J`ai une SEP et… j`en parle avec mes enfants ! - sep-et

N°6
J’ai une SEP et…
j’en parle avec mes enfants !
La SEP survient habituellement chez des adultes jeunes, dans une tranche d’âge où de nombreux
patients sont parents ou souhaitent le devenir. La survenue de la maladie au sein de la cellule familiale
peut induire des questionnements entre les différents membres de la famille et tout particulièrement
avec les enfants. Doit-on les épargner et leur cacher la maladie ? À quel âge peut-on leur expliquer
les symptômes de leur parent ? Doit-on tout leur dire ? Quel va être l’impact de la maladie sur le
développement de votre enfant ? Ces questions se posent
inévitablement. L’objectif de cette brochure est de vous
aider à informer au mieux votre enfant, en tenant compte
de son âge, et ainsi de préserver, faciliter et renforcer vos
liens familiaux.
Bonne lecture !
Pr Michèle Montreuil,
Psychologue, Paris
Document réalisé en collaboration
avec le Professeur Michèle Montreuil et l’
www.sep-et-vous.fr
Ce que je pense, ce qu’on me dit :
- Les enfants de moins de 5 ans sont trop
petits pour se rendre compte qu’un de
leur parent est malade
VRAI FAUX
- Avec cette maladie je ne vais pas pouvoir
être un bon parent
VRAI FAUX
- Les enfants ont tendance à aggraver
la réalité quand on ne leur dit rien
VRAI FAUX
- Mon enfant ne va pas pouvoir se construire
et être heureux comme les autres
VRAI FAUX
V7158 – Mars 2012. Dans le cadre de sa politique de développement durable, le groupe Novartis s’engage en imprimant ses documents sur papier certifi é PEFC, issu de forêts gérées durablement.
Demandez-les à votre neurologue
ou votre infi rmière !
D’autres thématiques sont abordées
dans la même collection :
J’ai une SEP et…
je voyage !
J’ai une SEP et…
je suis gastronome !
J’ai une SEP et…
je suis sportif !
J’ai une SEP et…
j’en parle !
J’ai une SEP et…
je désire un enfant !
Retrouvez également les services sur le site :
www.sep-et-vous.fr
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EDITORIAL
De nombreux parents
expriment leur difficulté à aborder
le thème de la SEP avec leur en-
fant. Certains parents estiment ne
pas devoir lui en parler de peur de
l’inquiéter davantage ou de ne pas
savoir gérer ses émotions. D’autres,
au contraire, estiment important de
parler de leur maladie à leur enfant
mais ils ont peur de ne pas em-
ployer les mots justes et/ou de le
faire au mauvais moment. La com-
munication avec l’enfant présente
un double enjeu : pour l’enfant, lui
donner les moyens de s’adapter aux
changements liés à la maladie de
son parent et de bien les vivre ; et
pour les parents, leur permettre de
prévoir les réactions de leur enfant
et de préserver leur rôle parental.
PerSEPtions est une série de
brochures thématiques qui s’adresse
aux patients atteints de sclérose
en plaques et à leurs proches,
s’appuyant sur les perceptions, les
idées reçues et le vécu des malades,
de leur entourage, des médecins et
du personnel soignant.
PerSEPtions a pour vocation de
vous apporter, ainsi qu’à votre en-
tourage, des réponses concrètes
aux questions que vous vous posez
au quotidien.
Ce nouveau numéro de PerSEPtions
fait le point sur les enjeux de la
communication avec vos enfants en
apportant des réponses pratiques à
vos interrogations et celles de votre
enfant.
Avec PerSEPtions, nous souhai-
tons contribuer, par l’information
et le soutien, à la meilleure prise
en charge possible. Votre méde-
cin, votre infirmière, votre psy-
chologue, votre pharmacien ou
tout autre professionnel de santé
restent également à votre dispo-
sition pour toute question.
Novartis
1. Annoncer 1. Annoncer
MON PÉDIATRE M’A DIT : « Les enfants,
même très jeunes, sentent quand il
arrive un événement dans la famille.
Ils perçoivent la tension familiale et
ne pas en connaître la cause peut être
source de stress et d’anxiété car ils peuvent
imaginer le pire. La capacité d’adaptation et
de compréhension des enfants ne doit pas être
sous-estimée. Finalement beaucoup d’enfants
sont soulagés d’apprendre la vérité. Il est donc
préférable de leur parler dès que l’on se sent
prêt à le faire. Si votre enfant découvrait votre
maladie de manière inopinée, parce qu’elle
est devenue trop visible pour être dissimulée,
la communication pourrait être rompue et les
choses seraient bien plus diffi ciles à accepter
pour lui ».
Mon enfant est trop petit pour
se rendre compte de quelque
chose, n’est-il pas préférable de
l’épargner en ne lui disant rien ?
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Parler aux enfants de moins de 2 ans
Les échanges avec les enfants de moins de 2 ans doivent être gérés au cas
par cas, en fonction de leur maturité et de leur niveau de compréhension,
très variables à cet âge. La communication s’appuie sur le son de la voix et
des explications simples : l’enfant étant déjà allé chez le médecin pour des
vaccinations ou d’autres motifs, il peut comprendre qu’un de ses parents
doive se rendre chez le docteur ou l’in rmière pour se faire soigner, et avoir
parfois des injections. Il est aussi préférable d’utiliser des représentations
imagées par rapport à ce qu’il vit en tant qu’enfant.
Parler aux jeunes enfants (environ 3 à 9 ans)
Il est simple de parler aux jeunes enfants car ils ne se projettent pas et n’anticipent pas les faits de manière
anxieuse comme le feraient les plus grands.
Ils ont con ance dans ce que disent leurs parents et retiennent leur comportement. Il faut utiliser des mots
simples, imagés et être attentif aux émotions que vous montrez. Pour parler à votre enfant de votre maladie,
préférez un moment où vous vous sentez bien émotionnellement, calme et peu stressé(e). Il est important de
garder à l’esprit que, si un jeune enfant est capable de comprendre les choses, il n’est pas capable de rester
très longtemps attentif, limitez ainsi le nombre d’informations et agissez par étapes.
L’anxiété liée à la séparation est fréquente chez les jeunes enfants qui commencent à aller à l’école. Ils peuvent
s’inquiéter : quelque chose peut-il arriver à leur parent malade pendant qu’ils sont absents, ou a-t-il besoin
d’aide ? Cette anxiété est parfois plus importante dans les familles monoparentales car l’enfant a pu ressentir la
perte de l’autre parent qui n’est pas à la maison. Votre enfant doit être rassuré sur le fait que vous souhaitez qu’il
poursuive normalement ses activités, que vous saurez prendre soin de vous ou bien trouver de l’aide si nécessaire.
Parler aux pré-adolescents (environ 10 à 14 ans)
et aux adolescents (plus de 14 ans)
Les pré-adolescents et adolescents écoutent ce qu’on leur dit, malgré des apparences parfois contraires, mais
se basent aussi sur ce qu’ils observent. Il ne faut pas leur cacher des informations et être dans le non-dit.
Contrairement aux plus jeunes enfants, les plus grands peuvent se projeter dans l’avenir. Une de leur principale
crainte, même s’ils ne l’expriment pas, est que leur parent décède de la maladie. Il faut donc rapidement les
rassurer à ce sujet.
Il est utile de les prévenir de ne pas chercher seul sur internet des informations sur
votre maladie. Chaque cas de SEP est unique et les informations qu’ils trouve-
ront ne seront pas forcément adaptées à votre propre situation. Vous êtes la
personne la mieux placée pour répondre à ses questions car vous tenez
vos informations de votre neurologue qui connait bien votre forme de
SEP et le traitement le plus approprié.
Lorsqu’ils s’apprêtent à quitter le foyer familial, les plus âgés ont
besoin d’être rassurés sur le fait que vous saurez prendre soin de
vous en leur absence et que vous êtes  ers qu’ils deviennent indé-
pendants.
Les échanges avec les enfants de moins de 2 ans doivent être gérés au cas
par cas, en fonction de leur maturité et de leur niveau de compréhension,
très variables à cet âge. La communication s’appuie sur le son de la voix et
des explications simples : l’enfant étant déjà allé chez le médecin pour des
vaccinations ou d’autres motifs, il peut comprendre qu’un de ses parents
vaccinations ou d’autres motifs, il peut comprendre qu’un de ses parents
doive se rendre chez le docteur ou l’in rmière pour se faire soigner, et avoir
parfois des injections. Il est aussi préférable d’utiliser des représentations
Il est utile de les prévenir de ne pas chercher seul sur internet des informations sur
votre maladie. Chaque cas de SEP est unique et les informations qu’ils trouve-
ront ne seront pas forcément adaptées à votre propre situation. Vous êtes la
personne la mieux placée pour répondre à ses questions car vous tenez
vos informations de votre neurologue qui connait bien votre forme de
Lorsqu’ils s’apprêtent à quitter le foyer familial, les plus âgés ont
besoin d’être rassurés sur le fait que vous saurez prendre soin de
vous en leur absence et que vous êtes  ers qu’ils deviennent indé-
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La façon dont la SEP est vécue dans votre
couple aura un impact important sur les modalités d’adaptation de
votre enfant. Il est préférable d’en discuter d’abord entre vous, de voir
ensemble la manière dont vous souhaitez l’annoncer et vous mettre
d’accord sur ce que vous souhaitez dire ou ne pas dire à votre enfant.
Généralement, les deux parents souhaitent l’annoncer ensemble, mais c’est à vous de
décider de l’attitude à adopter. Si votre conjoint préfère ne pas être présent ou préfère
que vous soyez assisté par un autre proche (votre mère, votre sœur, votre meilleur
ami...), vous devez respecter son choix. »
MON NEUROLOGUE M’A DIT :
couple aura un impact important sur les modalités d’adaptation de
votre enfant. Il est préférable d’en discuter d’abord entre vous, de voir
ensemble la manière dont vous souhaitez l’annoncer et vous mettre
d’accord sur ce que vous souhaitez dire ou ne pas dire à votre enfant.
Généralement, les deux parents souhaitent l’annoncer ensemble, mais c’est à vous de
Quelle place doit
jouer mon(ma)
conjoint(e) dans
cette annonce ?
MA PSYCHOLOGUE M’A DIT : « Le meilleur moment est quand vous vous sen-
tez prêt(e). Prenez le temps de murir les choses, et d’être bien informé(e)
pour répondre aux questions de votre enfant. Evitez les périodes de stress,
de grande fatigue ou d’anxiété. »
MA PSYCHOLOGUE M’A DIT :
tez prêt(e). Prenez le temps de murir les choses, et d’être bien informé(e)
pour répondre aux questions de votre enfant. Evitez les périodes de stress,
de grande fatigue ou d’anxiété. »
Quel est le
meilleur moment
pour l’annoncer ?
Famille monoparentale
Au sein d’un couple, une répartition naturelle des
rôles se met en place : lorsque l’un des parents est
malade, l’autre assure les tâches qu’il a du mal à
assumer. Si vous élevez seul(e) votre enfant, il est
utile d’avoir un proche susceptible de vous
aider : votre mère, un frère, une sœur,
un cousin, un ami...
ami...), vous devez respecter son choix. »
monoparentale
Au sein d’un couple, une répartition naturelle des
rôles se met en place : lorsque l’un des parents est
malade, l’autre assure les tâches qu’il a du mal à
assumer. Si vous élevez seul(e) votre enfant, il est
utile d’avoir un proche susceptible de vous
aider : votre mère, un frère, une sœur,
MA PSYCHOLOGUE M’A DIT : « Cela dépend de votre
dynamique familiale et de la différence d’âge dans
la fratrie. Si vous avez un très jeune enfant et un
adolescent, leur parler individuellement, au moins
au début, vous permettra d’adapter votre discours à
chaque âge, mais c’est à vous d’estimer ce qui vous semble
être le plus adapté. En revanche, il est déconseillé de ne le dire
qu’à un seul des enfants : celui qui serait tenu à l’écart pourrait
mal le vivre tandis que ce serait
comme un secret lourd à porter
pour celui qui est informé. »
MA PSYCHOLOGUE M’A DIT :
dynamique familiale et de la différence d’âge dans
la fratrie. Si vous avez un très jeune enfant et un
adolescent, leur parler individuellement, au moins
au début, vous permettra d’adapter votre discours à
Mes enfants ont des âges
très différents, dois-je leur
annoncer individuellement
pour adapter mon explication ?
mal le vivre tandis que ce serait
comme un secret lourd à porter
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MA PSYCHOLOGUE M’A DIT : « Beaucoup de pères
et de mères atteints de SEP ont peur de ne pas
être de bons parents s’ils ne peuvent pas conti-
nuer à faire certaines activités avec leurs enfants
comme faire du vélo, les emmener à l’école, pratiquer une acti-
vité sportive... Au début votre enfant pourra être déçu voire en
colère, mais il sera toujours content que vous soyez présent
pour assister à ses progrès et le soutenir, même si vous ne
participez pas physiquement à son activité.
Certains parents ont également peur de perdre leur autorité
parentale en raison de l’aide dont ils peuvent parfois avoir besoin, tant sur le plan
physique qu’émotionnel. L’éducation que vous voulez transmettre à vos enfants ne passe
pas par les capacités physiques. Elle passe par la manière de se comporter et par la
communication. Vos enfants pourront parfois « tester vos limites » afi n de s’assurer que
vous êtes toujours capable de vous occuper d’eux. Je vous conseille de continuer à réagir
comme avant, dites « non » quand cela est nécessaire. »
« Pourrais-je être
un bon parent ? »
MA PSYCHOLOGUE M’A DIT :
et de mères atteints de SEP ont peur de ne pas
être de bons parents s’ils ne peuvent pas conti-
nuer à faire certaines activités avec leurs enfants
comme faire du vélo, les emmener à l’école, pratiquer une acti-
« Pourrais-je être
« Pourrais-je être
« Pourrais-je être
« Pourrais-je être
un bon parent ? »
un bon parent ? »
un bon parent ? »
un bon parent ? »
Pourrais-je être
un bon parent ?
S’adapter aux conséquences
physiques de la SEP
Votre enfant va devoir apprendre à composer avec votre
maladie. Vous pouvez faire des projets ensemble en lui
expliquant que si jamais le moment venu la maladie vous
empêche de participer à l’activité prévue, cela ne sera
que partie remise. Expliquez-lui à ce moment là, votre
problème et pourquoi vos capacités physiques ne vous
le permettent pas. Vous pouvez aussi solliciter l’aide d’un
ami ou d’un membre de votre famille pour y prendre part.
S’adapter aux troubles cognitifs
Certaines techniques peuvent être utilisées pour gar-
der une bonne communication parents-enfants et ain-
si réduire votre stress. Si vous avez des troubles de la
concentration, évitez de faire deux choses à la fois : par
exemple ne surveillez pas les devoirs scolaires en même
temps que la préparation du repas ; lorsque vous discu-
tez de choses importantes avec votre enfant, réduisez les
sources de distraction comme la télévision par exemple.
Expliquez à votre enfant vos dif cultés à réaliser plu-
sieurs choses en même temps et réservez-lui des plages
horaires qui lui seront entièrement dédiées.
Vous pouvez également mettre en place un emploi du
temps où chaque membre de la famille écrit ses rendez-
vous et obligations a n de ne pas les oublier.
S’adapter aux troubles
émotionnels
La SEP ou les changements dans la vie quotidienne
qu’elle impose peut in uer sur votre humeur. Ces troubles
peuvent retentir sur votre enfant. Expliquez cette situation
à votre enfant et n’hésitez pas à en parler également à
votre médecin pour obtenir l’aide dont vous avez besoin.
MON PÉDIATRE M’A DIT : « Quand la SEP s’impose dans un
foyer, tous les membres de la famille doivent apprendre à
vivre avec et les relations familiales peuvent s’en trouver
modifi ées. Mais ces changements sont parfois positifs et
peuvent renforcer les liens familiaux. Il est important de vous déculpabiliser car vous
n’êtes pas responsable de la situation. De part leur personnalité et leurs ressources,
les enfants semblent par ailleurs s’adapter plus facilement à la SEP que leur parent
malade. Les enfants ont besoin de savoir que vous prenez bien soin de vous-même et
que vous souhaitez qu’ils continuent leurs propres activités. Ainsi, si votre enfant voit
que vous êtes relativement stable et que vous ne semblez pas inquiet, il va construire
sa propre vie. »
MON PÉDIATRE M’A DIT :
foyer, tous les membres de la famille doivent apprendre à
vivre avec et les relations familiales peuvent s’en trouver
modifi ées. Mais ces changements sont parfois positifs et
peuvent renforcer les liens familiaux. Il est important de vous déculpabiliser car vous
Je culpabilise d’être source
de soucis pour mon enfant.
Va-t-il pouvoir être heureux ?
« Beaucoup de pères
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