GAUDEFROY Agathe Promotion 2009 – 2012 Le
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GAUDEFROY Agathe Promotion 2009 – 2012 Le vécu des soignants en service de soins palliatifs Travail de fin d’étude en vue de l’obtention du diplôme d’état d’infirmier. Institut de Formation en Soins Infirmiers Lionnois _ CHU Nancy université de Lorraine. PAGE DE REMERCIEMENTS Je remercie ma famille, mes parents et mes deux sœurs, qui par leur présence, m’ont accompagné tout au long de ce mémoire, et m’ont soutenue dans les moments de doutes. Je remercie mon ami Quentin pour sa présence, son endurance, et ses mots réconfortants. Je remercie ma cousine Sophie, très patiente dans ses longs mails de soutien. Je remercie ma guidante, pour sa disponibilité sans faille, et les professionnels pour le précieux temps qu’ils m’ont accordé. Je pense également à mon grand-père Papierre, qui par delà son absence a été plus que présent dans mon cœur tout au long de l’élaboration de ce mémoire… « Si la maladie est une ennemie à combattre, la mort n’en est pas une… elle fait partie de la vie… Il y a deux façons de réagir : faire face, ou fuir. » MARIE DE HENNEZEL INTRODUCTION Me voila à l’aube de ma vie professionnelle, après trois ans de formation. Trois ans passés à me battre pour réussir, tant dans la théorie que dans la pratique. Trois ans passés à prouver jour après jour que l’étudiante que je suis aujourd’hui sera une infirmière compétente demain. En arrivant à l’IFSI en septembre 2009, j’avais une certaine vision de ce qu’est le travail d’une infirmière. J’avais mes représentations, et mes valeurs. J’avais ma propre idée du mot « soin ». C’est seulement lors du début de ma deuxième année, quand j’ai effectué mon stage en service de soins palliatifs, que j’ai retrouvé cette vision du soin. Cette philosophie propre aux soins palliatifs: le patient au cœur des soins, la famille au centre de la prise en charge. Le soin du « prendre soin ». En fin de deuxième année, et en début de troisième année, nos formateurs nous on recommandé de commencer à réfléchir à un sujet de Travail de fin d’Etude, sur lequel nous souhaiterions travailler. Depuis cette rencontre avec les soins palliatifs en novembre 2010, je savais que mon sujet de mémoire porterait sur ces services encore mal connus, et dont la réputation s’apparenterait plus à un « mouroir » qu’à un service « d’accompagnement » à la mort. Au cours de ce stage, j’ai pu remarquer que tous les soignants ne réagissent pas de la même façon face à la mort. Chacun a sa propre histoire, ses propres appréhensions, ses propres craintes, ses propres doutes. La mort d’autrui renvoie à sa propre mort, et certains l’appréhenderont mieux que d’autres, car leur histoire personnelle leur a permis de s’y confronter. D’une façon générale, la mort est crainte par bon nombre d’Hommes, car elle est à la fois terriblement familière, et pourtant si inconnue. Platon disait de la mort : « Qu'est-ce que craindre la mort sinon s'attribuer un savoir que l’on n'a point ? » Mon sujet de départ portait sur l’importance du sourire en soins palliatifs. Cependant, après m’être renseignée, je me suis aperçue que ce type de sujet n’avait à priori pas fait l’objet de recherches poussées, et face à la rareté des informations sur lesquelles j’aurais pu me baser pour élaborer mon cadre conceptuel, j’ai préféré en changer. En recherchant un nouveau sujet pour composer ce travail de fin d’étude, toujours sur la base des soins palliatifs, j’ai fais un lien avec mon vécu personnel lors de la mort de mon grand-père, pendant les vacances d’été. Après son décès, je me suis demandé si là, j'arriverais à retourner en service de soins palliatifs. Et je savais que non. Les choses n'étaient pas encore passées, la perte encore trop proche et la douleur encore trop grande. Mais qu'en est-il des soignants qui vivent des décès dans leur vie personnelle et qui ensuite doivent retourner travailler? Qu'en est-il si un patient leur rappelle une situation qu'ils ont déjà personnellement vécue? Comment font-ils pour passer au dessus de leurs émotions et assurer des soins? Cette réflexion m'a donc amené à mon sujet de TFE: le vécu des soignants en soins palliatifs, et à ma question de départ : En quoi travailler en service de soins palliatifs peut-il avoir une influence sur le soignant ? PREMIERE PARTIE : PROBLEMATIQUE ET QUESTION DE RECHERCHE Après avoir défini ma question de départ, et m’être renseignée sur mon sujet, je me suis posée plusieurs questions, m’amenant de ce fait à ma question de recherche. Lors de ma phase exploratoire, pendant laquelle j’ai pu me composer une base de recherches plutôt solide, je me suis rendue compte à quel point le vécu des soignants en soins palliatifs semblait être perçu comme négatif. Quels que soit les livres, les revues, ou les sites internet que je consultais, il était très souvent question d’ « épuisement professionnel », de « burn-out » , de « stratégies de défense inconscientes » ou encore de « risques inconscients ». Au vu de mes recherches, j’avais l’impression qu’un poste de soignant en soins palliatifs était le commencement logique d’un cheminement vers la dépression. Au dire de toutes ces informations recueillies pendant ma phase exploratoire, travailler en soins palliatifs semblait mener directement les soignants à l’arrêt de travail pour « burnout ». A ce moment, il était évident pour moi, que la confrontation des soignants à la fin de vie n’était pas toujours aisée, mais je restais persuadée qu’il était tout à fait possible de s’épanouir professionnellement dans un service de soins palliatifs. D’ailleurs, lors de mon stage, tous les soignants semblaient heureux de dispenser des soins. La douceur avec laquelle ils les prodiguaient, et le sourire avec lequel il entrait dans les chambres, me confirme d’ailleurs que travailler dans un service de soins palliatifs n’était pas pour eux un combat quotidien contre la menace de la dépression. Alors pourquoi les soins palliatifs renvoient-ils une image si négative ? Pourquoi sont-ils perçus comme psychologiquement épuisants ? Pourquoi un soignant ne pourrait-il trouver dans ce type de service, qu’une valorisation de sa pratique professionnelle et non un épanouissement tant personnel que professionnel ? Et si la relation avec une personne en fin de vie parait si difficile, pourquoi trouve-t-on encore des soignants dans les services de soins palliatifs ? Ces recherches, ont donné naissance à ce questionnement, et ce questionnement à luimême donné naissance à ma question de recherche : Y’a-t-il une influence positive sur les soignants à travailler en service de soins palliatifs ? DEUXIEME PARTIE : CADRE CONCEPTUEL Le temps passant, le moment d’élaborer mon cadre conceptuel est arrivé. Comme tout étudiant élaborant un Travail de Fin d’Etude, je me suis posée cette question : qu’est ce qu’un cadre conceptuel ? Les rendez-vous avec ma formatrice référente pour ce mémoire, m’ont aidée à comprendre cette partie… Le cadre conceptuel, c’est donc la définition des mots de la question de recherche, et la réflexion menée autour de ces termes. Je souhaite ainsi, dans un premier temps, rappeler ma question de recherche : Y’a-t-il une influence positive sur les soignants, à travailler en service de soins palliatifs ? Mon cadre conceptuel se divisera donc en plusieurs parties afin de bien distinguer, les différents mots que je souhaite aborder. Une partie sur « Les soignants », une partie sur « Les services de soins palliatifs », et une dernière partie sur « L’influence ». • Qui sont les soignants ? • Définition Définis comme « Qui fait profession de soigner, de donner des soins », je n’aborderai dans ce travail de fin d’étude que la profession infirmière, car c’est celle qui me concerne à ce jour. Le terme infirmier(e) est défini comme étant une « personne habilitée à donner aux malades les soins nécessités par leur état et à participer à diverses actions liées à la préservation de la santé. ». Qu’en est-il de la définition donnée par les textes législatifs ? Selon le code de la santé publique, est considérée comme exerçant la profession d'infirmière ou d'infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. L'infirmière ou l'infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d'éducation de la santé et de formation ou d'encadrement. • Formation A ce jour il n’existe plus qu’un seul programme au sein des Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), encore dit « Nouveau programme ». Réformée, la formation en IFSI, comportait encore il y a quelques mois dans ses rangs, deux sortes de programmes : celui de 1992, actuellement dit « Ancien programme » et celui entré en vigueur en septembre 2009, dont notre promotion fait partie. Je ne traiterai ici que de ce « Nouveau programme » dont je suis issue. Pour entrer en IFSI, tout candidat doit être âgé au minimum de 17 ans au 31 décembre de l’année de passage du concours d’entrée. Il n’existe aucune limite d’âge supérieure. Tout candidat doit être en possession soit : • D’un baccalauréat (toutes séries) ou en classe de terminale en vue de l’obtention de ce diplôme. L’entrée en IFSI ne se fera que sous réserve de l’obtention du baccalauréat. • D’un diplôme d’aide-soignante ou d’auxiliaire de puériculture, et justifier de trois ans d’exercice professionnel. Le concours d’entrée est composé de deux épreuves : l’une écrite, et l’autre orale. L’épreuve écrite consiste, d’une part, à répondre à trois questions sur un texte relatif au domaine sanitaire et social, pendant deux heures, et d’autre part, à réaliser des tests dits « d’aptitudes » ou « psychotechniques », pendant également deux heures. Pour être admissible à l’épreuve orale, la moyenne des notes à ces deux tests, doit être supérieure à 20/40. Une moyenne inferieure à 8/20 entraine une élimination du candidat. L’épreuve orale consiste à préparer un exposé sur un thème sanitaire ou social à partir d’un court texte pendant dix minutes, et puis à un échange avec le jury, pendant trente minutes. Pour être admissible, la note de cette épreuve orale doit être supérieure ou égale à 10/20. Elle donne accès à une place soit en liste principale, soit en liste complémentaire, en fonction des places offertes par l’IFSI. La réforme LMD (Licence/Master/Doctorat) compte à ce jour pour trois années de formation (une année étant composée de deux semestres) • 2100 heures d’enseignements théoriques obligatoires • 2100 heures de stages cliniques • 900 heures de travail personnel • Qualités nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs Force est de dire qu’il n’existe nulle part, un recueil des qualités requises par les soignants pour exercer au mieux leur profession au sein d’un service de soins palliatifs. J’ai donc dû, pour rédiger cette partie de mon travail de fin d’étude, me baser sur mon expérience en stage, et sur les entretiens que j’ai réalisés. Voici pour commencer, une liste non-exhaustive des qualités que la majorité des infirmier(e)s possèdent : empathie, qualités organisationnelles, qualités relationnelles, sang-froid, adaptabilité, sens aiguisé de l’observation et de l’analyse, capacité de remise en question, patience, douceur… L’empathie, est une qualité plus que nécessaire pour exercer une profession soignante. Elle est définie comme « faculté de ressentir ce qu’un autre ressent ». Les qualités organisationnelles sont également nécessaires pour une bonne qualité des soins, et une bonne coordination avec les autres membres de l’équipe soignante. Les qualités relationnelles permettent au soignant d’entretenir avec le patient une relation de confiance nécessaire à la bonne mise en place et au bon déroulement du projet de soin. Le sang-froid est également une qualité qui peut être utile notamment en situation d’urgence. L’adaptabilité, est définie comme « faculté d’adaptation ». Cette qualité permet de pouvoir s’adapter quel que soit l’environnement, l’équipe, les pathologies, le type de patients… L’observation, est l’atout majeur d’un soignant, mais il va de pair avec l’esprit d’analyse, qui permet de faire les liens entre ce qui est remarqué, et ce qui doit être fait. La capacité de remise en question permet à la fois aux soignants de toujours se renouveler face aux avancées scientifiques, mais également d’être capables d’adopter un esprit critique pour toujours s’améliorer. La patience définie comme « Vertu qui permet de supporter ce qui est irritant ou pénible », est nécessaire dans la relation avec les patients et les familles, que la réalité médicale heurte. La douceur, est à mon sens, une façon d’humaniser la relation soignant/soigné, au delà du contexte médical et pathologique de cette même relation. Qu’en est-il des qualités nécessaires à une(e) infirmier(e) en service de soins palliatifs ? J’ai réalisé deux entretiens semi-directifs auprès de deux infirmières du service de soins palliatifs du CHU de Nancy. A ma question « Quelles sont selon vous les qualités nécessaires pour travailler dans ce genre de service ? », j’ai eu des réponses relativement similaires. Infirmière 1 : « Il faut être assez rigoureux au niveau de la technique. Il faut être à l’écoute des patients, car il y a une réévaluation de leur douleur à chaque prise de poste. Il faut regarder ses patients, donc être attentif. Il faut aimer le contact avec les gens, car il y a parfois des familles ou des patients difficiles, et il faut beaucoup de patience… Il faut aussi… de l’empathie. Et je pense que c’est bien aussi d’avoir du vécu professionnel, car il permet d’aborder le côté psychologique dans l’agressivité et la colère, et ça te donne une certaine assurance quand même au moment de la gérer. Il faut bien être au clair avec la mort, avec son histoire personnelle, car s’il y a des gens qui te touchent plus que d’autres, ce n’est pas anodin. Il ne faut pas avoir peur de la mort et de la souffrance. Il faut avoir la capacité de réassurer, être calme et posé. » Infirmière 2 : « Il faut des compétences techniques, car nous avons ici beaucoup de pathologiques cancéreuses, et il faut donc savoir manipuler le matériel. Il faut des compétences relationnelles avec le patient et les familles, pendant les relations d’aide. Il faut être soi-même au clair avec la mort. Il faut de la patience, et une capacité de remise en question face à l’évolution du patient. » Je remarque dans les deux réponses à cette même question, que la majeure partie des qualités jugées nécessaires par ces deux infirmières figurent déjà dans la liste générale élaborée si dessus. On y trouve cependant une expression qui semble être assez propre au service : « Être au clair avec la mort. ». Peut-on, dans ce cas, parler de « qualité » ? Ne serait-il pas plus juste s’employer le terme « conditions » ? Il semble que ces deux professionnelles de santé soient d’accord pour juger presque indispensable de connaître ses réactions, et son ressenti face aux décès. Cette connaissance de soi peut être perçue, au sein de ce travail de fin d’étude, comme une influence positive du service de soins palliatifs, sur les soignants. En effet, le fait de travailler en service de soins palliatifs, encouragent les soignants à être en phase avec la connaissance de leurs réactions face à la mort. De ce fait, c’est une façon de se protéger psychologiquement des répercussions que peuvent avoir certains décès. Cette compréhension de ses réactions peut également être bénéfique aux soignants, lorsqu’ils seront confrontés à un décès dans le cadre privée de leur vie. • Projet professionnel en service de soins palliatifs Quelles peuvent-être les motivations des infirmier(e) pour choisir de travailler en service de soins palliatifs ? Une fois encore, mes recherches lors de ma phase exploratoire m’ont fait découvrir à quel point les motivations des soignants à désirer travailler en service de soins palliatifs, semblaient être perçues comme quasi-pathologiques… En effet, dans ce que j’ai pu lire, il était question « d’attirance à l’égard du morbide », ou de désirer « faire un acte humanitaire en s’occupant des patients que l’institution rejette parfois ». Qu’en est-il des motivations « normales » que peuvent avoir les soignants ? Ne doivent-ils trouver dans ces services, qu’une valorisation de leur pratique, plus qu’un réel désir d’accompagner jusqu’au bout des patients en fin de vie ? Lors de mes entretiens, j’ai également posé la question « Pourquoi avez-vous fait le choix de travailler dans un service de soins palliatifs ? » L’infirmière 1 m’a répondu que son choix était lié à son histoire personnelle et de ce fait à sa capacité à se sentir proche des familles endeuillées, tandis que l’infirmière 2 m’a expliqué que ses motivations à intégrer le service résidaient plus dans son insatisfaction de la prise en charge de la douleur dans les services de médecine. Nous avons donc dans ces réponses, deux motivations différentes : l’histoire personnelle, et la recherche d’une prise en charge de la douleur correspondant à un idéal de soins défini par le soignant interrogé. • Qu’est ce que les soins palliatifs ? • Définitions Il existe plusieurs définitions des soins palliatifs. L’une est donnée par l’article L1110-10 du code de la santé publique, et l’autre par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). L’article L1110-10 du code de la santé publique, définit les soins palliatifs comme étant « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution, ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade, et à soutenir son entourage. » L’OMS donne en 1990 une première définition, qu’elle modifiera en 2002. « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. » Lors de mon stage en service de soins palliatifs, j’ai effectivement pu remarquer à quelle point la prise en charge des patients était globale, et tendait à englober tant le côté physique, psychologique, et spirituels que l’accompagnement des familles. • Historique Au XVIème siècle, Jean CINDAT fonde l’ordre des Hospitaliers de Saint Jean de Dieu, en Espagne, qui a pour mission d’assister les mourants. Marie de Médicis introduit l’ordre en France quelques années plus tard. En 1582, Camille de LELLIS crée l’ordre des Camilliens qui s’occupe de l’assistance aux mourants. En 1832, le pasteur FLIEDNER fonde l’œuvre des Diacoesses, en Allemagne. En, 1842, Jeanne GARNIER fonde à Lyon, l’œuvre des Dames du Clavaire suite à la perte tragique de sa fille et de son mari en quelques semaines. Elle inspire la création d’un hospice à Dublin, en 1879. Au XIXème siècle, les hôpitaux publics s’intéressent à la prise en charge des patients cancéreux, Ouverture à Londres en 1850, d’une « House of peace » (maison de la paix, en français), au London cancer Hospital. Basée sur le modèle britannique, ouverture à new-York d’une « Free House for Incurable Cancer » (Maison Libre de cancers Incurables). En 1893, le Docteur BARRETTE accueille les mourants au Saint Luke’s Home, à Londres. En 1967, Dame Cicely SAUNDERS, considérée à ce jour comme la véritable fondatrice du mouvement des soins palliatifs, fonde le Saint Christopher Hospice. En 1976, le Docteur Thelma BATES crée la première équipe mobile à l’hôpital Saint Thomas, à Londres. Le mouvement des soins palliatifs se répand en France grâce au Docteur VESPIEREN qui fait connaître les hospices anglo-saxons, de 1975 à 1984. Il organise des sessions sur l’accompagnement et crée avec un professeur, un médecin, et un philosophe, un groupe de travail. En 1986, la « circulaire Laroque » officialise le statut des soins palliatifs, en France. En 1998 Bernard KOUCHNER alors secrétaire d’Etat à la santé, met en place un programme de lutte contre la douleur et de développement des soins palliatifs. Mise en place d’un programme quinquennal, de développement des soins palliatifs, par le gouvernement, 2008 – 2012. • Législation La première législation concernant les soins palliatifs, est la circulaire DGS/3D également appelée « circulaire Laroque », promulguée le 26 août 1986. Elle traite de l’organisation des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie. La loi n°981-748 datée du 31 juillet 1991, dans son article L-711-4, place les soins palliatifs au même rang que les soins curatifs ou préventifs. Le décret du 15 mars 1993 renforce la dimension palliative de la profession infirmière, tant dans la pratique que dans l’enseignement de base. La circulaire DGES/DGS, du 9 mai 1995, rend l’enseignement des soins palliatifs obligatoire, pendant le premier et le deuxième cycle des études de médecine. En 1998, parution de la circulaire DGS/DH n°98-586 qui précise la mise en place d’un plan triennal de lutte contre la douleur. Le 22 avril 2005, parution de la loi Leonetti relative aux droits des patients en fin de vie. Elle condamne l’obstination déraisonnable, renforce les droits des patients et admet un processus décisionnel, basé sur la collégialité, quant à l’arrêt des traitements curatifs, en cas de patient inconscient. • Les grands principes Entrer en service de soins palliatifs, c’est comme entrer dans une autre dimension. Certes, les patients qui se trouvent dans les chambres du service, sont majoritairement en fin de vie, mais contrairement aux croyances publiques, ces services ne sont pas destinés à accueillir en leur sein l’agonie, la douleur, la souffrance, les cris et les pleurs. Quels sont ces grands principes ? « C’est avant tout un état d’esprit qui doit animer tout soignant (médecins et paramédicaux) face à la vie, la maladie et la mort. » Therèse VANIER, médecin spécialiste des soins palliatifs, explique en 1976, que « Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. », tandis que le Professeur René SCHAERER dit en 1987, qu’ils sont « une attitude qui se traduit davantage par une attention à la personne qui souffre qu’à sa maladie. ». Cicely SAUNDERS, considérée de nos jours comme la véritable fondatrice du mouvement des soins palliatifs, a élaboré cinq grands principes : • La mort est un événement naturel de la vie • Lorsqu’il n’est plus possible de contrôler la maladie, les soins doivent se centrer sur la qualité de vie du patient et de son entourage. • La famille est intégrée à l’équipe pluridisciplinaire. • Des bénévoles sont associés à l’équipe pluridisciplinaire. • Seule une équipe fonctionnant dans l’interdisciplinarité est à même d’accomplir un accompagnement et des soins palliatifs de qualité. Aujourd’hui, véritables règles de conduite, ces cinq grands principes proposés par Cicely SAUNDERS, pose la dynamique de fonctionnement des services de soins palliatifs. • Qu’est ce que l’influence ? Du latin Influentia, le mot influence est définit comme une « Action exercée sur. » Un jour où je parlais de mon mémoire, quelqu’un m’a demandé pourquoi j’utilisais le mot « influence », plus que le mot « impact ». Cette question m’a interpellée, car je ne me l’étais moi-même pas posé en élaborant ma question de départ, tant l’utilisation du mot influence m’était venue naturellement. Il me semble après y avoir réfléchi, que le mot « impact » me parait plus négatif, plus violent que le mot « influence ». D’ailleurs, au sens propre, il est définit comme « Choc, collision, heurt. », et au sens figuré « Effet produit par quelque chose, influence sur l’opinion de quelqu’un, d’un évènement. Exemple : Son discours a eu un impact important. »1. Je remarque l’utilisation du mot « important. » dans l’exemple choisi. L’idée que je me fais d’une influence, est plus silencieuse, plus insidieuse, et d’installation plus discrète, que la violence de ce dit impact. Le mot « positif » est définit comme « Ce qui est avantageux, favorable, ce dont on peut espérer tirer profit. » Dans ce mémoire, je souhaite traiter le côté positif de l’influence. J’entends par là, que je souhaite démontrer qu’il y a des bénéfices tant personnels que professionnels, pour les soignants, à travailler en service de soins palliatifs. Ainsi donc, « l’influence positive » peut-être définit comme une action exercée sur quelqu’un (ici, en l’occurrence, les soignants), de façon avantageuse, favorable et dont on peut espérer tirer profit. Afin de travailler sur cet aspect des services de soins palliatifs, je me suis demandée, dans un premier temps, quelles pouvaient être les différentes influences qui peuvent être exercées sur les soignants, en service de soins palliatifs ? Après plusieurs mois de réflexion quant à ma propre expérience, plusieurs mois de lecture, de recherche, et de discussion, je suis parvenue à en élaborer une liste nonexhaustive. • La douceur Quand on me demande quelle est ma vision des soins palliatifs, un mot me vient naturellement en tête. La douceur. La douceur est définie comme « Qualité d’une personne qui est calme et bienveillante. ». Lors de mon stage en service de soins palliatifs en novembre 2010, la douceur des soignants m’avait vraiment touchée. A ce stade de ma formation, j’avais eu l’occasion d’effectuer d’autres stages, mais il n’y a que lors de ce stage que j’ai ressenti une telle bienveillance à l’égard des patients. A la fois dans les gestes, dans les mots, et dans les regards. Au cours de mes recherches, j’ai pu lire de nombreuses choses concernant les accompagnements de fin de vie en douceur, ou des morts plus douces. Mais ce que je souhaite aborder traite vraiment de la délicatesse des soignants, plus que de celle de l’accompagnement de fin de vie. La différence est faible, mais tout de même sensible. Ainsi, au cours de mon stage, j’avais pu remarquer que les soignants faisaient preuve d’une douceur très particulière, que je n’avais pas rencontrée lors de mes précédents stages. Pourquoi ? Pourquoi les soignants font-ils preuve d’une telle bienveillance ? La relation entre le patient et le soignant dans un service de soins palliatifs, engage ce dernier en tant qu’Être-humain et non plus seulement en tant que professionnel de santé dispensateur de soins. Cette implication personnelle, bien que parfois dangereuse, permet de générer cette douceur si spécifique. Les patients en fin de vie, demandent une attention particulière pour leurs derniers instants, ou plutôt devrais-je dire : la prise en charge de ces patients, en service de soins palliatifs, repose sur le principe même, d’une attention particulière. Cette prise en charge personnalisée, se communique par la douceur des soignants, envers les patients. Peut-être ces soignants ont-ils acquis cette qualité au cours de leurs années d’exercice au sein du service de soins palliatifs ? Peut-être l’ont-ils acquise dans un cadre privé ? Peutêtre fait-elle partie intégrante de leur personnalité ? Quelle que soit la raison pour laquelle la douceur fait partie de leur quotidien, elle est bien présente. Travailler en service de soins palliatifs, et communiquer avec les patients et leurs proches, à coup de gestes doux, de regards bienveillants, et de délicates paroles, leur permet de développer cette qualité. Je pense donc que travailler en service de soins palliatifs influence les soignants de façon positive quant au développement de cette qualité qu’est la douceur, envers les patients et leurs familles, mais également dans le cadre privé de leurs vies. • La notion de priorité dans les soins Qu’est ce qu’une priorité ? Définie comme « importance donnée à une chose, au point de la faire passer en premier. », cette notion est très présente en service de soins palliatifs. Quel ne fut pas mon étonnement lorsque j’ai entendu pour la première fois une infirmière me dire qu’elle passerait faire la toilette d’un patient, plus tard dans la matinée car il avait envie de regarder son émission à la télévision… ! Mais cette situation n’est pas rare dans le fonctionnement des services de soins palliatifs, et on ne parle pas là de refus de soins, mais de confort. Dans une telle philosophie de prise en charge, le patient est au cœur des soins, et s’il n’a pas envie de faire sa toilette au moment où les soignants passent (pour ne citer que cet exemple), alors il la fera plus tard. Ou pas du tout s’il ne souhaite pas la faire ce jour. Je n’ai pas trouvé beaucoup d’informations concernant la notion de priorité dans les soins, en service de soins palliatifs. J’ai pu lire que la priorité n’était plus les soins curatifs, ou encore que la priorité était de soulager la douleur. Toutes ces informations sont vraies, mais ne traitent cependant pas du point purement pratique que j’ai pu observer en stage. C’est ce côté pratique que je souhaitais aborder : quelle est la priorité entre le bien-être d’un patient et l’heure de sa toilette ? Bien sûr, je ne parle pas ici, du soulagement de la douleur (qu’elle soit liée à la pathologie, ou induite par les soins), qui est effectivement la priorité la plus importante de ce genre de service. Prioriser les soins a toujours fait partie intégrante de la pratique professionnelle des soignants, et partie intégrante de notre pratique en tant qu’étudiant. Quels soins réaliser en premier, dans quel but, dans quel ordre ? En service de soins palliatifs, le but de la priorisation des soins n’est plus le même. Il est basé d’abord, et avant tout, sur le confort du patient. De ce fait, cette notion présente en service de soins palliatifs, influe directement sur les soignants, à la fois dans leur pratique professionnelle, comme je l’ai expliqué précédemment, et à la fois dans le cadre privée de leur vie. Peut-être accorderons t-ils plus d’importance au bien-être et au confort de leurs proches, avant toute chose ? Cette notion influe également directement sur le point suivant que je souhaite aborder : la conception des soins. • La conception des soins La conception est définie comme « Action, façon de concevoir une idée ; création de l’imagination. ». La conception des soins peut donc être définie comme la façon dont les soignants conçoivent les soins qu’ils prodiguent. Les soins palliatifs comme leur nom l’indiquent, sont des soins palliatifs. De ce fait, il n’y a pas de soins curatifs. Les soignants doivent donc intégrer dans leur posture professionnelle, que les soins qu’ils prodiguent n’ont pas pour but de guérir, mais bien de soulager. Ce sont des soins de confort. Je pense que dans des services de soins où les soignants n’ont ni l’habitude de faire face à la mort ni l’habitude de prodiguer des soins dits palliatifs, ce passage du curatif au palliatif peut-être mal vécu. Certains peuvent même le vivre comme un véritable deuil, notamment dans les services de soins mettant en œuvre des compétences très techniques. Mais les soignants qui travaillent en service de soins palliatifs, ont intégré dans leurs habitudes de soins, que ces soins ne sont pas un échec de la médecine curative, mais un réel besoin pour les patients en fin de vie, et parfois même aussi pour la famille. Peut-être est-ce même selon certains services de soins palliatifs, une véritable condition de recrutement ? Cette dynamique de soins doit à tout prix être intégrée par le professionnel de santé, afin d’éviter de mal vivre cette condition de travail. Une fois cette conception des soins intégrée à la pratique professionnelle, elle devient un véritable atout pour le soignant, qui cerne mieux les besoins des patients en fin de vie. Les services de soins palliatifs influent donc sur la conception des soins par les soignants. Ils peuvent effectivement influencer de façon négative si ce dernier n’est pas prêt à prodiguer des soins palliatifs, mais chez les soignants en service de soins palliatifs, cette conception des soins devient un véritable atout dans la compréhension des besoins de leurs patients. • La conception de la mort Chacun réagit différemment face à la mort. Chacun à sa propre histoire, ses propres représentations, ses propres craintes. André Malraux disait « Toute civilisation est hantée, visiblement ou invisiblement par ce qu’elle pense de la mort. ». Les soignants en service de soins palliatifs y sont confrontés quotidiennement, mais le vivent-ils mal pour autant ? Selon les recherches que j’ai pu effectuer, lors de ma phase exploratoire, les soignants vivent péniblement cette confrontation, car elle leur donne un sentiment de culpabilité face au manque d’efficacité des soins qu’ils prodiguent. Ils développent alors des mécanismes de défense pathologiques. Mais qu’en est-il des soignants qui exercent en services de soins palliatifs ? La mort en elle-même, si elle n’est pas quotidienne, est pour le moins omniprésente dans le service. Sans être sordide, cette cohabitation avec la mort n’est pas obligatoirement synonyme de tristesse, pour les soignants. Je me souviens d’une infirmière, qui au début de mon stage, avait voulu m’expliquer aussi clairement que possible, ce qu’est un service de soins palliatifs. Je me souviens encore très bien d’elle, me disant « Les soins palliatifs, c’est un accompagnement dans la vie, chez des personnes gravement malades ». Alors oui, il faut le dire, ces services que les croyances publiques assimilent à des « mouroirs » ne renferment pas uniquement des patients à quelques jours de leur fin. Ils renferment surtout des patients en vie qui ont besoin d’être soutenus quand ils savent qu’il n’y a plus rien à faire pour les soigner. La vie est plus que présente dans ces services. Car elle se manifeste encore plus violement quand on la menace de s’achever… La mort des patients renvois les soignants à leur propre mort. Voir la mort, voir quelqu’un mourir, leur rappelle à quelle point la vie, leur vie, n’est pas éternelle, et à quelle point la mort touche tout le monde. Le rapport qu’ont les soignants exerçant en service de soins palliatifs, avec la mort, n’est sans doute pas le même que celui qu’ont les soignants exerçant dans un service de médecine quelconque. Est-il cependant pathologique ? Est-il l’expression d’une « satisfaction inconsciente d’un masochisme inexprimé » , ou d’une « attirance à l’égard du morbide. » ? Pour pourvoir assurer des accompagnements de fin de vie de qualité, et pour pouvoir gérer les souffrances tant physiques que psychologiques, des patients et de leurs familles, les soignants ont besoin de connaître leurs limites. Ils ont besoin de connaître leurs réactions, leurs représentations. Ils ont même parfois besoin d’affronter leurs peurs. Je pense donc que travailler en service de soins palliatifs influence les soignants de façon positive quant au développement de la connaissance de soi. Cette réflexion sur euxmêmes, qu’ils construisent lors de leurs relations si particulières avec les patients, leur permet également de considérer la mort sous un autre aspect. Cette nouvelle conception est propre à chacun mais le fait de pouvoir y réfléchir de façon générale, ou de façon personnelle, démystifie ce phénomène à la fois, mal connu, effrayant, et sur lequel personne, pas même les plus brillants scientifiques, n’ont de contrôle. • L‘équipe Qu’est ce qu’une équipe ? Définie comme « Groupe de personnes, collaborant à un même travail. », elle est le cœur sur service. En service de soins palliatifs, on la décrit comme étant pluridisciplinaire : « Qui réunit, porte sur plusieurs disciplines, plusieurs sciences. ». De mon stage, je me souviens effectivement d’une équipe particulièrement liée face à cette prise en charge si spécifique. Je me souviens d’une équipe communicante, et joyeuse. Je me souviens encore de cette bonne humeur avec laquelle ils entraient dans les chambres des patients le matin, de ces boutades qu’ils lançaient pour détendre une atmosphère parfois pesante, et de ces sourires qu’ils adressaient aux familles. Pour rédiger ce travail, je me suis demandé pour quelles raisons, cette équipe que j’avais connue, m’avait tant marquée. Dans un tel service, où la place des émotions est très importante, tant pour les patients et les familles, que pour les soignants, il est plus que nécessaire que les membres de l’équipe soignante restent soudés et unis dans un seul et même but commun, et sur une base de valeurs communes. Pour une prise en charge globale du patient, il est nécessaire que l’équipe soignante fasse preuve de coordination et de collaboration avec les autres professionnels de santé, (qu’ils fassent parti du milieu médical, paramédical, ou social), tels que les médecins, les orthophonistes, les diététiciens, les kinésithérapeutes, les assistants sociaux, les psychologues… ou avec les bénévoles et les membres du culte. Des réunions pluridisciplinaires, également dites de synthèses sont d’ailleurs organisées au sein des services de soins palliatifs, dans le but d’élaborer un projet de soins pour chaque patient, où chaque professionnel de santé met en œuvre des actions pour assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients. Ces réunions ont trois objectifs principaux desquels découlent d’autres objectifs. Premièrement, elles permettent de travailler ensemble et de ce fait, de mobiliser les compétences et connaissance de chaque professionnel de santé. On parle de « brassage des compétences ». Deuxièmement, elles donnent lieu à la validation des compétences, et ainsi la valorisation de la parole et l’avis de chacun. Et enfin, elles instaurent une responsabilisation de chaque membre de l’équipe, qui se trouve alors être un maillon indispensable à la chaine de soin. Ainsi donc, cet esprit de collaboration, de coordination, et de communication, donne au service une dynamique de fonctionnement. Les services de soins palliatifs influents donc positivement sur le travail d’équipe, puisqu’ils ont une dynamique de fonctionnement relativement opérationnelle. Cette qualité d’organisation au sein du service est donc reposante pour les soignants, et laisse la place à une cordialité, bénéfique à la fois pour ces derniers et pour les patients. HYPOTHESE Il y a une influence positive, sur le soignant, à travailler en service de soins palliatifs. L’élaboration de ce cadre conceptuel m’a conforté dans l’idée de la véracité de mon hypothèse, mais je ne peux cependant pas la confirmer sans tester plus amplement mon outil de recherche. En effet, l’élaboration de mon outil de recherche est la première étape pour vérifier mon hypothèse. Je n’ai cependant testé mon outil que sur deux infirmières. Dans une suite logique, il faudrait que je modifie ma grille d’entretien, suite à ce premier test, dans le but d’en proposer une nouvelle, à un plus large échantillon de soignants. Suite à cette seconde modification de mon outil de recherche, et au vu de l’analyse des résultats, je pourrais confirmer ou infirmer mon hypothèse. DETERMINATION DES VARIABLES Les variables sont les facteurs qui sont susceptibles de se modifier, et ainsi de changer mon hypothèse actuelle. Au vu de mon hypothèse, je détermine comme variable les soignants, car chacun d’eux à son propre expérience, qu’elle soit personnelle ou professionnelle. L’influence aurait pu être une variable, mais mon hypothèse la pose justement comme invariante puisque positive. Les soins palliatifs sont invariants. TROISIEME PARTIE : OUTIL DE RECHERCHE • Motivations J’ai choisi de réaliser des entretiens. J’aurais pu réaliser des enquêtes, qui m’auraient certainement pris moins de temps, notamment au moment de les tester auprès des soignants, mais les réponses que je souhaitais obtenir n’auraient pu simplement figurer dans un questionnaire, et il me semblait de ce fait plus approprié de réaliser des entretiens semi-directifs. Le but de mes entretiens était d’analyser le vécu des soignants en service de soins palliatifs. J’ai les ai donc réalisé auprès de deux infirmières du service de soins palliatifs du CHU de Nancy. • Critique de l’outil Suite aux réponses obtenues, je peux critiquer mon outil de recherche. En effet, je me suis basé sur mes connaissances pour élaborer ma grille d’entretien, mais après les avoir réalisé, je suis en mesure de comprendre ce qui aurait pu être modifié ou conservé. J’ai utilisé la technique dite de « l’entonnoir », en commençant par poser des questions plutôt fermées dans le but de faire connaissance avec le soignant. J’ai ensuite élargit, pour me centrer vers le sujet de mon travail de fin d’étude. Les professionnels de santé interrogés ne connaissaient pas le sujet de l’entretien, avant sa réalisation. L’introduction concernant les renseignements du soignant interrogé me semblait avant de réaliser mes entretiens, être très utile pour mieux connaître la personne à qui je faisais face. A ce jour, si je devais de nouveau produire une grille de ce genre, je garderais cette première partie. La première question « Qu’est ce qu’un service de soins palliatifs, selon vous ? » me semble également intéressante pour commencer un entretien, et poser les bases. Elle permet au soignant de donner sa vision du terme, et de s’y référer lors de l’entretien. La seconde question « Pourquoi avez-vous fait le choix de travailler en service de soins palliatifs ? » permet à la personne interrogée, d’exposer ses motivations à intégrer le service. Je pense cependant que j’aurais être plus précise quant à un éventuel lien avec le cadre personnel, car j’ai du le préciser oralement lors de l’entretien. La troisième question « Pensez-vous y travailler toute votre carrière ? », ne me semble pas être à la bonne place. Suite à la réalisation de mes entretiens, je peux expliquer que cette question fermée, interrompt le dialogue qui s’est établit avec la question précédente. Je placerais donc cette question en fin d’entretien. La quatrième question « Quelles sont selon vous les qualités nécessaires pour travailler dans ce genre de service ? », aurait donc du être placée avant la troisième question. Je ne modifierais cependant pas la tournure. La cinquième question « Dans quelles circonstances avez-vous été confronté pour la première fois à la mort ? » est sans doute perçue comme trop personnelle. Je m’en suis rendu compte lors de mon second entretien lorsque l’infirmière a semblé être gênée au moment de me répondre. Je posais cette question dans le but de connaître mieux le soignant interrogé, mais il me semble que cette question pourrait-être supprimée, car elle ne m’a pas apportée beaucoup d’information sur le vécu de l’infirmière dans le service. La sixième question « Quand avez-vous effectué pour la première fois un accompagnement de fin de vie ? » est une question importante que je ne supprimerais ni ne reformulerais. La septième question « Avez-vous déjà ressenti un épuisement psychologique dans le service ? » aurait du être formulée différemment. La deuxième infirmière interrogée ne connaissant pas le sujet de l’entretien, n’a pas compris l’objectif de cette question, et j’ai donc du la reformuler. La huitième question « Y’a-t-il des situations qui vous affectent plus particulièrement ? Si oui, comment réagissez-vous ? » me semble être à la fois bien formulée, et à la bonne place. La neuvième est dernière question « Pourquoi aimez-vous travailler dans ce service ? » est une question que je tenais particulièrement à poser, et à placer en fin d’entretien, pour conclure. Cependant, elle est ouverte et donne lieu à une réponse souvent très étoffée. De ce fait je me suis sentie mal à l’aise d’achever l’entretien de cette façon, car j’avais l’impression de couper l’infirmière interrogée « dans son élan ». CONCLUSION L’accompagnement de fin de vie, et la prise en charge de la douleur est inscrite dans les textes de lois, comme un droit pour chaque patients. Depuis maintenant près de 20 ans, les soins palliatifs n’ont cessé de se développer, et s’installent de plus en plus dans les mentalités. A travers ce travail de fin d’études, et grâce à mes recherches, j’ai cherché à comprendre l’influence d’un service de soins palliatifs sur les soignants. Je cherchais notamment à démontrer l’existence d’une influence positive, pour contraster avec l’aspect négatif reflété dans mes lectures. Mon cadre conceptuel et mes entretiens peu nombreux, ne me permettent pas encore d’affirmer mon hypothèse, mais la réflexion personnelle que j’ai menée tout au long de ce travail, appuyé par ma propre expérience en service de soins palliatifs, me conforte dans l’idée qu’il existe bel et bien une influence positive sur les soignants, à travailler dans ce service. Il existe peu de travaux qui traitent de l’épanouissement des soignants, notamment en service de soins palliatifs. C’est donc la première difficulté que j’ai rencontré lors de l’élaboration de ce mémoire. Mes limites personnelles ont également été mises à l’épreuve quant au nombre de pages limite imposé. J’ai été confronté au problème de la synthétisation, qui n’a jamais jusqu’à présent été l’une de mes qualités. Cependant ce travail aura été pour moi l’occasion d’assister à une conférence sur les soins palliatifs à travers l’art et les âges. Bien que je n’y fasse que peu référence dans mon écrit, l’histoire des soins palliatifs est longue et vaste. Il aura été pour moi l’occasion de m’initier à un travail de recherche, terrain jusqu’alors peu exploré. Cette expérience très enrichissante, par laquelle tout étudiant en soins infirmiers passe, marque la fin de mes études, et le début d’une longue carrière. Me voila à l’aube de ma vie professionnelle, après trois ans de formation. Trois ans passés à me battre pour réussir, tant dans la théorie que dans la pratique. Trois ans passés à prouver jour après jour que l’étudiante que j’étais hier, sera une infirmière compétente demain. BIBLIOGRAPHIE Sites internet : • http://www.fondssoinspalliatifs.fr – février 2012 • www.infirmiers.com – avril 2012 • http://www.iprps.be – avril 2012 • http://www.institut-upsa-douleur.org – avril 2012 • http://www.legifrance.gouv.fr – avril 2012 • http://www.lespetiteslumieres.com – février 2012 • http://www.pujo-j-jacques.net – janvier 2012 • www.sfap.org – janvier 2012 • http://www.soin-palliatif.org – février 2012 Ouvrages : • Isabelle MARIN – Allez donc mourir ailleurs ! - Un médecin, l’hôpital et la mort Buchet-Chastel, 2 avril 2004, 226 pages. • HENNEZEL Marie (de) - La mort intime - Robert Laffont, 1995, 232 pages. • Ouvrage collectif - Soins palliatifs, les soignants et le soutien aux familles - Editions Lamarre, Mars 2007, 131 pages. • Ouvrage collectif - Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier (Nouvelle édition) Institut UPSA de la douleur, 2006, 181 pages. • SFAP. Collège des acteurs en soins infirmiers (ouvrage collectif). - L’infirmier(e) et les soins palliatifs, "Prendre soin" : éthique et pratiques - Masson, Paris, 2005, 244 pages. Conférence : • 7 octobre 2011 : Fin de vie, conférence à trois voix : médecine, art, philosophie, avec Docteur Catherine LAMOUILLE-CHEVALIER, médecin de l’unité mobile des Soins palliatifs de Saint Julien, à Nancy ; Madame Katell COIGNARD, responsable de la médiation du musée de beaux-arts de Nancy ; Madame Agata ZIELINSKI, philosophe à la faculté de médecine de Nancy. •
