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Quelle fin de vie en France en 2014?
Docteur Jean-Gustave Hentz
Les Hôpitaux
Universitaires
de STRASBOURG
Praticien Hospitalier
Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Théologien protestant
Epitaphe au-dessus de l’ossuaire de la
chapelle Saint-Sébastien de Dambach-laVille
« Marcheur, suspend ton pas
et lis
Ce que tu es, je l’ai été
Ce que je suis, tu le
deviendras un jour
Nous ne sommes tous que
poussière sur terre »
Les décès en France

•
•
•
•
570.000 décès en 2012 mais > 700.000 par an
à partir de 2020
30% crémations, 70% enterrements /an
Obs.religieuses :  5% entre 2008 et 2013 =
70%. obsèques civiles
4000 euros en moyenne ; 20% décès couverts
par assurance obsèques
2,3 milliards CA, 25.000 salariés
Où meurent les français ?
• 24% décès à domicile
• 76% décès à l’hôpital ou maison
de retraite E.H.P.A.D.
(alors que
75% voudraient mourir à
domicile….)
La relation médecin patient
aujourd’hui
  niveau instruction  infos méd.(internet) , dévt
mvt consommateurs  perte confiance
usagers envers méd.+ remise en cause autorité
et prescriptions médicales
• principes éthiques : autonomie patient +++ 
revendication liberté à fixer moment et
conditions  chez soi, en EHPAD ou à l’hôpital,
bienfaisance, non malfaisance, justice
distributive.
Comment meurent
les français ?
- 335.000  sans symptômes pénibles, de
vieillesse
- 235.000 avec symptômes pénibles : douleurs+
++, dyspnée, nausées, vomissements, prurit .
Causes : 160.000 cancer, démences
( Alzheimer) sclérose en plaques, Parkinson,
SLA)
- On meurt mal dans les hôpitaux français :
enquête MAHO : 2/3 personnes en fin de vie ont
besoin soins palliatifs mais seulement moitié
peuvent en bénéficier
Les soins palliatifs : pallium =
le manteau
• Soins actifs par équipe multidisc.+ approche
globale, holistique physique, psychique,
spirituelle+++, sociale : rôle bénévoles
accomp.JALMALV + Pierre Clément
• visent soulager douleur, sauvegarder dignité
personne malade et soutenir entourage
• Cancers et maladies neurologiques = 90%
hospitalisations en soins palliatifs
• Services soins palliatifs, unités mobiles intrahospitalières+domicile, lits dédiés
• Pénurie : besoins = 300.000 prises en charge,
seulement 85.000 places disponibles
• 98,5% soulagement douleurs , 40-100 cas par
an type Vincent Lambert, Chantal Sébire ….
Les peurs et les douleurs en fin
de vie
•
•
•
•

peur de souffrir : douleur totale +++ : physique
( nuit et jour) affective (psychique et morale,
dépression) relationnelle, sociale et spirituelle
(sens de ma vie ?)  douleur apparaît inutile,
vaine, destructrice
Peur de perdre sa dignité : plupart personnes
meurent sans souffrir énormément, tuyaux ,
crainte perte de dignité plus que la mort
Peur de la dépendance : Nietzsche, Ronald
Dworkin
Peur de la perte d’autonomie
 comment répondre à ces peurs ?  ne rien
faire, soins palliatifs, suicide, suicide assisté,
euthanasie
LATA
• Limitation et arrêt de thérapeutique(s) active(s)
: 70% décès réanimation
• pas arrêt ou abandon soins mais réorientation
stratégie des soins vers stratégie palliative
• Démarche collégiale : patients (rarement
possible), familles ou au moins personne de
confiance, soignants (médecins dont au moins
un médecin extérieur au service, infirmières,
psychologue, éventuellement aumônier si
demandé par la famille…)
Le suicide en France
• 220.000 tentatives par an
• 11.000 suicides réussis (rapport Bernus 2013)
• tentatives suicide : 2/3 femmes, suicides
réussis : 2/3 hommes)
• 57% entre 35 et 64 ans, suicides personnes
âgées  mais reste important
• Facteurs risque : : primaires ( troubles psy
antécédents perso ou familiaux), secondaires
(isolement social, chômage, événements vie
négatifs), tertiaires (sexe masc), âge ( grand et
jeune âge, période vulnérabilité
Le suicide assisté
• Interdit à ce jour en France = aider patient à
mettre fin lui-même à sa vie ( barbituriques )
• Suicide médic. assisté ( Oregon, Washington,
Nevada E-U, Pays-Bas, Belgique, Luxembourg)
ou assisté par bénévoles (Suisse)
La fin de vie en Suisse (1)
• Euthanasie active interdite en Suisse
• 2 associations DIGNITAS et EXIT proposent
légalement accompagnement vers une mort
libre (Freitod)
• EXIT ( 416  en 2011 et 77.000 adhérents = 1%
population suisse = seuls citoyens suisses)
• DIGNITAS (144 en 2011 et 5000 adhérents)
ouverte étrangers non-suisses. 7000 FS
• Associations ont fenêtre juridique par article
115 du code pénal suisse « celui qui assiste
quelqu’un qui se suicide pour un motif non
égoïste ne pourrai être poursuivi… »
La fin de vie en Suisse (2)
• EXIT-ADMD Suisse Romande dirigée par le
docteur Jérôme Sobel, médecin ORL, Lausanne
• Depuis 17 juin 2012 droit au suicide assisté
inscrit dans la loi du canton de Vaud
• Nb de membres EXIT : 17690
• Nb accompagnements 2012 : 144 (2001 : 17)
soit domicile : 127, EMS : 16 , hôpital : 1
• Moyenne âge des accompagnements : 77 ans
avec extrêmes de 32 à 98 ans
• 57% femmes, 43% d’hommes
La fin de vie en Suisse (3)
• Après mûre réflexion et en pleine possession de
mes facultés, je, soussigné(e), demande que
soient considérées comme l'expression de
ma volonté les dispositions suivantes :
• - Que l'on renonce à toute mesure de
réanimation si mon cas est désespéré ou
incurable ou si, à la suite
d'une maladie ou d'un accident, je devais être
gravement handicapé(e) physiquement ou
mentalement.
- Qu'une médication antalgique à dose
suffisante me soit administrée pour apaiser
mes souffrances, même si
celle-ci devait hâter ma mort.
La fin de vie en Suisse (4)
• EXIT Suisse alémanique à Zurich
  70.000 membres = 1% population suisse
• 2012 : 356 accompagnements auto-délivrance
(2011 : 305, 2010 : 257). 6 étaient des patients
avec maladies psychiques (2011 : 3, 2010 :7)
• 25 bénévoles formés avec formation continue
annuelle
• 33 médecins qui fonctionnent comme médecins
conseils pour EXIT
• Commission éthique de 5 personnes examine
toutes demandes d’accompagnement de
patients atteints de maladies psychiques
Euthanasie
• Administration active substance dans but
provoquer  en général par voie IV (hypnotiquecurare-potassium)
• Interdite à ce jour en France
• Dépénalisation condit. euthanasie active : PaysBas 2002, Belgique 2003, Luxembourg 2008.
Respect critères et procédures stricts
• Pente glissante +++ : enfants, jumeaux sourds
et aveugles, pbs dépression, fatigue de vie
etc…
La fin de vie aux Pays-Bas (1)
• Dépénalisation conditionnelle du suicide
assisté et de l’ euthanasie depuis loi de 2001
• Conditions : souffrances insupportables sans
possibilité d’amélioration, demande du fait du
patient sans influence de tiers et récurrente
dans le temps, patient informé de son état et de
l’évolution de la maladie et des éventuelles
possibilités de soins, consultation d’u moins un
médecin indépendant qui confirmera chaque
étape précédente, mort provoquée de façon
médicalement appropriée, patient au moins 12
ans (consentement parental entre12 et 16 ans)
La fin de vie aux Pays-Bas (2)
• Médecin doit rapporter mort au médecin légiste
municipal (coroner)
• Comité éthique régional statue si fin de vie par
euthanasie ou suicide assisté est bien
conforme aux critères. Si doute dossier
transmis au Ministère Public.
• la loi reconnaît explicitement la validité d'une
déclaration de fin de vie écrite de la main du
patient (ses « directives » sur son euthanasie),
qui peut être utilisée dans le cas où le patient
est dans le coma ou dans un état ne lui
permettant plus d'exprimer sa volonté
La fin de vie aux Pays-Bas (3)
• Nombre de cas augmente : 1923 en 2006, 4100
en 2012.
• Plus uniquement des cancers en phase
terminale : apparition de patients avec
souffrances existentielles, de plus en plus de
patients avec maladies chroniques ne mettant
pas vie en danger : dégénérescence maculaire,
incontinence, arthrite  argument de la pente
glissante se vérifie…
• Démence et euthanasie
• The end of life clinic : équipe mobile
d’euthanasie à La Haye : longue liste
d’attente….
La fin de vie en Belgique (1)
• Loi dépénalisation conditionnelle du suicide
assisté et de l’euthanasie date de 2002
• Chiffres augmentent :
2002 : 24 ; 2003 : 235 ; 2004 : 349 ; 2005 : 395
2006 : 429 ; 2007 : 495 ; 2008 : 704 ; 2009 : 822
2010 : 954 ; 2011 : 1133 2012 : 1430
• extension aux mineurs dans certaines
conditions par commissions réunies affaires
sociales et justice du sénat en novembre 2013
La fin de vie en Belgique (2)
• Flandre : 80% ; Wallonie : 20%
• Nécessité avis d’un deuxième médecin qui doit
avoir examiné le dossier + nécessité d’avoir
informé patient et de lui avoir exposé les
différentes possibilités, désir d’euthanasie doit
avoir été manifesté à plusieurs reprises sans
pression extérieure
• Chaque adulte peut rédiger une déclaration
d’intention et nommer une personne de confiant
La fin de vie en Belgique (3)
• Nathan, un Belge de 44 ans né Nancy, a été
euthanasié après une opération pour changer
de sexe qui a échoué. Durant toute sa vie, il a
été rejeté par se proches…..
 Des frères jumeaux sont morts par euthanasie
dans un hôpital de Bruxelles. Les deux
hommes, âgés de 45 ans, étaient sourds et en
passe de devenir aveugles. Ils avaient demandé
le droit de mourir, et cela leur avait été
accordé.
La fin de vie en Belgique (4)
• Première mondiale : Carine, 43 ans, 3enfants
entre 17 et 21 ans, handicapée à la suite d’un
AVC demande à être euthanasiée et veut
donner tous ses organes
• Passe toutes les étapes nécessaires,
hospitalisée à l’hôpital universitaire d’Anvers
• Jumeler une euthanasie avec un prélèvement
d’organes = briser un tabou
Chronologie juridique et éthique (1)
• Loi 9 juin 1999 : reconnaît à toute personne
dont l'état le requiert, "le droit d'accéder à des
soins palliatifs et à un accompagnement
• 4 mars 2002 : Pas d’acte médical ni tt pratiqué
sans consentement libre et éclairé du patient
qui peut être retiré à tout moment
• 22 avril 2005 : loi Léonetti : acte médicaux ne
doivent pas être poursuivis par une obstination
déraisonnable afin d’éviter un « seul maintien
artificiel de la vie ».
• 2008 : 1ère révision : congé de fin de vie,
observ.nat.
• 7 février 2011 : Recommandations pour la
sédation en phase terminale de la Société
française d’accompagnement et de soins
palliatifs. Label de la Haute Autorité de santé
(HAS) avril 2011
Recommandations
Chronologie juridique et
éthique (2)
• 18.12.2012 : rapport Sicard contre euthanasie
active, préconise si nécessaire sédation
terminale; ouvre réflexion sur suicide assisté
• 01.07.2013 : avis n°121 du CCNE. Divisé sur
assistance au suicide, préconisation sédation
profonde terminale en fin de vie si indiquée
• 16.12.2013 : conférence citoyenne sur la fin de
vie : en faveur suicide assisté et création d’une
exception d’euthanasie
• 14.01.2014 : F.Hollande réaffirme souhait de
voir aboutir nouvelle loi sur fin de vie
La loi Leonetti 22 avril 2005
• « acte médicaux ne doivent pas être poursuivis
par obstination déraisonnable « afin d’éviter un
« seul maintien artificiel de la vie ». :
interdiction acharnement thérapeutique
• Aide à la respiration, alimentation par sonde et
hydratation par perfusion sont considérés
comme des traitements
• Le « laisser mourir » peut donc signifier le
laisser mourir de faim ou de soif
• Médecin doit tenir compte de la volonté du
patient ou s’en référer à la personne de
confiance désignée par le malade
• Loi parle des directives médicales anticipées
• Loi parle de nécessité de prise de décisions en
équipe et d’interdiction de décisions prises en
solitaire
Les directives anticipées
SFAP
• Je soussigné (nom, prénom) :
………………………………………………………..
• Né le……. à…………domicilié à ………
• J’énonce ci-dessous mes directives anticipées
dans le cas où je ne serai plus en mesure
d’exprimer ma volonté …………….
• J’ai nommé comme personne de confiance….
• J’ai mis mes directives anticipées par écrit le
…..
• Fait à ………. Le ……….
• Signature……..
Les directives anticipées du
docteur Vincent Morel,
président de la SFAP
• Si un jour, suite à un accident ou à une maladie,
je me retrouve dans une situation de coma ou
dans un état végétatif ou pauci relationnel
irréversible, je souhaite que tous les
traitements qui me maintiennent
artificiellement en vie soient arrêtés (y compris
l’alimentation et l’hydrat. artificielle).
• Je demande également aux équipes médicales
de tout mettre en œuvre pour que je ne souffre
pas. Enfin je leur demande également
d’accompagner et d’entourer mes proches.
Les directives anticipées du
pasteur Jean-Paul Morley
• « Je crois en une vie, différentes, après notre
mort physique. Je n’ai donc pas peur de cette
mort-là-même si, aujourd’hui, j’aime
profondément la vie, souhaite mener à bien de
nombreux projets, garder un compagnon à mon
épouse, voir le plus longtemps possible de que
deviennent nos enfants et connaître un jour nos
petits-enfants. En conséquence : Je crois en
Dieu, je ais qu’il nous ouvre les bras à tous. Je
vous ai beaucoup aimés et vous remercie de
tout ce que j’ai vécu et reçu ».
3 évolutions
Rémunération congé accompagnement : 47  par
jour pdt 3 sem mais seulement entourage
patient à domicile et pas pour patient
hospitalisé 20.000-25.000 personnes/an
Parution décrets modifiant code déontologie 
meilleure pratique tts à visée sédative lors
limitations et arrêts de tts maintien
artificiel en vie
 Observatoire des pratiques médicales de fin de
vie
Limites et questionnements loi
Léonetti sur la fin de vie
• Vincent Humbert 2004, Chantal Sébire 2008 ,
Vincent Lambert 20013 : loi ne répond pas à
ttes situations dramatiques  ne peut rien pour
personne en grande détresse dont pronostic
vital pas engagé à court terme mais qui jugent
leurs souffrances intolérables
• Consentement éclairé et directives anticipées
ont statut légal minimal en France : médecin
doit recueillir consentement avant tt mais peut
décider de ne pas suivre directives anticipées
• Pb alimentation et hydratation en fin de vie
Le débat sur la fin de vie en
France en 2014 (1)
• Rapport Sicard déc. 2012 : loi Léonetti mal
appliquée
• Rapport du panel de 20 citoyens préconisant
légalisation suicide assisté
• Fin de vie : loi en prép. voulue par Président +
Débat de société : films ( Quelques heures de
printemps, de Stéphane Brizé ; Amour de
Michaël Haneke ); livres (Tout s’est bien passé
d’Emmanuelle Bernheim, Réparer les vivants
de Maylis de Kerangal), articles de journaux
( j’ai aidé ma mère à mourir Le Monde
juillet2013) , soirées à thème)….
Le débat sur la fin de vie en
France en 2014 (2)
• Partisans SMA et euthanasie comparent
combat en faveur d’une mort choisie à celui de
avortement
• « nous nous sommes battues pour l’IVG pour que les
femmes soient maîtres de leurs corps ; cette fois
nous battrontspour que l’être humain soit maître de
sa vie jusqu’au bout »
Nadine Trintignant,
réalisatrice
• Inégalités face à fin de vie « dans certains milieux
aisés on trouve toujours une solution »
• « La loi Léonetti est une souffrance inutile. Il reste
deux grands verrous à faire sauter : le monde
médical et la religion » Henriette Martinez, députée
UMP
Le texte « convictions et
compassions » de l’UEPAL
• Groupe travail dirigé par insp. Isabelle Gerber
• 17 pages  plan : situation et enjeux, rappels
théologiques, considérations pastorales, le rôle
de l’Eglise, nos convictions, lexique
• Notre Eglise plaide sans réserve pour le
développement des soins palliatifs.
• L’Eglise a un rôle à jouer dans le « bien mourir
». En ce sens, elle doit contribuer, dès le plus
jeune âge, à la prise de conscience que maladie
et mort font naturellement partie de la vie.
Nos convictions
• Le souci premier est de répondre au désir de
vie, de sens, d’affection.
• L’être humain est un être de relation jusqu’au
bout de ses jours. La solidarité est un devoir et
non une option.
• Les formes de cette solidarité seront imposées
par les circonstances.
• L’Eglise aidera la personne à remettre sa vie
entre les mains de Dieu dans sa proposition
d’accompagnement et d’écoute pastorale, dans
son offre de célébrations, de paroles et de
prières
La volonté du patient (1)
• Il nous semble impensable que la personne la
plus concernée par la mort – à savoir celle qui
est en train de mourir-soit écartée du
processus décisionnel de soins. Les directives
anticipées, bien qu’elles comportent le risque
de ne plus être adaptées aux rapides
changements susceptibles d’intervenir dans
l’état de santé de la personne, sont un premier
pas dans la prise de conscience de sa finitude ;
d’où la nécessité d’un dialogue sur cette
thématique entre proches.
La volonté du patient (2)
• Les décisions de fin de vie étant lourdes à
porter, il apparaît primordial qu’elles soient le
fruit d’une concertation entre patient, équipe
médicale et proches. Le patient a voix
prépondérante, qu’il l’exprime directement, par
ses directives anticipées ou indirectement par
la personne de confiance. La mort (tout comme
la vie) est ainsi vécue comme une
responsabilité partagée
Le suicide assisté en
protestantisme
• L’éthique protestante qui reconnaît la liberté de
l’homme sur sa propre vie ne peut toutefois
encourager le choix d’y mettre fin, tout en
admettant l’existence de situations tragiques.
Dans tous les cas « Il faudrait plutôt répondre à
un besoin de consolation, d’accompagnement
et d’amitié ».
• L’Eglise reste ainsi témoin de la présence et de
l’amour inconditionnel de Dieu.