Rapport évaluation quadriennale cardiologie
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RAPPORT D’EVALUATION QUADRIENNALE 2014 Intitulé du programme : Mieux vivre après un infarctus du myocarde Dr Valérie SIERRA Service de cardiologie Coordonnateur de l’équipe (nom, 3 avenue de la Dame qualité, coordonnées : adresse, mail, CS 20526 téléphone) : 74200 Thonon les Bains Mail : [email protected] Tel(secrétariat) : 04.50.83.21.40 19/12/2011 Date d’autorisation du programme : 10/07/2015 Date du rapport : • Valérie Sierra, cardiologue • Rachel Ettwiller, pharmacien • Nadège Toquet, Infirmière Equipe et patients intervenants (nom, • Sarah Mouroux, cadre prénom, qualité) : • Joris Guitteny, psychologue • Delphine Wauthy, diététicienne Description succincte du programme (population concernée, objectifs) : - Patients adultes hospitalisés récemment pour un syndrome coronarien aigu, éventuellement en cours de réadaptation à l’effort (en externe sur notre structure), habitant le Chablais, âgés de 20 à plus de 80 ans. Il peut s’agir de patients coronariens de longue date adressés par le médecin traitant ou le cardiologue, qui estiment que c’est utile pour le patient. Les conjoints sont invités à participer au programme, notamment quand la diététicienne intervient. Les objectifs du programme sont : - Comprendre la maladie coronarienne : connaissance de soi et de sa maladie. - Comprendre le rôle des thérapeutiques disponibles, les effets indésirables possibles du traitement, la planification des examens de routine ou de dépistage des complications éventuelles et leurs résultats. - Savoir que toute douleur prolongée ne cédant pas à la Trinitrine doit entraîner l'appel d'une structure d'urgence (n°national : 15 ou 112). - Savoir reconnaître les signes d’alerte : toute modification ou aggravation de la symptomatologie doit motiver une consultation. - Participer activement à la prise en charge de ses facteurs de risque : observance du régime hypocholestérolémiant, diabétique, surveillance de son poids, pratique régulière d'entraînement à l'endurance, sevrage tabagique. - Acquérir les connaissances et les réflexes qui lui permettront de vivre de façon optimale avec sa maladie. - Adapter son mode de vie. - Observer son traitement. - Améliorer la qualité de vie. Modalités de déroulement de l’évaluation quadriennale : Au préalable, l’équipe d’ETP a confié le bilan statistique des enquêtes de satisfaction réalisées de 2012 à 2015 à l’UTEP de Thonon (Unité Transversale d’Education thérapeutique du Patient). Par ailleurs, l’équipe a réuni les comptes rendus des réunions trimestrielles de l’équipe d’ETP, les bilans d’auto-évaluation annuelle. Analyse des effets du programme d’ETP et conclusions : 1. La mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle abouti au changement attendu chez les bénéficiaires ? (faire deux parties : effets favorables et défavorables et expliquer pourquoi) □ Du point de vue de l’équipe : L’équipe confirme que dès la fin des ateliers, on perçoit déjà chez certains patients des processus de changements d’attitudes et des « déclics » sont amorcés grâce au groupe de patients qui est un élément primordial et indispensable aux changements induits. En effet, l’apport de connaissance les rassure « je peux enfin dormir », et permet d’abattre les idées reçues surtout du point de vue alimentaire. La compréhension de la maladie permet de remplacer la peur et de trouver des solutions propres et adaptées que chacun mettra en place pour être plus autonome et mieux vivre avec la maladie. Par ailleurs, quelques patients ne viennent pas à tous les ateliers et ne préviennent pas de leur absence. □ Du point de vue des bénéficiaires (patient, entourage) : Au travers des enquêtes de satisfaction, que les patients complètent juste après les ateliers, nous avons récupéré quelques témoignages manuscrits laissés par ces derniers et qui illustrent bien les changements initiés chez certains : -« je peux enfin dormir, je n’ai plus cette angoisse de mort », « j’avais peur que c’était fini » - « Ah bon ! On a encore le droit de manger ça ! » - « meilleure approche pour aborder notre vie quotidienne » - « j’ai obtenu des réponses à toutes les questions que je me posais » - « ça m’a permis de mieux comprendre mon traitement » - « ça permet de se remémorer les conseils alimentaires » Sur 30 enquêtes de satisfaction récupérées en fin d’atelier, 28 personnes affirment que ces ateliers vont leur permettre de mieux utiliser leur traitement et 30 confirment que les séances permettent de mieux comprendre leur maladie. Ces résultats confortent grandement l’équipe à poursuivre ces ateliers collectifs. N’attendons pas des changements spectaculaires souvent d’ailleurs peu pérennes car nous savons que c’est petits pas par petits pas que les changements s’opèrent dans une vie quotidienne et que très vite tout peut basculer. □ Du point de vue du généraliste et autres spécialistes, et des professionnels de santé du parcours de soins. L’équipe a téléphoné à quelques cardiologues pour leur demander leur point de vue quant aux changements attendus chez leurs patients ayant participé aux ateliers. Nous avons recueilli des retours très positifs : « C’est très bien, ils ne se sentent plus tous seuls, ils peuvent discuter avec d’autres de leur maladie », « une fois le diagnostic annoncé, certains ne réalisent pas concrètement les changements d’habitude de vie qu’il est souhaitable de mettre en place pour éviter les récidives et ainsi ces ateliers les aident beaucoup, leur apportent des solutions », « j’ai observé après les ateliers des patients plus sereins, moins angoissés avec une bonne compréhension de ce qu’ils avaient vécu ». 2. La mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle eu des conséquences sur le fonctionnement de l’équipe ? (faire deux parties : effets favorables et défavorables et expliquer pourquoi) □ Du point de vue de l’équipe : ►Dans quelle mesure la mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle entrainé une dynamique au niveau collectif ? La mise en œuvre du programme a permis une mise en commun des expériences, des compétences, des contenus des ateliers et des techniques pédagogiques. Depuis le démarrage, nous analysons en commun nos activités, nos organisations et nous créons, animons ensemble nos activités éducatives. Nous avons appris ensemble à adapter nos contenus et nos méthodes pédagogiques à notre public. Travailler ensemble nécessite du temps qu’il est difficile de trouver compte tenu du contexte actuel du travail en milieu hospitalier ! ►Dans quelle mesure la mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle entrainé une dynamique au niveau individuel ? Du point de vue individuel, la mise en œuvre du programme d’ETP permet de se remettre dans son « rôle propre d’IDE, je prends le temps de m’occuper du patient, de pouvoir s’assoir face à face, n’oublions pas que ce sont eux qui ont la maladie, pas nous. » Aussi, chaque éducateur exprime un changement dans sa pratique professionnelle; une meilleure expertise des traitements et de la maladie, dans sa communication et sa relation avec les patients, ils disent « qu’ entrer en relation avec une personne atteinte de maladie et la comprendre est une démarche plus aisée depuis qu’ils réalisent des diagnostics éducatifs ». Une majorité d’éducateurs expriment leur changement de posture, ils disent avoir été transformés « sont plus empathiques », « écoutent activement avec authenticité le patient » et témoignent de l’importance de cette écoute. 3. La mise en œuvre globale du programme d’ETP a-t-elle permis son intégration dans l’offre de soins locale ? □ Du point de vue de l’équipe : L’UTEP en lien avec l’équipe de cardiologie réalise des actions de communication du programme : - auprès des internes en médecine de l’hôpital, auprès des professionnels de l’hôpital - auprès des étudiants du DU d’hydrothérapie du lycée St Joseph, auprès de l’établissement thermal de Thonon-Les-Bains (Valvital) - auprès des professionnels libéraux de Thonon-Les-Bains et ses environs ; des soirées de communication ont été organisées auprès des médecins et des pharmaciens, des plaquettes d’information distribuées dans les cabinets médicaux et les officines. - auprès du public, à l’hôpital lors de la journée nationale de semaine sécurité des patients, dans les cabinets médicaux au moyen d’affichage. - dans la presse locale des articles sont publiés et font la promotion de l’ETP en présentant les différents programmes existant, - sur le site internet de l’hôpital, toute personne peut y trouver l’information nécessaire pour participer au programme concernant le lieu, le contenu, les dates des séances… - sur le site Ephora le programme a été identifié et renseigné pour que tout professionnel puisse se renseigner sur le contenu et inviter des patients, Nous pouvons donc affirmer que toutes ces actions de communication menées grâce à l’appui de l’UTEP de Thonon permet de rendre le programme visible au niveau local et régional. Pour autant, ces différentes actions de communication sont chronophages pour l’UTEP. Pour faciliter cette communication auprès du grand public, il serait intéressant de réaliser une campagne nationale d’information sur l’éducation thérapeutique du patient. ►Dans quelle mesure le programme tend-il à réduire les inégalités de santé ? Le programme est ouvert à toutes les personnes atteintes de cette maladie. Tout éducateur s’adapte au handicap avec la sollicitation si besoin de l’entourage qui peut être aidant comme par exemple ; personne mal voyante, étranger (traducteur accompagnateur). ►Dans quelle mesure la continuité du parcours éducatif est-elle assurée en lien avec le médecin traitant ? Après chaque journée d’éducation, le médecin traitant avec l’accord du patient reçoit un courrier l’informant de la participation de ce dernier aux ateliers. Conclusions de l’analyse des effets du programme : Bien sûr l’équipe souhaite poursuivre le programme d’éducation thérapeutique avec la même organisation et la même dynamique « puisque la formule fonctionne ». Analyse des évolutions du programme d’ETP et conclusions : □ Comment a évolué la mise en œuvre du programme grâce aux évaluations annuelles ? - Points forts : - maintien malgré des difficultés de terrains (organisation IDE, congés maternité…) - équipe stable et motivée par un travail en équipe cohérent et harmonieux autour d’une IDE « fil rouge » le long des ateliers - diagnostic éducatif réalisé au cours de la rééducation cardiaque (continuité de prise en charge après l’hospitalisation) - Points faibles : - Une seule IDE impliquée dans le programme - liens difficiles à mettre en place entre le programme d’ETP et le service de soins (enquête ??) - pas de possibilités de réaliser des séances individuelles d’écoute psychologique. - manque une kinésithérapeute - Améliorations : - communication intramuros du programme ; au niveau du service et de l’hôpital puis aux médecins libéraux - livret patient à refaire - mise en place d’évaluations individuelles post ateliers - formaliser un temps d’échange commun avec les différents professionnels intervenants avant les ateliers pour définir les objectifs éducatifs des patients. □ Comment ont évolué les indicateurs associés au programme ? - Le nombre d’intervenants directs auprès des patients (présents au 1er janvier de chaque année) et leur profession : en 2012, 8 intervenants directs (2 IDE, 1 cadre, 1 médecin, 1 pharmacien, 2 diététiciens, 1 psychologue, en 2013/2014: 7 intervenants directs (1 IDE, 1 cadre, 1 médecin, 1 pharmacien, 2 diététiciens, 1 psychologue), en 2015 : 6 intervenants (1 IDE, 1 cadre, 1 médecin, 1 pharmacien, 1 diététicien, 1 psychologue) - Le nombre d’intervenants directs formés spécifiquement à l’ETP : 2 soignants ont une formation de plus de 40 heures et 2 de 21 heures. - Le pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé lors d’une offre initiale : diagnostic éducatif individuel + séances collectives + évaluation individuelle + proposition d’une modalité de suivi éducatif : pour le moment aucun patient n’a bénéficié d’évaluation individuelle post atelier. - Le pourcentage de patients ayant bénéficié d’une offre de suivi : actualisation du diagnostic éducatif + 1 séance collective/individuelle + évaluation individuelle + proposition d’une modalité de suivi éducatif : aucun. - Le pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé d’ETP pour lesquels la synthèse de leur diagnostic éducatif individuel et du programme personnalisé à été transmise à leur médecin traitant. Tous les médecins traitants des patients ayant bénéficié d'un programme d'ETP ont reçu un courrier type faisant mention du projet personnalisé du patient mais pas de la synthèse du diagnostic éducatif. - Le pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé d’ETP pour lesquels la synthèse de l’évaluation des compétences acquises accompagnée d’une proposition de suivi éducatif à été transmise à leur médecin traitant. Un nouveau courrier reprenant les objectifs éducatifs et le projet personnalisé a été mis en place en courant juin 2015. □ Comment a évolué la structuration du programme ? Des ajustements ont été réalisés comme la remise de fiche de synthèse aux patients à la fin de certains ateliers, la remise de bandes dessinées (3 fascicules). Avec l'UTEP, on participe aux auto-évaluations annuelles communes. Ceci nous a amené à créer un dossier patient ETP, et à informatiser la venue des patients dans Crossway sur des plannings ETP créés par le DIM. Conclusions de l’analyse des évolutions du programme : L'équipe souhaite pérenniser les ateliers dans sa forme actuelle. Les améliorations à venir sont surtout la réalisation du livret patient à remettre à la fin des ateliers, une communication du programme intra muros et en externe, la mise en place des évaluations individuelles des patients ayant participé aux ateliers. Décisions prises pour l’avenir du programme : Poursuivre le programme pour le bien des patients et des soignants. Mettre en œuvre les améliorations citées ci-dessus. Modalités de mise à disposition du rapport d’évaluation quadriennale aux bénéficiaires et aux professionnels de santé du parcours. Le rapport sera mis à disposition sur le site Internet des HDL et sur le site ephora.
