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L'édition du soir
Santé
mercredi 24 février 2016
Est-il possible de prédire la fin de vie?
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«Combien de temps me reste-t-il à vivre?» Les médecins qui accompagnent des patients dans des
maladies graves voire incurables sont souvent confrontés à cette question, qu’elle soit posée par le patient,
la famille ou même les soignants. Est-ce possible d’établir un pronostic? Comment répondre à cette
interrogation légitime?
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24/02/2016
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Face à l’annonce d’une maladie grave, la première question du patient à son médecin est: «vais-je
guérir?». Et si la réponse est incertaine, le malade peut demander combien de temps il lui reste à vivre.
«Les patients et leurs familles nous posent souvent la question, directement ou de manière
détournée: «Est-ce qu’il sera là à son anniversaire, à Noël? Est-ce que je peux partir en vacances?»,
indique le DrPhilippe Le Moine, pédiatre oncologue et directeur médical de l’équipe ressource régionale
de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) de Bretagne.
Le problème c’est qu’on ne peut jamais leur
répondre précisément, on a des ordres de grandeur mais on se plante tout le temps… Il m’est arrivé de
donner une durée précise mais à chaque fois je me trompais. Après, le patient ou sa famille nous en
veulent et c’est normal. Même si on se base sur l’évolution de la maladie, les expériences passées, etc.
il y a des choses qu’on ne maîtrise pas.»
Parfois, le malade attend un événement, une échéance comme
la rencontre avec une personne, qui peut avancer ou retarder son décès.
«Pour ma part, tous mes patients ne me posent pas la question,
constate le DrThibault de la Motte
Rouge, oncologue médical au centre Eugène-Marquis à Rennes (Ille-et-Vilaine).
Je peux comprendre qu’ils
n’aient pas envie de savoir. Et dans ce cas, je n’aborde pas le sujet. Mais quand ils me le demandent, je
ne peux pas leur donner de réponse précise. Tout au plus des durées un peu vagues, quelques
années, quelques mois, semaines… De plus en plus, j’ose faire part de mes incertitudes aux patients, je
crois qu’ils nous font confiance aussi pour cela.»
Le service de soins palliatifs dans la clinique Saint-Laurent à Rennes. (Photo
: Ouest-France)
«Par définition, le pronostic va être faux»
Toutes les questions du patient sont légitimes, il ne s’agit pas de ne rien répondre. Tout est dans la
manière de parler, d’échanger avec le patient.
«Il faut dire aux gens où ils en sont, confirme le DrPhilippe
Le Moine.
Une ancienne vision des relations patients-médecins pense qu’il faut protéger les patients,
en ne leur disant pas… Effectivement, on n’est pas obligé de les matraquer tous les jours en leur
disant: «Vous allez mourir bientôt», mais il faut les informer, les accompagner.»
«On peut leur dire que la maladie s’aggrave, se stabilise ou s’améliore, mais donner une durée c’est
impossible. Même psychologiquement, ce serait difficile pour le malade»,
renchérit le DrVincent Morel,
président du comité de pilotage du plan national 2015-2018 de développement des soins palliatifs et
l’accompagnement de la fin de vie.
Même quand les médecins proposent un suivi dans une unité de soins palliatifs, ils ne peuvent pas établir
de pronostic précis.
«Il y a plusieurs années, entraient en unité de soins palliatifs uniquement les
patients qui avaient une espérance de vie de moins de 3mois,
détaille le DrVincent Morel. Mais
aujourd’hui, la France a abandonné cette pratique, ce n’est pas la durée qui guide l’admission. Les soins
palliatifs ne doivent pas s’organiser autour d’un pronostic. Car par définition, le pronostic va être faux.»
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Le moment présent
Les unités de soins palliatifs accueillent aujourd’hui des patients en «situation complexe», du fait de leurs
symptômes, de leur situation familiale, psychologique, dont l’état est discuté en réunion collégiale, et qui
ont besoin d’un suivi spécialisé. En soins palliatifs, les soignants cherchent à construire un projet avec le
patient dans les meilleures conditions de vie possibles.
«On construit le moment présent: qu’est-ce que je veux faire maintenant, qu’est-ce qui est important,
je reste à la maison, à l’hôpital, j’ai un projet de voyage…»,
détaille le DrPhilippe Le Moine. Les équipes
de soins palliatifs travaillent avec des hypothèses.
«Le temps peut être plus court que prévu, il faut voir
avec le patient qu’elles sont les meilleures décisions à prendre»,
ajoute le DrMorel.
Cependant les soins palliatifs ne doivent pas être confondus avec la fin de vie.
«Par crainte de la mort, on
a tendance à dire que les soins palliatifs, c’est la phase terminale, quasiment les derniers jours de vie.
On craint que la mort arrive plus vite parce que l’on va en soins palliatifs, mais c’est comme si on disait
que la mort allait venir bientôt parce qu’on a rédigé son testament,
regrette le DrVincent Morel. Notre
objectif avec le plan national de soins palliatifs c’est de sensibiliser le grand public pour dire que l’on
peut accéder aux soins palliatifs bien avant les derniers jours de sa vie. Les soignants doivent proposer
les soins palliatifs quand la question de la mort est une hypothèse plausible.»
On peut être en soins palliatifs chez soi ou en structure et on peut en ressortir. Le souhait des soignants
c’est de pouvoir soulager la souffrance dans tous ses aspects et accompagner le patient au moment
présent.
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