AFSOS 20130516

L’Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support
w w w. a f s o s . o r g
STRUCTURE ADMINISTRATIVE DE L’AFSOS à  Le Conseil d’administra0on pluri-­‐disciplinaire et pluri-­‐professionnel Président :
●  Ivan KRAKOWSKI, Oncologue médical - Nancy
Vices-présidents :
●  Florence BARRUEL, Psychologue clinicienne Montfermeil
●  Philippe COLOMBAT, Hématologue - Tours
Secrétaire général et adjoint :
●  Florian SCOTTE, Oncologue médical - Paris
●  Véronique TUAL , Cadre de santé infirmier - Paris
Trésoriers et adjoint :
●  Philippe POULAIN, Médecin douleur soins palliatifs Tarbes
●  Didier MAYEUR, Oncologue médical – Le Chesnay
Présidents d’honneur :
●  Matti AAPRO, Oncologue médical - Genolier, Suisse
●  Moise NAMER, Oncologue médical – Nice
Coordinateur scientifique et relations internationales :
●  Didier KAMIONER, Oncologue médical-Hématologue –
Trappes
Autres membres du CA :
●  Fadila FARSI, Médecin coordonnateur de réseau RRC-RA
- Lyon
●  Gisèle CHVETZOFF, Oncologue médical - Lyon
●  Mario DI PALMA, Oncologue médical - Paris
●  Christine PREAUBERT, Infirmière - Montauban
Membres francophones non français :
●  Mario DICATO, Oncologue médical, Hématologue Luxembourg
●  Jean KLATERSKY, Oncologue médical - Belgique
UNE VOCATION … à  Répondre à une exigence croissante des paAents et des soignants Les progrès de la médecine et en particulier de la cancérologie (espérance de vie allongée, meilleur
contrôle des symptômes, aspects éthiques …) impliquent de nouvelles attentes en termes d’organisation et de
recherche :
●  Le législateur : les fondateurs de l’AFSOS ont permis d’inscrire pour la première fois le terme SOS
dans un texte officiel ; la Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des
soins en cancérologie
●  Les professionnels de santé : Former
et impliquer les équipes de cancérologie dans les
domaines des SOS car elles sont les actrices de première ligne. Leur rôle est incontournable pour
préserver une globalité minimum des soins à toutes les phases de la maladie. Former et impliquer les
équipes des soins oncologiques de support dans les domaines de la cancérologie car elles sont des
actrices de recours indispensables pour préserver la qualité de vie pendant toutes les phases de la
maladie.
●  Les paAents et leurs proches Sensibiliser et informer les patients et leurs proches à loffre de soins de support
dont ils peuvent bénéficier
DES MISSIONS … à L’associaAon de référence des Soins Oncologiques de Support L’AFSOS a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins
oncologiques de support c'est-à-dire « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux
personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncohémato spécifiques, lorsqu’il y en a ». (Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février
2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie).
Les missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion :
1.  L’organisation des soins dans les établissements et en ville
2.  La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie
3.  La qualité de vie des professionnels et des patients
3 GRANDS DOMAINES D’ACTIONS … Organisa0on de l’interface ville-­‐établissements et du parcours de soins Soins de support & organisa0on Soins de support & Prise en charge des symptômes Soins de support & Qualité de vie au travail Forma0on au management par0cipa0f d’équipe Créa0on d’ou0ls d’évalua0on des besoins en SOS et de référen0els UNE ORGANISATION INTERACTIVE OU CHACUN À SA PLACE à  7 Commissions organisaAonnelles : ● 
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Communication & information » (lettre, site Internet, newsletter…)
Formation
Groupes régionaux
Démarche participative & organisation des SOS - DPO
Recherche
●  Référentiels, Recommandations, Réseaux - C3R & SOR
●  Patients et Proches
à  8 Groupes de Travail Spécifiques – GTS ●  Le rôle des GTS, pluri-professionnels et pluri-disciplinaires, est de réunir les professionnels de l'AFSOS sur
des thèmes d’intérêt symptômes, et de mener des actions pour améliorer la formation,
les bonnes
pratiques et la recherche sur les thèmes choisis
à 7 Ateliers méAers ●  Echanges sur les pratiques, les projets et les difficultés rencontrées au sein d’un même métier
LES GROUPES RÉGIONAUX à  ObjecAfs : - 
Favoriser la promotion des soins de support en région et favoriser les échanges entre professionnels.
- 
Travailler en lien étroit avec les réseaux de santé des régions et des territoires.
- 
Aider à l’organisation des SOS dans les services et à la mise en place de la démarche participative dans les
établissements.
à  OrganisaAon - 
2 correspondants par région : binôme médecin / non médecin
à  Missions - 
Organiser 1 réunion régionale AFSOS par an, en partenariat avec le RRC
- 
Développer l’AFSOS , être son relais en région
- 
Fédérer les soignants autour des SOS
- 
Participer aux J2R et diffuser les référentiels en SOS en région
- 
Aider à la formation et à la mise en place de la démarche participative et à la coordination des SOS
LES RÉFÉRENTIELS – RIR AFSOS Les référentiels en 03/2013 :
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Arrêt des traitements spécifiques
Abords et dispositifs veineux
Activité physique adaptée
Anémie
Antinauséeux/antiémétiques
Biphosphonates hypercalcémie
Confusion
Dépression
Douleur
Dyspnée
Epilepsie
Escarres
Fatigue
Fièvre
HTIC-céphalées-déficit
neurologique
16.  Reinsertion sociale et PEC de la
précarité
17.  Onco sexo : Gestion des
complications induites par CT
18.  Réeducation fonctionnelle et cognitive
en neuro-oncologie
19.  Lymphœdèmes
20.  Mucites et candidoses
21.  Nutrition
22.  Prise en charge sociale
23.  Sexualité et fertilité
24.  Soins bucco-dentaires
25.  Thrombose et cancer
26.  Toxicités des thérapies ciblées
27.  Urgences en cancérologie
28.  Place des thérapies complémentaires
29.  Prise en charge dans les 1eres 20h
d’un patient pour syndrome
confusionnel
30.  Troubles de la fonction rénale et CT
31.  Anxiété en cancérologie
32.  Reconstruction mammaire
33.  Toxicités des CT: Docetaxel
34.  Neuropathies périphériques
Préambule
•  J2R = Journée Référentiels Réseaux
•  Réseaux Régionaux de Cancérologie & référentiels de pratique
•  Mission de promotion et d’amélioration de la qualité en cancérologie
•  Élaboration, validation, diffusion, évaluation de l’utilisation
•  Référentiel de pratique = document synthétique
•  Basé sur des textes concis des arbres décisionnels
•  A partir de recommandation et/ou littérature scient.
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Préambule
•  Mais
•  Pas de recommandations dans tous les domaines
•  Pas d’expert dans toutes les régions
•  Problème de l’appropriation des recommandations
•  Mutualiser ?
•  SOS = démarche transversale pluri-professionnelle
= se prête bien à un travail collaboratif
•  Mutualisation (et économie ) du temps des experts
•  Offrir une organisation et un cadre méthodologique
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Historique
Avant les J2R-SOS
•  Explorer faisabilité et méthode
•  2008 : Nancy / 2009 : Lyon
2009-2010 :
• Commission C3R de l’AFSOS : Rôle méthode et organisation
• Consolider méthode d’élaboration
• Modèle d’organisation
• Charte graphique
• Comité de pilotage : C3R /AFSOS/ACORESCA/UNR santé/région
organisatrice
2010 Paris / 2011 Reims / 2012 Aix-Marseille
12 et 13 décembre 2013 à Lyon
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Organisation – avant les J2R
•  Choisir les thématiques et les régions
•  Propositions de thèmes aux régions par la C3R
(via les RRC et RT)
•  Région intéressée pour un ou plusieurs thèmes
•  Autres thèmes proposés
•  Après retour de cet appel : choix
•  Au moins 2 ou 3 régions intéressées avec professionnels leaders,
pluridisciplinarité et professionnalité appréciées …
•  Un coordinateur inter-régional
•  Les RRC en soutien
•  Intéresser médecins, pharmaciens, infirmières, assistante soc, psy etc
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Organisation – avant les J2R
Travail Régional et interrégional
Mai – juin …. Octobre
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Organisation – avant les J2R
Relecture par GTS ou autres experts
Novembre
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Organisation – avant les J2R
Synthèse pour un document pour les J2R
Fin Novembre
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Organisation – pendant les J2R
Jeudi : Travail en ateliers
- parvenir à obtenir un document pré-final
- Contribution de tous les présents identifiés
- Standards et options consensuelles
- Et déjà une forte appropriation…
Vendredi : restitution de tous les ateliers
- Dernières discussions avant validation
- Mise à jour des référentiels des années précédentes
- Pré-sélection des RIR à venir
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Organisation – après les J2R
•  Information/formation
•  Journées régionales
•  Soirées d’appropriation…
•  Sites Internet de l’AFSOS, des RRC, sociétés savantes…
•  Publications
•  Congrès de la MASCC, ESMO
•  Numéro spécial de la revue Oncologie
•  …
•  Préparation des J2R suivantes
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Conclusion
•  10 + 10 référentiels dans 48h
•  Contribution à l’amélioration des soins à nos patients, au confort et à la
sécurité de tous …
•  Les difficultés bien connues :
•  Organisation des mises à jour tous les 3 à 5 ans sauf urgence
•  Diffusion et appropriation
•  Recherche de fonds indépendants
•  Place de l’industrie
•  Les souhaits : la pérennisation, la généralisation avec le soutien
institutionnel …
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Le modèle, la charte nationale …
Date : 01/2011
Copyright AFSOS, version de (travail ou validée) du 5 janvier 2011
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CONTRIBUTEURS
Coordination
Pierre BONDIL (RRC-RA), Daniel HABOLD (RRC-RA)
Membres du groupe de travail
Mario BARMAKI (RRC-RA), Christine BOISRIVEAUD (RRC-RA), Pierre BONDIL (RRC-RA), Marie CHEVRET (RRCRA), Marjorie DUMONT (RRC-RA), Fadila FARSI (RRC-RA), Isabelle GABELLE-FLANDIN (RRC-RA), Daniel
HABOLD (RRC-RA), Anne MEUNIER (RRC-RA), Martine PROUVEUR (RRC-RA), Lydie ROCA (RRC-RA), Pierre
SALTEL (RRC-RA), Elisabeth SCHADT (RRC-RA), Jean Dominique TIGAUD (RRC-RA).
Relecture
Wadhi RHONDALI (RRC-RA).
Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 02/12/2010)
Evelyne ARBIOL (RRC-RA), Pierre BIRON (RRC-RA), Véronique BODIN (ONCOPACA), Pierre BONDIL (RRC-RA),
Géraldine CAPELLE (ONCOLOR), Sylvie DOLBEAUT (ONCORIF), Marjorie DUMONT (RRC-RA), Fadila FARSI
(RRC-RA), Laure FAVIER (ONCOBOURGOGNE), Sylvie FILLION (ONCORIF), Virginie FOUBERT (RRC-RA ), Daniel
HABOLD (RRC-RA), Maryse JEUDY (ONCORIF), Thierry LAGRANGE (RRC-RA), Frédérique LEBRUN
(ONCOBRETAGNE), Gauthier LEQUANG (RRC-RA), Sandrine MILLEY (ONCOCHA), Henry NAHAPETIAN (RRCRA), Joséphine PIERARD (ONCO NORD PAS DE CALAIS), Pierre SALTEL (RRC-RA), Agnès SOUDRY FAURE
(ONCOBOURGOGNE), Stéphanie TRAGER (ONCOPIC).
Sommaire
Pourquoi un référentiel cancer et sexualité ? – Epidémiologie…………………………………………….. 4
Pourquoi un référentiel cancer et sexualité ? - Progrès Médicaux et Sociétaux.………………………… 5
Objectifs du référentiel………………………………………………………………………………………….. 6
Pour qui ?................................................................................................................................................. 7
Cancer et sexualité………………………………………………………………………………………………. 8
Cancer et sexualité : quand l’aborder avec le patient et le couple…………………………………………
Cancer et sexualité : qui doit en parler et comment en parler……………………………………………….10
Troubles sexuels…………………………………………………………………………………………………. 11
Diversités des impacts possibles sur la santé sexuelle……………………………………………………… 12
Cancer et fertilité : pour quels troubles…………………………………………………………………………
Check list santé sexuelle dans le parcours personnalisé de soins : phase d’annonce…………………...
Check list santé sexuelle dans le parcours personnalisé de soins : phase de traitement spécifique …..
Check list santé sexuelle dans le parcours personnalisé de soins : phase de sortie……………………. 16
Check list santé sexuelle dans le parcours personnalisé de soins : phase de surveillance……………...
Glossaires / Définitions / Bibliographies ………..…………………………………………………………...... 18
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Absence de reflux sanguin (1)
Se poser les questions suivantes : l’aiguille a-t-elle complètement traversé le
septum, le « trou » de l’aiguille est-il orienté vers la sortie de la chambre ? Si
besoin, reposer l’aiguille.
Reflux sanguin
Reflux présent
Utilisation
Absence de reflux
Reflux intermittent
Radio thorax
Le problème est-il déjà connu
et exploré ?
Utilisation sur
prescription médicale
Oui
Non
si pose sous clav
Injecter 20 mL de sérum
physiologique à la seringue
Y a-t-il douleur ou
gonflement ?
Avis médical pour radio thorax
+/- sanders (pince, malposition, aiguille non en place)
+/- opacification (CCI non intègre)
+/- échographie (thrombose)
Oui
Non
Arbre suivant
UNE INTERFACE AVEC LES SOCIÉTÉS SAVANTES à Une plateforme collaboraAve centrée sur les soins de support L’AFSOS établit des partenariats avec les sociétés savantes impliquées dans les
soins de support : conventions, participations au conseil scientifique, partenariats sur
actions.
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ACORESCA
AERIO
AFJDSP
AFIC
AFITCH
AFU
AIH
AJCO
AMCC
10. ANP3SM
11. EFP
12. FFOM
13. GEMO
14. SFAP
15. SFCE
16. SFCO
17. SFCP
18. SFJRO
19. SFETD
20. SFH
21. SFNEP
22. SFPO
23. SOFMER
24. SSOM
25. UNR Santé
26. …
NOS RDV INCONTOURNABLES Communica0on d’envergure Communica0on théma0que Communica0on scien0fique Communica0on interna0onale etc.
5ème
congrès annuel
de l’AFSOS
Rencontres
Cancer et
Sexualité
Du 16 au 18/10
2013
Palais Brongniart
Lille 7 & 8/11
2013
J2R (Référentiels).
Lyon 19 & 20/12
2013
Séminaires de
formation
Sensibilisation à la
démarche
participative
ESMO
Amsterdam 27/09 & 1/10
2013
MASCC
Berlin 27 au 29/06
2013
Transatlantique en
oncologie – TAO
Paris 21 au 23/11
2013
UNE DÉMARCHE UNIQUE POUR CRÉER DU LIEN … COORDINATION DES ACTIONS :
Florian Scotté – Secrétaire Général de l’AFSOS
Sonia Bousbiat – Secrétariat et communication de l’AFSOS
Tél: 0810 30 10 13 - [email protected]
Anne –France Luquet - Relation avec les partenaires
Tél : 06 78 71 28 49 – [email protected]
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