X - Psycho-Ressources

SOMMAIRE
CAHIER
scientifique
Janvier
2010
n° 89
XXX
Cahier scientifique AFIDTN 1
Transplantation
x
• Annonce de la mort > p.
Docteur Morgan LE GUEN, Département d’Anesthésie-Réanimation - Salle de Surveillance Post-Interventionnelle
et d’Accueil des Polytraumatisés - CHU Pitié-Salpêtrière – Paris
• « Le frère venu d’ailleurs, approche transculturelle du don d’organes ». À propos d’un programme
d’accompagnement à la communication des coordinations de prélèvements d’organes et de tissus > p.
Guy LESOEURS, Ethno-Psychologue, Anthropologue de la santé, coach et animateur de projets en santé – Socramed –
Paradou, Docteur Taïeb FERRADJI, Psychiatre, Docteur en Sciences Humaines - Service de Psychopathologie du Pr.Moro,
Hôpital Avicenne – Bobigny, Daniel MAROUDY, Chargé de projet éducation - Direction médicale et scientifique -
Agence de la biomédecine - Saint-Denis. Et le groupe de travail «Problématique transculturelle du don d’organes»
• Don d’organes et Religion > p.
Marie-Hélène RENAULT, Directeur Adjoint du Département Conseil et Stratégie - Hospices Civils - Lyon
x
• Le prélèvement de reins sur donneurs décédés après un arrêt cardiaque > p.
Docteur François MOUREY, Médecin coordonnateur de prélèvement d’organes et de tissus -
Hôpital Saint Louis, AP-HP – Paris
• Critères de qualité pour une transplantation dans de bonnes conditions > p.
Professeur Marie ESSIG, Service de Néphrologie, CHU – Limoges
• Accompagnement du transplanté et de ses proches après la transplantation > p.
Emilie MALLET, Infirmière – Service de Neurologie – CHU – Kremlin Bicêtre
x
• Comment mettre en place une consultation infirmière dans un service de transplantation rénale ? > p.
Dominique ASSOGBA, Sylvie LANE, Infirmières, Martine JEAN, Cadre Supérieur de Santé –
Service de Transplantation rénale – Hôpital de la Pitié Salpétrière – Paris
• Comment mettre en place une consultation infirmière dans un service de transplantation rénale ?
Lorsque les compétences des équipes se regroupent pour le bénéfice des patients. > p.
Christelle RUDZKY, Formatrice/Consultante - Ed’ Innov Santé
• Facteurs prédictifs de l’observance précoce en transplantation rénale chez des patients
ayant accès au logiciel SITO (Systeme d'Information en Transplantation d'Organes) > p.
Lionel COUZI, Néphrologue – Hôpital Pellegrin – Bordeaux
• Éducation thérapeutique en transplantation rénale > p.
Caroline CANCIANI, Infirmière, Frank MARTINEZ, Néphrologue - Service de transplantation rénale -
Hôpital Necker - AP-HP – PARIS
• Éducation thérapeutique en transplantation rénale > p.
Marie Pierre DECOOL, Infirmière – Service de Transplantation rénale – CHRU – Lille
• Transplanté rénal - équipe soignante, vers une éducation optimisée > p.
Nathalie BOEHLER, Infirmière pré-greffe, Bégonia DEL HUERTO, Infirmière - service d’hospitalisation secteur greffe,
Régine DEMIZIEUX, Infirmière - service de suivi post-greffe, Sophie CAILLARD, Praticien Hospitalier,
Dominique SCHMITT, Cadre de Santé - Service de Néphrologie – CHRU - Strasbourg
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Cahier scientifique AFIDTN
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CRITÈRES DIAGNOSTIQUE DE MORT
La mort peut être prononcée dans 2 circonstances qu’il
convient de connaître.
Dans le premier cas, il s’agit classiquement de la mort par
arrêt cardiaque. Sa constatation repose sur l’association d’un
certain nombre de critères tels : l’absence de conscience et l’ab-
sence de respiration correspondant au diagnostic de « mort appa-
rente », suffisante pour initier une réanimation cardio-pulmonaire
en attendant la venue d’un médecin.
Pour qualifier finalement le décès, s’ajoute le caractère d’arrêt
circulatoire irréversible (absence de pouls et d’activité cardiaque) et
par conséquent arrêt des fonctions d’organes nécessaire au main-
tien de la vie.
L’irréversibilité de l’arrêt cardiaque peut précéder toute réani-
mation et concerne notamment les patients victimes d’arrêt
cardiaque sans témoin en pré-hospitalier et présentant des critères
de « no-flow » prolongé c'est-à-dire d’absence de circulation
sanguine prolongée comme l’hypothermie, la rigidité ou lividité
cadavérique, l’initiation de mécanismes de putréfaction…
A l’inverse, l’irréversibilité peut intervenir après un échec d’une
réanimation cardio-pulmonaire bien conduite pendant 30
minutes, ou après un arrêt cardiaque survenant dans un contexte
de limitation de thérapeutiques actives. Dans ces différentes situa-
tions, le primum movens à la déclaration de décès est l’arrêt du
cœur.
La seconde situation, plus récente au regard de l’histoire de
la médecine, correspond à la mort encéphalique décrite par
Mollaret et Goulon en 1959 et qui traduit l’irréversibilité de la
destruction du cerveau aboutissant naturellement à l’arrêt
cardiaque en l’absence de suppléance réanimatoire.
La définition de la mort encéphalique associe un certain
nombre de critères cliniques et de critères paracliniques.
Ainsi, cliniquement il existe une abolition de toute relation au
monde externe avec une absence de réaction corticale (coma
profond, aréactif et hypotonique) et une absence de réflexes du
tronc cérébral (mydriase bilatérale, disparition de réflexe oculo-
moteur, oculo-vestibulaire, oculo-cardiaque et de toux). Ces
éléments traduisent donc la « destruction » de l’ensemble de l’en-
céphale : tronc cérébral et cortex.
Une fois obtenu ces différents éléments, on parle de mort
clinique qui suffit à la déclaration de décès éventuelle mais qui est
complétée d’examens paracliniques obligatoires dans le cadre
particulier du don d’organe potentiel puisqu’une suppléance peut-
être maintenue pour l’ensemble des autres organes.
Dans ce cas, il faut réaliser une épreuve d’apnée (absence de
mouvements ventilatoires perçu pendant 20 minutes après
débranchement du ventilateur) complétée de 2 électroencéphalo-
grammes de 30 minutes à 4 heures d’intervalle lesquels doivent
être plats ou d’une artériographie cérébrale 4 axes validant ainsi
l’absence de toute circulation sanguine intra-cérébrale.
ANNONCE DE LA MORT
Quelque soit la circonstance de survenue (arrêt cardiaque ou
mort encéphalique), la mort reste un événement brutal et irréver-
sible pour les proches du défunt et ceci doit conduire à une
réflexion concernant l’annonce.
La première des conditions d’annonce est l’authentification
du décès avec dans la mesure du possible la détermination de son
étiologie.
Ensuite, il convient de vérifier l’identité du défunt et des interlo-
cuteurs notamment dans toutes les circonstances de survenue de
mort brutale (arrêt cardiaque inopiné, traumatologie...).
L’environnement de l’annonce est primordial bien que des
études tendent à montrer que seules des impressions concernant
X
Docteur Morgan LE GUEN, Département
d’Anesthésie-Réanimation - Salle de Surveillance Post-
Interventionnelle et d’Accueil des Polytraumatisés -
CHU Pitié-Salpêtrière - Paris
ANNONCE
DE LA MORT
ANNONCE
DE LA MORT
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Cahier scientifique AFIDTN 3
l’annonce subsistent. Cet environnement comprend le lieu de
rencontre entre les proches (quelque soit leur nombre après avis
auprès de la famille proche) et les soignants (médecin et repré-
sentant soignant : infirmier, cadre, coordinateur de prélèvement)
qui doit être dans la mesure du possible dédié avec un cadre
neutre, calme, lumineux et permettant l’accès aisé à un point
d’eau ou à des toilettes.
Il convient à notre avis de limiter le nombre de soignants
présent de sorte qu’il n’excède pas le nombre d’interlocuteurs, ce
notamment dans le cadre de l’entretien concernant le don poten-
tiel d’organes afin de limiter la pression ressentie par les proches.
Au cours de l’annonce réalisée par le médecin, et après la
présentation des différents interlocuteurs, il est nécessaire
de prononcer les termes de mort ou décès et d’éviter toute
périphrase.
Il s’agit aussi de ménager des temps e silence et d’écoute
des proches. Une des attentes des familles concerne notam-
ment la douleur potentiellement éprouvée par le défunt qu’il
convient de rassurer.
De même, il reste important de prendre mesure et de
réduire les fréquents sentiments de culpabilité exprimés.
L’équipe soignante doit dans tous les cas vérifier la compré-
hension de l’annonce notamment dans le cadre de la mort
encéphalique dont la présentation clinique avec un corps
chaud, respirant et dont le c?ur bat constitue souvent une
barrière à l’intégration du décès.
Différentes mesures s’imposent alors comme la reformula-
tion, la traduction en cas de difficultés de langage et les expli-
cations laissées parfois au soin de l’infirmière en dehors de la
présence médicale.
Le personnel soignant doit aussi être formé à la détection de
réactions pathologiques consécutives à l’annonce du décès et de
prévenir toute mise en danger parfois après hospitalisation aux
urgences (état de stress dépassé : sidération, agitation incoor-
donnée, actes automatiques…).
La présentation du corps du défunt est également un
moment intense émotionnellement et doit être soigneusement
préparé et ce même en préhospitalier. Il s’agit de s’informer
préalablement de la confession du défunt pour assure une
présentation en adéquation avec les différentes croyances, de
préparer un espace intimiste dans la mesure du possible avec
éclairage tamisé, sièges à disposition et de ne pas limiter le
nombre et le temps de visite initialement.
En parallèle, l’ensemble des soignants doit connaître les
démarches administratives qui vont concerner les proches dans
les jours suivants pour pouvoir répondre à leur question et dédra-
matiser la situation.
La remise d’un livret résumant ces démarches s’avère
indispensable car les proches ne sont pas dans des conditions
permettant de retenir des informations délivrées oralement.
Les démarches d’ordre médico-judiciaire doivent être préci-
sées à ce moment là pour limiter les désagréments liés à une
Critères de mort par arrêt cardiaque
et par mort encéphalique :
> Arrêt cardiaque :
• Absence de conscience
• Absence de ventilation
• Absence d’activité cardiaque
> Mort encéphalique :
> Critères cliniques :
• Absence de réponse à la douleur
• Absence de réflexes du tronc cérébral
• Absence de mouvement ventilatoire (épreuve d’apnée)
> Critères paracliniques :
• Réalisation de 2 EEG à 4 heures d’intervalle
• Ou réalisation d’une artériographie cérébrale
Conditions de l’annonce d’un décès :
> Certifier le décès
> Authentifier le défunt et l’interlocuteur
> Se présenter (accompagnement paramédical requis)
> Environnement :
• Le lieu d’annonce
• Les mots importants à prononcer : mort, décès
• Vérifier la compréhension
• Cas particulier de l’annonce par téléphone
> Connaître les réactions pathologiques consécutives
à l’annonce
> Connaître les démarches à suivre : livret dédié
> Présentation du corps
> Entourage présent
> Proposer aide éventuelle (assistance sociale, psychologue…)
> Proposition de don d’organe éventuelle
restriction potentielle des visites en chambre mortuaire, au trans-
fert du corps à l’institut médico-légal et la remise tardive du corps
et du permis d’inhumer à la famille.
Enfin, une assistance peut aussi être proposée qu’il s’agisse
d’un soutien psychologique (enfant…), d’un soutien social…
La situation de la mort encéphalique constitue une annonce
de décès très particulière puisqu’elle doit être associée au ques-
tionnement concernant la position du défunt face au don et
qu’elle doit recherchée rapidement l’assentiment ou le refus au
don d’organes sans induire de crise intra-familiale ou de senti-
ment de culpabilité chez les proches.
Au total, le moment de l’annonce d’un décès reste une
période émotionnellement marquante pour tout soignant et doit
être si possible préparée, construite voire débriefée pour éviter
l’installation de syndrome de type Burn-out ou dépressif.
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Cahier scientifique AFIDTN
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Joséphine COSSART, Coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus - CHU Cochin – Paris, Guy LESOEURS,
Ethno-Psychologue, Anthropologue de la santé, coach et animateur de projets en santé – Socramed – Paradou,
Docteur Taïeb FERRADJI, Psychiatre, Docteur en Sciences Humaines - Service de Psychopathologie du Pr.Moro,
Hôpital Avicenne – Bobigny, Daniel MAROUDY, Chargé de projet éducation - Direction médicale et scientifique -
Agence de la biomédecine - Saint-Denis. Et le groupe de travail «Problématique transculturelle du don d’organes»
« LE FRÈRE VENU D’AILLEURS,
APPROCHE TRANSCULTURELLE
DU DON D’ORGANES ».
« LE FRÈRE VENU D’AILLEURS,
APPROCHE TRANSCULTURELLE
DU DON D’ORGANES ».
À PROPOS D’UN PROGRAMME D’ACCOMPAGNEMENT
À LA COMMUNICATION DES COORDINATIONS DE
PRÉLÈVEMENTS D’ORGANES ET DE TISSUS »
Le personnel des coordinations de
prélèvements d’organes et de tissus peut
éprouver des difficultés de communication
avec les familles migrantes qui, souvent, par
manque d’information préalable ou par
incompréhension, refusent le don d’or-
ganes d’un parent décédé.
Un groupe de travail pluridisciplinaire
(coordinateurs de prélèvements d’organes,
psychiatre, ethno-psychologues, médecins
réanimateurs et néphrologues) en collabo-
ration avec l’Agence de la biomédecine a
fait procéder à une enquête qualitative et à
un groupe de discussion afin
de recueillir les besoins des
coordinateurs en face de
telles situations.
A partir des attentes
exprimées par les coordi-
nateurs, un programme
d’accompagnement à la
communication transculturelle avec les
familles migrantes a été élaboré sous la
forme d’un kit de formation avec jeux de
rôles filmés et des ouvrages didactiques.
Ce programme se déroule en 2009
auprès des centres hospitaliers sous la
forme de réunions animées par un membre
du groupe de travail.
DIVERSITÉ CULTURELLE ET SOINS
La diversité, le multiculturel sont une
réalité de tous les jours dans nos pays et la
communication interpersonnelle doit en tenir
compte. Comme les professionnels de l’édu-
cation et des services sociaux, les profession-
nels de la santé sont confrontés à la gestion
de la diversité culturelle. Les immigrés
peuvent venir de pays où la langue et la
culture française sont connues (Maghreb,
Afrique…) mais aussi de pays où celles-ci
peuvent être complètement ignorées (pays de
l’Est, Extrême Orient...).
Comme tout le monde, les soignants
réagissent avec leurs propres représentations
face à cette diversité culturelle qui peut les
déranger par maints aspects. Les incompré-
hensions et les malentendus qui résultent
d’une communication déficiente de part et
d’autre peuvent avoir des conséquences
préjudiciables à la bonne prise en charge des
malades et contribuer à entretenir un certain
malaise chez les soignants.
De plus, notre système de soins normé à
l’occidentale, avec son discours dominant insti-
tutionnel et médical, s’il apporte excellence et
égalité des soins, peut être vécu par les patients
migrants et leurs familles confrontés à la
maladie, à la douleur et à la mort comme un
monde incompréhensible, déshumanisé voire
effrayant. Le discours technique, le jargon
médical peut générer chez le migrant, face à «
l’inquiétante étrangeté » des lieux et des
soignants de l’angoisse, de l’incompréhension
et une légitime envie de fuir.
Ainsi, le discours «égalité des soins, espace
laïque», loin de rassurer les migrants, peut être
interprété comme dénué d’atten-
tion particulière vis-à-vis de leurs
habitudes socioculturelles
(réception de la famille élargie,
co-épouses, alimentation, rites
religieux…) et, en tout cas, pour
ce qui est de l’écoute et de la
prise en charge, dépourvu de
dispositif spécifique.
Pour un soignant, apprendre à mieux
communiquer avec les patients et les familles
migrantes est donc une nécessité mais le
chemin n’est pas facile, ce d’autant qu’il s’agit
d’établir une relation lors de la mort d’un
proche. Il nous a semblé important, avant de
construire un programme d’accompagne-
ment, de vérifier les besoins des coordinateurs
par le moyen d’une enquête spécifique.
Les professionnels de la santé
sont confrontés à la gestion
de la diversité culturelle
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Cahier scientifique AFIDTN 5
MÉTHODOLOGIE ET OBJECTIFS
DE L’ÉTUDE
Il s’agit d’une étude qualitative explora-
toire réalisée par le CerPhi (Centre d’Etudes
et de Recherche sur la Philanthropie), à la
demande de notre groupe de travail. Cette
étude a été réalisée par téléphone début
2007, auprès de 30 coordinateurs sur 22
établissements en France métropolitaine.
L’objectif était d’explorer le vécu des équipes
hospitalières de prélèvements d’organes et
de tissus afin de :
• faire ressortir leurs difficultés éventuelles
de relation avec les familles de migrants en
vue d'un prélèvement d'organes ou de tissus,
• d’identifier les bonnes pratiques de
communication,
• et leurs attentes en matière d'information
et de formation.
Cette étude avait aussi pour objectif de
répertorier les causes des refus des familles
de migrants afin de faire émerger des pistes
pour améliorer la relation, la communication
des coordinateurs et l'accompagnement des
familles. En complément, un groupe de
discussion de 10 coordinateurs de la région
parisienne a été animé par l’institut KeruX
International.
RÉSULTATS DE L’ÉTUDE
Les résultats détaillés de cette recherche
ont été présentés à la Société Francophone
de Transplantation à Paris en décembre
2007 et aux coordinations réunies à
Strasbourg à l’AFCH en juin 2008 et publiés
dans différentes revues notamment dans
Uropractice, numéro de novembre 2008.
Les entretiens individuels et le groupe
ont confirmé que les coordinations hospita-
lières sont souvent démunies face aux refus
de dons d’organes par les familles de
migrants, refus que les coordinateurs et
coordinatrices doivent accepter sans
toujours les comprendre ou pouvoir les
discuter, d’où le double déficit d’une attente
prolongée pour les personnes en attente
d'une greffe et du sentiment des familles
d'avoir été incomprises bien qu'ayant pris
leur décision.
Retenons de cette recherche que :
• Les coordinateurs interrogés confirment
leurs difficultés de communiquer avec les
familles migrantes et le faible taux de don d’or-
ganes chez ces familles.
• Les coordinateurs (qui montrent tous une
forte implication dans une fonction difficile
mais voulue et choisie), insistent sur leurs diffi-
cultés en présence des familles en raison du
rapport permanent à la mort, de la douleur des
familles, de l’urgence, du stress du résultat et
de la frustration des refus que des considéra-
tions culturelles majorent.
• Le refus des familles du don d’organes,
migrantes ou non, semble s’opposer à la
conception positive du soignant concernant le
prélèvement, associé à des valeurs fortes de
vie, de progrès, de solidarité et de citoyenneté.
• Les coordinateurs sont, pour la plupart,
réticents à évoquer le cas des migrants comme
spécifique par crainte d’accentuer la différence
par rapport à l’universalité des soins et à la
laïcité de l’hôpital.
• Les motifs de refus des familles de migrants
semblent liés, pour les coordinateurs, à la
crainte du délabrement du corps, aux doutes
sur la réalité de la mort du proche et aussi à un
rapport problématique avec la société d’ac-
cueil.
• Les raisons de refus dites « culturelles »
apparaissent aux coordinateurs en lien avec la
religion, les croyances, les interdits ou les obli-
gations de chaque culture.
• Les refus appuyés sur des repères culturels
seraient particulièrement observés auprès de
populations migrantes restées fidèles à leur
culture d'origine et dans les communautés où
la norme religieuse règle la réflexion et l'action.
• Le choix de l'interlocuteur à privilégier pour
recueillir le consentement du don d’organe
semble lié au mode d’organisation familiale
(prééminences du père, du frère ou de l’oncle).
• Les coordinateurs constatent un déficit
important de sensibilisation en amont des
familles migrantes et des communautés à la
nécessité du don d’organe.
• Ces résultats ont donc confirmé la néces-
sité d’aider les coordinateurs à acquérir une «
posture transculturelle » pour mieux entrer en
relation, pour gérer leur éventuel malaise
devant les migrants et ce, pour éviter les
malentendus et les frustrations des familles et
celles des coordinateurs eux-mêmes.
Ce sont les objectifs qui ont été à la base
de la réalisation du kit de d’accompagnement
que nous allons vous présenter maintenant.
PROGRAMME
D’ACCOMPAGNEMENT
L’objectif du programme et de son
animation est de sensibiliser les soignants à la
démarche transculturelle, dans des réunions
ad hoc, en les faisant discuter de leur expé-
rience et de leur pratique chez les popula-
tions dites migrantes à partir de l’une et/ou
des deux séquences filmées du DVD « Le
frère venu d’ailleurs ».
Les bénéficiaires sont, en priorité, les
équipes de coordination hospitalière de
prélèvements d’organes et de tissus et par
extension tous les personnels soignants et/ou
sociaux concernés par le don d’organes.
Le module comprend notamment le film
« Le frère venu d’ailleurs, don d’organe et
communication », réalisé par Guy Lesoeurs
et le Docteur Taïeb Ferradji, un numéro
spécial de Métisse « Approche transculturelle
du don d’organe » AIEP, Juin 2008, l’ouvrage
« L’annonce transculturelle de la maladie »
de Guy Lesoeurs, Editions Téraèdre, 2007 et
le tout dernier ouvrage d’Isabelle Lévy «
Soins, Cultures et Croyances », Editions
ESTEM.
Avant de vous montrer un extrait du film,
il nous faut clarifier certains concepts notam-
ment ce que nous entendons par « démarche
transculturelle ».
LA POSTURE TRANSCULTURELLE
Selon le préfixe accolé à « culturel », intra
(à l’intérieur), inter (entre) et trans (au travers)
se définissent trois démarches qui correspon-
dent à une attitude et un comportement
conscient et actif du soignant et qui, étant de
difficulté croissante, demandent un appren-
tissage de plus en plus spécifique:
Démarche intra-culturelle : la famille du
donneur potentiel et le coordinateur appar-
tiennent à la même culture, mais le coordina-
teur tient compte des dimensions sociocultu-
relles dans l’échange.
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