La fin de vie des patients hospitalisés à domicile : HAD

La fin de vie des patients hospitalisés à domicile :
HAD, fin de vie et précarités
RAPPORT D’ETUDE
Février 2015

Résumé
Objectifs Ŕ Décrire l’accompagnement de fin de vie des patients décédés dans le cadre d’une hospitalisation à
domicile (sur le lieu de la prise en charge), mieux connaître les ressources dont disposent les professionnels des
HAD, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie. Et dresser
un état des lieux de la diversité des situations dites de précarité rencontrées chez des patients en fin de vie pris
en charge par l’HAD : financière, sociale, et environnementale.
Méthode Ŕ Enquête quantitative rétrospective multicentrique menée auprès des directeurs, médecins et
infirmiers coordonnateurs d’HAD entre le 15 mai et 30 septembre 2014. L’ensemble des HAD de France ont été
sollicitées soit 311 structures et services d’HAD.
Analyse Ŕ Les analyses ont porté sur 92 HAD. Une partie portait sur les données d’activité et l’organisation des
HAD. Parmi les 15 derniers décès survenus sur le lieu d’intervention de l’HAD recensés par chaque structure au
moment de l’enquête, soit 1380 dossiers de patients collectés au total, 1091 correspondent aux critères
d’inclusion (durée de séjours égale ou supérieure à 7 jours). Parmi ces décès, 95% ont été décrits comme non
soudains (soit 1039). Dans un second temps, 156 situations de patients en fin de vie (au sens de l’étude) et en
situation de précarité ont été analysées.
Résultats Ŕ En 2013, on recense 77 décès par HAD en moyenne sur l’année. Par extrapolation, cela signifie que
chaque jours 65 personnes décèdent lors d’une prise en charge en HAD. 95% de décès non soudains soit autant
d’accompagnement de fin de vie potentiel. 74% des prescriptions proviennent des médecins hospitaliers. 84%
des patients décédés de manière non soudaine (dont DMS≥7j) étaient en soins palliatifs, 70% étaient atteint d’un
cancer. 84% des patients décédés avaient fait l’objet d’une évaluation journalière de la douleur, 77% recevaient
des antalgiques de pallier 3, 35% avaient fait l’objet d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitement et 22%
ont été concernés par une décision de sédation en phase terminale. Au cours de leur dernière semaine de vie,
6% étaient sous traitement chimiothérapique ou en inter cure, 24% étaient sous nutrition artificielle, 56% étaient
sous hydratation artificielle, des prescriptions anticipées avaient été rédigées pour 37% des patients en fin de vie.
Pour 3% des patients décédés de manière non soudaine une demande d’admission en USP avait été effectuée,
pour 8% un Réseau de SP ait intervenu, 21% ont bénéficié de l’intervention d’une EMSP. 66% des médecins,
63% des psychologues, 33% des IDE et 26% sont formés aux soins palliatifs. 50% des HAD ont mis en place un
document de liaison destiné et détenue par le Samu. Le taux de patients décédés de manière non soudaine
bénéficiaires de la CMU, de l’AME et ceux n’ayant pas de couverture sociale s’établit à 1%, le taux de ceux
bénéficiant de la CMU-C, de l’ACS et n’ayant pas de complémentaire santé s’élève à 7% et 15% des patients
décédés de manière non soudaine (dont DMS≥7j) ont été décrits comme étant en situation de précarité. Les
HAD déclarent ne « jamais » intervenir dans les LHSS (52%), les pensions de familles (53%), les LAM (54%), les
CHRS (66%), les hôtels (68%) et les ACT (70%).
Conclusion Ŕ L’HAD est un outil pertinent et adapté pour l’accompagnement des situations de fin de vie à
domicile nécessitant une démarche palliative de par la pluridisciplinarité des équipes, la prise en charge globale
du patient et de son entourage…. Un renforcement des ressources mobilisées (formation des professionnels,
partenaires extérieur…), et de l’anticipation (prescription anticipée, mallette d’urgence, fiche de liaison…)
garantiront la continuité des soins.
L’HAD n’est cependant pas encore adaptée et accessible à tous les publics notamment les plus précaires. Les
freins à l’accès à l’HAD par tous doivent être levés, tant auprès des prescripteurs, que des lieux d’intervention ou
des critères de refus d’inclusion par les services/structures.

Ce rapport a été préparé par
Laureen ROTELLI-BIHET
Chargée d’études
Avec l’aide de l’équipe de l’ONFV
et sous la direction de
Professeur Régis AUBRY
Président de l’ONFV
Aude BOUCOMONT
Directrice de l’ONFV
OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE
35, rue du Plateau Ŕ 75019 PARIS
Janvier 2015 Ŕ Tous droits réservés