Dossier documentaire « Fin de vie - Service documentation

Fin de vie, dossier documentaire mis à jour le 31/10/12, service documentation EHESP
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Service documentation EHESP
Mise à jour : 31 octobre 2012
Vous pouvez consulter les différents dossiers documentaires sur
le site Internet du service documentation :
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documentaires/bibliographies-et-dossiers-documentaires/
Fin de vie
Dossier
Documentaire

Fin de vie, dossier documentaire mis à jour le 31/10/12, service documentation EHESP
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Fin de vie
Sept ans après la loi Leonetti, qui proscrit l’acharnement thérapeutique et encadre l’arrêt des
traitements, et suite aux engagements pris lors de la campagne présidentielle, le Président
de la République a confié au Professeur Didier Sicard, ancien président du Comité
consultatif national d’éthique entre 1999 et 2008, un travail de concertation sur le thème de
la fin de vie. Plusieurs débats citoyens sont programmés au cours des prochains mois et les
conclusions de la mission sont attendues mi-décembre.
Ce dossier documentaire propose des données juridiques et statistiques sur la fin de vie
ainsi qu’une sélection de documents disponibles à la bibliothèque de l’EHESP ou sur
Internet.
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SOMMAIRE
Le cadre juridique ............................................................................................................. 2
Les plans et programmes nationaux ............................................................................ 2
Données statistiques ....................................................................................................... 3
Enquêtes récentes sur la fin de vie et l’euthanasie ................................................... 3
Sélection bibliographique ............................................................................................... 4
Généralités ........................................................................................................................ 4
La réglementation sur la fin de vie (en France et dans d’autres pays) ................................ 4
La prise en charge des patients en fin de vie ..................................................................... 5
Données générales ........................................................................................................ 5
A l’hôpital........................................................................................................................ 5
Dans le secteur médico-social ........................................................................................ 5
Particularités des patients .............................................................................................. 5
Questions éthiques (médicalisation, relation soignant-soigné…) .................................... 6
Autour du débat sur l’euthanasie........................................................................................ 6
Ressources Internet ......................................................................................................... 7
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Le cadre juridique
1986 La circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à
l'accompagnement des malades en phase terminale (dite circulaire Laroque)
précise ce que sont les soins d'accompagnement appelés soins palliatifs et
officialise la création d’unités appropriées : les unités de soins palliatifs. (BO
santé, n° 86/32bis)
1991 La loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière fait des soins
palliatifs une nouvelle mission du service public hospitalier
1999 La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins
palliatifs pose le principe pour la personne malade du droit à accéder à des
soins palliatifs et à un accompagnement et précise l’organisation de ces soins
dans les établissements ou à domicile
2002 La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé permet au patient de désigner une personne de
confiance, d’opposer un refus de soins au professionnel de santé et définit
une obligation de prise en charge de la douleur
2005 La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin
de vie (dite loi Leonetti) pose le principe de l’interdiction de l’obstination
déraisonnable (ou acharnement thérapeutique), encadre la décision de l’arrêt
du traitement, garantit l’expression de la volonté des patients à travers
notamment la création des directives anticipées et le renforcement du rôle de
la personne de confiance, et enfin, donne une plus grande effectivité aux soins
palliatifs
2006 Publication des décrets d’application de la loi Leonetti :
Décret n° 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues
par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la
fin de vie et modifiant le code de la santé publique
Décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue
par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la
fin de vie et modifiant le code de la santé publique
Décret n° 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet
d'établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins
palliatifs
2010 Le décret n° 2010-158 du 19 février 2010 crée, auprès du ministre chargé de
la santé, l'Observatoire national de la fin de vie et le décret n° 2010-107 du 29
janvier 2010 précise les conditions de mise en œuvre des décisions de
limitation ou d'arrêt de traitement
Les plans et programmes nationaux
Le Programme de développement des soins palliatifs
Mis en oeuvre par une série de plans triennaux (1999-2001, 2002-2005), le développement
des soins palliatifs s’est poursuivi avec le lancement d’un troisième plan 2008-2012 qui
comporte trois axes : 1-la poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des

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dispositifs extrahospitaliers 2-l’élaboration d’une politique de formation et de recherche 3-
l’accompagnement offert aux proches.
 Accéder au Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 sur le site
du Ministère de la santé, 2008/06/13, 44p.
Le Plan douleur
La prévention et la prise en charge de la douleur ont fait l’objet de trois plans successifs
(1998-2000, 2002-2005 et 2006-2010). Le Haut conseil de la santé publique a évalué en
mars 2011 le 3ème plan, évaluation assortie de propositions aux pouvoirs publics pour
l’élaboration d’un futur plan consacré à la douleur.
 Accéder au Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006–2010 sur le
site du Ministère de la santé, 2006/03/03, 36p.
 Accéder à l’évaluation du plan douleur 2006-2010 établie par le HCSP, 2011/03; 96p.
Données statistiques
L’Observatoire National de la Fin de Vie présente sur son site internet et dans son rapport
2011 un ensemble de données sur les lieux de décès et les soins palliatifs :
 La part des décès à l’hôpital n’a pas augmenté au cours des vingt dernières
années : en 2008, 58 % des décès se sont produits à l’hôpital, 27 % à domicile et 11
% en maison de retraite (chapitre 4 du rapport).
 En 2009, 238 150 patients hospitalisés présentaient une pathologie dont la gravité et
l’évolution prévisible laissent à penser qu’ils nécessitaient des soins palliatifs.
Pourtant, seulement 50 % d’entre eux auraient bénéficié de ces soins palliatifs, ce qui
représente 119 000 personnes (chapitre 6 du rapport).
Enquêtes récentes sur la fin de vie et l’euthanasie
Selon le rapport 2011 de l'Observatoire National de la Fin de Vie (chapitre 3), 17 sondages
d’opinion ont été réalisés depuis 1987 pour tenter d’appréhender l’adhésion de la population
française à l’égard de l’euthanasie, dont 7 menés depuis l’adoption de la loi Leonetti du 22
avril 2005. Voici deux enquêtes récentes :
 Enquête 2012 IFOP : les Français et la fin de vie : L’Ifop a interrogé en septembre
2012 les Français pour «Pèlerin Magazine» sur la fin de vie. 48 % des personnes
interrogées estiment qu’en France la loi actuelle sur la fin de vie ne permet pas
suffisamment d’atténuer les souffrances physiques ou morales, 59 % d’éviter toute
forme d’acharnement thérapeutique et 68 % de respecter la volonté du malade
concernant sa fin de vie. Dans ce contexte, 86 % se déclarent favorables à la
légalisation de l’euthanasie.
 Enquête 2011 OpinionWay- SFAP : les Français et les soins palliatifs : une enquête
réalisée en janvier 2011 par OpinionWay à la demande de la Société Française
d’Accompagnement et de Soins Palliatifs révèle un manque d’information sur les
soins palliatifs en France ainsi qu’une très grande méfiance des Français face à la
légalisation de l’euthanasie : 53% des Français se déclarent insuffisamment informés
sur les soins palliatifs, 60% préfèrent le développement des soins palliatifs à la
légalisation de l’euthanasie et 52% soulignent l’existence de risques de dérives liées
à cette légalisation.

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Sélection bibliographique
Généralités
Le libre choix. Choisir sa mort ? / HINTERMEYER (P.). – Gérontologie et société, n° 131,
2009/12, pp. 157-170
Sociologie de la mort - Vivre et mourir dans la société contemporaine. / CLAVANDIER
(Gaëlle). - Armand Colin, 2009, 247p., cote ZB00/373
La réglementation sur la fin de vie (en France et dans d’autres pays)
Ouvrages
Euthanasie, arrêt de traitement, soins palliatifs et sédation. L’encadrement par le droit de la
prise en charge médicale de la fin de vie. / LEGROS (Bérengère). - Les Etudes
Hospitalières, 2011, 418p., cote LF00/190
Droits des patients en fin de vie et pouvoir médical. / BUIRON (Willy). - Harmattan, 2011,
169p., cote LF00/181
La Mort & le Droit. / PY (Bruno) / dir.. - Presses Universitaires de Nancy, 2010, 408p., cote
LE00/180
La fin de vie face au droit. / LELIEVRE (Nathalie). - Heures de France, 2009, 134p., cote
HS10/121
Les droits du malade en fin de vie. / COELHO (José). - Les Etudes Hospitalières, 2007,
118p., cote HS10/108
Articles
Une communauté de vues des législations sur la fin de vie en Europe. / DOUBLET (Yves-
Marie). - Etudes, n° 4164, 2012/04, pp. 471-482
Directives anticipées et autonomie de la personne en fin de vie. / MISLAWSKI (Roger) –
Médecine et droit, n° 97, 2009, pp. 103-106
L'arrêt de l'alimentation artificielle des personnes en fin de vie ou atteintes de maladie
incurable. / LEQUILLERIER (Clémentine). – Revue de droit sanitaire et social, n° 1, 2009/01-
02, pp. 115-128
Le mandat de protection future : des dispositions conventionnelles pour la fin de vie. /
GLASSON (Christilla). - Revue de droit sanitaire et social, n° 5, 2009/09-10, pp. 890-902
Le respect du refus de soins renforcé par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des
malades et à la fin de vie. / SAUVAT (Christophe). - Revue Droit et santé, n° 8, 2005/11, pp.
496-503
Commentaires sur la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la
fin de vie. / BONNEAU (Jacques). - Actualités Jurisanté, n° 51, 2005/10, pp. 35-38