Formations Livres

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RAPPORT
D’ACTIVITES
2-9
EDITORIAL
10 11-13
Colloques
Congrès
Livres
14-15
Formations
2e Trimestre 2016 - n°101
Comme chaque année au mois de juin, nous vous présentons le rapport d’activités de l’année 2015 qui vous permettra de mieux comprendre comment
fonctionne notre ASBL.
Vous constaterez une augmentation importante des demandes de prises en charge par rapport à l’année précédente. Cela implique que nous devons de plus
en plus souvent postposer ou refuser des demandes. Cette situation est toujours difficile à vivre pour l’équipe. Les demandes émanant de Maisons de repos et
de Soins sont également en constante augmentation. Les problèmes de mobilité à Bruxelles nécessitent aussi des adaptations. L’équipe s’organise au mieux
pour répondre à tous ces défis.
Voici trente ans, en Mai 1986, la première équipe de Soins Palliatifs à domicile voyait le jour. Composée de deux infirmières formées en Angleterre et travaillant
mi-temps et de quelques bénévoles, Continuing Care entamait son parcours.
Pour célébrer cet anniversaire, l’équipe actuelle des volontaires organise le 6 décembre 2016, une soirée au Théâtre 140. La Compagnie de la Bête Noire jouera
la pièce “ABÏME” qui aborde le thème difficile de l’accompagnement en fin de vie. Vous trouverez plus d’informations concernant ce spectacle en fin de journal.
Nous espérons vous y rencontrer très nombreux.
Nous vous souhaitons déjà de très bonnes vacances.
Betty Servais Présidente
Rapport d’activités 2015 de l’ASBL Continuing Care
Livres
[Trimestriel Dépôt Bruxelles X]
Editeur responsable: Xavier Scheid
Continuing Care, 479, chaussée de Louvain, 1030 Bruxelles, tél. (02)743 45 90, fax (02) 743 45 91
Continuing Care est agréée par la Commission Communautaire Française
Colloques / Congrès
Formations
02
Rapport d’activités 2015
de l’Asbl Continuing Care
Le retour à domicile des personnes en fin de vie nécessite de mobiliser la capacité de
l'ensemble des professionnels du domicile à travailler ensemble, à se coordonner, à
communiquer, mais aussi à anticiper. L'anticipation est ce qui est le plus difficile à faire.
C’est souvent à l’hôpital que doit commencer le maintien à domicile. Lorsque la personne
hospitalisée demande à rentrer chez elle, il est essentiel de nommer la réalité dans laquelle
elle se trouve (en particulier la phase palliative), de vérifier que les proches peuvent assumer
les contraintes et les difficultés du maintien à domicile, et d’anticiper les complications
susceptibles de survenir à domicile.
1. Composition de l’équipe:
En 2015, l’équipe se composait d’un médecin référent, le Docteur Claudia HABA, d’un directeur-infirmier, de 6 infirmier(ère)s, d’une
psychologue, d’une équipe administrative, d’un technicien pour le matériel médical, d’une infirmière en soins de bien-être et d’une
équipe d’une dizaine de bénévoles.
Temps de travail (ETP)
Médecin généraliste
0.15
Infirmier
7.35
Psychologue
0.75
Administratif
2.30
Technicien matériel médical
0.50
11,05
2. Zone d’intervention:
Notre équipe intervient presque uniquement auprès de patients résidant dans une des 19 communes bruxelloise. Cependant, nous
sommes amenés à accepter des prises en charge en périphérie soit parce que le patient est francophone soit parce que le médecin
traitant souhaite notre collaboration.
Zone d'intervention
03
3. Nombre de patients suivis:
3. Nombre de patients suivis:
En 2015, nous avons pris en charge 667 patients soit 88
patients de plus qu’en 2014 ! Ce qui signifie une augmentation
de 15% par rapport à l’année précédente. Importante
augmentation donc qui signifierait aussi que l’équipe a atteint
un seuil maximum de patients pouvant être pris en charge par
l’équipe avec l’effectif et les moyens dont nous disposons.
Notons également que nous avons dû refuser 77 demandes
d’intervention émanant principalement des maisons de repos
puisque notre priorité reste les demandes d’accompagnement
au domicile. La durée moyenne des prises en charge est restée
stable : 86 jours/prise en charge au lieu de 87 jours en 2014.
Les interventions effectuées en garde (nuit, weekend, jours
fériés) ont été moins importantes que l’année dernière.
La majorité des demandes (30%) d’intervention adressées à
l’équipe émanent du médecin traitant du patient. Une légère
augmentation de 3% pour les appels provenant des services
sociaux hospitaliers et toujours un nombre important de
demandes émanant des soignants de MR/MRS avec plus de
18% du total des demandes. Seulement 7% à l’initiative des
infirmiers de 1ère ligne. Le médecin traitant reste donc toujours
notre interlocuteur privilégié lors de la demande.
Nombre de patients
Les motifs de la demande d’intervention sont principalement
inchangés : soit la gestion et l’évaluation des symptômes et/ou
le soutien du patient et de son entourage.
Type d'intervention
Soulignons ici l’importance des demandes de soutien venant
aussi bien des médecins traitants que des équipes de 1ère
ligne.
Le soutien psychologique, social et spirituel du patient et de son entourage représente une part importante du suivi et de la
disponibilité offerte par Continuing Care.
Les démarches sociales spécifiques relatives, par exemple, à des questions d’ordre financier, la mise en place d’oxygène, les
prestations de garde et la mise à disposition de moyens auxiliaires (lit électriques, matelas anti-escarres, chaise percées, pousseseringues etc…) constituent une part de plus en plus importante du travail effectué par l’équipe de seconde ligne. Notre service de
prêt de matériel médical a d’ailleurs été fortement sollicité. En 2015, nous avons effectué 501 prêts de matériel divers et la durée
moyenne des prêts est de 83 jours.
04
4. Prestations:
A) Aperçu général des prestations :
Ce tableau reprend le nombre total des prestations (visites, réunions et contacts téléphoniques) effectuées par l’équipe
infirmière et la psychologue pour l’année 2015.
Equipe infirmière
Psychologue
TOTAL
2014
2015
Visites au patient/proche
4177
4910
Rencontres/ réunions avec soignants
240
311
Contacts téléphoniques patient/proche/soignants
7331
8606
Visites soutien/deuil
236
267
Contacts téléphoniques patient/famille/soignant
160
236
12.144
14.330
Prestations
B) Nombre et type de visites :
Ci-dessous l’évolution sur 3 ans
Equipe infirmière
2013
2014
2015
Nombre de visites
4288
4177
4910
Durée des visites
4679h
4464h
4698h
Durée visites de garde
(entre 17h et 8h)
982h
886h
864h
Le nombre de visites a fait un bond de 17% pour atteindre un
record de 4.910 visites. La durée des visites reste relativement
stable avec une moyenne de 66 minutes par visite (hors trajet).
Nombre de visites
L’ASBL assure la continuité des soins, des services et de la
surveillance des patients 24h/24, 7jours/7. Elle dispose pour
cela d’un service de garde (GSM) afin de pouvoir répondre aux
appels de jour comme de nuit, les samedis, dimanches et jours
fériés. On totalise 864h de prestations de garde (déplacements
et contacts téléphoniques compris) en 2015 contre 886h en
2014.
05
C) Rencontres/réunions avec les soignants :
On constate une forte augmentation des réunions de
coordination conjointe avec le médecin traitant et l’équipe de
1ère ligne au domicile du patient. On passe de 6% à 18%.
Le « carnet de liaison » déposé chez le patient tient toujours un
rôle important dans la bonne transmission des informations et
permet aux différents intervenants professionnels de transcrire
leurs observations, suggestions et questions.
Les réunions avec le médecin traitant pour la prise en charge
d’un patient se sont également généralisées. Force est de
constater que la plupart d’entre eux souhaitent être présents
lors de la 1ère visite de l’équipe de seconde ligne.
Plus d’un tiers de ces réunions se font avec le médecin traitant,
qui œuvre au soulagement des symptômes douloureux en
collaboration étroite avec l’équipe de Continuing Care.
Cela fait donc transparaître une volonté plus marquée de
collaboration entre les différents intervenants professionnels
et une plus grande proximité entre le patient et son médecin
traitant.
Au fil des années, une collaboration plus étroite s’est installée
avec les médecins traitants, qui collaborent plus activement
avec les autres intervenants du domicile et particulièrement
avec l’équipe de 1ère ligne.
Réunions & rencontres 2015
Réunions & rencontres 2014
D) Contacts téléphoniques :
Contacts téléphoniques avec soignant
Compte tenu de la croissance importante du nombre de patients
pris en charge, de la multiplicité des lieux de prise en charge
(domicile, hôpital, MR/MRS) et le nombre d’intervenants, une
collaboration directe entre professionnels est indispensable pour
assurer des soins de qualité et répondre aux besoins du patient
et de son entourage tout au long de l’accompagnement. Cette
collaboration entre les différents intervenants se traduit de plus
en plus souvent par un soutien et des avis par téléphone.
Nombre de contacts téléphoniques 8606
100%
Contact avec le patient/proche
2800
32,5%
Contact avec un soignant
5806
67,5%
Dans les contacts avec les soignants, on constate un plus grand
nombre d'échanges téléphoniques avec le médecin traitant
(29%). Les chiffres soulignet clairement l'importance des rôles
de coordination et de soutien effectué par les infirmières de
Continuing Care.
E) Prises en charge :
On remarque aussi que l’équipe est appelée dans les
15 derniers jours de vie du patient dans presque 28% des prises
en charge. Nous intervenons, dans ce cas, principalement pour
le placement d’un pousse-seringue.
Nous nous sommes battus pour entrer plus tôt dans la prise en
charge du patient, et parler plus en terme de soins continus,
afin d’aider le patient de manière optimale. Aujourd’hui nous
sommes à une moyenne de 86 jours par prise en charge.
Durée du suivi
06
F) Soutien psychologique :
Les patients en fin de vie souffrent de problèmes physiques dus
à l’évolution de la maladie mais aussi des effets secondaires
des thérapeutiques utilisées. Le fait de voir son état se
dégrader, le regard des autres, les douleurs physiques…
entraîne bien souvent une souffrance psychologique. Prendre
en charge un patient en fin de vie sur le plan psychologique est
difficile. Que ce soit pour le soignant ou le patient, trouver les
bons mots, ne pas dégager d’émotions devant le patient, avoir
les bons gestes, les bons comportements. Les professionnels,
confrontés à la fin de la vie d’une personne dont ils prennent
soin, vivent donc parfois aussi des émotions difficiles.
Visites à domicile
5. Statistiques patients suivis:
Profil :
- Le profil socio-économique des patients est très stable au fil
des années. La proportion hommes-femmes est pratiquement
identique à celle de 2014 soit 57% de femmes et 43%
d’hommes.
Age des patients
- La tranche d’âge entre 60 et 89 ans représente la majorité
des patients pris en charge par notre équipe, soit 66%. Notons
quand même que 10% d’entre eux font partie de la population
active et qu’ils ont souvent encore des enfants en âge d’être
scolarisés.
La psychologue peut leur offrir un soutien dans cet
accompagnement. Il s’agit d’ouvrir un espace où, dans la
confiance, le professionnel peut exprimer son vécu et ses
questions face à ce qui arrive. Son rôle est aussi d’être à
l’écoute de ce qui est mis à mal pour la famille, les proches : les
accompagner, les soutenir dans l’évolution de la maladie, peut
leur permettre d’exprimer leur chagrin, leur incompréhension,
leur peur, leur révolte…..
Les familles qui le désirent peuvent bénéficier d’un suivi de
deuil, après le décès de leur proche. Notre psychologue a
d’ailleurs pu constater une demande plus importante de suivi
après le décès du proche.
Contacts téléphoniques
Importance des aidants proches :
Mener conjointement une activité professionnelle et un
accompagnement de fin de vie pendant des semaines n’est
cependant pas un choix pour certains, mais une nécessité.
Les aidants sont impliqués dans tous les aspects de
l’accompagnement : des tâches domestiques au soutien moral
du malade, en passant par l’intendance (factures, papiers
administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins d’hygiène, petits
soins infirmiers).
Une attention particulière à la réalité de ce que vivent les
personnes accompagnant leurs proches en fin de vie est donc
primordiale. Le risque majeur est l'épuisement, notamment
au domicile, qui peut parfois remettre en cause le projet
d'accompagnement.
La nuit et le week-end sont les deux temps pendant lesquels les
aidant sont « livrés à eux-mêmes ». Seuls à domicile, le malade
et ses proches peuvent ressentir un sentiment d’insécurité en
cas d'évènement imprévu, qui peut aboutir à une hospitalisation.
Certains facteurs sont déterminants pour prévenir l’épuisement
des proches : le confort du malade (qui réduit le stress, les
angoisses et les insomnies), l’existence de « temps pour
soi » (qui permettent de se reposer et de souffler), et enfin la
confiance dans les professionnels, qui rassure et qui évite la
panique.
Lorsque les aidants sont au bord de l’épuisement, il faut pouvoir
les soulager très rapidement en mettant en place des aides à
domicile et en aménageant leur temps de travail.
07
- Pas d’évolution importante depuis 4 ans.
On constate que la proportion de patients
« isolés » (37%) et ceux vivants en couple
est pratiquement identique.
Situation familiale
Parmi les 667 patients suivis en 2015,
165 ont été pris en charge en milieu
hospitalier (lieu où ils résidaient au moment
de la demande de prise en charge.
Cadre de vie
96% d’entre eux ont pu rentrer à domicile
pour passer le temps qui reste à vivre
entourés de leurs proches.
Pathologies :
Sur les 667 patients suivis, 388 d’entre eux sont atteints d’une
pathologie cancéreuse et 279 d’une pathologie non cancéreuse.
Une explication à cela est probablement que, pour beaucoup
de médecins, l’élément déterminant l’intervention d’un service
spécialisé de soins palliatifs est le caractère terminal de la
maladie.
S’il est difficile de préciser le pronostic d’un cancer pour un
patient donné, son évolution permet toutefois d’identifier
relativement aisément la phase terminale.
Cette année encore, on constate plus de cas de cancers du
poumon parmi les patients que nous avons accompagnés.
On note également une plus grande proportion des cas de
glioblastomes (tumeurs cérébrales).
Pathologies
08
Notons tout de même que nous avons pris en charge un pourcentage plus important de personnes présentant une dégradation
de l’état général (46%) ainsi qu’une démence de type Alzheimer. Ceci est sans doute lié à l’augmentation à des demandes
d’interventions dans les maisons de repos et de soin.
Pathologies non cancéreuses
Lieu du décès
Décès :
Nous remarquons que 73% des patients suivis
décèdent dans leur lieu de vie que cela soit
à leur domicile (37%) ou en maison de repos
et de soins (36%). Seul 27% des patients
terminent leurs jours à l’hôpital, principalement
en unités de soins palliatifs.
Dans les situations de fin de vie, le service
des urgences reste, aujourd’hui encore, bien
souvent un point de passage obligé pour
entrer à l’hôpital pour traiter une situation de
détresse aigue. Hors, les services d'urgences
ne sont évidemment pas adaptés pour les
soins palliatifs et la fin de vie. L’organisation
des locaux, la disponibilité des professionnels
et les conditions d’accueil des familles :
rien de tout cela n’est compatible avec un
accompagnement de fin de vie dans de
bonnes conditions. Heureusement, la plupart
d’entre eux sont admis en unité de soins
palliatifs.
09
Cette année encore, le nombre de
demandes d’accompagnement ont
été importantes et nous n’avons pas
pu répondre positivement à toutes les
demandes. Cependant, nous avons pu faire
face à 667 demandes, soit 15% de plus
qu’en 2014 tout en refusant moins de prises
en charge. Le renforcement de l’équipe,
avec la venue d’un nouvel infirmier à temps
plein en octobre 2014, n’y est pas étranger !
Demandes refusées
La situation reste cependant préoccupante
en région de Bruxelles-Capitale où
toutes les équipes de seconde-ligne sont
mises sous pression par les nombreuses
demandes émanant des maisons de repos
et des services sociaux hospitaliers.
« L’offre palliative » en région bruxelloise est aujourd’hui
clairement insuffisante et sous-financée pour faire face aux
demandes d’accompagnement. En effet, il n’y a que 54 lits
« soins palliatifs » reconnus à Bruxelles : CHU Brugmann (10),
Clinique St Jean (12), Cliniques de l’Europe : site St-Michel et
St-Elisabeth (8 + 12), CHU St Pierre (6), Molière-Longchamp
(6). A cela il faut ajouter les unités de « soins continus » des
Clinique St Luc (12 lits), l’unité de soins supportifs de l’Institut
Bordet (8 lits) et les 4 équipes de soins palliatifs à domicile
(Continuing Care, Sémiramis, Interface St Luc et Oméga).
Les équipes dépassent toutes leur quota de patients défini
par l’INAMI et doivent chaque année postposer ou refuser des
prises en charge.
Il existe de nombreux facteurs explicatifs, parmi lesquels citons :
1°) Les équipes de soins font appels aux secondes lignes pour
des patients palliatifs en stade terminal, mais également pour
des patients atteints de maladies chroniques à un stade avancé
(maladies neurologiques dégénératives …). Pour ces patients,
il est parfois très difficile d’évaluer leur durée de vie et les prises
en charges sont donc beaucoup plus longues.
2°) Notre intervention se situant au lieu de vie des patients, en
plus des demandes au domicile, nous avons entre 20 et 30 %
de notre activité, qui se situe en maison de repos et maison de
repos et soins. Ce chiffre montre qu’il y a une augmentation de
résidents en fin de vie en MRS et qu’il y a une augmentation
de la demande de prise en charge de seconde ligne pour ces
patients. Les équipes multidisciplinaires d’accompagnement
de seconde ligne tentent d’implanter une culture palliative en
maisons de repos et de soins, mais ce travail de sensibilisation
prendra du temps.
s
e
r
v
i
L
out sur le cancer du côlon.
Le guide de base pour les
patients et leurs proches
de Marc Peeters et Jean-Luc Van Laethem.
Actuellement, environ un Belge sur vingt est touché par le
cancer du côlon, mais on constate hélas une progression
constante de cas. Ce livre réunit toute l'information utile pour
les patients et leurs proches.
Que peut-on faire pour éviter
le cancer du côlon ? Quels
types de traitement existentils aujourd'hui ? Le cancer du
côlon est-il héréditaire ? Et
comment se présente la vie
après le cancer du côlon ? En
collaboration avec plus de vingt
spécialistes, les professeurs
Marc Peeters et Jean-Luc
Van Laethem donnent toute
l'information nécessaire aux
patients et à leur entourage
pour une bonne compréhension
et approche de leur affection.
Des réponses claires aux questions les plus fréquentes sur
le cancer du côlon Environ une personne sur vingt contracte
le cancer du côlon. Et la fréquence de la maladie va, hélas,
en augmentant ! Plus on avance en âge, plus on risque d'être
touché. Un dépistage permet heureusement de découvrir
la maladie à un stade précoce. En outre, l'évolution de la
médecine a permis d'améliorer le traitement. Et pourtant, le
cancer du côlon continue de susciter de nombreuses questions.
Basé sur les connaissances scientifiques les plus récentes,
cet ouvrage réunit toutes les informations dont les patients
et leur entourage ont besoin. En collaboration avec plus de
soixante spécialistes, les experts en cancer du côlon Marc
Peeters et Jean-Luc Van Laethem répondent de manière
claire et accessible à des questions comme : Comment
apparaît le cancer du côlon ? Quels sont les traitements qui
procurent le plus de chances de survie ? Le cancer du côlon
est-il héréditaire ? Que faire pour éviter le cancer du côlon
? Comment le cancer du côlon transforme-t-il votre vie ?
Un guide clair et accessible à tous, basé sur les acquis
scientifiques les plus récents.
Editeur : Racine Lannoo (04/09/2015)
ikim
de Céline Delbecq
Délaissant pour une fois l’écriture théâtrale, Céline Delbecq
décrit une relation attachante de la mort d’une de ses
collaboratrices et amie, atteinte d’une tumeur au cerveau.
Ce n’est pas à proprement parler un journal intime mais des
notes, des réflexions, des émotions suspendues au fil de la
progression de la maladie pour exprimer le plus profond des
sentiments éprouvés. C’est le partage d’une période qui a
transformé la vision du monde de la narratrice.
À l’origine, ces notations n’étaient pas destinées à la
publication. Mais il a finalement été décidé de les rendre
publiques en témoignage d’amitié, en interrogation à propos
de la souffrance et de la mort. Elles ont servi à la création d’un
spectacle, Abîme, plus corporel que verbal.
Passent tous les problèmes et questions qui se posent à
n’importe qui lorsqu’on est confronté à la fin de vie d’un être
aimé. Comment concilier sa vie professionnelle exigeante et
une présence auprès de la personne qui s’en va ? Comment
aider celui ou celle qui demande, espère tout en sachant au
fond que la fin est inéluctable ? De quelle manière parler,
répondre, agir au mieux du soulagement physique et moral de
l’autre ? De quelle façon continuer à (sur)vivre aux moments où
on voit que les symptômes de la maladie s’aggravent et alors
qu’on se sent impuissant ?
Et les actes : ne pas trop
pleurer devant l’agonisante, ne
pas aller au-delà du possible
pour l’aider alors que le corps
n’est plus capable de réagir
seul, saisir quelles sont
les urgences et les choses
secondaires, aller au-delà de la
solitude qui envahit, ne pas se
leurrer ni se culpabiliser alors
que « les paroles et la pensée
se contredisent elles-mêmes »,
ne pas craindre de s’effondrer
en public plutôt que de retenir
son chagrin…
Céline Delbecq se livre, sans tabou, sans pathos littéraire, avec
vérité, y compris ses failles intimes. C’est cela bien entendu qui
émeut, qui ramène à l’universel des deuils. Un moment cadeau
d’humanité. Quant au titre, c’est un mot valise composé à partir
de ‘viking’ surnom donné à l’amie et de ‘Kim’, texte qu’elle était
en train d’essayer d’écrire à cette période-là. On y verra aussi,
sans doute, une référence sonore au vocable ‘victime’.
Publié par Michel Voiturier sur areaw.org – 27 décembre 2014
Edition : Lansman (20/05/2013)
11
Colloques
Congrès
7è Congrès international de soins palliatifs
pédiatriques : « Les enjeux de la complexité, ici et
là-bas ».
Les 29 et 30 septembre 2016, Montréal
• Passer de l’évitement à l’auto-empathie : l’apport de l’artthérapie à l’adaptation de la fratrie en oncopédiatrie •
Marianne Dufour (Canada)
Partie 1 : Les trajectoires de vie en néonatologie : comment
communiquer avec les familles • Annie Janvier (Canada)
11h30 > Ateliers
• De l’épreuve de l’absence de l’enfant aux formes de
présences pour les proches endeuillés
• Petronela Rachieru-Sourisseau (France) et Stéphanie
Obregon (France)
• L’expérience des intervenants de première ligne dans
l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs pédiatriques à
domicile • Marianne Olivier-d’Avignon (Canada)
• La place de la chirurgie dans les soins palliatifs • Nelson Piché
(Canada)
Partie 2 : Les trajectoires de vie en néonatologie : comment
communiquer avec les familles • Annie Janvier (Canada)
14h > Ateliers
• Soins palliatifs pédiatriques : les parents affectés bien que
non atteints • Jean Sampert (Congo)
• Complexité des situations d’accompagnement en réanimation
pédiatrique et neuropédiatrie • Muriel Derome (France)
• Le décès lors d’une simulation : l’auto-évaluation est-elle
fiable comparée aux évaluations des soignants ou des
parents ? • Thomas Pennaforte (Canada)
15h20 > Ateliers
Jeudi 29/09 :
• Soins palliatifs pédiatriques et prise en charge de la
douleur à Kinshasa (RDC): un échange de pratiques et
d’expertises entre le sud et le nord, ancré dans une démarche
anthropologique • René Lukoji Kalonji (Congo) et Nathalie
Morin (Canada)
9h – 9h45 > Conférence 1 – Soins palliatifs pédiatriques :
des pathologies complexes pour des patients complexes
avec des soignants complexes Nago Humbert, Président du
7e Congrès international de soins palliatifs pédiatriques.
• L’infirmier qui prend son poste en équipe mobile de
soins palliatifs ou en équipe ressource de soins palliatifs
pédiatriques change-t-il de profession ? Une revue de la
littérature • Chantal Bonnefoy (France)
10h10 > Ateliers
• Soins palliatifs en République démocratique du Congo : défi
ou opportunité • Étienne Yuma (Congo).
• La dépression chez l’enfant en soins palliatifs. Réflexions
entre psychologues et équipe mobile de soins palliatifs • Claire
Van Pevenage (Belgique)
• Prise en compte des différentes temporalités dans les
situations de soins palliatifs en réanimation néonatale • Pierre
Bétrémieux (France)
16h50 > Conférence 2 – Soins palliatifs dans l’amyotrophie
spinale de type 1 : rôle des parents experts et soignants
en recherche clinique - Isabelle Desguerre (France)
12
21è Congrès international sur les soins palliatifs.
Du 18 au 21 octobre 2016, Palais des Congrès, Montréal, Canada.
Mercredi 19 octobre :
SÉANCE PLÉNIÈRE : PERSPECTIVES
INSPIRANTES EN SOINS PALLIATIFS
Président : Bernard Lapointe, Université
McGill, Montréal, QC, Canada
* L’IMPORTANCE DE LA
MUSIQUE DANS NOS VIES
Kent Nagano, directeur
musical, Orchestre
Symphonique de Montréal, QC,
Canada.
Mardi 18 octobre :
SEMINAIRE : SOINS INFIRMIERS - DÉVELOPPER NOS
FORCES EN SOINS INFIRMIERS PALLIATIFS: DU SAVOIR,
DU SAVOIR-FAIRE ET DU SAVOIR-ÊTRE
Avec l’évolution de nos sociétés et le vieillissement
des populations, les systèmes de soins
de santé sont appelés à réagir à des défis
toujours renouvelés et toujours plus complexes.
Les soins infirmiers palliatifs doivent changer pour
relever ces défis, notamment en ce qui a trait aux soins
à des patients et à des familles issus de contextes sociaux
différents, et pour ce qui est de la satisfaction des besoins de
larges groupes de personnes. Cette évolution passe par le
développement des savoirs et par un appel à l’action centre sur
le patient. La consolidation de l’implantation des soins infirmiers
palliatifs ne pourra se faire sans reconnaitre qu’il faut aborder
la question du fardeau moral que constituent les soins aux
mourants et qu’il faut élaborer des stratégies d’adaptation.
Comme l’a écrit Victor Hugo, " La musique
exprime ce qui ne peut pas s'exprimer
avec des mots et sur quoi il est impossible
de se taire." La musique joue un rôle
fondamental dans nos vies, des berceuses de notre petite
enfance aux chansons d’amour, ou au simple plaisir d’écouter
Mozart ou les Beatles. La musique nourrit de fortes émotions
et déclenche les souvenirs. Elle nous permet de jeter des ponts
et d’entretenir des rêves d’espoir. Pour la séance plénière
d’ouverture, maestro Kent Nagano, directeur musical de
l’Orchestre symphonique de Montréal, dans un échange avec
Louise Penny, écrivaine et aidante naturelle, nous entretiendra
du rôle essentiel de la musique dans nos vies et dans les soins
à nos patients.
* LA DOULEUR : REFLEXIONS HISTORIQUES
Joanna Bourke, professeure d’histoire, Birkbeck College,
University of London, auteure de « The Story of Pain »,
Londres, Royaume-Uni
La douleur a une histoire. L’expérience de la douleur n’apparait
pas naturellement à la suite de processus physiologiques,
mais toujours en négociation avec des mondes sociaux. A ce
titre, elle se constitue et se reconstitue historiquement et en
relation avec des interactions sociales, environnementales et
langagières, et dans des comportements corporels. Au cours
de cette plénière, nous allons nous intéresser aux différents
moyens par lesquels les gens ont tenté de communiquer leur
douleur du 18e siècle à aujourd’hui.
13
Jeudi 20 octobre :
* UNE VOIE VERS LA RÉSILIENCE
SÉANCE PLÉNIÈRE : RÉFLEXIONS SUR LE CHAGRIN ET
LA DIGNITÉ
Amit Sood, professeur de médecine, Chair, Mayo Mind Body
Initiative, General Internal Medicine, Mayo Clinic, Rochester,
MN, États-Unis.
* LE DEUIL OUVRE UN CHEMIN QUE LA VIE SANS
CHAGRIN NE CONNAÎT PAS
La résilience, c’est la force profonde dont vous avez besoin
pour supporter le fardeau de la vie. La résilience vous aide à
résister à l’adversité et à rebondir en dépit des vicissitudes de
l’existence. Dans cette présentation, Dr Sood nous fait partager
son savoir sur la résilience, sur les vulnérabilités neurologiques
qui prédisposent a un déficit de résilience et sur la structure
d’un programme éprouve qui améliore la résilience.
Johanne de Montigny, psychologue, Montréal, QC, Canada
L’attachement profond et le "détachement aimant" tiennent
d’une même fibre: la quête affective qui nous anime depuis
la naissance jusqu’à la mort. Notre façon d’entrer en relation
avec les autres, de vivre sainement la part de solitude que
les séparations nous imposent, témoigne d’un aplomb
psychologique particulièrement utile et favorable au moment de
se dire un dernier adieu. En quoi la mort "de l’Autre" peut-elle
influencer la signification de la nôtre?
* LA DIGNITÉ
Eric Fiat, directeur adjoint, Laboratoire Interdisciplinaire d'étude
du politique/ Hannah Arendt, Université de Paris-Est Marne-laVallée, France.
Eric Fiat, philosophe, professeur des universités
et membre de l’observatoire national de la
fin de vie de France, ses réflexions éthiques
portent sur les pratiques liées à la fin de vie et
la dignité de la personne humaine. Concept à
la fois vague et à la mode, la dignité est souvent
instrumentalisée afin de justifier tout et son
contraire. Employé à tort et à travers, le terme prête
à confusion, confusion qu’Eric Fiat tente de lever en
lui redonnant sa véritable "vocation", son sens.
SÉANCE PLÉNIÈRE : ALLER DE L’AVANT AVEC
ESPOIR, RÉSILIENCE ET FORCE
* ÉMOTIONS, ESPOIRS ET SENS DU DEVOIR DES
PARENTS
Chris Feudtner, pédiatre, Children's Hospital of Philadelphia,
Philadelphia, PA, États-Unis
Confrontés à des décisions médicales à prendre au nom
de leurs enfants, les parents d’enfants gravements malades
cheminent par la réflexion et le ressenti vers la bonne décision;
ils le font en jugeant la situation sous l’angle de ce qu’ils croient
devoir faire pour étre de bons parents à leurs propres yeux.
Programme complet :
http://www.palliativecare.ca/pdf/PAL_detailed_
programme_2016_FR_FINAL.pdf
Formations
Formations organisées par l’ASBL SARAH :
l’Espace Santé, Entrée 1, rez-de-chaussée, Boulevard Zoé Drion,
1 à 6000 Charleroi.
« Accompagnement : En faire trop
ou pas assez » les lundis 10/09 et
10/10/2016.
« Comment garder la bonne
distance soignant-soigné ? » le 13
septembre 2016.
Cette formation sera animée par
Isabelle MERTENS, Assistante Sociale,
formée en analyse transactionnelle.
Cette journée s’adresse à celles et
ceux qui sont concernés par un travail
d’accompagnement; professionnels de la
santé, animateurs de groupes d’entraide,
volontaires, etc…
Pré-requis : Avoir suivi une
sensibilisation au deuil
Quels sont les objectifs
pédagogiques ?
- Définir l’affect de culpabilité,
comprendre les origines et décrire ses
mécanismes d’installation.
- Donner à chaque participant l’occasion
d’identifier des situations dans
lesquelles il enclenche de la culpabilité,
lui permettre de l’exprimer et de mieux
accueillir la culpabilité d’une autre
personne.
- Explorer de nouvelles façons de gérer
la culpabilité « toxique » (la sienne
et celle de l’autre) pour permettre la
prise de responsabilité (= culpabilité
« saine »).
- Discerner les interventions adéquates
et celles à éviter.
Quel est le programme de cette
formation ?
- En rappel : l’échelle de conscience
émotionnelle en lien avec la gestion
des sentiments
- Définition, origines, mécanisme
d’installation, la partie « toxique » et la
partie « saine »
- Techniques d’intervention et
d’accompagnement
Quelles sont les méthodes
proposées ?
- Apports théoriques (concept et outils
d’intervention)
- Partage d’expériences et de vécus
- Mise en situation et exercices
Cette formation sera animée par Anne
RAEYMAEKERS, Assistante sociale,
licenciée en sciences familiales et
sexologiques.
A qui s’adresse cette journée de
formation ?
A toute personne confrontée à la
maladie, au vieillissement…
Quels sont les objectifs
pédagogiques ?
-A
cquérir les attitudes facilitantes et
activantes pour une relation de qualité
et un dialogue constructif avec les
malades et leurs familles.
- Surmonter les obstacles à l’écoute dans
la communication avec les malades et
leurs familles
-E
tablir une stratégie et déterminer
les limites dans l’écoute du soignant
face à des comportements difficiles
à gérer (anxiété, dépression, révolte,
agressivité…)
-M
ettre en évidence les effets
bénéfiques d’une bonne écoute sur
la qualité de la personne soignée.
(cohérence, protection, déontologie,
objectifs, missions…)
Quel est le programme de cette
formation ?
-D
éfinir les concepts tels que : relation,
écoute, deuil, …
-E
ntendre efficacement et dans le
confort le vécu des personnes malades
et des familles
-A
ppliquer l’écoute active et reconnaître
sa place dans la relation soignant/
soigné
-C
onnaître les différents filtres et les
principales techniques
Quelle est la méthode proposée ?
-A
pports théoriques et présentation de
cas
- Discussion, (mise en situation)
-R
echerche commune de nouvelles
propositions
« A la re-découverte de son clown
intérieur » les lundi 26 et mardi 27
septembre 2016.
Cette formation sera animée par Paolo
DOSS, Clown professionnel et formateur.
A qui s’adresse cette journée de
formation ?
A toute personne désireuse de retrouver son clown inter-rieur afin de
perfectionner son accompagnement des
personnes malades ou en fin de vie.
Quel est l’objectif pédagogique ?
- Développer l’envie d’explorer ensemble
de nouvelles voies où le rire et
l’émotion se côtoient.
- Découvrir les rudiments du « travail »
de clown.
Quel est le programme de cette
formation ?
Développer des outils pratiques à utiliser
dans tous les secteurs de la vie privée
et professionnelle, et en particulier
pour le personnel soignant concerné
par l’accompagnement des personnes
malades, en fin de vie et des familles et
de la relation d’aide soignants-soignés
Quelle est la méthode proposée ?
- Expression corporelle, improvisation
- Partage de bonne humeur et
d’imagination
- Maniement d’accessoires
- « Les huiles essentielles dans la
relation d’aide en soins palliatifs »
le 30 septembre 2016.
Cette formation sera animée par AnneFrançoise MALOTAUX, Formatrice en
aromathérapie
A qui s’adresse cette journée de
formation ?
A toute personne, volontaire ou
professionnelle qui désire être
sensibilisée à l’utilisation de certaines
huiles essentielles.
Quel est l’objectif pédagogique ?
Se familiariser avec la place et
l’utilisation des huiles essentielles en
Soins Palliatifs
Quel est le programme de cette
formation ?
- De la plante aromatique à l’huile
essentielle
- Critère de qualité, contre-indications et
toxicité, voies d’administration
- Monographie des huiles essentielles et
formules ; action sur les symptômes,
sur le bien-être physique, pour le
massage « olfactif et émotionnel »
- Exposés et conseils pratiques
Quelle est la méthode proposée ?
- Apport de concepts théoriques
- Partage d’expériences
- Exercices
15
PALLIABRU (Association Pluraliste de Soins Palliatifs
de la Région de Bruxelles-Capitale) :
Rue de l’Association 15 à 1000 Bruxelles – Tél : 02/318.60.55
« Je veux devenir volontaire en soins palliatifs » Formation de base qui prépare les candidats à s’engager
dans le domaine de la fin de vie, à l’hôpital, à domicile ou
en maisons de repos et de soins. Basée sur une réflexion
autour du propre positionnement personnel et intime de
chacun face aux réalités de la vie, à la maladie grave et
à la mort, cette formation a pour but de fournir aux futurs
bénévoles, le bagage nécessaire pour rencontrer et écouter
les patients, leurs familles et s’insérer parmi les équipes
médicales actives dans les soins palliatifs.
Ce travail sur soi est un cheminement évolutif où de
nombreux sujets touchant à la fin de vie sont abordés et
notamment : l’écoute, la gestion des émotions, les valeurs,
le lien et la distance, l’impuissance, la culpabilité, la dignité,
la vérité, la mort, le deuil, le toucher relationnel, l’éthique
du bénévole face à ces questions, etc. Cette formation
tient compte également des questions et des attentes des
participants. Le nombre de participants est limité.
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De zuurstofconcentrator
Oxycure
Le concentrateur d’oxygène
Oxycure
Animation :
Sophie DUESBERG, Formatrice chez
Palliabru
Lieu de la formation :
Palliabru, 15 Rue de l’Association, 1000
Bruxelles
Modalités d’inscription :
- Avoir un entretien motivationnel avec
un psychologue de Palliabru.
- Renvoyer le bulletin d’inscription.
- Verser un acompte de 100 € sur le
compte de Palliabru :
BE14 2100 4470 0783
avec en communication « FB 27 + nom
et prénom du participant ».
- Le solde du montant de l’inscription est
à verser au plus tard 15 jours avant le
début de la formation.
En pratique :
La formation de base est répartie
sur 10 journées à raison d’un jeudi par
semaine de 9h30 à 15h30.
Zuurstoftherapie van de 21ste eeuw
L’oxygénothérapie au 21ième siècle
De concentrator Oxycure wordt volledig terugbetaald voor palliatieve patiënten op medisch voorschrift !!
Le concentrateur Oxycure est entièrement remboursé pour les patients palliatifs sur prescription médicale !!
Oxycure belgium sa /nv
5380 Fernelmont
www.oxycure.be
Tel. 081 22 15 90
054 41 30 51
Première session de septembre à
décembre 2016 :
Les jeudis 22 et 29 septembre,
les 6, 13, 20, 27 octobre,
les 10, 17, 24 novembre et
1er décembre 2016.
LA COMPAGNIE DE LA BÊTE NOIRE
et
L’EQUIPE DE VOLONTAIRES DE CONTINUING CARE
vous invitent à la représentation de
Soirée au profit de Continuing Care
ABÎME
le 6 décembre 2016, à 20h30, au Théâtre 140
Comment accompagner quelqu’un dans la mort ? Y a-t-il un mode d’emploi ?
Faut-il parler de la vie ou de la mort avec celui qui s’en va ? A-t-on le droit d’être
agacé par la maladie ? Et... de le dire ? Dans Abîme, la parole s’efface et laisse
la place à deux corps fragiles qui se portent, se tirent, se traînent, s’entraînent en
une sublime danse de vie et de mort.
Céline Delbecq aborde les questions qui dérangent. Les questions essentielles.
Sans prendre de gants, mais sans provocation gratuite. De spectacle en
spectacle, elle creuse son sillon et compte parmi les créatrices déterminantes de
la nouvelle génération.
Texte et mise en scène : Céline Delbecq
Interprétation et chorégraphie : Aurélien Van Trimpont et Charlotte Villalonga
Assistante à la mise en scène : Marion Hutereau
Création lumière : Aude Dierkens
Composition musicale : Aurélien Van Trimpont
Diffusion : Lydie Amici
À partir du texte "Vikim", de Céline Delbecq, édité chez Lansman.
Avec l’aide du Centre des Ecritures Dramatiques, de la Maison de la Culture
de Tournai, du BAAT, du Théâtre des Doms, et le soutien de Willy Decourty,
Bourgmestre de la commune d’Ixelles, Yves de Jonghe d’Ardoye, Echevin de la
Culture et des membres du Collège des Bourgmestres et Echevins.
Pour réserver vos
places…
Il vous suffit d'effectuer un
virement bancaire à l'association
Continuing Care en indiquant dans
la communication le nombre de
places désirées et votre nom.
Le tarif est de 18€ par personne.
IBAN : BE 29 3101 21 71 34 64
Si vous désirez nous encourager à poursuivre efficacement notre activité:
Vous pouvez également nous aider par le versement d'un don à l'occasion d'un événement particulier : mariage, fêtes,
funérailles…
Vos amis et vos proches pourront ainsi exprimer leur sympathie. Pour tout don supérieur ou égal à 40 € versé sur le
compte BE29 3101 2171 3464 (BIC BBRUBEBB), ils recevront automatiquement une attestation fiscale.
Nos comptes contrôlés et détaillés sont publiés sur donorinfo.be,
premier site belge d'information indépendante sur les activités et les moyens financiers des organisations philanthropiques qui aident les
personnes dans le besoin.
L'asbl Continuing Care adhère au code éthique de l'AERF.
Vous avez un droit à l'information.
Ceci implique que les donateurs, collaborateurs et employés sont informés au moins
annuellement de l'utilisation des fonds récoltés.
CONTINUING CARE ASBL
479 Chaussée de Louvain - 1030 Bruxelles - Tél : 02/743.45.90 - Fax : 02/743.45.91
e-mail : [email protected] - www.continuingcare.be
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