Newsletter 21

N°21 décembre 2013
Contenu
1. Editorial
2. La fratrie d’enfants cancéreux : perspective d’une spécialiste
3. La fratrie d’enfants cancéreux : perspective d’une proche
4. Séquelles psycho-sociales après un cancer chez l’enfant – une étude à long terme du
Registre Suisse du cancer de l’Enfant
5. Nouvelle formation continue en psycho-oncologie - Interview avec F. Stiefel
6. Symposium national de psycho-oncologie à l’occasion du 10ème anniversaire de la
SSPO – rétrospective
7. Note du comité
8. Formations continues et manifestations
9. Adresses de contact
1. Editorial
Brigitte Leuthold Kradolfer, Assistante sociale HES , membre du comité SSPO ;
Diana Zwahlen, Dr phil., Psychologue FSP , membre du comité SSPO
Chère lectrice, cher lecteur,
La présente newsletter contient de nombreuses informations qui, nous l’espérons, sau-
ront retenir tout votre intérêt.
Ce numéro met en lumière la situation des frères et sœurs d’enfants cancéreux sous
deux angles : d’une part professionnel avec le rapport de Madame Stucki et d’autre part
personnel avec le texte de Deborah B., sœur d’un patient.
Elisabeth Stucki, psychologue en psychothérapie à l’hôpital de l’Ile de Berne, explique ce
que le cancer d’un enfant peut déclencher et occasionner chez les frères et sœurs.
Ceux-ci ont décrit leurs sentiments dans une brochure de la Fondation Allemande du
Cancer de l’Enfant. Une fillette de 13 ans a intitulé sa photo, sur laquelle on ne voit
qu’une surface entièrement bleue, « Seule ». Elle écrit : «de par la maladie de ma sœur,
je me suis sentie souvent négligée, non seulement par mes parents, mais aussi par tout
le reste de la famille. C’est ce que je veux exprimer avec cette photo ».
Deborah B. est la sœur d’un patient. Son jeune frère a eu une leucémie à l’âge de cinq
ans et demi. Deborah avait alors huit ans. Dans un devoir de diplôme en 2012, elle a
choisi de raconter comment elle a appris la maladie de son frère, quels furent ses senti-
ments, ce qui l’a aidée et, avec le recul, ce qu’elle aurait souhaité. Nous lui sommes très
reconnaissants de s’être replongée dans ses souvenirs et de livrer un résumé de son his-
toire aux lecteurs de cette newsletter.

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Nous restons sur ce thème avec l’article de Corina Rüegg et son groupe de chercheurs
sur les maladies cancéreuses de l’enfant. Ce travail scientifique traite des séquelles dont
peuvent souffrir les enfants ayant eu un cancer. A l’occasion de son 10ème anniversaire,
la SSPO a attribué pour la première fois un prix scientifique, qui revint à Corina Rüegg.
Nous profitons de cette occasion pour adresser nos plus sincères félicitations à Madame
Rüegg et la remercions de nous avoir résumé son travail de recherche.
En 2014, des cours de „formation continue interprofessionnelle en psycho-oncologie“ se-
ront dispensés pour la première fois en Suisse Romande. Fritz Stiefel nous en dit plus dans
une interview.
Nous vous souhaitons d’heureuses fêtes de l’Avent.
2. La fratrie d’enfants cancéreux : perspective d’une spécialiste
Elisabeth Stucki, lic. phil., psycho-oncologue, clinique de pédiatrie, hôpital de l’Ile, Berne
Lorsqu’un enfant est atteint du cancer, c’est toute la famille qui est touchée. Ses frères et
sœurs en souffrent de diverses façons. Les spécialistes reconnaissent de plus en plus ce
fait et il existe également des études sur ce sujet.
Le vécu
Ce que les frères et sœurs d’un enfant gravement malade ressentent d’abord et avant tout,
c’est un sentiment de perte et une menace. Eux aussi perdent pied, leur propre vie n’est
tout à coup plus sûre, ils ne se sentent plus invulnérables et la famille n’est plus le refuge
indestructible qu’ils croyaient. Tout à fait concrètement, le frère ou la sœur perd en même
temps la présence et la protection de ses parents. D’un jour à l’autre, les parents passent
le plus clair de leur temps à la clinique et confient les frères et sœurs aux voisins, aux
grands-parents ou à des amis. Les enfants n’ont alors plus accès à leurs hobbies, à leurs
cours ou à toute activité extra-scolaire spontanée. Personne n’a le temps de les accom-
pagner au judo, la petite voisine qui vient jouer trouve porte close, l’invitation
d’anniversaire tombe à l’eau à cause d’un séjour à l’hôpital. Ce qui disparaît aussi, c’est
l’attention et le soutien qu’ils recevaient au quotidien dans leurs moments de joie ou de
peine. Le but décisif au match de foot, le devoir de maths raté, la dispute avec la meilleure
amie, plus rien ne trouve grâce aux yeux des parents.
Cette perte est liée à la peur, peur pour le frère ou la sœur malade, peur pour sa propre
vie et sa propre santé, mais aussi peur d’être abandonné « pour toujours » par les parents,
et pour finir peur aussi pour les parents qui souffrent de cette situation, qui sont peut-être
même à bout de forces.
Les enfants plus âgés se retrouvent également avec plus de responsabilités : d’un jour à
l’autre, l’enfant bien portant doit s’occuper lui-même de tâches qui incombaient jusqu’alors
à ses parents. Bien souvent, si l’enfant malade est à la maison, on demande au frère ou à
la sœur bien portant de participer aux soins.
Tous les enfants vivent également un sentiment de jalousie et d’envie : l’enfant malade a
tout-à-coup le droit de faire beaucoup de choses qui étaient interdites à tous, on lui per-
met de regarder dès le matin des dessins animés, il a le droit de s’allonger sur le sofa et
manger des chips au lieu de partager le menu familial à table, il peut laisser sa chambre en
désordre, et c’est souvent lui qui décide du programme du week-end. Sans compter les
montagnes de cadeaux, toutes les visites, les bons vœux et tout le courrier. A cela
s’ajoutent peut-être aussi la honte et le sentiment de culpabilité. L’enfant bien portant a
honte de ses sentiments négatifs, de sa colère, de sa jalousie. D’ailleurs on n’arrête pas de
lui dire comme il a de la chance d’être en bonne santé. S’il est encore à l’âge de croire aux
contes de fées, il peut avoir l’impression d’avoir « créé » la maladie par jalousie envers son
frère ou sa sœur parce qu’il lui a voulu du mal. Il est bien possible aussi qu’il ait honte de
l’apparence physique de son frère ou de sa sœur malade, avec sa tête chauve, les tuyaux
et pansements, le visage gonflé par les médicaments, ou encore parce que son papa pleu-
re devant des étrangers et que sa maman oublie pour la 3ème fois de donner l’argent pour
le voyage de l’école.

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Face à ces situations, les réactions diffèrent en fonction de l’âge et du caractère des en-
fants : au début, on observe aussi en général chez le frère ou la sœur des symptômes de
réaction extrême au stress. Par la suite, il y a des enfants qui fonctionnent sans se
plaindre, acceptent d’être pris en charge par des étrangers et apprennent le renoncement,
s’émancipent avant l’âge.
D’autres réagissent souvent de manière agressive, insultent les parents et se plaignent
haut et fort d’injustices ou tourmentent l’enfant malade. D’autres encore vont se manifes-
ter par des défaillances scolaires et un manque de concentration. Certains se plaignent
subitement de douleurs, souffrent d’insomnie, régressent dans leur développement et dans
leur comportement. Il y a des enfants qui se tournent manifestement vers l’extérieur, dé-
sertent le pratiquement le foyer familial et passent le plus clair de leur temps chez leurs
copains. D’autres vont s’enfermer dans leur chambre et s’isoler. Alors que les plus jeunes
ont tendance à se révolter contre les changements, les plus âgés se montreront souvent
« raisonnables » et s’accommodent de la nouvelle situation. Les plus jeunes de la fratrie
souffrent plutôt plus, ces changements dans le quotidien familial sont en règle générale
plus graves pour eux.
Assistance
La fratrie a besoin de personnes qui leur consacrent du temps, parlent avec eux,
s’enquièrent de leurs peurs et de leurs peines. Au début, les parents ne sont souvent pas
assez à l’écoute. Ils sont débordés, préoccupés par les graves problèmes de l’enfant ma-
lade, ce qui leur prend beaucoup de temps, et bien souvent d’ailleurs ils ne sont même pas
là. Ils désirent souvent aussi épargner les autres frères et sœurs, ne leur disent pas toute
la vérité. C’est là que les médecins et psychologues jouent un rôle important. Ils peuvent
démontrer aux parents pourquoi la franchise est importante, que les enfants peuvent
mieux s’accommoder de cette nouvelle situation menaçante s’ils comprennent ce qui se
passe avec leur frère ou leur sœur, pourquoi il/elle est tombé/e malade, comment se dé-
roule le traitement. Les professionnels doivent eux aussi informer eux-mêmes le frère ou la
sœur, s’enquérir de ses sentiments et en tenir compte, lui démontrer que tout ce qu’il/elle
vit est « normal » dans une telle situation. Ils peuvent offrir de l’espoir et aider le frère/la
sœur à parler à ses parents de ses propres besoins, à négocier des petites choses qui lui
donneront l’impression d’être malgré tout encore important(e) pour ses parents. C’est sou-
vent des petits riens qui donnent cette impression aux enfants : la maman qui téléphone
chaque soir depuis l’hôpital, la certitude que maman a toujours du temps le samedi après-
midi, que l’enfant malade soit à l’hôpital ou à la maison, parce que c’est au tour de papa
de s’en occuper, un déjeuner au McDo avec le père pendant que la mère et l’enfant ma-
lade sont à l’hôpital, dormir dans le lit de maman ou encore conclure un arrangement selon
lequel la mère rentre dormir à la maison toutes les trois nuits et se fait remplacer à
l’hôpital.
Il est important que l’un des deux parents continue de prendre part au quotidien de la fra-
trie bien portante. Il ne faudrait pas déléguer la réunion de parents d’élèves, le match de
foot, les spectacles de l’école ou le carnaval à des amis ou parents.
Les visites à l’hôpital sont elles aussi importantes : la fratrie bien portante a souvent
l’impression que la mère et le patient passent du bon temps à l’hôpital – ils parlent de la
visite d’un clown et rentrent souvent chargés de cadeaux et de choses qu’ils ont fabriquées
eux-mêmes. Y aller une fois et voir ce qu’il s’y passe d’autre, depuis le doigt qu’on pique
jusqu’à la chimiothérapie, aide à se faire une idée plus réaliste de la situation.
Il serait également bénéfique de faciliter l’échange avec d’autres frères et sœurs d’enfants
malades, que ce soit dans le cadre d’une activité organisée (rencontre entre frères et
sœurs, vacances familiales, manifestations de l’aide aux enfants cancéreux, etc.), de ma-
nière informelle entre les familles qui font connaissance à l’hôpital ou virtuellement p.ex.
sur le site oncokid, ou encore à l’aide de livres d’images et d’histoires.
Conséquences
Dans l’idéal, les frères et sœurs ressortent grandis d’une telle crise, sensibilité accrue, plus
de compassion envers autrui, plus grande maturité psychologique. S’ils ne réussissent par
contre pas à surmonter la crise, il peut en résulter dépressions, sentiments de culpabilité,
peurs et insécurité. Des études prouvent que de nombreuses fratries montrent dans la
phase aiguë des symptômes de SSPT aigu (syndrome de stress post-traumatique), mais à
l’âge adulte heureusement, seul un faible pourcentage présente des troubles psychiques.

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Les enfants qui présentent le plus de risques sont ceux qui sont plus jeunes que l’enfant
malade et les frères et sœurs de patients que le cancer a laissés handicapé ou qui a en-
traîné des séquelles durables. Le risque est bien entendu encore plus grand si la famille
avait déjà des problèmes d’ordre psycho-social avant le début de la maladie.
Ouvrages sur ce sujet :
Littérature spécialisée
- AlderferMA, Long KA, Lown EA, Marsland AL, Ostrowski NL, Hock JM, Ewing LJ (2010): Psychosocial ad-
justment of siblings of children with cancer: a systematic review. In: Psychooncology Aug:19(8): 789-
805.
- Buchbinder D et. al. (2011): Psychological outcomes of siblings of cancer survivors: a report from the
Childhood Cancer Survey Study. In: Psychooncology 20: 1259-1268.
- DiGallo A, Gwerder Ch, Amler F, Bürgi D (2003): Geschwister krebskranker Kinder – die Integration der
Krankheitserfahrung in die persönliche Lebensgeschichte. In: Praxis Kinderpsychol. Kinderpsychiatr. 52:
141-155.
- Kaplan LM, Kaal KJ, Bradley L, Alderfer MA (2013): cancer related traumatic stress reactions in siblings
of children with cancer. In: Fam.Syst.Health Jun; 31 (2): 205-17.
- Long KA, Marsland AL, Alderfer MA (2013). Cumulative family risk predicts sibling adjustment to child-
hood cancer. In: Cancer Jul1; 119 (13): 2503-10.
- Prchal A, Landolt MA (2009): Psychological interventions with siblings of pediatric cancer patients: a
systematic review. In: Psycho-Oncology Dec., 18(12): 1241-51.
- Prchal A, Graf A, Bergstraesser E, Landolt MA (2012): A two-session psychological intervention for sib-
lings of pediatric cancer patients: a randomized controlled pilot trial. In: Child Adolesc. Psychiatriy Ment
Health Jan 11;6(1):3.
Pour les familles concernées
- (K)eine Zeit für Erdbeeren: Geschwister krebskranker Kinder teilen sich mit. Deutsche Kinderkrebsstif-
tung. www.kinderkebsstiftung.de
- Waldorf S, Friedrich C.: Ich will auch Geschenke! Hilfen für Geschwister. Deutsche Kinderkrebsstiftung.
www.kinderkebsstiftung.de
3. La fratrie d’enfants cancéreux – perspective d’une proche
Deborah B., 17 ans, soeur d‘un frère touché
Dans le cadre de mon diplôme de fin de scolarité au printemps 2012, j’avais un travail à
rédiger. Ce fut pour moi une évidence de m’attaquer à un sujet totalement inconnu jus-
qu’alors : la fratrie d’enfants cancéreux.
Mon histoire démarre en Janvier 2004. A l’âge de cinq ans et demi, on décela chez mon
frère une leucémie (ALL). Comme pour la plupart des enfants de mon âge (8 ans à
l’époque), le cancer était une maladie que l’on associait immédiatement à la mort et je
pensais donc naturellement que mon frère allait obligatoirement mourir.
Au cours d’une discussion avec mes parents, ceux-ci m’expliquèrent que ce n’était pas du
tout le cas, que beaucoup d’enfants survivaient. La peur du futur restait cependant
omniprésente. De penser que cela peut arriver, que l’on a tout à coup un frère de moins,
n’est pas agréable, très angoissant et l’on se demande immédiatement pourquoi cela doit
m’arriver à moi en particulier, qu’est ce que cela signifie.
La plus angoissée de tous était la sœur jumelle de mon frère. Avant qu’il ne tombe malade,
ils étaient inséparables. Elle souffrait beaucoup de leur séparation, demandait souvent à
l’époque de pouvoir être près de lui. Il m’arrivait souvent d’aller chercher ma sœur au jar-
din d’enfants et d’aller déjeuner chez des amis. Elle s’enfuyait à plusieurs reprises et
lorsqu’on l’avait retrouvée, elle expliquait qu’elle voulait aller chez notre frère. Il était alors
très difficile d’expliquer la situation à une enfant de cinq ans sans l’effrayer inutilement.
Ces situations étaient pour moi souvent très au-dessus de mes forces. D’un instant à
l’autre, il me fallait endosser une très grande responsabilité et, de peur de devenir une
charge supplémentaire pour mes parents, je ne me confiais pas du tout à eux. Je trouvais
qu’ils avaient assez à faire avec ma sœur en devant être là pour elle. Le mois qui suivit le
diagnostic, je ne vis plus du tout mon frère. Et à la suite de ce mois, on n’avait le droit de
le voir que sous des conditions spéciales.
Lors de ma première visite, je reconnus à peine mon frère. J’avais devant moi un garçon
relié de tous côtés à des câbles et appareils de surveillance, les joues rougies et gonflées
par la cortisone. Cette vision et cette ambiance furent très éprouvantes pour moi. Mais
j’étais simplement heureuse de pouvoir revoir mon frère.

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En 2009 mon frère fut déclaré guéri (non cancéreux). Aujourd’hui il va très bien et nous
sommes heureux d’être ensemble.
Au cours de cette année et des suivantes, j’ai pu participer à divers camps et manifestati-
ons de l’Aide aux Enfants Cancéreux ou même en partager parfois la responsabilité. J’ai pu
rencontrer beaucoup de gens et partager mon histoire avec eux, ce qui m’a grandement
aidée à l’assimiler. Par la suite, c’est moi qui ai pu consoler, comprendre les autres frères
et sœurs et leur apporter ainsi un peu d’aide. C’était et cela reste pour moi une très belle
expérience, pouvoir simplement être là pour eux, les écouter ou entreprendre quelque
chose avec eux. De ces rencontres sont nées des amitiés qui perdurent encore à ce jour,
ce dont je suis particulièrement heureuse et fière.
Je n’ai malheureusement pas bénéficié des possibilités qui existent aujourd’hui. De nos
jours heureusement, on se préoccupe plus de la fratrie. Cela est tellement important de lui
permettre de s’exprimer et de lui offrir un soutien. Il y a beaucoup de frères et sœurs dont
les résultats scolaires chutent, pour des raisons de stress psychique la plupart du temps,
ou du manque d’attention involontaire des parents. De nombreux enfants m’ont raconté
qu’ils avaient surtout peur de perdre leur frère/sœur ou qu’il/elle subisse une rechute. La
question est alors de savoir comment l’on peut venir en aide à ces fratries de la meilleure
façon possible. Il n’est pas bon de les plaindre de manière exagérée, il faudrait entre-
prendre quelque chose avec eux pour leur changer les idées pendant quelques heures.
L’information est d’une importance essentielle ; il faut informer les frères et sœurs et il faut
répondre à leurs questions. En tant que frère ou sœur, on ne veut pas être seulement mé-
nagé, mais on veut savoir la vérité. Les parents devraient également se demander com-
ment accorder du temps à la fratrie uniquement. Il faudrait à tout prix informer les amis de
la fratrie, qui à leur tour devraient être là pour elle.
Je suis très heureuse d’avoir pu, grâce à mon travail, faire revivre une partie de mon pas-
sé, car il est important de pouvoir parler de ces évènements et non pas les jeter aux ou-
bliettes. J’espère ainsi avoir pu faire bouger un peu les choses, afin que tous les frères et
sœurs qui se trouvent confrontés à de telles expériences s’en sortent plus facilement que
moi.
4. Séquelles psycho-sociales après un cancer chez l’enfant – une étude à
long terme du Registre Suisse du Cancer de l’Enfant
Corina S. Rueeg & Micòl E. Gianinazzi, Institut de médicine sociale et préventive, Université de Berne
Gisela Michel, Seminar Health Scineces and Health Policy, Université de Lucerne
Le cancer chez l’enfant
Les maladies oncologiques sont rares chez l’enfant et l’adolescent. Moins d’ 1 % de toutes
les maladies cancéreuses se déclare avant la 21ème année ; en Suisse, cela représente
environ 300 nouveaux cas par an [1]. Cependant, le cancer est, après les accidents, la
deuxième cause de mortalité chez l’enfant. Grâce aux progrès diagnostiques et
thérapeutiques, on guérit plus de 80 % des enfants. Toutefois, différentes études à long
terme montrent qu’environ deux tiers des enfants guéris développent des séquelles
physiques et psychiques. [2].
Séquelles psycho-sociales suite au cancer chez l’enfant
Malgré les réussites thérapeutiques, le diagnostic du cancer représente une menace poten-
tielle et peut entraîner toute une série de problèmes psychiques. Ceci vaut non seulement
lors de la phase aiguë de la maladie, mais également de nombreuses années plus tard.
L’expérience traumatisante de la maladie, mais aussi la peur de séquelles ou encore de
problèmes physiques déjà présents peuvent représenter une lourde charge psychique et
diminuer la qualité de vie.