parents n’ont pas
souhaité interrompre la grossesse et plusieurs interventions chirurgicales ont été tentées (intervention par voie
cystoscopique avec pose d’un drain, drain vésico amniotique, amnio-infusions…) pour préserver la fonction
rénale. Louis est né eutrophe à terme et a été transféré en
réanimation suite à une détresse respiratoire aiguë (intubé,
ventilé) et une insuffisance rénale. Il est resté 3 semaines
en réanimation. Malgré l’autonomie respiratoire acquise,
l’évolution a été défavorable sur le plan métabolique avec
majoration de l’insuffisance rénale néonatale. La déci-
I
nitialement, la puéricultrice de l’HAD venait au domicile une fois par jour pour l’évaluation clinique et
l’adaptation des traitements en lien étroit avec le pédiatre
de l’HAD. Ce rythme a été adapté à deux fois par jour,
les visites étaient conjointes avec le pédiatre de l’HAD.
Le médecin de l’équipe mobile de soins palliatifs était en
lien quotidiennement avec les parents et l’équipe HAD.
L’enfant s’épuisait et tétait de moins en moins. En accord
avec les parents, il a été décidé de ne pas débuter d’assistance nutritionnelle ni d’hydratation intraveineuse, mais de
respecter ses besoins d’hydratation des muqueuses avec
des soins de bouche. L’ensemble des traitements était
donné soit per os, soit en intra rectal. Louis réagissait aux
paroles réconfortantes de ses parents, de son frère et sa
soeur. Le traitement a été réajusté avec une augmentation
progressive des doses et de la fréquence de la morphine,
et l’introduction de Laroxyl® devant des geignements et
une augmentation du score d’EDIN. Dans un second
temps, de petites doses d’Hypnovel® à visée anxiolytique
ont été débutées en intra rectal. Ainsi, Louis a pu être
paisible, serein et confortable. Il est décédé 48 heures
après l’ajustement du traitement, la nuit dans son sommeil, entouré de ses parents qui dormaient à ses côtés.
Pendant ces 8 jours au domicile, le cadre de vie habituel
a été préservé pour le frère et la soeur, les parents ont
préparé l’après (choix des habits, cercueil et préparation
de la cérémonie), les grands-parents étaient très présents.
La famille était soutenue par son entourage proche, dont
la communauté de leur paroisse. Les rites religieux ont pu
être débutés au domicile en présence de la fratrie.
sion de ne pas entreprendre de mesures invasives, dont
la dialyse, a été prise avec l’équipe de la réanimation, les
néphrologues, l’équipe mobile de soins palliatifs, la psychologue en accord avec les parents. Louis a été transféré
dans le service de néphrologie dans une chambre mèreenfant personnalisée par les parents (photos, cadeaux,
…). Après concertation avec les équipes et la famille, la
surveillance biologique et les prises de constantes ont été
arrêtées. Louis était somnolent, eupnéique, cachectique,
hypotonique mais réactif. Le traitement symptomatique a été ajusté selon les signes cliniques observés.
Les parents ont souhaité ardemment rentrer chez eux
avec Louis pour la fin de vie mais étaient inquiets sur la
faisabilité de ce retour, en particulier le père, soucieux
de protéger les autres enfants. Au cours des différents
entretiens, les parents ont cheminé et se sont appropriés
le projet de retour à domicile avec l’HAD (hospitalisation à domicile).
L
C
e retour à la maison a été préparé lors d’une rencontre préalable entre l’équipe HAD (puéricultrice et
pédiatre), le service de néphrologie (médecins et équipe
soignante, assistance sociale et pédopsychiatre) et l’équipe
mobile de soins palliatifs pédiatriques. Les parents ont
rencontré la puéricultrice et le pédiatre de l’HAD dans le
&
4
’HAD a pu accompagner les parents dès le début de
la prise en charge, jusqu’au décès de leur bébé puis
lors des démarches administratives. L’histoire de Louis
met l’accent sur l’importance de la construction d’un projet coordonné, commun et anticipé par les différentes
équipes, à la fois à l’hôpital et au domicile, le respect du
choix des parents centré sur le bien être et le confort
de leur enfant tout en respectant leur rythme et leurs
émotions.
Dr Édith Gatbois, HAD AP HP et
Dr Aude Le Divenah, EMSPP Necker Enfants malades
&
Service de Pédiatrie générale & Réseau
...et Réseau de Soins Palliatifs
le Pallium
Centre Hospitalier de Versailles...
I
l est toujours difficile - quelque soit le lieu de soin d’accompagner un enfant au décès. Dans un service de
pédiatrie générale, le plus souvent tourné vers la guérison et vers la vie, la mort d’un enfant peut être vécue par
l’équipe comme un échec. Même si ces situations se présentent rarement dans notre service, le vécu est toujours
très douloureux et violent, autant pour les médecins que
pour les paramédicaux. Ces dernières années notre service a été sollicité de manière de plus en plus régulière
pour des prises en charge palliatives. Ces expériences, à
chaque fois singulières, nous ont amenés à penser différemment la
prise en
charge globale de ces
enfants.
Ainsi nous
avons pu
identifier
un certain
nombre de pré requis pour que l’accompagnement se
fasse de la manière la plus harmonieuse possible pour
l’enfant, sa famille et l’équipe.
L
éo, âgé de 5 ans, a été adressé au Réseau par l’hôpital de proximité. L’enfant est atteint d’une tumeur
cérébrale et les traitements curatifs ont été suspendus.
Le médecin et deux infirmières du Réseau se rendent au
domicile de l’enfant, après avoir reçu les comptes-rendus médicaux. Les parents ontété informés de la fin de
vie de leur enfant et cherchent à satisfaire ses moindres
désirs. Le Réseau met à leur disposition sa permanence
téléphonique et propose des visites et appels réguliers.
La psychologue du Réseau contacte la psychologue de l’hôpital pour lui faire un retour de la visite
au domicile. Les parents sont centrés sur leur
enfant et ne s’investissent plus à l’extérieur. Le
père a cessé son activité professionnelle. L’équipe
hospitalière s’inquiète de la capacité des parents à
faire face à la perte de leur enfant. Pour optimiser
le suivi, la famille est vue en consultation chaque
semaine.
A
u cours des jours suivant la visite, Léo va moins
bien : maux de tête, vomissements, mauvaises nuits.
Le surlendemain le papa appelle le Réseau, Léo n’est pas
bien, il a du mal à le réveiller. Le médecin généraliste
est absent, alors le Réseau cherche et trouve un remplaçant pour aller voir Léo sur place. 48 heures plus tard,
la mère informe le Réseau qu’il y a eu une aggravation,
le SAMU a été appelé la nuit pour un problème respiratoire. La mère se met à pleurer en expliquant que son
mari est sorti faire les démarches pour les obsèques de
leur enfant. Les propositions de visites sont refusées,
ils préfèrent rester seuls tous les trois. Le Réseau fait le
point avec le service de soins à domicile et le service de
pédiatrie de l’hôpital. Une réunion pluridisciplinaire est
organisée pour permettre aux équipes de se rencontrer et
d’échanger autour de la situation de l’enfant. Le médecin
généraliste informe le Réseau que Léo est dans le coma
avec des pauses respiratoires, mais serein. Les parents
semblent plus apaisés mais trouvent que « c’est long
». C’est le généraliste qui annoncera le décès de Léo à
l’équipe du Pallium.
E
n amont, un lien solide avec les services de référence
est indispensable pour pouvoir disposer de données
médicales les plus complètes et récentes possibles. De
même, l’évaluation psychologique et sociale de l’enfant
et de sa famille se fait le plus souvent en complémentarité entre le centre de référence et le centre de proximité.
Nous avons constaté combien il était précieux d’avoir
des interlocuteurs privilégiés et bien identifiés dans ces
situations. Cette étroite collaboration va permettre une
relation de confiance « triangulaire » indispensable entre
le centre de référence, le centre de proximité et la famille.
En aval, nous travaillons activement au développement
de la collaboration avec différents réseaux et équipes en
interne (équipe mobile de soins palliatifs) et en externe
(par exemple dans les Yvelines : HAD Santé Service,
Réseau Pallium, médecin traitant, …). Les réseaux
externes et le médecin traitant ayant pour mission de se
déplacer au domicile du patient, représentent pour nous
les garants de la continuité et de la cohérence de la prise
en charge de l’enfant et de sa famille dans son environnement habituel.
L
E
nfin, la proximité du domicile nous confère un rôle
d’intermédiaire entre le centre de référence et le
patient. Les parents trouvent dans le centre de proximité
un lieu plus facilement accessible dans cette période si
sensible. Si, pour la famille et l’enfant, cette proximité
géographique apparaît souvent bénéfique, elle peut
être, paradoxalement pour nos équipes, source de fragilité. Dans ce contexte, les actions du RIFHOP et de
PALIPED constituent une grande aide ; nous permettant
d’assurer notre rôle d’accompagnement auprès de l’enfant et de son entourage.
Dr Véronique Hentgen, pédiatre, Virginie Pirou, psychologue,
Sadia Berard, cadre de santé
&
5
’équipe mobile du Pallium apporte son expertise de
terrain puisqu’elle se rend au domicile des patients
afin d’évaluer les besoins et faire des propositions qui
sont retranscrites aux hospitaliers. Tout ajustement de
traitement est fait en concertation avec le médecin hospitalier référent. Le Réseau établi également un lien avec
les soignants du domicile auxquels il apporte son soutien. Les visites à domicile, les échanges téléphoniques,
et les soutiens psychologiques sont suivis de concertation avec les soignants référents de l’hôpital. Lorsque
l’aggravation de l’état des enfants ne leur permet plus
de faire des allers et retours à l’hôpital, les liens entre
leurs soignants référents et l’équipe mobile du domicile
sont particulièrement importants pour poursuivre au
mieux l’accompagnement des jeunes malades et de leurs
familles.
Sylvie Ruffin, psychologue
&
Équipe Mobile Douleur et Soins palliatifs (EMDSP) & Service de pédiatrie
générale : Centre Hospitalier de Poissy, regards croisés
Point de vue du pédiatre
A
la suite de cette première prise en charge, l’EMDSP
a été sollicitée également pour apporter une aide
directe à l’enfant et aux parents, en les rencontrant
s’ils le souhaitaient, pour élargir, là aussi, les personnes
« ressources » nécessaires à chacun. L’intervention de
l’EMDSP dans le service a grandement contribué à
l’amélioration de la prise en charge des patients et des
familles confrontés aux soins palliatifs. Elle a permis aux
équipes d’acquérir plus de confiance, d’être mieux préparées, donc de répondre de façon adaptée à la situation.
D
ans le service de pédiatrie nous prenons en charge
des enfants en soins palliatifs depuis au moins
aussi longtemps que l’EMDSP existe sur notre hôpital.
Pourtant, jamais nous n’avions fait appel à elle avant
cette situation de 2009, où la prise en charge d’un adolescent nous a posé plusieurs problèmes. L’équilibration du
traitement antalgique d’abord pour nous médecins ; puis
le questionnement de l’équipe paramédicale sur leurs
pratiques : « Fait-on bien ? Comment faire mieux ? ». Depuis
2006 nous avions constitué un groupe de travail sur les
soins palliatifs avec les soignants du service pour réfléchir et organiser ces prises en charge. Mais cette situation
concernant un adolescent se rapprochait plus d’une prise
en charge « adulte ». Nous étions également sans doute
prêts à « partager » nos pratiques avec l’EMDSP, parce
que nous pouvions déjà faire valoir un travail important
sur le sujet, et que nous avions ciblé notre demande et nos
attentes de cet échange avec l’EMDSP. Nous n’avons
jamais souhaité être relayés complètement, ni craints
d’être dépossédés de cette situation clinique. Nous avons
simplement voulu utiliser des compétences que nous
n’avions pas, et enrichir la réflexion en équipe dont la
pluridisciplinarité s’est vue renforcée. Depuis 2009, nous
faisons systématiquement intervenir l’EMDSP dans le
service lorsqu’un enfant y est pris en charge en fin de vie.
Notre demande est variable selon les situations (intervention auprès des soignants, de l’enfant, de la famille),
mais jamais nous n’avons regretté d’avoir fait appel à elle
… une belle réussite !
Sylvie Combettes, Cadre de santé du service de pédiatrie
Point de vue de l’EMDSP
L
a demande d’intervention de l’EMDSP est rare en
pédiatrie. Initialement, l’objectif de notre intervention
n’était pas clairement établi : accompagnement de l’équipe ?
des parents ? conseils sur les soins de confort ? intervention
de la psychologue ?...L’accueil de l’équipe de pédiatrie a
favorisé une réelle collaboration. Il nous est apparu que
beaucoup de choses avaient déjà été travaillées en équipe.
L’EMDSP a, dans un premier temps, ré-assuré l’équipe
pédiatrique sur les actions déjà mises en place. Puis elle
a pris part aux réunions pluridisciplinaires, dans un rôle
de « tiers extérieur », pour écouter d’abord, puis échanger sur les prises en charges à partir des propositions de
l’équipe de pédiatrie. Ce travail a permis à l’EMDSP de
faire connaître ses missions et la richesse de sa pluridisciplinarité. Néanmoins, si la répétion de ces collaborations
en pédiatrie traduit probablement la satisfaction des
équipes, nous n’avons jamais eu l’occasion de faire un
bilan de nos interventions, pour adapter au mieux nos
actions et envisager d’intervenir plus précocement que
lors de la fin de vie de l’enfant.
Dr Béatrice Pellegrino Point de vue de l’équipe soignante
Même si quelques enfants en fin de vie sont pris en
charge chaque année dans le service, la plupart des soignants n’ont que peu d’expérience en soins palliatifs.
Plus encore dans cette période difficile pour l’enfant et
sa famille, la volonté de toute l’équipe est de réaliser des
soins de qualité, de ne pas faire d’erreur ou « d’impair »,
source de souffrances supplémentaires.
L
a première intervention de l’EMDSP dans le service
était clairement destinée à l’équipe, pour mettre le
personnel en lien avec des personnes « ressources », spécialisées en soins palliatifs. Les objectifs étaient d’être
rassurés dans la validité des pratiques déjà en cours,
d’améliorer les soins, notamment dans le domaine du
positionnement (techniques, matériel), de partager des
« petits trucs » (soins de bouches, glaçons aromatisés …).
Au fur et à mesure des visites de l’EMDSP, l’équipe a
pu aborder également les questions plus difficiles de
« l’après » (toilette mortuaire, temps dans le service,
chambre mortuaire). Les échanges ont toujours été très
constructifs.
&
Stéphanie Praet, Faisant fonction Cadre de santé EMDSP
jusqu’en 2012
Conclusion
On voit dans ces regards croisés sur la collaboration entre
équipe pédiatrique et EMDSP, combien il est important
de définir l’attente et la place de chacun dans une prise
en charge conjointe.
6
&
Réseau & EMDSP & Service de pédiatrie générale :
Réseau Opéra & Centre Hospitalier de Meaux, une question de confiance
L
’intervention des équipes de soins palliatifs dans la
prise en charge de Yann a été initiée par l’intermédiaire
du RIFHOP (Réseau Île-de-France d’Hémato-Oncologie Pédiatrique). C’est ce réseau qui a mis en lien le
réseau Opéra (réseau de soins palliatifs à domicile) et les
services de pédiatrie de l’hôpital de Meaux. En effet, à
ce moment là, les professionnels intervenant auprès de
l’enfant et de sa famille s’interrogeaient sur les conditions de la prise en soins de Yann et de son maintien
à domicile. Les difficultés concernaient notamment les
prises de sang difficilement supportées par l’enfant, la
gestion de sa douleur et la venue régulière de l’enfant et
de sa mère aux urgences pédiatriques. Le réseau Opéra
a rencontré le patient et ses parents par l’intermédiaire
du service d’Hospitalisation de jour en pédiatrie. Une
complémentarité de travail s’est mise en place dans la
collaboration, les échanges autour des pratiques et des
fonctionnements de chacun, la concertation autour des
soins. Au fil du temps, le réseau a introduit l’équipe
mobile de soins palliatifs en HDJ et en service d’hospitalisation de pédiatrie. L’intervention de l’équipe mobile
hospitalière a probablement été favorisée par le fait que
deux personnes faisaient partie à la fois du réseau et de
l’équipe mobile (médecin et psychologue).
des deux médecins était complémentaire, chacun à sa
place et dans son rôle.
C
A
N
ous pensons que le lien de confiance qui s’est tissé
au domicile a facilité la continuité de la prise en
charge de Yann et de sa famille. Le temps et la collaboration ont également permis aux équipes de pédiatrie et de
soins palliatifs de construire également ensemble un lien
de confiance. Ce lien a permis de nombreuses concertations tant sur
le plan médical,
paramédical, que
psychologique,
éthique… Nous
estimons que ce
lien a pu être de
nature à sécuriser et optimiser
la prise en soins
de Yann, et ainsi
aider à supporter la difficulté
qu’est la mort
d’un enfant.
vec le recul, nous accordons une valeur certaine à
ce lien et à cette complémentarité de travail. Notre
place n’était pas assurée en pédiatrie. L’intervention des
équipes de soins palliatifs auprès d’enfants est difficile
à vivre pour ce qu’elles représentent. Pour autant, cette
situation illustre clairement que les équipes de soins palliatifs ont leur place en pédiatrie.
e que nous retenons de ce suivi et de cette collaboration, est que le caractère transversal du réseau
et de l’équipe mobile implique un rôle de médiation.
Nous l’avons tenu à la fois entre l’enfant et chacun de
ses parents, entre l’enfant et les membres des équipes
de pédiatrie, et au sein même des équipes de pédiatrie.
Nous tenons à citer la situation suivante à titre d’illustration : le pédiatre qui suivait Yann a invité le médecin de
soins palliatifs à un entretien avec les parents de Yann.
L’enfant était alors en fin de vie. L’entretien s’est révélé
important car il y était question d’annoncer aux parents
la dégradation de l’état de Yann. Il s’agissait de leur parler
de manière accessible, soutenante et simple. La présence
Dr Elisabeth Hardy, réseau Opéra et EMASP de Meaux
Véronique Pétremann, IDE, EMASP de Meaux,
Lucie Mimoun, psychologue, EMASP de Meaux
Synthèse
P
eu fréquentes dans la plupart des services de pédiatrie, les prises en charge d’un enfant en soins palliatifs
font l’objet, de la part des soignants, d’un investissement
et d’une disponibilité tout à fait remarquables, alors
même qu’elles décalent ces équipes de leurs pratiques
habituelles. Ces prises en charge s’inscrivent en effet
dans une temporalité complexe, alternant ou juxtaposant urgence et durée, et elles sollicitent lourdement les
équipes, tant sur le plan organisationnel (articulation des
soins entre de nombreux acteurs et lieux), qu’en termes
de complexité médicale et de charge émotionnelle. Dans
ce contexte, faire appel à une équipe de soins palliatifs
extérieure au service, dont la pratique est plus souvent
adulte que pédiatrique, et dont le côtoiement n’est pas
quotidien, peut paraître rajouter de la complexité et
être coûteux, tant en termes de temps que de risque de
déstabilisation.
&
L
es exemples relatés ci-dessus témoignent de ces
possibles rencontres entre équipes de pédiatrie et
équipes de soins palliatifs, de la façon dont se sont progressivement tissés leurs liens, des différents contours
que leurs collaborations ont pris au fil du temps – on
aurait pu en évoquer d’autres encore. Ils soulignent - et
c’est l’essentiel - les bénéfices qui en découlent pour la
prise en charge de l’enfant et de ses proches, ainsi que
pour les équipes.
C
ette newsletter invite à créer des collaborations
nouvelles et à recourir à l’ensemble des ressources
de soins palliatifs, comme à un étayage permettant de
rompre l’isolement pour répondre aux incertitudes de
ces prises en charge palliatives. C’est toute la mission des
membres de l’équipe Paliped.
7
Dr Martine Gabolde, Paliped
&
Ressources
Livre
21
Retenez
dès maintenant
les dates suivantes
21
ème
congrès
national
de la
ème
congrès
national
de la
Les Comités
Accompagner l'enfant hospitalisé
,
handicapé, gravement malade ou en fin de vie
Muriel Derome, Hélène Romano, De Boeck Supérieur, 2014
21
ème
congrès
national
de la
Comité d’organisation
Actualités
• Guide
Virginie Aubron, Myriam Auger, Anne Bahuaud,
Jacques Chrétien, Gabrielle Daucé, Nathalie
Denis-Delpierre, Marie-Thérèse Fribault, Loïc
Gautier, Florence Joanis, Nelly Lauquet, Bénédicte
Leclerc, Véronique Miniac, Françoise Potain,
Micheline Serra
Date d’envoi des projets
de communication
25 octobre 2014
Date d’ouverture
du site d’inscription
2 février 2015
Date limite des inscriptions
à tarif préférentiel
30 avril 2015
Ouverture du congrès
25 juin 2015
Comité scientifique
Présidentes :
Dr Nathalie DENIS-DELPIERRE
Dr Anne RENAULT
Véronique
Barbarot,
Sandrine
Behaghel,
Marie-Noëlle Belloir, Angélique Bonnaud, Devi
Cournilloux, Nathalie Denis, Caroline Gallé-Gaudin,
Godefroy Hirsch, Christine Le Bris, Gwenola Le
Go, Benoît Maillard, Patrick Maigret, Bernadette
Merckx, Isabelle de Mézerac, Nathalie Michenot,
Jean-Christophe Mino, Stéphane Moreau, Eugénie
Poret, Anne Richard, Claire Rouzo-Terreaux,
Christianne Roy, Françoise Thibous, Coraline
Vigneras, Agata Zielinski
sur le processus décisionnel relatif aux
traitements médicaux dans les situations de
fin de vie. Le Conseil de l’Europe questionne les
• Place de la Sorbonne du 06 au 12 octobre :
« Acteurs de soins palliatifs et médias : comment
mieux informer ? » Dans le cadre de la Journée
mondiale des soins palliatifs, l’association “Les
p’tites lumières”, le Fonds pour les soins palliatifs
et la Fédération RESPALIF, forts du succès des 3
éditions précédentes, reconduisent Les Rendez-vous
de la place de la Sorbonne.
Journées de formation Paliped
• Journée Territoriale Polyhandicap
03 février 2015, Espace Scipion Paris 75005
• Journée Régionale
17 mars 2015, Espace Reuilly, Paris 75012
Congrès et formations
• 15ème Journée Nationale d’Actualités
médicales en Soins Palliatifs organisée par le
collège des médecins de la SFAP vendredi 3 octobre
2014 au FIAP - Espace Jean Monnet - rue cabanis 75014 Paris/ www.sfap.org
• 1ère rencontre francophone sur le répit
3-4 novembre à Lyon. / www.rencontres-repit.fr/
• Formation Soins Palliatifs en périnatalité
organisée par la Fondation Oeuvre de la Croix SaintSimon. 2 sessions :
- 20, 21 octobre et 18 novembre
- 17, 18 mars et 19 mai
93100 Montreuil / www.soin-palliatif.org
&
25 - 27 Juin 2015
Cité des congrès
de Nantes
Bonus « Les Doudous »
28 - 30 juin 2012
Palais des Congrès
de Strasbourg
Les réalisateurs du DVD : « Est-ce que les Doudous
18
vont au ciel ? », élaborent actuellement quatre nouveaux chapitres concernant :
- la fratrie
Au delà des frontières
- le soutien aux parents
- la loi Léonetti
- les réseaux
Ces bonus (1 heure environ au total) sont disponibles sur
demande à Paliped.
ème
congrès de la
Agence CQFD
contours de la culture palliative dans un guide sur le
processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie paru le 5 mai
2014. A consulter sur le site de la SFAP : http://
www.sfap.org/content/actus
www.cqfd-creation-graphique.com
Partant de son expérience psychothérapeutique auprès d'enfants
polyhandicapés, victimes d'accidents, en fin de vie, l'auteur
propose des repères pratiques pour
accompagner l'enfant, sa famille et
l'équipe soignante. + Guide 64 p.
sur le deuil
Présidentes :
Dr Véronique BARBAROT
Dr Coraline VIGNERAS
INSCRIPTION
INFORMATION
www. sfap.org
ou
SFAP 2012 c/o Colloquium
12 rue de la Croix Faubin - 75011 PARIS
Tel : +33 (0)1 44 64 15 15
[email protected]
www.sfap.org
Séjours familiaux de répit
Les deux prochains séjours pour les enfants suivis en onco-hématologie se dérouleront en Normandie :
- du 29 octobre au 02 novembre
- et du 12 au 16 novembre
Ils sont organisés par Paliped et l’Association Les P’tits
Cracks dans un gîte équestre à La Pommeraye (14).
Comité de rédaction
- Isabelle Fontaine, médecin du handicap, Draveil
- Martine Gabolde, pédiatre, Paliped
- Edith Gatbois, pédiatre, HAD APHP
- Nelly Martin, association Apprivoiser l’Absence
- Guénola Vialle, chargée de mission à Paliped
- Sabrina Lohézic, infirmière coordinatrice à Paliped
- Lucie Méar, chargée de communication à Paliped
Palipep est financé par
l’Agence Régionale de Santé
d’Île -de -France
Mentions légales
PALIPED, association loi 1901.
Siège : 3-5 rue de Metz, 75010 Paris
Représentant légal et directeur de publication : Béatrice Pellegrino
Conception et mise en page : Lucie Méar
Dépôt légal : 10 /03 / 2014 - Date de parution : 23 / 09/ 2014
ISNN : 2272-9275
GRATUIT
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