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Préface
C’est un plaisir, en tant que présidente du Collectif interassociatif sur la
santé (CISS) qui réunit ͺͶ associations d’usagers du système de santé issues
de ͻ horizons (personnes malades, personnes en situation de handicap,
familles, personnes âgées, consommateurs) de constater que nous ne
sommes pas les seuls dans le paysage sanitaire à nous préoccuper des droits
des malades et de leur promotion.
Pour les usagers, le « système de santé » est une « nébuleuse » et les éta-
blissements de santé des contrées souvent (et heureusement) inconnues.
Le poids de l’institution, ajouté à l’importance du pouvoir médical et soi-
gnant et confronté à la position particulière du « patient » vis-à-vis de ce
pouvoir, pèse sur une grande partie des usagers qui hésitent encore à poser
des questions et à faire valoir leurs droits, souvent aussi parce qu’ils ne les
connaissent pas.
Cet ouvrage présente le grand intérêt de permettre au lecteur de décou-
vrir l’univers hospitalier au travers de ͻͶ fiches précises et pédagogiques
décrivant le contexte, les enjeux et les réformes en cours. Ces informations
sont particulièrement utiles aux usagers, mais également à leurs représen-
tants, membres d’associations agréées, au sens de la loi du ͺ mars ͶͶ, qui
siègent dans chaque établissement de santé et dont les rôles devraient être
renforcés par la prochaine loi de santé.
En ma qualité de présidente d’un collectif représentant les usagers, je
note avec satisfaction que vous avez su dépasser, dans cette nouvelle édi-
tion, l’interprétation qui consiste à parler de « devoirs » des usagers. En effet,
nous constatons avec regret que ce terme est de plus en plus utilisé par
différents acteurs et placé en miroir de celui de « droits ». Or si les usagers
ont bien entendu des obligations ou des responsabilités à respecter en tant
que citoyens, comme vous le rappelez dans votre ouvrage, il ne peut s’agir
de devoirs qui impliqueraient presque de conditionner leurs droits en tant
que malades. Nous n’aurons de cesse de rappeler que ces droits – longtemps
contestés dans leur légitimité et encore aujourd’hui fragiles car trop peu
connus et trop souvent mal appliqués – ont été obtenus de haute lutte grâce
à la loi Kouchner en mars ͶͶ.
Au vu de ces nombreuses qualités, je ne peux qu’inviter les usagers, les
représentants des usagers, les actuels et futurs professionnels de santé à se
saisir de cet ouvrage pour découvrir ou redécouvrir le monde hospitalier afin
de le rendre moins « inhospitalier » aux yeux d’un encore trop grand nombre.
De plus, il devient indispensable de comprendre que cet univers n’est pas,
et surtout ne devrait pas être, coupé du monde extérieur et des autres
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