Les handicaps invisibles Le regard de notre société

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Le reg lier N 2/09
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Témoignage Maladie et handicap à l’adolescence : le visible et le non-visible
par Patrick Alvin est chef du service de médecine pour adolescents, Fédération de pédiatrie du chu de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre (94).
Audrey, entre handicap visible et non visible : « Où est donc ma
place ? »
Audrey, 17 ans, est née avec une importante malformation
vasculaire, dont elle est toujours porteuse et qui aurait pu
justifier une transplantation cœur-poumon. Elle est également
devenue cavalière confirmée, une championne internationale.
Lors d’un colloque sur le handicap à l’adolescence, elle a accepté
de livrer un témoignage de son expérience (Gaudin, 2005) dont
voici quelques extraits :
« Je suis une cavalière handisport de niveau international, mais
je concours également avec des cavaliers valides. […] Il n’est pas
facile d’être handicapée et adolescente, surtout quand votre
handicap ne se voit pas !
« Au lycée, je ne peux pas faire de sport […] je vais prendre de
l’oxygène
à l’infirmerie. Alors les critiques tombent : “Elle ne fait
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pas
9/ de sport, mais elle fait de l’équitation, même à l’étranger. Si
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3/elle était bien malade…” Ils ne voient pas que je fais de
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« Il vient de comprendre que la lumière dont apparemment il a
été privé demeure en lui, que l’essence précède l’existence et la
source, le fleuve.
Il rend grâce à dieu de l’avoir doté d’un troisième œil, l’œil de
Civa, qui voit plus profond et plus loin que les yeux ordinaires »
extrait du livre de Jérôme Garcin , Le voyant ,p 58
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(ou Civa ou Siva), "le bienfaisant, celui qui porte bonheur", est le
0Shiva
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2 plus vénéré des
dieux.
Il est le dieu de la fin des temps
« Il ne voyait plus depuis ses huit ans, mais c’est à Fresnes qu’il
est vraiment devenu aveugle. Même son puissant regard intérieur
ne pouvait pas traverser l’épaisse muraille d’une geôle. Soudain,
il n’y avait plus de lumière au fond de lui.
Et bientôt, dans un camp de concentration, il verrait ce que son
regard sans vie lui avait jusqu’alors épargné : le repoussant
spectacle de la laideur des hommes. »
Extrait du live de Jérôme Garcin, le voyant, p 83
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« Chaque fois que les spectacles et les épreuves du camp
devenaient intolérables, écrira t’il à la fin de sa brève existence,
je me fermais pour quelques minutes au monde extérieur.
Je gagnais ce refuge où pas un kapo nazi ne pouvait
m’atteindre.je posais mon regard sur cette lumière intérieure que
j’avais perçue à huit ans; je la laissais vibrer à travers moi; et je
constatais très vite que cette lumière, c’était de la vie, de
l’amour.
Je pouvais ouvrir à nouveau les yeux-et mes oreilles, et mon
odorat- sur le carnage et la misère.
Je survivrais.
Comment voudriez- vous que je nomme encore malheur l’accident
qui m’a fait ce cadeau ? »
Extrait du livre de Jérôme Garcin, Le voyant, p 102
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« Parfois, à la fin du cours, il arrive qu’une élève, bravant sa
timidité, ose venir l’interroger sur sa cécité, s’inquiéter devant lui
de l’obscurité dans laquelle il est plongé depuis vingt-cinq ans, et
commencer, baissant la voix, à compatir avec lui.
Alors, il sourit et l’interrompt.
Il lui explique posément que les yeux physiques, « ceux de
l’ophtalmologie », ne sont rien; que voir précède les objets et les
couleurs, que seule compte la lumière intérieure, car elle embellit
tout, et qu’il n’est pas à plaindre, mais plutôt à envier, oui, à
envier.
L’élève repart, médusée »
Extrait du livre de Jérôme Garcin, Le voyant, p 149
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« Il pensait que, pour sauver la terre, il faut s’insurger contre tous
ceux qui travaillent à la détruire. Il voulait sauver l’homme et se
battre contre ceux qui s’ingénient à l’humilier.
Il s’inquiétait de la dégradation morale du monde et doutait
même, lui le disciple des Lumières, de l’idée de progrès
L’aveugle stigmatisait les aveuglements de ses contemporains: le
fanatisme, l’autoritarisme, la concurrence, la jalousie, la haine, la
publicité, la vénalité, les drogues, les sondages, le surarmement,
et l’ego, ô l’ego, cette baudruche trop gonflée, cette caricature
grimaçantes du moi
Le moi, le vrai moi, était pour lui, la seule richesse de ceux qui
n’ont rien, la seule lueur d’espoir des désespérés, la seule
capable de remplir le vide de l’existence »
Extrait du livre de Jérôme Garcin, Le voyant, p 177
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Témoignage video
http://www.canalu.tv/video/service_tice_universite_pierre_mendes_france_grenoble
_2/les_handicaps_invisibles_ou_la_face_cachee_de_la_normalite.1
3542
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Le handicap
Handicap ?
Relatif à une déficience provoquant une incapacité —
permanente ou non —
Nécessitant des interventions destinées à lever les obstacles
environnementaux et sociaux sont nécessaires
Classification internationale du handicap et de
la santé selon l’OMS
Cette classification, qui date de 2001, est la révision de la
Classification des handicaps (CIH) publiée en 1980.
La CIH a été adoptée par de nombreux pays.
La CIF analyse les situations de handicap par différentes
composantes :

les fonctions du corps qui sont plus ou moins déficientes ;

les structures anatomiques (parties du corps, organes, membres) ;
Composantes de la CIF
Activité désigne l'exécution
d'une tâche ou d'une action par
une personne.
Participation désigne
l'implication d'une personne
dans une situation de vie réelle.
Les limitations d'activité
Handicap invisible
Florence Nightingale
12/05/1820-13/8/1910
The observation shows us how the patient is;
thinking what to do; training how to do it.
Training and experience are, of course, also
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Nursing theories
Her conception of health was to treat a person, not an organ
or a disease
« Les soins infirmiers consistent principalement à assister
l’individu malade ou bien portant, dans l’accomplissement
des actes qui contribuent au maintien de la santé(ou à une
mort paisible)et qu’il accomplirait par lui-même s’il avait eu
assez de forces, de volonté ou de savoir… »
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Handicap invisible ?
un handicap invisible n'est pas apparent


avoir une limitation durable de ses possibilités d'interaction avec son
environnement
l'entourage peut ne pas toujours comprendre
80 % des handicaps sont invisibles
Formes de handicaps invisibles
Les fonctions les plus souvent impliquées sont la locomotion, la
vue, l’audition, la parole ainsi que le comportement général.
S’incluent également la fatigabilité, les troubles de
l’apprentissage, une grossesse naissante, la convalescence.
Citons également les personnes gênées dans la communication (
barrière de la langue), par une maladie mentale ou une maladie
invisible : néphropathie, cardiopathie, diabète, lombalgie…
Référence : Site handinorme
Quelques affections concernées par les
handicaps invisibles
Affections cognitives et psychiques

Certains traumas craniens, AVC,…
Affections physiques discrets

Surdité, cécité, daltonisme, dyslexie,…
Affections invalidantes

Sclérose en plaques, lupus, certains cancers, la douleur chronique, la fibromyalgie,

le burn- out, la fatigue chronique…
Le handicap invisible est il repris par la CIH (OMS) ?
Répercussions du handicap invisible
Problème de reconnaissance et de sympathie vis-à-vis des
personnes au sein de l’entourage et de la société

Long parcours médical

Cout pour la société
Où trouver de l’aide ?
AVIQ
SPF Santé Publique
Services sociaux mutuelles
Associations patients
Agence wallonne de la santé, de la protection sociale,
du handicap et des familles
L’Agence wallonne de la Santé, de la Protection sociale, du Handicap et des Familles
mènera des politiques majeures :
 les politiques en matière de bien-être et de santé : le remboursement de
prestations de sécurité sociale en santé en maison de repos et de soins,
l’organisation de la première ligne d’aide et de soins, la prévention et la
promotion en matière de santé, les aides à domicile, … ;
 la politique du handicap : l’aide à l’aménagement du domicile, le
financement des politiques d’emploi, les politiques relatives à l’accueil et
l’hébergement des personnes handicapées, la sensibilisation et l’information
en matière d’handicap,… ;
 les allocations familiales : la définition des prestations d’allocations
familiales principalement, la gestion des budgets et le contrôle des caisses y
afférant, …
Reconnaissance du handicap visible /
invisible ?
D'autres administrations que l'AViQ sont concernées par l'aide
aux personnes handicapées. En voici un aperçu par matière :
Enseignement spécialisé et intégré
Allocations familiales majorées
Allocations de remplacement de revenus et d'intégration
Frais de réadaptation fonctionnelle
Exonération de la taxe automobile
Exonération d'impôts
Tarif téléphonique social
Réductions sur les transports en commun
Service d'autobus 105
Carte de stationnement
Allocations de déménagement, d'installation et de loyer
Logement social
Toutes ces mesures sont reprises dans la brochure
Reconnaissance du handicap
SPF
Santé publique
Pour les adultes à partir de 21 ans qui demandent une attestation
de reconnaissance du handicap , une allocation d'intégration ou
une allocation pour l'aide aux personnes âgées, nous
examinerons l'impact du handicap sur la faculté à exercer des
activités quotidiennes ('autonomie'). Notre médecin examinera 6
activités:
1.se déplacer
2.cuisiner et manger
3.faire sa toilette et s'habiller
4.entretenir son habitation et accomplir les tâches ménagères
5.évaluer et éviter le danger
6.entretenir des contacts avec d'autres personnes
Le nombre maximal de points par critère est de 3:
Services sociaux mutuelle
•
Plusieurs projets existent pour la personne handicapée
•
Des aides sociales sont disponibles
•
Des brochures peuvent vous informer
Associations de patients
La LUSS
Groupement de 90 associations de patients
Missions :
Porte paroles des usagers des soins de santé
Reconnu au niveau fédéral, régional et communautaire
Groupe de travail sur le handicap
Participation aux projets des maladies chroniques
Evaluation de certains handicaps invisibles
quelques Exemples d’outils validés
Questionnaire pour évaluer les troubles cognitifs
•
Echelles d’auto évaluation et d’hétéro évaluation des
douleurs
•
Questionnaire d’évaluation de la fatigue
•
Questionnaire pour évaluer l’impact des douleurs sur la vie
quotidienne : FIQ
•
…
•
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Handicap invisible
Vivre avec
En médecine
Modèle médical
Lésion = douleur
La maladie est un
phénomène
biologique
Nature dualiste du
corps et de l’esprit
Paternalisme
individuel
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3/ Traiter
la cause
Modèle
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Cliquez pour
biopsychosocial
éditer le
format du
plan de texte

La santé,
l’autonomie
Second
niveau
Multifactoriel
plan
de
− Troisièm
Le corps et l’esprit
e niveau
sont liés
de plan
Patient = partenaire
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Quatri
actif
ème
Améliorer sa qualité de vie
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
Bien comprendre le syndrome

Mieux contrôler les différents symptômes

Adapter son mode de vie et son environnement

Se remettre en mouvement

Avoir si nécessaire un soutien psychologique

Etre accompagné sur le plan socioprofessionnel
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Expliquer les étapes
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
Ne pas le juger mais entendre

Respecter son histoire, son vécu, ses croyances

Respecter son propre rythme
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Mieux contrôler certains symptômes
Prescription médicale pour les médicaments

Eviter l’automédication

Eviter l’excès médicamenteux
Se méfier des traitements sur internet et ou non validés !
Utiliser des moyens non pharmacologiques à bon escient
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Aménager son environnement
avec l’aide d’une ergothérapeute ?
Cuisine : mettre le matériel à portée de mains, éviter de
lever les bras
Salle de bain : baignoire ou douche ?
Escaliers ? Faut il déménager ?
Adapter le s couloirs pour une chaise roulante
Vivre en ville ?
Etes vous apte à conduire ?
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Gérer le stress et les émotions
Un handicap invisible associé à d’autres syndromes et ou
un manque de reconnaissance n’est évidemment pas facile
à assumer tous les jours
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
Oser en parler !

Sortir de l’isolement !

Envisager si nécessaire une aide psychologique
Publications sur le handicap invisible