Par Anne-Valérie Husson - Service Central d`Authentification

UNIVERSITÉ DE NANTES - FACULTÉ DE MÉDECINE
Année : 2011
THÈSE POUR LE DIPLOME D’ÉTAT
DE DOCTEUR EN MÉDECINE
DIFFICULTÉS ET IMPRESSIONS DES INFIRMIERS ET AIDES-SOIGNANTES
DE VENDÉE DANS LES SOINS PALLIATIFS ET L’ACCOMPAGNEMENT
DES MALADES EN FIN DE VIE À DOMICILE
Présentée et soutenue publiquement le 10 Mai 2011
Par Anne-Valérie Husson
Jury :
Président : Monsieur le Professeur Senand
Assesseurs : Monsieur le Professeur Dabouis
Monsieur le Professeur Douillard
Monsieur le Docteur Ould-Aoudia
Directeur de Thèse : Monsieur le Docteur Rousselot

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SOMMAIRE
INTRODUCTION .................................................................................................................... 5
I) SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT .............................................................................................. 5
1) Définitions ............................................................................................................................................. 5
2) Origine et inspiration ......................................................................................................................... 6
3) Associations concernant les soins palliatifs ................................................................................ 7
4) Lois relatives aux soins palliatifs ................................................................................................... 8
II) MOURIR A DOMICILE .................................................................................................................................... 9
1) Pourquoi mourir à domicile ? ......................................................................................................... 9
2) L’équipe médicale et paramédicale ............................................................................................... 9
3) Les structures sanitaires .................................................................................................................. 11
a) L’Hospitalisation à Domicile (HAD) ........................................................................................... 11
b) Le réseau de soins palliatifs .............................................................................................................. 12
III) QUESTION DE RECHERCHE ...................................................................................................................... 13
IV) OBJECTIF DE CE TRAVAIL ........................................................................................................................ 14
MATERIEL ET METHODE ................................................................................................ 15
I) LE TYPE D’ETUDE ........................................................................................................................................ 15
II) PERSONNEL INTERROGE ............................................................................................................................ 15
1) Les infirmiers/ères............................................................................................................................. 15
2) Les aides-soignantes ......................................................................................................................... 16
III) LES ENTRETIENS ........................................................................................................................................ 16
IV) LA GRILLE D’ENTRETIEN ......................................................................................................................... 17
RESULTATS .......................................................................................................................... 18
I) ETAT DES LIEUX DE L’ACTIVITE EN SOINS PALLIATIFS/FIN DE VIE .................................................. 18
1) Pour les infirmier(e)s interrogé(e)s : .......................................................................................... 18
a) L’importance de l’activité .................................................................................................................. 18
b) Type de pathologies et soins pris en charge .............................................................................. 19
c) Fréquence et durée des interventions ........................................................................................... 19

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d) La rémunération ...................................................................................................................................... 20
e) La formation en soins palliatifs ....................................................................................................... 20
2) Pour les aides-soignantes interrogées ........................................................................................ 21
a) L’importance de l’activité .................................................................................................................. 21
b) Soins réalisés ............................................................................................................................................ 21
c) Fréquence et durée des interventions ........................................................................................... 21
d) Formation ................................................................................................................................................... 22
II) PRINCIPALES DIFFICULTES ........................................................................................................................ 22
1) L’entourage du patient .................................................................................................................... 22
2) Les symptômes de la fin de vie ...................................................................................................... 25
a) La douleur .................................................................................................................................................. 25
b) Les autres symptômes .......................................................................................................................... 26
3) L’accompagnement du patient ...................................................................................................... 26
4) La gestion du temps et le manque de places .............................................................................. 29
5) Les situations d’urgence .................................................................................................................. 29
6) Les difficultés matérielles ou financières ................................................................................... 31
III) LES RELATIONS ENTRE LES SOIGNANTS ET LA COMMUNICATION AU SEIN DE L’EQUIPE .......... 33
1) Le médecin ........................................................................................................................................... 33
2) La relation entre les aides-soignantes et les infirmières ....................................................... 36
3) La relation avec les auxiliaires de vie ......................................................................................... 36
4) La relation ville-hôpital ................................................................................................................... 36
5) La relation avec le réseau ALTHEA ............................................................................................ 37
6) La décision concertée ....................................................................................................................... 38
IV) L’HAD ........................................................................................................................................................ 39
1) Les avantages de l’HAD .................................................................................................................. 39
2) Les inconvénients de l’HAD ........................................................................................................... 41
V) LE VECU PERSONNEL .................................................................................................................................. 44
DISCUSSION ......................................................................................................................... 48
CONCLUSION ....................................................................................................................... 57
GLOSSAIRE .......................................................................................................................... 59
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................. 60
DOCUMENTS ET OUVRAGES CONSULTES ................................................................. 63

4
ANNEXES ............................................................................................................................... 65
ENTRETIEN N°1 ......................................................................................................... 66
ENTRETIEN N°2 ......................................................................................................... 80
ENTRETIEN N°3 ......................................................................................................... 87
ENTRETIEN N°4 ......................................................................................................... 93
ENTRETIEN N°5 ....................................................................................................... 101
ENTRETIEN N°6 ....................................................................................................... 107
ENTRETIEN N°7 ....................................................................................................... 116
ENTRETIEN N°8 ....................................................................................................... 124
ENTRETIEN N°9 ....................................................................................................... 130
ENTRETIEN N°10 ..................................................................................................... 137
ENTRETIEN N°11 ..................................................................................................... 146
ENTRETIEN N°12 ..................................................................................................... 152
ENTRETIEN N°13 ..................................................................................................... 159
ENTRETIEN N°14 ..................................................................................................... 170

5
INTRODUCTION
« La mort fait partie de la vie. La pratique de la médecine concerne la vie. Donc la mort
fait partie de la pratique de la médecine » (7). C’est par cette citation du Dr Blanchet que j’ai
souhaité commencer. Il n’y a pas de rupture entre une médecine dont le but est la guérison,
telle qu’on la conçoit la plus part du temps, et une médecine qui place le bien-être, le confort
et la dignité du malade au centre de sa pratique. Les soins palliatifs ont pris un grand essor ces
20 dernières années que ce soit sur le plan des connaissances, des thérapeutiques médicales et
de la formation des professionnels de santé que sur le plan institutionnel, législatif et
associatif. Au cours de mes études et de mes stages, j’ai été souvent confrontée à des malades
en fin de vie, notamment dans le secteur hospitalier. C’est de ces expériences et d’une
réflexion sur ma future pratique en tant que médecin généraliste exerçant en secteur libéral
qu’est née l’idée de cette thèse. Car qui dit médecine générale ne dit pas médecine pratiquée
dans la solitude, l’isolement coûte que coûte, quels que soient les cas à traiter. Il faut
s’entourer d’une équipe efficace dont le médecin traitant sera le pivot et où s’insèrent
infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, assistantes sociales, bénévoles, personnes
proches du malade. C’est donc naturellement que j’ai voulu connaitre le ressenti et les
difficultés des infirmiers et des aides-soignantes dans les soins palliatifs et l’accompagnement
des personnes en fin de vie à domicile. Cette démarche a 2 buts principaux : soigner au mieux
les malades auxquels je serai confrontée et soutenir et encadrer les équipes avec lesquelles je
travaillerai.
I) Soins palliatifs et accompagnement
1) Définitions
La définition retenue des soins palliatifs par l’ANAES est la suivante: « Les soins
palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe
pluri professionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de
prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur [...], d’anticiper les risques
de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels,
dans le respect de la dignité de la personne soignée.[…]. Les soins palliatifs s’adressent aux
personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en
phase avancée ou terminale, ainsi qu’à leur famille et leurs proches »(1).