Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la
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INT J TUBERC LUNG DIS 14(2):171–180 © 2010 The Union Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la tuberculose à Cape Town, Afrique du Sud J. Skordis-Worrall,*† K. Hanson,† A. Mills† * Centre for International Health and Development, University College London Institute for Child Health, London, † London School of Hygiene & Tropical Medicine, London, Royaume-Uni RÉSUMÉ O B J E C T I F : Explorer les façons dont les comportements du pourvoyeur de soins et du patient interagissent pour accentuer le retard au diagnostic à Cape Town, Afrique du Sud. S C H É M A : On a mené huit discussions focalisées de groupe dans quatre collectivités urbaines où la prévalence de la tuberculose (TB) était élevée, y compris deux collectivités à co-prévalence élevée d’infection pour le virus de l’immunodéficience humaine. On a stratifié les groupes en fonction du sexe, de l’ethnie et du statut TB. On a fait apparaitre les observations de manière inductive à partir de la base de données en utilisant la combinaison d’une théorie fondée et d’une analyse thématique. R É S U LTAT S : Les causes du retard au diagnostic sont des retards dans le recours aux soins, le fait que le pourvoyeur ne réussit pas à diagnostiquer la TB lors du premier contact, le recours au secteur privé qui ne traite pas la TB ainsi que de multiples recours aux soins au sein des secteurs ou entre secteurs. C O N C L U S I O N S : L’interaction entre le comportement du patient et les dispositions institutionnelles accentue matériellement le retard au diagnostic de la TB. Il faut comprendre le recours aux soins dans des contextes pluralistes comme un processus complexe qui implique une série de pourvoyeurs d’un secteur à l’autre. Les retards au diagnostic seront raccourcis et tant l’efficacité que l’efficience du programme actuel de TB seront améliorées par des stratégies visant à faciliter le mouvement des patients tant à l’intérieur des secteurs qu’entre eux, et à améliorer les perceptions tant de la qualité des services que de leur degré de respect de la vie privée. M O T S - C L É S : retard au diagnostic ; recours aux soins ; tuberculose ; Afrique du Sud ; VIH LA TUBERCULOSE (TB) tue approximativement 2 millions de personnes par an et 98% des décès par TB surviennent dans les pays en développement.1 L’Afrique du Sud connaît un des taux mondiaux de prévalence de la TB les plus élevés,2 et la Province de Western Cape un des taux nationaux les plus élevés.3,4 Bien que le taux de guérison au Cap soit relativement élevé,3 il reste néanmoins en deça des cibles nationales et internationales.5 Comme ailleurs, le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) contribue à un faible succès de la lutte antituberculeuse, car on s’attend à Cape Town à ce que la prévalence du VIH atteigne un plateau de 25% à 30%. 6,7 Toutefois, certaines études suggèrent que le VIH n’est pas le seul facteur qui mine la lutte antituberculeuse et que des initiatives pour améliorer le diagnostic précoce et l’adhésion au traitement peuvent avoir un impact positif sur les résultats.4,7–10 Bien que la plupart des études sur le retard au diagnostic (c’est-à-dire la durée qui sépare le début des symptômes et le diagnostic, ou celle qui sépare la première consultation et le diagnostic11) ont adopté une approche quantitative du problème,8,10,12,13 certaines ont commencé à explorer la façon dont les patients interagissent avec les systèmes de santé, en vue d’améliorer l’adhésion et l’identification précoce des cas.14–18 Cette étude examine les liens entre le comportement du patient et le retard au diagnostic à Cape Town, Afrique du Sud, en explorant comment les comportements du pourvoyeur de soins et du patient interagissent pour accentuer le retard aux niveaux individuel et institutionnel. L’étude débute par une revue de la littérature sur le recours aux soins de manière générale et en particulier dans la TB, avant de décrire les méthodes et les observations. L’article se termine par une discussion des observations et par des recommandations de politique. CONTEXTE ET REVUE DE LA LITTÉRATURE Dans la ville de Cape Town, la plupart des traitements de la TB consistent en des soins ambulatoires assurés Auteur pour correspondance : J Skordis-Worrall, Centre for International Health and Development, UCL Institute for Child Health, 30 Guilford Street, London WC1N 1EH, Royaume-Uni. Tel : (+44) 207 242 9789. Fax : (+44) 207 404 2062. e-mail : [email protected] [Traduction de l’article : « Confusion, caring and tuberculosis diagnostic delay in Cape Town, South Africa » Int J Tuberc Lung Dis 2010; 14(2): 171–180] 2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease par les polycliniques primaires du secteur public. Ces polycliniques adhérent à la stratégie DOTS, les fournitures de médicaments sont signalées comme régulières et les polycliniques ont accès à un réseau de soutien secondaire étendu qui comporte un grand laboratoire TB et, à proximité, des hôpitaux tertiaires.7 Toutefois, le système médical d’Afrique du Sud est extrêmement pluraliste et les options de traitement vont de la médecine occidentale assurée dans les secteurs privés ou publics aux médecines traditionnelles et aux guérisseurs spirituels. Depuis 1994, le système de santé a également subi une restructuration complexe visant à la décentralisation de la fourniture de soins et à l’élimination des inégalités systémiques.19 Gibson décrit la manière dont ce processus de transformation n’a fréquemment pas réussi à coïncider avec la réalité de l’utilisation des services.20 La confusion au sujet de la nouvelle structure et du point d’entrée correct pour le traitement ainsi qu’une désillusion croissante en ce qui concerne la qualité des soins publics primaires ont été les thèmes principaux émergeant des investigations de Gibson. Ceci peut expliquer l’utilisation de services privés par environ 30% des personnes dépourvues d’assurance médicale en Afrique du Sud.21 Le recours aux guérisseurs traditionnels ou spirituels est également répandu, quoiqu’ Abrahams et coll. aient conclu qu’ils sont habituellement complémentaires à l’égard des services biomédicaux et que l’automédication joue un rôle similaire.22 Les descriptions du système médical et les constructions culturelles de la maladie s’avèrent, selon la littérature empirique qualitative, avoir un impact matériel sur le recours aux soins.14,23 Il existe une abondance croissante de littérature qualitative qui investigue la qualité interpersonnelle et la confiance entre patient et pourvoyeur de soins. Cette littérature suggère que la qualité interpersonnelle est un concept à facettes multiples incorporant des notions de confiance et des perceptions de confidentialité, empathie, gentillesse et respect. Gibson décrit les soins efficients comme une activité relationnelle exigeant de la confiance et de la « compréhension mutuelle » entre le patient et le pourvoyeur de soins.24 Gilson et coll. expliquent comment la confiance entre patient et pourvoyeur trouve ses racines à la fois dans la confiance interpersonnelle et la confiance dans l’institution.25 Ils concluent qu’un traitement respectueux est la demande centrale des utilisateurs des soins primaires. De la même manière, Thiede décrit la façon dont les relations patient/pourvoyeur de soins sont basées sur l’échange d’informations et observe que les sociétés à culture diverse telles que celles d’Afrique du Sud constituent des environnements à faible niveau de confiance.26 De plus, deux études provenant de Tanzanie insistent sur quelques uns des mécanismes par lesquels la relation patient/ pourvoyeur de soins peut avoir un impact matériel sur le recours aux traitements. Tibandebage et Mackintosh ont démontré de quelle manière la rupture des relations entre patient et pourvoyeur de soins affecte l’accessibilité et insistent sur les types systémiques d’exclusion et d’abus,27 alors que Gilson et coll. ont illustré la façon dont la satisfaction du patient influence l’adhésion et l’efficience des soins.28 Les thèmes de la confiance et de la qualité interpersonnelle décrivent la recherche de soins comme un phénomène social nécessitant interaction et communication. La littérature qualitative décrit d’autres structures comme le soutien social, les réseaux sociaux, l’évaluation sociale, le capital social, la cohésion sociale, l’inclusion et l’exclusion sociales et (au sein du domaine de la santé) les groupes de prise en charge du traitement et la rationalité sociale pour intégrer le comportement d’individus dans l’environnement social plus large et pour comprendre l’impact réciproque de l’individu et la société, l’un sur l’autre.14,29 Dans l’étude de la TB, ces interactions affectent matériellement le diagnostic et l’adhésion thérapeutique. Les facteurs sociaux courants permettant une recherche effective des soins incluent un soutien financier, matériel et émotionnel aux niveaux du patient, de la famille, de la collectivité et des systèmes de santé, avec dans beaucoup de contextes des différences significatives en fonction du sexe en matière des soutiens accordés.30,31 Toutefois, les relations sociales peuvent avoir des dimensions négatives dans le contexte de la TB. La crainte de la stigmatisation peut entraîner des retards dans la recherche de soins, réduire l’adhésion thérapeutique et affecter défavorablement les résultats.14,32 Macq et coll. font la différence entre stigmatisation dans les faits et celle perçue/internalisée et concluent que des croyances culturelles au sujet de la transmission sont le déterminant essentiel de la stigmatisation.33 Ils notent également que la stigmatisation de la TB va fréquemment de pair avec d’autres caractéristiques « stigmatisées », telles que le sexe ou la pauvreté. Il est important de noter qu’une étude provenant de Thaïlande a signalé que la sigmatisation du syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) pourrait accroître le risque de transmission de la TB en raison des retards qu’elle entraîne dans la recherche du traitement de la TB et/ou dans la non-adhésion au traitement.34 Les préoccupations du patient concernant la possibilité de stigmatisation ont entraîné dans beaucoup de contextes un plus grand souhait de confidentialité.14 Ceci a un impact sur le comportement dans les contextes pluralistes. Une étude au Viet Nam a observé que les patients préfèrent un traitement privé (non-DOTS) plutôt que de recourir au DOTS gratuit dans le système public en raison de la plus grande confidentialité qu’assurent les pourvoyeurs privés.35 La recherche en Thaïlande nous avertit: « . . . Une prise de conscience croissante et une stigmatisation du SIDA ainsi qu’une connaissance inadéquate de la TB peuvent entraîner des retards dans la recherche Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la TB des soins pour la TB et une non-adhésion thérapeutique ».17 De plus, Long et coll. ont identifié au Viet Nam les différences en matière de sexe en ce qui concerne le besoin de confidentialité ; dans ce pays, les hommes sont plus préoccupés au sujet des facteurs économiques et les femmes au sujet des conséquences sociales de la maladie tuberculeuse.36 Une étude en Inde du Sud a identifié la perception persistante de la stigmatisation de la TB même après traitement,37 alors qu’en Afrique du Sud, Munro et coll. décrivent les « barrières structurelles » à l’adhésion au traitement de la TB et font appel à la fois à une accentuation des interventions centrées sur le patient et à un accroissement de la recherche concernant l’adhésion dans une perspective non-biomédicale.38 Dans de nombreux contextes, la recherche de soins de la TB est retardée et caractérisée par un nombre élevé de contacts avec les pourvoyeurs avant d’arriver au diagnostic. Par exemple, Salaniponi et coll. ont trouvé que dans les hôpitaux gouvernementaux du Malawi, 79% des patients TB nécessitent des contacts multiples avec le pourvoyeur avant le diagnostic.13 Needham et coll. concluent de la même manière que le retard au diagnostic en Zambie est en association avec le fait que plus de six rencontres à la recherche de soins sont nécessaires avant le diagnostic.12 Certaines études, notamment celles de Meintjes et coll.10 et 3 Pronyk et coll.39 en Afrique du Sud et celles de Needham et coll.12 en Zambie attribuent ce retard aux déficiences du pourvoyeur. Needham et coll. concluent également que la centralisation des services publics et l’absence d’intégration entre les pourvoyeurs de soins publics et privés prolongent les retards.12 Une autre étude en Afrique du Sud rurale a souligné la nécessité d’une collaboration entre les travailleurs de santé traditionnels et occidentaux dans le traitement de la TB afin de minimiser les retards.16 Aljunid insiste également sur le fait que, alors que le secteur privé fournit une proportion significative des soins de santé en Asie, les informations publiées sont peu nombreuses au sujet des interactions entre les pourvoyeurs de soins publics et privés.40 Par ailleurs, il n’y a que peu d’informations publiées sur la façon dont les comportements du patient et du pourvoyeur interagissent pour accentuer le retard au diagnostic. C’est cette déficience de la littérature que cet article vise à combler. Cette contribution est illustrée par le réseau conceptuel présenté dans la Figure. Le réseau a été adapté à partir des travaux de Gilson et coll.25 et a été étendu pour illustrer la manière dont la littérature sur la confiance et la recherche de soins sous forme d’interaction humaine sont en relation avec les perceptions du patient et les comportements de recherche de soins. Les encarts gris à droite de la ligne « A » constituent Figure Un réseau conceptuel de la manière dont les caractéristiques du patient et du pourvoyeur de soins interagissent pour accentuer le retard. Adapté de Gilson et al.25 4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Tableau Une vue d’ensemble de la structure des groupes de discussion Groupe 1 Groupe 2 Groupe 3 Groupe 4 Groupe 5 Groupe 6 Groupe 7 Groupe 8 Sexe Ethnicité (langage) Sous-district de Cape Town Atteints de TB Féminin Féminin Masculin Masculin Féminin Féminin Masculin Masculin Métis (Afrikaan) Noir/Africain (Xhosa) Métis (Afrikaan) Noir/Africain (Xhosa) Métis (Afrikaan) Noir/Africain (Xhosa) Métis (Afrikaan) Noir/Africain (Xhosa) Mitchells Plain/Oostenburg Khayelis/Nyanga Mitchells Plain/Oostenburg Khayelis/Nyanga Mitchells Plain/Oostenburg Khayelis/Nyanga Mitchells Plain/Oostenburg Khayelisha/Nyanga Non Non Non Non Oui Oui Oui Oui TB = tuberculose. l’extension du réseau de Gilson ; les observations de cet article renforcent leur contenu. Dès lors, en bref, l’étude se situe au sein d’un contexte urbain pluraliste où les patients peuvent avoir de fréquents contacts avec les pourvoyeurs avant d’arriver à un diagnostic de TB. Elle vise à étendre la littérature existante sur la recherche de soins et le diagnostic de la TB grâce à l’exploration de la façon dont les comportements du pourvoyeur et du patient interagissent pour accentuer le retard au diagnostic à la fois au niveau du contact individuel et au niveau des dispositions institutionnelles. RECUEIL ET ANALYSE DES DONNÉES On a mené, pendant l’année 2004, huit discussions focalisées de groupe dans des collectivités où la fréquence de la TB était élevée. Les répondeurs atteints de TB ont été recrutés au moyen d’un questionnaire standardisé de recrutement et les répondeurs potentiels ont été identifiés par les infirmières dans les polycliniques TB et par les contacts personnels des recruteurs au sein des collectivités, suivis d’ailleurs d’un effet de boule de neige pour l’identification des patients aux différents stades du traitement de la TB, c’est à dire traitement achevé, en cours ou échec.* Le statut TB est établi à partir des déclarations des participants qui sont classifiés comme atteints par la TB s’ils signalent qu’à un moment quelconque le diagnostic de TB a été porté chez eux. Les participants non atteints de la TB sont recrutés par les contacts personnels des recruteurs au sein des mêmes collectivités et par l’effet de boule de neige. Les patients définis comme non atteints par la TB ont déclaré que le diagnostic de TB n’avait jamais été porté chez eux. Chaque groupe a compris de 6 à 8 participants âgés de 20 à 39 ans. Le Tableau montre la stratification du groupe en fonction du sexe, de l’ethnie† et du statut * Les recruteurs sont des travailleurs de terrain, professionnels indépendants employés par une agence locale. † Les termes « ethnie » et « groupe de population » ont été utilisés de façon interchangeable. On a demandé aux participants de se classer eux-mêmes et on leur a laissé la possibilité de refuser ou d’utiliser n’importe quelle autre description. Les termes « Noir/Africain », « métis », « blanc » et « Indien ou Asiatique » sont utilisés. de TB. Les discussions dans les groupes ont été menées dans la langue maternelle des répondeurs et ont respecté un guide détaillé de discussion. Les discussions ont été enregistrées sur bande magnétique, traduites et simultanément transcrites en anglais. Toutes les discussions de groupe ont été observées par un traducteur derrière un miroir sans tain. Les participants étaient au courant du fait que le groupe faisait l’objet d’un enregistrement et d’une observation et ont eu la possibilité de se retirer à n’importe quel moment. L’approbation éthique pour mener cette étude a été obtenue au niveau de la London School of Hygiene & Tropical Medicine et du City of Cape Town’s Health Directorate. Les discussions visaient à extraire le langage utilisé pour décrire les services de santé et les maladies courantes et la base sur laquelle ces services et ces maladies étaient différenciés. On a testé les participants au sujet des influences agissant sur le comportement de recherche de soins, y compris les barrières effectives ou potentielles d’accessibilité aux soins. Comme la recherche du traitement de la TB peut constituer un sujet sensible, les discussions ont comporté également un jeu de rôle où l’on demandait aux participants de décrire un membre typique de leur collectivité. On a ensuite dit au groupe que la personne décrite était atteint de TB et on leur a demandé pourquoi on pouvait suspecter ce diagnostic et ce que cette personne ferait à ce propos en termes à la fois de recherche de soins et de crainte de communication. Les observations ont été mises en lumière de manière inductive à partir de l’ensemble des données en utilisant à la fois une théorie bien fondée (menée en utilisant ATLAS.ti version 4.0, Scientific Software Development, Berlin, Allemagne) et une analyse thématique manuelle. Les observations provenant des deux processus ont fait l’objet d’une triangulation pour permettre de tirer les conclusions finales. Seules Ils n’ont pas comme intention de conférer des stéréotypes raciaux ou autres ou de déroger de n’importe quelle manière. Comme la terminologie peut ne pas être agréable à certains lecteurs, on se réfère aux participants en fonction de leur langage dominant, c’est-à-dire un répondeur « Noir/Africain » sera désigné dorénavant comme un « Xhosa » et un répondeur « métis » comme « Afrikaan ». Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la TB les observations significatives pour la compréhension des retards au diagnostic de TB sont reprises ici. RÉSULTATS Connaissance et perception des pourvoyeurs de soins Les participants étaient conscients de l’existence d’une variété de pourvoyeurs. La discussion suivante utilise le langage des participants, c’est-à-dire que « docteur » se rapporte à un médecin privé (sauf spécifié autrement) et que les polycliniques ou les hôpitaux de jour* sont des services publics (sauf spécifié autrement). Les hôpitaux tertiaires sont cités par leur nom lorsque c’est possible afin de permettre la différentiation entre les divers services. En dépit du fait que la plupart des pourvoyeurs étaient connus, il persiste une confusion concernant les types de service fournis par chacun d’entre eux et concernant la manière de se comporter à l’entrée dans un service public. Par exemple, un certain nombre de patients ont consulté des médecins privés lorsqu’ils suspectaient être atteints de TB sans réaliser que les pourvoyeurs privés ne sont pas autorisés à traiter la TB. D’autres participants se sont plaints du fait que lorsqu’ils se rendaient dans les services publics avec des enfants malades, ils étaient renvoyés parce que la polyclinique pour bébés était fermée à ce moment. D’autres se sont plaints des files d’attente durant des heures dans les polycliniques publiques, aboutissant uniquement à la découverte qu’ils n’avaient pas présenté leur carte de santé à l’arrivée et que pour cette raison, ils ne seraient pas vus ce jour là par une infirmière ou un médecin. Ces problèmes ont été une source significative de frustrations pour les utilisateurs des services et ont constitué une barrière aux soins pour les participants ; ceux-ci ont cité les expériences négatives d’amis et de membres de la famille pour justifier le fait qu’ils avaient recouru à un pourvoyeur de soins privé plutôt qu’à un service public ou même le fait qu’ils n’avaient recouru à aucun soin. Utilisation des services de santé On a demandé à tous les participants de décrire leur comportement de recherche de soins pour leur dernière maladie. Les épisodes de maladie ont varié depuis les refroidissements saisonniers jusqu’à l’appendicite aiguë et la TB. Les types de recours aux soins signalés ont varié de simples rencontres à des chaînes complexes comportant des visites multiples à de multiples pourvoyeurs. Parmi ceux qui ont recherché de l’aide chez un pourvoyeur, la chaîne la plus courte utilisée (c’est-à-dire la série de pourvoyeurs consultés pour un seul épisode de maladie) a été la visite unique à un pourvoyeur. Ce pourvoyeur était le plus souvent * C’est un service de soins primaires qui peut assurer des diagnostics sur place, y compris des clichés radiographiques et donner des soins chirurgicaux mineurs. Habituellement le personnel comprend un médecin. Il n’y a pas de services de nuit. 5 un pharmacien, une polyclinique publique ou un médecin privé, mais occasionnellement un hôpital public tertiaire, un guérisseur spirituel ou un herboriste. La chaîne la plus longue a comporté 10 visites à huit pourvoyeurs différents, à la fois privés et publics, avant d’aboutir à un diagnostic et avant que le traitement approprié ne puisse être mis en route. Le récit suivant a été assez habituel parmi les personnes recherchant des soins et chez qui le diagnostic de TB a été porté ensuite : J’avais de la fièvre. J’ai été à la polyclinique [publique]. On m’a donné des comprimés et on m’a dit que si je ne me sentais pas mieux je devais revenir. Après une semaine. . . . j’ai été chez un médecin [privé] . . . Il a dit que la polyclinique avait raison et que j’avais un refroidissement . . . Je lui ai également dit que j’avais une douleur aiguë ainsi que des sueurs nocturnes. Il m’a donné un médicament. Je n’ai pas été satisfait du traitement car je continuais à tousser . . . Je perdais du poids à une vitesse inquiétante. Mon oncle m’a envoyé chez un autre docteur . . . La première fois, il n’y a pas eu d’amélioration et je suis revenu. La seconde fois, il m’a fait une injection. Après que j’aie été d’un médecin à l’autre, Maman m’a conseillé d’aller à une polyclinique . . . Ils m’ont examiné pour la TB et quand je suis revenu pour les résultats, ils m’ont dit qu’après tout j’avais la TB. Ils ont tout mis en route pour moi et j’ai pu commencer le traitement. (Répondeur, Groupe 6). Les chaînes de recherche de soins ont paru plus simples chez les participants non atteints de TB. Parmi les participants atteints de TB, les chaînes étaient généralement plus courtes pour les participants Afrikaans que Xhosa. Les répondeurs Afrikaans ont rarement mentionné avoir consulté des médecins privés, alors que les participants Xhosa semblaient aussi susceptibles de consulter un médecin privé qu’un médecin public. Ces diverses chaînes utilisées démontrent à quel point les services publics et privés sont fréquemment utilisés de manière conjointe. Ils illustrent également comment les patients court-circuitent fréquemment leur pourvoyeur public local pour recourir à des pourvoyeurs publics en dehors de leur collectivité, ce qui implique des coûts de transport plus élevés et occasionnellement des mensonges concernant leur adresse réelle pour pouvoir bénéficier de soins. . . . vous ne pouvez pas aller à une quelconque clinique que vous souhaitez si vous n’êtes pas établi dans cette zone, vous ne serez pas accepté ou aidé (Répondeur) Si vous avez besoin d’aller à une polyclinique Wynberg lorsque vous séjournez à Nyanga, [la seule manière] pour qu’ils vous acceptent est de dire que vous travaillez et que vous séjournez là. Vous devez mentir et que pouvez-vous faire d’autre puisque vous êtes malade et que vous avez besoin d’aide à ce moment là. (Répondeur, Groupe 6) 6 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Facteurs déterminant les préférences et le recours à des pourvoyeurs Qualité du pourvoyeur Les participants des groupes ont mentionné un certain nombre de caractéristiques du pourvoyeur qu’ils utilisent comme indicateurs de perception de la qualité, notamment les durées d’attente, les attitudes du personnel et la disponibilité des médicaments. Ces données suggèrent que les durées d’attente imposent un double fardeau, c’est-à-dire le coût d’opportunité du temps perdu et un « facteur additionnel de frustration ». Des sources habituelles de frustration lors de l’attente ont été la saleté des services et le surpeuplement des zones d’attente, car tous deux étaient considérés comme des risques pour la santé. Toutefois, les répondeurs ne se sont plaints que rarement de l’attente lors d’épisodes de recherche de soins « couronnés de succès », c’est-à-dire ceux qui débouchaient sur une consultation avec un pourvoyeur, de préférence un médecin, et la mise en route d’un traitement qui était à la fois disponible et efficient : Les hôpitaux [publics] devraient être propres. Vous allez à un hôpital parce que vous êtes malade et comme cet endroit est dégoûtant, vous êtes exposé à un plus grand nombre de germes. Parfois, vous trouvez les toilettes dans un état infecte même s’il y a des nettoyeurs. (Répondeur, Groupe 6) Les attitudes médiocres du personnel sont le plus souvent attribuées aux infirmières du secteur public accusées de manque d’intérêt, d’hostilité ouverte, de favoritisme pour leurs amis, d’acceptation de payements informels pour faire avancer les patients dans la file et de vente de médicaments au marché noir, ce qui entraîne des carences de médicaments pour les patients corrects. Les répondeurs Xhosa ont signalé plus couramment la négligence, le manque de respect, l’hostilité et même des agressions physiques, bien qu’ils n’aient pas été les seuls à le faire. L’attitude de la plupart des religieuses et des infirmières travaillant dans les polycliniques est puante. Elles n’ont pas de patience. Elles ne doivent pas avoir choisi la bonne profession. Elles ne méritent pas d’être des religieuses ou des infirmières. (Répondeur) Les soins? Ils n’existent pas. (Répondeur) Absence totale de respect dans presque tous les hôpitaux de jour. (Répondeur) Ils manquent de respect pour leurs ainés. (Répondeur, Groupe 8) Certains répondeurs croient que ces mauvais traitements sont dus à leur ethnie et qu’ils pourraient peut-être être évités si un employeur blanc les accompagnait. . . . les gens sont battus plutôt que d’être aidés. (Répondeur) . . . vous demandez à votre [employeur blanc] de venir avec vous et alors, on ne vous posera pas de questions. (Répondeur, Groupe 2) D’autres ont attribué leur mauvais traitement au fait qu’ils ne payent pas : En particulier avec le programme [public], . . . ils savent que le service est fourni et ils pensent . . . [vous] ne payez pas pour ce service, alors pourquoi devraient-ils être gentils avec vous ? Je pense que c’est également la raison pour laquelle la plupart des gens se détournent des polycliniques. Ils perçoivent qu’ils désirent être traités [de manière humaine]—ils rentreraient plutôt chez eux que d’accepter ce type de traitement. (Répondeur, Groupe 1) Un petit nombre ont exprimé des vues positives au sujet des attitudes du personnel du secteur public lors de leur recherche d’un diagnostic. Toutefois, les patients tuberculeux d’un des groupes ont décrit chaleureusement la supervision de leur traitement par les infirmières comme signe d’une meilleure acceptation de leur maladie que celle de la collectivité en général. Les pourvoyeurs privés ne sont jamais accusés d’être déplaisants ou de manquer de respect : Ils sont bien meilleurs que les gens . . . l’infirmière est toujours là pour vous aider. Si vous avez un problème, elle est là pour vous aider. (Répondeur) Oui. Ils vous disent de vous approcher et non de vous éloigner. Ils prennent soin de vous. Ils utilisent leur propre essence pour aller vous examiner si vous ne vous présentez pas. Les gens, là à l’extérieur, ne vont pas se soucier de vous pour voir si vous venez ou ne venez pas à la polyclinique. (Répondeur, Groupe 5) Les polycliniques publiques et les hôpitaux de jour sont fréquemment accusés de ruptures de stock de médicaments. Certains membres de la discussion acceptent qu’il s’agisse là d’un décours naturel des approvisionnements publics, et complètent la fourniture de médicaments publics en recourant aux pharmacies privées. D’autres protestent contre ces ruptures de stock et les attribuent à l’ineptie ou à la malhonnêteté du personnel et prétendent, par exemple, que les médicaments sont conservés pour les patients favorisés ou vendus contre monnaie comme déjà décrit plus haut. Les ruptures de stock prévisibles semblent détourner matériellement les patients du recours au secteur public. Les patients seraient susceptibles d’accepter d’autres déficiences de qualité s’ils pouvaient être certains de recevoir les médicaments nécessaires : Chez les pourvoyeurs des services de santé privés, vous êtes certains de votre médication, tout au moins vous êtes sûr que vous en recevrez une. (Répondeur) Avec les pourvoyeurs publics, vous vous rendez sur place et parfois vous êtes censé recevoir une Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la TB 7 injection, mais on vous donnera des comprimés qui ressemblent plus à de l’aspirine ou à du [paracétamol] et rien d’autre. (Répondeur) Le problème que nous rencontrons chaque jour à la polyclinique est la rupture de stock de médicaments . . . Ils vous prescriront ce que vous devriez prendre et vous allez alors [à la pharmacie de la polyclinique], ils n’ont rien d’autre que du [paracétamol]. (Répondeur) J’ai dû aller pour prendre des comprimés à l’hôpital [public], mais au fil du temps, j’ai cessé d’y aller. J’achetais mes médicaments chez les pharmaciens, car à certains moments, il n’y en avait pas du tout à l’hôpital. (Répondeur, Groupe 4) Bien que dans les deux collectivités la TB soit considérée comme courante, il existe entre elles une différence marquée pour ce qui est de la perception de la maladie. Dans les groupes de discussion Xhosa, la TB est synonyme de VIH/SIDA. Les répondeurs ont mentionné de manière répétée une réticence à se rendre aux polycliniques locales de TB dont beaucoup procurent également des accompagnements et des tests volontaires pour le VIH sur place parce que les voisins les verraient aller régulièrement à la polyclinique et en tireraient leurs propres conclusions, comme illustré dans la citation plus haut. Ces conclusions seront plus vraisemblablement que l’individu est atteint de VIH/SIDA et non pas de TB : Confidentialité Les définitions courantes des pourvoyeurs des services de santé comme « publics » ou « privés » vont de pair avec différents degrés de confidentialité. Les pourvoyeurs privés ne sont pas nécessairement considérés comme des pourvoyeurs du secteur privé mais comme des pourvoyeurs respectant la « confidentialité ». A l’inverse, les pourvoyeurs publics ne sont pas nécessairement fournis par le gouvernement, mais sont des services « ouverts » qui pourraient être consultés par tous et où le diagnostic et le traitement de chacun pourraient tomber dans le domaine public. Modérateur : Pourquoi par ailleurs les gens suspectent-ils que lorsque vous dites que vous avez la TB en fait vous avez le SIDA? Répondeur : Parce que le VIH/SIDA se manifeste parfois par la TB. Lorsque vous allez à la polyclinique pour un test de TB, ils pourraient également suggérer un test pour le VIH, si vous êtes d’accord . . . la plupart des gens atteints du SIDA que je connais ont également eu un diagnostic de TB. (Groupe 6) Répondeur : Le public est comme l’hôpital et la policlinique; tout le monde peut y aller. Les gens savent qu’ils peuvent y aller quand ils ont un problème. Modérateur : Tout le monde peut y aller. Répondeur : Oui, mais si c’est privé, vous désirez le garder pour vous, alors vous allez chez quelqu’un qui gardera l’information entre vous et lui. (Groupe 7). Les participants ont décrit la confidentialité comme un élément significatif lors de la recherche de soins pour TB : Modérateur : Y-a-t-il des personnes qui ne veulent pas aller à la polyclinique? Répondeur : Oui, toute une série de personnes. Répondeur : Ils sont peureux. Répondeur : S’ils me voient maintenant, ils vont s’enfuir. Modérateur : Où vont-ils vous voir? Répondeur : Sur le chemin de la polyclinique. Modérateur : Pouvez-vous aller à la polyclinique pour quelque autre raison? Répondeur : Vous devez y aller tous les jours et dès lors, ils savent ce qui ne va pas. Répondeur : Je la vois aller et maintenant, je dis à un ami que je l’ai vue et nous papotons à ce propos. Répondeur : La polyclinique c’est pour les bébés. Ils me voient, une femme adulte, j’y entre et j’en sors. Répondeur : Un grand nombre de personnes ont honte d’y aller. (Groupe 5) En dépit de cette étroite association, la TB s’avère impliquer moins de stigmatisation que le VIH. La TB est considérée comme guérissable, et l’on ne serait pas toujours blâmé de contracter ou de répandre la TB. Toutefois, alors qu’en théorie la TB est différenciée du VIH, les répondeurs Xhosa répugnaient à croire que la TB n’est « que » la TB, tant que des preuves matérielles de la guérison comme une reprise de poids n’était pas présente. Même ceux atteints de TB étaient sceptiques au sujet d’autres personnes souffrant de TB : Nonceba* sait qu’elle est séropositive pour le VIH, mais elle pousse les gens à penser qu’elle est atteinte de TB. (Répondeur 6) Parmi les répondeurs Xhosa, la TB implique le VIH. Par comparaison, on n’a pas noté de liens spontanés entre TB et VIH dans les groupes Afrikaans. Toutefois, les préoccupations de confidentialité en cas de recours aux soins pour la TB se retrouvent dans tous les groupes. Perception des causes de maladie Les répondeurs ont commencé à recourir aux soins par suite de la perception d’une cause ou d’un modèle explicatif de leur maladie. Ils perçoivent la cause comme un apport clé dans l’élaboration et l’initiation de la recherche de soins : Je suis tombé malade en novembre 2002. J’avais mal au ventre et je pensais que cela pouvait avoir un rapport avec le cidre que j’ai lampé fréquem- * Une personne fictive décrite dans le jeu de rôle. 8 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease ment. J’ai toujours aimé m’amuser, aller à des parties, boire et m’empiffrer en sorte que j’avais trop de bile. J’ai décidé de prendre une purge. (Répondeur, Groupe 6) Les tactiques pour faire face aux incertitudes concernant la cause de la maladie ont comporté la temporisation, la recherche de la validation et le recours à différents pourvoyeurs de service de santé jusqu’à arriver à une solution satisfaisante. Les membres féminins de la famille, et en particulier les mères, sont un guide clé dans les stratégies de recherche de soins. Elles soutiennent également une bonne adhésion au traitement. J’étais chez ma mère lorsque j’ai été pour la première fois à l’hôpital pour voir ce qui n’allait pas, et également lorsque je m’y suis rendu pour chercher les résultats, elle était avec moi. J’étais toujours au travail à ce moment là. C’est elle qui a pris ma lettre de démission. Jusqu’à ce jour, elle veille à ce que je prenne mon comprimé. (Répondeur, Groupe 6) Je ne pensais pas que j’étais malade. J’étais très frustré . . . juste en colère vis-à-vis de tout le monde. Ma mère m’a dit que quelque chose n’allait pas chez moi. Je perdais du poids et j’étais très gros. Ma mère m’a dit d’aller à l’hôpital. (Répondeur, Groupe 5) Les hommes sont plus susceptibles de communiquer avec retard pour une suspicion de maladie. Ces retards semblent entraîner un retard dans la recherche de traitement puisqu’aucun membre féminin de la famille n’encourage ou ne pousse à la recherche de soins. . . . l’annèe dernière, j’avais craché du sang pendant toute une semaine, mais je ne me suis pas soucié d’aller à l’hôpital . . . Je ne l’ai dit à personne. L’ayant gardé pour moi, le jeudi je me suis senti mal et j’ai décidé d’aller à l’hôpital de jour. (Répondeur, Groupe 7). Les individus semblent également préoccupés par le fait que les risques de recherche d’un avis pourraient l’emporter sur les avantages. Quoique la confidentialité soit souvent protégée pour son propre compte, dans le cas de la TB, on se préoccupe du fait que la collectivité ne croirait pas à ce diagnostic de la maladie. Comme déjà illustré dans la section précédente, d’autres pourraient croire que vous êtes séropositif si vous suspectiez une infection par la TB. Facteurs du côté des fournitures Un certain nombre de facteurs liés aux pourvoyeurs ou à l’institution entraînent un allongement du retard au diagnostic. Si les pourvoyeurs ne diagnostiquent pas correctement une maladie prolongée, les patients continuent habituellement à chercher de l’aide jusqu’à arriver à un diagnostic et à un traitement corrects. Les déficiences en médicaments et en personnel ont poussé des institutions à référer les patients ailleurs, ce qui allonge le processus de recherche de soins et le retard au diagnostic. Dans le cas de la TB, les résultats des examens de crachats ne peuvent pas être donnés le même jour, et l’on demande au patient de revenir pour une deuxième visite pour recevoir leurs résultats. Comme en Afrique du Sud, ni les médecins privés, ni les hôpitaux de jour publics ne peuvent traiter les patients TB, le traitement doit être assuré par les polycliniques publiques spécialisées pour la TB, et les patients à la recherche d’un traitement pour une suspicion de TB ne sont habituellement pas conscients de ces dispositions. . . . après que j’aie été d’un médecin privé à l’autre, ma mère m’a conseillé d’aller à une polyclinique publique . . . Ils m’ont examiné pour la TB et quand je suis revenu chercher mes résultats, ils m’ont dit que j’avais la TB ; ils ont tout réglé pour moi et je suis allé chercher le traitement. (Répondeur, Groupe 6) Il arrive que les pourvoyeurs publics ne réussissent pas à diagnostiquer la TB dès la première occasion. Ceci a été fréquemment attribué par les répondeurs à des examens de crachats faussement négatifs. Par exemple, le patient suivant était en fait atteint de TB et le diagnostic n’a été porté correctement que quelque temps après : Il m’a donné un crachoir. Je le lui ai ramené le 22 et j’ai eu les résultats le 23. C’était négatif. Je n’avais pas la TB… mais j’allais de plus en plus mal. Je ne savais pas ce qui n’allait pas. (Répondeur, Groupe 7) Dans certains cas, les examens de crachats ne peuvent pas être exécutés si le patient ne parvient pas à produire suffisamment de crachats. Bien que les radiographies soient accessibles au répondeur cité plus bas, ils n’ont pas été proposés en routine et semblent avoir été plus couramment utilisés chez les hommes. Les polycliniques publiques ne semblent pas avoir de stratégies cohérentes lorsqu’elles ont affaire à un patient qui ne peut pas fournir de crachats : Ainsi, j’ai emporté mes [clichés] à la polyclinique. Selon les clichés, je souffrais de TB [mais] je n’avais pas de crachats et ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas me traiter pour TB. La TB se répandait à ce moment là. Je n’ai commencé le traitement qu’un mois après que le diagnostic de TB ait été porté. J’ai été chez un médecin privé. J’ai payé 110 R. Il m’a donné une cannette avec un supplément nutritionnel à goût chocolaté. Il a pris un échantillon de mes crachats. Il m’a dit alors de le porter à Nyanga. (Répondeur, Groupe 8) Une autre cause couramment évoquée pour le retard au diagnostic dans le secteur public est l’absence de coordination entre les pourvoyeurs de soins publics. Les références depuis les hôpitaux de jour publics ou les hôpitaux tertiaires vers les polycliniques Confusion, recours aux soins et retard au diagnostic de la TB ne sont pas organisées comme il faut, et les polycliniques recevant les patients semblent fréquemment remettre en question la référence et/ou le diagnostic et renvoient le patient sans traitement ou le réfèrent à un autre pourvoyeur de service. Ainsi maman m’a amené à la polyclinique et j’ai subi un examen pour TB. Le polyclinique de Nyanga m’a envoyé à un [hôpital de jour] où ils se sont bien occupés de moi. J’ai rencontré un médecin et on a pris des clichés. On m’a dit alors d’aller à Nyanga. Il y a eu confusion pour la raison pour laquelle je devais prendre les clichés à l’hôpital « de jour » et ainsi je les ai apportés à la polyclinique de Nyanga Est. (Répondeur, Groupe 8) Les services de santé des prisons ont également une influence sur les soins de santé en assurant des diagnostics et des traitements (c’était le seul pourvoyeur accessible pour les internés) tout en interrompant le traitement au moment de l’incarcération, au cours des déplacements entre prisons et/ou au moment de la libération. Les prisonniers semblent avoir peu de choix dans les décisions de recours aux soins de santé les concernant pendant leur incarcération. Au moment de la relaxe, toutefois, l’incarcération a une influence défavorable sur le retard au diagnostic comme l’illustre la citation ci-dessous. Les prisons n’ont représenté un thème récurrent que dans les groupes d’hommes. . . . Ils m’ont déplacé d’une prison à une autre et dans cette nouvelle prison, ils ont dit que cela pouvait ne pas être de la TB, parce que j’avais tout juste terminé mon traitement. J’ai dit que je ne comprenais pas, que quelque chose n’allait pas. Après 3 mois, j’ai à nouveau quitté la prison et je suis retourné à la polyclinique. J’avais raison. J’avais à nouveau la TB. A ce moment là, elle était plus grave. J’ai dû subir des injections pendant 2 mois. (Répondeur, Groupe 7). DISCUSSION Dans cette étude, le retard au diagnostic est dû habituellement aux retards à la recherche de soins par le patient, à l’échec du pourvoyeur à diagnostiquer la TB lors du premier contact, au recours au secteur privé ainsi qu’à des recherches de soins multiples au sein des secteurs ou entre ceux-ci. Les raisons de ce comportement ont été complexes, mais les perceptions par les patients de la qualité (en particulier les durées d’attente et d’accessibilité prévues pour les médicaments), la confidentialité et les attitudes du personnel (c’est-à-dire les soins au niveau de leurs pourvoyeurs publics locaux) ont été clairement décrites dans les groupes de discussion. Les patients ont recherché des soins en se basant sur une perception non professionnelle de leur maladie et sur une connaissance incomplète des services offerts par les différents pourvoyeurs. Les partici- 9 pants de l’étude ont habituellement répondu aux incertitudes en retardant toute action ou en se référant aux leaders d’opinion, habituellement le membre senior féminin du foyer, en ce qui concerne la mise en route et la nature de la recherche de soins. La confusion au sujet des dispositions institutionnelles et des rôles des pourvoyeurs a mené fréquemment les participants à consulter des pourvoyeurs qui n’étaient pas capables de traiter leur maladie. Toutefois, même lorsque les participants prenaient rapidement contact avec un pourvoyeur « approprié », ils prétendent que ces pourvoyeurs ont fréquemment raté le diagnostic ou ne disposaient pas des stocks nécessaires de médicaments. Cette étude décrit les nombreuses circonstances où les pourvoyeurs publics aussi bien que privés n’ont pas réussi à diagnostiquer la TB dès la première occasion. Même lorsque les pourvoyeurs privés réussissent à diagnostiquer correctement la TB dès de la première occasion, les patients doivent être référés au secteur public où les procédures de diagnostic doivent habituellement être répétées avec les mêmes risques d’échec que lors de la tentative initiale de diagnostic. Il est important de savoir que les individus qui recherchent un traitement pour une TB ne savaient généralement pas dès le début que celle-ci était le diagnostic, et les participants ont décrit qu’ils court-circuitaient les pourvoyeurs aptes à traiter la TB pour recourir à des pourvoyeurs plus coûteux qui ne disposaient pas des services nécessaires au traitement de la maladie. Les retards au diagnostic provenant des recours croisés aux secteurs semblent significatifs dans ce contexte et les tentatives de référence des patients entre secteurs (et au sein même des secteurs) ont été largement inefficientes. Les conséquences de ce fait semblent ressenties plus fort par les participants Xhosa que par les Afrikaans. Les participants Xhosa semblent plus susceptibles de commencer la recherche de traitement pour une suspicion de la TB auprès d’un pourvoyeur privé, et les pourvoyeurs privés sont plus susceptibles que les polycliniques publiques de diagnostiquer incorrectement la TB initialement. Les facteurs en rapport avec les dispositions institutionnelles, et particulièrement le manque de coordination entre les secteurs public et privé, ont donc contribué au retard au diagnostic. Finalement, l’importance de la confidentialité est particulièrement significative au vu de l’observation que les pourvoyeurs privés sont définis littéralement comme des pourvoyeurs garantissant la confidentialité. Celle-ci est également importante vu l’étroite association de la TB avec le VIH perçue par les participants Xhosa. Cette étude n’est pas la première à identifier ces influences sur le comportement de recherche de soins. Gibson avait identifié une confusion au sujet du point d’entrée correct dans le système réformé de santé en 10 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Afrique du Sud et identifié des déceptions croissantes concernant la qualité du service en Afrique du Sud.20 La revue présentée plus haut dans cet article a aussi décrit une littérature plus large sur la confiance, la qualité interpersonnelle et la crainte de stigmatisation qui décrivent le comportement du patient. Ceci étant dit, cette étude fournit une vue transversale de la façon dans laquelle un système pluraliste peut interagir avec les préoccupations concernant la qualité et la crainte de stigmatisation pour en arriver à une prolongation du retard au diagnostic de la TB. C’est la première étude à le faire dans ce contexte urbain et à présenter des informations nouvelles sur la façon dont les perceptions de la TB et du VIH interagissent à ce niveau pour accentuer les retards au diagnostic et au traitement. Ces observations suggèrent donc que le comportement des patients interagit avec les dispositions institutionnelles d’une manière telle que le retard au diagnostic de la TB est matériellement allongé. Cet effet peut être plus important dans les collectivités atteintes par des taux élevés de co-prévalence de la TB et du VIH. Ces observations suggèrent un certain nombre de considérations en matière de recherche et de politique. Premièrement, la perception de qualité détourne les patients TB de recourir aux services publics. Ces perceptions et la façon dont elles se développent doivent être comprises de façon plus approfondie. Sur la base de cette amélioration de la compréhension, les stratégies visant à modifier les perceptions, et peut-être à induire des modifications appropriées de comportement parmi les pourvoyeurs de service, devraient également être explorées. Deuxièmement, le rôle de la confidentialité doit être pris en considération de manière similaire comme une barrière potentielle à l’utilisation en temps utile des services publics. Des stratégies doivent être conçues pour encourager les patients à recourir à leurs polycliniques publiques locales et pour les rassurer au sujet de la protection de leur confidentialité. Troisièmement, les médecins privés apparaissent fréquemment comme laissant « échapper » les diagnostics de TB. Bien qu’ils ne puissent pas traiter la maladie, ils peuvent avoir besoin d’une formation ou d’une information complémentaires au sujet du diagnostic et de la référence. Finalement, les décideurs de politique doivent explorer les stratégies d’amélioration, centrées sur le patient, des communications entre les secteurs public et privé. Les stratégies pour faciliter la circulation des patients au sein de et entre les secteurs réduiront les retards au diagnostic et amélioreront à la fois l’efficacité et l’efficience des programmes actuels de traitement de la TB. Quoique cet article soit concentré sur le diagnostic plutôt que sur le traitement, les auteurs soutiennent l’appel fait par Munro et coll. en faveur d’une meilleure compréhension de la façon dont les patients prennent en charge la coexistence de la TB et du VIH et en faveur d’une approche centrée davantage sur le patient pour le diagnostic et le traitement.38 L’organisation du traitement dans des programmes verticaux peut faciliter le financement de la santé et le suivi au niveau de la politique, mais elle crée la confusion chez les patients et est susceptible d’entraîner des décès. Finalement, la recherche de soins dans les contextes pluralistes comme celui-ci doit être conçue comme un processus complexe qui peut impliquer toute une série de pourvoyeurs dans les divers secteurs. Remerciements Les données primaires ont été colligées avec l’aide financière de l’United Nation’s Children’s Fund/United Nations Development Programme/World Bank/WHO Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases. JSW a obtenu des subsides par une bourse de la Commonwealth Scholarship Commission pendant la durée du projet. Les auteurs remercient la Direction de la Santé de la ville de Cape Town, les infirmières et les patients qui ont participé à cette étude et la population de Khayelitsha, Nyanga, Mitchell’s Plain et Oostenburg, qui n’ont pas ménagé leur temps pour participer à ces discussions. Nous avons également à remercier I Bennett-Britton pour sa lecture soigneuse des première versions de cet article. 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