RAPPORT D’ACTIVITES 2-9 EDITORIAL 10 11-13 Colloques Congrès Livres 14-15 Formations 2e Trimestre 2016 - n°101 Comme chaque année au mois de juin, nous vous présentons le rapport d’activités de l’année 2015 qui vous permettra de mieux comprendre comment fonctionne notre ASBL. Vous constaterez une augmentation importante des demandes de prises en charge par rapport à l’année précédente. Cela implique que nous devons de plus en plus souvent postposer ou refuser des demandes. Cette situation est toujours difficile à vivre pour l’équipe. Les demandes émanant de Maisons de repos et de Soins sont également en constante augmentation. Les problèmes de mobilité à Bruxelles nécessitent aussi des adaptations. L’équipe s’organise au mieux pour répondre à tous ces défis. Voici trente ans, en Mai 1986, la première équipe de Soins Palliatifs à domicile voyait le jour. Composée de deux infirmières formées en Angleterre et travaillant mi-temps et de quelques bénévoles, Continuing Care entamait son parcours. Pour célébrer cet anniversaire, l’équipe actuelle des volontaires organise le 6 décembre 2016, une soirée au Théâtre 140. La Compagnie de la Bête Noire jouera la pièce “ABÏME” qui aborde le thème difficile de l’accompagnement en fin de vie. Vous trouverez plus d’informations concernant ce spectacle en fin de journal. Nous espérons vous y rencontrer très nombreux. Nous vous souhaitons déjà de très bonnes vacances. Betty Servais Présidente Rapport d’activités 2015 de l’ASBL Continuing Care Livres [Trimestriel Dépôt Bruxelles X] Editeur responsable: Xavier Scheid Continuing Care, 479, chaussée de Louvain, 1030 Bruxelles, tél. (02)743 45 90, fax (02) 743 45 91 Continuing Care est agréée par la Commission Communautaire Française Colloques / Congrès Formations 02 Rapport d’activités 2015 de l’Asbl Continuing Care Le retour à domicile des personnes en fin de vie nécessite de mobiliser la capacité de l'ensemble des professionnels du domicile à travailler ensemble, à se coordonner, à communiquer, mais aussi à anticiper. L'anticipation est ce qui est le plus difficile à faire. C’est souvent à l’hôpital que doit commencer le maintien à domicile. Lorsque la personne hospitalisée demande à rentrer chez elle, il est essentiel de nommer la réalité dans laquelle elle se trouve (en particulier la phase palliative), de vérifier que les proches peuvent assumer les contraintes et les difficultés du maintien à domicile, et d’anticiper les complications susceptibles de survenir à domicile. 1. Composition de l’équipe: En 2015, l’équipe se composait d’un médecin référent, le Docteur Claudia HABA, d’un directeur-infirmier, de 6 infirmier(ère)s, d’une psychologue, d’une équipe administrative, d’un technicien pour le matériel médical, d’une infirmière en soins de bien-être et d’une équipe d’une dizaine de bénévoles. Temps de travail (ETP) Médecin généraliste 0.15 Infirmier 7.35 Psychologue 0.75 Administratif 2.30 Technicien matériel médical 0.50 11,05 2. Zone d’intervention: Notre équipe intervient presque uniquement auprès de patients résidant dans une des 19 communes bruxelloise. Cependant, nous sommes amenés à accepter des prises en charge en périphérie soit parce que le patient est francophone soit parce que le médecin traitant souhaite notre collaboration. Zone d'intervention 03 3. Nombre de patients suivis: 3. Nombre de patients suivis: En 2015, nous avons pris en charge 667 patients soit 88 patients de plus qu’en 2014 ! Ce qui signifie une augmentation de 15% par rapport à l’année précédente. Importante augmentation donc qui signifierait aussi que l’équipe a atteint un seuil maximum de patients pouvant être pris en charge par l’équipe avec l’effectif et les moyens dont nous disposons. Notons également que nous avons dû refuser 77 demandes d’intervention émanant principalement des maisons de repos puisque notre priorité reste les demandes d’accompagnement au domicile. La durée moyenne des prises en charge est restée stable : 86 jours/prise en charge au lieu de 87 jours en 2014. Les interventions effectuées en garde (nuit, weekend, jours fériés) ont été moins importantes que l’année dernière. La majorité des demandes (30%) d’intervention adressées à l’équipe émanent du médecin traitant du patient. Une légère augmentation de 3% pour les appels provenant des services sociaux hospitaliers et toujours un nombre important de demandes émanant des soignants de MR/MRS avec plus de 18% du total des demandes. Seulement 7% à l’initiative des infirmiers de 1ère ligne. Le médecin traitant reste donc toujours notre interlocuteur privilégié lors de la demande. Nombre de patients Les motifs de la demande d’intervention sont principalement inchangés : soit la gestion et l’évaluation des symptômes et/ou le soutien du patient et de son entourage. Type d'intervention Soulignons ici l’importance des demandes de soutien venant aussi bien des médecins traitants que des équipes de 1ère ligne. Le soutien psychologique, social et spirituel du patient et de son entourage représente une part importante du suivi et de la disponibilité offerte par Continuing Care. Les démarches sociales spécifiques relatives, par exemple, à des questions d’ordre financier, la mise en place d’oxygène, les prestations de garde et la mise à disposition de moyens auxiliaires (lit électriques, matelas anti-escarres, chaise percées, pousseseringues etc…) constituent une part de plus en plus importante du travail effectué par l’équipe de seconde ligne. Notre service de prêt de matériel médical a d’ailleurs été fortement sollicité. En 2015, nous avons effectué 501 prêts de matériel divers et la durée moyenne des prêts est de 83 jours. 04 4. Prestations: A) Aperçu général des prestations : Ce tableau reprend le nombre total des prestations (visites, réunions et contacts téléphoniques) effectuées par l’équipe infirmière et la psychologue pour l’année 2015. Equipe infirmière Psychologue TOTAL 2014 2015 Visites au patient/proche 4177 4910 Rencontres/ réunions avec soignants 240 311 Contacts téléphoniques patient/proche/soignants 7331 8606 Visites soutien/deuil 236 267 Contacts téléphoniques patient/famille/soignant 160 236 12.144 14.330 Prestations B) Nombre et type de visites : Ci-dessous l’évolution sur 3 ans Equipe infirmière 2013 2014 2015 Nombre de visites 4288 4177 4910 Durée des visites 4679h 4464h 4698h Durée visites de garde (entre 17h et 8h) 982h 886h 864h Le nombre de visites a fait un bond de 17% pour atteindre un record de 4.910 visites. La durée des visites reste relativement stable avec une moyenne de 66 minutes par visite (hors trajet). Nombre de visites L’ASBL assure la continuité des soins, des services et de la surveillance des patients 24h/24, 7jours/7. Elle dispose pour cela d’un service de garde (GSM) afin de pouvoir répondre aux appels de jour comme de nuit, les samedis, dimanches et jours fériés. On totalise 864h de prestations de garde (déplacements et contacts téléphoniques compris) en 2015 contre 886h en 2014. 05 C) Rencontres/réunions avec les soignants : On constate une forte augmentation des réunions de coordination conjointe avec le médecin traitant et l’équipe de 1ère ligne au domicile du patient. On passe de 6% à 18%. Le « carnet de liaison » déposé chez le patient tient toujours un rôle important dans la bonne transmission des informations et permet aux différents intervenants professionnels de transcrire leurs observations, suggestions et questions. Les réunions avec le médecin traitant pour la prise en charge d’un patient se sont également généralisées. Force est de constater que la plupart d’entre eux souhaitent être présents lors de la 1ère visite de l’équipe de seconde ligne. Plus d’un tiers de ces réunions se font avec le médecin traitant, qui œuvre au soulagement des symptômes douloureux en collaboration étroite avec l’équipe de Continuing Care. Cela fait donc transparaître une volonté plus marquée de collaboration entre les différents intervenants professionnels et une plus grande proximité entre le patient et son médecin traitant. Au fil des années, une collaboration plus étroite s’est installée avec les médecins traitants, qui collaborent plus activement avec les autres intervenants du domicile et particulièrement avec l’équipe de 1ère ligne. Réunions & rencontres 2015 Réunions & rencontres 2014 D) Contacts téléphoniques : Contacts téléphoniques avec soignant Compte tenu de la croissance importante du nombre de patients pris en charge, de la multiplicité des lieux de prise en charge (domicile, hôpital, MR/MRS) et le nombre d’intervenants, une collaboration directe entre professionnels est indispensable pour assurer des soins de qualité et répondre aux besoins du patient et de son entourage tout au long de l’accompagnement. Cette collaboration entre les différents intervenants se traduit de plus en plus souvent par un soutien et des avis par téléphone. Nombre de contacts téléphoniques 8606 100% Contact avec le patient/proche 2800 32,5% Contact avec un soignant 5806 67,5% Dans les contacts avec les soignants, on constate un plus grand nombre d'échanges téléphoniques avec le médecin traitant (29%). Les chiffres soulignet clairement l'importance des rôles de coordination et de soutien effectué par les infirmières de Continuing Care. E) Prises en charge : On remarque aussi que l’équipe est appelée dans les 15 derniers jours de vie du patient dans presque 28% des prises en charge. Nous intervenons, dans ce cas, principalement pour le placement d’un pousse-seringue. Nous nous sommes battus pour entrer plus tôt dans la prise en charge du patient, et parler plus en terme de soins continus, afin d’aider le patient de manière optimale. Aujourd’hui nous sommes à une moyenne de 86 jours par prise en charge. Durée du suivi 06 F) Soutien psychologique : Les patients en fin de vie souffrent de problèmes physiques dus à l’évolution de la maladie mais aussi des effets secondaires des thérapeutiques utilisées. Le fait de voir son état se dégrader, le regard des autres, les douleurs physiques… entraîne bien souvent une souffrance psychologique. Prendre en charge un patient en fin de vie sur le plan psychologique est difficile. Que ce soit pour le soignant ou le patient, trouver les bons mots, ne pas dégager d’émotions devant le patient, avoir les bons gestes, les bons comportements. Les professionnels, confrontés à la fin de la vie d’une personne dont ils prennent soin, vivent donc parfois aussi des émotions difficiles. Visites à domicile 5. Statistiques patients suivis: Profil : - Le profil socio-économique des patients est très stable au fil des années. La proportion hommes-femmes est pratiquement identique à celle de 2014 soit 57% de femmes et 43% d’hommes. Age des patients - La tranche d’âge entre 60 et 89 ans représente la majorité des patients pris en charge par notre équipe, soit 66%. Notons quand même que 10% d’entre eux font partie de la population active et qu’ils ont souvent encore des enfants en âge d’être scolarisés. La psychologue peut leur offrir un soutien dans cet accompagnement. Il s’agit d’ouvrir un espace où, dans la confiance, le professionnel peut exprimer son vécu et ses questions face à ce qui arrive. Son rôle est aussi d’être à l’écoute de ce qui est mis à mal pour la famille, les proches : les accompagner, les soutenir dans l’évolution de la maladie, peut leur permettre d’exprimer leur chagrin, leur incompréhension, leur peur, leur révolte….. Les familles qui le désirent peuvent bénéficier d’un suivi de deuil, après le décès de leur proche. Notre psychologue a d’ailleurs pu constater une demande plus importante de suivi après le décès du proche. Contacts téléphoniques Importance des aidants proches : Mener conjointement une activité professionnelle et un accompagnement de fin de vie pendant des semaines n’est cependant pas un choix pour certains, mais une nécessité. Les aidants sont impliqués dans tous les aspects de l’accompagnement : des tâches domestiques au soutien moral du malade, en passant par l’intendance (factures, papiers administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins d’hygiène, petits soins infirmiers). Une attention particulière à la réalité de ce que vivent les personnes accompagnant leurs proches en fin de vie est donc primordiale. Le risque majeur est l'épuisement, notamment au domicile, qui peut parfois remettre en cause le projet d'accompagnement. La nuit et le week-end sont les deux temps pendant lesquels les aidant sont « livrés à eux-mêmes ». Seuls à domicile, le malade et ses proches peuvent ressentir un sentiment d’insécurité en cas d'évènement imprévu, qui peut aboutir à une hospitalisation. Certains facteurs sont déterminants pour prévenir l’épuisement des proches : le confort du malade (qui réduit le stress, les angoisses et les insomnies), l’existence de « temps pour soi » (qui permettent de se reposer et de souffler), et enfin la confiance dans les professionnels, qui rassure et qui évite la panique. Lorsque les aidants sont au bord de l’épuisement, il faut pouvoir les soulager très rapidement en mettant en place des aides à domicile et en aménageant leur temps de travail. 07 - Pas d’évolution importante depuis 4 ans. On constate que la proportion de patients « isolés » (37%) et ceux vivants en couple est pratiquement identique. Situation familiale Parmi les 667 patients suivis en 2015, 165 ont été pris en charge en milieu hospitalier (lieu où ils résidaient au moment de la demande de prise en charge. Cadre de vie 96% d’entre eux ont pu rentrer à domicile pour passer le temps qui reste à vivre entourés de leurs proches. Pathologies : Sur les 667 patients suivis, 388 d’entre eux sont atteints d’une pathologie cancéreuse et 279 d’une pathologie non cancéreuse. Une explication à cela est probablement que, pour beaucoup de médecins, l’élément déterminant l’intervention d’un service spécialisé de soins palliatifs est le caractère terminal de la maladie. S’il est difficile de préciser le pronostic d’un cancer pour un patient donné, son évolution permet toutefois d’identifier relativement aisément la phase terminale. Cette année encore, on constate plus de cas de cancers du poumon parmi les patients que nous avons accompagnés. On note également une plus grande proportion des cas de glioblastomes (tumeurs cérébrales). Pathologies 08 Notons tout de même que nous avons pris en charge un pourcentage plus important de personnes présentant une dégradation de l’état général (46%) ainsi qu’une démence de type Alzheimer. Ceci est sans doute lié à l’augmentation à des demandes d’interventions dans les maisons de repos et de soin. Pathologies non cancéreuses Lieu du décès Décès : Nous remarquons que 73% des patients suivis décèdent dans leur lieu de vie que cela soit à leur domicile (37%) ou en maison de repos et de soins (36%). Seul 27% des patients terminent leurs jours à l’hôpital, principalement en unités de soins palliatifs. Dans les situations de fin de vie, le service des urgences reste, aujourd’hui encore, bien souvent un point de passage obligé pour entrer à l’hôpital pour traiter une situation de détresse aigue. Hors, les services d'urgences ne sont évidemment pas adaptés pour les soins palliatifs et la fin de vie. L’organisation des locaux, la disponibilité des professionnels et les conditions d’accueil des familles : rien de tout cela n’est compatible avec un accompagnement de fin de vie dans de bonnes conditions. Heureusement, la plupart d’entre eux sont admis en unité de soins palliatifs. 09 Cette année encore, le nombre de demandes d’accompagnement ont été importantes et nous n’avons pas pu répondre positivement à toutes les demandes. Cependant, nous avons pu faire face à 667 demandes, soit 15% de plus qu’en 2014 tout en refusant moins de prises en charge. Le renforcement de l’équipe, avec la venue d’un nouvel infirmier à temps plein en octobre 2014, n’y est pas étranger ! Demandes refusées La situation reste cependant préoccupante en région de Bruxelles-Capitale où toutes les équipes de seconde-ligne sont mises sous pression par les nombreuses demandes émanant des maisons de repos et des services sociaux hospitaliers. « L’offre palliative » en région bruxelloise est aujourd’hui clairement insuffisante et sous-financée pour faire face aux demandes d’accompagnement. En effet, il n’y a que 54 lits « soins palliatifs » reconnus à Bruxelles : CHU Brugmann (10), Clinique St Jean (12), Cliniques de l’Europe : site St-Michel et St-Elisabeth (8 + 12), CHU St Pierre (6), Molière-Longchamp (6). A cela il faut ajouter les unités de « soins continus » des Clinique St Luc (12 lits), l’unité de soins supportifs de l’Institut Bordet (8 lits) et les 4 équipes de soins palliatifs à domicile (Continuing Care, Sémiramis, Interface St Luc et Oméga). Les équipes dépassent toutes leur quota de patients défini par l’INAMI et doivent chaque année postposer ou refuser des prises en charge. Il existe de nombreux facteurs explicatifs, parmi lesquels citons : 1°) Les équipes de soins font appels aux secondes lignes pour des patients palliatifs en stade terminal, mais également pour des patients atteints de maladies chroniques à un stade avancé (maladies neurologiques dégénératives …). Pour ces patients, il est parfois très difficile d’évaluer leur durée de vie et les prises en charges sont donc beaucoup plus longues. 2°) Notre intervention se situant au lieu de vie des patients, en plus des demandes au domicile, nous avons entre 20 et 30 % de notre activité, qui se situe en maison de repos et maison de repos et soins. Ce chiffre montre qu’il y a une augmentation de résidents en fin de vie en MRS et qu’il y a une augmentation de la demande de prise en charge de seconde ligne pour ces patients. Les équipes multidisciplinaires d’accompagnement de seconde ligne tentent d’implanter une culture palliative en maisons de repos et de soins, mais ce travail de sensibilisation prendra du temps. s e r v i L out sur le cancer du côlon. Le guide de base pour les patients et leurs proches de Marc Peeters et Jean-Luc Van Laethem. Actuellement, environ un Belge sur vingt est touché par le cancer du côlon, mais on constate hélas une progression constante de cas. Ce livre réunit toute l'information utile pour les patients et leurs proches. Que peut-on faire pour éviter le cancer du côlon ? Quels types de traitement existentils aujourd'hui ? Le cancer du côlon est-il héréditaire ? Et comment se présente la vie après le cancer du côlon ? En collaboration avec plus de vingt spécialistes, les professeurs Marc Peeters et Jean-Luc Van Laethem donnent toute l'information nécessaire aux patients et à leur entourage pour une bonne compréhension et approche de leur affection. Des réponses claires aux questions les plus fréquentes sur le cancer du côlon Environ une personne sur vingt contracte le cancer du côlon. Et la fréquence de la maladie va, hélas, en augmentant ! Plus on avance en âge, plus on risque d'être touché. Un dépistage permet heureusement de découvrir la maladie à un stade précoce. En outre, l'évolution de la médecine a permis d'améliorer le traitement. Et pourtant, le cancer du côlon continue de susciter de nombreuses questions. Basé sur les connaissances scientifiques les plus récentes, cet ouvrage réunit toutes les informations dont les patients et leur entourage ont besoin. En collaboration avec plus de soixante spécialistes, les experts en cancer du côlon Marc Peeters et Jean-Luc Van Laethem répondent de manière claire et accessible à des questions comme : Comment apparaît le cancer du côlon ? Quels sont les traitements qui procurent le plus de chances de survie ? Le cancer du côlon est-il héréditaire ? Que faire pour éviter le cancer du côlon ? Comment le cancer du côlon transforme-t-il votre vie ? Un guide clair et accessible à tous, basé sur les acquis scientifiques les plus récents. Editeur : Racine Lannoo (04/09/2015) ikim de Céline Delbecq Délaissant pour une fois l’écriture théâtrale, Céline Delbecq décrit une relation attachante de la mort d’une de ses collaboratrices et amie, atteinte d’une tumeur au cerveau. Ce n’est pas à proprement parler un journal intime mais des notes, des réflexions, des émotions suspendues au fil de la progression de la maladie pour exprimer le plus profond des sentiments éprouvés. C’est le partage d’une période qui a transformé la vision du monde de la narratrice. À l’origine, ces notations n’étaient pas destinées à la publication. Mais il a finalement été décidé de les rendre publiques en témoignage d’amitié, en interrogation à propos de la souffrance et de la mort. Elles ont servi à la création d’un spectacle, Abîme, plus corporel que verbal. Passent tous les problèmes et questions qui se posent à n’importe qui lorsqu’on est confronté à la fin de vie d’un être aimé. Comment concilier sa vie professionnelle exigeante et une présence auprès de la personne qui s’en va ? Comment aider celui ou celle qui demande, espère tout en sachant au fond que la fin est inéluctable ? De quelle manière parler, répondre, agir au mieux du soulagement physique et moral de l’autre ? De quelle façon continuer à (sur)vivre aux moments où on voit que les symptômes de la maladie s’aggravent et alors qu’on se sent impuissant ? Et les actes : ne pas trop pleurer devant l’agonisante, ne pas aller au-delà du possible pour l’aider alors que le corps n’est plus capable de réagir seul, saisir quelles sont les urgences et les choses secondaires, aller au-delà de la solitude qui envahit, ne pas se leurrer ni se culpabiliser alors que « les paroles et la pensée se contredisent elles-mêmes », ne pas craindre de s’effondrer en public plutôt que de retenir son chagrin… Céline Delbecq se livre, sans tabou, sans pathos littéraire, avec vérité, y compris ses failles intimes. C’est cela bien entendu qui émeut, qui ramène à l’universel des deuils. Un moment cadeau d’humanité. Quant au titre, c’est un mot valise composé à partir de ‘viking’ surnom donné à l’amie et de ‘Kim’, texte qu’elle était en train d’essayer d’écrire à cette période-là. On y verra aussi, sans doute, une référence sonore au vocable ‘victime’. Publié par Michel Voiturier sur areaw.org – 27 décembre 2014 Edition : Lansman (20/05/2013) 11 Colloques Congrès 7è Congrès international de soins palliatifs pédiatriques : « Les enjeux de la complexité, ici et là-bas ». Les 29 et 30 septembre 2016, Montréal • Passer de l’évitement à l’auto-empathie : l’apport de l’artthérapie à l’adaptation de la fratrie en oncopédiatrie • Marianne Dufour (Canada) Partie 1 : Les trajectoires de vie en néonatologie : comment communiquer avec les familles • Annie Janvier (Canada) 11h30 > Ateliers • De l’épreuve de l’absence de l’enfant aux formes de présences pour les proches endeuillés • Petronela Rachieru-Sourisseau (France) et Stéphanie Obregon (France) • L’expérience des intervenants de première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs pédiatriques à domicile • Marianne Olivier-d’Avignon (Canada) • La place de la chirurgie dans les soins palliatifs • Nelson Piché (Canada) Partie 2 : Les trajectoires de vie en néonatologie : comment communiquer avec les familles • Annie Janvier (Canada) 14h > Ateliers • Soins palliatifs pédiatriques : les parents affectés bien que non atteints • Jean Sampert (Congo) • Complexité des situations d’accompagnement en réanimation pédiatrique et neuropédiatrie • Muriel Derome (France) • Le décès lors d’une simulation : l’auto-évaluation est-elle fiable comparée aux évaluations des soignants ou des parents ? • Thomas Pennaforte (Canada) 15h20 > Ateliers Jeudi 29/09 : • Soins palliatifs pédiatriques et prise en charge de la douleur à Kinshasa (RDC): un échange de pratiques et d’expertises entre le sud et le nord, ancré dans une démarche anthropologique • René Lukoji Kalonji (Congo) et Nathalie Morin (Canada) 9h – 9h45 > Conférence 1 – Soins palliatifs pédiatriques : des pathologies complexes pour des patients complexes avec des soignants complexes Nago Humbert, Président du 7e Congrès international de soins palliatifs pédiatriques. • L’infirmier qui prend son poste en équipe mobile de soins palliatifs ou en équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques change-t-il de profession ? Une revue de la littérature • Chantal Bonnefoy (France) 10h10 > Ateliers • Soins palliatifs en République démocratique du Congo : défi ou opportunité • Étienne Yuma (Congo). • La dépression chez l’enfant en soins palliatifs. Réflexions entre psychologues et équipe mobile de soins palliatifs • Claire Van Pevenage (Belgique) • Prise en compte des différentes temporalités dans les situations de soins palliatifs en réanimation néonatale • Pierre Bétrémieux (France) 16h50 > Conférence 2 – Soins palliatifs dans l’amyotrophie spinale de type 1 : rôle des parents experts et soignants en recherche clinique - Isabelle Desguerre (France) 12 21è Congrès international sur les soins palliatifs. Du 18 au 21 octobre 2016, Palais des Congrès, Montréal, Canada. Mercredi 19 octobre : SÉANCE PLÉNIÈRE : PERSPECTIVES INSPIRANTES EN SOINS PALLIATIFS Président : Bernard Lapointe, Université McGill, Montréal, QC, Canada * L’IMPORTANCE DE LA MUSIQUE DANS NOS VIES Kent Nagano, directeur musical, Orchestre Symphonique de Montréal, QC, Canada. Mardi 18 octobre : SEMINAIRE : SOINS INFIRMIERS - DÉVELOPPER NOS FORCES EN SOINS INFIRMIERS PALLIATIFS: DU SAVOIR, DU SAVOIR-FAIRE ET DU SAVOIR-ÊTRE Avec l’évolution de nos sociétés et le vieillissement des populations, les systèmes de soins de santé sont appelés à réagir à des défis toujours renouvelés et toujours plus complexes. Les soins infirmiers palliatifs doivent changer pour relever ces défis, notamment en ce qui a trait aux soins à des patients et à des familles issus de contextes sociaux différents, et pour ce qui est de la satisfaction des besoins de larges groupes de personnes. Cette évolution passe par le développement des savoirs et par un appel à l’action centre sur le patient. La consolidation de l’implantation des soins infirmiers palliatifs ne pourra se faire sans reconnaitre qu’il faut aborder la question du fardeau moral que constituent les soins aux mourants et qu’il faut élaborer des stratégies d’adaptation. Comme l’a écrit Victor Hugo, " La musique exprime ce qui ne peut pas s'exprimer avec des mots et sur quoi il est impossible de se taire." La musique joue un rôle fondamental dans nos vies, des berceuses de notre petite enfance aux chansons d’amour, ou au simple plaisir d’écouter Mozart ou les Beatles. La musique nourrit de fortes émotions et déclenche les souvenirs. Elle nous permet de jeter des ponts et d’entretenir des rêves d’espoir. Pour la séance plénière d’ouverture, maestro Kent Nagano, directeur musical de l’Orchestre symphonique de Montréal, dans un échange avec Louise Penny, écrivaine et aidante naturelle, nous entretiendra du rôle essentiel de la musique dans nos vies et dans les soins à nos patients. * LA DOULEUR : REFLEXIONS HISTORIQUES Joanna Bourke, professeure d’histoire, Birkbeck College, University of London, auteure de « The Story of Pain », Londres, Royaume-Uni La douleur a une histoire. L’expérience de la douleur n’apparait pas naturellement à la suite de processus physiologiques, mais toujours en négociation avec des mondes sociaux. A ce titre, elle se constitue et se reconstitue historiquement et en relation avec des interactions sociales, environnementales et langagières, et dans des comportements corporels. Au cours de cette plénière, nous allons nous intéresser aux différents moyens par lesquels les gens ont tenté de communiquer leur douleur du 18e siècle à aujourd’hui. 13 Jeudi 20 octobre : * UNE VOIE VERS LA RÉSILIENCE SÉANCE PLÉNIÈRE : RÉFLEXIONS SUR LE CHAGRIN ET LA DIGNITÉ Amit Sood, professeur de médecine, Chair, Mayo Mind Body Initiative, General Internal Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN, États-Unis. * LE DEUIL OUVRE UN CHEMIN QUE LA VIE SANS CHAGRIN NE CONNAÎT PAS La résilience, c’est la force profonde dont vous avez besoin pour supporter le fardeau de la vie. La résilience vous aide à résister à l’adversité et à rebondir en dépit des vicissitudes de l’existence. Dans cette présentation, Dr Sood nous fait partager son savoir sur la résilience, sur les vulnérabilités neurologiques qui prédisposent a un déficit de résilience et sur la structure d’un programme éprouve qui améliore la résilience. Johanne de Montigny, psychologue, Montréal, QC, Canada L’attachement profond et le "détachement aimant" tiennent d’une même fibre: la quête affective qui nous anime depuis la naissance jusqu’à la mort. Notre façon d’entrer en relation avec les autres, de vivre sainement la part de solitude que les séparations nous imposent, témoigne d’un aplomb psychologique particulièrement utile et favorable au moment de se dire un dernier adieu. En quoi la mort "de l’Autre" peut-elle influencer la signification de la nôtre? * LA DIGNITÉ Eric Fiat, directeur adjoint, Laboratoire Interdisciplinaire d'étude du politique/ Hannah Arendt, Université de Paris-Est Marne-laVallée, France. Eric Fiat, philosophe, professeur des universités et membre de l’observatoire national de la fin de vie de France, ses réflexions éthiques portent sur les pratiques liées à la fin de vie et la dignité de la personne humaine. Concept à la fois vague et à la mode, la dignité est souvent instrumentalisée afin de justifier tout et son contraire. Employé à tort et à travers, le terme prête à confusion, confusion qu’Eric Fiat tente de lever en lui redonnant sa véritable "vocation", son sens. SÉANCE PLÉNIÈRE : ALLER DE L’AVANT AVEC ESPOIR, RÉSILIENCE ET FORCE * ÉMOTIONS, ESPOIRS ET SENS DU DEVOIR DES PARENTS Chris Feudtner, pédiatre, Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA, États-Unis Confrontés à des décisions médicales à prendre au nom de leurs enfants, les parents d’enfants gravements malades cheminent par la réflexion et le ressenti vers la bonne décision; ils le font en jugeant la situation sous l’angle de ce qu’ils croient devoir faire pour étre de bons parents à leurs propres yeux. Programme complet : http://www.palliativecare.ca/pdf/PAL_detailed_ programme_2016_FR_FINAL.pdf Formations Formations organisées par l’ASBL SARAH : l’Espace Santé, Entrée 1, rez-de-chaussée, Boulevard Zoé Drion, 1 à 6000 Charleroi. « Accompagnement : En faire trop ou pas assez » les lundis 10/09 et 10/10/2016. « Comment garder la bonne distance soignant-soigné ? » le 13 septembre 2016. Cette formation sera animée par Isabelle MERTENS, Assistante Sociale, formée en analyse transactionnelle. Cette journée s’adresse à celles et ceux qui sont concernés par un travail d’accompagnement; professionnels de la santé, animateurs de groupes d’entraide, volontaires, etc… Pré-requis : Avoir suivi une sensibilisation au deuil Quels sont les objectifs pédagogiques ? - Définir l’affect de culpabilité, comprendre les origines et décrire ses mécanismes d’installation. - Donner à chaque participant l’occasion d’identifier des situations dans lesquelles il enclenche de la culpabilité, lui permettre de l’exprimer et de mieux accueillir la culpabilité d’une autre personne. - Explorer de nouvelles façons de gérer la culpabilité « toxique » (la sienne et celle de l’autre) pour permettre la prise de responsabilité (= culpabilité « saine »). - Discerner les interventions adéquates et celles à éviter. Quel est le programme de cette formation ? - En rappel : l’échelle de conscience émotionnelle en lien avec la gestion des sentiments - Définition, origines, mécanisme d’installation, la partie « toxique » et la partie « saine » - Techniques d’intervention et d’accompagnement Quelles sont les méthodes proposées ? - Apports théoriques (concept et outils d’intervention) - Partage d’expériences et de vécus - Mise en situation et exercices Cette formation sera animée par Anne RAEYMAEKERS, Assistante sociale, licenciée en sciences familiales et sexologiques. A qui s’adresse cette journée de formation ? A toute personne confrontée à la maladie, au vieillissement… Quels sont les objectifs pédagogiques ? -A cquérir les attitudes facilitantes et activantes pour une relation de qualité et un dialogue constructif avec les malades et leurs familles. - Surmonter les obstacles à l’écoute dans la communication avec les malades et leurs familles -E tablir une stratégie et déterminer les limites dans l’écoute du soignant face à des comportements difficiles à gérer (anxiété, dépression, révolte, agressivité…) -M ettre en évidence les effets bénéfiques d’une bonne écoute sur la qualité de la personne soignée. (cohérence, protection, déontologie, objectifs, missions…) Quel est le programme de cette formation ? -D éfinir les concepts tels que : relation, écoute, deuil, … -E ntendre efficacement et dans le confort le vécu des personnes malades et des familles -A ppliquer l’écoute active et reconnaître sa place dans la relation soignant/ soigné -C onnaître les différents filtres et les principales techniques Quelle est la méthode proposée ? -A pports théoriques et présentation de cas - Discussion, (mise en situation) -R echerche commune de nouvelles propositions « A la re-découverte de son clown intérieur » les lundi 26 et mardi 27 septembre 2016. Cette formation sera animée par Paolo DOSS, Clown professionnel et formateur. A qui s’adresse cette journée de formation ? A toute personne désireuse de retrouver son clown inter-rieur afin de perfectionner son accompagnement des personnes malades ou en fin de vie. Quel est l’objectif pédagogique ? - Développer l’envie d’explorer ensemble de nouvelles voies où le rire et l’émotion se côtoient. - Découvrir les rudiments du « travail » de clown. Quel est le programme de cette formation ? Développer des outils pratiques à utiliser dans tous les secteurs de la vie privée et professionnelle, et en particulier pour le personnel soignant concerné par l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie et des familles et de la relation d’aide soignants-soignés Quelle est la méthode proposée ? - Expression corporelle, improvisation - Partage de bonne humeur et d’imagination - Maniement d’accessoires - « Les huiles essentielles dans la relation d’aide en soins palliatifs » le 30 septembre 2016. Cette formation sera animée par AnneFrançoise MALOTAUX, Formatrice en aromathérapie A qui s’adresse cette journée de formation ? A toute personne, volontaire ou professionnelle qui désire être sensibilisée à l’utilisation de certaines huiles essentielles. Quel est l’objectif pédagogique ? Se familiariser avec la place et l’utilisation des huiles essentielles en Soins Palliatifs Quel est le programme de cette formation ? - De la plante aromatique à l’huile essentielle - Critère de qualité, contre-indications et toxicité, voies d’administration - Monographie des huiles essentielles et formules ; action sur les symptômes, sur le bien-être physique, pour le massage « olfactif et émotionnel » - Exposés et conseils pratiques Quelle est la méthode proposée ? - Apport de concepts théoriques - Partage d’expériences - Exercices 15 PALLIABRU (Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale) : Rue de l’Association 15 à 1000 Bruxelles – Tél : 02/318.60.55 « Je veux devenir volontaire en soins palliatifs » Formation de base qui prépare les candidats à s’engager dans le domaine de la fin de vie, à l’hôpital, à domicile ou en maisons de repos et de soins. Basée sur une réflexion autour du propre positionnement personnel et intime de chacun face aux réalités de la vie, à la maladie grave et à la mort, cette formation a pour but de fournir aux futurs bénévoles, le bagage nécessaire pour rencontrer et écouter les patients, leurs familles et s’insérer parmi les équipes médicales actives dans les soins palliatifs. Ce travail sur soi est un cheminement évolutif où de nombreux sujets touchant à la fin de vie sont abordés et notamment : l’écoute, la gestion des émotions, les valeurs, le lien et la distance, l’impuissance, la culpabilité, la dignité, la vérité, la mort, le deuil, le toucher relationnel, l’éthique du bénévole face à ces questions, etc. Cette formation tient compte également des questions et des attentes des participants. Le nombre de participants est limité. PUB A5 2012:Mise en page 1 21/11/12 12:55 Page1 De zuurstofconcentrator Oxycure Le concentrateur d’oxygène Oxycure Animation : Sophie DUESBERG, Formatrice chez Palliabru Lieu de la formation : Palliabru, 15 Rue de l’Association, 1000 Bruxelles Modalités d’inscription : - Avoir un entretien motivationnel avec un psychologue de Palliabru. - Renvoyer le bulletin d’inscription. - Verser un acompte de 100 € sur le compte de Palliabru : BE14 2100 4470 0783 avec en communication « FB 27 + nom et prénom du participant ». - Le solde du montant de l’inscription est à verser au plus tard 15 jours avant le début de la formation. En pratique : La formation de base est répartie sur 10 journées à raison d’un jeudi par semaine de 9h30 à 15h30. Zuurstoftherapie van de 21ste eeuw L’oxygénothérapie au 21ième siècle De concentrator Oxycure wordt volledig terugbetaald voor palliatieve patiënten op medisch voorschrift !! Le concentrateur Oxycure est entièrement remboursé pour les patients palliatifs sur prescription médicale !! Oxycure belgium sa /nv 5380 Fernelmont www.oxycure.be Tel. 081 22 15 90 054 41 30 51 Première session de septembre à décembre 2016 : Les jeudis 22 et 29 septembre, les 6, 13, 20, 27 octobre, les 10, 17, 24 novembre et 1er décembre 2016. LA COMPAGNIE DE LA BÊTE NOIRE et L’EQUIPE DE VOLONTAIRES DE CONTINUING CARE vous invitent à la représentation de Soirée au profit de Continuing Care ABÎME le 6 décembre 2016, à 20h30, au Théâtre 140 Comment accompagner quelqu’un dans la mort ? Y a-t-il un mode d’emploi ? Faut-il parler de la vie ou de la mort avec celui qui s’en va ? A-t-on le droit d’être agacé par la maladie ? Et... de le dire ? Dans Abîme, la parole s’efface et laisse la place à deux corps fragiles qui se portent, se tirent, se traînent, s’entraînent en une sublime danse de vie et de mort. Céline Delbecq aborde les questions qui dérangent. Les questions essentielles. Sans prendre de gants, mais sans provocation gratuite. De spectacle en spectacle, elle creuse son sillon et compte parmi les créatrices déterminantes de la nouvelle génération. Texte et mise en scène : Céline Delbecq Interprétation et chorégraphie : Aurélien Van Trimpont et Charlotte Villalonga Assistante à la mise en scène : Marion Hutereau Création lumière : Aude Dierkens Composition musicale : Aurélien Van Trimpont Diffusion : Lydie Amici À partir du texte "Vikim", de Céline Delbecq, édité chez Lansman. Avec l’aide du Centre des Ecritures Dramatiques, de la Maison de la Culture de Tournai, du BAAT, du Théâtre des Doms, et le soutien de Willy Decourty, Bourgmestre de la commune d’Ixelles, Yves de Jonghe d’Ardoye, Echevin de la Culture et des membres du Collège des Bourgmestres et Echevins. Pour réserver vos places… Il vous suffit d'effectuer un virement bancaire à l'association Continuing Care en indiquant dans la communication le nombre de places désirées et votre nom. Le tarif est de 18€ par personne. IBAN : BE 29 3101 21 71 34 64 Si vous désirez nous encourager à poursuivre efficacement notre activité: Vous pouvez également nous aider par le versement d'un don à l'occasion d'un événement particulier : mariage, fêtes, funérailles… Vos amis et vos proches pourront ainsi exprimer leur sympathie. Pour tout don supérieur ou égal à 40 € versé sur le compte BE29 3101 2171 3464 (BIC BBRUBEBB), ils recevront automatiquement une attestation fiscale. Nos comptes contrôlés et détaillés sont publiés sur donorinfo.be, premier site belge d'information indépendante sur les activités et les moyens financiers des organisations philanthropiques qui aident les personnes dans le besoin. L'asbl Continuing Care adhère au code éthique de l'AERF. Vous avez un droit à l'information. Ceci implique que les donateurs, collaborateurs et employés sont informés au moins annuellement de l'utilisation des fonds récoltés. CONTINUING CARE ASBL 479 Chaussée de Louvain - 1030 Bruxelles - Tél : 02/743.45.90 - Fax : 02/743.45.91 e-mail : [email protected] - www.continuingcare.be